poniedziałek, 30 marca 2020

#zostańwdomu

No nie idzie nam ta kwarantanna.
Mieszkanie nie jest wypucowane. Na teście białej rękawiczki poleglibyśmy z kretesem 🙂
Nie chodzimy pięknie ubrani czyli dresy i getry rullezz. 
Co drugi dzień jemy gotowce.
Nie pieczemy chleba.
Nie mamy pachnącego ciasta na stole (raz jeden upiekłam ciastka owsiane). Tak, kupujemy struclę w Lidlu 😁

Mimo tych rażących zaniedbań jakoś się kulamy 💪🤪

Zażalenie chciałam złożyć.
Ponoć katar trwa tydzień lub 7 dni.
Okazuje się, że są też odmiany pancerne, które i 2 tygodnie potrafią nie odpuszczać.
Najpierw Franek przyniósł coś ze szkoły i razem z Zosią byli pociągający (Franek w bonusie chora krtań), potem ja w wersji z zatokami, później Jaś katar + kaszel i na końcu tata katar z lekką temperaturą. 
Dla każdego coś miłego, żeby nie było nudno😋 
Wychodzimy na prostą, ale dźwięk nebulizatora słyszę nawet jak jest wyłączony 🙈

Do tego Zosi wychodzi górna stała trójka. Jest dużo płaczu i nerwów. Który to już raz? Po tej przeprawie zostanie przetrwać wyżynanie się kompletu piątek i siódemek, a potem nareszcie będzie koniec!

Jaś bije wszelkie rekordy w niespaniu lub spaniu ekspresowym czyli ładowaniu się o zmiennych porach dnia i nocy, co utrudnia nam wszelkie planowanie. Każdy dzień to nieznany ląd 🙂 A ja półśpiąca nagminnie przegrywam w planszówki z Franiem. Sen, dużo snu poproszę 😉!

Franek dzielnie daje radę. Planszówki, książki, bajki, labirynty 3D, zabawy wszelkie z piłką fitball i jakoś leci. Musimy jeszcze ogarnąć balkon po zimie, żeby zwiększyć wybieg i byle do lata.

Lekko nie jest, ale mimo wszystko nie ruszamy się z domu (prócz podstawowych zakupów), do czego i Was gorąco zachęcamy.

#zostańwdomu








czwartek, 12 marca 2020

Garść przemyśleń

Plotki, fake newsy, a w tym morzu rzetelne informacje. Zwariować można!
Wczoraj była u nas pani doktor, która fajnie mówiła o zachowaniu zdrowego rozsądku i to podejście jest mi najbliższe. Ogranicz wyjścia, spotkania. Myj czesto ręce, twarz. Jeżeli masz podejrzenie, że to sławetny wirus, skontaktuj się z odpowiednimi służbami. Reszta jest poza nami. 
I dla mnie to absolutnie wystarczy, tyle, że mając dzieci, w tym takie, które wymagają opieki 24h, zmienia się mimo wszystko optyka.

Jest kilka trudności.

Mogę mocno ograniczyć jedzenie jeżeli jest taka konieczność, ale mając dzieci sprawa nie wyglada już tak różowo. Dlatego tak bardzo denerwują mnie fake newsy, że zamkną sklepy, że braknie jedzenia. Mając dzieci profilaktycznie pojedziesz i dokupisz coś jeszcze. I napędza się spirala paniki, często niepotrzebnie. Straszne jest, że żerują na tym hieny, które potrafią się nieźle obłowić na nowo generowanych potrzebach (patrz: choćby wzrost cen maseczek czy żeli antybakteryjnych) Można też  zarobić  na wzroście popytu na makaron czy... papier toaletowy 🙈)

Kolejne sprawy dotyczą przestrzeni niepełnosprawności. 
Choćby kwestia świadczenia. Według prawa, dzieci z niepełnosprawnością, niesamodzielne, ale bez oznak infekcji, powyżej 8 r. ż. muszą się sobą same zaopiekować jeśli rodzice pracują, a placówki są zamknięte...👍Do tej pory nikt nie uregulował tego przepisu dotyczacego dzieci niesamodzielnych. Jestem na macierzyńskim, ale współczuję rodzinom, w których oboje rodzice pracują i jedno idzie na przymusowy urlop bezpłatny, co znacząco uszczupla budżet domowy. Zawsze można jeszcze wybrać urlop wypoczynkowy w terminie, który nam nie odpowiada i o ile oczywiście pracodawca wyrazi zgodę.

Pozostaniemy w domach. Wstępnie przez 2 tygodnie, może dłużej. To i tak namiastka tego jak wygląda życie rodziców, ktorzy pielęgnują swoje dzieci 24h. Tak samo latami, dzień za dniem. Ponieważ placówki opiekuńcze i szkoły są zamknięte, ich kręgosłupy i psychika pozostaną bez wsparcia i chwili wytchnienia przez dłuższy czas. Nie wyobrażam sobie też jak będą w tej sytuacji funkcjonować osoby samotnie wychowujące dziecko wymagające takiej opieki. Nie każdy może liczyć na regularną pomoc. Nie daje mi to spokoju.

Już teraz na forach rodzice potwierdzają, że zabiegi,  operacje i wizyty kontrolne u specjalistów są odwoływane, co może mieć duży wpływ na życie chorych osób. Tak patrzę na naszego Frania i wiem, że przetrwanie z nim tego czasu bedzie raczej proste. Książki, planszówki, bajki, spacer w odludne miejsca. Damy radę, gdy nie ma potrzeby ćwiczeń, zabiegów, kontroli. Gdy jest to must have, perspektywa jest średnia.
Ograniczone są rownież zajęcia terapeutyczne. Zosi wypada basen (jest zamknięty) oraz część terapii ponieważ będąc z trójką w domu, nie dam rady tam dotrzeć. Dodatkowo wysyłanie dziadków z Zosią w miejsca, gdzie jest dużo osób przestaje być bezpieczne, przynajmniej w tym najbliższym, krytycznym czasie. Odwołano również kontrolę zębów Zosi pod narkozą.

Nasza Zoszka lepiej funkcjonuje, gdy jest stały rytm. Wypadła szkoła, basen, część zajęć. To nie bedzie dla niej łatwy czas.
Mam nadzieję, ze przetrwamy czego i Wam życzymy 💪

środa, 11 marca 2020

Powroty

Dziś, po wielu, wielu miesiącach przerwy Zoszka poszła do łazienki, prowadzona za ręce przez tatę, na swoich nogach.
Zosia na ćwiczeniach, cytując Zoszkową rehabilitantkę, to w ostatnim czasie petarda 💪💪💪🔥🔥🔥🙂
Jeśli do tego dorzucimy regularną pionizację w Buffinie oraz codzienne zakładanie ortez to takie mamy cudne efekty 🙂

Jak ja kocham takie powroty!

I dlatego właśnie nie możemy się poddawać 😉

#1procent
Dziękujemy ❤❤❤



niedziela, 8 marca 2020

W Dniu Kobiet

Coraz mniej dziewczęca, coraz bardziej kobieca.
Tak szybko się teraz zmieniasz nasza Zosiu!
Jesteś fajterką totalną.
Codziennie pokonujesz swoje słabości na sali ćwiczeń, w szkole, w domu, pośród ludzi i gdy jesteś sama, bo przerosły Cię bodźce czy ból.

Patrząc na Ciebie, uwiera mnie bardziej każdy moment, gdy daję za wygraną albo dopada mnie leń.

Obiecuję, że będę wstawać. Razem będziemy 😊

Bardzo bym chciała, żebyś kiedyś zobaczyła jak wspaniała jesteś.
Na progu kobiecości silna i piękna.



fot. ARS