wtorek, 26 lipca 2022

Poranek :D

Są takie dni, że choćbyś nie wiem jak się starał to wiesz, że cóż, los ci nie sprzyja, na co wysyła w przestrzeń kolejne namacalne dowody😁

Nasz poranek rozpoczął się o 2:43, gdy Jaś skacząc mi po głowie zawołał:

- Jestem wyśpany. Koniec dziemki 🥳

Ostatecznie padł jeszcze na chwilę po 6.00, a ja razem z nim.

O 6.50 obudziła mnie przez ścianę marudząca Zosia. Idę, kukam zaspanym okiem, które zerkać nie ma ochoty i pytam o co chodzi. 

- Do przedszkola! - woła Zosia (czytaj: do ośrodka, który jest przy dawnym przedszkolu Zosi. Zoszka otrzymała tam opiekę na kilka tygodni wakacji ❤)

Wracając od Zosi do sypialni staję na małej plastikowej figurce żyrafy, która jak słowo daję mogłaby stanąć w szranki z klockiem lego 😜

Kładę się i myślę, poleżę jeszcze jakieś 5-10 min.

- Cem jeść. Das mi owsianke i masło ozechowe? - chucha tuż obok Janek.

Mówi to Jaś, dla którego jedzenie i picie przez pierwsze 2 lata było czynnościami kompletnie zbędnymi, co wywołało niejeden ścisk serca i wycisnęło łzę. Chce jeść, korzystaj mamo, no więc wstaję i podaję owsiankę + masło orzechowe wedle życzenia.

W międzyczasie wpadam do łazienki wciągając na siebie letni outfit (jak dobrze, że to nie zima, 10 min do przodu przy wychodzeniu 3 osób💪), myję buzię kremem, ale załapuję, że to nie bardzo i poprawiam pianką właściwą. Zarzucam tusz na rzęsę i trochę różu, żeby jednak był choć mini efekt summer glow, bo już koniec lipca się zbliża, a tu ani wakacyjnego blasku ani świeżości jak nie było tak nie ma 🤣

- To jest ohydne! - słyszę z kuchni.

Wdech i wydech myślę sobie. To zęby. To zęby. To zęby. Jeszcze 3 wyjdą i koniec.

- Bleee! Nie cem! - dolatuje do mnie zza drzwi. W niedzielę chciał. Wczoraj chciał, a dziś zapewne nie ten kształt płatków.

Wdechwydechwdechwydech.

- Do przedszkola! - denerwuje się Zosia.

- Piiiiiić! - komunikuje Jaś.

Nalewam do kubka. 

- Nie! - krzyczy Janek i ucieka do łazienki. W zapiaszczonych butach 🙃

Wdechwydechwdechwydech.

Zebrani wychodzimy na klatkę, a tam do windy kilwater mazi nieznanego pochodzenia. Podłoga windy ubabrana. Nie wjadę wózkiem. Aromat urywa głowę. Jak się okazało worek ze śmieciami postanowił strzelić  Zoszkowemu tacie właśnie tam 🎉No bo wiadomo, że najlepiej jak człowiek goni do pracy na oparach czasu 🙈

Zostawiłam Z&J koło windy i poszłam do mieszkania po coś do wytarcia. Gdy wracam, Jaś jest już na 5 piętrze 🤣  Schodzę po niego. Kolejna runda z wycieraniem.

- Do przedszkola - przypomina Zosia gdybym zdążyła zapomnieć.

Kolejny kurs do mieszkania. Zmiana szmatki. Wycieranie. Jaś wgramolił się na 8 piętro. Wchodzę po smyka. 

Ogarnięte. Zjeżdżamy do auta. Na dole idzie sprawniej. 

Zapinam Jasia w foteliku. 

- Radio - prosi Zosia, więc włączam jej ulubioną stację. 

Przekładam Zosię do auta i zabieram się za jej wózek. A ten ani drgnie, a ja mam pomroczność i nie wiem jak go złożyć 🙈 

Zosia marudzi. Jaś wypiął się z fotelika i wyłączył radio 🙂 Cisza Zosi zdecydowanie nie pasuje. Zapinam ponownie Jasia i włączam radio. W międzyczasie robię szybką konsultację przez telefon z Tatą. Poszło - wózek złożony, zapakowany, a ja wyciągnięta z ciemnej doliny blokady mózgowej 😅

Chwilę wcześniej Jaś ponownie wypina się z fotelika i próbuje rozkminiać działanie kierownicy, biegów i wszystkiego co można wcisnąć lub przełączyć.

Uskuteczniam więc zapięcie nr 3 Jasia w foteliku💪😃

Ruszamy.

No, myślę sobie, teraz już pójdzie gładko. Czas mamy nawet dobry.

I poszło. Dopóki nie wpakowaliśmy się w korek 💪 Wakacje, ruch mniejszy, asfalt zmieniany na rondzie lokalnej drogi, ale i tak zaliczyliśmy stanie 10 min w korku. Na koniec jeszcze tylko odhaczyłam ucieczki Jasia w trakcie przekładania Zoszki z auta na wózek i dotarliśmy. Zoszka dowieziona. 

Byłam pewna, że to koniec przygód, dopóki nie odkryłam po powrocie do domu, w lodówce, śniadaniówek Zosi 🥳🥳🥳 

Odbyliśmy więc awaryjny kurs nr 2 z ciut krótszym staniem w korku, wróciliśmy do domu, doczyściliśmy windę wyparzaczem i wtedy mogliśmy już uznać poranek za ogarnięty🤪 


Wnioski?

👉Nie było źle. W takim ciągu zdarzeń mogłam przecież pojechać w kapciach, a jednak mózg uruchomił funkcję ➡️zmień buty🤪 To się ceni 🤩

👉Niezmiennie śmieszy mnie, gdy znając poziom Jaśkowej aktywności, rozmawiamy z obcymi mu osobami, a Jasiek staje się natenczas cichutki i niepozorny, na co większość reaguje standardowym - ojej, jaki spokojny 🤪

👉Wiem, jedna ze złotych zasad - nie porównuj dzieci. A jednak gdy przypominam sobie jak wyglądały wszelkie wyjazdy z Zosią i Frankiem, a jak to przebiega teraz, no cóż, trudno nie wychwycić kilku różnic 🤣🤣🤣

środa, 1 czerwca 2022

Pooperacyjna garść informacji

Ależ ten czas szybko mija! To już 6 doba po operacji. 

Pierwsze dwa dni w domu były niesamowite! Zoszka była spokojna, odprężona, co było widać na jej twarzy. Bardzo domagała się przytulania i kontaktu 🥰 Zasypiała zupełnie bez problemu. Do dzisiaj nic się nie zmieniło ani w rytmie dnia ani w podawanych lekach przeciwbólowych. Rany dobrze się goją.

Mimo to od wczoraj Zosia znowu czuje się gorzej. Częściej odpycha nas od siebie, dużo płacze. Wczoraj był trudniejszy moment histerii ze szczypaniem siebie i nas. Zasypianie również było dłuższe. Zoszka co jakiś czas woła "co boli", ale nie jest w stanie sprecyzować co jej dokucza. Czasem błyskawicznie ściąga opatrunki i próbuje drapać szwy, więc pilnujemy, żeby tak się nie stało. 

Z własnego doświadczenia pamiętam, że szwy mogą ciągnąć i powodować nieprzyjemne dolegliwości zanim zostaną wyciągnięte. Mam nadzieję, że to właśnie one są przyczyną bólu Zosi. Musimy dotrwać do najbliższej soboty - wtedy Zoszka pojedzie na kontrolę oraz ich usunięcie. 

Bardzo czekamy na moment, aż lepsze samopoczucie Zosi stanie się stabilne. Bardzo na to zasługuje ta nasza Dziewczynka ❤




P.S. Ściskamy dziś mocno wszystkie szkraby 😘Te z wyzwaniami rozwojowymi i chorutki szczególnie mocno 🥰🥰🥰

sobota, 28 maja 2022

Pooperacyjnie

 Ponad doba od operacji. Z każdą godziną Zoszka czuje się coraz lepiej. Najtrudniejsze wydaje się być już za nią 💛🧡❤Jest silnie nawadniana, a nowy dren sprawdzany. Udało się pospacerować poza pokojem😊

Przyznaję, byłam nastawiona na wymianę drenu i zastawki za jednym zamachem. Pomyślałam, że jeśli cały zestaw zostanie zaimplantowany nowy, oznaczać to będzie tochę mniej stresu i analizy pod kątem jego awarii niż gdyby pozostało w głowie kilkunastoletnie urządzenie. Lekarze poinformowali nas jednak, że wymieniony będzie tylko dren, bo tu ewidentnie jest wskazanie. Trochę mnie to zaniepokoiło (mózg matki - ten typ tak ma chyba częściej niż powinien 🤪). Na szczęście lekarze szczegółowo wyjaśnili  z jakich powodów oraz jaki będzie przebieg operacji.

Okazuje się, że jeśli nie ma typowych oznak niedrożności zastawki (zakażenie bakteryjne, fizykalne objawy nadciśnienia) zanim podejmie się decyzję co dalej, zastawka jest dokładnie sprawdzana podczas operacji. Uśpiony pacjent jest... pionizowany! Bada się ciśnienie w różnych miejscach urzadzenia, sprawdza czy nie trzeba wymienić jakiejś jego części lub wprowadzić dodatkowego elementu. Pełna wymiana zastawki to rozległa operacja. Decyzja o jej przeprowadzeniu musi mieć konkretne wskazania.

W przypadku Zosi zastawka pracuje idealnie, ma prawidłowe parametry, więc ostatecznie została. Za to okazało się, że przy drenie są zrosty (na wysokości szyi, obojczyka i w brzuchu), które po ostatnich skokach wzrostowych musiały Zoszkę mocno ciągnąć i jak stwierdził lekarz być przyczyną bólu...Cały dren był już mocno zużyty.

Bardzo chciałabym, żeby operacja przełożyła się na lepsze samopoczucue Zoszki. Ostatnie tygodnie były bardzo trudne, z dużą autoagresją. Wczoraj zasnęła spokojnie i szybciutko - po raz pierwszy od wielu tygodni 💛🧡❤ 

---------------

A teraz czas na reklamę 😁 


Na koniec nasza subiektywna polecajka. Może dla kogoś ta informacja będzie pomocna. Oddział neurochirurgii w Katowicach jest naprawdę wyjątkowy mimo ogólnych problemów w systemie opieki zdrowotnej. Tamtejsi lekarze mają czas dla małych pacjentów i ich rodziców. Nie ma taśmociągu. Można liczyć na precyzyjną informację dotyczącą leczenia. Na katowicki oddział trafia wielu pacjentów z innych części Polski po źle przeprowadzonych zabiegach lub takich, po których zdarzyły się powikłania (życie, bywa). Tym pacjentom w innych placówkach nikt nie chciał lub nie potrafił pomóc. Tutaj mają szansę na leczenie.

Tak zapamiętałam ten oddział wiele lat temu i tak odbiera go Zoszkowy tata także dziś. Polecamy👍!





środa, 25 maja 2022

Kierunek: neurochirurgia

Wyjechali do szpitala.

Tym razem, z wielu powodów, nad Zosią czuwa Tata, który od tylu lat niezmiennie jest i nigdy nie zawiódł, nie zostawił, nawet w najbardziej kryzysowych sytuacjach ❤❤❤ 

Nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć Zosi w pełni co się będzie działo, więc przed nią trudne dni.

Oby wszystko przebiegło bez komplikacji 🙏🙏🙏

Dziękuję Wam za bycie z nami w tym czasie 💛🧡❤!

Gdy tylko będę miała jakieś wieści, dam Wam znać 😘


Ulewa w Kato 🙈 Zmokłe kurki już pod dachem 🙂

poniedziałek, 23 maja 2022

Co wiemy

Bardzo Wam dziękujemy za przesyłane wiadomości i wszelkie słowa dodające otuchy ❤❤❤! Bardzo je doceniamy 😘😘😘

Wybaczcie, że nie wszystkim Wam zdążyłam odpisać, to był baaardzo intensywny dzień🌪 

Zoszka wróciła do domu wczesnym popołudniem. Miała wykonanych wiele badań (tomograf, rtg, usg, badania krwi), żeby wykluczyć poważne schorzenia. I to się w zasadzie udało. Krew ma dobre parametry, a organy funkcjonują prawidłowo (pozostaje nam zbadanie tarczycy, czego SOR nie mógł zlecić). Mamy więc ważne potwierdzenie, że leki, które Zosia dostaje nie obciążają w sposób nadprogramowy jej organizmu. Możemy nadal wspomagać farmakologią to, co tego na bieżąco wymaga. 

Dzięki badaniu RTG okazało się natomiast, że dren od zastawki otrzewnowo-komorowej, który został wprowadzony tuż po urodzeniu się Zosi, jest za krótki. Pamiętam jak neurochirurg operujący malutką Zoszkę tłumaczył, że wprowadził do jej brzuszka ponad 30 cm zwiniętego zapasu drenu, który będzie rósł razem z nią, ale za kilka lat przyjdzie czas na jego wymianę. Zadomowił się on aż na 13 lat, ale intensywna faza wzrostu Zosi wykorzystała już cały jego zapas. Nie da się ocenić czy pełne rozciągnięcie drenu wywołuje duży dyskomfort u Zosi, niemniej konieczna jest jego szybka wymiana. 

W środę Zosia zostanie przyjęta na oddział neurochirurgii, a w czwartek przejdzie operację wymiany całej lub elementów zastawki. Mamy szczęście, że temin znalazł sie tak szybko. Pokaźny zestaw badań już jest, więc sporą część nieprzyjemnych, ale koniecznych procedur Zoszka ma już za sobą.

26 maj ma w moim sercu szczególne znaczenie.  Dokładnie 13 lat temu, w Dniu Mamy, który dany mi było obchodzić po raz pierwszy, Zoszka miała wstawioną zastawkę, dzięki której zakończyło się częste i żmudne przezciemiączkowe odbarczanie płynu mózgowo - rdzeniowego, gromadzącego się w nadmiarze po przebytym zapaleniu opon mózgowych. Operacja się udała i to był najpiękniejszy podarunek jaki mogłam w tamtym dniu otrzymać ❤ Liczę na powtórkę 😉🙏😊

SOR

Przychodzi taki moment, że nie ma wyjścia 😔

Od kilku godzin Zosia jest na SOR - ze.

Na razie nie wiemy co jest przyczyną jej bardzo złego samopoczucia. 

Badania w toku, przed nią tomograf (ocena pracy zastawki).

Modlitwa, trzymanie kciuków i dobre myśli w Zosi stronę - jak kto woli - prosimy o wsparcie ❤

Spokojnej nocy 😘



poniedziałek, 9 maja 2022

Wiosnaaa :)

Majówka minęła i kolejnych kilka dni, a tu cisza, jakbyśmy przespali ostatni czas 😉

W sumie, razem z zoszkowym tatą nie mielibyśmy nic przeciwko 🤪 Tym razem nie da rady, ale kiedyś jeszcze nadrobimy 😁

Za nami intensywne i trudne emocjonalnie dni.

Zoszka stała się bardzo niespokojna i płaczliwa. Niemal każda czynność dobrze jej znana kończyła się długim płaczem. Mieliśmy więc gorącą linię z lekarzami, żeby spróbować zrozumieć co się dzieje. 

To jeden z tych momentów, gdy biegniemy po omacku, co po dłuższym czasie frustruje i wyczerpuje. Chcielibyśmy sprawnie rozwiązać problem, ale niestety nie da się i pozostaje uzbroić się w mnóstwo cierpliwości.

Sytuacja jest już na szczęście stabilniejsza, niemniej przed nami jeszcze badania krwi oraz kolejne RTG bioder, żeby sprawdzić czy na przestrzeni ostatnich 8 miesięcy są jakieś nowe, niekorzystne zmiany, a także aby mieć aktualny obraz panewek na badanie z lekarzem z Achau (pod kątem operacji).

W międzyczasie toczyła się proza życia czyli braterskie bunty, imprezy nocne Jasia, ale też dobre momenty bo maj, bo wiosna, bo ciepełko (nareszcie 😍). A skoro tak, odpaliliśmy przyczepkę kilka razy, w wersji na rower i na rolki, yeah 💪🚲🔥

Przy każdej eskapadzie czujemy ogromną wdzięczność, że dzięki Wam ją mamy ❤❤❤





niedziela, 17 kwietnia 2022

Wielkanoc 2022

Wielkanoc.

Życzymy Wam -
oddechu od trosk
pokoju na świecie
radości z bycia razem w tym świątecznym czasie 💚

U nas...jak to u nas, nie da rady, żeby było zwyczajnie 😁
W zeszłym roku Jaś wybitnie intensywnie poznawał wielkanocny koszyk, więc go w końcu schowaliśmy. Zrobiliśmy to tak skutecznie, że do dnia dzisiejszego nie potrafimy go odnaleźć 🥳 Na szczęście Babcia poratowała nas w awaryjnej sytuacji😉
Franek jest chory, bez temperatury, ale z kaszlem, którego dudnienie ma moc 🙈💪 Do tego standardowy katar. Lecimy z inhalacjami 🚀
Zosia jest od piątku niespokojna i mamy problem z uchwyceniem przyczyny.
Pewnie ukryty dyskomfort przełożył się również na noc - w duecie z Jasiem postanowiła świętować Zmartwychwstanie już w nocy i zgodnie zakończyli spanie o 3 nad ranem 🙈🥳
Padamy więc na nosy i przyznajemy, że próbujemy wdrażać rodzicielskie "nie ma nas", ale kompletnie nam to nie wychodzi 😂

Trzymajcie się, ściskamy mocno i życzymy Wam dobrej, spokojnej niedzieli 😘

Złapany wczoraj świąteczny buziak od Zoszki 😘

sobota, 2 kwietnia 2022

13 wiosen

Zosieńko,

Odkąd jesteś na świecie, nie przypominam sobie w Twoje urodziny takiej pogody jak dzisiaj. Prawie zawsze witał nas w tym dniu błękit nieba i pączkująca wiosna.
W sumie to co mamy za oknem trafnie nawiązuje do ostatniego roku - był dla Ciebie trudny. Często to, co sprawia Ci radość zdawało się być na wyciągnięcie ręki, a jednak pozostawało mimo wszystko trudno dostępne czy ukryte. Nie brakowało szarości. Ciężko było przedostać się do słońca.


Chcielibyśmy z Tatą zrobić "pstryk" i naprawić co trzeba raz-dwa.

Mimo trudności, nie przestaniemy szukać rozwiązań dla Twoich problemów i walczyć o każdy Twój uśmiech, najpiękniejszy na świecie  ❤!
I absolutnie cudowne jest to, że nie jesteśmy w tym sami, ponieważ mnóstwo ludzi trzyma za Ciebie Zosiu kciuki i mocno Ci kibicuje 🥰

Życzymy Ci Córeczko świata, który będzie Cię zachwycał i dawał się po kawałku odkrywać. Niech ten kolejny rok przyniesie Ci wiele powodów do radości oraz postawi na Twojej drodze dobrych ludzi. Prosimy przy okazji o kapkę cierpliwości dla Twych staruszków oraz dla dwóch małych strusiów pędziwiatrów, którzy dbają o codzienną dawkę wrażeń 🤪

Życzymy Ci też dużo zdrowia, siły oraz poczucia, że jesteś kochana ❤❤❤

Nasza 😘😘😘




czwartek, 24 lutego 2022

...

Wieczór. Stoję w drzwiach pokoju Zoszki i patrzę na nią. 

Śpi spokojnie.

Cała trójka dziś wyjątkowo szybko zasneła. 

Miałam napisać o feriach, ale przyznaję, że sytuacja na Ukrainie ścisneła mi serce. 

Nie ma dobrych wojen. Zawsze niosą ze sobą cierpienie zwykłych ludzi.

Mając 3 dzieci, konflikt zbrojny przeraża. Z Zoszką przeraża jeszcze bardziej.

Wciąż liczę (naiwnie?), że nadejdzie to, co powinno mieć miejsce już dawno - ogólnoświatowe surowe sankcje, które zatrzymają to szaleństwo. 

Podnoszą też na duchu masowe protesty nawet w Rosji, mimo zapowiedzianych tam surowych kar. 

Niby niebo jest błękitne, ale jednak inaczej. Pączek też mi dziś nie smakuje tak jak zazwyczaj. 

Śpijcie spokojnie. Bądźcie bezpieczni.


#togetherwithUkraine

#Мизвами

🇺🇦🇺🇦🇺🇦