niedziela, 17 kwietnia 2022

Wielkanoc 2022

Wielkanoc.

Życzymy Wam -
oddechu od trosk
pokoju na świecie
radości z bycia razem w tym świątecznym czasie 💚

U nas...jak to u nas, nie da rady, żeby było zwyczajnie 😁
W zeszłym roku Jaś wybitnie intensywnie poznawał wielkanocny koszyk, więc go w końcu schowaliśmy. Zrobiliśmy to tak skutecznie, że do dnia dzisiejszego nie potrafimy go odnaleźć 🥳 Na szczęście Babcia poratowała nas w awaryjnej sytuacji😉
Franek jest chory, bez temperatury, ale z kaszlem, którego dudnienie ma moc 🙈💪 Do tego standardowy katar. Lecimy z inhalacjami 🚀
Zosia jest od piątku niespokojna i mamy problem z uchwyceniem przyczyny.
Pewnie ukryty dyskomfort przełożył się również na noc - w duecie z Jasiem postanowiła świętować Zmartwychwstanie już w nocy i zgodnie zakończyli spanie o 3 nad ranem 🙈🥳
Padamy więc na nosy i przyznajemy, że próbujemy wdrażać rodzicielskie "nie ma nas", ale kompletnie nam to nie wychodzi 😂

Trzymajcie się, ściskamy mocno i życzymy Wam dobrej, spokojnej niedzieli 😘

Złapany wczoraj świąteczny buziak od Zoszki 😘

sobota, 2 kwietnia 2022

13 wiosen

Zosieńko,

Odkąd jesteś na świecie, nie przypominam sobie w Twoje urodziny takiej pogody jak dzisiaj. Prawie zawsze witał nas w tym dniu błękit nieba i pączkująca wiosna.
W sumie to co mamy za oknem trafnie nawiązuje do ostatniego roku - był dla Ciebie trudny. Często to, co sprawia Ci radość zdawało się być na wyciągnięcie ręki, a jednak pozostawało mimo wszystko trudno dostępne czy ukryte. Nie brakowało szarości. Ciężko było przedostać się do słońca.


Chcielibyśmy z Tatą zrobić "pstryk" i naprawić co trzeba raz-dwa.

Mimo trudności, nie przestaniemy szukać rozwiązań dla Twoich problemów i walczyć o każdy Twój uśmiech, najpiękniejszy na świecie  ❤!
I absolutnie cudowne jest to, że nie jesteśmy w tym sami, ponieważ mnóstwo ludzi trzyma za Ciebie Zosiu kciuki i mocno Ci kibicuje 🥰

Życzymy Ci Córeczko świata, który będzie Cię zachwycał i dawał się po kawałku odkrywać. Niech ten kolejny rok przyniesie Ci wiele powodów do radości oraz postawi na Twojej drodze dobrych ludzi. Prosimy przy okazji o kapkę cierpliwości dla Twych staruszków oraz dla dwóch małych strusiów pędziwiatrów, którzy dbają o codzienną dawkę wrażeń 🤪

Życzymy Ci też dużo zdrowia, siły oraz poczucia, że jesteś kochana ❤❤❤

Nasza 😘😘😘




czwartek, 24 lutego 2022

...

Wieczór. Stoję w drzwiach pokoju Zoszki i patrzę na nią. 

Śpi spokojnie.

Cała trójka dziś wyjątkowo szybko zasneła. 

Miałam napisać o feriach, ale przyznaję, że sytuacja na Ukrainie ścisneła mi serce. 

Nie ma dobrych wojen. Zawsze niosą ze sobą cierpienie zwykłych ludzi.

Mając 3 dzieci, konflikt zbrojny przeraża. Z Zoszką przeraża jeszcze bardziej.

Wciąż liczę (naiwnie?), że nadejdzie to, co powinno mieć miejsce już dawno - ogólnoświatowe surowe sankcje, które zatrzymają to szaleństwo. 

Podnoszą też na duchu masowe protesty nawet w Rosji, mimo zapowiedzianych tam surowych kar. 

Niby niebo jest błękitne, ale jednak inaczej. Pączek też mi dziś nie smakuje tak jak zazwyczaj. 

Śpijcie spokojnie. Bądźcie bezpieczni.


#togetherwithUkraine

#Мизвами

🇺🇦🇺🇦🇺🇦



poniedziałek, 24 stycznia 2022

1% dla Zoszki

13 lat. 

Tyle trwa rehabilitacja i terapia Zoszki. Od urodzenia bez żadnej dłuższej przerwy do tej pory.

Tak wiele już za nami!

Vojta, Bobath, ćwiczenia z kombinezonem Dunag 2, Podrobot.

Halliwick&Watsu, SI, masaże.

AAC, GPS, terapia logopedyczna, czaszkowo-krzyżówka

Hipoterapia, dogoterapia.

Ogromna ilość sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych: ortezy, wózki wraz z akcesoriami, chodziki, pionizatory, sprzęty multifunkcyjne, kombinezon Spio, podnośniki czy ostatni hit zakupiony dzięki Dobrym Ludziom - specjalna przyczepka rowerowa z opcją spacerów na plaży i w górach 💪🤩🥰

A to tylko wycinek tego, co było Zosi potrzebne do tej pory 🙈 

Przez te lata towarzyszyły nam momenty zwątpienia, braku sił, ale także euforii z każdego kroku naprzód czy pokonanego problemu.

Popłynęła niejedna łza za pożegnanym terapeutą, a także wypełniła radość, że udało się znaleźć dobrego następcę. 

Jak w kalejdoskopie 😉 

Mamy świadomość, że bez 1% nie mielibyśmy szans na tak intensywne wspieranie Zosi oraz na szukanie i testowanie nowoczesnych metod terapii i rehabilitacji. 

Zosia zawsze będzie wymagała pomocy. Chcielibyśmy otaczać ją opieką najpełniej jak się da 💪❤ Kolejne pomysły cały czas pojawiają się w naszych głowach. Dużo pomysłów🙈😁 Jeżeli ktoś z Was chciałby wesprzeć naszą Zosię w codziennych zmaganiach przez kolejny rok, z ogromną wdzięcznością przyjmiemy każdy 1% 💛🧡❤ 

Wszelkie aktualne informacje dotyczące Zoszki znajdziecie na profilu Fb/Zoszka radoszka oraz na tym blogu.

Pozdrawiamy serdecznie,

Weronika i Bartosz - rodzice Zosi





piątek, 31 grudnia 2021

2022

Minione 12 miesięcy były jednymi z najtrudniejszych, z którym przyszło nam się zmierzyć (choć wydawało się, że po 2020 roku niewiele nas już zaskoczy 🙃). 

Żegnamy więc 2021 rok w zasadzie bez żalu.

W sercach zachowamy Wasze niesamowite wsparcie podczas zbiórki na przyczepkę dla Zoszki (ależ to były emocje 🔥🔥🔥!). Jesteśmy również bardzo wdzięczni za otrzymany w tym roku 1%, który zabezpiecza kolejne miesiące regularnej rehabilitacji Zosi 💛🧡❤

Dziękujemy Wam za słowa, które dodawały nam otuchy, modlitwę, trzymane kciuki czy dobre myśli posyłane w naszą stronę - każdą formę wsparcia ❤ Docenialiśmy je zwłaszcza, gdy było po prostu ciężko.

Życzymy Wam i sobie, abyśmy pod koniec 2022 roku byli zdecydowanie mniej poturbowani niż nasza choinka po tygodniowym kontakcie z Jasiem 🤪 

A tak bardzej poważnie, z nadzieją patrzymy na nadchodzący Nowy Rok. Liczymy na niego bardzo💪! 

Życzymy Wam...

... relacji pełnych prawdziwej bliskości i miłości.

...otwartych oczu i uważności na potrzeby drugiego człowieka. 

...dialogu mimo różnic, które tak mocno dzielą w ostatnich latach

...radości z drobnych, codziennych niepozornych rzeczy

...zdrowia...wiadomo... 


Ściskamy Was wszystkich mooooocno noworocznie!

sobota, 25 grudnia 2021

Świątecznie

Ostatnie dni przed Bożym Narodzeniem nie były dla nas proste. Zupełnie nie czuliśmy atmosfery świąt. Zosia trafiła na kolejną kwarantannę po kontakcie i cóż, było to dla niej niełatwe doświadczenie. Brak szkoły, kolejne dni bez rehabilitacji (w ostatnim czasie to już niemal 3 tygodnie). Zaliczyliśmy sporą dawkę trudnych emocji, które dały się we znaki całej rodzinie.
Jaś dorzucił swoje 3 grosze rozgryzając głęboko i boleśnie wargę, a noce nie były łaskawe w ilość snu.
Przyznam szczerze, że z duszą na ramieniu czekałam na tegoroczne święta. Brykający po domu chłopcy i Zoszka z nadwrażliwością dźwiękową, to trudne połączenie.
Nasze święta nie są w pełni takie, jakie byśmy chcieli by były. Z niektórych rzeczy rezygnujemy dostosowując się do aktualnych potrzeb czy możliwości Zosi. Musimy też mieć oczy dookoła głowy, bo Jaś w krótkim czasie mógłby bez problemu pozbawić Zosinkowego Baffina wszelkich kabli 🙈
Wykazał się w tym roku już przy choince, która błyskawicznie i nieodwracalnie została pozbawiona lampek (aktualnie mamy pożyczone i włączamy je tylko wtedy, gdy potencjalna odsiecz jest blisko 😜), zadbał by bombki (w liczbie ok. 10) pozostały tylko na najwyższych gałązkach,  a także rozpracował dolne mocowanie do choinki tak, że bidula stoi przekrzywiona 🎄🙃

Zasiedliśmy przy wigilijnym stole. Bez wersji galowej, z pominięciem kilku tradycyjnych momentów. Za to razem ❤😊







Życzymy Wam spokojnych świąt Bożego Narodzenia  pełnych bliskości i miłości w gronie najbliższych  🎄🎄🎄

wtorek, 16 listopada 2021

Zagęszczenie

Na przełomie października i listopada bajkowa, stabilna pogoda nas rozpieszczała, więc wydawało się, że to dobry czas - omijały nas wtedy wszelkie niże wpływające na Zoszkowe samopoczucie. Do tego nie brakowało większej liczby dni odpoczynku od codziennej gonitwy. Czegóż chcieć więcej? A jednak ten jesienny czas dał się nam mocno we znaki. 

Zosia była w tym okresie bardzo marudna. Dużo krzyczała i płakała. Często prosiła o coś, po czym po chwili okazywało się, że zdążyła się już rozmyślić. Mieliśmy wrażenie, jakby sama nie do końca wiedziała czego chce. Musieliśmy nawet odpuścić jedne zajęcia na basenie, ponieważ mimo zanurzenia się w wodzie Zoszka była bardzo nerwowa. Taka sytuacja dawno się już nie zdarzyła.

Do Zosi swoje trzy grosze dorzucał ząbkujący Jaś, a czasem także i rozemocjonowany Franek. Gdy napędzają się wzajemnie, mamy wtedy niezły kocioł 🙈

Zosia nie była ostatnio chora i na pierwszy rzut oka wydawało się, że wszystko jest w porządku. A jednak coś było na rzeczy. 

Najtrudniejsza w podobnych sytuacjach jest nieznajomość przyczyny niepokoju Zoszki. W takich momentach Zosia nie daje nam wskazówek na tyle czytelnych, żebyśmy potrafili rozgryźć problem (albo daje, tylko mamy kłopot z ich zrozumieniem).

Czasem wiemy, który czynnik jest odpowiedzialny za Zosi dyskomfort czy marudny nastrój. Łatwiej jest wziąć wdech i wydech, nabrać dystansu i przetrwać, jeżeli wiemy jak Zosię wesprzeć.

Gdy bywa tak jak w minionych tygodniach, dopada nas poczucie bezradności i zwykłe zmęczenie, ponieważ zagęszczenie trudnych emocji wpływa na całą rodzinę.

Kilkukrotnie z duszą na ramieniu czekałam na powrót Zoszki ze szkoły. Po południu rozkręcały się trudne do ukojenia histerie. 

Na szczęście od pewnego czasu udaje mi się skutecznie pomóc Zosi w wyciszeniu się. Popołudnia są już znacznie lepsze 🙂 Czy kryzys mamy za sobą? Nie wiem, ale każdy powiew normalności witamy z radością, gdy opary gęstej atmosfery jeszcze do końca nie opadły 😉

A może to wszystko sprawka nastoletnich emocji, które buzują? Kto wie 😉Mają teraz przecież pełne prawo 😁

Mimo kumulacji trudniejszych dni, staraliśmy się skrupulatnie wykorzystywać momenty, gdy Zosia czuła się dobrze i...odpaliliśmy Baffina również w trybie pionizacji💪💪💪🤩! Jest moc! Nie musimy Zoszki już przenosić z jednego urządzenia na drugie - cały proces przejścia z pozycji siedzącej do stojącej obsługujemy wygodnie na pilota😍 

Pionizowanie Zosi jest szalenie ważne dla dobrego funkcjonowania całego ciała, dlatego staramy się to robić kilka razy w ciagu dnia.

Dociążenie stawów, angażowanie mięśni czy wspomaganie pracy narządów wewnętrznych to tylko niektóre z plusów pionizacji. Niby taka oczywista czynność, a jest naprawdę bardzo potrzebna!

Pierwsza przymiarka i dopasowywanie
Baffina do Zosi.






A tu już działamy sami 🙂

Pionizacja ponownie stała się codziennym elementem rehabilitacji Zosi. Nie staszne nam ewentualne covidowe zawirowania 💪💪💪🔥🔥🔥 Hurra😁!

niedziela, 17 października 2021

Nowy sprzęt na pokładzie. Nareszcie :D

To zdjęcie, prócz radosnego nastroju Zoszki po powrocie ze szkoły, świetnie pokazuje jak ważny jest dobrze dobrany sprzęt ortopedyczny. Na zdjęciu widać, że nie jest tak jak być powinno, albo że mogłoby być lepiej (choć Zoszka sama w sobie cudna 🤩😍, tak moim subiektywnym matczynym zdaniem 😉)

Obserwując Zosię przez tyle lat szybko wychwytuję nieprawidłowości w sylwetce, które dałoby się skorygować dobrym siedziskiem czy wózkiem, żeby minimalizować skrzywienia, deformacje. Nie zawsze jest to możliwe w takim wymiarze jakbyśmy tego chcieli - czasem czynniki zewnętrzne mocno nam to utrudniają, jak choćby ostatnia intensywna faza wzrostu Zosi, która się nie patyczkuje i mocno nasila to, co do tej pory było znacznie mniejszym problemem (asymetria, zaokrąglenie pleców, nogi zrotowane do środka).


Znając potrzeby naszej córeczki, jesteśmy bardzo szczęśliwi, że w ostatnich miesiącach udało się zorganizować dla Zosi świetny sprzęt, który będzie  wspierał Zoszkę podczas jej codziennych aktywności. 

👉Baffin czyli siedzisko połączone z pionizatorem (na pilota 👍🙂). Mimo, że do szkoły Zosi uczęszcza wiele dzieci wymagających podnoszenia  czy przenoszenia, niestety nie jest ona wyposażona w system  nowoczesnych podnośników. Zrezygnowaliśmy z organizowania do szkoły kolejnego Baffina, ponieważ wymagało to od nauczycieli dźwignia Zosi z wózka na siedzisko i z powrotem. Zosia nie waży już mało, więc noszenie jej jest bardzo obciążające dla kręgosłupa. Od przyszłego tygodnia zaczniemy korzystać z multifunkcyjnego Baffina w domu 💪💪💪

👉w szkole Zoszka będzie spędzać czas na wózku Hoggi Zip z powyższego zdjęcia. Czeka go jednak porządny tuning, żeby Zosi plecy i miednica miały możliwie najlepsze wsparcie. Na ten moment Zosia po roku użytkowania pokonała zamontowane na nim pasy odwodzące. Gdy Zoszka odczuwa silniejsze emocje - radość, złość czy lęk, często towarzyszy temu napinanie się całego ciała. Przy wielokrotnym naprężaniu pasy wózka puściły na szwach 🙈 Do Hoggi'ego zamocujemy pasy asekurujące tułów, żeby Zosia nie opadała na boki, a także specjalną poduszkę stabilizującą miednicę oraz utrudniającą schodzenie się nóg do środka (ważne dla stawów biodrowych). Do wymiany jest także stalowa linka do podnóżka, która pracując podczas wielokrotnego składania i rozkładania wózka  do bagażnika samochodu na czas przejazdu, nie wytrzymała przeciążeń.
Jednym z naszych marzeń jest auto z rampą, dzięki któremu składanie wózka oraz przenoszenie Zosi na fotelik nie byłoby konieczne. Będziemy musieli na nie jeszcze jednak poczekać - spróbujemy się z nim zmierzyć za kilka lat. Dostosowanie auta to na ten moment koszt ok. 50 000 zł. 

👉zestawy Spex+Careva do przewożenia Zosi w aucie. Mamy dwa, co jest baaardzo pomocne, ponieważ przepinanie pasów kilka razy dziennie, gdy różne osoby zajmują się transportem Zoszki, byłoby bardzo uciążliwe. Montuje się je z dwóch stron kanapy/fotela, a ich ponowna regulacja zajmuje trochę czasu.

👉podnośnik sufitowy Luna z tak zwanym trawersem u Zosi w pokoju oraz dodatkowe szyny prowadzące do łazienki. 
Podnośnik jest ge-ni-al-ny! Będzie o tym osobny wpis 😊
 
Astronomiczne koszty sprzętu (45000 zł) zostały pokryte dzięki dofinansowaniu NFZ, PFRON, Fundacji WOŚP, Nasze Dzieci oraz wymaganym wkładom własnym. Te ostatnie zostały opłacone ze środków zgromadzonych dzięki Wam Kochani na subkoncie Zosi ❤❤❤

W ostatnich miesiącach mieliśmy niezły roller coaster! Stosy podań i dokumentów, wizyty w NFZ i MOPSie, montaże i kontrole. Nie zabrakło także chwil grozy, gdy po 4 miesiącach oczekiwania na dofinansowanie okazało się, że zaprzyjaźniona firma nie złożyła podania w tej sprawie do jednej z fundacji 😱 Na szczęście wspólnym frontem działań udało się pokonać trudności 💪🤜🤛Bardzo doceniam, że w momencie pojawienia się problemu nie było chowania głowy w piasek tylko pomoc w sprawnym jego rozwiązaniu 🙂

Bez ogromu wsparcia nie dalibyśmy rady zorganizować tych wszystkich wspaniałości!
To chyba największa wymiana sprzętów Zoszki, a to i tak jeszcze nie koniec. 
Przed nami choćby kombinezon Molli czy też nowe ortezy.
To trochę jak niekończąca się opowieść, więc tym bardziej mamy w sercu mnóstwo wdzięczności za każde najdrobniejsze wsparcie naszej Zofijki  w postaci 1% lub darowizny 💛🧡❤

piątek, 6 sierpnia 2021

Sierpniowo nam

Dzień bez pływania ujdzie, tylko po co rezygnować z przyjemności, skoro w wodzie jest tak fajnie 🏊‍♀️💪😎? U nas za oknem ulewa goni ulewę, ale basen zadaszenie ma, więc do wody z Zoszką siup 😁

Ktoś nam kiedyś powiedział, że najwięcej wypadków zdarza się w domu i stwierdziliśmy ostatnio, że jest w tym, ekhm, ziarenko prawdy (patrz zdjęcie nr 2🤪)

A w ramach positive summer vibes, toniemy w zachwycie, że nasza niespełna 2 letnia latorośl, korzystając z okienka pogodowego, gdy wszystkie 3 mleczne już wyszły, a 5 jeszcze nie zaczęły męczyć, zechciała otworzyć swoje kubki smakowe na nowy, aż 3 w swym całym życiu owoc 💪😁 

I tak powolutku kulamy się z tą naszą codziennością w stronę urlopu ☀️☀️☀️

Buziaki😘



czwartek, 15 lipca 2021

Lipcowe klimaty :)

 Upały i chwile oddechu ☀️⛈

xRover, basen, place zabaw, RODOS 😋, lody i arbuzy. No i oczywiście rehabilitacja Zoszki - to w dużym skrócie nasza lipcowa rzeczywistość 🚴‍♀️🏊‍♀️🍦🍉

A Wy?

Już na wakacyjnych szlakach☀️☀️☀️😊?

Niech Wam pięknie ten czas mija ❤🧡💛!