"Teraz już tylko wystarczy zorganizować system wsparcia, żeby dzieciaczki mogły się spokojnie rodzić."
Przeczytałam na profilu Fb osoby popierającej zmianę wprowadzoną przez Trybunał Konstytucyjny.
Pękłam na pół.
Jak to teraz?
Do tej pory nie było ku temu sposobności?
Jeżeli dzieci z niepełnosprawnościami, które są już na świecie oraz ich rodziny nie mogą liczyć na trwałe i sensowne wsparcie, to przecież nie ma najmniejszych szans żeby coś się zmieniło dla tych, które dopiero się urodzą.
W obecnej sytuacji, gdy środki z budżetu są takie jakie są, a właściwie ich nie ma, tym bardziej można o jakiejkolwiek pomocy zapomnieć.
Przez tych 11 lat od kiedy Zosia jest na świecie ani razu nie otrzymaliśmy wsparcia psychologicznego czy wytchnieniowego.
Na naszej drodze, gdy byliśmy jeszcze na etapie szpitala i wielu wizyt lekarskich nikt nigdy nie zapytał jak sie czujemy, czy dajemy sobie radę.
A ja pamiętam dokładnie dzień, gdy Zosia trafiła nad ranem w stanie krytycznym na OIOM noworodkowy. Nie wpuszczono nas na oddział do Zosi na samym początku. Poszliśmy na mszę. Niedziela Miłosierdzia Bożego. Pamiętam że trzęsłam się cała, łzy leciały mi ciurkiem. Słuchałam o tym, że Bóg jest dobry i nie potrafilam się w tej optyce w tamtym dniu odnaleźć. Nie byłam przygotowana na takie emocje, a musiałam poradzić sobie z nimi sama. To był niesamowicie trudny moment pożegnania zdrowej Zosi i zaakceptowania tego, co nadejdzie (według prognoz lekarzy śmierć lub stan wegetatywny). Świat wirował, wszystko działo sie tak szybko. Miałam i nadal mam to ogromne szczęście, że cały czas jesteśmy razem z Zoszkowym Tatą. Nie umiem sobie wyobrazić co czuje kobieta porzucona lub taka, od której w podobnej sytuacji odwraca się rodzina.
Po dziś dzień nie skontaktował się z nami żaden psycholog, pracownik MOPSu czy urzędnik, który zapytałby tak po ludzku jak się mamy i pomógł ogarnąć choć jedną pilną potrzebę. Trudno winić pojedyncze osoby. Pracują według pewnych reguł i przepisów, a te nie zakładają wsparcia rodzin w podobnych sytuacjach. Nie ma systemu po prostu...
Wszystko co Zoszka otrzymała do tej pory wywalczyliśmy sami przy wsparciu Was drodzy Darczyńcy. Bez Was nie byłoby nic.
Ani rehabilitacji, ani niezliczonych wizyt lekarskich, w większości prywatnie, ani sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacyjnego.
Jeżeli pojawiło się jakiekolwiek wsparcie państwowe to nie przyszło ono do nas samo. Musieliśmy je zorganizować i było minimalne przy całości potrzeb Zosi (np. program WWR).
Dlatego proszę nie piszcie, że teraz wystarczy stworzyć system. Wiele wskazuje na to, że nic sensownego nie powstanie i mnóstwo kolejnych rodzin będzie zmagać się z trudami niepełnosprawności, które wynikają z bałaganu i niezorganizowania.
Ściska mnie na sama myśl przez co przejdą. A przecież niepotrzebnie, bo dałoby się zorganizować solidny i spójny program pomocy.
Razem z innymi mamami dzieciaczków z niepełnosprawnością krzyczę, że nie wystarczy ratować życia, by mieć czyste sumienie.
Krzyczę, ponieważ nikt naszych problemów nie widzi. Jesteśmy zostawieni sami sobie.
Państwowego systemu nie interesuje czyjeś złamane życie nie z jego winy. Wyszedłeś z dzieckiem ze szpitala? Radź sobie!
O pomocy najsłabszym tylko i wyłącznie się mówi. Od lat poprawki są kosmetyczne.
Na ulice nigdy nie wyszły i nie wyjdą tłumy, żeby zawalczyć o wózki, opiekę lekarską czy wytchnieniową dla osób z niepełnosprawnością.
Pozostaniemy jako społeczeństwo na poziomie podziału kto za, a kto przeciw. Bo to, że kompromis został pogrzebany widać boleśnie mocno...
I to mnie w tej sytuacji smuci najbardziej.
Przez ostatnie 11 lat spotkałam się z różnymi historiami rodzin, do których wpadła z impetem niepełnosprawność.
Pełne i rozbite.
Te, dla których pożegnanie dziecka z wadą letalną po porodzie było naturalnym procesem oraz takie, u których spowodowało to traumę nie do przeskoczenia i całkowitą rezygnację z potomstwa.
Rodziny, które nieprawdopodobnie ogarniają rzeczywistość swoich ciężko chorych dzieci i mimo trudów są często wzorem dla innych oraz takie, które są wyczerpane trudną codziennością i toną w depresji.
Nie da się przewidzieć kto i jak poradzi sobie w danej sytuacji. Możemy zakładać, że wiemy, ale są to tak ekstremalne doświadczenia, że nawet jeżeli wydaje Ci się że nie dasz rady lub przeciwnie - ogarniesz, życie może cię zaskoczyć. I nie ma znaczenia czy jesteś bogaty czy biedny, wierzący czy ateista.
Każda historia i jej kontekst są zupełnie inne, ale każda, bez wyjątku, zasługuje na takie samo wsparcie, którego teraz po prostu nie ma...
A Wam kochani dziękujemy, że jesteście przy Zosi ❤ To już tyle lat. Nie wszystko jest takie jak byśmy chcieli, ale niezmienne jest jedno - nie przestaniemy wspierać Zofijki dopóki starczy sił 💪💪💪🙂