"Bez barier"

Zoszkowa sprawa do załatwienia w katowickim Wydziale Edukacji Urzędu Miasta.

Robimy szybki rzut oka na stronę Katowice bez barier, celem ustalenia numeru telefonu i lokalizacji wydziału.

Co smakowitsze kąski zaznaczyłam poniżej na czerwono.

Bez komentarza.

Choć nie, właściwie jest - trafność sondy po lewej stronie.

Poradnia specjalistyczna inaczej

Nastawiłam Tatę, że minimum trzy godziny czekania, że tłok, że Zoszkowe zmęczenie. Wszystko w ramach wyprawy do otolaryngologa po skierowanie na terapię słuchu i mowy oraz kontrolę uszu i gardła. Tata podjął rękawicę. Spakował zapas jedzenia, zabawek, zestaw do przewijania. I pojechali we dwójkę. Ledwo usiedli w poczekalni zajmując miejsce w kolejce, z gabinetu zawołano "Pani Saczka" J Gdy jakaś mama próbowała wejść przed Zoszką jedynie po receptę, pani doktor odpowiedziała, że na korytarzu czeka dziecko niepełnosprawne i będzie przyjęte POZA KOLEJNOŚCIĄ. Zoszka ma prawie 4,5 roku, a taka sytuacja zdarzyła się po raz pierwszy.

Całość trwała kwadrans. Dowiedzieliśmy się, że gardło i uszy są zdrowe, a także otrzymaliśmy skierowanie na terapię oraz dodatkowo na badanie słuchu. 

Wizyta trzask - prask. Mina rodziców w takich momentach - bezcenna J

Pierwsze koty za płoty

Teraz możemy już oficjalnie. Nasza Zoszka została przedszkolakiem. Od dzisiaj będziemy oddawać ją w ręce cioć - przedszkolanek cztery dni w tygodniu i łączyć to z codzienną rehabilitacją.

Nie raz słyszałam historie mam, które drżącym głosem opowiadały o pierwszych dniach swoich maluszków w przedszkolu. I przyznam szczerze nie do końca to wzruszenie rozumiałam. Teraz już wiem, bo i mnie zakręciła się w oku mała łezka i zadrżał głos, że to już.

Nasza Zosiula, jak każdy brzdąc bardzo potrzebuje kontaktu z rówieśnikami oraz czasu spędzanego poza rodzicielskim parasolem ochronnym. Mamy nadzieję, że dalsza terapia, przedszkole i mały Franio dadzą jej niezłą szkołę otwierania się na relacje z innymi i pomogą w rozbrajaniu trudnych zachowań.

Dzisiaj były momenty niełatwe (charrrakterne dziewcze jest), ale i nie brakowało tych radosnych.
Największe zdziwienie? Wilczy apetyt! Zosia pochłonęła pierwsze, drugie i trzecie śniadanie oraz taaaki obiad. Stresu po Zosi nie widać nic a nic. Emocje udzieliły się mamie zdecydowanie bardziej J

Trzymamy kciuki za wszystkie debiutujące przedszkolaki i myślimy ciepło o ciociach - opiekunkach z przedszkoli specjalnych!

Dentysta nie sadysta :)

Z duszą na ramieniu i niepokojem w sercu udaliśmy się z Zoszką do dentysty na porządną kontrolę. Wiemy jak jest. Nadmierne napięcie, a co za tym idzie szczękościsk, pękające szkliwo i podatność na psucie się ząbków może spowodować konieczność częstych wizyt u stomatologa. Taka wizyta (jak i każda inna u lekarza specjalisty) jest dla Zosi bardzo stresująca. Unikamy więc ich na tyle, na ile to możliwe. Nastawiliśmy się, że trzeba będzie omówić możliwości przeleczenia ząbków, a tymczasem czekała na nas niespodzianka. Pani stomatolog dokładnie wszystko obejrzała i biorąc pod uwagę Zoszkowy wiek i swoje doświadczenie w pracy z innymi dziećmi, stwierdziła ze zdziwieniem, że widzi jedynie dwa mikroubytki JPoczułam taaaaką ulgę! Możemy zapomnieć, przynajmniej w najbliższym czasie, o żmudnym leczeniu ząbków. Podsumowując, dwie dziurki zostały zabezpieczone. Czeka nas jeszcze kilka wizyt, podczas których wzmocnimy szkliwo, żeby dalej nie pękało, a w przyszłości bardziej odległej pomyślimy o naprawieniu u ortodonty tego, co popsuło kilkuletnie ssanie paluszków. I tyle!

Od strony emocjonalnej, Zoszka zaliczyła na fotelu dentystycznym momenty zaciekawienia otoczeniem, histerii oraz śmiechawki. Czyli chyba wszystko w normie J

Imię

Tyle słów udało się już Zoszce wypowiedzieć, ale nigdy nie słyszeliśmy by było to jej imię.

Do wczoraj.

Wypowiedziała powoli, podzielone na sylaby, ŻO-SZA i ŻO-SIA J! A dzisiaj była powtórka. 

Poprzeczka wędruje w górę. Zaczynamy marzyć by zrozumiała, że Zosia to ona. Kontekst, kontekst nam w głowie.

Mieszczuchy w górach czyli Równica 2013

Ponieważ na urlop z prawdziwego zdarzenia poczekamy grzecznie do przyszłych wakacji, postanowiliśmy  zorganizować kilka krótszych wyjazdów.

Wczoraj padło na Równicę.

Mając kilka godzin do dyspozycji zdąrzyliśmy: 

wjechać na górę, 

pospacerować i przewietrzyć płuca, 

przeżyć o mało co pożarcie nas żywcem przez Zosię czekającą na jedzenie (widziała nas pewnie tak jak głodny lew Alex z Madagaskaru swoich kolegów),
zjeść obiadek w "Czarcim kopycie" (pstrąg i pierogi z jagodami - achhh!),
ponarzekać na próg i schodki do Czarciego prowadzące. Mają swój urok, ale brak udogodnień dla osób niepełnosprawnych sprawia, że to fajne miejsce jest dla nich niedostępne. Pozdrawiamy Pana, który pomógł nam wtaszczyć wózki z powrotem do góry,

popodziwiać widoki,

pobyczyć się na kocu,

Fajnie było!

Czekając na...

Rodzicom dzieci niepełnosprawnych poczekalnie zazwyczaj nie kojarzą się zbyt dobrze. Zwłaszcza te w państwowych poradniach specjalistycznych, zupełnie niedostosowane do potrzeb małych pacjentów, a nierzadko odnotowujące braki elementów podstawowych jak choćby krzesła. 

Przez ostatnich kilka lat zaliczyłyśmy z Zoszką pobyt w wielu podobnych miejscach gdzie wiatr hulał, dzieci czekając w długich kolejkach zasypiały na parapecie, a rodzice wykłócali się o pierwszeństwo wejścia do gabinetu.
O tym, że może być inaczej przekonałam się w zeszłym roku, gdy w momencie oddawania Zoszki w dobre ręce cioć-terapeutek, zaczęłam otrzymywać, zamiast zaproszenia na salę, oddelegowanie do poczekalni. Na poczatku było dziwnie. No bo jak to, przecież muszę czuwać, pilnować, uczyć się nowych rzeczy! Jednak koniec końców zaczęłam doceniać ten czas wolny. Poznaję wtedy wielu fajnych rodziców, z którymi wymieniamy doświadczenia, albo tak zwyczajnie rozmawiamy sobie o codziennych sprawach. Nadrabiam też wtedy zaległości książkowe. Za to od czasu pojawienia się Frania poczekalnia stała się dla mnie miejscem wymarzonym do uzupełniania sennych niedoborów J Nie przeszkadzają ani dzwoniące telefony, ani płaczące dzieci. Franiowi jak widać też:

Tak więc na chwilę obecną zadania na czas rehabilitacji mamy przydzielone: Zoszka ćwiczy, a duet mama&Franio chrapolą w najlepsze.
Da się oswoić poczekalnie? Da się J!

Pozytywnie

Miła informacja do nas dotarła. Pani psycholog zauważyła, że nasz szkrab świetnie opanował umiejętności, które były ćwiczone w ciągu ostatnich miesięcy (na początku były zupełnie nieosiągalne dla Zosi). Wkładanie przedmiotów do pojemników osobistymi łapkami bez wspomagania czy choćby bezbłędne sortowanie zabawek kolorami (!) stało się faktem. Co to oznacza w praktyce? Po pierwsze jesteśmy w stanie zacząć wyrabiać w Zosi nawyk sprzątania zabawek, które uwielbia rozrzucać wszędzie gdzie się da. Ech, ci rodzice nie rozumieją teorii chaosu w zabawie (zwłaszcza jak idąc po cichutku do Frania przydeptują gumową piszczącą świnkę, albo uruchamiają mówiącego psiaka, który zachęca, żeby się z nim koniecznie pobawić). Po drugie, co jest baaardzo optymistyczną informacją, startujemy z bardziej skomplikowanymi zabawami stymulującymi funkcje poznawcze czyli wędrujemy oczko wyżej w stopniu zaawansowania ćwiczeń terapeutycznych.
Do garści pozytywnych informacji dodaję zdjęcie. Zoszka w pionizatorze mobilnym HKAFO. W kosmicznej uprzęży Zosia potrafi stać sama przez długi czas, idealnie balansuje całym ciałem. A jeszcze kilka miesięcy temu było to zupełnie nierealne - zwyczajnie się bała i upadała.

Małymi kroczkami, ale wciąż do przodu J

Zguba

Sprawdziliśmy wszystkie zakamarki i nic. Wsiąkła jak kamfora i nie możemy jej odnaleźć. 

Zapodziała się nam nasza Zoszka radoszka. 

Mamy koło siebie dziewczynkę, która krzyczy, szczypie, buczy, gryzie, buntuje się, histeryzuje.

Nie jest lekko.
Sytuację ratują lubiane przez Zosię zajęcia na basenie, codziennie wykonywana w domu terapia Knill'a, słuchowiska.

Wpadliśmy też w czarną dziurę jeśli chodzi o zabawy. To co znane i lubiane zwyczajnie się znudziło, a Zosia nie akceptuje nowych rodzicielskich inicjatyw.

Franek także dorzuca swoje trzy grosze - zmaga się z popołudniowymi kolkami i jest bardziej marudny, co dla Zosi również jest trudne.

Do tego wszyskiego czasem mamy wrażenie, że Zoszka chwyta się za brzuszek lub główkę tak, jakby ją coś bolało.

Tak bardzo brakuje w takich momentach komunikatu słownego, choćby "mama - brzuszek". 

Nie wiemy czy to, co się dzieje wynika z problemów emocjonalnych, czy jest to jakaś dolegliwość bólowa (a może jedno i drugie).

Żeby ugryźć problem będziemy działać dwutorowo. Po pierwsze zaczynamy cykl różnorodnych badań i kontroli lekarskich. Stopniowo, tak, żeby Zosi nie zamęczyć. Od najprostszych typu morfologia, przez USG brzuszka, wizyty u specjalistów, po rezonans magnetyczny główki jeśli będzie taka potrzeba (kontrola zastawki). Chcemy wykluczyć ewentualne zdrowotne problemy. Po drugie czas zacieśnić więzy z psychologiem, który być może wniesie coś nowego/ważnego do naszych rodzinnych relacji w tym niełatwym dla Zosi czasie?

Jedno jest pewne - musimy tą naszą Zoszkę radoszkę odszukać!

Samodzielność

Marzy nam się, żeby objęła jak najszerzej Zoszkowe życie. Kto powiedział, że nie można zacząć od pływania J?
Wystarczy minimalne podtrzymanie głowy...

...albo taadaam:

Hallwick rządzi J!