sobota, 18 kwietnia 2020

Aktualności

Wiadomość dnia.
Byliśmy na spacerze. Krótkim, ale bardzo potrzebnym. Pierwszym od miesiąca.


*****
Zoszka jest już miesiąc bez ćwiczeń i niestety gołym okiem widać skutki tej przerwy. Garbi się dużo bardziej, podczas siedzenia przechyla się na prawy bok mimo pelot w Buffinie, mocniej wykręca stopy do środka 😞 
W planach rządu jest otwarcie choćby salonów fryzjerskich, brakuje za to informacji co z rehabilitacją pacjentów, dla których ćwiczenia są niezbędne. Dla wcześniaków, osób z niepełnosprawnościami, po udarach czy wypadkach, brak rehabilitacji przez dłuższy okres czasu to naprawdę dramat. Oznacza to nasilenie dolegliwości bólowych, regres umiejętności wypracowywanych miesiącami czy latami lub zmniejszanie szansy na powrót do sprawności...Na szczęście Krajowa Izba Fizjoterapeutów wypowiedziała się konkretnie na ten temat, zerknijcie tutaj. Wierzę, że powstaną sensowne reguły powrotu do ćwiczeń w tym szalonym czasie. 

*****

Poza tym niezmiennie starajamy się ogarniać każdy kolejny dzień. I nie zwariować 😉Jesteśmy zdrowi. Żaden wirus nas nie dopadł 😋

poniedziałek, 13 kwietnia 2020

Wielkanoc inaczej

Wielkanoc się kończy, a nam w sumie nie zupełnie udało się zatrzymać. Ostatnie dni były na dużym tempie.
Tak, brakuje nam z tatą choć odrobiny ciszy i czasu bez dzieci (och my niedobrzy rodzice 😋). 
Pokłady cierpliwości uległy uszczupleniu. Zwyczajnie brakuje też sił, żeby pełniej wykorzystać czas zamknięcia.
Jaś właśnie przetacza kolejny skok rozwojowy, a Zosia domaga się śpiewania ulubionych piosenek niezliczoną ilość razy.
Bywa nerwowo. 
Z drugiej strony nie ma limitu na rozmowy, wspólne zabawy czy wygłupy. Piłkarzyki rządzą, a wieczorem mamy w pokoju niebo pełne gwiazd 🙂
To była wyjątkowa Wielkanoc. Będzie co wspominać za kilka lat! 





sobota, 11 kwietnia 2020

Izolacja dzień...???

Weszłam w taki stan, że wszystko mi się plącze 🙈Już sama nie wiem, który mamy dzień tygodnia😋Jeden podobny do drugiego, przeplatany brykaniem Frania, gorszymi i lepszymi chwilami Zosi oraz drzemkami Jasia (póki co tylko przy mamie). Na zewnątrz wychodzi tylko tata, reszta ferajny zostaje w domu i cóż, nie jest łatwo.

Wielka Noc. To już. Skupiam myśli i siły, żeby zapewnić to, co niezbędne najmłodszej latorośli. Tata czuwa nad Z&F.
Nie wychodzi nam tradycyjne, wspólne przeżywanie Świąt oraz wcześniejsze przygotowania. Gdy Franek maluje pisanki, Zosia ma potrzebę odosobnienia. Kiedy Zosia do nas dołącza, Jaś staje się marudny i potrzebuje snu.
I tak sobie z tatą krążymy między rozmaitymi potrzebami.

Nie będzie pięknego obrusa i kolorowego stołu.
Nie będzie wielu tradycyjnych przysmaków.
Okna też nie umyte 😋
Odpuściliśmy.

Usiądziemy za to razem przy stole i raz jeszcze opowiemy o co w tej całej Wielkanocy chodzi.

Razem, zdrowi. To najważniejsze 😊

Pięknego świętowania Wam życzymy!

czwartek, 2 kwietnia 2020

Nastolatka na pokładzie

I stało się.
Dziś nasza Zofijka stała się oficjalnie nastolatką 😊
Nietypowe to urodziny.
Sto lat zaśpiewaliśmy w kameralnym gronie, przy łóżeczku  Zosi, czyli były to urodziny totalnie na luzaczku.

Nie wiem kiedy to zleciało!
Kiedy spojrzę wstecz, aż mnie ściska, gdy przypomnę sobie jak wiele do tej pory Zosia musiała przejść.

Chciałabym mieć czarodziejską różdżkę, która pozwoliłaby mi wyczarować świat, w którym Zoszka czuła by się szczęśliwa, a wszystkie dolegliwości można by było odesłać hen daleko. 

To tylko piękne marzenia, ale niezmiennie staramy się, żeby pojawiało się jak najwięcej chwil czy choćby drobiazgów, które wywołują u Zosi uśmiech. 

Niech ich będzie, kochana Zofijko, jak najwięcej w Twojej codzienności 🙂!




p.s. świeczki to ratunkowy pomysł Frania, mini zagadka matematyczna 

poniedziałek, 30 marca 2020

#zostańwdomu

No nie idzie nam ta kwarantanna.
Mieszkanie nie jest wypucowane. Na teście białej rękawiczki poleglibyśmy z kretesem 🙂
Nie chodzimy pięknie ubrani czyli dresy i getry rullezz. 
Co drugi dzień jemy gotowce.
Nie pieczemy chleba.
Nie mamy pachnącego ciasta na stole (raz jeden upiekłam ciastka owsiane). Tak, kupujemy struclę w Lidlu 😁

Mimo tych rażących zaniedbań jakoś się kulamy 💪🤪

Zażalenie chciałam złożyć.
Ponoć katar trwa tydzień lub 7 dni.
Okazuje się, że są też odmiany pancerne, które i 2 tygodnie potrafią nie odpuszczać.
Najpierw Franek przyniósł coś ze szkoły i razem z Zosią byli pociągający (Franek w bonusie chora krtań), potem ja w wersji z zatokami, później Jaś katar + kaszel i na końcu tata katar z lekką temperaturą. 
Dla każdego coś miłego, żeby nie było nudno😋 
Wychodzimy na prostą, ale dźwięk nebulizatora słyszę nawet jak jest wyłączony 🙈

Do tego Zosi wychodzi górna stała trójka. Jest dużo płaczu i nerwów. Który to już raz? Po tej przeprawie zostanie przetrwać wyżynanie się kompletu piątek i siódemek, a potem nareszcie będzie koniec!

Jaś bije wszelkie rekordy w niespaniu lub spaniu ekspresowym czyli ładowaniu się o zmiennych porach dnia i nocy, co utrudnia nam wszelkie planowanie. Każdy dzień to nieznany ląd 🙂 A ja półśpiąca nagminnie przegrywam w planszówki z Franiem. Sen, dużo snu poproszę 😉!

Franek dzielnie daje radę. Planszówki, książki, bajki, labirynty 3D, zabawy wszelkie z piłką fitball i jakoś leci. Musimy jeszcze ogarnąć balkon po zimie, żeby zwiększyć wybieg i byle do lata.

Lekko nie jest, ale mimo wszystko nie ruszamy się z domu (prócz podstawowych zakupów), do czego i Was gorąco zachęcamy.

#zostańwdomu








czwartek, 12 marca 2020

Garść przemyśleń

Plotki, fake newsy, a w tym morzu rzetelne informacje. Zwariować można!
Wczoraj była u nas pani doktor, która fajnie mówiła o zachowaniu zdrowego rozsądku i to podejście jest mi najbliższe. Ogranicz wyjścia, spotkania. Myj czesto ręce, twarz. Jeżeli masz podejrzenie, że to sławetny wirus, skontaktuj się z odpowiednimi służbami. Reszta jest poza nami. 
I dla mnie to absolutnie wystarczy, tyle, że mając dzieci, w tym takie, które wymagają opieki 24h, zmienia się mimo wszystko optyka.

Jest kilka trudności.

Mogę mocno ograniczyć jedzenie jeżeli jest taka konieczność, ale mając dzieci sprawa nie wyglada już tak różowo. Dlatego tak bardzo denerwują mnie fake newsy, że zamkną sklepy, że braknie jedzenia. Mając dzieci profilaktycznie pojedziesz i dokupisz coś jeszcze. I napędza się spirala paniki, często niepotrzebnie. Straszne jest, że żerują na tym hieny, które potrafią się nieźle obłowić na nowo generowanych potrzebach (patrz: choćby wzrost cen maseczek czy żeli antybakteryjnych) Można też  zarobić  na wzroście popytu na makaron czy... papier toaletowy 🙈)

Kolejne sprawy dotyczą przestrzeni niepełnosprawności. 
Choćby kwestia świadczenia. Według prawa, dzieci z niepełnosprawnością, niesamodzielne, ale bez oznak infekcji, powyżej 8 r. ż. muszą się sobą same zaopiekować jeśli rodzice pracują, a placówki są zamknięte...👍Do tej pory nikt nie uregulował tego przepisu dotyczacego dzieci niesamodzielnych. Jestem na macierzyńskim, ale współczuję rodzinom, w których oboje rodzice pracują i jedno idzie na przymusowy urlop bezpłatny, co znacząco uszczupla budżet domowy. Zawsze można jeszcze wybrać urlop wypoczynkowy w terminie, który nam nie odpowiada i o ile oczywiście pracodawca wyrazi zgodę.

Pozostaniemy w domach. Wstępnie przez 2 tygodnie, może dłużej. To i tak namiastka tego jak wygląda życie rodziców, ktorzy pielęgnują swoje dzieci 24h. Tak samo latami, dzień za dniem. Ponieważ placówki opiekuńcze i szkoły są zamknięte, ich kręgosłupy i psychika pozostaną bez wsparcia i chwili wytchnienia przez dłuższy czas. Nie wyobrażam sobie też jak będą w tej sytuacji funkcjonować osoby samotnie wychowujące dziecko wymagające takiej opieki. Nie każdy może liczyć na regularną pomoc. Nie daje mi to spokoju.

Już teraz na forach rodzice potwierdzają, że zabiegi,  operacje i wizyty kontrolne u specjalistów są odwoływane, co może mieć duży wpływ na życie chorych osób. Tak patrzę na naszego Frania i wiem, że przetrwanie z nim tego czasu bedzie raczej proste. Książki, planszówki, bajki, spacer w odludne miejsca. Damy radę, gdy nie ma potrzeby ćwiczeń, zabiegów, kontroli. Gdy jest to must have, perspektywa jest średnia.
Ograniczone są rownież zajęcia terapeutyczne. Zosi wypada basen (jest zamknięty) oraz część terapii ponieważ będąc z trójką w domu, nie dam rady tam dotrzeć. Dodatkowo wysyłanie dziadków z Zosią w miejsca, gdzie jest dużo osób przestaje być bezpieczne, przynajmniej w tym najbliższym, krytycznym czasie. Odwołano również kontrolę zębów Zosi pod narkozą.

Nasza Zoszka lepiej funkcjonuje, gdy jest stały rytm. Wypadła szkoła, basen, część zajęć. To nie bedzie dla niej łatwy czas.
Mam nadzieję, ze przetrwamy czego i Wam życzymy 💪

środa, 11 marca 2020

Powroty

Dziś, po wielu, wielu miesiącach przerwy Zoszka poszła do łazienki, prowadzona za ręce przez tatę, na swoich nogach.
Zosia na ćwiczeniach, cytując Zoszkową rehabilitantkę, to w ostatnim czasie petarda 💪💪💪🔥🔥🔥🙂
Jeśli do tego dorzucimy regularną pionizację w Buffinie oraz codzienne zakładanie ortez to takie mamy cudne efekty 🙂

Jak ja kocham takie powroty!

I dlatego właśnie nie możemy się poddawać 😉

#1procent
Dziękujemy ❤❤❤



niedziela, 8 marca 2020

W Dniu Kobiet

Coraz mniej dziewczęca, coraz bardziej kobieca.
Tak szybko się teraz zmieniasz nasza Zosiu!
Jesteś fajterką totalną.
Codziennie pokonujesz swoje słabości na sali ćwiczeń, w szkole, w domu, pośród ludzi i gdy jesteś sama, bo przerosły Cię bodźce czy ból.

Patrząc na Ciebie, uwiera mnie bardziej każdy moment, gdy daję za wygraną albo dopada mnie leń.

Obiecuję, że będę wstawać. Razem będziemy 😊

Bardzo bym chciała, żebyś kiedyś zobaczyła jak wspaniała jesteś.
Na progu kobiecości silna i piękna.



fot. ARS

wtorek, 18 lutego 2020

A ja rosnę i rosnę

Jest to frustrujące.
Ćwiczycz, ćwiczysz i ćwiczysz, a potem rozpoczyna się dojrzewanie i okazuje się, że mnóstwo wypracowanych umiejętności bierze w przysłowiowy łeb. 
Jeszcze na poczatku 2019 roku Zosia potrafiła wstawać z naszą pomocą z łóżka. Nie była noszona do łazienki, ale szła tam prowadzona za ręce. Siedzenie na Buffinie nie sprawiało jej problemów, a ustawienie stóp było duuużo lepsze (teraz są mocno zrotowane do wewnątrz). 

Nie zakładałam innej wersji jak powolutku (albo szybko - czemu nie 😎) do przodu.

A tu trzeba jednak uznać siłę przeciwnika, co nie oznacza, że będziemy mu pozwalać na zbyt wiele 😉

I dlatego dajemy Zosi odpocząć, ale też pilnujemy codziennego siedzenia w Buffinie i zakładamy jej ortezy. Zoszka ćwiczy na Podrobocie, w kombinezonie Dunag, pływa, jest masowana. W szkole jest dodatkowo pionizowana. 
Mam nadzieję, że te wszystkie zabiegi pozwolą przetrwać najbardziej szalony wzrostowo czas (na początku 2019 rozmiar ubrań 128-130, a teraz 152 💪), ochronić biodra i zawalczyć o powrót do lepszej sprawności.

A póki co cieszymy się, że Zosia potrafi przycupnąć na ławeczce czy przykulać się samodzielnie do łazienki na czworaka.

Doceniać małe rzeczy. Czasem to takie trudne, ale uczymy się tego wciąż na nowo 😉



środa, 12 lutego 2020

Today is the day

Komisja orzekająca ds. niepełnosprawności w MOPSie.
To dziś.
Zawsze jeździłam z Zosią. 
Kilka godzin w kolejce. Hałas. Zapach co tu kryć - ciężki kaliber (jak do tej pory).
Chciałam być, ale perspektywa kolejki z Jasiem jest średnia, więc w tym roku jedzie tata.
I tak obstawiamy z tatą, o której godzinie wrócą. 
Kolacja w domu czy prosto do łóżka spać 😋?
A może, dla odmiany, coś nas pozytywnie zaskoczy 😁?


*****

Mamy dwa lekkie wózki-parasolki Mclaren. Mają funkcję dojazdową na krótkich dystansach, choćby z domu do auta.
Dlaczego dwa? Dlatego, że od momentu zakupu są cały czas serwisowane 👍Firma Akson wózków zastępczych nie daje na czas naprawy, czytaj: noś rodzicu dziecko swe przez ten czas. Wózek jest zabierany. Pan X w lokalnym serwisie coś dokręca (nie wiem co - wózek na nity), oliwi, odsyła, a efekt jest ten sam. Przednie kółka się blokują, a do tego wózek rozjeżdża się na boki. I tak cały czas + informacja, że innego serwisu nie ma. Wózka nie można odesłać do producenta. Tak się bawimy od 2018 roku, a cała impreza za jedyne 3000 zł (od wózka)!

Mclaren to jeden z 2 modeli wózków ultralekkich (7,5 kg). Pozostałe spacerówki to minimum 13 kg, co jest nie bez znaczenia, gdy podnosi się wózek do bagażnika kilka razy w ciągu dnia. Pomimo, że Zoszka wagowo powinna bez problemu wciąż jeszcze korzystać z Mclarena, musimy poszukać jakiejś możliwie sensownej alternatywy.
Dziś powinien dotrzeć do nas Zip do testowania. Cena wyższa, ale może z trwałością będzie za to lepiej i częste serwisowanie nas ominie? Oby, bo niepozorny Mclaren funduje osobie pchającej konkretną siłkę 🏋️‍♀️🏋️‍♀️🏋️‍♀️😉, a poziom frustracji dotyczącej serwisu to high level 🙈