poniedziałek, 22 kwietnia 2019

Pismo

Odebrałam i otworzyłam.
Przeczytałam. Zamrugałam oczami.
Przeczytałam kolejne dwa razy.

A potem trwałam w zdziwieniu  😄

Pod koniec stycznia złożyłam w MOPS-ie, nie przywiązując się zbytnio do rezultatu, pismo z prośbą o dofinansowanie do likwidacji barier. Nie liczyłam na zbyt wiele. Po pierwsze złożyłam go nieprzyzwoicie późno. Każdy kto kiedyś miał okazję składać podobny wniosek ten posiadł wiedzę tajemną, że trzeba warować u bram MOPS-u już 2 stycznia, dzięki czemu wniosek jest na początku kolejki, a więc szanse na wsparcie rosną. Po drugie 21.01 złożonych wniosków była już niemal setka. Wszystkie dotyczyły osób starszych, które chciały wyremontować łazienkę przy jednoczesnej likwidacji barier. 
Koszty podobnych remontów są duże.  Jeżeli pomnożymy to przez ilość wniosków, to wiadomo, że pula środków rozejdzie się bardzo szybko.
Nasza jedyna szansa polegała na tym, że część środków zostanie dedykowana innym adaptacjom niż remonty. 

Fakty są nieubłagane. Zosia rośnie i przybiera na wadze. Codzienne podnoszenie Zoszki jest nie lada wyzwaniem, które nasze kręgosłupy odczuwają coraz bardziej. I lepiej w tym zakresie nie będzie. Zosia miewa momenty, że wstaje np. z łóżeczka z naszą pomocą, ale są i takie chwile, że ta czynność ją przeraża i nie ma wyjścia - trzeba ją podnieść.
W mieszkaniu nie mamy wystarczająco dużo miejsca, żeby zmieścić podnośnik stacjonarny. Aktualnie używane sprzęty skutecznie zagarnęły przestrzeń. Postanowiliśmy więc zawalczyć o podnośnik sufitowy zamontowany w pokoju Zosi i w łazience. Koszt wersji, która obejmuje dwa pomieszczenia - niemal 30.000zł (!). Wiedzieliśmy, że nie chcemy ruszać środków z 1% przeznaczając je niezmiennie na rehabilitacje, terapie i wizyty lekarskie.
Powolutku zaczynałam się przymierzać do zorganizowania jakiejś szalonej akcji, która dałaby nam nadzieję na zebranie potrzebnej kwoty, a tu niespodzianka - jest bardzo duża szansa, że nie będzie takiej potrzeby.

Jesteśmy bardzo, bardzo szczęśliwi!
Prosimy trzymajcie kciuki, żeby wszystko się udało!

P.S. Pismo zostało opatrzone datą 1.04, ale zakładamy, że to nie jest MOPS-owy żarcik 😋

niedziela, 21 kwietnia 2019

Z życzeniami wielkanocnymi

I już jest.
Wielkanoc 2019.
Za nami cały dzień rodzinnego świętowania.
Chwila zatrzymania, radości i pozytywnej bieganiny wokół stołu (dzieci 😉)

Życzymy Wam radosnego świętowania Wielkiej Nocy!
Niech to będzie piękny czas!


P.S. W Wielki Piątek otrzymaliśmy listownie informację, która była tak nieprawdopodobna, że  dopiero po trzeciej lekturze pisma dotarło do mnie, że to co niemożliwe nabierze jednak realnych kształtów, yeah 😄 O wszystkim napiszę jutro.

wtorek, 2 kwietnia 2019

10

Pamiętam, że dawno dawno temu próbowałam sobie wyobrazić Zoszkę jako starszą dziewczynkę. 
Zastanawiałam się co będzie lubiła, co ją będzie drażniło, jak będzie wyglądała.
Średnio mi to wychodziło, a przynajmniej nie miałam wtedy zupełnie wyobrażenia jaki bagaż przyjdzie Zoszce dźwigać.

10 lat rehabilitacji i terapii za nami. Niezliczona ilość przejechanych kilometrów oraz wylanego potu i łez. Na szczęście promykom słonka udawało się przebijać przez gęste chmury.

Nie udało nam się zapewnić Zosi beztroskiego dzieciństwa i uchronić jej przed bólem i smutkami.
Ale trzymam się tego, że mimo wielu trudności na jej buzi często pojawia się uśmiech, a to znak, że udaje się nam przemycać dobre chwile 😊

Córeczko!

Gdyby tak istniała czarodziejska mikstura na Twoje problemy! Ech, oddalibyśmy wszystko!
Wiem, że nieraz jest Ci bardzo ciężko, ale mimo wszystko nie tracimy nadziei, że jeszcze mnóstwo dobrych chwil przed Tobą.

Zakwitaj nam radośnie i kolorowo :*

Kochamy Cię baaardzo!

środa, 27 lutego 2019

O biodrach słów kilka

Dostaliśmy opis zdjęcia RTG bioder od lekarza. Biodra Zosi są w granicach normy wiekowej. Lewe ma się lepiej, prawe gorzej, ale nie wymaga żadnej operacyjnej interwencji. Na ten moment odsuwamy od siebie wszelkie myśli zabiegach własnie i skupiamy się na tym co robiliśmy dotąd - ćwiczenia, ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia.
Pozostaniemy w dotychczasowym rytmie zajęć czyli w ciągu tygodnia: 1x ćwiczenia rozciągające/ z wykorzystaniem wałków/ elementami Bobath, 1x chodzenie w kombinezonie Dunag, 1x ćwiczenia w Podrobocie. 
Do tego oczywiście basen, ale pływanie jest dla Zoszki nie tyle ciężką pracą co odprężeniem i przyjemnością ;)
Podczas ostatnich wizyt kontrolnych neurolog, ortopeda i lekarz rehabilitacji powiedzieli w zasadzie to samo - gdyby chód Zoszki nadal się pogarszał, zaproponowali rozważenie fibrotomii. Jeżeli tendencja nie będzie cały czas spadkowa, ćwiczenia to niezmiennie najlepsza opcja.
Póki co z chodzeniem jest lepiej, tzn. rotacja stóp nadal występuje, ale w znacznie mniejszym stopniu, ufff.
Myślę, że przy takim tempie wzrostu (spodnie kupione w grudniu, takie wiecie, "z zapasem", zaczynają być przykrótkie!) spadki formy czy pogorszenia pracy mięśni są nieuniknione. MPDz nie patyczkuje się z rosnącymi nastolatkami.
Oby udało się przetrwać ten najbardziej szalony okres wzrostu Zosi bez potrzeby operacji...

A dziś proszę bardzo, ćwiczenia z uśmiechem na twarzy 😊 Początek trudniejszy, ale z czasem jakość chodu Zosi się mocno poprawiła. 





*****

Nie wiem czy dałoby się zmierzyć naszą wdzięczność za coroczną szansę, którą Zoszka otrzymuje.

Dziękuję, że mogę słyszeć od Zosi mamo, śniadanko, czekolada 😊
Dziękuję, że widzę jej uśmiech, że czuję jej przytulenie i że mogę je odwzajemnić.
Niby normalna sprawa, ale dla nas to bardzo ważne chwile.
Dziękuję, że nadal możemy walczyć z nadmiernym napięciem, bólem i wytyczać kolejne ścieżki docierania do Zosi. 
Wkładamy wiele serca i sił, żeby było jak najlepiej, ale sami nie dalibyśmy rady.
1%  towarzyszy nam od 2012 roku. Tak wiele gór udało nam się dzięki niemu pokonać!

Systematyczna rehabilitacja, zajęcia GPS, zajęcia wspomagające AAC, halliwick&watsu, hipoterapia, dofinansowanie do niektórych sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych (w tym roku czeka nas wymiana ortez ortopedycznych). Planujemy również zakup maty do hydromasażu, żeby wspomóc rozluźnianie mięśni zwłaszcza teraz, gdy rosną jak szalone ;) To plan na ten rok.

Jeżeli ktoś z Was chciałby podarować naszej Zoszce swój 1%, nic się nie zmieniło, wszystkie niezbędne szczegóły można znaleźć poniżej. 

Baaardzo dziękujemy za każde wsparcie 😊!
Obiecujemy niezmiennie robić wszystko, żeby 1% był jak najlepiej wykorzystany!



poniedziałek, 18 lutego 2019

Byle do wiooosny...:)

Ha! Udało się - coś na kształt grypy dopadło Frania, ale szybko minęło i na szczęście oszczędziło resztę familii.
Dla Zosi brak walki z wirusami w ostatnich tygodniach przekładał się na pochłanianie ilości pożywienia zacniejszych niż zjadane przeze mnie porcje, gdy byłam nastolatką. 
Nie wiem czy mamy się bać, ale jedno jest pewne: Zoszka zaczęła dojrzewać. Pamiętacie jakim była okruszkiem jeszcze tak niedawno😊?

Nadal czekamy na dokładny opis RTG bioder. Mamy wstępny, bardzo ogólny. Wszystko wskazuje na to, że jest lekkie pogorszenie, ale nie jest ono duże, a co z tego wynika nieciekawy chód Zoszki ma inną przyczynę.

Kilka tygodni temu wzięliśmy udział w kolędowym spotkaniu w szkole Zosi. Byliśmy dość krótko, ponieważ dla Zoszki ilość bodźców okazała się zbyt duża, ale miło było wpaść choć na chwilkę i zobaczyć występy koleżanek i kolegów Zosi.
Zoszka przyfrunęła w stroju anioła:




Odpowiadając na potrzeby Zosi, która codziennie woła "na basen" albo "do Maćka" w weekendy niezmiennie dajemy nura ;)








P.S. Wybaczcie kiepską jakość zdjęć, które pojawiają się od kilku miesięcy. W wakacje ktoś bezczelnie ukradł nasz aparat wraz z kilkoma osobistymi przedmiotami. Nie przywiązuję się do rzeczy, choć szkoda potencjalnych zdjęć no i nie lubię nieufności, która zasiała się po tym zdarzeniu, ech. Na szczęście nie wszyscy działają podobnie...

czwartek, 31 stycznia 2019

Garść aktualności

Mam poczucie niedoczasu.
To już chyba stan permanentny i nic nie wskazuje na to, żeby w najbliższym czasie coś miało się zmienić 😊
Co tym razem zaprząta nasze głowy i codzienność?

Postanowiłam zmienić pracę. Po 11 latach otworzę nowy rozdział w moim życiu. Wierzę, że to dobry moment na zmianę, a przynajmniej, że lepszego nie będzie. Niezmiennie będę się starała łączyć rehabilitację i terapię Zoszki z tym, czego potrzebuje moja głowa czyli przestrzenią niezwiązaną z niepełnosprawnością. I tu, przyznaję, mam trochę pietra. Ale cóż, czasem trzeba po prostu spróbować. Mam nadzieję, że naszą rodzinną codzienność uda się ogarniać tak jak do tej pory (mniej lub bardziej w zależności od tygodnia 😜). 

Po wykonaniu pomiarów, odwiedzeniu lekarza oraz wypełnieniu niezbędnych dokumentów, złożyliśmy w MOPS-ie wniosek o dofinansowanie do zakupu podnośnika sufitowego LUNA. Chcielibyśmy go zawiesić u Zoszki w pokoju oraz w łazience w ramach likwidacji barier architektonicznych.
Jak uczciwie przyznała sympatyczna pani urzędnik szanse są marne, ponieważ wniosków jest bardzo dużo. Co ciekawe znaczna większość wniosków dotyczy remontu łazienek dla osób starszych, których po prostu nie stać na taki remont. Zoszka jest do tej pory jedynym dzieckiem z Kato, dla którego podobny wniosek został złożony. Nasza jedyna szansa jest taka, że pula środków, którą otrzyma MOPS zostanie podzielona na bardziej uszczegółowione zadania, z czego jedno będzie dotyczyło instalacji właśnie podnośników...
Koszt instalacji powala - to prawie 30.000 zł, a przecież nie instalujemy szyn w całym mieszkaniu. Przy takiej opcji cena byłaby astronomiczna. Doszliśmy do wniosku, że newralgiczne byłoby wsparcie naszych kręgosłupów w momencie, gdy podnosimy Zoszkę z łóżeczka i pomagamy jej usiąść na Buffinie/ wózku oraz w trakcie kąpieli/ toalety. Zosia lada moment będzie ważyła 25 kg. W jej wieku to niewiele, ale to taka waga, którą kręgosłup rodzica z każdym miesiącem odczuwa coraz bardziej. Sensowna, długofalowa rehabilitacja nie przysługuje nam żadna. Możemy jedynie we własnym zakresie dbać o kondycję oraz szukać sposobów, żeby unikać kontuzji czy przeciążeń.
A dlaczego nie bierzemy pod uwagę podnośnika stojącego? Pokój Zosi i łazienka są niewielkie, więc sprzęt stojący zabrałby lwią część powierzchni. Dla rodzica brakłoby już miejsca 😉
Chodzenie Zosi, siadanie czy wstawanie ma się raz lepiej raz gorzej. Mimo wszystko nie tracimy nadziei, że Zoszka będzie się przemieszczać po mieszkaniu głównie z naszym wsparciem lub przy wykorzystaniu Walkera lub Buffina, a montaż szyn sufitowych w całym mieszkaniu nie będzie konieczny. 
Pozostaje nam zaczekać  na decyzję MOPSu (przełom kwietnia i maja).

W grudniu, Zoszka wspierana przez wychowawczynię wzięła udział w międzyszkolnym konkursie plastyczno - technicznym. Uczniowie mieli wykonać dowolną techniką świąteczną bombkę. Zoszka zajęła...1 miejsce! Byliśmy pod wrażeniem! Pani Ania potwierdziła, że Zosia aktywnie uczestniczyła w wykonaniu bombki, co nas cieszy najbardziej. Nie ważny wynik, ważny udział i to czy się starasz/ przełamujesz się w czynnościach, które są dla ciebie trudne. Ważne, że chcesz.



Zosia z nagrodą  😊
Przytulaśny miś to jedna z dwóch najukochańszych maskotek Zoszki.



Poza tym martwimy się o nogi Zoszki. Bardzo. Niedawno pisałam, że Zosia się przełamała i znowu zaczęła chodzić po mieszkaniu z naszą pomocą. W międzyczasie pojawiła się silna rotacja prawej nogi do wewnątrz oraz lekkie "utykanie" i tendencja odciążania tej właśnie nogi. Zmienne napięcia, rotacja nóg lubią się niestety pojawiać, ale koniec końców znikają albo wracają do Zoszkowej normy. Tym razem  rotacja nie chce puścić mimo wielu godzin ćwiczeń oraz pionizacji.

Jutro mamy wizytę u ortopedy oraz, mam nadzieję, RTG bioder. To na początek. A potem zobaczymy...
Wasza modlitwa, trzymanie kciuków lub ciepłe myśli posyłane w Zosi stronę bardzo się nam przydadzą. MPD to uparty przeciwnik, ale może i tym razem uda się wyprzedzić go choć o krok?

sobota, 19 stycznia 2019

Prosto z serducha

Zosia nie uczy się ułamków ani arytmetyki.
Nie poznaje w tradycyjny sposób literek, pisania czy czytania.

Nadal spędza długie godziny na ćwiczeniach i terapiach.

Można by zapytać co dalej? Jakie są perspektywy?

Jest jedna. Ciężka praca połączona z wiarą w to, że jeszcze nie raz przywita nas miła niespodzianka.

W ostatnich miesiącach, mimo wielu trudnych dni, Zoszka bardzo często domaga się czułości i przytulenia.
Przestała wyganiać mnie z pokoju wieczorem (naprawdę tak było!), prosi żeby ją przytulać, dawać buziaki czy śpiewać jej ulubione piosenki lub kołysanki.
Co więcej, Zosia przestała ssać palce w nocy i w zasadzie nie pamiętam kiedy robiła to po raz ostatni w ciągu dnia. Ta bardzo silna potrzeba dawała jej poczucie bezpieczeństwa oraz koiła lęk i ból.
Teraz wieczorami są tulasy, kołysanka, masażyki, a na koniec, Zoszka często mówi "dobranoc", co oznacza " możesz już iść, dam radę zasnąć" 😊

Chcę wierzyć, że podarowanie Zosi relacji, bliskości oraz poczucia bezpieczeństwa to najlepsza droga przebijania się do niej i sprawiania, żeby czuła coraz lepiej, mimo wielu dolegliwości, które utrudniają jej codzienne funkcjonowanie. Myślę jednak, że bez niezliczonych godzin terapii nie znaleźlibyśmy się w tym miejscu, w którym jesteśmy teraz. Zoszka do tej pory sygnalizowała nam potrzebę bliskości w ilości mikro lub całkowicie ją odrzucała, powodując, że nieraz ryczałam z bezsilności.

Miniony rok upłynął nam również pod znakiem walki z niechęcią Zosi do chodzenia. Szalenie zależy nam, żeby Zosia była jak najbardziej mobilna oraz potrafiła przemieszczać się z naszym wsparciem na własnych nogach. Nie było łatwo, ale mam wrażenie że w tym zakresie jest coraz lepiej. Chodzimy umyć ręce do łazienki czy kursujemy między dużym pokojem a pokojem Zosi. Nie poddamy się tak łatwo 😉

Podarowaliście nam kilka lat nieodpuszczania (1% towarzyszy nam od 2012 r). 
Przez ten czas, wiele sytuacji testowało naszą wytrzymałość. Niejednokrotnie mieliśmy poczucie, że potrzeby Zosi przerastają nas kompletnie. Mimo to udało się wytrwać do tej pory i pokonywać krok za krokiem kolejne trudności.

Co roku, gdy czekam na pełne zaksięgowanie 1%, mam w sercu marzenie, żebyśmy nadal mogli działać i się nie poddawać. A przecież liczba osób wymagających pomocy rośnie lawinowo i mam świadomość, że każdy zasługuje na szansę i nadzieję na lepszą przyszłość.

A później przychodzi podsumowanie wpłat i ściska mi serce ze wzruszenia, że nadal jesteście, mimo, że Zosia jest coraz starsza, a problemów nie ubywa.

W tym roku jest podobnie - po raz kolejny otrzymaliśmy wyjątkowy prezent. W najbliższych miesiącach nie będziemy się martwić o terapię Zoszki 😊 

Będziemy kontynuować:

- 3 x w tygodniu rehabilitację ruchową (w tym cotygodniowe ćwiczenia w kombinezonie Dunag oraz z wykorzystaniem Podrobota)
- Growth Through Play - (Rozwój Przez Zabawę)
- Halliwick & Watsu czyli wodne szaleństwa na basenie
- Hipoterapia (jak tylko zawita wiosna)
- AAC

Dodatkowo, wykorzystując środki w ramach 1%, wykonamy dla Zosi nowe ortezy oraz zakupimy obuwie ortopedyczne do ćwiczeń.

Dogoterapię, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą oraz SI Zosia otrzyma w ramach państwowych subwencji i programów.

Sprzęty ortopedyczne (te grubszego kalibru, których koszt zakupu przekracza 10.000 PLN) niezmiennie będę się starała zorganizować w ramach wsparcia z rozmaitych fundacji i organizacji.

Tyyyyyyle mamy w sobie wdzięczności, za każdą, najmniejszą nawet wpłatę 1%  na subkonto Zoszki!
Poczucie, że nie jesteśmy sami zdecydowanie dodaje skrzydeł, 
Bardzo, bardzo Wam dziękujemy za to, że podarowaliście nam swój 1%! Obiecuję, że nadal będziemy starali się go jak najlepiej zagospodarowywać, dając Zosi kolejne szanse na rozwój oraz bycie pogodną i szczęśliwą dziewczynką.

Pozostajecie dla nas anonimowi, ale wiemy, że wpłaty przyfrunęły do nas z urzędów skarbowych wielu miast i miejscowości:

Żywiec, Nowy Sącz, Gorzów Wlkp, Kłobuck, Poznań, Olkusz, Katowice, Kraków - Podgórze, Bytom, Brzesko, Sosnowiec, Tychy, Kraków - Nowa Huta, Szamotuły, Poznań  - Winogrady, Mysłowice, Gliwice, Częstochowa, Cieszyn, Myszków, Chrzanów, Biała Podlaska, Zabrze, Wodzisław Śląski, Rybnik, Legnica, Czechowice - Dziedzice, Jasło, Żywiec, Siemianowice Śląskie, Chorzów, Będzin, Olsztyn, Dąbrowa Górnicza, Warszawa  - Bemowo, Tarnobrzeg, Piła, Żory, Pszczyna, Warszawa  - Bielany, Łódź  - Bałuty, Kraków - Prądnik, Zamość, Ruda Śląska, Piekary Śląskie, Mikołów, Opole, Kielce, Jaworzno, Zielona Góra, Miedzyrzecz, Bydgoszcz, Poznań - Nowe Miasto, Racibórz, Kraków - Stare Miasto, Wrocław - Śródmieście

A gdyby tak zaznaczyć Was wszystkich na mapie?
Proszę bardzo 😊:



1% to tylko z pozoru niewielka rzecz. Naprawdę ma wieeelką moc, czego my rokrocznie doświadczamy 😊

wtorek, 1 stycznia 2019

A ku ku...2019

I kolejny rok za nami. 
Ciężko uwierzyć że to już!

Radości przemieszane ze smutkami.
Zoszkowe odejścia i powroty.
Początek szkoły, nowe słowa, wspólne posiłki przy stole (znowu, yeah!).
Tysiące wydreptanych kroków na ćwiczeniach.

Płacz i bezsilność przemieszana z euforią do nieba.

Ot nasze życie.

Czasem pukają do nas małe szczęścia, beztroska, zwyczajność.

Oby było ich jak najwięcej w Nowym Roku!
I żebyśmy bardziej potrafili dostrzegać i doceniać to co mamy, niż to czego nam brakuje.

Do życzeń dorzucamy marzenie wyjazdu z Zosią w góry, żeby powłóczyć się wspólnie na szlaku. Niech no tylko wiosna zawita na dobre :)!

Na koniec wrzucamy filmik, do obejrzenia jakby nas jakieś zwątpienie dopadło. 
Tuż po Świętach Zoszka ponownie pokonała trasę od swojego łóżka do dużego pokoju. 
Powiecie niby co w tym nadzwyczajnego, banalne, prawda?
A my czekaliśmy na to kilka ładnych miesięcy, tak bardzo Zosia nie chciała chodzić w domu. Okołoświąteczne dni były zmienne (ostatnia stała czwórka wciąż ani myśli wyjść), samopoczucie średnie, a mimo to Zosia się przełamała!




Życzymy Wam dużo dobrego na ten Nowy Rok!