Puk puk! Jest tam kto?

Na blogu cisza. Zdążył się pokryć pierwszą warstwą kurzu.

Tym razem nie za sprawą Zoszki, która ma się zupełnie dobrze i każdego tygodnia zaskakuje nas kolejnym kroczkiem naprzód.

Ostatni tydzień upłynął nam pod znakiem koktajlu zaserwowanego przez Francika czyli trzydniówka (co stało się jasne po dniach czterech) + jazda bez trzymanki z czwórkami, które postanowiły wychodzić jednocześnie (i nadal wyyyychooodzą i wychodzić będą) = brak snu, brak apetytu i chęci picia czegokolwiek, kiepska morfologia i widmo szpitala.

Na szczęście wszystko zaczęło w końcu zmierzać ku dobremu. Powolutku, ale najważniejsze, że kierunek jest dobry.

W związku z Franiową przeprawą Zosia miała tydzień w wersji soft. Niestety trzeba było odwołać część zajęć, ale tak to bywa czasami. W sumie i tak nie jest źle. Podobne sytuacje zdarzają się bardzo, bardzo rzadko. 

W tym tygodniu uświadomiłam sobie, że mam dużo szczęścia. Gdyby szpital stał się koniecznością, mam z kim zostawić Zoszkę. Pewnie nie byłby to łatwy czas pod kątem emocjonalnym i organizacyjnym, ale wierzę, że z pomocą najbliższej rodziny dalibyśmy radę. Co natomiast mają zrobić osoby, które na takie wsparcie nie mogą liczyć? Z kim powinny zostawić dziecko, które wymaga dźwigania, przewijania, specjalistycznej opieki medycznej? A jeśli codziennością są trudne zachowania jak krzyk, wycie, agresja? Co wtedy?

Ewidentnie brakuje systemu wsparcia rodzin z niepełnosprawnością i w takich sytuacjach wychodzi to czarno na białym. 

Na samą myśl, że musiałabym sama ogarnąć okołoszpitalną rzeczywistość oblewa mnie zimny pot. Oddanie Zosi do jakiegoś obcego dla niej ośrodka, pod opiekę osób których nie zna, wydaje się jakąś koszmarną perspektywą i mam nadzieję, że nigdy nie będę musiała podejmować podobnej decyzji. 

Niestety w najbliższych latach nie ma co liczyć na systemowe zmiany tylko trzeba brać sprawy w swoje ręce. My na szczęście śpimy spokojnie ze świadomością, że w razie potrzeby możemy liczyć na pomoc najbliższych. Żeby to mogło być standardem, ech.

Sie - chamy :)

...czyli "śpiewamy" jak to ładnie mówi Zosia.
Jakiś czas temu pochwaliłam się, że Zoszka potrafi wypowiedzieć kilka wyrazów usłyszanych w piosenkach.
Od kilku tygodni mamy prawdziwą eksplozję tej umiejętności Zofijki.
Tak, tak, rozpoczęliśmy etap śpiewania nie tylko dla Zosi, ale także razem z nią.
Mamy z tym mnóstwo frajdy!

Te dwa filmiki to tylko malutki wycinek tego, co nasza Zoszka potrafi:

Krótsze/łatwiejsze słowa Zosia wypowiada bardzo wyraźnie, ale nie poddaje się i przy dłuższych czy bardziej skomplikowanych wyrazach. Potrafi stworzyć wyraz bardzo podobnie brzmiący albo wymawia ostatnią sylabę danego słowa.

Zuch dziewczynka ☺!

Przepis na grzeczne dziecko

1. Marudne dziecko nakarm i daj mu pić.
2. Upewnij się, że kalorie dotarły, a glukoza jest na dobrej drodze by zasilić pracę mózgu (w przypadku Zosi objawi się to uśmiechem/śmiechawką/gestem "koniec"/intensywnym mówieniem w Zoszkowym języku).
3. Zapakuj dziecia swego do auta i pomknij na terapię cranio - sacralną, starając się wzbić na wyżyny pokładów cierpliwości wobec zadymy trwającej na tylnym foteliku.

Wystarczy godzina masażu, a dziecko zmienia się w aniołka. Staje się uśmiechnięte, spokojne, a nawet posyłające matce swej buziaki. Kolację zjada bez grymaszenia, wieczorne mycie okrasza głupawką, a na koniec zasypia bez problemu.

I love it!

P.S. Franek uwielbia bawić się symbolami Zosi i trudno mu się dziwić, skoro obrazki są kolorowe i wydają fajne dźwięki przy odrywaniu rzepów. Jedyny problem jest taki, że zdążył nieźle przetrzebić zawartość Zoszkowego skoroszytu i nigdzie nie mogę znaleźć części symboli.
Uzupełnianie braków w toku ☺

Rachmistrz

Panie i Panowie, z dumą prezentujemy dopiero co odkrytą umiejętność naszej Zosi:

Nie mamy pojęcia gdzie i kiedy się tego nauczyła. Liczebniki pojawiają się to tu, to tam, ale od razu liczenie do pięciu? Zdolną mamy córeczkę ☺!

Różnica

Franek zaczyna tuptać przy meblach. W ciągu dwóch tygodniu tak bardzo ruszył do przodu, że przestaję nadążać. Jest więc tak, jak być powinno.

Cudowne jest doświadczanie zwykłego rozwoju dziecka!

Franio kazał nam trochę czekać na pierwszy siad, czworakowanie czy pierwszy kroczek. Obserwowaliśmy go w trybie "tylko bez paniki", ale jednak mając z tyłu głowy trudne doświadczenia z Zoszką. Niby mieliśmy świadomość, że wszystko powinno być w porządku, ale i tak czasem pojawiała się myśl "A jeśli znowu będą problemy?".

Na szczęście wszystko jest dobrze i Francik zmienia się w tempie błyskawicznym. W zasadzie nie ma dnia, żeby coś nie ruszyło do przodu. Powinnam cieszyć się z tego jak wariat. Po części tak jest - przeżywamy z Tatą każdą nową umiejętność Franciszka. A jednak mimo tych radosnych chwil czuję ścisk w sercu i nie potrafię się go pozbyć. Bo widzę różnicę. Bo mam pustkę przy etapach "pierwsze świadome słowo Zosi", "pierwszy kroczek Zosi". Tak bardzo za tym tęsknię! Dopiero teraz gdy wiem jak to jest, dotarło do mnie jak piękne, wzruszające i wartościowe są to chwile i jak bardzo mi tego brakuje w wersji Zoszkowej.

Radość przez łzy. A powinnam być twarda. 

Zasada

Od niedawna kolacje wyglądają tak:

Nie, Francik nie pilnuje jedzenia Zoszki.

Tak, próbuje za wszelką cenę dostać się do jej talerza ☺

Tak, niedoczekanie jego, że głodna siostra odpali mu chociaż kawałek.

Trzeba więc sobie radzić:

     

Pamiętaj rodzicu, jeśli nie chcesz pozbawić córki swej jedzenia i zbierać zawartości talerza z podłogi, podawaj kolację jednocześnie dla obu smyków, wtedy masz realnie największą szansę na posiłek bez strat w miłej atmosferze ☺

Tydzień przyjemności

Ćwiczenia i terapie trwają, a my w międzyczasie dostarczamy sobie małych przyjemności.

W weekend porzuciliśmy miasto i pojechaliśmy do Cioci, Wujka i kuzynów naszych brzdąców. Bardzo lubimy tam wpadać i robić reset z dala od miasta. Jest sielsko i pysznie! Ciężko się potem wraca do blokowiska, ech...

Ponieważ wakacyjna pogoda w pełni, zaliczyliśmy również podwójne wodowanie. Zawitaliśmy do aquadromu w Rudzie Śląskiej, a następnego dnia rozłożyliśmy kocyk na plaży dąbrowskiej Pogorii.

Zoszka jak zwykle szalała w wodzie do upadłego. Hitem na basenie była zjeżdżalnia (szkoda, że na drugiej, dłuższej nie można zjechać razem z Zosią, jest limit wagowy). Był też czas na pałaszowanie gofrów.

Nad Pogorią Zoszka zrobiła w pewnym momencie małe widowisko. Zjadła duży deser, ale i tak wrzaskiem domagała się lodów, które nie były kupione dla niej. Czekanie aż Zosia się uspokoi w miejscu publicznym jest niezłym wyzwaniem. Jeszcze pewnie nie raz przyjdzie nam stawić czoła podobnej sytuacji - które dziecko grzecznie przyjmuje do wiadomości, że wystarczy już słodyczy ;)?

Po spędzeniu kilku godzin na plaży stwierdziliśmy, że nadszedł już chyba czas, żeby kupić jakiś lekki i praktyczny namiot plażowy. Zoszka jest coraz większa i chcielibyśmy zapewnić jej dyskrecję w trakcie czynności związanych z higieną.

Wpadł mi w oko  model Quechua 2 Seconds XL. Podoba mi się opcja całkowitego zamknięcia oraz to, że namiot szybko się rozkłada i jest lekki. A może ktoś podpowie jeszcze coś innego? 

Dowiedzieliśmy się również nowej rzeczy o naszym Franciku. Gdyby przyszedł wielki czarny pan z wielkim czarnym worem i zaproponował Franiowi, że zabierze go ze sobą, obstawiamy, że nasz synek przystałby na to z ochotą. Ba, z uśmiechem na ustach! Na plaży ochoczo zaczepiał i czarował okolicznych sąsiadów na kocach i zupełnie nic sobie z tego nie robił, że rodzice dawno zniknęli z pola widzenia ☺

A na koniec Zoszka jagodowa:

Ładnemu we wszystkim ładnie ☺

Kolacyjka

18.30 czas start.

Na wejście pomidor, wędlinka, razowy chlebek, żółty ser, oliwki.

Całość znika raz-dwa-trzy.

Zosia pokazuje gestem "jeszcze".

Czego chcesz Zosiu? - pytam podając obrazki.

Mniaaamy! - woła Zoszka wybierając symbol "jeść".

Donoszę pomidora - znika. 

Mniamy! - słyszę znowu.

Dorzucam kabanosy - zjedzone. 

Mniamy!

Dokładka żółtego sera - poszło.

Mniamy! 

I jeszcze chleba trochę. Zoszka wsuwa.

Nana! - słyszę dla odmiany. Podaję symbol "śpiewać", "jeść", "pić" i "płytka" (oznacza puszczanie bajek/piosenek na CD). Nana! - woła Zoszka i wybiera "płytę". Mieszam kolejność obrazków i część obracam pustą stroną na wierzch. Zofijka obraca wszystkie tak, żeby było widać rysunki na kartonikach. I jeszcze raz wybiera "płytkę" (do tej pory sama nie podawała tego symbolu, pokazywaliśmy go Zosi przed puszczeniem CD).

Włączam muzykę. Zosia uśmiecha się. Trafiony.

Yyyy! - charakterystycznie woła Zofijka i podaje symbol "pić".
Pragnienie ugaszone. Karuzela rusza znowu:

Mniamy! Chlebek.

Mniamy! Żółty ser.

Mniamy! Pomidor.

Mniamy. Mniamy. Mniamy.

Zosia skończyła jeść o 19.45.
Stan kolacyjnego licznika: dwa pomidory, dwa kabanosy, 4 plastry żółtego sera, 5 kromek chleba, 3 oliwki, 3 plastry szynki. I woda.

Co to będzie za kilka lat? Z torbami pójdziemy ☺

Nowinki komunikacyjne

Jakiś czas temu pisałam, że Zosia rozróżnia symbole "jeść" i "pić". Wiedziałam, że Zoszka świetnie się nimi posługuje w domu. Zastanawiałam się jednak czy da sobie radę gdy zmieni się otoczenie, a rodziców nie będzie w pobliżu. I właśnie w tym momencie otrzymałam informację zwrotną z przedszkola, że tam również te dwa symbole sprawdzają się bardzo dobrze! Dodatkowo w miniony weekend byliśmy z dzieciaczkami długo poza domem i wtedy również korzystaliśmy z PECS'a bez problemów. Bardzo nas to cieszy, że Zofijka nie przypisała tych symboli do konkretnej sytuacji, osób, pory dnia czy miejsca. Budujemy komunikację, hurrra!

Zauważyliśmy również, że Zosia ma swój ulubiony przedmiot - pianinko i posługuje się bezbłędnie przypisanym do niego obrazkiem. Potrafi dokładnie przewertować cały skoroszyt, kartka po kartce, żeby go odnaleźć ☺

Pojawił się również klasyczny bunt, gdy pokazujemy symbole wieczornej kąpieli i spania. Jeszcze kilkanaście dni temu Zosia nie reagowała na pokazywane jej obrazki, a teraz proszę - klasyka gatunku ☺

I jeszcze ostatnia nowość. Do tej pory, gdy Zosia prosiła o śpiewanie, pokazywała symbol konkretnej piosenki, np:

Ostatnio zdarza się jednak, że prosi o to tak, jak ją uczymy. Najpierw pokazuje symbol "śpiewać", a gdy prosimy o doprecyzowanie, wybiera obrazek przypisany konkretnej piosence. Powolutku zaczynamy budowanie zdań - yeah!

Przerabiamy również sytuacje, gdy Zoszka czegoś chce pokazując obrazek, ale w danym momencie nie może tego otrzymać. I tu kłania się szkoła cierpliwości dla rodzica ;)

Podsumowując, dzieje się, dzieje!

RODOS

Ćwiczenia ćwiczeniami, ale odpoczynek to też ważna rzecz. Wybraliśmy się więc na RODOS (dla niewtajemniczonych: Rodzinne Ogródki Działkowe Otoczone Siatką ☺ ). Było nam leniwie czyli w sam raz na niedzielne popołudnie:

 Podobni ☺?

  Co poniektórzy próbowali ucieczki:

Ale jednak kapitulowali na myśl o zbliżającym sie podwieczorku:

I pokonywali tor przeszkód w stronę smakołyków:

Był czas i na przytulasy:

 Podsumowując było tak: