Przetrwalnik

Dał nam w kość ten rok szkolny, oj dał! 

Mało stałości, wiele zmian. Dużo decybeli w domu generowanych przez dwóch takich małych😉, bardzo częsty brak szkoły, zamknięcie basenu, przerwy w rehabilitacji czyli wszytko to, co znacząco utrudnia funkcjonowanie Zosi na codzień. 

Jakoś przetrwaliśmy ten szalony rok szkolny. Łatwo nie było, ale jakoś poszło. A od września to już na luzie, prawda 🤪?

Na typowo wakacyjny wypoczynek przyjdzie nam jeszcze zaczekać. 

Nadchodzące tygodnie to dla nas przede wszystkim sprawdzian z logistyki (zamknięta szkoła Zosi/półkolonie Frania/niezmienne szaleństwa pana Jana) oraz pozwalanie sobie na małe, letnie przyjemności 😊

Życzymy Wam wszystkim udanego wypoczynku, gdziekolwiek Was poniesie ❤😉!

Tata

Od wielu lat jest osadzony w codzienności wybitnie nietypowej jak dla taty.

Bez niego nie umiem sobie wyobrazić ogarniania zoszkowej rzeczywistości.

Choćby się waliło i paliło - JEST ❤

Ufff ak gorąco!

Prawie 27 stopni w mieszkaniu 🌡🌡🌡

Tata pojechał dokupić lody 😎

Chłodzimy na jutro arbuza w lodówce i składamy kolejny wentylator 😜 

A Wy, dajecie radę?

Byle do środy, trzymajcie się 🌞🌞🌞

Dziś na basenie było fantastycznie, zresztą zobaczcie sami - mina Zosi mówi wszystko🥰🥰🥰

Majowa codzienność

Post jest sprzed kilku dni, ale tak to bywa z poślizgami w udostępnianiu, gdy tryb inhalacji wjedzie bardziej niż by się chciało 😜

*****

Przychodzi taki moment, gdy nagle odkrywasz przy wymianie dziecięcego obuwia, że stopa twojego syna lat 8 zrównuje się ze stopą twojej córki lat 12 😂😲👣

A to i tak raczej nie potrwa długo. Biorąc pod uwagę ile Franek wcinał mimo choroby, pewnie lada moment obejmie koszulkę lidera 😲😉

Kiedy to zleciało ja się pytam???

*****

Nie wiem jak Wy, ale my niezmiennie świętujemy, że wiosna przyszła, że jest ciepło i miło. Słońce świeci, bez pachnie, ptaki świergocą 😋

Obecnie najbardziej świętuje Jaś, który przejął pałeczkę po bracie i pełni dyżury przy inhalatorze 🙃

Jak to w takich sytuacjach lubi się dziać, rozgrzewany do czerwoności wysłużony nebulizator wziął i padł. Z dreszczykiem emocji wybraliśmy, mamy nadzieję, godnego następcę, po czym wróciliśmy do codziennej zabawy.

I tylko czekamy, czy to koniec czy jednak sztafeta🙈

Edit: Zoszka aktualnie pokasłuje, ale poza tym apetyt dopisuje i nastrój też. Liczymy, że nastoletnia odporność jest już na innym poziomie 😉

*****

W międzyczasie otrzymaliśmy fantastyczną informację, że załapaliśmy się na 70% dofinansowania z PFRON na zestaw dla Zoszki do samochodu (siedzisko Spex + pasy Careva) oraz 90% na rozbudowę podnośnika w domu. 

Hurra!

Każda dopłata, przy aktualnych kosztach wymiany sprzętów dla Zoszki, jest dla nas dużą pomocą. Cieszymy się więc ogromnie i po cichu liczymy, że pozostałe złożone wnioski również przyniosą jakieś wsparcie. Byłoby wspaniale!

P.S. Ruszymy w trasę na rowerach do września czy nie ruszymy? Ktoś ma może wtyki pogodowe 😜?

Los na loterii

Jakie jest prawdopodobieństwo, że w szczycie majowego gorąca, mając zaplanowaną wycieczkę rowerową i rolki (w końcu!), jedno z dzieci rozchoruje się bardziej niż przez wszystkie wcześniejsze sezony zimowe razem wzięte w jego prawie ośmioletnim życiu? Niewielkie. A jednak wygraliśmy los na loterii😜! I tak od ponad tygodnia czas upływa nam na inhalacjach, oklepywaniu oraz izolowaniu Franka od reszty ferajny (zapalenie krtani wędrujące w stronę oskrzeli wolelibyśmy ograniczyć do 1 dziecka). Na szczęście jest już coraz lepiej, wirus w odwrocie, więc chyba w końcu odpalimy xRovera🚀🔥💪😉 

Dla odmiany Jaś rozsadza dom, wspina się gdzie tylko daje radę. Ostatnio na topie jest parapet. Wchodzi, odlicza 3...2...1 po czym zgrabnie rzuca się na dół 🙈 Moduł stop czy pałza w zasadzie nie istnieje. Jest tryb bieg lub galop 🙂💪W nocy dalej intensywnie. Wyszła czwórka. 8 kolejnych mleczaków czeka na swoją kolej.

U Zosi w międzyczasie przebiły się dwie stałe 7, których pojawienie się zakładaliśmy później, a to już! To tłumaczy wiele zarwanych nocy w ostatnich kilkunastu tygodniach. Zbliżamy się do końca. Całe szczęście, że zęby stałe wychodzą tylko raz 🙃

Mam poczucie, ze funkcjonujemy w jakimś niebycie, ograniczając się do ogarniania jedynie spraw niezbędnych. Reszta leży i czeka na swój czas lub napływ sił. 

Będzie lepiej. Musi 🤣 A póki co pozostaje wdech i wydech oraz dystans do tego, co u nas postawione na głowie, a na co nie mamy wpływu 😉

Na szczęscie nie było zupełnej klapy rowerowej. Udało nam się w zeszły weekend, jak jeszcze obowiązywał u Frania status "lekki ból gardła", wyjść na spacer z xRoverem. Niedługi, blisko domu, ale był ❤ Dobry i taki początek 😊 

O XRoverze słów kilka

Czas przedstawić nasze cudo 💪😊

Poniżej możecie zerknąć na dwie czaderskie wersje przyczepki. 

Póki co nasz xRover jest jeszcze funkiel nówką nie śmiganą, ale oczyma wyobraźni już tuptamy po plaży i szwędamy się po górach ❤❤❤

Przyglądamy się szczegółom i doceniamy wiele drobiazgów, które wpłyną na komfort podróżowania Zoszki, a nam umożliwią przemieszczanie się w miejscach, gdzie asfaltu czy chodnika nie uświadczymy.

 

Jaś nie jest w zestawie 😜

Ta nazwa 😁

Inne elementy wyposażenia:

Przedłużenie daszku czyli wersja iść, ciagle iść w stronę słońca będzie jak najbardziej możliwa🌞

Dwie pojemne torby - bardzo przydatna sprawa. Górną można łatwo odpiąć i zabrać jako zwykłą listonoszkę.

I jeszcze jedna torba - tego nigdy za wiele 🙂 - na bidon i drobiazgi. Można ją szybko zapiąć wokół bioder i również zabrać ze sobą.

Poduszki amortyzujące plecy i miednicę.

Bardzo ich brakowało w Kozliku. Po kilku godzinach podróży, zwłaszcza po nierównym terenie, takie wsparcie to naszym zdaniem must have w tej przyczepce.

Obie poduszki nie są dostępne w ofercie xRovera, a szkoda.

Można je znaleźć tutaj i zamówić dodatkowo.

c.d.n.🙂

Zabawa w chowanego

Nie potrafimy się zgrać z tą wiosną 😋

Gdy mamy wolny czas, wieje i pada tak, że ciężko wyjść na spacer, a co dopiero planować dłuższą trasę. Nie to, że deszcz nam straszny, ale mimo wszystko pogoda nie zachęca do rowerowych eskapad.

Za to gdy słońce w końcu postanawia wyjść zza chmury, Zoszka wraca akurat późną porą z zajęć  albo Tata jeszcze nie wrócił z pracy. I też klops.

Ale spokojnie, przyjdzie czas, że zepniemy oba grafiki 😁 Na horyzoncie już widać pik temperatur 💪

Pobliski trawnik zdaje się potwierdzać, że wiosna nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa. I tego się trzymamy 😊

*****

Ktoś kto kiedyś projektował windy w starych blokach, nie przewidział, że pojawi się potrzeba wwiezienia do góry większych mebli czy... przyczepek rowerowych😜Podobnie jak z Kozlikiem, xRover podróżuje w windzie w pionie, czeka z kimś na dole, a druga osoba zjeżdża z Zoszką, kiedyś na rękach, teraz już na drugim wózku. Na dole zaś przesiadka do przyczepki 🙈🙃  

Nie mamy odwagi trzymać xRovera w piwnicy. Za dużo rowerów stamtąd znika, niestety. Najważniejsze jednak, że we dwójkę ogarniamy co trzeba w bloku, a w ramach bonusa nie musimy wnosić xRovera po schodach 7 pięter w górę 🙈 Nie mamy też schodów z klatki ma dwór, co przy starym budynku nie jest wcale takim standardem. Zdecydowanie doceniamy ten fakt 🙂 

Liczymy, że w najbliższą niedzielę pogoda nie strzeli focha i faktycznie będzie 20 stopni. Zwieziemy xRover kulturalnie windą i nareszcie rozpoczniemy sezon rowerowy 🚵‍♀️💪🔥🙂 Trzymajcie kciuki 🤞🤞🤞😉!

XRover

 Doczekaliśmy się 😀!

Mieszkanie utonęło w oponach i wszelkich przyczepkowych akcesoriach 😍😍😍

Powiem Wam, jest moooc!

Nad oponami plażowymi się popłakałam 🙈😁 A koła buggy (te grube, pancerne) pokonają chyba każdą nierówność 💪

Po kilku nieprzespanych nocach Zoszki oraz przy braciach krążących dzisiaj jak satelity i zaglądających do każdego kartonu,  przymiarka nie była prosta.

Na zdjęciu wieczór, podejście drugie 😜

Po przymiarce zamówiliśmy dodatkowo pasy odwiedzeniowe, żeby jeszcze lepiej ustawić biodra Zosi. Czekamy również na przedłużenie daszku oraz osłony do szprych.

A poza tym - w drogę! 🤩🤩🤩🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️🚴‍♀️

Przed nami kilka spacerów testowych, żeby sprawdzić jakie ustawienia przyczepki będą dla Zosi najlepsze i możemy ruszać 🥰

Obiecuję pokazać Wam w najbliższym czasie wózkowe akcesoria, a potem spamować zdjęciami z wycieczek. Póki co w składzie tata& Franek&Zosia (Jaś czeka na zielone światło od rehabilitanta, żeby jego kręgosłup był na 100% gotowy). Co się odwlecze to nie uciecze 😉

No to możemy już oficjalnie: 3...2...1...START🔥🔥🔥🚀🚀🚀😁

A Wam raz jeszcze ogromnie dziękujemy za spełnienie marzenia!!!❤❤❤

W życiu nie przypuszczaliśmy, że to wszystko tak szybko się potoczy 😊

Niespodzianka roku 🤩🤩🤩

Zawirowania level hard

To kiedy ta Wielkanoc  😁?

No powiem Wam, ładnie się to wszystko u nas toczy ostatnio. Kompletnie się gubię, który mamy dzień 😂

Tydzień temu miało być sielsko, rodzinnie i z życzeniami wielkanocnymi.

A poszło ciut inaczej.

Do samych świąt wypełnialiśmy wnioski o dofinansowanie do sprzętu dla Zosi. Jedyna realna pora to wieczór, gdy nasza spec trójka już śpi. Tyle, że rodzicielskie głowy marzą wtedy jedynie o spaniu, więc wypełnianie papierów szło wolniej niż zakładaliśmy 😜

Jaś włączył 6 bieg w ząbkowaniu. Zarwane noce, mikro drzemki i uparte tkwienie w przeświadczeniu, że picie to czynność kompletnie zbędna. Od kilkunastu dni mamy wyrażenie, że Jaś mimo zmęczenia jest absolutnie wszędzie 🙈 I póki co nic nie zapowiada zmiany.

Zoszka pozostaje bez szkoły nie wiem który już raz. Tym razem mija 3 tydzień bez bezpośredniego wsparcia. Jest nerwowa, zarywa noce, dużo płacze. Coś we mnie pękło po ostatniej decyzji dyrekcji. Rozumiem, że sytuacja jest wyjątkowa i myślę, że nikt nie miałby żalu, gdybyśmy otrzymywali precyzyjne informacje dotyczące aktualnej sytuacji w szkole związanej z Covid. Niestety docierają do nas jedynie suche maile z formułkami administracyjnymi a propos zamknięcia.  Smutne to bardzo. Nikt nie wie oficjalnie nic więcej. Trudna sytuacja boleśnie weryfikuje organizację, komunikację i poziom empatii. Sporo szkół specjalnych działa choćby na zasadzie hybrydy, gdy brakuje personelu. U nas niestety nie. Szkoda, wielu nauczycieli jest gotowych i chętnych do pracy. Mają świadomość, że brak szkoły i ciągłe zmiany wpływają na dzieci z niepełnosprawnościami fatalnie. Dyrekcja póki co nie widzi wiekszego problemu. Tak to odbieramy...

Za nami wiele tygodni izolacji, braku szkoły czy ciągłych zmian. Smyki często napędzają się nawzajem w trudnych emocjach. Jesteśmy  tymi wszystkim zawirowaniami bardzo zmęczeni, więc radzenie sobie z bieżącymi trudnościami jest dużym wyzwaniem. 

W ramach bonusa do tego co powyżej, zasilliliśmy 3 falę covidową 🙈 Wirus był dla nas na szczęście łaskawy, choć ja jeszcze nie pokonałam totalnego braku sił. Zabrakło energii nawet na życzenia świąteczne dla Was. Na szczęście wracamy już do normalności, uf.

Gdy jest już ciężko tak, że ściska w środku, wracam do zdjęcia kompletnie nie oddającego sajgonu, który regularnie się przetacza przez nasz dom 😂

Lubię je. Pozwala przetrwać i wierzyć, że normalność czeka tuż za zakrętem 😉

Kończąc baaardzo pozytywnie - przyczepka Zoszki jest  już w Polsce 💪💪💪Z dużym prawdopodobieństwem w przyszłym tygodniu do nas dotrze 😊🔥🚀🚴‍♀️🚴‍♂️, nareszcie 😁!!!

12

 Aż trudno uwierzyć, że masz już Córeczko 12 lat!

Jesteś niemal tak duża jak mama💪😁

Masz za sobą wyjątkowo ciężki rok. Zmienny, niepewny, fundujący co chwilę trudne momenty.

Chcielibyśmy zrobić pstryk i wrócić do normalności, której tak bardzo potrzebujesz.

Życzymy Ci Zosieńko, żeby tak właśnie było - niech wraca jak najszybciej wszystko to, za czym najbardziej tęsknisz.

A póki co, tak jak nam powtarzasz każdego dnia - "Damy radę!" - prawda? 😉😘❤