Miłość

Życzymy Wam miłości każdego dnia ❤

Przystanek stomatolog i ortodonta

Zoszka ma za sobą kolejną wizytę kontrolną pod narkozą u dentysty.

Termin był ustalony 10 m-cy wcześniej 🙃 Od rana 6 godzin na czczo, a do tego godzina poślizgu i nieprzewidzianego czekania na przyjęcie. Zoszka była naprawdę dzielna. Mimo obostrzeń covidowych udało się załapać na wizytę, święto 🙈

Pani stomatolog po raz kolejny sprawdziła zęby i tym razem dodatkowo podcięła wędzidełko wargowe. Wszystko jest już ładnie zagojone, wystartowaliśmy z koniecznymi masażami buzi Zosi. Kolejnym krokiem powinny być odwiedziny  u ortodonty.

No właśnie, nie wiem jeszcze jak sprawić, żeby przy ogromnym stresie odczuwanym przez Zoszkę podczas wizyt lekarskich, taka konsultacja była wogóle możliwa. Na pewno będziemy szukać odpowiedniej osoby - empatycznej i otwartej na pacjentów, którzy się po prostu boją.

To jedna z tych patowych sytuacji, gdy wiemy, że trzeba działać, a jednocześnie ciężko jest zapewnić Zoszce komfort podczas podobnych spotkań.

Zęby nieprostowane to zdecydowanie większe prawdopodobieństwo próchnicy i...częstszych wizyt u stomatologa, więc koło się zamyka. Musimy więc znaleźć sposób na regularne wizyty u ortodonty.

Gdybyście znali kogoś na Śląsku wartego polecenia, dajcie proszę znać 🙂Jak tylko zrobi się cieplej, chcemy się tym zająć.

PRZYCZEPKOWE WIEŚCI

Nasza cierpliwość musi być jak elastyna. Z racji tego, że pracownicy montujący przyczepki mają epizody kwarantanny, a także nie brak opóźnień w transporcie (przyczepki są wysyłane m.in. do USA i Emiratów Arabskich 💪), nasza dotrze najpóźniej 20 marca. Taki czas. Czekamy i oczyma wyobraźni...sami wiecie 🚴‍♂️🚴‍♂️🚴‍♂️🚴‍♀️🚴‍♀️💪😉🔥🚀

*****

Na koniec wiadomości słodko-gorzkie. Szkoła Zoszki, decyzją sanepidu, jest znowu zamknięta. Wstępnie na tydzień. Otwierają za to baseny. Przynajmniej na to wygląda. No chyba, że zmienią zdanie 😋Póki co cieszy nas ta perspektywa, ale tęsknimy już bardzo za normalnością i większą przewidywalnością. Dla Zosi te ciągłe zmiany są bardzo trudne do ogarnięcia. 

Mamy to :)

Kochani! 

Stało się!!!

Mamy to - 100% kwoty 💪💪💪😁!!!! 

Po tygodniu zbiórki 🙉🙉🙉

🚀🚀🚀🚀🚀🔥🔥🔥🔥🔥

Aż trudno nam uwierzyć, że to już! Jesteście niesamowici!

Dziękujemy Wam z całego serca ❤❤❤❤❤!!!!!

Wszystko działo się w takim tempie, że ho! Czasem ciężko było nadążyć z aktualizacją 😂

Jesteśmy ogromnie szczęśliwi - właśnie spełnia się nasze marzenie 😍

Morze, góry, trasy rowerowe - uwaga, nadchodzimy💪💪💪😁!!!!

Najcudowniejsze jest to, że to nie koniec, a dopiero początek naszych przygód 🤩🤩🤩

Nasze życie to nieustanne górki i dołki. Dni, gdy Zoszka czuje się świetnie i takie tygodnie, gdy jest bardzo ciężko.

Bardzo Wam dziękujemy, że możemy dalej walczyć o Zosię, ale też o całą naszą rodzinę poprzez wspólne sportowe szaleństwa, mimo ograniczeń, które stara się nam narzucać niepełnosprawność.

Tak łatwo się nie poddamy 😁!

Jesteśmy bardzo wzruszeni ogromem wsparcia i ciepłymi wiadomościami, które w ostatnich dniach wysyłaliście do nas.

Dziękujemy Wam za wszystkie udostępnienia i cegiełki!

To wielkie szczęście mieć poczucie, że nie jesteśmy sami😘😘😘

Oczywiście będę pisać na bieżąco o postępach z zakupem, a potem zasypiemy Was filmikami i zdjęciami z naszych wyjazdów 😁😁😁😁😁

Zaczynamy przygody, hej💪💪💪😍!

Zbiórka 3...2...1...START 🙂

 💥💥💥

Stało się! 

Zbiórka na przyczepkę rowerową marzeń dla naszej Zoszki została zweryfikowana pomyślnie i dostaliśmy zielone światło do startu 💚💚💚 🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️

Po raz pierwszy nie wysyłamy próśb do rozmaitych fundacji o dofinansowanie i zdajemy się na cegiełki chętnych do wsparcia Darczyńców 😊

Oddajemy Wam zatem nasze rodzinne marzenie - bycia jak najbardziej aktywnymi wbrew ograniczeniom, które próbuje narzucać niepełnosprawność naszej Zoszki💪💪💪😊

Zaczynamy 🔥🔥🔥🚀🚀🚀😊!

Link zbiórki znajdziecie poniżej 👇

Za każdą cegiełkę i udostępnianie linku dalej baaardzo dziękujemy ❤❤❤!!!

https://zrzutka.pl/uwtbkd

1% na start

Zaczynamy 12 rok rehabilitacji i usprawniania naszej Zoszki 💪💪💪

Ależ ten czas leci!

Ani się obejrzeliśmy i mamy na pokładzie nastolatkę 😉

Dojrzewanie ruszyło pełną parą i zakumplowało się z niezmiennie upartym przeciwnikiem - Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

Niełatwy moment, bo nieprawidłowe napięcie mięśni, które nie nadąża za rosnącym ciałem daje mocno w kość. 

Mimo to nie składamy broni, o nie 😊

Chcielibyśmy przetrwać aktualną burzę dalej robiąc swoje. Regularna rehabilitacja to nadal Zoszkowy must have, żeby podtrzymywać umiejętności, które udało się do tej pory wypracować i niezmiennie dawać Zosi szansę na kolejne kroki naprzód  🙂

1% niby mały i niepozorny, a robi wielką robotę. Daje nadzieję i realne narzędzia do dalszej walki, nawet jeśli aktualna droga biegnie mooocno pod górę 😉

Mamy świadomość, że miniony rok był bardzo trudny, dlatego z dużą wdzięcznością przyjmiemy każdy 1% przekazany dla naszej Zoszki ❤❤❤

2020/2021

Nie ma co ukrywać, to był dla nas ciężki rok.

Zaczęło się od ospy na dzień dobry i kilku tygodni wyjętych z normalnego funkcjonowania.

Jaśkowe problemy generowały sporą dawkę stresu i wymagały wsparcia specjalistów (czytaj: niech ktoś wydłuży dobę).

Lockdown i związany z tym chaos informacyjny odebrał na kilka tygodni dostęp do rehabilitacji i basenu w momencie, gdy Zosia zaczęła mocno rosnąć. Przykurcze, rotacja stóp i garbienie się przybrały mocno na sile, niestety.

Odczuliśmy również zamknięte na kilka miesięcy szkoły. Przy zdalnyn nauczaniu nie wyrabiamy z ilością rzeczy do ogarnięcia na codzień 🙂💪Zosia i Jaś wymagają opieki 24h, a Franek, co zupełnie normalne, również domaga się wspólnego czasu z rodzicami. Przydałby się 3 rodzic 😁

W ciągu ostatnich miesięcy Zosia miała zafundowaną niezłą sinusoidę. Normalne funkcjonowanie w ciągu tygodnia przeplatało się z niemal całkowitą izolacją. Bardzo trudne doświadczenie, jeżeli nie masz możliwości wytłumaczenia dziecku dlaczego tak się dzieje. 

Miniony rok to również zdecydowane zagęszczenie nocy, które Zosia zarywa, co w duecie z nieśpiącym Jasiem tworzy mieszankę wybuchową. 

Mamy świadomość, że niektóre problemy nie znikną ot tak i w zasadzie w tym roku wiele z nich będzie nadal aktualnych.

Czeka nas dalszy rollercoster, a potem zakładamy, że będzie nam łatwiej pogodzić funkcjonowanie naszej zwariowanej trójeczki 😋

Skoro daliśmy radę ogarnąć miniony rok w szalonym tempie, mam nadzieję, że kolejny też przetrwamy 💪🙂

Szukając plusów. 

Nie spędzamy mnóstwa czasu dojeżdżając do szkół. 

Jaś ma całą rodzinę dostępną każdego dnia. 

Nie musimy wszyscy wstawać o 6.00. 

Po tylu miesiącach razem dzień i noc jeszcze się nie pozabijaliśmy 😂

Także mamy mimo wszystko powody do radości 🙂

W Nowym Roku życzymy Wam dużo sił, wytrwałości oraz jak najwięcej normalnych dni, bez covidowej jazdy 😉

Święta święta

Kochani,

Rok postawiony do góry nogami. Trudny.

Życzymy Wam zatrzymania, złapania oddechu.

Bycia razem. Bliskości.

I mnóstwa radości w te święta Bożego Narodzenia.

Ściskamy Was świątecznie!

Weronika, Bartosz, Zosia, Franek i Jaś

P.S. Choinka stoi, ale bombki wiszą od połowy w górę. Wszystkie poniżej Jaś już zaanektował 😂

Przedświąteczne wyzwania i dylematy :)

Chodzę po buty do łazienki, po drewnianą łyżkę kuchenną do sypialni i po prześcieradło do kuchni. Jaś jest wszędzie, a tempo wyciągania rzeczy z szuflad i chowania ich po kątach przekracza nasze zdolności szybkiego namierzania ich. Boję sie, że któregoś dnia otworzę lodówkę, a on już tam będzie 😁 Kto zna ten stan lub przeżył kiedyś, łapka w górę 😂 

Od rana do wieczora tupta za nami mały człowieczek testujący naszą cierpliwość. 

Krzesła od stołu są połączone parami sznurkiem juchtowym, żeby nie dało się ich odsunąć od stołu i na niego wspiąć. Drabinka na łóżko Franka została zabezpieczona drewnianą ròwnoważnią. Przy kanapie leży piankowa mata. Drzwi od toalety muszą być zamknięte inaczej alternatywne mycie rąk jest gwarantowane 🙂Gdyby ktoś mi powiedział, że za jakiś czas tak będzie, trudno byłoby mi w to uwierzyć. A jednak to must have, bo wystarczy chwila nieuwagi, a mały łobuziak jest tam, gdzie być bez opieki dorosłego nie powinien.

Zoszka nie ma lekko. Jaś testuje siłę swoich płuc pokrzykiwaniami, co w połączeniu z nieustannym bieganiem obu braci sprawia, że trudno jest Zosi przebywać przez dłuższy czas z nami wszystkimi. Jest dla niej zbyt intensywnie po prostu.

Domowe okoliczności nie przeszkadzają Zoszce mieć giga apetyt i pochłaniać co 30 minut o-gro-mne ilości jedzenia! Tylko czekam kiedy mnie przerośnie 💪😁

Co do zbliżających się świąt.

Nie mamy czystych okien i wogóle nie mamy czysto w domu. Na Insta się wybitnie nie nadajemy 😂

Listę wigilijnych potraw ograniczylismy do 4, no 5 z kompotem.

Nie upiekliśmy jeszcze żadnych świątecznych ciasteczek i chyba tak już pozostanie.

Zastanawiamy się jak pogodzić Jasia z zielonym drzewkiem - jak pomóc przetrwać biednej choince, wieszać bombki czy nie wieszać - oto są pytania 😉 

Na cudowną w swych szczegółach Wigilię przyjdzie mam nadzieję jeszcze czas. W tym roku będzie prosto i przetrwaniowo. Polowanie na drzemki, szybkie planszówki, cieszenie się z tego, że Zoszka przespała jakąś noc czy Jaś zechciał zjeść. Czas innych priorytetów 🙂

*****

Klamka zapadła. Ruszamy ze zbiórką na przyczepkę rowerową dla Zosi 🙂🙂🙂 Czekamy na ostateczne podsumowanie kosztów i założenie zbiórki. Jak tylko bedzie aktywna, damy Wam znać.

*****

Nie dzieje się  dobrze z 1%. Polecam Wam ten artykuł. Nie jest ani prolife ani przejrzyście i uczciwie. Trudno to komentować. Proces przekazywania 1% po prostu musi wrócić na właściwe tory...

Mikołajkowo

Taki prezent 6 grudnia, ochhh!

Fundacja Zosi w zasadzie zakończyła księgowanie 1%.

W tym roku jest inaczej. Nie wiemy z jakich miast przychodzą wpłaty, wszystko jest oznaczone teraz tak:

Szkoda, bo wcześniejsze rozwiązanie dawało nam wyobrażenie gdzie jesteście kochani Darczyńcy i w jakimś stopniu umożliwiało sprawdzenie czy deklarowane wpłaty dotarły z dedykowanych urzędów. 

Mamy nadzieję, że stary, bardziej przejrzysty system informowania o 1% powróci.

Tak czy inaczej Zoszka otrzymała od Was kolejny rok wsparcia, za co dziękujemy z całego serducha ❤❤❤!

Zofijka będzie miała zapewnioną dalszą rehabilitację, masaże, zajęcia na basenie czy też kontrolne wizyty lekarskie, które nie mają szansy odbyć się na NFZ. Możemy również rozejrzeć się za nowym fotelikiem samochodowym, ponieważ Zoszka ma na styk swój wysłużony Recaro Reha (największy model, tak Zosia rośnie 🙂)

Wewnętrzny spokój, że w intensywnej fazie wzrostu Zoszki nadal możemy zapewniać jej odpowiednie wsparcie jest bezcenne! 

Tyle lat jesteśmy w drodze dzięki 1%! Ostatnio ze sporą  dawką perturbacji (Covid, Jaśkowe zakręty), co sprawia, że nie wszystko jest takie jak byśmy chcieli, ale nie poddajemy się i czekamy na trochę mniej zwariowany czas. Chociaż nie, niech będzie zwariowany, ale w pozytywnym znaczeniu 😉

Dzień w domu nr 13466843

A nie, dopiero zaczynamy 3 tydzień w domu 😁

No i cóż, nie ogarniamy 🤪

Gdy Jaś idzie na drzemkę, Franek właśnie w tym momencie odczuwa silną potrzebę kopania w piłkę do upadłego. 

Gdy Zosia potrzebuje bycia z rodzicem i tylko z rodzicem, Franek chciałby pograć w planszówkę, a Jaś potrzebuje jeść/spać/ zmienić pieluszkę/ nosić, nosić, nosić/ tulić, tulić, tulić.

Gdy Franek ma lekcje zdalne, Jaś właśnie wtedy chciałby sprawdzać zawartość pudeł z zabawkami w pokoju brata lub wspinać się na niego i kiepsko znosi zapewnienie Franiowi na ten czas spokoju., Za to Zosia woła jeeeść.

Gdy do tego dołożymy sprawy standardowe jak przygotowanie jedzenia, ogarnięcie stert prania, zakupy, zapewnienie drożnych ciągów komunikacyjnych w całym mieszkaniu (porządek to już dawno sfera si-fi 😂) widać bardzo wyraźnie, że dwoje rodziców to zdecydowanie za mało, a pogodzenie potrzeb naszej trójki to niezły odlot. 

Powinniśmy codziennie przegonić porządnie Frania na dworze, Zosi zapewnić aktywności terapeutyczne, a Jasiowi nieustannie towarzyszyć w odkrywaniu otaczającej rzeczywistości i chronić przed zrobieniem sobie krzywdy, bo jest jak małe tornado 😂

Codzienność jest jednak taka, że po kolejnej zarwanej przez Zosię nocy i dziesiątkach pobudek Jasia, każda wspólna gra planszowa czy chwila, gdy mam czas, żeby poprzytulać Zosię lub rzucać piłkę do bramki, żeby Franek mógł bronić, to takie małe zwyciestwa.

Może to niewiele, ale na nic innego nie starcza sił i czasu.

Miniony tydzień był trudny z nielicznymi chwilami na złapanie oddechu. I trochę nas zatyka, gdy pomyślimy, że będziemy tak funkcjonować na ten moment do 17 stycznia.

Bardzo liczyliśmy na otwarcie szkół dla klas 1-3. Tak się nie stało, za to sale zabaw dla dzieci pozostają otwarte 🤦‍♀️

Zoszka na ten moment ma dalej rehabilitację i mamy  nadzieję, że tak zostanie.

I niech covid omija nas szerokim łukiem, bo perspektywa, że my z tatą ledwo ciagniemy, a nasza 3 harcuje jest z gatunku horroru 😂

Zdrowia i Wam życzymy 🙂!

EDIT: wszystko wskazuje na to, że od poniedziałku ruszają szkoły specjalne dla klas 1-3!  Zastanawiamy się jak ogarniać logistycznie Zosi szkołę, ćwiczenia i związane z tym przejazdy, naukę zdalną Frania i UKS oraz nasze najmłodsze tornado i jego zakręcony tryb życia  💪😉