Adwokat

Franek dba o sprawy Zosi.

Gdy przygotowuję choćby kolację biegnie do pokoju siostry wołając "Choć Zosia am!".

Gdy podczas posiłku talerz Zosi robi się pusty, natychmiast słyszę czego potrzeba: "Mama, Zosia chleb/ ogege (ogórek)/sel (ser)."

Gdy skończy się muzyka, której słucha Zoszka, Francik zauważa, że "Zosia nie ma mono (muzyki)!", po czym biegnie puścić płytę/ włączyć zabawkę.

W trwającym obecnie sezonie truskawkowym zaprasza Zoszkę na deser mówiąc do niej: "Będzie tupa-a (truskawka). Choć Zosia!".

Czasem też daje się słyszeć z drugiego pokoju: "Zosia, nie palul (paluch), nie!", gdy Zoszce zdarzy się zassać paluszki. Ale w tym przypadku nie wiem, czy Zosia jest w stanie traktować to jako ochronę interesów czy wręcz przeciwnie ;)

W Dniu Dziecka

Dzień Dziecka rządzi się swoimi prawami. 

Najpierw pojechaliśmy do Parku Chorzowskiego na współny spacer, przejażdżkę kolejką linową oraz gofry.

Później załapaliśmy się na malowanie twarzy, robienie odcisków rąk (Franek) oraz masaż Cranio (relaks dla Zosi). Na koniec wspólnie podpatrywaliśmy eksperymenty chemiczne. Te atrakcje miały miejsce w katowickim In Corpore. 

Aaa, i truskawkami stał dzisiejszy dzień. Zosia&Franek = 2kg małych czerwonych pochłoniętych w ratach (+ śniadanie, II śniadanie, obiad i kolacja). Mamooo, gdzie oni to mieszczą...

Wszystkim dzieciaczkom życzymy duuuużo zdrówka oraz mnóstwa powodów do uśmiechu ☺!

Dzień Mamy czyli początek końca wiru (oby)

W ostatnich tygodniach działo się, oj działo. Miałam wrażenie, że wpadliśmy w jakiś długi wir, z którego ciężko było się wydostać.

Tata zaliczył dwa wyjazdy służbowe. To spowodowało zmianę standardowego rytmu tygodnia, zupełnie rozregulowało Zosię i zaburzyło jej poczucie bezpieczeństwa. Zoszka stała się nerwowa, miewa napady lęku, a czasem wpada w histerię. Często nie potrafimy rozgryźć z jakiego powodu. Na szczęście powolutku wracamy do stałego planu zajęć, więc mamy nadzieję, że będzie coraz lepiej.

Po drodze świętowaliśmy również 2 urodziny Frania (kiedy to zleciało???), wybraliśmy się do Krakowa, żeby skontrolować oczy Zosi, a dziś zrobiliśmy RTG bioderek. Przed nami jeszcze tylko jedna wizyta u ortopedy oraz neurologa i mam nadzieję zakończymy intensywny, aczkolwiek niezbędny, sezonowy checkout.

Wiemy już, że z oczkami Zosi dotarliśmy do etapu stabilnego, tzn. udało się wyeliminować dominujący zez lewostronny. Obecnie Zoszka potrafi patrzeć pięknie prosto, ale bywa i tak, że pod wpływem światła bądź emocji (pozytywnych lub negatywnych) oczka uciekają jej naprzemiennie do środka. Jest to jednak związane z zaburzeniami neurologicznymi i w takich sytuacjach pani doktor jest bardzo ostrożna w podejmowaniu decyzji o kolejnej operacji. Po prostu mogłoby się zdarzyć przekorygowanie ustawienia oczu, co w okresie dorastania zwiększa ryzyko powikłań w postaci zeza rozbieżnego, którego korekta byłaby trudna. Wadę wzroku Zoszka ma minimalną, fizjologiczną, nie wymagającą okularów. Podsumowując, o ile nic się nie będzie zmieniać czy też nas niepokoić,  będziemy się pojawiać na kontroli co roku, a w tak zwanym międzyczasie ograniczymy się do obserwowania Zosi.

Z bioderkami również wszystko zdaje się być w porządku. Dziś udało się je prześwietlić (Zoszka była bardzo dzielna!). Czekamy jeszcze tylko na opis zdjęcia przez technika i lekarza, by móc dalej, bez przeszkód, działać rehabilitacyjnie. 

Do wiru ostatnich wydarzeń mogę również dorzucić mój przymusowy postój z dzieciaczkami w windzie. Co prawda machina ruszyła po intensywnych manewrach z drzwiami na parterze, ale ostatecznie postanowiła się jednak zatrzymać między pierwszym a drugim piętrem. Szczęśliwie kartka z awaryjnym numerem telefonu nie była zniszczona, a komórka nie znajdowała się poza zasięgiem sieci, więc technik ze spółdzielni dotarł już po 20 minutach. Winda starego typu, powietrza nie brakowało, zatem czekaliśmy sobie spokojnie na pomoc, zużywając pozostały prowiant i ratując się śpiewaniem piosenek (Zosia) oraz liczeniem paluszków/przycisków (Franio). Obyło się bez płaczu i stresu, choć Franek nie mógł się nadziwić, że winda nie jedzie ("Mama, nie ma jedzie winda!" ).

W tej sytuacji kryzysowej pomyślałam sobie, że spokojnie mama, wykwalifikowane wsparcie na pokładzie jest, także w razie czego, bez paniki ☺:

Empatia

Spotkanie Zosi z lekarzem jest zawsze trudnym dla niej wyzwaniem, a dla mnie momentem, w którym czuję się bezradna. Na wierzch wypełza lęk, pojawia się bardzo duże napięcie, płacz, krzyk. Zestresowana stanem Zosi mam problem, żeby skupić się na informacjach/zaleceniach które otrzymuję. Dodatkowym utrudnieniem jest również to, że lekarze najczęściej nie biorą pod uwagę autyzmu Zoszki. Mówią głośno, badają szybko i dosadnie potęgując tylko napięcie, z którym Zosia sobie nie radzi.

Nadszedł czas kontroli stawów biodrowych, wybrałam się więc z Zoszką do ortopedy po skierowanie na RTG. Cóż to była za wizyta! Gdy powiedziałam lekarzowi o lękach Zosi, zaczął mówić cicho, spokojnie, dał chwilę, aby przygotować Zosię do badania, a sam w tym czasie spisywał historię choroby schowany za parawanem. Wykonując instrukcje lekarskie zaczęłam "badanie" przygotowując Zoszkę do faktycznego sprawdzania stanu bioderek czy stóp. Gdy Zofijka oswoiła się z sytuacją, pan doktor po prostu mnie zastąpił i zbadał ją dokładnie. W momentach, w których widział, że mała pacjentka zaczyna się spinać, odchodził od niej na chwilę, żeby mogła ochłonąć. Był bardzo spokojny i delikatny. Efekt końcowy naprawdę mnie zaskoczył. Zoszka po prostu śmiała się na całe gardło, a ja bez problemu mogłam rozmawiać i zapamiętać wszystkie niezbędne informacje.

Nigdy wcześniej nie spotkałam takiego lekarza...

Jak wiele może zależeć od podejścia i empatii drugiego człowieka! Okazuje się, że mimo fatalnej pogody (przetaczające się nad Śląskiem ulewy), a tym samym średniego samopoczucia Zoszki, udało się szczęśliwie przebrnąć przez wizytę kontrolną. Cu-dow-nie!

Wstępnie lekarz stwierdził, że bioderka mają się dobrze, co mam nadzieję potwierdzimy w przyszłym tygodniu badaniem RTG. Oby i tam Zoszka dała radę, przy jak najmniejszym stresie.  

Idąc za ciosem i mając na uwadze poziom rozchichrania Zofijki, po wyjściu od ortopedy pojechałyśmy załatwić kilka pilnych spraw do pediatry. Tam również czekała na mnie miła niespodzianka. Zoszka była bardzo spokojna (wcześniej każda wizyta = histeria), podała rękę na przywitanie i sama...pogłaskała panią doktor i dała się pogłaskać!

Przed nami jeszcze kilka innych badań kontrolnych, a ja po środowych doświadczeniach z przyjemnością optymistyczniej zerkam w stronę wizyt lekarskich ☺

Złote rady

Spacerujemy na osiedlu.

Zosia jedzie na wózku, Franek orbitkuje wokół.

Spotykam pana z psem, wiek na oko - 60 lat.

- Takiemu małemu dziecku pozwala pani chodzić, a to starsze wciąż wozi na wózku. Jak tak można? - nie kryje zniesmaczenia pan.

- Bo widzi pan, córeczka choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce i nie może chodzić.

- ... - zapada niezręczna cisza po czym pan dodaje - A to przepraszam, to faktycznie tragedia taka sytuacja.

- A czy dziecko ma kontakt z psem? Pies mógłby pomóc takiemu dziecku. 

- Zoszka korzysta w przedszkolu z dogoterapii.

- Ale pani powinna mieć takiego psa u siebie w domu.

- Póki co staramy się ogarnąć dwójkę dzieci z rytmem częstych rehabilitacji, więc dodatkowa opieka nad czworonogiem nie jest możliwa.

- Ale pies jest naprawdę niewymagający. Taka opieka jest prosta, więc powinna pani przemyśleć posiadanie psa dla dobra córki - wyjaśnia mi pan po czym oddala się w stronę lasu.

To może do kompletu jeszcze kot, świnka morska i rybki. Coś przecież z tą nieznośną nudą trzeba robić :-P

W zdrowym ciele...

Zoszka ma za sobą całkiem aktywną środę. W przedszkolu zostały zorganizowane zawody sportowe. Zosia uczestniczyła w nich naprawdę z zaangażowaniem. Widziałam, że różne rodzaje ćwiczeń sprawiają jej dużo radości, a harmider, który zazwyczaj towarzyszy takim zabawom, prawie wcale jej nie przeszkadzał. 

Dla mnie ważne było również to, że Zoszka dała się pionizować mimo braku kombinezonu wspomagającego i naprawdę nie wymagało to ode mnie dużego wysiłku, aby ją utrzymać w pionie tak jak to dawniej bywało.

Były więc rzuty do celu.

zdjęcia - przedszkole Zosi

I precyzyjne zbieranie woreczków do koszyka (według Zoszki rzucanie jest zdecydowanie ciekawsze):

Był też slalom.

 Śmiganie w tunelu (Zoszka miała na niego inny pomysł - wolała się w nim kulać).

No i czasu na czułości nigdy dość...☺

Na koniec na przedszkolaków czekało rozdanie medali.

Z przedszkola Zoszka pojechała na rehabilitację, zaś na koniec dnia, w ramach wiosennego dotlenienia, zaliczyła dwugodzinny spacer razem z Francikiem. Ślunskie powietrze ma bowiem moc ☺

Zosia o sobie

Tata odwozi Zoszkę do przedszkola.
Wkładając ją do fotelika samochodowego zadaje kluczowe pytanie:
- Kto jest naszą najpiękniejszą, najmądrzejszą, najcudowniejszą i najfajniejszą Zosią?
- Ja! - bez zawahania odpowiada Zoszka.
☺

PS. Ruszamy z polowaniem na NF-Walkera dla Zosi. Ponieważ nowy kosztuje o zgrozo tyle, co używany samochód i jak zdążyłam się dowiedzieć dofinansowanie w ramach PFRON-u bardzo kuleje, postanowiliśmy spróbować załatwić najpierw wersję używaną, ale w pełni sprawną, gotową do użytku. Poszukujemy więc NF-Walker M5. Jeżeli ktoś z Was wie coś o takim właśnie urządzeniu, które stoi sobie gdzieś samotnie w kącie i czeka na przygarnięcie, bardzo prosimy o informację. Jesteśmy również otwarci na ewentualne sprowadzenie sprzętu z zagranicy (np. Niemcy, Norwegia, WB - takie urządzenia są tam standardem). Za wszelkie wiadomości zwrotne w tej sprawie dziękujemy!

Ihaaa

Postraszyli, że będzie lało przez cały weekend, więc nastawiliśmy się na pielesze domowe. Na szczęście słońce miało inne plany, a do tego dostaliśmy zaproszenie na spotkanie z konikami. Koniec końców mamy za sobą bardzo udaną majówkę.

Trzy lata temu otrzymaliśmy propozycję hipoterapii dla Zoszki. Jednak wtedy Zosia nie była jeszcze na to gotowa pod względem motorycznym. Od tamtego czasu sporo sie zmieniło, więc możliwość posadzenia Zoszki na koniu i sprawdzenia jak będzie sobie radziła było dla nas bardzo fajną perspektywą (Ela - bardzo dziękujemy!).

Przed hipoterapią pomyślałam sobie, że będzie dobrze jeżeli Zosiak po prostu da się trochę ponieść na grzbiecie. Jak bardzo Zofijka lubi nas zaskakiwać! Okazało się, że jest na tyle stabilna, że potrafi siedzieć sama przy lekkiej asekuracji. Potrafił się również rozluźnić i wykonać różne ćwiczenia na koniku. Była więc jazda przodem, tyłem, przytulanie się do konia, kładzenie się na nim. A to wszystko bez stresu, z przyjemnością i uśmiechem (a czasami również chichotem). Usłyszeliśmy nawet, gdy koń na chwilę przystanął, jak Zosia mówi "jedziemy" ☺ Nieźle, jak na pierwsze spotkanie z koniem, prawda?

Mam wrażenie, że odkryliśmy nową przestrzeń, która sprawia Zosi radość i powinniśmy iść także w stronę hipoterapii. Będziemy działać!

Ooo, pies! -  zawołał Franek widząc konia na żywo po raz pierwszy ☺

Załapał się i Franio:

Po jeździe na koniku poszliśmy odwiedzić króliczki. I tu również czekało nas zaskoczenie. Zoszka zazwyczaj nie zwraca uwagi na zwierzęta, a tu proszę - obserwowała i dotykała puszyste stworzonka. Może to zasługa dogoterapii w przedszkolu, dzięki której uczy się relacji ze zwierzętami? Miło jest obserwować te wszystkie pozytywne zmiany, które dokonują się w Zosi!

Laba

Za oknem dynamiczne pogodowe zmiany, co nie wpływa dobrze na samopoczucie Zosi. 

Sami z Tatą, gdyby tylko dzieci pozwoliły (marzenie ściętej głowy :-P), przespalibyśmy chyba cały dzień.

Lenimy się więc w domu z poczuciem, że i takie dni są potrzebne, choć patrząc na zdjęcia z ubiegłotygodniowego spaceru trochę żal, że majówka w tym roku skąpana w deszczu.

Dziś w playroom'ie, po dłuższej zabawie na huśtawce, Zoszka poprosiła o masowanie, czyli o zaczerpnięty z metody Cranio delikatny masaż całego ciała. Widać było, że sprawia jej to przyjemność. Gdy skończyłam którąś z kolei serię usłyszałam: "Dziękuję kochana, koniec." I jak tu się nie wzruszyć ☺?

Małe wielkie kroczki

Publikowałam już kilka filmików, które pozwalają nam zapamiętywać etapy, przez które Zoszka przechodzi w rehabilitacji. 

Na początku w ogóle nie było mowy o chodzeniu. Wzmacnialiśmy mięśnie tułowia, zmagaliśmy się ze spastyką. Wraz z upływającym czasem Zoszka nauczyła się zginać kolanka podczas stawiania kroczków, gdy miała ustabilizowaną przez terapeutów miednicę, tułów oraz głowę. Kolejny etap przyniósł ćwiczenie chodzenia w kombinezonie Dunag 2 (niech żyje 1% ☺!), co trwa do dziś. Są momenty lepsze, gdy Zoszka pięknie przenosi ciężar ciała i przy naprawdę niewielkim wspomaganiu potrafi chodzić, są też dni gorsze, gdy tuptanie przychodzi jej z trudem. Ale ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy niezmiennie.

A jeżeli pojawiają się chwile, jak te z ostatniego piątku, mam ochotę latać i krzyczeć z radości. Jak cudownie jest poczuć, choć raz na jakiś czas, że mrówcza, codzienna praca Zosi ma sens!

W tym dniu nie zawieźliśmy Zoszki do przedszkola, ale wybraliśmy się na przymiarkę sprzętów ortopedycznych do In Corpore, jednego z ośrodków, w którym odbywa się terapia Zosi. Wszystko było zgromadzone w jednym miejscu, więc dla nas było to rozwiązanie idealne. Ponieważ jesteśmy na etapie roszad sprzętowych, nie mogliśmy z takiej możliwości nie skorzystać.

Zawsze myślałam, że na pierwsze kroki Zoszki bez osoby asystującej przyjdzie nam jeszcze poczekać. Jak bardzo się myliłam!

Genialnym wsparciem okazał się nowoczesny sprzęt, który przy dorzuceniu odpowiedniej motywacji pokazał na co Zofijkę stać.

Na początku Zoszka została wpięta w urządzenie, które, jak błędnie sądziłam, chodziło za Zosię. Jednak gdy po kilkunastu minutach Zoszka została z niego wyciągnięta, mięśnie nóg drżały ze zmęczenia, co zdarza się czasem po intensywniejszych ćwiczeniach rehabilitacjnych. Wydawało się, że taka forma chodzenia nie wymaga od Zosi aktywnego udziału, ale jak się okazało, dla mięśni był to niezły trening.

Po takiej sesji Zoszka została zaopatrzona w specjalne buty i przypięta do NF-Walkera.

Wiele już o nim słyszałam. Działa na innej zasadzie niż przeciętny chodzik. Jest to opcja dla dzieci, które posiadają wykształcony odruch naprzemiennego stawiania stóp. Maluch musi mieć już potrzebę samodzielnego przemieszczania się.
Na początku Zosia stała w chodziku, bez ruchu. Pomyślałam sobie, że albo jest bardzo zmęczona po wcześniejszej "bieżni", albo taka  forma wspomagania chodu nie jest dla niej odpowiednia na ten moment.
Postanowiliśmy jednak wdrożyć czynnik motywujący (ciastoooo, banan) i zobaczcie czego nasza Zoszka dokonała:  

To są pierwsze kroki, jakie Zoszka postawiła bez pomocy terapeuty czy rodziców! Pierwszych kilka zrobiła na fali złości i buntu, ponieważ nie dostała smakołyków do rąk, ale musiała wykonać wysiłek, żeby się do nich dostać. Kolejne stawiała już spokojniej, co widać powyżej. Pękamy z dumy, a ja chlipię ze wzruszenia za każdym razem jak patrzę na te filmiki. Wszystko jest możliwe!

Marzy nam się NF-Walker dla Zosi. Koszt zakupu nowego to....uwaga...niemal 30.000zł! W Niemczech działają wypożyczalnie takich chodzików, w Norwegii dziecko niepełnosprawne dostaje dwa, jeden do domu, drugi do szkoły. A w Polsce trzeba się samemu zorganizować :P
Jeżeli tylko dostaniemy zielone światło od fachowego oka Zoszkowej rehabilitantki, staniemy na głowie, żeby taki sprzęt Zosi załatwić.
A póki co pławimy się w szczęściu, że tak daleko udało się Zosi dojść (dosłownie!) do tej pory ☺