Sprawy edukacyjne

Szukanie sensownej szkoły idzie pełną parą. Mamy już wszelkie niezbędne dokumenty. Przed Zosią spotkania w Specjalistycznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, w której zostaną wydane opinie, z którymi udamy się do wybranej szkoły. 

Na oku mamy na ten moment dwie. Lada moment wybiorę się w oba miejsca, żeby zdecydować do której szkoły ostatecznie pójdzie Zosia.

W tym miejscu chciałam napisać o jednej bardzo ważnej rzeczy dla rodzin z Kato. Każdy, kto uda się do naszego Wydziału Edukacji usłyszy, że dziecko z niepełnosprawnością MUSI uczyć się w szkole w Katowicach i nawet jeżeli rodzice uważają, że w ich odczuciu lepsza będzie szkoła w mieście ościennym, nie ma takiej możliwości. 

Otóż w wydziale tym usłyszałam (i nie tylko ja), że Pan Prezydent naszego miasta odrzuca zdecydowaną większość próśb pisemnych o umożliwienie edukacji dzieciom wymagającym kształcenia specjalnego poza Katowicami.

Już już miałam umawiać się na spotkanie z Panem Prezydentem i zacząć pisać do różnych instytucji, gdy z nieba spadła mi inna mama, której córeczka jest na podobnym etapie (Magda - dziękuję!). Skontaktowała się z Ministerstwem Edukacji Narodowej i usłyszała, że w przypadku kształcenia specjalnego rejonizacja jest bezprawna. 

Gdy ponownie przedzwoniłam do Wydziału Edukacji w Kato i powołałam się na interpretację z Wa-wy, urzędnicy już nie byli tacy pewni swojej wersji. 

Gdy nie wiadomo o co chodzi, to wiadomo, że chodzi o pieniądze. Gdy dziecko zameldowane w Katowicach zaczyna się uczyć w innym mieście pieniądze po prostu odpływają.
Niestety logika jest taka, że lepiej pogrozić palcem rodzicom zamiast stworzyć w Katowicach taką szkołę, do której rodzice będą chcieli zapisywać swoje dzieci.
Jeżeli czujecie, że lepsza szkoła jest poza Katowicami, Wasze dziecko ma do niej prawo!

Rzeczywistość szkół specjalnych (nie tylko w Kato) jest kiepska. Mnóstwo nauczycieli jest wypalonych. Stoimy w rozkroku systemowym pomiędzy dawnymi metodami nauczania, a potrzebą pójścia z duchem czasu w niektórych aspektach, ot choćby uznania AAC jako wartościowej metody komunikacji, która dla wielu osób z niepełnosprawnością jest jedyną formą pozwalającą na opowiedzenie światu o sobie.
Wiecie jak wiele jest osób, które mają przypisaną niepełnosprawność umysłową w stopniu głębokim tylko dlatego, że nie otrzymały alternatywnych narzędzi do komunikacji, a podczas wszelkich spotkań opiniujących nie da się ich prawidłowo ocenić stosując schematyczne metody?
Szkoły specjalne to również brak metod niedyrektywnych, GPS, Son Rise program itp. To wszystko wkracza do polskich poradni, ale zazwyczaj jest dostępne w ramach prywatnej terapii. Długofalowy program pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością, nad którym pochylałoby się grono współpracujących ze sobą terapeutów - nauczycieli wraz z rodzicami w zasadzie nie istnieje.

Na Śląsku nie ma placówki, która zapewniłaby Zosi solidne wsparcie zarówno od strony rehabilitacji jak również wszechstronnego rozwoju umysłowego. Pewnie trochę naiwnie marzymy, żeby jak najwięcej zająć odbywało się w szkole.
Niezmiennie wierzę w Zosię. Jasne bywają chwile bardzo trudne i naznaczone prawem kumulacji, ale wciąż widzę w Zosi potencjał oraz przestrzeń, która czeka na pomocną dłoń.
Od 9 lat jesteśmy w rozjazdach i rośnie w nas zmęczenie związane z ciągłym biegiem i dostosowywaniem wszystkiego do rytmu rehabilitacji i organizowaniu pomocy.
Będąc rodzicami, chcielibyśmy odwrócić proporcje i jeszcze bardziej koncentrować się w nadchodzących latach na zajęciach/aktywnościach, które sprawiają Zosi frajdę (np. pływanie/muzyka), a to będzie trudne, jeżeli większość terapii nadal będzie odbywać się poza szkołą.

Nie ma placówek idealnych i wiele zależy od człowieka, którego Zosia spotka na swojej drodze, ale musimy wierzyć, że znajdziemy coś dobrego również na etap szkolny.

Łańcuszek i Zoszka w wodzie

Przyszło takie jedno i skakało kolejno po wszystkich. Łańcuszkiem. U jednych było lekko, u innych wersja bonusowa z temperaturą. Szczęśliwie, po rozgrzaniu inhalatora do czerwoności, udało się uniknąć antybiotyku i wyjść na prostą. Taka była końcówka ferii u nas, choć planowaliśmy sanki i lodowisko.

Biorąc pod uwagę, że Zosia od tygodnia wcina niemal bochenek chleba na kolację, a Franek domaga się kanapek z jak to nazywa "włosami" (czyt. kiełkami☺), możemy uznać przeziębienie za pokonane i powrócić do planów około zimowych, tylko przydałoby się więcej śniegu ;)

Pomijając czas zawirusowania, Zosia nadal regularnie pływa i robi to coraz lepiej. Uwielbiam patrzeć jak nurkuje! Widać jak wiele radości jej to sprawia. To niesamowite, że można mieć problemy z chodzeniem, a w wodzie czuć się tak swobodnie!
Zoszka pływa od 2012 roku, a każde zajęcia są opłacane z 1%,  za co jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni!
Zobaczcie sami naszą Zofijkę w akcji:

Sowa

Nic się w tej kwestii nie zmienia.
Wieczorami żywczyk, natomiast rano ciężko Zosię dobudzić.

6 rano z minutami.
Zapalam lampkę, delikatnie odkrywam kołdrę i wołam standardowo:
- Dzień dobry Zosiu! Pora wstawać!

Zoszka wyściubiła głowę spod kołdry i spojrzała na mnie oburzonym, półprzytomnym wzrokiem.
- Chwila! - zawołała, po czym nakryła się cała kołdrą i zaczęła chrapolić dalej w najlepsze ☺

Post...okołoświąteczny :)

Trudno o inny tytuł, gdy zaległości na blogu zdążyły się uformować w całkiem pokaźny stosik. 

Wszystko przez dwa wielkie wyzwania, które będziemy ogarniać w najbliższych miesiącach, wymagające zorganizowania i dopięcia wielu szczegółów oraz przez zupełnie zwyczajne sprawy, które nie dają o sobie zapomnieć.

Tymczasem przed Świętami i podczas Świąt działy się naprawdę wyjątkowe rzeczy.

Ot choćby Jasełka w przedszkolu Zoszki.

Jak zwykle wszystko zostało pięknie przygotowane, z dbałością o detale (ach te stroje i dekoracje!).

Zoszka była w tym roku Archaniołem. Anielskie skrzydła doczepione do wózka Zosi rozbroiły mnie kompletnie! Zoszka najpierw była wyłączona, a potem naprawdę dobrze się odnalazła w jasełkowym przedstawieniu! Jak to zwykle przy takich okazjach bywa, było dużo ludzi całkiem pokaźna ilość decybeli (kto by tam śpiewał kolędy i pastorałki cicho :P). Każda chwila, w której Zoszka chce być z nami cieszy więc niezmiennie tak samo ☺

Święta upłynęły nam miło, rodzinnie i smakowicie czyli było tak, jak być powinno. W Wigilię zdarzyło się  jednak coś, co nas niesamowicie zaskoczyło.

Zoszka generalnie nie przepada za pluszakami. W zasadzie służą one jedynie do rzucania.

A tu tymczasem Zosia zapałała ogromnym uczuciem do otrzymanego w prezencie pluszowego psiaka. Nie wiemy co takiego sprawiło, że Zosia tak bardzo go polubiła, ale faktem jest, że patrzy mu prosto w oczy, przytula, całuje i głaszcze ☺ No to chyba doczekaliśmy się pierwszej ulubionej przytulanki Zosi ;)

Po Świętach, czas jak zwykle przyśpieszył i pewnie ani się obejrzymy, gdy zawita wiosna. Zoszka ćwiczy, kursuje na terapie, a w międzyczasie udaje nam się korzystać z mniejszych lub większych przyjemności. Czasem całą rodziną, innym razem parami. Dotarliśmy chociażby na coroczny finałowy koncert Community Gospel Choir w Tychach - polecamy tę strawę muzyczno-duchową!

P.S. Nowe Orzeczenie o Niepełnosprawności jest nareszcie ogarnięte. Po 6 wyjazdach do MOPS-u załatwiliśmy w końcu wszystkie procedury. Przy odrobinie lepszej organizacji i usprawnienia przepisów, ilość wizyt udałoby się ograniczyć do 3, ale na to przyjdzie jeszcze pewnie poczekać.

Zoszka otrzymała orzeczenie na 2 lata. Dwa poprzednie razy dokument był ważny przez okres 3 lat. Nie wiem jakie kryteria są istotne dla komisji i dlaczego przy tak ewidentnej niepełnosprawności dziecka przyśpieszono moment, w którym trzeba ponownie zweryfikować chorobę. Dla nas oznacza to ponowną lawinę dokumentów już za 1,5 roku, no ale cóż robić.

Jak co roku o tej porze - o 1%

8,5 roku z rehabilitacją i terapią pod rękę. 

Długo! A z drugiej strony, czas tak szybko mija!

MPDz to wymagający przeciwnik, który nieustannie nas zaskakuje tym, jak bardzo jest uparty. Ale potrafi też czasem odpuścić!

Po tylu latach trudno jest zliczyć wszystkie wyzwania, którym udało nam się sprostać oraz problemy, które znalazły swoje rozwiązanie.

MPDz to droga małych kroków, która nie byłaby możliwa bez 1%.

Regularne ćwiczenia (w kombinezonie Dunag 2 oraz z wykorzystaniem Podrobota), terapia na basenie (Halliwick&Watsu), hipoterapia, GPS (Growth Trough Play System), wsparcie neurologa, niezbędne badania, dofinansowanie zakupu sprzętów ortopedycznych. To wszystko jest możliwe właśnie dzięki 1%.

Myślę, że nasza Zoszka ma wielkie szczęście, że w swojej niełatwej wędrówce mogła do tej pory liczyć na wsparcie tak wielu osób <3

Dopóki starczy nam sił, będziemy robić wszystko, żeby środki przekazywane na subkonto Zosi były jak najlepiej wykorzystane.

Jeżeli ktoś z Was chciałby wesprzeć naszą Zoszkę w kolejnym roku terapii, na poniższym plakacie znajdzie wszystkie niezbędne informacje.

Za każde podaj dalej naszego apelu - dziękujemy ☺)!

Na Nowy Rok

Kolejny rok za nami. Pstryk i już.

Dobrzy ludzie spotkani po drodze.
Uśmiech Zosi.
Wakacje.
Produkowanie sterty makulatury, żeby załatwić dla Zoszki coś więcej niż proponuje NFZ.
Rowerowe rodzinne eskapady.
Nieprzespane noce.
Wchodzenie pod górę procedur.
Przytulanie się Zosi (znowu! nareszcie!).

Sinusoida życia.

Oby jak najwięcej dobrych chwil pojawiło się w tym Nowym Roku!

I dużo uśmiechu na co dzień ☺

Tego Wam i sobie życzymy!

Pozdrawiamy Noworocznie!

Przedświątecznie

Za nami szalony tydzień.

Najwięcej czasu spędziłyśmy z Zosią w kolejkach w MOPS-ie. Po komisji decydującej o przyznaniu (bądź nie) kolejnego orzeczenia o niepełnosprawności musiałyśmy załatwić trochę papierologii. W sumie czeka nas tylko jeszcze jedna kolejka, więc nie jest źle ;)

Wzruszającym punktem tygodnia były Jasełka w przedszkolu Zosi, a największą ulgę i radość odczuliśmy, gdy po histerii na widok choinki Zoszka oswoiła się z jej widokiem i już następnego dnia zjadła śniadanie przyglądając się kolorowym światełkom i ozdobom.

Dziś natomiast, w ramach istotnych punktów przedświątecznych przygotowań, pojechaliśmy...na basen ☺  Zoszka dawała takie nury, że ho! Oczami wyobraźni widzę ją w sekcji freedivingu!

Jakoś tak zupełnie na luzie zbliżamy się do tych Świąt. Nie padamy na nos po godzinach przygotowań, bo zwyczajnie nauczyliśmy się odpuszczać pewne rzeczy albo wybierać co jest ważniejsze, a przynajmniej tak nam się wydaje ☺

Życzymy Wam dobrego czasu w to Boże Narodzenie!

Bycia razem.

Rozmów tak po prostu.

Ciepłych gestów.

Wspólnego stołu.

Ściskamy świątecznie!

Bethlehem's Star - J. Ferwerda

O jaskółce co może jednak wiosnę uczyni (i ciut o gipsach)

I po gipsach. Udało się je utrzymać przez dwa pełne tygodnie, a więc osiągnęliśmy zaplanowane minimum. Zosia zniosła je bardzo dobrze. Mam wrażenie, że z każdymi kolejnym gipsowaniem jest coraz lepiej. Zoszka funkcjonuje niemal tak, jakby nic się nie zmieniło. Bryka swobodnie po mieszkaniu oraz bez problemu wchodzi i schodzi z łóżeczka. 

Przed nami normalizowanie napięcia w nogach. Kolejna tura w okolicach marca. Nie takie gipsy straszne jak je malują ☺

Swoją drogą coraz sprawniej idzie nam funkcjonowanie w czasie, gdy Zosia ma je założone. Wiemy, które spodenki da się przeciągnąć przez grubsze stopy. Mamy także dobrane grubaśne dodatkowe skarpety, które chronią nogi Zoszki przed zmarznięciem na dworze. Wieczorna kąpiel Zosi ma ściśle określoną kolejność. Niby gipsy nie ważą dużo, ale ich pojawienie się bezbłędnie wyczuwa mój kręgosłup, więc dopracowanie każdej czynności, która wymaga podnoszenia czy przenoszenia jest bardzo pomocne.
Docieramy się w tej gipsowej czasoprzestrzeni.

*****

W ostatnich tygodniach miały miejsce trzy pozornie niewiele znaczące sytuacje, ale dla nas były one bardzo budujące!

Pierwsza zdarzyła się w przedszkolu. Zoszka zakumplowała się z kolegą, który na co dzień jest w innej grupie, a w tym konkretnym dniu był razem z Zoszką w jednej sali. Beztrosko spędzali sobie czas rzucając pufami i śmiejąc się przy tym do rozpuku. Chłopczyk tak bardzo wkradł się w łaski Zoszki, że ta, z własnej woli, pożyczyła mu swoją ulubioną zabawkę - telefon, która wygrywa najukochańsze melodie Zosi, 

To tak jakby Kubica pożyczył kibicowi swój bolid. Mamy świadomość doniosłości tej chwili ☺

Kolejne dwie zdarzyły się, ku naszemu zdumieniu, podczas spotkań, gdzie było gwarno i głośno. 

Kiedyś wspominałam, że planując spotkania w szerszym gronie, musimy pamiętać, że dla Zosi co za dużo, to niezdrowo. Do tej pory nieraz zdarzyło się, że Zosia odchorowywała intensywne spotkania w kolejnych dniach. Problemy ze spaniem, trudne do ogarnięcia emocje. Nie były to łatwe chwile, więc skuteczne chłodziły one naszą ochotę do wszelkich wyjść.

Podczas spotkań Zosia przez większość czasu jest wyłączona. Domaga się swoich ulubionych zabawek i odfruwa na swoją chmurkę. Gdyby ktoś spojrzał na to z boku, wyszlibyśmy na kiepskich rodziców. Wyłączamy dziecko zabawkami i  pozostawiamy je samo sobie. 

A tak naprawdę marzymy o tym, żeby Zosia była z nami. Bardzo chciałabym, żeby wygłupiała się, grała w planszówki czy pałaszowała ciasto wspólnie z otaczającymi ją osobami. Zoszka odpycha nas jednak podczas spotkań i mimo wszystko woli pozostać w swoim świecie. Mimo, że wewnętrznie tego nie chcę, daję Zofijce taką możliwość szanując, że kumulacje rozmaitych bodźców są dla niej trudne do ogarnięcia.

Ostatnio było jednak inaczej. Gdy podeszłam do niej pytając czy czegoś potrzebuje, zamiast standardowego "iść" (w znaczeniu chcę już iść) lub "jeść" usłyszałam "przytulić". Zosia siedziała sobie na moich kolanach przy dużym stole ze wszystkimi, jadła, uśmiechała się. 

Zdarzyło się nawet, że podczas rodzinnie spędzanych urodzin spacerowała po mieszkaniu, (w gipsach, a jak!) i przytulała się do cioci Domi. Patrzyłam na Zoszkę i powstrzymywałam łzę, która przyczaiła się w kąciku oka. Tak niewiele do szczęścia potrzeba!

Zgodnie z przysłowiem, jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jak tu nie mieć nadziei, że to co teraz niemożliwe, w bliższej lub dalszej przyszłości się spełni... 

Na dzień dobry

Poranek.

Pomagam Zosi ubrać czapkę i kurtkę, wychodzimy do przedszkola.

- Kocham mocno, mocno, mocno - mówi szeptem Zosia patrząc mi prosto w oczy.

Trafiona zatopiona, ech...☺

Co nam zaprząta głowy cz.I

Część spraw odhaczamy jako załatwione, inne wciąż czekają na pozytywne zakończenie.

Jedno jest pewne - wciąż coś się dzieje i na nudę nie możemy narzekać.

Mamy nową spacerówkę do pokonywania krótkich dystansów. Nasz dotychczasowy staruszek Mclaren wytrwał do końca - uf, uf, uf! Bałam się, że rozkraczy się w którymś momencie i trzeba będzie Zosię nieść. Na szczęście nic takiego się nie wydarzyło. Dotychczasowy Mclaren służył nam dzielnie przez 5 lat i i był niezbędny w codziennych kursach do różnych miejsc.

Nowy wózek oznacza sprawne składanie i rozkładanie oraz niezacinające się kółka. Słowem - miodzio!

Jedyny mankament to cena - za tą lekką konstrukcję trzeba zapłacić "jedyne" 3000 PLN. Tym razem załapaliśmy się na refundację NFZ, więc cieszę się, że przynajmniej w tym przypadku nie musiałam organizować dodatkowego źródła dofinansowania. Mniej pociesza fakt, że cena jest absurdalnie wysoka, a my wszyscy składamy się na zakup podobnych sprzętów, które są nieumiejętnie wyceniane (albo pazernie raczej).

Dla Zosi wózek, dla Frania też coś miłego. W zależności od Francikowego pomysłu: kokon/ dziupla/ dom/ rakieta/ koja:

Po dwóch miesiącach oczekiwania, dotarły również specjalne buty w wersji zimowej dla Zosi.
Są zaopatrzone w 4 rzepy, więc zakładanie ich czy ściąganie nie sprawia żadnych problemów.
W tym przypadku otrzymaliśmy częściowe dofinansowanie z NFZ-u. Cena, jak można się domyśleć, jest również nieprzyzwoicie wysoka - 330 zł. Co ciekawe te same buty dostępne na stronie producenta są o kilkadziesiąt złotych tańsze niż w przypadku, gdy przewidziane jest dofinansowanie NFZ. Nikt z pracowników nie  był w stanie dotychczas wyjaśnić skąd bierze się ta różnica w cenie, skoro produkt jest taki sam...

Jeżeli do ciepłych butów dorzucimy czapkę oraz spodnie narciarskie, które Zoszka po raz pierwszy zaakceptowała bez problemu - zima może przyjść. Mamy chrapkę na sanki ;)  Jedyny kłopot to rękawiczki, ale znajdziemy jakieś tymczasowe rozwiązanie, jeżeli będzie taka potrzeba (czytaj: niech ten śnieg w końcu sypnie konkretnie ☺).

Wciąż czekamy na termin komisji, która ma wydać nowe Orzeczenie o Niepełnosprawności. Wyjątkowo późno tym razem się to odbywa. Obecne orzeczenie traci ważność 30.11, karta parkingowa również, a na komisję możemy liczyć najwcześniej w połowie grudnia.

Zoszka jest znowu posiadaczką dwóch dorodnych gipsów. Dziś mija już 6 dzień i wszystko wygląda naprawdę dobrze! Brak pęknięć, nastroje Zosi podobnie jak wtedy, gdy gipsów brak. Mam nadzieję, że i tym razem Zosia wytrwa pełne dwa tygodnie.

A poza tym powolutku zaczynamy myśleć jak ogarnąć proceduralną stronę przeniesienia Zosi do nowej placówki od września oraz przymierzamy się do wprowadzenia w życie kilku usprawnień,  które do tej pory odkładaliśmy na wieczne "kiedy indziej", ale o tym już innym razem. 

P.S. Zoszka zaczęła intensywniej wyrażać swoje emocje. Gdy się zdenerwuje coraz częściej woła wyraźnie... "k...a m..ć". Puszczamy to mimo uszu, żeby nie utrwalać i nie podkreślać, choć zmraża nas, gdy słyszymy wiązankę rzucaną przez Zosię. Na szczęście możemy usłyszeć również wiele dobrych słów, co sprzyja zachowaniu równowagi psychicznej ;)