Historia


Nasza Zosia była Bąblem bardzo wyczekiwanym J Mimo, że czułam się bardzo dobrze z rosnącym brzuszkiem, nasza córeczka urodziła się jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży. Po dwóch tygodniach obserwacji została wypisana do domu jako zdrowe dziecko z zaleceniem standardowych wizyt kontrolnych w poradniach specjalistycznych, których wymagają wcześniaki. Nasza radość z powrotu do domu nie trwała niestety długo. Po dwóch dobach Zoszka straciła apetyt, a jej skóra stała się szara. Po wezwaniu pogotowia zostaliśmy odwiezieni do szpitala. Nasza córeczka została natychmiast przeniesiona z oddziału Patologii Noworodka na OIOM, jej stan był bardzo, bardzo ciężki. Paciorkowiec, którym została zakażona po urodzeniu, nierozpoznany i niezwalczany lekami, spowodował sepsę a następnie zapalenie opon mózgowych i niedotlenienie mózgu.  Przez prawie dwa miesiące nasza córeczka otrzymywała najmocniejsze dostępne antybiotyki, aby pokonać chorobę. Spowodowały one kruchość naczyń, a co za tym idzie potrzebę bardzo częstego zakładania nowych wenflonów w ciągu doby. Wiązało się to z wielokrotnymi, długimi i bolesnymi wkłuciami oraz mnóstwem siniaków. Uraz do zabiegów medycznych pozostał u Zosi do tej pory. Jako powikłanie po posocznicy pojawiło się wodogłowie pozapalne. Ponieważ wodogłowie z każdym dniem narastało, a codzienne odbarczanie płynu igłą było bolesne i przynoszące krótkotrwałą poprawę, Zosia przeszła operację wstawienia zastawki otrzewnowo - komorowej, która umożliwia usuwanie na bieżąco gromadzącego się w nadmiernej ilości płynu mózgowo - rdzeniowego.
Po powrocie do domu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację a także konsultacje lekarskie, które do dziś wyznaczają nam rytm każdego dnia. Po trzech latach kontroli gastrologicznych, Zosi nie dolega już refluks, a kolejne wizyty u audiologa i kardiologa przyniosły radosne informacje, że Zosia dobrze słyszy i ma zdrowe serduszko J
Obecnie Zosia ma siedem i pół roku. Jest szkrabem, który uwielbia się przytulać. 
Zoszka ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPDZ) i na tej podstawie wydane Orzeczenie o niepełnosprawności. Choroba dotknęła jej motorykę (spastyka nóżek, wiotkość tułowia), a także bardzo spowolniła rozwój intelektualny.
Mała czworakuje, potrafi siedzieć. Uczy się samodzielnie stawać i chodzić. Jest intensywnie rehabilitowana oraz systematycznie korzysta ze wsparcia wielu specjalistów. Cały czas walczymy o komunikację, by mogła nam powiedzieć o jak największej ilości swoich potrzeb i komunikować się z otoczeniem. Nie tracimy nadziei, że kiedyś usłyszymy wymarzone słowa „mamo”, „tato” wypowiedziane ze zrozumieniem. Zosia komunikuje się z nami korzystając z obrazkowej komunikacji alternatywnej (PECS). Zaczyna także powtarzać coraz więcej usłyszanych wyrazów oraz używać ich zgodnie z kontekstem. 
Regularnie odwiedzamy neurologa i okulistę (W 2011r Zoszka przeszła operację korekcji zeza zbieżnego). Zaczęliśmy również przygodę z terapią Integracji Sensorycznej (SI), hipoterapią oraz Halliwickiem i Watsu na basenie. Dodatkowo Zosia uczestniczy w terapii rozwojowej opartej na relacjach (Growth trough Play System TM), a także jest wspierana elementami programu terapeutycznego Son-Rise ®
Oprócz terapii i rehabilitacji Zoszka korzysta z różnych form sprzętu rehabilitacyjnego (fotelik Birillo, łuski ortopedyczne, wózki specjalistyczne (Rodeo i Maclaren), siedzisko domowe Kimba 2, kombinezon DUNAG 2, rehabilitacyjny fotelik samochodowy Recaro).
Od 2015 roku Zosia  stała się szczęśliwą właścicielką specjalistycznego chodzika NF-Walker, dzięki któremu postawiła swoje pierwsze samodzielne kroki, bez wsparcia terapeuty.
Przed nami jeszcze pewnie wiele różnych form terapii, kuracji i rehabilitacji. I dobrze, bo nie zamierzamy się poddać w walce o sprawność naszej córeczki J




8 komentarzy:

  1. Nieustana walka dająca nawet małe kroczki uszczęśliwia na wielką skalę :) Nadzieja czyni cuda

    OdpowiedzUsuń
  2. O tak, małe kroczki zdecydowanie dodają sił :)
    Pozdrawiamy!

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam Panią serdecznie,
    Nazywam się Olga i jestem studentką 5 roku pedagogiki specjalnej. Jestem
    w trakcie pisania pracy magisterskiej pt. "Rola rodziny w rehabilitacji
    dziecka z mpd". Czy mogłabym liczyć na pomoc z Pani strony przy przeprowadzeniu
    badań do mojej pracy.? Chodziłoby mi konkretnie o odpowiedzenie na kilka
    pytań dotyczących rehabilitacji. Bardzo byłabym wdzięczna za okazaną
    pomoc.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam :) O blogu dowiedziałam się od dziadka Zosi i chetnie tu zajrzałam. Z reszta chyba mieszkamy po sąsiedzku! Bardzo dobrze, że powstają takie blogi - opowieści o życiu zupełnie innym niż typowe. Ja podobnie przezywam codzienne kłopoty i trudy rehabilitacji. I z perspektywy tych trudnych 8 lat mogę napisać, że WARTO. Nawet za wszelką cenę, różnymi ścieżkami. Dopiero teraz widzę efekty! Dzięki za bloga i wsparcie, że są osoby, które również walczą.
    Dominika- mama Mikołaja & Marysi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam na Zoszkowym blogu :)
      Pozdrowienia dla Was serdeczne!

      Usuń
  5. Jakie cudne zdjęcia Zoszki , jaki cudny uśmiech...
    Pozdrowienia moc dla "Zoszi" i dla Was i siły , dużo siły życzę...

    OdpowiedzUsuń
  6. Dzień dobry,
    polecam klinikę adeli (niestety aż na Słowacji) przy rehabilitacji MPD. http://pl.adeli-center.com/

    OdpowiedzUsuń
  7. Nazywam się Karolina mam 15 lat. Nie zajmę panu długo czasu. Od zawsze lubiłam pomagać. Żyłam w przekonaniu, że właśnie po to żyjemy. Po pewnym czasie wolontariat, pomóc starszej sąsiadce przestała mi wystarczać. Pragnę pomóc Zosi. W wakacje podejmę pracę w rozdawaniu ulotek, udzielę korepetycji i zacznę akcję na drogach w kościele. Postaram się pomóc Zosi. Będę chciała zebrać 20 tys. Liczę na kontakt ponieważ chcę aby pieniądze wpłynęły już we wrześniu na konto. Sama postanawiam odmówić sobie drogich wakacji Proszę gorąco uściskać Zosię!

    OdpowiedzUsuń