sobota, 19 stycznia 2019

Prosto z serducha

Zosia nie uczy się ułamków ani arytmetyki.
Nie poznaje w tradycyjny sposób literek, pisania czy czytania.

Nadal spędza długie godziny na ćwiczeniach i terapiach.

Można by zapytać co dalej? Jakie są perspektywy?

Jest jedna. Ciężka praca połączona z wiarą w to, że jeszcze nie raz przywita nas miła niespodzianka.

W ostatnich miesiącach, mimo wielu trudnych dni, Zoszka bardzo często domaga się czułości i przytulenia.
Przestała wyganiać mnie z pokoju wieczorem (naprawdę tak było!), prosi żeby ją przytulać, dawać buziaki czy śpiewać jej ulubione piosenki lub kołysanki.
Co więcej, Zosia przestała ssać palce w nocy i w zasadzie nie pamiętam kiedy robiła to po raz ostatni w ciągu dnia. Ta bardzo silna potrzeba dawała jej poczucie bezpieczeństwa oraz koiła lęk i ból.
Teraz wieczorami są tulasy, kołysanka, masażyki, a na koniec, Zoszka często mówi "dobranoc", co oznacza " możesz już iść, dam radę zasnąć" 😊

Chcę wierzyć, że podarowanie Zosi relacji, bliskości oraz poczucia bezpieczeństwa to najlepsza droga przebijania się do niej i sprawiania, żeby czuła coraz lepiej, mimo wielu dolegliwości, które utrudniają jej codzienne funkcjonowanie. Myślę jednak, że bez niezliczonych godzin terapii nie znaleźlibyśmy się w tym miejscu, w którym jesteśmy teraz. Zoszka do tej pory sygnalizowała nam potrzebę bliskości w ilości mikro lub całkowicie ją odrzucała, powodując, że nieraz ryczałam z bezsilności.

Miniony rok upłynął nam również pod znakiem walki z niechęcią Zosi do chodzenia. Szalenie zależy nam, żeby Zosia była jak najbardziej mobilna oraz potrafiła przemieszczać się z naszym wsparciem na własnych nogach. Nie było łatwo, ale mam wrażenie że w tym zakresie jest coraz lepiej. Chodzimy umyć ręce do łazienki czy kursujemy między dużym pokojem a pokojem Zosi. Nie poddamy się tak łatwo 😉

Podarowaliście nam kilka lat nieodpuszczania (1% towarzyszy nam od 2012 r). 
Przez ten czas, wiele sytuacji testowało naszą wytrzymałość. Niejednokrotnie mieliśmy poczucie, że potrzeby Zosi przerastają nas kompletnie. Mimo to udało się wytrwać do tej pory i pokonywać krok za krokiem kolejne trudności.

Co roku, gdy czekam na pełne zaksięgowanie 1%, mam w sercu marzenie, żebyśmy nadal mogli działać i się nie poddawać. A przecież liczba osób wymagających pomocy rośnie lawinowo i mam świadomość, że każdy zasługuje na szansę i nadzieję na lepszą przyszłość.

A później przychodzi podsumowanie wpłat i ściska mi serce ze wzruszenia, że nadal jesteście, mimo, że Zosia jest coraz starsza, a problemów nie ubywa.

W tym roku jest podobnie - po raz kolejny otrzymaliśmy wyjątkowy prezent. W najbliższych miesiącach nie będziemy się martwić o terapię Zoszki 😊 

Będziemy kontynuować:

- 3 x w tygodniu rehabilitację ruchową (w tym cotygodniowe ćwiczenia w kombinezonie Dunag oraz z wykorzystaniem Podrobota)
- Growth Through Play - (Rozwój Przez Zabawę)
- Halliwick & Watsu czyli wodne szaleństwa na basenie
- Hipoterapia (jak tylko zawita wiosna)
- AAC

Dodatkowo, wykorzystując środki w ramach 1%, wykonamy dla Zosi nowe ortezy oraz zakupimy obuwie ortopedyczne do ćwiczeń.

Dogoterapię, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą oraz SI Zosia otrzyma w ramach państwowych subwencji i programów.

Sprzęty ortopedyczne (te grubszego kalibru, których koszt zakupu przekracza 10.000 PLN) niezmiennie będę się starała zorganizować w ramach wsparcia z rozmaitych fundacji i organizacji.

Tyyyyyyle mamy w sobie wdzięczności, za każdą, najmniejszą nawet wpłatę 1%  na subkonto Zoszki!
Poczucie, że nie jesteśmy sami zdecydowanie dodaje skrzydeł, 
Bardzo, bardzo Wam dziękujemy za to, że podarowaliście nam swój 1%! Obiecuję, że nadal będziemy starali się go jak najlepiej zagospodarowywać, dając Zosi kolejne szanse na rozwój oraz bycie pogodną i szczęśliwą dziewczynką.

Pozostajecie dla nas anonimowi, ale wiemy, że wpłaty przyfrunęły do nas z urzędów skarbowych wielu miast i miejscowości:

Żywiec, Nowy Sącz, Gorzów Wlkp, Kłobuck, Poznań, Olkusz, Katowice, Kraków - Podgórze, Bytom, Brzesko, Sosnowiec, Tychy, Kraków - Nowa Huta, Szamotuły, Poznań  - Winogrady, Mysłowice, Gliwice, Częstochowa, Cieszyn, Myszków, Chrzanów, Biała Podlaska, Zabrze, Wodzisław Śląski, Rybnik, Legnica, Czechowice - Dziedzice, Jasło, Żywiec, Siemianowice Śląskie, Chorzów, Będzin, Olsztyn, Dąbrowa Górnicza, Warszawa  - Bemowo, Tarnobrzeg, Piła, Żory, Pszczyna, Warszawa  - Bielany, Łódź  - Bałuty, Kraków - Prądnik, Zamość, Ruda Śląska, Piekary Śląskie, Mikołów, Opole, Kielce, Jaworzno, Zielona Góra, Miedzyrzecz, Bydgoszcz, Poznań - Nowe Miasto, Racibórz, Kraków - Stare Miasto, Wrocław - Śródmieście

A gdyby tak zaznaczyć Was wszystkich na mapie?
Proszę bardzo 😊:



1% to tylko z pozoru niewielka rzecz. Naprawdę ma wieeelką moc, czego my rokrocznie doświadczamy 😊

wtorek, 1 stycznia 2019

A ku ku...2019

I kolejny rok za nami. 
Ciężko uwierzyć że to już!

Radości przemieszane ze smutkami.
Zoszkowe odejścia i powroty.
Początek szkoły, nowe słowa, wspólne posiłki przy stole (znowu, yeah!).
Tysiące wydreptanych kroków na ćwiczeniach.

Płacz i bezsilność przemieszana z euforią do nieba.

Ot nasze życie.

Czasem pukają do nas małe szczęścia, beztroska, zwyczajność.

Oby było ich jak najwięcej w Nowym Roku!
I żebyśmy bardziej potrafili dostrzegać i doceniać to co mamy, niż to czego nam brakuje.

Do życzeń dorzucamy marzenie wyjazdu z Zosią w góry, żeby powłóczyć się wspólnie na szlaku. Niech no tylko wiosna zawita na dobre :)!

Na koniec wrzucamy filmik, do obejrzenia jakby nas jakieś zwątpienie dopadło. 
Tuż po Świętach Zoszka ponownie pokonała trasę od swojego łóżka do dużego pokoju. 
Powiecie niby co w tym nadzwyczajnego, banalne, prawda?
A my czekaliśmy na to kilka ładnych miesięcy, tak bardzo Zosia nie chciała chodzić w domu. Okołoświąteczne dni były zmienne (ostatnia stała czwórka wciąż ani myśli wyjść), samopoczucie średnie, a mimo to Zosia się przełamała!




Życzymy Wam dużo dobrego na ten Nowy Rok!