A ja rosnę i rosnę

Jest to frustrujące.

Ćwiczycz, ćwiczysz i ćwiczysz, a potem rozpoczyna się dojrzewanie i okazuje się, że mnóstwo wypracowanych umiejętności bierze w przysłowiowy łeb. 

Jeszcze na poczatku 2019 roku Zosia potrafiła wstawać z naszą pomocą z łóżka. Nie była noszona do łazienki, ale szła tam prowadzona za ręce. Siedzenie na Buffinie nie sprawiało jej problemów, a ustawienie stóp było duuużo lepsze (teraz są mocno zrotowane do wewnątrz). 

Nie zakładałam innej wersji jak powolutku (albo szybko - czemu nie 😎) do przodu.

A tu trzeba jednak uznać siłę przeciwnika, co nie oznacza, że będziemy mu pozwalać na zbyt wiele 😉

I dlatego dajemy Zosi odpocząć, ale też pilnujemy codziennego siedzenia w Buffinie i zakładamy jej ortezy. Zoszka ćwiczy na Podrobocie, w kombinezonie Dunag, pływa, jest masowana. W szkole jest dodatkowo pionizowana. 

Mam nadzieję, że te wszystkie zabiegi pozwolą przetrwać najbardziej szalony wzrostowo czas (na początku 2019 rozmiar ubrań 128-130, a teraz 152 💪), ochronić biodra i zawalczyć o powrót do lepszej sprawności.

A póki co cieszymy się, że Zosia potrafi przycupnąć na ławeczce czy przykulać się samodzielnie do łazienki na czworaka.

Doceniać małe rzeczy. Czasem to takie trudne, ale uczymy się tego wciąż na nowo 😉

Today is the day

Komisja orzekająca ds. niepełnosprawności w MOPSie.

To dziś.

Zawsze jeździłam z Zosią. 

Kilka godzin w kolejce. Hałas. Zapach co tu kryć - ciężki kaliber (jak do tej pory).

Chciałam być, ale perspektywa kolejki z Jasiem jest średnia, więc w tym roku jedzie tata.

I tak obstawiamy z tatą, o której godzinie wrócą. 

Kolacja w domu czy prosto do łóżka spać 😋?

A może, dla odmiany, coś nas pozytywnie zaskoczy 😁?

*****

Mamy dwa lekkie wózki-parasolki Mclaren. Mają funkcję dojazdową na krótkich dystansach, choćby z domu do auta.

Dlaczego dwa? Dlatego, że od momentu zakupu są cały czas serwisowane 👍Firma Akson wózków zastępczych nie daje na czas naprawy, czytaj: noś rodzicu dziecko swe przez ten czas. Wózek jest zabierany. Pan X w lokalnym serwisie coś dokręca (nie wiem co - wózek na nity), oliwi, odsyła, a efekt jest ten sam. Przednie kółka się blokują, a do tego wózek rozjeżdża się na boki. I tak cały czas + informacja, że innego serwisu nie ma. Wózka nie można odesłać do producenta. Tak się bawimy od 2018 roku, a cała impreza za jedyne 3000 zł (od wózka)!

Mclaren to jeden z 2 modeli wózków ultralekkich (7,5 kg). Pozostałe spacerówki to minimum 13 kg, co jest nie bez znaczenia, gdy podnosi się wózek do bagażnika kilka razy w ciągu dnia. Pomimo, że Zoszka wagowo powinna bez problemu wciąż jeszcze korzystać z Mclarena, musimy poszukać jakiejś możliwie sensownej alternatywy.

Dziś powinien dotrzeć do nas Zip do testowania. Cena wyższa, ale może z trwałością będzie za to lepiej i częste serwisowanie nas ominie? Oby, bo niepozorny Mclaren funduje osobie pchającej konkretną siłkę 🏋️‍♀️🏋️‍♀️🏋️‍♀️😉, a poziom frustracji dotyczącej serwisu to high level 🙈

Procentowo

Rozmaite sprawy zaprzątają nasze głowy.

Na przykład wczoraj wieczorem, gdy już zapadła niespodziewana cisza, zaczęliśmy się z tatą zastanawiać co będziemy robić jak dzieci staną się bardziej samodzielne. Zgodnie stwierdziliśmy, że spać 💪🙂

Myślimy też nieustannie jak pomagać naszej Zofijce.

1% pozwala nam na:

- rehabilitację 3x w tygodniu (ćwiczenia, chodzenie w kombinezonie, ćwiczenia w Podrobocie)

- zajęcia (i przede wszystkim fun 😊) na basenie

- zajęcia AAC
Ponieważ funkcjonowanie Zosi musi być wspierane przez nasze kręgosłupy, w 2019 roku dofinansowaliśmy montaż podnośników w domu oraz samochodzie (80% kosztów  było pokryte przez PFRON).
Po wielu przymiarkach Zosia otrzymała również nowe ortezy, które wspierają rozciąganie i utrzymują stopy w prawidłowej pozycji.

Dorastanie włączyło wsteczny bieg i wiele umiejętności, o które walczyliśmy latami jest mocno ograniczona. Chodzenie za rękę, wstawanie z łóżka, stabilne siedzenie - to wszystko jest teraz bardzo trudne.
Od kilku miesięcy wyzwaniem jest szukanie złotego środka między tym co jest dla Zoszki niezbędne, a czego Zosia do końca nie akceptuje (np. ortezy czy siadanie w buffinie zamiast na łóżeczku, gdzie jej kręgosłup, biodra i kolana są kiepsko ustawione).

Nie zamierzamy się jednak poddawać 💪😉! Robimy dalej swoje, ostra faza dorastania w końcu przecież mija, a my nie chcemy dopuścić do przykurczy czy nasilania się dolegliwości bólowych 🙂

Wybaczcie, że z dużym poślizgiem (niech to nasze trzecie-małe-nieśpiące-i-z-kolkami będzie chwilowym usprawiedliwieniem 😉) - z całego serca dziękujemy Wam za ubiegłoroczny 1%!

Dzięki temu Zoszka ma zapewnioną regularną rehabilitację oraz dostęp do niezbędnych sprzętów ortopedycznych, a część konsultacji neurologicznych może odbyć się prywatnie, bez czekania na nie tygodniami w państwowych placówkach.

Jeżeli chcielibyście wesprzeć ją Waszym 1% i w tym roku, serdecznie Wam za to dziękujemy!

Bardzo doceniamy każde, najmniejsze nawet wsparcie ❤❤❤

I po ospie

Przeciorała Zoszkę ospa bardzo konkretnie!

Nie ma żadnych powikłań i wszystko się już goi, ale w porównaniu do wersji Franka krost było dzikie mnóstwo od stóp do głów. Do tego świąd był dla Zoszki baaardzo uporczywy mimo podawanych leków antyhistaminowych. Ciężko było zająć ręce Zosi czymś na stałe i wytłumaczyć jej, żeby się nie drapała.

Smarujemy rozdrapane miejsca żelem na blizny i mamy nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej. Z każdym dniem skóra wygląda coraz lepiej 😊

Do końca ferii Zosia zostaje w domu, żeby wszystkie strupki poodpadały, a odporność miała czas się podbudować.

Tak długa przerwa w ćwiczeniach przekłada się niestety na sylwetkę, napięcie mięśni czy ustawienie nóg. Zoszka jest bardziej napięta, trudniej się jej siedzi w Buffinie. Nie jest też łatwo pomóc Zoszce się ubrać (zwyczajne nałożenie spodni przez usztywnione stopy sprawia kłopot).

Podczas ospy musieliśmy również zrezygnować z ortez, żeby skóra mogła oddychać, a w łuskach jest to bardzo utrudnione. Pod koniec tego tygodnia do nich wrócimy.

Mimo, że był to trudny czas, cieszę się, że Zosia ma ospę już za sobą, tym bardziej, że udało się uniknąć powikłań (realne wydawało się nadkażenie skóry).

Do końca tygodnia Jaś może jeszcze zachorować. A potem ospowy luz 💪 Będzie więcej czasu na inne problemy 😛

*****

Po wizycie u neurologa i wypełnieniu stosownych dokumentów ruszyliśmy z procedurą przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności naszej Zoszki. Ostatnie zostało wydane na...2 lata (wszystkie wcześniejsze na 3). Rozumiem potrzebę kontroli, ale mając potwierdzenie we wszystkich opiniach ze Specjalistycznej Poradni Psychologicznej, że Zosia nie jest samodzielna (co zresztą jest weryfikowane w MOPSie podczas komisji), a problemy wynikające z MPD są trwałe, nie rozumiem tak krótkiego terminu ważności. Cała procedura zabiera mnóstwo czasu, trzeba wielokrotnie jechać do MOPSu (nie ma szans, żeby komisja przyjechała do dziecka), nie wspominając już o ponownym kilkukrotnym zasileniu kolejki, ech. Może w tym roku uda się otrzymać dokument znowu na 3 lata.

Gramy 🙂

Mimo survivalu, który nadal przetacza się przez nasz dom - nic tego nie zmieni - gramy! 

Nie może być inaczej 😊

Nie zliczę ile razy Zoszka korzystała ze sprzętu z serduszkiem. Tuż po urodzeniu, następnie na OIOMie noworodkowym i na końcu pobytu w szpitalu - po operacji implantacji zastawki.

Ale nie tylko ona. W zeszłym roku nasz Jaś miał przebadany słuch oraz korzystał z podgrzewanego gniazdka, gdy długie godziny leżał pod lampą UV, żeby zbić żółtaczkę. Oba sprzęty z serduszkiem ❤❤❤

Biedronki i muchomorki

Kropki, wszędzie widzę kropki 😄

Franek już po ospie, a Zoszka od dziś rana zakropkowana, czyli po tygodniu czegoś a la przeziębienie wykluła się jednak ospa.

Pauzujemy na kolejne 2 tygodnie, a ponieważ za tydzień na Śląsku ruszają ferie, Zosia wróci do szkoły za 3 tygodnie. To się nazywa długie wakacje!

Jaś po kolejnym podcięciu wędzidełka, niewyraźny, nadal lekko podziębiony, podobnie jak wcześniej Zoszka. Ospa nr 3 😋?

Czekamy, ech...

Dużo zdrowia życzymy Wam wszystkim w tym Nowym Roku!

2020

Nowy Rok tuż tuż.

Ten stary przyniósł nam pozytywną rewolucję, ale i zdążył nas porządnie zmęczyć.

Czyli chyba wszystko w normie - życie 😊

Niezmiennie marzę o Zosi bardziej otwartej na otaczający świat.

Wyobrażam też sobie, że spuszczamy łomot wszystkim przeciwnościom, które Zosia spotyka na swojej drodze w 2020😊

Chciałabym, żeby to był waleczny rok. Żeby udawało się nam wygrywać małe bitwy, bo przecież życie tak właśnie upływa - krok za kroczkiem, zwłaszcza, gdy trasa biegnie wciąż pod górkę.

"Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy przezwyciężyć w sobie niechęci, ile zdołaliśmy przełamać ludzkiej złości i gniewu. Tyle wart jest nasz rok, ile ludziom zdołaliśmy zaoszczędzić smutku, cierpień, przeciwności. Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy okazać ludziom serca, bliskości, współczucia, dobroci i pociechy."

~ kard. Stefan Wyszyński

No to skok w Nowy Rok 💪💪💪

Do Siego!

W+B+Z+F+J

P.S. Update z pola walki. Franek już po ospie. Wersja lekka. Zoszka zaliczyła zacną wirusówkę z temperaturą ponad 39. Teraz pozostał tylko kaszel, który wywołuje jej śmiechawkę, więc kierunek jest dobry. Wirus nie poddał się łatwo i przeskoczył niestety na Jasia, Sylwester upłynie nam więc na oglądaniu bajki z Franiem, śpiewaniem Zosi i utulaniem najmniejszego smyka z dźwiękami inhalatora w tle. Sylwester z trójką znaczy się 😉 

Przedświąteczne tsunami

Miało być o dojrzewaniu i zmiennym napięciu mięśniowym, a życie toczy się swoim rytmem i funduje różne niespodzianki.

W duuużym skrócie:

- Franek ma ospę, piękną, książkową. Zosia i Jaś czekają następni w kolejce (Zoszka dziś rano położyła się do łóżka i leży pod kołdrą, a to oznacza, że coś się święci)

- Jaś z dnia na dzień przestał jeść, czym przyprawia mnie o szybszą utratę włosów. Od dłuższego czasu czułam, że coś jest nie tak, ale 3 specjalistów, do których się udałam uznało, że wszystko jest dobrze i że mamy zwiększyć intensywność szukania pomocy za kilka tygodni, jeżeli problem nie zniknie.

Gdy byliśmy na równi pochyłej, naszym światełkiem w tunelu okazała się była terapeutka Zosi (pani Aneto - raz jeszcze baaardzo dziękujemy!), która odesłała nas do prawdziwych speców.

Okazało się, że Jaś ma paskudne wędzidełko. W piątek byliśmy na jego podcięciu. Niestety poprawa nie jest duża, nadal walczymy. Potrzeba czasu, żeby język zaczął prawidłowo pracować. 

Dlaczego o tym piszę?
Dlatego, że niewłaściwe wędzidełko przekłada się na duże problemy z jedzeniem (z piersi czy z butli). W późniejszym czasie może wpływać na problemy z rozszerzaniem diety (wymioty, krztuszenie się). Jeszcze później nieprawidłowe wędzidełko lubi zaburzać mowę na wielu płaszczyznach (seplenienie/ problemy z wymawianiem litery "r" czy w ogóle rozwój mowy).

O wędzidełku mówi się niewiele, a szkoda, bo potrafi naprawdę przysporzyć wiele problemów.
Podcięcie trwa chwilkę, nie boli, a minimalizuje prawdopodobieństwo nieprzyjemnych niespodzianek czy też dłuższych terapii logopedycznych. Oczywiście niektóre problemy są wynikiem zaburzeń OUN, ale myślę, że warto wybrać się do neurologopedy. Przecież nie wszystkie problemy muszą wynikać z zaburzeń neurologicznych.
- Zosia ma nowe ortezy i zupełnie ich nie akceptuje. Po wielu poprawkach mamy je w domu i każde włożenie ich wiąże się z histerią. A wyjścia nie ma, trzeba je zakładać, ponieważ wraz z dojrzewaniem ustawienie nóg Zoszki znacznie się pogorszyło.

Jest gęsto i w najbliższym czasie nie zanosi się na poprawę, ech.
Święta spędzamy sami, w przysłowiowych dresach, nie mamy siły na nic więcej :P

Choinka już stoi, w wersji okrojonej z samymi lampkami, gwiazdą i dwoma bombkami zrobionymi przez Zoszkę w szkole. Reszty ozdób nie ma komu powiesić. No i czasu jak śniegu - za mało ;)

Mam nadzieję, że jesteście zajęci samymi miłymi sprawami okołoświątecznymi :)

Prezent

- Dzień dobry, dzwonię z MOPSu Katowice w sprawie podnośnika - usłyszałam kilka dni temu głos w telefonie.

Nie bardzo wiedziałam o co chodzi. Podnośnik w domu mamy, działa bez zarzutu. Coś w dokumentacji się nie zgadza?

 - Składała Pani wniosek na podnośnik do...samochodu? 

I wtedy sobie przypomniałam. Kilka miesięcy temu idąc za ciosem (i mając motywację w postaci rosnącego brzuszka) postanowiłam zawalczyć o odciążenie naszych pleców. O ile, ku naszemu zaskoczeniu, montaż podnośnika do domu był możliwy bardzo szybko, o tyle przy składaniu wniosku na wersję samochodową usłyszałam, że środków nie ma, jestem daleko w kolejce, ale wniosek złożyć oczywiście mogę. I złożyłam, a potem o całej sprawie zwyczajnie zapomniałam 😊

Podczas rozmowy telefonicznej okazało się, że przyszło ekstra zasilenie z PFRONu i montaż podnośnika samochodowego będzie jednak możliwy. Koszt - 9500 zł. Z czego niecałe 1500 zł będzie pokryte z 1%.

Do nas Mikołaj zawitał w tym roku wcześniej i jest bardzo, bardzo hojny!

Docelowo marzymy o aucie z rampą automatyczną, ale na ten moment jest to wydatek nie do ogarnięcia. Udało nam się znaleźć podnośnik, który możemy zainstalować w naszym samochodzie. Jego części są na tyle lekkie, że bez problemu poradzę sobie z nimi nawet ja. Będę musiała jedynie oswoić się z urządzeniem i doliczyć czas na korzystanie z niego podczas przejazdów.

Zoszka rośnie w oczach i to jest ten moment, żeby zacząć maksymalnie ograniczać sytuacje, w których będziemy samodzielnie ją dźwigać. Ubrania na 140/150 i niemal 30 kg wagi! Jak tak dalej pójdzie, jeszcze rok, dwa i Zosia dogoni mnie wzrostem!

Sprawa podnośnika jest na etapie papierologii. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, 31.12 główna część będzie już zamontowana tutaj, a do końca stycznia podnośnik powinien już działać.

Trzymanie kciuków mile widziane 😊

W przyszłym roku, czeka nas również wymiana wysłużonego fotelika samochodowego Recaro.  Zosia najzwyczajniej w świecie z niego wyrasta. Szukamy godnego następcy. Pewnie zamówimy prezentację popularnego Carrota, choć cena przeraża - 7000 zł...

Sprzęty ortopedyczne to jedna wielka niekończąca się opowieść. Jak dobrze, że mimo nieprawdopodobnych kosztów, możemy je Zoszce zapewnić. Dziękujemy, że jesteście z nami 😍!

Kolacja

Zrobiliśmy na kolację jajecznicę. Z pieczarkami i cebulką. Na masełku.

Tak, wiem, można przygotować lżejsze wersje wieczornego posiłku, ale Zoszka tak pięknie woła

"Jajeczniczkę!", że trudno jej odmówić 😊

Jaj było 10, do tego 0,5 kg pieczarek i 2 cebule. Zeszła cała, mimo, że Frankowy apetyt dopiero się rozkręcał po przeziębieniu.

I tak się zastanawiam ile będziemy jeść za tych kilka lat...

Wstępnie ustaliliśmy z tatą, że gdy Zoszka będzie nastolatką, a Franek zacznie rosnąć na potęgę, przejdziemy we dwoje na dietę. 

Gdy dojrzewać zacznie też Janek, będziemy z tatą chyba na permanentnym poście, inaczej nie wiem jak domowy budżet ogarnie apetyt naszej trójki 😋

A dawno temu tata żartował, że potrzebne będą 2 pensje. Jedna, żeby wyżywić rodzinę, a druga, żeby wyżywić mnie. O jakże się pomylił 😄

P.S. Zosia mówi często o sobie "głodomór" (w sensie jestem głodna, dajcie jeeeść 😊)