piątek, 8 maja 2020

Hoggy na pokładzie

Dawno temu widziałam kreskówkę, w której kółka małego autka rozjechały się na boki. Słowo daję, że tak właśnie wyobrażałam sobie koniec Zoszkowego McLarena obserwując jego tendencję do rozjeżdzania się na boki. Bałam się tylko, że stanie się to zanim nowa lekka spacerówka do nas dotrze.
Na szczęście taka wersja zdarzeń nas ominie 🙂Nowy wózek Zosi już jest! I powiem Wam, jest naprawdę bardzo dobrze.
Jasne, nie ma wózków idealnych. Wszystkie dotychczasowe wózki Zosi miały swoje wady. Przede wszystkim cenę - sporo ponad 10.000 zł. Mieliśmy również problem z niezliczoną ilością samoczynnie odkręcających się i gubiących się śrubek (Kimba 2). Trafiliśmy także na zacinający się mechanizm przy składaniu i rozkładaniu (Rodeo). Wózki stabilne, ale bardzo ciężkie. Ale żeby nie było, miały także swoje plusy 🙂
Z dopasowaniem wózków dla osób z niepełnosprawnością jest tak, że przymiarka to absolutny must have. Na to powinna nakładać się profesjonalna porada osoby sprzedającej (a z tym bywa bardzo różnie). Niestety nie ma możliwości wypożyczenia wózka na kilka dni oraz przetestowania jego rozwiązań i sprawdzenia czy jest odpowiedni dla danej osoby. Różne braki czy niedopasowania lubią wychodzić po dłuższym czasie użytkowania. Część problemów można rozwiązać, ale niestety nie wszystkie. Przy obecnych cenach wózki powinny być ultralekkie i niemal bezawaryjne, a tak nie jest. Często sprzęt wątpliwej jakości kosztuje krocie. Dlatego dużo czasu zajmuje nam znalezienie czegoś możliwie najlepiej dopasowanego i za jak najbardziej rozsądną cenę.
Obecny wózek Hoggy wydaje się naprawdę sensowny. Jest lekki, bardzo łatwo się nim manewruje, gdy jest dociążony. Po złożeniu jest stosunkowo mały i zgrabny, co ułatwia podnoszenie go i zapakowanie choćby do bagażnika. To lubią nasze kregosłupy 😉W ramach wyposażenia dokupiliśmy stolik, pasy odwodzące oraz daszek, który jest niezbędny, gdy praży słońce. Zoszka niezmiennie akceptuje czapkę tylko zimą. Niestety brakuje w nim pelot stabilizujących tułów, ale dla lekkiej spacerówki to raczej standard. Na szczęście szerokość wózka została tak dobrana, że na ten moment Zosia nie osuwa się na boki. Na spacerze okazało się też, że Zoszka siedząc na wózku często zgina tułów w stronę kolan. Brak rehabilitacji osłabia mięśnie, co ma kiepskie konsekwencje 😔 Mam nadzieję, że powrót do ćwiczeń wzmocni Zosię na tyle, że znowu zacznie siedzieć stabilnie. Awaryjnie zawsze możemy dokupić specjalne pasy stabilizujące, ale póki co chcemy dać szansę mięśniom, żeby wróciły do dawnej formy 💪
Mam nadzieję, że Hoggy okaże się solidny i trwały. Na ten moment zapowiada się bardzo obiecująco.
Całość kosztowała 9000 zł, z czego 3000 zł było w ramach dofinansowania z NFZ. Reszta to 1% 😘
Z całego serca dziękujemy Wam za to, że sprawna wymiana wózka była możliwa ❤❤❤






sobota, 2 maja 2020

Czasem słońce czasem deszcz

Nie wiem kiedy minęły ostatnie dwa tygodnie.
Zawitał Maj, nie wierzę!
Trudny był ten ostatni czas. Zmęczył nie tyle fizycznie, co psychicznie. 
Jaś z odruchem wymiotnym przy jedzeniu i dziesiątkami pobudek w nocy.
Zoszka z autoagresją i częstym płaczem. Franek stękająco-marudzący.
A tu żadnego dilera melisy na horyzoncie 😉
Jak żyć 😋?


Zoszka bardzo potrzebuje naszej obecności, ale na wyłączność. Zazwyczaj nie chce z nami wszystkimi przebywać w dużym pokoju, ale potrzebuje, żeby ktoś przy niej był. I tu często pojawia się problem, bo nie da się zapewnić tego przez lwią część dnia. 
Bardzo tęsknię za czasem, gdy Zosia sama potrafiła do nas przyjść. Dawno już tego nie było. Nie tracę jednak nadziei, że to co jest pięknym wspomnieniem w mojej głowie, jeszcze kiedyś wróci 🙂
Niby takie oczywiste - wspólne przebywanie, a jednak nie zawsze jest możliwe. Bardzo doceniam, gdy namiastki normalności zakradają się do naszej codzienności. Wspólny posiłek, chwile u Zosi w pokoju czy po prostu dzień bez krzyku i histerii. No i wieczory. Moment, w którym Zosia woła "mama", ja przychodzę i siedzimy sobie we dwie. Wokół wirują gwiazdy z projektora. Śpiewamy, tulimy się. Ostatnio Zoszka głaszcze mnie, gdy kładę głowę na jej nogach ❤

*****

W ostatnich tygodniach pisałam do polityków oraz rozmaitych fundacji z prośbą o nagłośnienie problemu braku rehabilitacji. Na szczęście rząd w końcu poluzował restrykcje i najprawdopodobniej Zosia wróci na ćwiczenia, stosując się do wytycznych epidemiologicznych, 9.05. Oby - Zosi plecy krzywią się coraz bardziej i ponownie Zosia nie jest w stanie iść prowadzona za ręce...Jak tylko będzie to możliwe - pełna mobilizacja 💪💪💪🔥🔥🔥😉

*****
W przyszłym tygodniu dotrze do nas nowy wózek- parasolka Zoszki 🙂 Całe szczęście, bo ten aktualny już się rozjeżdża... Przy apetycie Zosi mocniejsza konstrukcja jest wskazana 😉

sobota, 18 kwietnia 2020

Aktualności

Wiadomość dnia.
Byliśmy na spacerze. Krótkim, ale bardzo potrzebnym. Pierwszym od miesiąca.


*****
Zoszka jest już miesiąc bez ćwiczeń i niestety gołym okiem widać skutki tej przerwy. Garbi się dużo bardziej, podczas siedzenia przechyla się na prawy bok mimo pelot w Buffinie, mocniej wykręca stopy do środka 😞 
W planach rządu jest otwarcie choćby salonów fryzjerskich, brakuje za to informacji co z rehabilitacją pacjentów, dla których ćwiczenia są niezbędne. Dla wcześniaków, osób z niepełnosprawnościami, po udarach czy wypadkach, brak rehabilitacji przez dłuższy okres czasu to naprawdę dramat. Oznacza to nasilenie dolegliwości bólowych, regres umiejętności wypracowywanych miesiącami czy latami lub zmniejszanie szansy na powrót do sprawności...Na szczęście Krajowa Izba Fizjoterapeutów wypowiedziała się konkretnie na ten temat, zerknijcie tutaj. Wierzę, że powstaną sensowne reguły powrotu do ćwiczeń w tym szalonym czasie. 

*****

Poza tym niezmiennie starajamy się ogarniać każdy kolejny dzień. I nie zwariować 😉Jesteśmy zdrowi. Żaden wirus nas nie dopadł 😋

poniedziałek, 13 kwietnia 2020

Wielkanoc inaczej

Wielkanoc się kończy, a nam w sumie nie zupełnie udało się zatrzymać. Ostatnie dni były na dużym tempie.
Tak, brakuje nam z tatą choć odrobiny ciszy i czasu bez dzieci (och my niedobrzy rodzice 😋). 
Pokłady cierpliwości uległy uszczupleniu. Zwyczajnie brakuje też sił, żeby pełniej wykorzystać czas zamknięcia.
Jaś właśnie przetacza kolejny skok rozwojowy, a Zosia domaga się śpiewania ulubionych piosenek niezliczoną ilość razy.
Bywa nerwowo. 
Z drugiej strony nie ma limitu na rozmowy, wspólne zabawy czy wygłupy. Piłkarzyki rządzą, a wieczorem mamy w pokoju niebo pełne gwiazd 🙂
To była wyjątkowa Wielkanoc. Będzie co wspominać za kilka lat! 





sobota, 11 kwietnia 2020

Izolacja dzień...???

Weszłam w taki stan, że wszystko mi się plącze 🙈Już sama nie wiem, który mamy dzień tygodnia😋Jeden podobny do drugiego, przeplatany brykaniem Frania, gorszymi i lepszymi chwilami Zosi oraz drzemkami Jasia (póki co tylko przy mamie). Na zewnątrz wychodzi tylko tata, reszta ferajny zostaje w domu i cóż, nie jest łatwo.

Wielka Noc. To już. Skupiam myśli i siły, żeby zapewnić to, co niezbędne najmłodszej latorośli. Tata czuwa nad Z&F.
Nie wychodzi nam tradycyjne, wspólne przeżywanie Świąt oraz wcześniejsze przygotowania. Gdy Franek maluje pisanki, Zosia ma potrzebę odosobnienia. Kiedy Zosia do nas dołącza, Jaś staje się marudny i potrzebuje snu.
I tak sobie z tatą krążymy między rozmaitymi potrzebami.

Nie będzie pięknego obrusa i kolorowego stołu.
Nie będzie wielu tradycyjnych przysmaków.
Okna też nie umyte 😋
Odpuściliśmy.

Usiądziemy za to razem przy stole i raz jeszcze opowiemy o co w tej całej Wielkanocy chodzi.

Razem, zdrowi. To najważniejsze 😊

Pięknego świętowania Wam życzymy!

czwartek, 2 kwietnia 2020

Nastolatka na pokładzie

I stało się.
Dziś nasza Zofijka stała się oficjalnie nastolatką 😊
Nietypowe to urodziny.
Sto lat zaśpiewaliśmy w kameralnym gronie, przy łóżeczku  Zosi, czyli były to urodziny totalnie na luzaczku.

Nie wiem kiedy to zleciało!
Kiedy spojrzę wstecz, aż mnie ściska, gdy przypomnę sobie jak wiele do tej pory Zosia musiała przejść.

Chciałabym mieć czarodziejską różdżkę, która pozwoliłaby mi wyczarować świat, w którym Zoszka czuła by się szczęśliwa, a wszystkie dolegliwości można by było odesłać hen daleko. 

To tylko piękne marzenia, ale niezmiennie staramy się, żeby pojawiało się jak najwięcej chwil czy choćby drobiazgów, które wywołują u Zosi uśmiech. 

Niech ich będzie, kochana Zofijko, jak najwięcej w Twojej codzienności 🙂!




p.s. świeczki to ratunkowy pomysł Frania, mini zagadka matematyczna 

poniedziałek, 30 marca 2020

#zostańwdomu

No nie idzie nam ta kwarantanna.
Mieszkanie nie jest wypucowane. Na teście białej rękawiczki poleglibyśmy z kretesem 🙂
Nie chodzimy pięknie ubrani czyli dresy i getry rullezz. 
Co drugi dzień jemy gotowce.
Nie pieczemy chleba.
Nie mamy pachnącego ciasta na stole (raz jeden upiekłam ciastka owsiane). Tak, kupujemy struclę w Lidlu 😁

Mimo tych rażących zaniedbań jakoś się kulamy 💪🤪

Zażalenie chciałam złożyć.
Ponoć katar trwa tydzień lub 7 dni.
Okazuje się, że są też odmiany pancerne, które i 2 tygodnie potrafią nie odpuszczać.
Najpierw Franek przyniósł coś ze szkoły i razem z Zosią byli pociągający (Franek w bonusie chora krtań), potem ja w wersji z zatokami, później Jaś katar + kaszel i na końcu tata katar z lekką temperaturą. 
Dla każdego coś miłego, żeby nie było nudno😋 
Wychodzimy na prostą, ale dźwięk nebulizatora słyszę nawet jak jest wyłączony 🙈

Do tego Zosi wychodzi górna stała trójka. Jest dużo płaczu i nerwów. Który to już raz? Po tej przeprawie zostanie przetrwać wyżynanie się kompletu piątek i siódemek, a potem nareszcie będzie koniec!

Jaś bije wszelkie rekordy w niespaniu lub spaniu ekspresowym czyli ładowaniu się o zmiennych porach dnia i nocy, co utrudnia nam wszelkie planowanie. Każdy dzień to nieznany ląd 🙂 A ja półśpiąca nagminnie przegrywam w planszówki z Franiem. Sen, dużo snu poproszę 😉!

Franek dzielnie daje radę. Planszówki, książki, bajki, labirynty 3D, zabawy wszelkie z piłką fitball i jakoś leci. Musimy jeszcze ogarnąć balkon po zimie, żeby zwiększyć wybieg i byle do lata.

Lekko nie jest, ale mimo wszystko nie ruszamy się z domu (prócz podstawowych zakupów), do czego i Was gorąco zachęcamy.

#zostańwdomu








czwartek, 12 marca 2020

Garść przemyśleń

Plotki, fake newsy, a w tym morzu rzetelne informacje. Zwariować można!
Wczoraj była u nas pani doktor, która fajnie mówiła o zachowaniu zdrowego rozsądku i to podejście jest mi najbliższe. Ogranicz wyjścia, spotkania. Myj czesto ręce, twarz. Jeżeli masz podejrzenie, że to sławetny wirus, skontaktuj się z odpowiednimi służbami. Reszta jest poza nami. 
I dla mnie to absolutnie wystarczy, tyle, że mając dzieci, w tym takie, które wymagają opieki 24h, zmienia się mimo wszystko optyka.

Jest kilka trudności.

Mogę mocno ograniczyć jedzenie jeżeli jest taka konieczność, ale mając dzieci sprawa nie wyglada już tak różowo. Dlatego tak bardzo denerwują mnie fake newsy, że zamkną sklepy, że braknie jedzenia. Mając dzieci profilaktycznie pojedziesz i dokupisz coś jeszcze. I napędza się spirala paniki, często niepotrzebnie. Straszne jest, że żerują na tym hieny, które potrafią się nieźle obłowić na nowo generowanych potrzebach (patrz: choćby wzrost cen maseczek czy żeli antybakteryjnych) Można też  zarobić  na wzroście popytu na makaron czy... papier toaletowy 🙈)

Kolejne sprawy dotyczą przestrzeni niepełnosprawności. 
Choćby kwestia świadczenia. Według prawa, dzieci z niepełnosprawnością, niesamodzielne, ale bez oznak infekcji, powyżej 8 r. ż. muszą się sobą same zaopiekować jeśli rodzice pracują, a placówki są zamknięte...👍Do tej pory nikt nie uregulował tego przepisu dotyczacego dzieci niesamodzielnych. Jestem na macierzyńskim, ale współczuję rodzinom, w których oboje rodzice pracują i jedno idzie na przymusowy urlop bezpłatny, co znacząco uszczupla budżet domowy. Zawsze można jeszcze wybrać urlop wypoczynkowy w terminie, który nam nie odpowiada i o ile oczywiście pracodawca wyrazi zgodę.

Pozostaniemy w domach. Wstępnie przez 2 tygodnie, może dłużej. To i tak namiastka tego jak wygląda życie rodziców, ktorzy pielęgnują swoje dzieci 24h. Tak samo latami, dzień za dniem. Ponieważ placówki opiekuńcze i szkoły są zamknięte, ich kręgosłupy i psychika pozostaną bez wsparcia i chwili wytchnienia przez dłuższy czas. Nie wyobrażam sobie też jak będą w tej sytuacji funkcjonować osoby samotnie wychowujące dziecko wymagające takiej opieki. Nie każdy może liczyć na regularną pomoc. Nie daje mi to spokoju.

Już teraz na forach rodzice potwierdzają, że zabiegi,  operacje i wizyty kontrolne u specjalistów są odwoływane, co może mieć duży wpływ na życie chorych osób. Tak patrzę na naszego Frania i wiem, że przetrwanie z nim tego czasu bedzie raczej proste. Książki, planszówki, bajki, spacer w odludne miejsca. Damy radę, gdy nie ma potrzeby ćwiczeń, zabiegów, kontroli. Gdy jest to must have, perspektywa jest średnia.
Ograniczone są rownież zajęcia terapeutyczne. Zosi wypada basen (jest zamknięty) oraz część terapii ponieważ będąc z trójką w domu, nie dam rady tam dotrzeć. Dodatkowo wysyłanie dziadków z Zosią w miejsca, gdzie jest dużo osób przestaje być bezpieczne, przynajmniej w tym najbliższym, krytycznym czasie. Odwołano również kontrolę zębów Zosi pod narkozą.

Nasza Zoszka lepiej funkcjonuje, gdy jest stały rytm. Wypadła szkoła, basen, część zajęć. To nie bedzie dla niej łatwy czas.
Mam nadzieję, ze przetrwamy czego i Wam życzymy 💪

środa, 11 marca 2020

Powroty

Dziś, po wielu, wielu miesiącach przerwy Zoszka poszła do łazienki, prowadzona za ręce przez tatę, na swoich nogach.
Zosia na ćwiczeniach, cytując Zoszkową rehabilitantkę, to w ostatnim czasie petarda 💪💪💪🔥🔥🔥🙂
Jeśli do tego dorzucimy regularną pionizację w Buffinie oraz codzienne zakładanie ortez to takie mamy cudne efekty 🙂

Jak ja kocham takie powroty!

I dlatego właśnie nie możemy się poddawać 😉

#1procent
Dziękujemy ❤❤❤



niedziela, 8 marca 2020

W Dniu Kobiet

Coraz mniej dziewczęca, coraz bardziej kobieca.
Tak szybko się teraz zmieniasz nasza Zosiu!
Jesteś fajterką totalną.
Codziennie pokonujesz swoje słabości na sali ćwiczeń, w szkole, w domu, pośród ludzi i gdy jesteś sama, bo przerosły Cię bodźce czy ból.

Patrząc na Ciebie, uwiera mnie bardziej każdy moment, gdy daję za wygraną albo dopada mnie leń.

Obiecuję, że będę wstawać. Razem będziemy 😊

Bardzo bym chciała, żebyś kiedyś zobaczyła jak wspaniała jesteś.
Na progu kobiecości silna i piękna.



fot. ARS