piątek, 29 marca 2013

Na Wielkanoc

Od końca

Zacznij od Zmartwychwstania 
od pustego grobu 
od Matki Boskiej Radosnej 
wtedy nawet krzyż ucieszy 
jak perkoz dwuczuby na wiosnę 
anioł sam wytłumaczy jak trzeba 
choć doktoratu z teologii nie ma 
grzech ciężki staje się lekki 
gdy się jak świntuch rozpłacze 
- nie róbcie beksy ze mnie 
mówi Matka Boska 
to kiedyś 
teraz inaczej 
zacznij od pustego grobu 
od słońca 
ewangelie czyta się jak hebrajskie litery 
od końca

(ks. Jan Twardowski, Milczysz ze mną)




Sobie i wszystkim Wam, zaglądającym na Zoszkowego bloga życzymy nadziei i radości płynącej z nadchodzącego czasu!

I wiosny z przytupemJ

Zosiak z rodzicami

wtorek, 26 marca 2013

Oko w oko z ciałem urzędniczym

Znaleźliśmy ofertę sprzedaży używanej, mobilnej podstawy do Zoszkowego siedziska Kimba, takiej jak ta.  Do przedszkola byłaby w sam raz. Ponieważ zakup jest możliwy jedynie w ramach umowy kupna - sprzedaży, Tata wybrał się do Urzędu Skarbowego, celem rozwiania wątpliwości czy trzeba zapłacić podatek. Wydarzenia potoczyły się wartko i jak można obstawiać - urzędniczo. Na dzień dobry punkt informacji ogólnej i od razu przekierowanie do innego okienka. Pierwsze dane: trzeba zapłacić 2% podatek. Po doprecyzowaniu, że chodzi o sprzęt rehabilitacyjny, Tata został uraczony informacją, że jeśli osoba niepełnosprawna kupuje sprzęt dla siebie, jest zwolniona z podatku. Na pytanie co z osobami niepełnoletnimi (na chłopski rozum nie powinno być problemów, ale z US nigdy nic nie wiadomo), ciało urzędnicze zrobiło duże oczy wyrażające jedno wielkie "nie wiem" i wdrożyło konsultację z sąsiadką z drugiego okienka. Pani nr 2 również nie posiadała wiedzy tajemnej i po intensywnych poszukiwaniach podała Tacie broń ostateczną urzędnika niewiedzącego - numer na infolinię ogólnokrajową (aż strach dzwonić). 
A może ktoś z czytaczy przetarł już szlaki przepisów w podobnej sprawie i może uchronić nas przed telefoniczną katastrofą? Dostalibyśmy bezcenny "zajączkowy" prezent J

*****

W ramach lektury w czasie wolnym proponuję artykuły z Wielkanocnego wydania Newsweeka, dotyczącego rodzin niepełnosprawnych dzieci. Tytułem wstępu list Grzegorza Markowskiego.

sobota, 23 marca 2013

Małe szczęścia

Poniżej nagrany wieczorową porą (narzędziem bardzo niedoskonałym) filmik będący dobrym komentarzem do aktualnej wiosennej sytuacji atmosferycznej (a dla co poniektórych futbolowej także J).
Zosi naprawdę niewiele do szczęścia potrzeba.



P.S. Dziś na Hallwick'owych zajęciach Zoszka siedziała na schodkach SAMA (!) i potrafiła wyciągać różne przedmioty zanurzone w wodzie, dobrze przy tym kontrolując balans tułowia. Pękamy z dumy! Z każdym kolejnym miesiącem problem z równowagą jest coraz lepiej ujarzmiany, więc jak tu nie wierzyć, że nasz Bąbel stanie na własnych nogach?


środa, 20 marca 2013

Kolorowe sny

Czas gdy Zosia spała zupełnie zwyczajnie dawno już minął. Wierciuch się z niej zrobił nieprzeciętny. Wchodząc rano do pokoju można zobaczyć Zosinkowe odnóża w najdziwniejszych konfiguracjach. Doszła do takiej wprawy, że mieści się cała w poprzek łóżeczka i jest jej tak chyba bardzo wygodnie, skoro ma mocny, zdrowy sen. Nie zmienia to jednak faktu, że nasz szkrab ma prawie 4 latka, a nadal śpi w swoim niemowlęcym łóżeczku. 
Od jakiegoś czasu zastanawialiśmy się nad zmianą, ale poszukiwania były bezowocne. Biorąc pod uwagę jej nocne wygibasy wiedzieliśmy, że potrzebne jest łóżeczko ze szczebelkami dookoła, inaczej szansa na zaliczenie upadku jest bardzo duża. Znalazłam kilka ciekawych modeli, z gatunku wypaśnych, wyposażonych w różne udogodnienia dla osób niepełnosprawnych, jednak moja fascynacja szybko skończyła się częstoskórczem komorowym po usłyszeniu ceny - uśredniając - 15.000 PLN. W branży stolarskiej hasło "dla niepełnosprawnych" również magicznie podnosi cenę...
Zaczęliśmy sprawdzać czy da się zorganizować coś we własnym zakresie i okazało się, że przy odrobinie dobrej woli ze strony producenta, który umożliwił zakup dodatkowej barierki i przyciął ją odpowiednio oraz Taty, który zamontował zawiasy i skobelek udało się zorganizować łóżeczko idealne, które starczy Małej na  najbliższe lata. 
Zosiak ma pierwszą noc za sobą. Zastanawialiśmy się czy nie fiknie przez barierki, które są o połowę niższe od dotychczasowych, ale nic takiego się nie stało, smacznie przespała do rana. 
I jeszcze słówko o mocy nagród.
Inaugurację kolorowych snów w nowym łóżeczku wprowadziliśmy w życie szybciej dzięki wyróżnieniu, które Zoszkowa strona otrzymała w ramach blogowego konkursu "Na jednym wózku". Za tę możliwość serdecznie dziękujemy fundacji "Promyk Słońca"!
A żeby staruszkom też było miło, pewnego wieczoru zostawili Zosię pod opieką Babci i część wyróżnienia przejedli wybierając się na kolację we dwoje. Z deserem. Nieprzyzwoicie dużym J





Dzięki zamocowanej przez Tatę otwieranej barierce
łatwiej jest wyciągnąć Zoszkę z łóżeczka (już nie musimy dźwigać Bąbla do góry).
Może za jakiś czas uda się nauczyć Zosię z niego schodzić i sama będzie dreptać do nas rano J?


niedziela, 17 marca 2013

Pomagacze

Świadomość Zoszkowych przejść i ograniczeń zdecydowanie wpływa na to, w jaki sposób przy niej funkcjonujemy. Czasem łapiemy się na tym, że tak bardzo chcemy jej pomóc i ułatwić codzienne czynności  (który rodzic mający niepełnosprawnego bąbla by nie chciał ;)), albo przyśpieszyć ogarnięcie choćby poranków gdy trzeba gdzieś dotrzeć na czas, że przestajemy pomagać, a zaczynamy ją niepotrzebnie wyręczać. Bywa, że sami wyłapujemy rodzicielską nadgorliwość, innym razem dostrzega to spostrzegawcze oko terapeuty, dzięki czemu możemy wprowadzać potrzebne zmiany. 
Wyczucie sytuacji, kiedy odpuścić, a kiedy jesteśmy niezbędni nie jest łatwe i szybko można pozbawić Zosiaka momentów, kiedy ma szansę ćwiczyć nowe umiejętności.
Zoszka też sprawy nie ułatwia, trenując naszą cierpliwość poprzez długaśne czekanie na kolejny mały - wielki krok naprzód. Aby móc fruwać z radości, że potrafi coś nowego zrobić, musimy konsekwentnie wykonać nie kilkadziesiąt powtórzeń danej czynności/gestu, ale produkować się przez kilka dobrych miesięcy lub lat. Łatwo więc przychodzi popadanie w "wyręczeniową" rutynę, gdy nie widać tak bardzo oczekiwanych efektów.
Tak było choćby z:
  • karmieniem łyżeczką, zanim któregoś pięknego dnia Zosia sama łapkami podebrała nam obiad, 
  • pojeniem, zanim nauczyła się trzymać kubek i z niego pić, 
  • zabieraniem śliniaka lub talerzyka po posiłku, zanim zaczęła je podawać,
  • noszeniem jej nawet na krótkich dystansach, zanim zaczęła się sama przemieszczać,
  • wyciąganiem jej z łóżeczka z pozycji leżącej, zanim zaczęła w nim stawać. 
Przed nami jeszcze wiele czynności, których chcielibyśmy Zosię nauczyć, ale fantastyczne jest to, że mimo naszej rodzicielskiej niedoskonałości, koniec końców nowe sukcesy stają się faktem, a my możemy porzucić funkcję pomagaczy na rzecz Zoszkowej samodzielności.
Jeszcze kilka miesięcy temu Zosiak zupełnie nie reagował na nasze wołanie, że czas na kąpiel oraz zachęcenia, żeby przyszła do łazienki. Po kilku latach skończyło się noszenie, a Zosia sama wędruje po kolacji do kąpieli J
Et voilà:




czwartek, 14 marca 2013

Na ostrrro

Dziś odpalam torpedę. Luxtorpedę. 
Z myślą o wszystkich, którzy przekraczają słabości ciała. Codziennie.





Wiara, siła, męstwo
To nasze zwycięstwo

Wiara, siła, męstwo
To nasze zwycięstwo

Kiedy duch i serce jest silniejsze niż ciało
To ból wśród nieszczęść uczynił cię skałą
Tylu już przegrało bo zabiła ich słabość
Ty wśród nich wyciągasz dłoń po wygraną
W każdym moim zwycięstwie
Jest pot i krew poświęceń
Chcę ubrudzić ręce, by wybudować szczęście 
Ubrudzić ręce, by wybudować szczęście

Na ziemię powaleni, wstajemy nie giniemy
Ta krew już raz przelana, nie wyschnie wciąż i płynie

Wiara, siła, męstwo
to nasze zwycięstwo

Wiara, siła, męstwo
to nasze zwycięstwo

Nie czas wątpić gdy się wali
Silniejsza ma być wiara
A przeciwności, z bara rozwalać jak taran
Czas spalać granice starań
I przekraczać słabości ciała
W każdym moim zwycięstwie
Jest pot i krew poświęceń
Chcę ubrudzić ręce, by wybudować szczęście
Ubrudzić ręce, by wybudować szczęście

Na ziemię powaleni, wstajemy nie giniemy
Ta krew już raz przelana, nie wyschnie wciąż i płynie

Wiara, siła, męstwo
to nasze zwycięstwo

Wiara, siła, męstwo
to nasze zwycięstwo

Na ziemię powaleni, wstajemy nie giniemy
Ta krew już raz przelana, nie wyschnie wciąż i płynie

Na ziemię powaleni,
wstajemy nie giniemy!




P.S. Zosia w ramach pokonywania granic własnego ciała na rehabilitacji dała radę siedzieć po turecku z prostymi pleckami czyli: przełamała napięcie w nogach, zapanowała nad mięśniami brzuszka i plecków utrzymując równowagę, a także zaakceptowała wiążące się z takim siadem ustawienie wiązadeł, ścięgien i stawów, do którego nie jest przyzwyczajona. Nieźle jak na jedną czynność J!

poniedziałek, 11 marca 2013

Stolyca vs. placek

Otrzymaliśmy od Fundacji "Promyk Słońca" zaproszenie na uroczyste podsumowanie kampanii "Na jednym wózku" i blogowego konkursu, w ramach którego Zoszkowa strona otrzymała wyróżnienie. Perspektywa poznania blogowych rodzin jest fantastyczna, a do tego miejsce wybrane na spotkanie jest, że ho ho - Sala Kolumnowa Sejmu R.P. (brawa dla Fundacji za pomysł i organizację!). 
Zoszka w ciągu pierwszych lat swojego intensywnego życia dotarła do wielu miast, niemniej w Stolycy na dłużej jeszcze nie zabawiła i nie miała okazji zawołać na widok jakiegoś posła "Kto to?" czy też powiedzieć "Czeszcz!" z mównicy sali obrad J
Bardzo chcielibyśmy tam dotrzeć całą familijną bandą, lecz na przeszkodzie stoi nam placek. 
Placek czyli ja. 
Dużo byśmy dali, żeby Franiowa ciąża przebiegała książkowo, niemniej od kilku tygodni z polecenia lekarza okupuję łóżko plackiem, a tym samym dążę jeszcze szybciej do kształtu doskonałego: kobiety - kuli J W skrócie dmuchamy i chuchamy, żeby Francik poznał sale rehabilitacyjne tylko z perspektywy siostrzanej codzienności, a nie dlatego, że jest taka konieczność. Biorąc pod uwagę moje przymusowe lenistwo, podróż do Warszawy niestety mnie ominie. Mam jednak nadzieję, że przy odrobinie szczęścia uda nam się zewrzeć szyki, co by oddelegować grupę reprezentacyjną - okazja jest wyjątkowa!


*****

A może są jeszcze osoby, które nie rozliczyły się z fiskusem i nie mają pomysłu na 1%?
Zosia macha do Was łapką J!

sobota, 9 marca 2013

Water team spirit

Dostaliśmy zaproszenie na grupowe zajęcia na basenie, który znajduje się 10 minut drogi od naszego domku. Nie trzeba było nas długo namawiać, żeby zwodować Zosię. Same plusy takiej terapii. Po pierwsze, drugie i trzecie - biorąc pod uwagę to, co Zoszka lubi - WODA, a poza tym przemycanie kontaktu z dziećmi (Mała spotkała nawet trojaczki), zabaw oraz ćwiczeń wspierających pracę mięśni. I to wszystko nieodpłatnie J
Poniżej fotorelacja z wyprawy Taty i Zosi (czytaj mama byczyła się w domu :P):






 Widzicie tego bulkającego brzdąca?
Jakiś czas temu Zoszka zrozumiała o co w tym chodzi i teraz ciężko ją od tego oderwać J



 I tyle cioć dookoła, ach! Pełny serwis. 







Na koniec wszystkie dzieci otrzymały dyplom i słodki poczęstunek.

P.S. Woda nie była specjalnie dla dzieci podgrzewana, a Zoszka pluskała się 45 minut. Biorąc pod uwagę spastykę, twarda z niej babka, prawda?

wtorek, 5 marca 2013

Protest song

Sprawdzamy rozmaite możliwości załatwienia Zoszce mobilnego fotelika do przedszkola i dzięki temu docieramy do ośrodków i rodziców rozsianych po całym globie, zmagających się z podobnymi problemami jak my. I ciśnienie nam rośnie. W Polsce samemu trzeba zorganizować sprzęt rehabilitacyjny i turnusy przy ogromnym wsparciu dobrych ludzi przekazujących 1%, darowizny, pomagających zbierać nakrętki, biorących udział w koncertach charytatywnych, kupujących cegiełki na leczenie. Za granicą rehabilitacyjne dobrodziejstwa są dostępne dla osób z ograniczoną sprawnością bez większych problemów. Dech zapiera na widok wózków (elektrycznych również!), leciutkich, składanych pionizatorów czy wszelkich ortopedycznych pomocy wykonywanych na zamówienie. Mama Tadeuszka w swoim komentarzu na Zoszkowym blogu napisała, że w Niemczech do wózka Kimba musieli dopłacić...100 euro, resztę kosztów pokryła kasa chorych (koszt Zoszkowej wersji Kimby to ponad 12.000 zł)
W Polsce otrzymujemy 700 zł zasiłku z zakazem legalnego dorabiania plus możliwość regularnych starć z niewydolnym systemem NFZ. Pomijam już zagmatwanie procedur refundacyjnych w ramach NFZ, PFRON czy PCPR.
Tak sobie myślę, że jesteśmy zbyt mało liczną grupą potencjalnego elektoratu, żeby chciano usłyszeć o naszych problemach. Łatwo jest za to zepchnąć nas na margines.
Dodatkowo, w ramach solidarności i zwykłego ludzkiego współczucia, zakusy na 1% trwają nadal. Drodzy Darczyńcy, ponieważ wspieracie w większości przypadków konkretne osoby z problemami, a nie bezpośrednio Organizacje Pożytku Publicznego, przyczyniacie się do zaprzeczenia idei 1% i problem ten trzeba według co poniektórych rozwiązać. Sytuację, w której zdecydowana część puli dobrowolnego odpisu od podatku trafia do kilku największych ogólnopolskich fundacji, nawet jeśli dobrze gospodaruje się zgromadzonymi pieniędzmi, jest według wiceministra pracy i polityki społecznej Jarosława Dudy zawłaszczeniem. Nie może być przecież tak, że fundacja "Zdążyć z Pomocą" gromadzi najwięcej środków, nie ma bowiem żadnego znaczenia, że pod jej skrzydłami, z trudną codziennością walczy już ponad 20 000 dzieci, co daje tyle samo corocznych apeli z prośbą o wsparcie.
Chciałabym zobaczyć te wszystkie dzieci po odebraniu 1%, zdane jedynie na NFZ. Państwo nie tyle nie pomaga, co próbuje pozbawić rodziców głównego czynnika finansowego, decydującego o szansie na być albo nie być ich chorujących dzieci.
Podsumowując całokształt państwowej opieki i planowanych zmian, będzie protest song "Jestem niepełnosprawny - jestem głodny", który swym tytułem nawiązuje do głodowej kwoty, za którą trzeba, według państwowej interpretacji, radośnie przetrwać miesiąc zwyczajnego życia i pełnych kosztów rehabilitacji. 7.03 o godzinie 11.00 wszyscy ci, którzy chcą poprawić sytuację ON (osób niepełnosprawnych) i ich opiekunów, są mile widziani w Warszawie, przed wejściem do Sejmu R.P. 
Howgh!

P.S. Wpis emocjonalny, ciśnienie zeszło i od jutra wracam na normalne tory J

sobota, 2 marca 2013

Przyjaciel

Pamiętam pierwsze miesiące po wyjściu ze szpitala z Zoszką. Powiedziałam sobie wtedy, że żadnych dzieci więcej. PRZE-NI-GDY! Obrazy z OIOMU:  spadków saturacji, pogarszającego się z minuty na minutę stanu Zosi i błyskawicznego chrztu w inkubatorze, reanimacji dzieci, które leżały obok, operacji, codziennych kilkudziesięciominutowych wymian wenflonów wciąż były bardzo żywe w mojej pamięci. Myślałam, że nigdy już nie wymażę zapachu leków i płynów do odkażania oraz dźwięków saturatorów, pomp, CEPAP-ów czy kwilenia maluszków. 
Tyle bolesnych historii na kilkudziesięciu metrach kwadratowych.
Choroba Zosi była dla nas pierwszym w życiu doświadczeniem absolutnej bezradności. My - rodzice, szybka inkubatora, a za nią naszprycowana Meronemem i Vankomycyną nasza Zoszka, walcząca pod opieką lekarza bezradnie mówiącego: "Stan dziecka jest krytyczny, proszę spodziewać się najgorszego do rana."
I to nieznośne czekanie na jakąkolwiek informację z wibrującym w głowie "Co dalej???", czy powrót do pustego, koszmarnie cichego mieszkania słodko pachnącego małą Zosią.
Po wypisie do domu wściekałam się pomiędzy wyjazdami na wizyty kontrolne, badania i rehabilitacje. I tęskniłam za normalnym życiem. Mimo złości, to szalone tempo dawało jednak poczucie, że coś mogę zrobić i wraz z upływającym czasem stawałam się coraz bardziej przekonana, że uda nam się chwycić byka za rogi i pokazać mu gdzie jego miejsce.
Później była diagnoza - MPDz - i świadomość, że "to" nie minie, że choróbsko już zawsze będzie częścią życia naszej rodziny. Słyszałam wtedy mnóstwo głosów wokół, że teraz musimy wszystko poświęcić Zosi i skoncentrować się na jej leczeniu. Zgadzałam się z tym w 100%. 
Czas mijał i ku swojemu zaskoczeniu odkrywałam, że w "dzieciowej" kwestii staję się coraz mniej kategoryczna. Denerwujące było to uczucie. Wszystko poukładane, azymut obrany (szczęśliwie dało się go  pogodzić z połówką etatu w pracy), a tu pękanie blokad.
Upłynęło kilka kolejnych miesięcy. Zaczęłam miewać myśli, że może jednak fajnie by było, żeby Zoszka mogła mieć rodzeństwo. Przeplatało się to co prawda ze strachem, niepewnością i setką pytań jak pogodzić dotychczasową rzeczywistość z rewolucją, ale jednak wyraźnie jakaś furtka otworzyła się w mojej głowie. Oboje z Tatą mamy rodzeństwo i wiemy, że to fajna sprawa (choć jako młodsza wścibska siostra byłam pewnie nieraz wybitnie denerwująca ;)).
Natłok myśli jest nadal i chyba nie minie, a my od siedmiu miesięcy oswajamy się z wielkim "bum", które nas czeka. Zosia żyje sobie w błogiej nieświadomości, że już niedługo zacznie jej towarzyszyć mały Franio J Fajnie jest mieć przyjaciela, więc mamy nadzieję, że mimo drak na linii siostra - brat i trudności wynikających z Zoszkowej niepełnosprawności będą cieszyć się, że mają siebie nawzajem. 
Ale jak my to wszystko ogarniemy, nie wiem zupełnie J...