czwartek, 26 listopada 2020

Dzień w domu nr 13466843

A nie, dopiero zaczynamy 3 tydzień w domu 😁

No i cóż, nie ogarniamy 🤪

Gdy Jaś idzie na drzemkę, Franek właśnie w tym momencie odczuwa silną potrzebę kopania w piłkę do upadłego. 

Gdy Zosia potrzebuje bycia z rodzicem i tylko z rodzicem, Franek chciałby pograć w planszówkę, a Jaś potrzebuje jeść/spać/ zmienić pieluszkę/ nosić, nosić, nosić/ tulić, tulić, tulić.

Gdy Franek ma lekcje zdalne, Jaś właśnie wtedy chciałby sprawdzać zawartość pudeł z zabawkami w pokoju brata lub wspinać się na niego i kiepsko znosi zapewnienie Franiowi na ten czas spokoju., Za to Zosia woła jeeeść.

Gdy do tego dołożymy sprawy standardowe jak przygotowanie jedzenia, ogarnięcie stert prania, zakupy, zapewnienie drożnych ciągów komunikacyjnych w całym mieszkaniu (porządek to już dawno sfera si-fi 😂) widać bardzo wyraźnie, że dwoje rodziców to zdecydowanie za mało, a pogodzenie potrzeb naszej trójki to niezły odlot. 

Powinniśmy codziennie przegonić porządnie Frania na dworze, Zosi zapewnić aktywności terapeutyczne, a Jasiowi nieustannie towarzyszyć w odkrywaniu otaczającej rzeczywistości i chronić przed zrobieniem sobie krzywdy, bo jest jak małe tornado 😂

Codzienność jest jednak taka, że po kolejnej zarwanej przez Zosię nocy i dziesiątkach pobudek Jasia, każda wspólna gra planszowa czy chwila, gdy mam czas, żeby poprzytulać Zosię lub rzucać piłkę do bramki, żeby Franek mógł bronić, to takie małe zwyciestwa.

Może to niewiele, ale na nic innego nie starcza sił i czasu.

Miniony tydzień był trudny z nielicznymi chwilami na złapanie oddechu. I trochę nas zatyka, gdy pomyślimy, że będziemy tak funkcjonować na ten moment do 17 stycznia.

Bardzo liczyliśmy na otwarcie szkół dla klas 1-3. Tak się nie stało, za to sale zabaw dla dzieci pozostają otwarte 🤦‍♀️

Zoszka na ten moment ma dalej rehabilitację i mamy  nadzieję, że tak zostanie.

I niech covid omija nas szerokim łukiem, bo perspektywa, że my z tatą ledwo ciagniemy, a nasza 3 harcuje jest z gatunku horroru 😂

Zdrowia i Wam życzymy 🙂!


EDIT: wszystko wskazuje na to, że od poniedziałku ruszają szkoły specjalne dla klas 1-3!  Zastanawiamy się jak ogarniać logistycznie Zosi szkołę, ćwiczenia i związane z tym przejazdy, naukę zdalną Frania i UKS oraz nasze najmłodsze tornado i jego zakręcony tryb życia  💪😉

wtorek, 3 listopada 2020

W drodze po marzenie

Kilka lat temu kupiliśmy przyczepkę rowerową Kozlik, która wydawała się najlepiej dostosowana do potrzeb naszej Zoszki. 

W sumie nie wiedzieliśmy jak Zosia odnajdzie się podczas rowerowych eskapad, ale mieliśmy silną potrzebę porwania Zoszki gdzieś dalej niż poniosą nas nogi podczas spaceru i niekoniecznie autem.
Kozlik (wersja junior) spisał się na medal. Mimo, że początkowo trasy nie były długie, z każdym kolejnym rokiem było coraz lepiej.
Podczas ostatnich wakacji Zosia wytrzymała trasy 5 godzinne, co pozwala nieśmiało snuć marzenia o dłuższych wyprawach.




Czas biegnie nieubłaganie i odnóża Zosi rosną na potęgę 😁Nadszedł więc czas na kupienie przyczepki, która posłuży Zosi od przyszłych wakacji do...zajechania, to znaczy mam nadzieję, że będziemy korzystać z niej naprawdę dłuuugo. 
Pisałam Wam kiedyś, że naszym marzeniem są kółka plażowe. Kontaktowałam się w tej sprawie z firmami w Australii i w USA, które takie koła produkują, ale niestety nie udało się dopasować wielgachnych opon do naszego wózka.
Zaczęłam szukać gotowego produktu i gdy już miałam się poddać - znalazłam 🙂!
Przyczepka ma niemal identyczną konstrukcję jak Kozlik, ale jest w opini użytkowników lepiej wyważona. No i właśnie - ma koła plażowe! Oszalałam ze szczęścia jak się o tym dowiedziałam.
Jesteśmy jeszcze na etapie sprawdzania innej przyczepki, ale wszystko wskazuje na to, że znaleźliśmy wersję marzeń.
Koszt? Same koła plażowe to 4000 zł.  Wersja wózka podstawowa to ok 18.000 zł, a z wszystkimi dodatkami, które pozwolą nam wykorzystać go w jak najwiekszej ilości miejsc czy na różnych rodzajach nawierzchni to koszt ok 25000 zł. Uprzedzam pytanie, nie, przyczepka nie jest ze złota...Tak wyglądają ceny sprzętu dla osób z niepełnosprawnością w Polsce.
Wózek ma opcję kół trekkingowych, terenówek, kół plażowych, nartek dających możliwość jazdy po śniegu,  osłony windstopper (tego nam brakowało nad morzem) oraz wszelkich dodatków, które stabilizują tułów podczas jazdy czy pozwalają na przewiezienie niezbędnych drobiazgów.

xrover



Ruszyłam już z pozyskiwaniem środków, mając nadzieję na zorganizowanie przyczepki do przyszłych wakacji. 
Mamy podbity wniosek NFZ (refundacja 3000PLN), w styczniu złożę formularz w MOPSie o dofinansowanie w ramach PFRON (choć w obecnej sytuacji w państwie nie liczymy na wiele). Chcielibyśmy także sprzedać Zoszkowego Kozlika za ok 3000 zł (prosimy o posyłanie dalej tej informacji). Musimy także umówić spotkanie z pracownikiem MOPSu, który przeprowadzi z nami wywiad środowiskowy, sprawdzi warunki mieszkalne, a my tą informację prześlemy, wraz z kompletem dokumentów, do kilku fundacji z prośbą o dofinansowanie. I tu jest również znak zapytania. Nie wiemy czy i ewentualnie ile środków mogło by wesprzeć zakup. 
Organizowanie jakiegokolwiek sprzętu dla Zosi to jedna wielka niewiadoma. Wszystko trwa bardzo długo, ale przy takich kosztach konieczne są różne źródła finansowania. 

Perspektywa dłuższych wspólnych spacerów na plaży jest cuuudna! Od 2 lat tego nie robiliśmy ponieważ Zoszka jest za ciężka, żeby ją nosić na barana, a standardowy wózek zwyczajnie zakopuje się w piasku.
Mam nadzieję, że nasze marzenie się spełni i spacer plażą całą rodziną w końcu będzie możliwy 💪💪💪😊
I niech tylko Jaś podrośnie - na rower i w drogę 🔥🚀💪😁




Poniżej linki do przyczepek dla poszukujących podobnego sorzętu: