Pooperacyjnie

 Ponad doba od operacji. Z każdą godziną Zoszka czuje się coraz lepiej. Najtrudniejsze wydaje się być już za nią 💛🧡❤Jest silnie nawadniana, a nowy dren sprawdzany. Udało się pospacerować poza pokojem😊

Przyznaję, byłam nastawiona na wymianę drenu i zastawki za jednym zamachem. Pomyślałam, że jeśli cały zestaw zostanie zaimplantowany nowy, oznaczać to będzie tochę mniej stresu i analizy pod kątem jego awarii niż gdyby pozostało w głowie kilkunastoletnie urządzenie. Lekarze poinformowali nas jednak, że wymieniony będzie tylko dren, bo tu ewidentnie jest wskazanie. Trochę mnie to zaniepokoiło (mózg matki - ten typ tak ma chyba częściej niż powinien 🤪). Na szczęście lekarze szczegółowo wyjaśnili  z jakich powodów oraz jaki będzie przebieg operacji.

Okazuje się, że jeśli nie ma typowych oznak niedrożności zastawki (zakażenie bakteryjne, fizykalne objawy nadciśnienia) zanim podejmie się decyzję co dalej, zastawka jest dokładnie sprawdzana podczas operacji. Uśpiony pacjent jest... pionizowany! Bada się ciśnienie w różnych miejscach urzadzenia, sprawdza czy nie trzeba wymienić jakiejś jego części lub wprowadzić dodatkowego elementu. Pełna wymiana zastawki to rozległa operacja. Decyzja o jej przeprowadzeniu musi mieć konkretne wskazania.

W przypadku Zosi zastawka pracuje idealnie, ma prawidłowe parametry, więc ostatecznie została. Za to okazało się, że przy drenie są zrosty (na wysokości szyi, obojczyka i w brzuchu), które po ostatnich skokach wzrostowych musiały Zoszkę mocno ciągnąć i jak stwierdził lekarz być przyczyną bólu...Cały dren był już mocno zużyty.

Bardzo chciałabym, żeby operacja przełożyła się na lepsze samopoczucue Zoszki. Ostatnie tygodnie były bardzo trudne, z dużą autoagresją. Wczoraj zasnęła spokojnie i szybciutko - po raz pierwszy od wielu tygodni 💛🧡❤ 

---------------

A teraz czas na reklamę 😁 

Na koniec nasza subiektywna polecajka. Może dla kogoś ta informacja będzie pomocna. Oddział neurochirurgii w Katowicach jest naprawdę wyjątkowy mimo ogólnych problemów w systemie opieki zdrowotnej. Tamtejsi lekarze mają czas dla małych pacjentów i ich rodziców. Nie ma taśmociągu. Można liczyć na precyzyjną informację dotyczącą leczenia. Na katowicki oddział trafia wielu pacjentów z innych części Polski po źle przeprowadzonych zabiegach lub takich, po których zdarzyły się powikłania (życie, bywa). Tym pacjentom w innych placówkach nikt nie chciał lub nie potrafił pomóc. Tutaj mają szansę na leczenie.

Tak zapamiętałam ten oddział wiele lat temu i tak odbiera go Zoszkowy tata także dziś. Polecamy👍!

Kierunek: neurochirurgia

Wyjechali do szpitala.

Tym razem, z wielu powodów, nad Zosią czuwa Tata, który od tylu lat niezmiennie jest i nigdy nie zawiódł, nie zostawił, nawet w najbardziej kryzysowych sytuacjach ❤❤❤ 

Nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć Zosi w pełni co się będzie działo, więc przed nią trudne dni.

Oby wszystko przebiegło bez komplikacji 🙏🙏🙏

Dziękuję Wam za bycie z nami w tym czasie 💛🧡❤!

Gdy tylko będę miała jakieś wieści, dam Wam znać 😘

Ulewa w Kato 🙈 Zmokłe kurki już pod dachem 🙂

Co wiemy

Bardzo Wam dziękujemy za przesyłane wiadomości i wszelkie słowa dodające otuchy ❤❤❤! Bardzo je doceniamy 😘😘😘

Wybaczcie, że nie wszystkim Wam zdążyłam odpisać, to był baaardzo intensywny dzień🌪 

Zoszka wróciła do domu wczesnym popołudniem. Miała wykonanych wiele badań (tomograf, rtg, usg, badania krwi), żeby wykluczyć poważne schorzenia. I to się w zasadzie udało. Krew ma dobre parametry, a organy funkcjonują prawidłowo (pozostaje nam zbadanie tarczycy, czego SOR nie mógł zlecić). Mamy więc ważne potwierdzenie, że leki, które Zosia dostaje nie obciążają w sposób nadprogramowy jej organizmu. Możemy nadal wspomagać farmakologią to, co tego na bieżąco wymaga. 

Dzięki badaniu RTG okazało się natomiast, że dren od zastawki otrzewnowo-komorowej, który został wprowadzony tuż po urodzeniu się Zosi, jest za krótki. Pamiętam jak neurochirurg operujący malutką Zoszkę tłumaczył, że wprowadził do jej brzuszka ponad 30 cm zwiniętego zapasu drenu, który będzie rósł razem z nią, ale za kilka lat przyjdzie czas na jego wymianę. Zadomowił się on aż na 13 lat, ale intensywna faza wzrostu Zosi wykorzystała już cały jego zapas. Nie da się ocenić czy pełne rozciągnięcie drenu wywołuje duży dyskomfort u Zosi, niemniej konieczna jest jego szybka wymiana. 

W środę Zosia zostanie przyjęta na oddział neurochirurgii, a w czwartek przejdzie operację wymiany całej lub elementów zastawki. Mamy szczęście, że temin znalazł sie tak szybko. Pokaźny zestaw badań już jest, więc sporą część nieprzyjemnych, ale koniecznych procedur Zoszka ma już za sobą.

26 maj ma w moim sercu szczególne znaczenie.  Dokładnie 13 lat temu, w Dniu Mamy, który dany mi było obchodzić po raz pierwszy, Zoszka miała wstawioną zastawkę, dzięki której zakończyło się częste i żmudne przezciemiączkowe odbarczanie płynu mózgowo - rdzeniowego, gromadzącego się w nadmiarze po przebytym zapaleniu opon mózgowych. Operacja się udała i to był najpiękniejszy podarunek jaki mogłam w tamtym dniu otrzymać ❤ Liczę na powtórkę 😉🙏😊

SOR

Przychodzi taki moment, że nie ma wyjścia 😔

Od kilku godzin Zosia jest na SOR - ze.

Na razie nie wiemy co jest przyczyną jej bardzo złego samopoczucia. 

Badania w toku, przed nią tomograf (ocena pracy zastawki).

Modlitwa, trzymanie kciuków i dobre myśli w Zosi stronę - jak kto woli - prosimy o wsparcie ❤

Spokojnej nocy 😘

Wiosnaaa :)

Majówka minęła i kolejnych kilka dni, a tu cisza, jakbyśmy przespali ostatni czas 😉

W sumie, razem z zoszkowym tatą nie mielibyśmy nic przeciwko 🤪 Tym razem nie da rady, ale kiedyś jeszcze nadrobimy 😁

Za nami intensywne i trudne emocjonalnie dni.

Zoszka stała się bardzo niespokojna i płaczliwa. Niemal każda czynność dobrze jej znana kończyła się długim płaczem. Mieliśmy więc gorącą linię z lekarzami, żeby spróbować zrozumieć co się dzieje. 

To jeden z tych momentów, gdy biegniemy po omacku, co po dłuższym czasie frustruje i wyczerpuje. Chcielibyśmy sprawnie rozwiązać problem, ale niestety nie da się i pozostaje uzbroić się w mnóstwo cierpliwości.

Sytuacja jest już na szczęście stabilniejsza, niemniej przed nami jeszcze badania krwi oraz kolejne RTG bioder, żeby sprawdzić czy na przestrzeni ostatnich 8 miesięcy są jakieś nowe, niekorzystne zmiany, a także aby mieć aktualny obraz panewek na badanie z lekarzem z Achau (pod kątem operacji).

W międzyczasie toczyła się proza życia czyli braterskie bunty, imprezy nocne Jasia, ale też dobre momenty bo maj, bo wiosna, bo ciepełko (nareszcie 😍). A skoro tak, odpaliliśmy przyczepkę kilka razy, w wersji na rower i na rolki, yeah 💪🚲🔥

Przy każdej eskapadzie czujemy ogromną wdzięczność, że dzięki Wam ją mamy ❤❤❤

Wielkanoc 2022

Wielkanoc.

Życzymy Wam -
oddechu od trosk
pokoju na świecie
radości z bycia razem w tym świątecznym czasie 💚

U nas...jak to u nas, nie da rady, żeby było zwyczajnie 😁
W zeszłym roku Jaś wybitnie intensywnie poznawał wielkanocny koszyk, więc go w końcu schowaliśmy. Zrobiliśmy to tak skutecznie, że do dnia dzisiejszego nie potrafimy go odnaleźć 🥳 Na szczęście Babcia poratowała nas w awaryjnej sytuacji😉
Franek jest chory, bez temperatury, ale z kaszlem, którego dudnienie ma moc 🙈💪 Do tego standardowy katar. Lecimy z inhalacjami 🚀
Zosia jest od piątku niespokojna i mamy problem z uchwyceniem przyczyny.
Pewnie ukryty dyskomfort przełożył się również na noc - w duecie z Jasiem postanowiła świętować Zmartwychwstanie już w nocy i zgodnie zakończyli spanie o 3 nad ranem 🙈🥳
Padamy więc na nosy i przyznajemy, że próbujemy wdrażać rodzicielskie "nie ma nas", ale kompletnie nam to nie wychodzi 😂

Trzymajcie się, ściskamy mocno i życzymy Wam dobrej, spokojnej niedzieli 😘

Złapany wczoraj świąteczny buziak od Zoszki 😘

13 wiosen

Zosieńko,

Odkąd jesteś na świecie, nie przypominam sobie w Twoje urodziny takiej pogody jak dzisiaj. Prawie zawsze witał nas w tym dniu błękit nieba i pączkująca wiosna.

W sumie to co mamy za oknem trafnie nawiązuje do ostatniego roku - był dla Ciebie trudny. Często to, co sprawia Ci radość zdawało się być na wyciągnięcie ręki, a jednak pozostawało mimo wszystko trudno dostępne czy ukryte. Nie brakowało szarości. Ciężko było przedostać się do słońca.

Chcielibyśmy z Tatą zrobić "pstryk" i naprawić co trzeba raz-dwa.

Mimo trudności, nie przestaniemy szukać rozwiązań dla Twoich problemów i walczyć o każdy Twój uśmiech, najpiękniejszy na świecie  ❤!

I absolutnie cudowne jest to, że nie jesteśmy w tym sami, ponieważ mnóstwo ludzi trzyma za Ciebie Zosiu kciuki i mocno Ci kibicuje 🥰

Życzymy Ci Córeczko świata, który będzie Cię zachwycał i dawał się po kawałku odkrywać. Niech ten kolejny rok przyniesie Ci wiele powodów do radości oraz postawi na Twojej drodze dobrych ludzi. Prosimy przy okazji o kapkę cierpliwości dla Twych staruszków oraz dla dwóch małych strusiów pędziwiatrów, którzy dbają o codzienną dawkę wrażeń 🤪

Życzymy Ci też dużo zdrowia, siły oraz poczucia, że jesteś kochana ❤❤❤

Nasza 😘😘😘

...

Wieczór. Stoję w drzwiach pokoju Zoszki i patrzę na nią. 

Śpi spokojnie.

Cała trójka dziś wyjątkowo szybko zasneła. 

Miałam napisać o feriach, ale przyznaję, że sytuacja na Ukrainie ścisneła mi serce. 

Nie ma dobrych wojen. Zawsze niosą ze sobą cierpienie zwykłych ludzi.

Mając 3 dzieci, konflikt zbrojny przeraża. Z Zoszką przeraża jeszcze bardziej.

Wciąż liczę (naiwnie?), że nadejdzie to, co powinno mieć miejsce już dawno - ogólnoświatowe surowe sankcje, które zatrzymają to szaleństwo. 

Podnoszą też na duchu masowe protesty nawet w Rosji, mimo zapowiedzianych tam surowych kar. 

Niby niebo jest błękitne, ale jednak inaczej. Pączek też mi dziś nie smakuje tak jak zazwyczaj. 

Śpijcie spokojnie. Bądźcie bezpieczni.

#togetherwithUkraine

#Мизвами

🇺🇦🇺🇦🇺🇦

1% dla Zoszki

13 lat. 

Tyle trwa rehabilitacja i terapia Zoszki. Od urodzenia bez żadnej dłuższej przerwy do tej pory.

Tak wiele już za nami!

Vojta, Bobath, ćwiczenia z kombinezonem Dunag 2, Podrobot.

Halliwick&Watsu, SI, masaże.

AAC, GPS, terapia logopedyczna, czaszkowo-krzyżówka

Hipoterapia, dogoterapia.

Ogromna ilość sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych: ortezy, wózki wraz z akcesoriami, chodziki, pionizatory, sprzęty multifunkcyjne, kombinezon Spio, podnośniki czy ostatni hit zakupiony dzięki Dobrym Ludziom - specjalna przyczepka rowerowa z opcją spacerów na plaży i w górach 💪🤩🥰

A to tylko wycinek tego, co było Zosi potrzebne do tej pory 🙈 

Przez te lata towarzyszyły nam momenty zwątpienia, braku sił, ale także euforii z każdego kroku naprzód czy pokonanego problemu.

Popłynęła niejedna łza za pożegnanym terapeutą, a także wypełniła radość, że udało się znaleźć dobrego następcę. 

Jak w kalejdoskopie 😉 

Mamy świadomość, że bez 1% nie mielibyśmy szans na tak intensywne wspieranie Zosi oraz na szukanie i testowanie nowoczesnych metod terapii i rehabilitacji. 

Zosia zawsze będzie wymagała pomocy. Chcielibyśmy otaczać ją opieką najpełniej jak się da 💪❤ Kolejne pomysły cały czas pojawiają się w naszych głowach. Dużo pomysłów🙈😁 Jeżeli ktoś z Was chciałby wesprzeć naszą Zosię w codziennych zmaganiach przez kolejny rok, z ogromną wdzięcznością przyjmiemy każdy 1% 💛🧡❤ 

Wszelkie aktualne informacje dotyczące Zoszki znajdziecie na profilu Fb/Zoszka radoszka oraz na tym blogu.

Pozdrawiamy serdecznie,

Weronika i Bartosz - rodzice Zosi

2022

Minione 12 miesięcy były jednymi z najtrudniejszych, z którym przyszło nam się zmierzyć (choć wydawało się, że po 2020 roku niewiele nas już zaskoczy 🙃). 

Żegnamy więc 2021 rok w zasadzie bez żalu.

W sercach zachowamy Wasze niesamowite wsparcie podczas zbiórki na przyczepkę dla Zoszki (ależ to były emocje 🔥🔥🔥!). Jesteśmy również bardzo wdzięczni za otrzymany w tym roku 1%, który zabezpiecza kolejne miesiące regularnej rehabilitacji Zosi 💛🧡❤

Dziękujemy Wam za słowa, które dodawały nam otuchy, modlitwę, trzymane kciuki czy dobre myśli posyłane w naszą stronę - każdą formę wsparcia ❤ Docenialiśmy je zwłaszcza, gdy było po prostu ciężko.

Życzymy Wam i sobie, abyśmy pod koniec 2022 roku byli zdecydowanie mniej poturbowani niż nasza choinka po tygodniowym kontakcie z Jasiem 🤪 

A tak bardzej poważnie, z nadzieją patrzymy na nadchodzący Nowy Rok. Liczymy na niego bardzo💪! 

Życzymy Wam...

... relacji pełnych prawdziwej bliskości i miłości.

...otwartych oczu i uważności na potrzeby drugiego człowieka. 

...dialogu mimo różnic, które tak mocno dzielą w ostatnich latach

...radości z drobnych, codziennych niepozornych rzeczy

...zdrowia...wiadomo... 

Ściskamy Was wszystkich mooooocno noworocznie!