niedziela, 17 października 2021

Nowy sprzęt na pokładzie. Nareszcie :D

To zdjęcie, prócz radosnego nastroju Zoszki po powrocie ze szkoły, świetnie pokazuje jak ważny jest dobrze dobrany sprzęt ortopedyczny. Na zdjęciu widać, że nie jest tak jak być powinno, albo że mogłoby być lepiej (choć Zoszka sama w sobie cudna 🤩😍, tak moim subiektywnym matczynym zdaniem 😉)

Obserwując Zosię przez tyle lat szybko wychwytuję nieprawidłowości w sylwetce, które dałoby się skorygować dobrym siedziskiem czy wózkiem, żeby minimalizować skrzywienia, deformacje. Nie zawsze jest to możliwe w takim wymiarze jakbyśmy tego chcieli - czasem czynniki zewnętrzne mocno nam to utrudniają, jak choćby ostatnia intensywna faza wzrostu Zosi, która się nie patyczkuje i mocno nasila to, co do tej pory było znacznie mniejszym problemem (asymetria, zaokrąglenie pleców, nogi zrotowane do środka).


Znając potrzeby naszej córeczki, jesteśmy bardzo szczęśliwi, że w ostatnich miesiącach udało się zorganizować dla Zosi świetny sprzęt, który będzie  wspierał Zoszkę podczas jej codziennych aktywności. 

👉Baffin czyli siedzisko połączone z pionizatorem (na pilota 👍🙂). Mimo, że do szkoły Zosi uczęszcza wiele dzieci wymagających podnoszenia  czy przenoszenia, niestety nie jest ona wyposażona w system  nowoczesnych podnośników. Zrezygnowaliśmy z organizowania do szkoły kolejnego Baffina, ponieważ wymagało to od nauczycieli dźwignia Zosi z wózka na siedzisko i z powrotem. Zosia nie waży już mało, więc noszenie jej jest bardzo obciążające dla kręgosłupa. Od przyszłego tygodnia zaczniemy korzystać z multifunkcyjnego Baffina w domu 💪💪💪

👉w szkole Zoszka będzie spędzać czas na wózku Hoggi Zip z powyższego zdjęcia. Czeka go jednak porządny tuning, żeby Zosi plecy i miednica miały możliwie najlepsze wsparcie. Na ten moment Zosia po roku użytkowania pokonała zamontowane na nim pasy odwodzące. Gdy Zoszka odczuwa silniejsze emocje - radość, złość czy lęk, często towarzyszy temu napinanie się całego ciała. Przy wielokrotnym naprężaniu pasy wózka puściły na szwach 🙈 Do Hoggi'ego zamocujemy pasy asekurujące tułów, żeby Zosia nie opadała na boki, a także specjalną poduszkę stabilizującą miednicę oraz utrudniającą schodzenie się nóg do środka (ważne dla stawów biodrowych). Do wymiany jest także stalowa linka do podnóżka, która pracując podczas wielokrotnego składania i rozkładania wózka  do bagażnika samochodu na czas przejazdu, nie wytrzymała przeciążeń.
Jednym z naszych marzeń jest auto z rampą, dzięki któremu składanie wózka oraz przenoszenie Zosi na fotelik nie byłoby konieczne. Będziemy musieli na nie jeszcze jednak poczekać - spróbujemy się z nim zmierzyć za kilka lat. Dostosowanie auta to na ten moment koszt ok. 50 000 zł. 

👉zestawy Spex+Careva do przewożenia Zosi w aucie. Mamy dwa, co jest baaardzo pomocne, ponieważ przepinanie pasów kilka razy dziennie, gdy różne osoby zajmują się transportem Zoszki, byłoby bardzo uciążliwe. Montuje się je z dwóch stron kanapy/fotela, a ich ponowna regulacja zajmuje trochę czasu.

👉podnośnik sufitowy Luna z tak zwanym trawersem u Zosi w pokoju oraz dodatkowe szyny prowadzące do łazienki. 
Podnośnik jest ge-ni-al-ny! Będzie o tym osobny wpis 😊
 
Astronomiczne koszty sprzętu (45000 zł) zostały pokryte dzięki dofinansowaniu NFZ, PFRON, Fundacji WOŚP, Nasze Dzieci oraz wymaganym wkładom własnym. Te ostatnie zostały opłacone ze środków zgromadzonych dzięki Wam Kochani na subkoncie Zosi ❤❤❤

W ostatnich miesiącach mieliśmy niezły roller coaster! Stosy podań i dokumentów, wizyty w NFZ i MOPSie, montaże i kontrole. Nie zabrakło także chwil grozy, gdy po 4 miesiącach oczekiwania na dofinansowanie okazało się, że zaprzyjaźniona firma nie złożyła podania w tej sprawie do jednej z fundacji 😱 Na szczęście wspólnym frontem działań udało się pokonać trudności 💪🤜🤛Bardzo doceniam, że w momencie pojawienia się problemu nie było chowania głowy w piasek tylko pomoc w sprawnym jego rozwiązaniu 🙂

Bez ogromu wsparcia nie dalibyśmy rady zorganizować tych wszystkich wspaniałości!
To chyba największa wymiana sprzętów Zoszki, a to i tak jeszcze nie koniec. 
Przed nami choćby kombinezon Molli czy też nowe ortezy.
To trochę jak niekończąca się opowieść, więc tym bardziej mamy w sercu mnóstwo wdzięczności za każde najdrobniejsze wsparcie naszej Zofijki  w postaci 1% lub darowizny 💛🧡❤