Garść przemyśleń

Plotki, fake newsy, a w tym morzu rzetelne informacje. Zwariować można!

Wczoraj była u nas pani doktor, która fajnie mówiła o zachowaniu zdrowego rozsądku i to podejście jest mi najbliższe. Ogranicz wyjścia, spotkania. Myj czesto ręce, twarz. Jeżeli masz podejrzenie, że to sławetny wirus, skontaktuj się z odpowiednimi służbami. Reszta jest poza nami. 

I dla mnie to absolutnie wystarczy, tyle, że mając dzieci, w tym takie, które wymagają opieki 24h, zmienia się mimo wszystko optyka.

Jest kilka trudności.

Mogę mocno ograniczyć jedzenie jeżeli jest taka konieczność, ale mając dzieci sprawa nie wyglada już tak różowo. Dlatego tak bardzo denerwują mnie fake newsy, że zamkną sklepy, że braknie jedzenia. Mając dzieci profilaktycznie pojedziesz i dokupisz coś jeszcze. I napędza się spirala paniki, często niepotrzebnie. Straszne jest, że żerują na tym hieny, które potrafią się nieźle obłowić na nowo generowanych potrzebach (patrz: choćby wzrost cen maseczek czy żeli antybakteryjnych) Można też  zarobić  na wzroście popytu na makaron czy... papier toaletowy 🙈)

Kolejne sprawy dotyczą przestrzeni niepełnosprawności. 

Choćby kwestia świadczenia. Według prawa, dzieci z niepełnosprawnością, niesamodzielne, ale bez oznak infekcji, powyżej 8 r. ż. muszą się sobą same zaopiekować jeśli rodzice pracują, a placówki są zamknięte...👍Do tej pory nikt nie uregulował tego przepisu dotyczacego dzieci niesamodzielnych. Jestem na macierzyńskim, ale współczuję rodzinom, w których oboje rodzice pracują i jedno idzie na przymusowy urlop bezpłatny, co znacząco uszczupla budżet domowy. Zawsze można jeszcze wybrać urlop wypoczynkowy w terminie, który nam nie odpowiada i o ile oczywiście pracodawca wyrazi zgodę.

Pozostaniemy w domach. Wstępnie przez 2 tygodnie, może dłużej. To i tak namiastka tego jak wygląda życie rodziców, ktorzy pielęgnują swoje dzieci 24h. Tak samo latami, dzień za dniem. Ponieważ placówki opiekuńcze i szkoły są zamknięte, ich kręgosłupy i psychika pozostaną bez wsparcia i chwili wytchnienia przez dłuższy czas. Nie wyobrażam sobie też jak będą w tej sytuacji funkcjonować osoby samotnie wychowujące dziecko wymagające takiej opieki. Nie każdy może liczyć na regularną pomoc. Nie daje mi to spokoju.

Już teraz na forach rodzice potwierdzają, że zabiegi,  operacje i wizyty kontrolne u specjalistów są odwoływane, co może mieć duży wpływ na życie chorych osób. Tak patrzę na naszego Frania i wiem, że przetrwanie z nim tego czasu bedzie raczej proste. Książki, planszówki, bajki, spacer w odludne miejsca. Damy radę, gdy nie ma potrzeby ćwiczeń, zabiegów, kontroli. Gdy jest to must have, perspektywa jest średnia.

Ograniczone są rownież zajęcia terapeutyczne. Zosi wypada basen (jest zamknięty) oraz część terapii ponieważ będąc z trójką w domu, nie dam rady tam dotrzeć. Dodatkowo wysyłanie dziadków z Zosią w miejsca, gdzie jest dużo osób przestaje być bezpieczne, przynajmniej w tym najbliższym, krytycznym czasie. Odwołano również kontrolę zębów Zosi pod narkozą.

Nasza Zoszka lepiej funkcjonuje, gdy jest stały rytm. Wypadła szkoła, basen, część zajęć. To nie bedzie dla niej łatwy czas.

Mam nadzieję, ze przetrwamy czego i Wam życzymy 💪

Powroty

Dziś, po wielu, wielu miesiącach przerwy Zoszka poszła do łazienki, prowadzona za ręce przez tatę, na swoich nogach.
Zosia na ćwiczeniach, cytując Zoszkową rehabilitantkę, to w ostatnim czasie petarda 💪💪💪🔥🔥🔥🙂
Jeśli do tego dorzucimy regularną pionizację w Buffinie oraz codzienne zakładanie ortez to takie mamy cudne efekty 🙂

Jak ja kocham takie powroty!

I dlatego właśnie nie możemy się poddawać 😉

#1procent
Dziękujemy ❤❤❤

W Dniu Kobiet

Coraz mniej dziewczęca, coraz bardziej kobieca.
Tak szybko się teraz zmieniasz nasza Zosiu!
Jesteś fajterką totalną.
Codziennie pokonujesz swoje słabości na sali ćwiczeń, w szkole, w domu, pośród ludzi i gdy jesteś sama, bo przerosły Cię bodźce czy ból.

Patrząc na Ciebie, uwiera mnie bardziej każdy moment, gdy daję za wygraną albo dopada mnie leń.

Obiecuję, że będę wstawać. Razem będziemy 😊

Bardzo bym chciała, żebyś kiedyś zobaczyła jak wspaniała jesteś.
Na progu kobiecości silna i piękna.

fot. ARS

A ja rosnę i rosnę

Jest to frustrujące.

Ćwiczycz, ćwiczysz i ćwiczysz, a potem rozpoczyna się dojrzewanie i okazuje się, że mnóstwo wypracowanych umiejętności bierze w przysłowiowy łeb. 

Jeszcze na poczatku 2019 roku Zosia potrafiła wstawać z naszą pomocą z łóżka. Nie była noszona do łazienki, ale szła tam prowadzona za ręce. Siedzenie na Buffinie nie sprawiało jej problemów, a ustawienie stóp było duuużo lepsze (teraz są mocno zrotowane do wewnątrz). 

Nie zakładałam innej wersji jak powolutku (albo szybko - czemu nie 😎) do przodu.

A tu trzeba jednak uznać siłę przeciwnika, co nie oznacza, że będziemy mu pozwalać na zbyt wiele 😉

I dlatego dajemy Zosi odpocząć, ale też pilnujemy codziennego siedzenia w Buffinie i zakładamy jej ortezy. Zoszka ćwiczy na Podrobocie, w kombinezonie Dunag, pływa, jest masowana. W szkole jest dodatkowo pionizowana. 

Mam nadzieję, że te wszystkie zabiegi pozwolą przetrwać najbardziej szalony wzrostowo czas (na początku 2019 rozmiar ubrań 128-130, a teraz 152 💪), ochronić biodra i zawalczyć o powrót do lepszej sprawności.

A póki co cieszymy się, że Zosia potrafi przycupnąć na ławeczce czy przykulać się samodzielnie do łazienki na czworaka.

Doceniać małe rzeczy. Czasem to takie trudne, ale uczymy się tego wciąż na nowo 😉

Today is the day

Komisja orzekająca ds. niepełnosprawności w MOPSie.

To dziś.

Zawsze jeździłam z Zosią. 

Kilka godzin w kolejce. Hałas. Zapach co tu kryć - ciężki kaliber (jak do tej pory).

Chciałam być, ale perspektywa kolejki z Jasiem jest średnia, więc w tym roku jedzie tata.

I tak obstawiamy z tatą, o której godzinie wrócą. 

Kolacja w domu czy prosto do łóżka spać 😋?

A może, dla odmiany, coś nas pozytywnie zaskoczy 😁?

*****

Mamy dwa lekkie wózki-parasolki Mclaren. Mają funkcję dojazdową na krótkich dystansach, choćby z domu do auta.

Dlaczego dwa? Dlatego, że od momentu zakupu są cały czas serwisowane 👍Firma Akson wózków zastępczych nie daje na czas naprawy, czytaj: noś rodzicu dziecko swe przez ten czas. Wózek jest zabierany. Pan X w lokalnym serwisie coś dokręca (nie wiem co - wózek na nity), oliwi, odsyła, a efekt jest ten sam. Przednie kółka się blokują, a do tego wózek rozjeżdża się na boki. I tak cały czas + informacja, że innego serwisu nie ma. Wózka nie można odesłać do producenta. Tak się bawimy od 2018 roku, a cała impreza za jedyne 3000 zł (od wózka)!

Mclaren to jeden z 2 modeli wózków ultralekkich (7,5 kg). Pozostałe spacerówki to minimum 13 kg, co jest nie bez znaczenia, gdy podnosi się wózek do bagażnika kilka razy w ciągu dnia. Pomimo, że Zoszka wagowo powinna bez problemu wciąż jeszcze korzystać z Mclarena, musimy poszukać jakiejś możliwie sensownej alternatywy.

Dziś powinien dotrzeć do nas Zip do testowania. Cena wyższa, ale może z trwałością będzie za to lepiej i częste serwisowanie nas ominie? Oby, bo niepozorny Mclaren funduje osobie pchającej konkretną siłkę 🏋️‍♀️🏋️‍♀️🏋️‍♀️😉, a poziom frustracji dotyczącej serwisu to high level 🙈

Procentowo

Rozmaite sprawy zaprzątają nasze głowy.

Na przykład wczoraj wieczorem, gdy już zapadła niespodziewana cisza, zaczęliśmy się z tatą zastanawiać co będziemy robić jak dzieci staną się bardziej samodzielne. Zgodnie stwierdziliśmy, że spać 💪🙂

Myślimy też nieustannie jak pomagać naszej Zofijce.

1% pozwala nam na:

- rehabilitację 3x w tygodniu (ćwiczenia, chodzenie w kombinezonie, ćwiczenia w Podrobocie)

- zajęcia (i przede wszystkim fun 😊) na basenie

- zajęcia AAC
Ponieważ funkcjonowanie Zosi musi być wspierane przez nasze kręgosłupy, w 2019 roku dofinansowaliśmy montaż podnośników w domu oraz samochodzie (80% kosztów  było pokryte przez PFRON).
Po wielu przymiarkach Zosia otrzymała również nowe ortezy, które wspierają rozciąganie i utrzymują stopy w prawidłowej pozycji.

Dorastanie włączyło wsteczny bieg i wiele umiejętności, o które walczyliśmy latami jest mocno ograniczona. Chodzenie za rękę, wstawanie z łóżka, stabilne siedzenie - to wszystko jest teraz bardzo trudne.
Od kilku miesięcy wyzwaniem jest szukanie złotego środka między tym co jest dla Zoszki niezbędne, a czego Zosia do końca nie akceptuje (np. ortezy czy siadanie w buffinie zamiast na łóżeczku, gdzie jej kręgosłup, biodra i kolana są kiepsko ustawione).

Nie zamierzamy się jednak poddawać 💪😉! Robimy dalej swoje, ostra faza dorastania w końcu przecież mija, a my nie chcemy dopuścić do przykurczy czy nasilania się dolegliwości bólowych 🙂

Wybaczcie, że z dużym poślizgiem (niech to nasze trzecie-małe-nieśpiące-i-z-kolkami będzie chwilowym usprawiedliwieniem 😉) - z całego serca dziękujemy Wam za ubiegłoroczny 1%!

Dzięki temu Zoszka ma zapewnioną regularną rehabilitację oraz dostęp do niezbędnych sprzętów ortopedycznych, a część konsultacji neurologicznych może odbyć się prywatnie, bez czekania na nie tygodniami w państwowych placówkach.

Jeżeli chcielibyście wesprzeć ją Waszym 1% i w tym roku, serdecznie Wam za to dziękujemy!

Bardzo doceniamy każde, najmniejsze nawet wsparcie ❤❤❤

I po ospie

Przeciorała Zoszkę ospa bardzo konkretnie!

Nie ma żadnych powikłań i wszystko się już goi, ale w porównaniu do wersji Franka krost było dzikie mnóstwo od stóp do głów. Do tego świąd był dla Zoszki baaardzo uporczywy mimo podawanych leków antyhistaminowych. Ciężko było zająć ręce Zosi czymś na stałe i wytłumaczyć jej, żeby się nie drapała.

Smarujemy rozdrapane miejsca żelem na blizny i mamy nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej. Z każdym dniem skóra wygląda coraz lepiej 😊

Do końca ferii Zosia zostaje w domu, żeby wszystkie strupki poodpadały, a odporność miała czas się podbudować.

Tak długa przerwa w ćwiczeniach przekłada się niestety na sylwetkę, napięcie mięśni czy ustawienie nóg. Zoszka jest bardziej napięta, trudniej się jej siedzi w Buffinie. Nie jest też łatwo pomóc Zoszce się ubrać (zwyczajne nałożenie spodni przez usztywnione stopy sprawia kłopot).

Podczas ospy musieliśmy również zrezygnować z ortez, żeby skóra mogła oddychać, a w łuskach jest to bardzo utrudnione. Pod koniec tego tygodnia do nich wrócimy.

Mimo, że był to trudny czas, cieszę się, że Zosia ma ospę już za sobą, tym bardziej, że udało się uniknąć powikłań (realne wydawało się nadkażenie skóry).

Do końca tygodnia Jaś może jeszcze zachorować. A potem ospowy luz 💪 Będzie więcej czasu na inne problemy 😛

*****

Po wizycie u neurologa i wypełnieniu stosownych dokumentów ruszyliśmy z procedurą przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności naszej Zoszki. Ostatnie zostało wydane na...2 lata (wszystkie wcześniejsze na 3). Rozumiem potrzebę kontroli, ale mając potwierdzenie we wszystkich opiniach ze Specjalistycznej Poradni Psychologicznej, że Zosia nie jest samodzielna (co zresztą jest weryfikowane w MOPSie podczas komisji), a problemy wynikające z MPD są trwałe, nie rozumiem tak krótkiego terminu ważności. Cała procedura zabiera mnóstwo czasu, trzeba wielokrotnie jechać do MOPSu (nie ma szans, żeby komisja przyjechała do dziecka), nie wspominając już o ponownym kilkukrotnym zasileniu kolejki, ech. Może w tym roku uda się otrzymać dokument znowu na 3 lata.

Gramy 🙂

Mimo survivalu, który nadal przetacza się przez nasz dom - nic tego nie zmieni - gramy! 

Nie może być inaczej 😊

Nie zliczę ile razy Zoszka korzystała ze sprzętu z serduszkiem. Tuż po urodzeniu, następnie na OIOMie noworodkowym i na końcu pobytu w szpitalu - po operacji implantacji zastawki.

Ale nie tylko ona. W zeszłym roku nasz Jaś miał przebadany słuch oraz korzystał z podgrzewanego gniazdka, gdy długie godziny leżał pod lampą UV, żeby zbić żółtaczkę. Oba sprzęty z serduszkiem ❤❤❤

Biedronki i muchomorki

Kropki, wszędzie widzę kropki 😄

Franek już po ospie, a Zoszka od dziś rana zakropkowana, czyli po tygodniu czegoś a la przeziębienie wykluła się jednak ospa.

Pauzujemy na kolejne 2 tygodnie, a ponieważ za tydzień na Śląsku ruszają ferie, Zosia wróci do szkoły za 3 tygodnie. To się nazywa długie wakacje!

Jaś po kolejnym podcięciu wędzidełka, niewyraźny, nadal lekko podziębiony, podobnie jak wcześniej Zoszka. Ospa nr 3 😋?

Czekamy, ech...

Dużo zdrowia życzymy Wam wszystkim w tym Nowym Roku!

2020

Nowy Rok tuż tuż.

Ten stary przyniósł nam pozytywną rewolucję, ale i zdążył nas porządnie zmęczyć.

Czyli chyba wszystko w normie - życie 😊

Niezmiennie marzę o Zosi bardziej otwartej na otaczający świat.

Wyobrażam też sobie, że spuszczamy łomot wszystkim przeciwnościom, które Zosia spotyka na swojej drodze w 2020😊

Chciałabym, żeby to był waleczny rok. Żeby udawało się nam wygrywać małe bitwy, bo przecież życie tak właśnie upływa - krok za kroczkiem, zwłaszcza, gdy trasa biegnie wciąż pod górkę.

"Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy przezwyciężyć w sobie niechęci, ile zdołaliśmy przełamać ludzkiej złości i gniewu. Tyle wart jest nasz rok, ile ludziom zdołaliśmy zaoszczędzić smutku, cierpień, przeciwności. Tyle wart jest nasz rok, ile zdołaliśmy okazać ludziom serca, bliskości, współczucia, dobroci i pociechy."

~ kard. Stefan Wyszyński

No to skok w Nowy Rok 💪💪💪

Do Siego!

W+B+Z+F+J

P.S. Update z pola walki. Franek już po ospie. Wersja lekka. Zoszka zaliczyła zacną wirusówkę z temperaturą ponad 39. Teraz pozostał tylko kaszel, który wywołuje jej śmiechawkę, więc kierunek jest dobry. Wirus nie poddał się łatwo i przeskoczył niestety na Jasia, Sylwester upłynie nam więc na oglądaniu bajki z Franiem, śpiewaniem Zosi i utulaniem najmniejszego smyka z dźwiękami inhalatora w tle. Sylwester z trójką znaczy się 😉