poniedziałek, 31 grudnia 2012

2012

I chciałoby się tak po polsku na podsumowanie roku ponarzekać.

MPDz nadal harcuje, Zosia nie mówi, nie chodzi, nie siedzi stabilnie.
Koszty rehabilitacji poszybowały od maja wysoko, wysoko w górę, w porównaniu do ubiegłych lat.
Zoszkowe rozumienie świata nadal jest dla nas jedną wielką zagadką.

Tylko po co? 
Lepiej chyba zrobić grubą krechę i zająć się tym, co dobre J
A jak by nie było, to był dla nas dobry rok.

Zosia dała radę z rewolucją w rehabilitacji. Mimo wzlotów i upadków widzimy postępy i tego się trzymamy.
Stopy są lepiej ustawione, a ujarzmianie lęków przybliża nas do samodzielnego stania czy kto wie, kto wie, może i pierwszych kroczków.
Na przekór potrojonym kosztom rehabilitacji, jest ona nadal możliwa. Jak dobrze, że jest 1%!

Zosia nie mówi, ale komunikacja jako taka ruszyła. Nasz 3,5 letni Szkrab zdecydowanie MA SWOJE ZDANIE. Chociaż sytuacje frustrujące pt. "kiedy oni załapią o co mi chodzi" i "czy ona nie może jaśniej" nie są nam obce, jest nam zdecydowanie łatwiej zrozumieć czego Zosia chce lub co jej przeszkadza. Komunikacja Alternatywna bardzo nam w tym pomaga.
I jeszcze jedno. Zoszka wyłapuje z potoku zdań poszczególne wyrazy i je powtarza. Obecnie rządzą: mama, tata, tutaj, dzisiaj, pa pa, "rze" jak słyszy wyraz dobrze, kupa J, a ty, a ja, kto to, co to, a ku ku. Jak tu nie wierzyć, że z czasem dojdzie do tego kontekst i rozumienie?

Nie chorujemy. Praktycznie wcale. Oprócz przeziębieniowej kampanii wrześniowej wszelkie mikroby omijają nas szerokim łukiem.

Rodzicie mają wieczory czwartkowe dla siebie.
Babcia z Dziadkiem wpadają do nas by przygarnąć Zoszkę, a my mamy czas, żeby przewietrzyć głowy i pogadać nie tylko o rehabilitacji i terapii Zosi ;) Bezcenne.

Mamy czas na leniuchowanie. Urlop wakacyjny był, zdarzają się też momenty takie jak Bożonarodzeniowo - Noworoczny tydzień, gdzie chodzi się bezwstydnie w piżamie z kubkiem herbaty nawet do 10.00.

I jakoś tak ogólnie więcej w nas wiary i optymizmu, że będzie dobrze, nawet jeśli perspektywa na kolejne lata jest jedną wielka niewiadomą.
Obyśmy mogli stawiać czoła wszelkim wyzwaniom i mimo przeszkód ogarniać kolejne szykujące się rewolucje. 
Z nadzieją, że jest w tym sens.
W skrócie plan na 2013 rok - nie dać się. Razem, całą bandą.

Życzymy Wam wiele dobrego w Nowym Roku!
Dużo zdrowia i jak najwięcej chwil, które powodują uśmiech od ucha od ucha J





czwartek, 27 grudnia 2012

Poświąteczne wyliczanki

4/5 zjedzonego opłatka
Dzielenie się opłatkiem według Zosi to zjedzenie prawie całego własnego i odłamywanie jak największych kawałków od innych.

1 zaakceptowana choinka 
Po trzech latach krzyków i wpadania w panikę na widok choinki, Zoszka polubiła zielone drzewko. Kilka lat Tatowych starań w wybieraniu najładniejszej jodełki nie poszło na marne.  
Siadamy sobie teraz obok, dotykamy kłujące igiełki oraz bombki o przeróżnych fakturach. Bawimy się nazywając kolory z wykorzystaniem światełek (Mama opowiada, Zosia słucha. Ach, ta długa koncentracja uwagi - pękam z dumy!). Cieszymy oczy miłym widokiem. Uśmiechy na buziach są, Zoszki i rodziców.

Dolby Surround czyli 2 starszych Kuzynów orbitujących wokół Zosi. 
W skrócie: intensywna sesja bodźcowania Małej JWyjazd poza Katowice do Cioci, Wujka i Zoszkowych Kuzynów zawsze jest fajny. Dzięki za świąteczne przygarnięcie: pogaduchy, makowiec z jabłkami i całą resztę!

9 wysłuchanych kolęd
Po raz pierwszy bez marudzenia, bez proszenia o zmianę płyty. Z zaciekawieniem i prośbą o powtórkę. Kolędy w wykonaniu Akademickiego Chóru Politechniki Śląskiej. Nieźle, prawda?

Nieprzyzwoita ilość wypitego kompotu z suszu (pogubiliśmy się w liczeniu szklanek)
Tata wzdryga się na samą myśl i mówi, że na pewno nie jego gen za to uwielbienie odpowiada :P
Dla wielu jeden z nielubianych smaków dzieciństwa, dla Zoszki coś, co bije na głowę wszelkie inne napoje. Babcia wie co dobre i jak to dobre przygotować J


niedziela, 23 grudnia 2012

Cicha noc, święta noc

Pomódlmy się w Noc Betlejemską,
w Noc Szczęśliwego Rozwiązania,
by wszystko się nam rozplątało,
węzły, konflikty, powikłania.

Oby się wszystkie trudne sprawy
porozkręcały jak supełki,
własne ambicje i urazy
zaczęły śmieszyć jak kukiełki.

I oby w nas złośliwe jędze
pozamieniały się w owieczki,
a w oczach mądre łzy stanęły
jak na choince barwnej świeczki.

By anioł podarł każdy dramat
aż do rozdziału ostatniego,
kładąc na serce pogmatwane,
jak na osiołka - kompres śniegu.

Aby się wszystko uprościło -
było zwyczajne - proste sobie -
by szpak pstrokaty, zagrypiony
fikał koziołki nam na grobie.

Aby wątpiący się rozpłakał
na cud czekając w swej kolejce,
a Matka Boska - cichych, ufnych -
jak ciepły pled wzięła na ręce.

(ks. Jan Twardowski)

                                                                   http://www.nereusz.com


Z Bożonarodzeniowymi życzeniami,
Weronika, Bartosz i Zoszka

środa, 19 grudnia 2012

Konkursowy werdykt

Zoszka smacznie śpi. 
Przed chwilą otwarłam skrzynkę i z radością przeczytałam wiadomość od Fundacji "Promyk słońca". Kapituła Fundacji postanowiła przyznać w ramach konkursu kampanii "Na jednym wózku" cztery równorzędne nagrody dla blogów:


Jednocześnie przyznano pięć równorzędnych wyróżnień dla blogów:

oraz dla Zoszki radoszki J

Nagrodę internautów otrzymał blog Mai Kropiwnickiej

Pełne uzasadnienie werdyktu możecie przeczytać tutaj

Jestem bardzo, bardzo szczęśliwa!
Dziękuję za tak miłe wyróżnienie, a Wam drodzy rodzice z całego serca gratuluję!

W konkursie wzięły udział 63 blogi, których pełną listę możecie znaleźć tu (część blogów jest widoczna w bocznym pasku Zoszkowej strony). Zachęcam do lektury J
Bez względu na przyznane nagrody i wyróżnienia wszyscy jedziemy "na jednym wózku", życzę więc każdej blogowej rodzinie dużo sił, wytrwałości i wbrew wszelkim burzom - radości!

wtorek, 18 grudnia 2012

Rodzic idealny

Ponoć da się takiego znaleźć J Rodzic taki dba mniej więcej o to, by bąbel miał zapewnioną odpowiednią ilość przytulasów, dostawał dobre jakościowo jedzenie, był wyspany, zadbany, chętny do odkrywania świata, słowem szczęśliwy. Jednak bywają takie dni, gdy przebieg zdarzeń znacznie utrudnia pielęgnowanie w sobie pierwiastka rodzica idealnego. U nas dla przykładu sąsiedzi postanowili po raz kolejny w ciągu ostatnich tygodni urządzić nocne grupowe rendez - vous. Było wystarczająco spokojnie, żeby nie zakłócić wszystkim wokół ciszy nocnej, ale też głośno na tyle (ach te basy w muzyce trans), że zaśnięcie miało miejsce gdzieś w porze środkowonocnej. Barbarzyńskiej, biorąc pod uwagę, że trzeba było następnego dnia dotrzeć rano na ostatnie w tym roku zajęcia terapeutyczne w ośrodku. W ramach prawa kumulacji i uroków mieszkania w bloku, od rana w ruch poszła wiertarka (ale to już zasługa innego sąsiada). Ilość snu została znacznie nadszarpnięta, a tym samym poranne czynności organizacyjne zostały zredukowane do omijania z różnym skutkiem plastikowo - drewnianych przeszkód porozrzucanych przez Zoszkę na podłodze, a także do zapewnienia małemu głodomorowi jedzenia oraz możliwości umycia i ubrania się. Śniadanie rodziców zostało ograniczone do łyżeczek i łyczków. Popędziliśmy na zajęcia.
Wyszliśmy z ośrodka w porze obiadowej. Wtedy żołądki domagały się już głośno śniadania i obiadu na raz. W tym właśnie momencie chęć bycia rodzicem dążącym do ideału legła w gruzach. Zamiast podać Zosi domowe zdrowe jedzonko, po dwuletniej przerwie pojechaliśmy do...McDonalds'a. I stało się: Zosia zjadła pierwszego w życiu cheeseburgera, frytki i kawałki odnóży, robione ponoć z kurczaków, zwane McNuggets. Zastanawialiśmy się co dodają do kotletów, bo Mała dostała głupawki chwilę po zakończeniu posiłku J Trzeba przyznać, że po takiej przerwie w jedzeniu fast - foodów zjedliśmy śniadanio - obiad z przyjemnością. Jednak mimo to obiadek handmade pozostaje niekwestionowanym liderem jeśli weźmiemy pod uwagę uśmiech Zosi w trakcie pałaszowania choćby domowych gołąbków (nie wspominając już o ilości, która wędruje na raz do buzi) J

sobota, 15 grudnia 2012

Święta tuż tuż

Coś w tym jest, że tak się można przyzwyczaić do stałego harmonogramu tygodnia, że przestaje się myśleć o ilości terapii do przeprowadzenia, ćwiczeń do wykonania czy spraw do załatwienia. Ba, jak pojawiają się niespodziewane godziny wolne, nie wiadomo co z sobą zrobić czy którą zaległą sprawę ruszyć w pierwszej kolejności. 
Od poniedziałku będziemy mieli czasowe Eldorado. Następne zajęcia rehabilitacyjne odbędą się dopiero 2 stycznia. W ośrodku koniec grudnia to także czas urlopów. Pozostałe terapie również przepadają w czasie Bożonarodzeniowo - Noworocznym. Dodatkowo Tata na urlopie, mama również w domu. Wychodzi więc na to, że czekają nas długie przytulasy po obudzeniu, śniadania bez poganiania i patrzenia na zegarek, czas na spacery, pitraszenie czy książkę na wieczór. Tak po prostu bycie razem. I muszę Wam powiedzieć, że ta perspektywa bardzo mi się podoba J
Myślę sobie, że Zoszce również przyda się przerwa. Ostatnie tygodnie były bardzo intensywne emocjonalnie. Przełamywanie lęków przed staniem czy siadaniem było naprawdę wyczerpujące. Szczęśliwie udało się je w pewnym stopniu pokonać, co daje nadzieję na kolejne sukcesy w poskramianiu strachów i małe kroczki naprzód.
A tak z własnych domowych obserwacji: z Zosi zrobiła się jeszcze większa przylepka. Potrafi przytulać się z całych sił przez bardzo długi czas. Rozbraja nas tym zupełnie. 

*****

Ostatnio trafiłam na wiele blogów, gdzie choroba dotknęła kilku członków rodziny, czasem nie ma co włożyć do garnka, za co kupić leków, czym ogrzać domu. 
Chciałabym, żeby ten czas Bożego Narodzenia przyniósł nowe pokłady sił i nadziei wszędzie tam, gdzie jest naprawdę "tak smutno i duszno i ciemno"*
Czytam te blogi i patrzę na nas. Jesteśmy zdrowi (Zoszkowe MPDz pomijam). Mamy co jeść, dokąd wracać: rodzinę, ciepły dom. Mamy pracę. Terapia Zosi jest cały czas możliwa dzięki pomocy Serdecznych Osób.
Dużo dobra wokół nas. Jest za co dziękować J


*ks. Jan Twardowski "Suplikacje"

Na koniec konkursowy baner, wklejam go po raz ostatni. Głosować można do północy.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

czwartek, 13 grudnia 2012

Ekspresowy wpis...

...po ekspresowej kontroli u neurologa. 
Zosia w asyście Taty (lub na odwrót) dotarła na wizytę, która miała dać zielone światło do dalszej rehabilitacji w ośrodku w ramach NFZ. Wizyta trwała...CAŁE 5 minut. W tym czasie pani doktor, nie wstając zza biurka, nie badając żadnych odruchów, wyraziła zgodę na dalszą rehabilitację i terapię. Wnikliwa ocena dziecka ograniczyła się do zapytania czy Zoszka stoi samodzielnie i czy mówi. 
Z relacji Taty najwięcej czasu zabrało rozebranie Zoszki do body (na życzenie lekarza) i ubranie jej z powrotem. Medal temu kto mi powie jaki jest związek pomiędzy rozebraniem dziecka, a badaniem polegającym na zadaniu dwóch pytań J

P.S. W przygotowaniu banerów mam "mały" poślizg, ale pojawią się już niebawem.


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Końcowe odliczanie

Jeszcze tylko pięć dni i konkurs w ramach kampanii społecznej "Na jednym wózku" przejdzie do historii. We wrześniu, na początku jego trwania, wydawało mi się, że do grudnia, jest jeszcze czasu, że ho ho. A tu proszę, zbliżamy się do mety. Myślałam, że 3,5 miesiąca to bardzo długo jak na głosowanie. Kto tyle wytrzyma ;)? A jednak się pomyliłam. Głosujecie codziennie, bez względu na to czy wpis jest czy nie. I za tą wytrwałość bardzo Wam wszystkim dziękujemy. Każdy głos oddany na tego bloga to dla nas sygnał, że historia małej dziewczynki może być warta poznania, mimo, że nie dotyczy ona spraw lekkich czy przyjemnych. 
Przez ten jesienno - zimowy czas poznałam inne rodziny, dla których niepełnosprawność jest codziennością. Choć tak po ludzku chciałoby się by takich sytuacji było jak najmniej, to jednak bardzo cenne doświadczenie. Śledzenie innych blogów jest kopalnią wiedzy o najnowszych metodach leczenia czy rehabilitacji, wymianą doświadczeń w radzeniu sobie z trudniejszymi sytuacjami czy po prostu możliwością poznania serdecznych ludzi, którzy jadą na tym samym wózku co my. 
Mam nadzieję, że to nasze blogowanie choć w maleńkim stopniu potrafi przybliżyć życie ludzi niepełnosprawnych, zwiększyć zrozumienie w społeczeństwie czy zwrócić uwagę na potrzeby tych osób. To bardzo ważne, bo życie osób chorych, bez zwykłej ludzkiej życzliwości może być niezwykle trudne. Czasem wystarczy naprawdę niewiele by ich sytuację poprawić.
Zoszkowa strona dopiero raczkuje, a mimo to mogliśmy liczyć na Wasze codzienne konkursowe wsparcie. Do tego momentu kliknęliście w pomarańczowy baner prawie 19.000 razy i obecnie plasujemy się na 12 miejscu J Dziękujemy!



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

czwartek, 6 grudnia 2012

List do Świętego Mikołaja

Jakiś czas temu znalazłam wiersz. 

Gdyby te wszystkie życzenia mogły się spełnić...
Chociaż kto wie, może chociaż część, kiedyś J?


Kochany Mikołaju, wiem, że to niełatwo, 
lecz przynieś niewidomym dzieciom takie światło, 
co pozwoli im ujrzeć wszystkie dary Boskie:
drzewa w czapach śniegu, obraz Częstochowskiej,
lustro lodowiska kreślone łyżwami,
które skrzy się, błyska, gdy tańczymy na nim.

Przynieś dzieciom głuchym piosenkę anioła,
by zagrała cisza, która trwa dokoła.
By szept usłyszały i dzwoneczków trele,
głos mamy, kolędę w grudniowym kościele.

Pożycz anielskie skrzydła, Mikołaju drogi,
dla dzieci, które mają bardzo chore nogi.
Na skrzydłach wnet wylecą ze smutnych szpitali
i dotrą do swych domów hen, w błękitnej dali...

Ależ by była radość, Mikołaju Święty!
Ależ by to były wspaniałe prezenty! 

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

wtorek, 4 grudnia 2012

"Pod śniegiem świat pochylony, siwieje mrozu brew" :)

U nas pierwszy zimowy, biały dzień. Jest bajecznie: ciemno, mroźnie, śnieg skrzypi. Aż chciałoby się samemu porwać sanki i poszaleć na górkach. 
Wraz z pojawieniem się pierwszego białego puichu zaczęliśmy się zastanawiać jak przybliżyć Małej zimę. Rok temu Zosia nie siedziała, więc w grę wchodziły jedynie spacerki w wózku. Permanentne ściąganie rękawiczek też mocno ograniczało zabawy na śniegu.
W tym roku Zoszka potrafi już całkiem długo siedzieć z nogami wyciągniętymi do przodu, więc tak sobie myślimy o zakupie sanek. Takie tradycyjne nie bardzo się nadają, nie mają wystarczającej stabilizacji. Znalazłam sanki EDA Baby. Może to byłaby dobra opcja? Niestety nie udało nam się znaleźć ich w żadnym lokalnym sklepie, a dobrze byłoby posadzić w nich Zosię przed zakupem. Ślizganie się na śniegu powinno się jej podobać, będziemy więc szperać nadal w poszukiwaniu najlepiej dopasowanych sanek.

*****

W zakładce "Jak pomóc Zosi" umieściłam baner Zoszkowego bloga, który można publikować na stronach internetowych pomagając nam tym samym dotrzeć do większej grupy osób, które chciałyby poznać historię  naszej Zosi. Chętnie poznam Wasze sugestie, np.: odnośnie rozmiaru czy kształtu banera. Modyfikacje są jak najbardziej możliwe J

Ostatnio otrzymałam kilka pytań odnośnie możliwości przekazania darowizny na rzecz rehabilitacji Zoszki poprzez przelanie pieniędzy na nasze prywatne konto. Rok temu, kiedy koszty terapii przekroczyły możliwości naszego domowego budżetu, podjęliśmy decyzję o założeniu subkonta, by w sposób pełni przejrzysty zbierać pieniążki na leczenie Bąbla. Fundacja nie pobiera żadnych opłat za prowadzenie konta czy prowizji. Przekazywane kwoty z 1% lub darowizn trafiają w całości na subkonto. Darczyńcy mają za to gwarancję, że pieniążki są właściwie zagospodarowane - wszystkie faktury są do wglądu w fundacji.  Dla nas jest to sytuacja idealna. Dlatego prosimy wszystkie osoby chętne do pomocy o korzystanie z Zoszkowego fundacyjnego konta. Wszelkie informacje są w zakładce "Jak pomóc Zosi". Dziękujemy!

P.S. Tytułowy cytat jest autorstwa Agnieszki Osieckiej


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

piątek, 30 listopada 2012

MPDz według NFZ

W każdy wtorek jeździmy z Zoszką do ośrodka na terapię w ramach NFZ. Mamy kolejno 30 minut rehabilitacji, a następnie 30 minut zajęć z logopedą. Ponieważ Zosia otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności, przysługuje jej 20 godzin terapii, po upływie których mamy obowiązek odmaszerować na kontrolę do lekarza neurologa. Dlaczego? Ponieważ NFZ uznał, że MPDz jest chorobą, którą da się wyleczyć, a tak regularne wizyty kontrolne mają wyeliminować potencjalnych oszustów, którzy chcą naciągnąć system na dodatkowe zajęcia. Rozumiem częstsze badania lekarskie dla dzieci, które mają niewielkie problemy rozwojowe wymagające jedynie kilku/kilkunastu sesji terapeutycznych. Ale w przypadku dzieci przewlekle chorych? Czy naprawdę jest konieczne kursowanie do lekarza tak często zamiast np. raz do roku? Pytanie wydaje się tym bardziej zasadne w przypadku dzieci, które nie chodzą czy nie siedzą.
Trzeba przyznać, że w naszym ośrodku na neurologa nie trzeba czekać kilka miesięcy, lecz tydzień, dwa. Można więc zachować ciągłość terapii. Wiem jednak, że nie wszyscy mają tyle szczęścia. Czasem trudno jest oprzeć się wrażeniu, że te kilka miesięcy oczekiwania przez dzieci na wizytę kontrolną pozwala NFZ-owi zaoszczędzić trochę środków na braku zajęć terapeutycznych. Czysty zysk. Dobrze, że nie trzeba czekać na badanie do 2020 roku.
Muszę wysłać do NFZ-u pismo z podziękowaniem za oświecenie mnie, że MPDz jest chorobą uleczalną J Jakie to szczęście, że te częste wizyty pomagają nam, niewprawnym rodzicom i terapeutom, wychwycić najdrobniejsze postępy Zoszki w drodze do jej pełnej samodzielności.
Niech żyje logika państwowej służby zdrowia!



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

wtorek, 27 listopada 2012

1% i fanfary

Po kilku miesiącach pracy nowego fundacyjnego programu do rozliczeń, całość 1% trafiła na subkonto Zoszki. Po raz kolejny serca ściskają nam się z wdzięczności! Kwota przekazana na leczenie i rehabilitację naszego Bąbla jest dwukrotnie większa niż w roku ubiegłym. Jest to o tyle dla nas ważne, że po zmianie metody Zoszkowej rehabilitacji z Vojty na Bobath koszty terapii wzrosły niemal trzykrotnie. To dzięki Wam możemy nadal planować rehabilitację i leczenie na kolejny rok czyli:
- kontynuować rehabilitację met. Bobath z wykorzystaniem specjalnych kombinezonów "Dunag" wzmacniających jej efekt.
-   kontynuować rehabilitację wspomagającą pionizację w specjalnej uprzęży "Pająk"
-   kontynuować terapię Integracji Sensorycznej oraz rehabilitację na basenie metodą Hallwick
-   systematycznie gipsować nóżki, żeby poprawiać ustawienie stópek
-   zapewnić regularne zajęcia Komunikacji Alternatywnej, z logopedą, logorytmikę
-   zakupić sprzęt ortopedyczny (stopa rośnie, nie ma rady): łuski, buty ortopedyczne, wkładki supinujące do butów
-   kontynuować leczenie zeza, wykonywać kontrolne badania USG mózgu, brzuszka (drenu od zastawki)
Dodatkowo planujemy diagnostykę w ośrodku Prodeste oraz hipoterapię. 

Mamy świadomość, że bez Waszego 1% zostalibyśmy w przysłowiowym "lesie" lub musielibyśmy przeznaczyć mnóstwo dodatkowego czasu na pozyskiwanie środków na leczenie Zoszki. Na szczęście możemy skoncentrować się na tym co najważniejsze J

Z całego serca dziękujemy anonimowym darczyńcom z miast, miasteczek i miejscowości, które podlegają pod Urzędy Skarbowe: Wągrowiec, Kraków, Nowy Sącz, Poznań, Myszków, Krapkowice, Katowice, Gorzów Wielkopolski, Oświęcim, Tychy, Chorzów, Lublin, Radomsko, Sulęcin, Bielsko - Biała, Mysłowice, Gliwice, Bydgoszcz, Jaworzno, Będzin, Zielona Góra, Sosnowiec, Siedlce, Szamotuły, Skarżysko - Kamienna, Leszno, Sępólno Krajeńskie, Kościerzyna, Bytom, Jaworzno, Rybnik, Piekary Śląskie, Czechowice - Dziedzice, Kłobuck, Olesno, Mikołów, Żywiec, Siemianowice Śląskie, Warszawa, Zabrze, Bolesławiec, Jastrzębie - Zdrój, Częstochowa, Tarnów, Olkusz, Jawor, Chojnice, Piła, Żory, Pszczyna, Łódź, Ruda Śląska, Bydgoszcz, Wrocław, Kielce, Wadowice, Suwałki, Cieszyn, Chrzanów, Wodzisław Śląski, Włocławek, Jelenia Góra, Opole. 
Fanfary dla Was! 

Jeżeli znacie kogoś kto wsparł terapię Zosi, a nie ma dostępu do Zoszkowego bloga, przekażcie proszę od nas gorące podziękowania!


Zoszka dziękuje tak jak potrafi najlepiej - uśmiechem J




Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

piątek, 23 listopada 2012

"Tato, gdzie jedziemy?"

Są takie książki, od których ciężko się oderwać. Nocna lampka gaśnie grubo po północy, po przeczytaniu ostatniej kartki. 
Książkę, którą opisuję poniżej pochłonęłam.
Dlaczego wspominam o niej na Zoszkowym blogu? 
Została ona napisana przez ojca dwójki niepełnosprawnych fizycznie i umysłowo chłopców. Wydawać by się mogło, że nastrój będzie w niej przygnębiający, pełen bólu i rozczarowań. Mimo, że trudne chwile są częścią codzienności, która towarzyszy chłopcom i rodzicom, czeka nas podczas lektury miła niespodzianka. Fakt, że książka została nakreślona ręką francuskiego humorysty rzuca nietypowe światło na obraz przeżywanej niepełnosprawności. Mimo, że możemy poznać troski, z którymi zmaga się ojciec (jak wiele z nich jest mi bliskich!), autor mocno podkreśla, że fakt bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego nie nakłada nań obowiązku przywdziewania pokutnego worka i miny męczennika. Śmiech to dla Jean-Louis Fourniera sposób radzenia sobie z rzeczywistością, której nie da się do końca zmienić.
Zachęcam wszystkich do lektury, szczególnie te osoby, którym wydaje się, że w rodzinach z ciężko chorym dzieckiem panuje jedynie ciągły smutek, niezrozumienie i zmęczenie. Zapewniam, że nie J



*****

Zgodnie z zasadą "dzieci brudne to dzieci szczęśliwe", Zoszka niesiona zapachem soczystych jabłek sprawnie otworzyła maminą torebkę skrywającą owoce. Wydobyła sztukę, a jakże, najdorodniejszą. Zjadła ją zupełnie sama dbając przy tym, żeby miejsca na bluzce i spodenkach, nieuciapane słodkim, pachnącym sokiem były w zdecydowanej mniejszości. Fajny widok J


 No dobra, więcej na raz nie napakuję do buzi. 

A jak skończę, to dostanę dwa następne?

W sumie jedno wystarczy J


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

poniedziałek, 19 listopada 2012

Zbędny balast

Otóż Zoszka uznała, że nóżki są zupełnie zbędne. Przeszkadzają jej i tyle. Do tej pory Zosia w niedoskonały sposób, ale jednak samodzielny stawała w łóżeczku. Od jakiegoś czasu tego nie robi, niechętnie daje się też pionizować w łuskach. Zajęcia rehabilitacyjne są kumulacją buntu. Wiedziałam, że Zosia potrafi być donośna, ale że aż tak ;)? Jeśli Mała podciąga się w swoim łóżeczku, robi to jedynie tak, że pracują same ręce, nogi wiszą, a Zosia wygląda jakby zupełnie nie wiedziała co z nimi zrobić. Wszystko wskazuje na to, że miesiące rehabilitacji zaowocowały tym, że Zoszka porzuciła niewłaściwy sposób stania, ale prawidłowy wzorzec jest dla niej trudny i budzi strach. Ciekawe ile czasu zajmie nam przełamanie Zosi i zachęcenie jej do prawidłowego stania, bo o to, że jest to tylko kwestią czasu jestem spokojna. Zoszka jest naprawdę w dobrych rękach. A poza tym Mała zapomniała, że wszelkie bunty to nie z rehabilitantką panią Anetą, która ma czas i z anielską cierpliwością robi swoje. Nie jeden opór i strach już w swoim życiu przełamała podczas ćwiczeń J

*****

Wczoraj przeczytałam, że miłościwie nam panujący Sejm przyjął ustawę wprowadzającą nowe świadczenia rodzinne. Doprecyzowano, że 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego będzie przysługiwało tylko rodzicom i najbliższym krewnym chorego dziecka (pytanie: kto inny do tej pory mógł z tego świadczenia korzystać?). Będzie również dodatkowy zasiłek opiekuńczy dla rodziców, którzy wychowują dziecko powyżej 25 r.ż. Jego wysokość będzie uzależniona od dochodów i dostępna jedynie w sytuacji gdy jeden z rodziców zrezygnuje z pracy. No i właśnie to mnie najbardziej bawi w tych przepisach. Według ustawy bardziej opłacalny jest scenariusz, w którym jeden z rodziców całkowicie rezygnuje z aktywności zawodowej, oddając wypłacanie swoich zarobków w postaci zasiłku w opiekuńcze ręce państwa. Sytuacja, w której rodzic korzysta ze wsparcia państwa, ale jednocześnie podejmuje pracę w ramach umowy o dzieło czy na część etatu i opłaca podatki jest nie wiedzieć czemu nie warta uwagi. No bo jaki zysk ma Państwo z dodatkowych podatków zasilających coroczny budżet? A jaki sens miałaby legalna praca rodziców, którzy mogliby samodzielnie pokryć większą część kosztów rehabilitacji? I niestety nic nie wskazuje  na zmiany w tym kierunku. Osoby uchwalające nowe przepisy są widać przekonane o pełnej wydolności systemu NFZ dbającego o zdrowie naszych niepełnosprawnych dzieci, a także o tym, że 620 zł to suma, która w pełni pokrywa koszty pielęgnacyjno - terapeutyczne. O żadnej dodatkowej aktywności zawodowej rodzica nie może być więc przecież mowy. 



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

czwartek, 15 listopada 2012

Strach ma (czasami) wielkie oczy

Stawanie z mniejszą asekuracją, siadanie na krzesełku albo ćwiczenie kontrolowanych upadków na materac. Niby  proste czynności, a wywołują w Zoszce od jakiegoś czasu porządny strach. W oczach widać przerażenie, trudno ją uspokoić kiedy płacze. Żebyśmy kiedykolwiek mogli myśleć o ćwiczeniu pierwszych kroczków, cały czas pracujemy nad wzmocnieniem mięśni brzucha i plecków, poprawiamy balans ciała, a także pokonujemy strach przed bardziej samodzielnym staniem, siadaniem czy powolnym upadaniem na materac. W zasadzie jedyne co możemy robić to towarzyszyć Zosi w przełamywaniu jej lęków. Potrzeba wytrwałości i czasu. 
Od kilku innych rodziców i od pani neurolog dowiedziałam się, że czasami dzieci z MPDz, które przez kilka lat nie potrafią przełamać strachu na tyle, że blokuje się przez to rehabilitacja, otrzymują leki na rozluźnienie. Mimo, że są one podawane pod ścisłą kontrolą lekarską, bardzo chciałabym ich uniknąć. Są to leki stosowane w leczeniu padaczki, jedynie dawkowanie jest inne. Często słyszę, że dzieci poddawane leczeniu przestają się bać, ale jednocześnie stają się bardzie wiotkie, a przez to ćwiczenia wcale nie są się bardziej efektywne. 
Mimo wszystko wierzę, że uda nam się tego uniknąć. Pozornie wydaje się, że niby nic się nie zmienia. Bywają momenty trudne, które czasem lubią się przeciągać, ale przychodzą też te radosne chwile, gdy np. obserwujemy Zoszkę stojącą na nóżkach, asekurującą się jedynie linką zawieszoną tuż przed nią na wysokości jej paszek. Gdyby ktoś mi powiedział, że nasz kochany Bąbel będzie w stanie już po kilku miesiącach od rozpoczęcia nowego trybu rehabilitacji stanąć na nogi, miałabym problem żeby w to uwierzyć. A tymczasem proszę bardzo J



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

niedziela, 11 listopada 2012

Stereotypom mówimy nie

Kilka dni temu pojawił się artykuł dotyczący walki ze stereotypami dotyczącymi niepełnosprawności. Jest on dostępny tutaj. Zachęcam również do przeczytania posta mamy Precla i jej przemyśleń na temat szufladkowania. 
Mitów dotyczących niepełnosprawności jest sporo.  Spotykam się z nimi regularnie, kilka powoduje mocne ukłucie w sercu.
Zdaję sobie sprawę, że relacje zdrowego człowieka z osobą niepełnosprawną nie są łatwe. Nie jest oczywiste jak się zachować: pytać czy nie pytać, nie wyręczać czy pomagać. Czasem zwyczajnie nie wiadomo jak ukryć zakłopotanie. Mimo, że jestem mamą niepełnosprawnej dziewczynki, sama miewam taki problem. Jednak są takie stereotypy, obok których ciężko jest przejść obojętnie, nie kryć zdziwienia czy tak po ludzku złości. Poniżej moja lista top 4:

1. Ten ruszył mnie najbardziej. Scenka: plac na osiedlu, dużo mam i babć z wózkami, w tym mama ze starszą dziewczynką leżącą, która nie kontaktuje się w sposób tradycyjny z otoczeniem, mająca spore przykurcze w rączkach. Podbiega mały chłopczyk i pyta się dlaczego dziewczynka nie biega i ma takie dziwne rączki. Tuż za nim podbiega babcia krzycząc głośno: "Zostaw, odejdź, bo się zarazisz!!!" Ręce mi opadły. Dzieci bywają okrutne, ale zdecydowanie częściej mają w sobie naturalną ciekawość, która może być dobrym materiałem do rozmowy. Szkoda, że czasem jest tak bezdusznie gaszona i przykrywana uprzedzeniem.
2. Nie mówi, więc jest upośledzona i nic z niej nie będzie. Ileż razy słyszałam to od...terapeutów. Na palcach jednej ręki mogę wskazać tych, którzy wiedzą jak obserwować Zoszkę i wyłapywać jej umiejętności, których większość nie widzi. Osoby, które nie mówią bardzo często rozumieją więcej niż nam się wydaje. Jak to kiedyś napisała mi mama Julci - www.julkaimy.pl - te nasze dzieciaczki nieźle by nam czasami nagadały gdyby mogły J
3. Niepełnosprawność = bieda+rozbita rodzina. Nie rozumiem dlaczego jedno jest wiązane z drugim. Często spotykam się ze zdziwieniem, że Zosia nie chodzi głodna, jest czysto ubrana, że Tata nas nie porzucił. To prawda, że bywają niechlubne wyjątki, ale z własnego otoczenia wiem, że większość chorych dzieci otoczona jest miłością i wszelkim możliwym wsparciem. Mam świadomość, że gdyby nie 1% i pomoc wielu osób, nasza sytuacja wyglądałaby naprawdę niewesoło. Myślę, że niewiele rodzin byłoby w stanie pokryć ogromne koszty rehabilitacji bez wsparcia otoczenia. Ale właśnie dzięki ludzkiej życzliwości to co niemożliwe staje się całkiem realne i za to bardzo dziękujemy!
4. "Ojeju, a ona taka chora, a tyle się uśmiecha.....", słyszę to regularnie. Jest takie dziwne oczekiwanie ze strony otoczenia, że osoby niepełnosprawne powinny mieć minę męczennika, no bo przecież jak się nie chodzi czy nie mówi, to już nic się w życiu nie da zrobić. A ja mam wrażenie, że osoby niepełnosprawne mają w sobie, mimo bólu czy pewnych ograniczeń, więcej radości niż niejeden zdrowy człowiek. Choć nie zawsze jest różowo,  a rzeczywistość potrafi zafundować porządnego bolesnego kopa, potrafią doceniać małe rzeczy na co dzień

Mimo, że w tych relacjach wiele jest jeszcze do zrobienia, mam jednak wrażenie, że powolutku zmieniają się one na lepsze. Nasze dzieci nie są skazane na zamknięcie, a osoby dotknięte niepełnosprawnością, lub towarzyszące takim osobom  mogą pokazywać, że nie w pełni sprawny może oznaczać szczęśliwy. Po wielu latach izolowania osób chorych nie da się wszystkiego naprawić w jeden dzień. Mam jednak nadzieję, że dzięki takim tekstom jak te powyższe czy kampaniom społecznym niepełnosprawność przestanie być czymś co dziwi. Stanie się jedynie utrudnieniem, które przy odrobinie ludzkiej życzliwości można pokonać lub zmniejszyć, dając szansę na godne życie. 

P.S. Zima może już przyjść. Gipsy za nami a buty, ciepła kurtka i kombinezon już są eby Zoszka jeszcze tylko rękawiczki chciała nosić...
P.S.2 Doba póki co nie planuje zwiększenia swojego zasięgu godzinowego do 40h, nie mam tym samym szans na samodzielne tłumaczenie postów bloga na inne języki. Zamieściłam więc w pasku po lewej stronie translator. Narzędzie baaardzo niedoskonałe (no bo jak tu dobrze przetłumaczyć długi tekst w kilka sekund), ale dające jakiś pogląd na to, czego blog dotyczy. Nawet w języku suahili J 



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

czwartek, 8 listopada 2012

Jesień według Zoszki

Po czym poznać, że według Zosi jesień w pełni? Budzi się w niej niedźwiadek, który potrzebuje zdecydowanie więcej czasu na spanie niż w pozostałych porach roku. Noc za oknem po godzinie 16-tej zdecydowanie sprzyja chrapoleniu w najlepsze.
Bezwzględnie musimy pamiętać, że drzemka rzecz bardzo ważna, ale proces wybudzania jest jeszcze ważniejszy i powinien przebiegać baaardzo łagodnie. Inaczej drżyj rodzicu, będziesz tego srogo żałować ;) Trzeba na paluszkach delikatnie otworzyć drzwi, zapalić światło w łazience obok Zoszkowego pokoju, poczekać aż Zosia sama się obudzi i co najważniejsze dać jej wystarczającą ilość czasu na dojście do siebie. A to ostatnio trwa coraz dłużej. Inna sprawa, że obserwowanie śpiącej Zoszki tuż przed pobudką jest szalenie miłe J

Czy ta kołdra się w ogóle do czegoś przydaje?

Poniżej uchwycona przez Tatę niespodzianka. Podczas jazdy autem zdarzyło się coś, na co po cichu niejednokrotnie liczyliśmy wybierając się w dłuższą trasę. Zosia po raz pierwszy w swoim 3,5-letnim życiu  zasnęła w foteliku samochodowym. I to tuż przed rehabilitacją. Na szczęście drzemka choć krótka, okazała się ożywcza. Pobudka poszła wyjątkowo sprawnie, bez marudzenia, a Zoszka chętnie współpracowała z rehabilitantką podczas ćwiczeń J





poniedziałek, 5 listopada 2012

Z cyklu fura, skóra i komóra: fura

I chciałoby się napisać: taaaa daaam JJest już od pewnego czasu z nami, ale ze względu na Zoszkowe gipsy, chłód na dworze i ograniczoną możliwość spacerków, dopiero teraz zaczniemy go wykorzystywać w pełni. Wózek Kimba, to o nim mowa. Jest masywny i bardzo stabilny. Ma różne możliwości regulacji wsparcia Zoszkowych plecków i miednicy, co jest niesamowicie ważne. Są pasy, peloty, klin czyli spora możliwość dostosowania wózka do aktualnych potrzeb Zosi. I na tym nam właśnie bardzo zależało. Będziemy  jeszcze pełniej wspierać efekty rehabilitacji unikając pozycji, które nie są dla Zoszki dobre.
Główne dopasowywanie wózka jest już za nami. Teraz będziemy jeździć i sprawdzać co ewentualnie trzeba by jeszcze poprawić. Zosia trochę się denerwuje podczas spacerów. Nie ma już możliwości "wyjeżdżania" z wózka, tak jak to było do tej pory ze względu na zbyt luźne pasy i zły kształt siedziska. Ale cóż, będzie musiała się przyzwyczaić, tak jak do wielu innych zmian w swoim dotychczasowym życiu.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi! Mamy świadomość, że gdyby nie wsparcie mojego pracodawcy, czekałby nas kredyt lub organizowanie wielu zbiórek publicznych, żeby ogarnąć koszty. Jeszcze raz bardzo dziękujemy!









Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

środa, 31 października 2012

Trzy słowa

A Zoszka nadal w gipsach, ku zaskoczeniu wszystkich. Do tego stopnia się do nich przyzwyczaiła, że już nawet w nich raczkuje J
Ponieważ czwartek i piątek są dniami wolnymi w ośrodku rehabilitacyjnym, chcieliśmy maksymalnie wykorzystać początek tygodnia na ćwiczenia w gipsach. W poniedziałek i wtorek Zosia miała zajęcia rano i wieczorem, dzisiaj jeden raz. A do tego logopeda, logorytmika i AAC. Niezły maraton. 
Wczoraj Mała postanowiła zrobić niespodziankę. Dawała się pionizować podtrzymywana jedynie palcami na pleckach! Dobrze to widać na zdjęciu: 

Jakość średnia, robione komórką, ale jest pamiątka J

A dzisiaj, no cóż, usłyszałam cudowne słowa. Wszyscy się dziwią, że mimo dyskomfortu, który pojawił się kilka dni temu, Zoszce udało się przełamać napięcie w nogach. W zeszłym tygodniu wydawało się, że zbliżamy się do momentu ściągnięcia gipsów. Zosia spinała się, chwytała za nóżkę, podciągała ją do góry. Było dokładnie tak jak w czerwcu, gdy okazało się, że powodem była odleżyna. Ale wtedy z każdym kolejnym dniem było coraz gorzej. Przy tych gipsach było inaczej. Z dnia na dzień wszystkie uciążliwe objawy ustąpiły. Pani, która unieruchamiała nóżki stwierdziła, że "TO DOBRZE ROKUJE". Trzy słowa, a ja poczułam się jakbym złapała Pana Boga za nogi. Zosia potrafi przełamać napięcie, a więc jest duża szansa na kolejne  postępy. Jupiii J



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

niedziela, 28 października 2012

Obrazek z rehabilitacji

Mała, 4-letnia dziewczynka ubrana w specjalne buty i kombinezon do ćwiczeń. Stoi metr od materaca gimnastycznego. Zadanie: zrobić dwa-trzy kroki w stronę materaca i upaść tak, żeby nie obić kolan na podłodze. Niby proste, prawda? Dla niej, nie do końca. Zgranie tułowia, nóg i rąk nie jest proste. Żeby wyrobić prawidłową postawę ciała dziewczynka powtarza to samo ćwiczenie nie raz, ale setki razy w ciągu tygodnia, nie licząc innych zadań do wykonania. Po każdej udanej próbie, my - mamowa widownia - bijemy gromkie brawo. I tak tydzień po tygodniu, rok po roku. Tak łatwo jest się poddać, gdy coś wymaga większego wysiłku, a te dzieciaki nie mają wyjścia. Jeśli chcą choć trochę poprawić jakość swojego życia, musza poświęcić wiele godzin na żmudne ćwiczenia. Wytrwałość można liczyć w litrach wylanego potu, a czasem łez.
Kiedyś o niepełnosprawnych osobach myślałam sobie, aż wstyd się przyznać, "ojej, ale są biedne, tylu czynności nie potrafią wykonać". Niesamowite jak bardzo może zmienić się spojrzenie na niektóre sprawy. To co kiedyś wydawało mi się ułomnością, teraz postrzegam przez pryzmat dumy, bo wiem, ile wysiłku kosztuje zdobycie najmniejszej umiejętności. Kiedyś zastanawiałam się jakim człowiekiem będzie Zoszka jak dorośnie, teraz marzę o tym, by potrafiła zrobić kilka kroczków z czyjąś pomocą czy trochę więcej rozumiała. Niezła zmiana w nakreślaniu marzeń ;) Zosia, coś co powinno być zupełnie naturalne, zdobywa ciężką, mozolną pracą. Mocno wierzę w to, że kiedyś dojdziemy do tego radosnego momentu ćwiczenia pierwszych kroczków. I brawa też będą, a jak J!


*****

Mieliśmy dzisiaj ściągnąć gipsy, ale Zosia bardzo dobrze je zniosła przez weekend. Będziemy więc próbowali dorzucać, jeśli nadal wszystko będzie dobrze, kolejne dni ustawiania nóżek. A zaraz po ich zdjęciu pędem do obuwniczego, Zoszka nie ma jeszcze ocieplanych wysokich butów, dostosowanych do jej stópek. W gipsach mierzenie nie bardzo wchodzi w grę ;) W zeszłym roku kupiliśmy zwykłe zimowe buty z suwakiem z boku. Ich nakładanie było koszmarem. Włożenie do bucika stopy o ustawieniu baletkowym zajmowało wiele minut i często było kwitowane płaczem Zosi. Teraz już wiemy, że buty muszą być jednak specjalnie dobrane, koniecznie na rzepy. Na szczęście mamy już taki model namierzony.



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

czwartek, 25 października 2012

Październik miesiącem Komunikacji Alternatywnej

Tekst powstał z wypowiedzi grupy podopiecznych, użytkowników AAC (Komunikacji Alternatywnej), Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Poznaniu.

Nic dodać, nic ująć.





P.S. Znamy winowajcę stanu Zoszkowej pupy - Nurofen w czopkach...Powoli skóra wraca do normy.


wtorek, 23 października 2012

No i klops

Za nami niedziela i inauguracja kolejnej tury Zoszkowych gipsów. Rodzice już nie świeżaki, byli przygotowani. Wiedzieli co i jak, na co uważać, co może niepokoić. Generalnie pełen spokój. Zosia gipsy dała sobie założyć, sypia całkiem całkiem, dobrze ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych. A dziś mamy klops i to niezwiązany z gipsami. Nóżki co prawda zaczynają doskwierać, ale tak to już jest. Zosia wytrzyma z unieruchomionymi nóżkami tyle, ile wytrzyma. Nic na siłę. Każdy dzień prawidłowego ustawiania stópek jest ważny i trzeba się nim cieszyć. Pionizowanie Małej w gipsach przebiega według terapeutów sprawniej niż za pierwszym razem, a to oznacza, że rehabilitacyjny hokus - pokus działa. Zosia potrafi stać dłużej, mniej chwiejnie i bardziej instynktownie, a to dobrze. Staramy się wyrobić w niej choć częściową automatykę ruchów. Miałaby przez to możliwość obserwowania otoczenia zamiast skupiać się na staniu. Nikt z nas przecież nie myśli ciągle o tym w jakiej pozycji ma ustawione ciało, tylko po prostu stoi czy siedzi. Tego samego chcielibyśmy nauczyć Zosię.
Nasz tytułowy klops to pojawienie się pierwszej odleżyny na Zoszkowej pupie. Zupełnie nie wiemy z jakiego powodu się tam znalazła. Nie było żadnej zmiany w jedzeniu, pieluchach czy maściach/olejkach do pielęgnacji a tu taka niemiła niespodzianka. No i tak sobie spędzamy teraz z Zosią czas, jak nie na terapiach, to w domu na ręczniku wietrząc zmienione miejsce, susząc je specjalną lampą, która pomogła nam kilka miesięcy temu przy odleżynie pogipsowej i smarując maścią czerwony placek. Manewrowanie z ciężkimi zagipsowanymi nogami Zosi to niezła gimnastyka ;) Bicepsy urosną jak nic J 


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

piątek, 19 października 2012

Zezowate szczęście. Dosłownie :)

Zawitaliśmy do Krakowa. Cel - badanie kontrolne oczu Zosi. Termin nie był dobry jeśli weźmie się pod uwagę samopoczucie Małej czyli bycie "męczybułą" do kwadratu, niemniej to co najważniejsze udało się sprawdzić. Od operacji korekcji zeza minęło 16 miesięcy. Różnica jest ogromna, niemniej ustawienie oczu nie jest jeszcze prawidłowe. Cały czas zaklejamy oczko, żeby wspierać pracę tego słabszego, które ucieka  w stronę noska. 
Na wizycie kontrolnej otrzymaliśmy dwie najważniejsze informacje. Pół roku temu Zoszka została zakwalifikowana do operacyjnej korekcji zeza pionowego, który pojawił się u niej kilka miesięcy po pierwszym zabiegu. I już zdążyliśmy oswoić się z tą myślą, a tu czeka nas jednak zmiana planów. W ciągu ostatnich kilku miesięcy zez pionowy zniknął. Stał się naprawdę minimalny, widziany jedynie okulistycznym okiem. Operacja na dzień dzisiejszy nie jest więc potrzebna J Mamy szczęście, najczęściej nie da się uniknąć drugiego zabiegu ponieważ zez pionowy występuje w pakiecie i ujawnia się między 3 a 4 rokiem życia. Nie wiemy co będzie za kilka lat, być może temat operacji wróci, ale na chwilę obecną nie ma takiej potrzeby. Niesamowicie nas to cieszy!
Druga sprawa to mały eksperyment czyli zaprzestanie plastrowania oczka na jakiś czas. Decyzja zapadła po otrzymaniu wyników badań z kilku kolejnych wizyt. Zobaczymy jak Zosia na to zareaguje. Gdyby pojawiła się taka potrzeba do plastrów w każdej chwili można wrócić.
Miła bezzabiegowa wiosenna perspektywa nam się szykuje J

Tak w temacie zeza, na wesoło: http://www.youtube.com/watch?v=hPBvXRUIbbo


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

poniedziałek, 15 października 2012

Spór o 1%


Coraz bliżej wyczekiwanego momentu, w którym przekazane przez podatników pieniążki trafią na subkonta poszczególnych osób. I jak co roku o tej porze przetacza się dyskusja pomiędzy zwolennikami i przeciwnikami 1%. Pani Ewa Kulik-Bielińska, dyrektorka Fundacji Batorego nazwała w artykule dla Polityki (nr  41 (2878) z dnia 10.10.2012r.) przekazywanie podatku jego prywatyzacją i stwierdziła, że służy on tylko wybranym. Szczerze mówiąc nie wiem czy ktokolwiek chciałby być takim wybranym - niepełnosprawnym, który codziennie musi zmagać się z własnymi ograniczeniami a i nierzadko bólem. Ponadto zebrane środki nie służą naszym celom prywatnym, ale precyzyjnie udokumentowanemu leczeniu, pielęgnacji i rehabilitacji Zosi. Pojawiły się też głosy, że takie molochy jak choćby Zoszkowa fundacja "Zdążyć z Pomocą" zgarniają większą część puli 1%, co nie jest fair wobec małych Organizacji Pożytku Publicznego, które przegrywają w starciu z gigantami. Ogromna ilość środków, które zostały przekazane na naszą fundację wynika jednak z tego, że nie trafiają one do ogólnej fundacyjnej puli, ale na poszczególne subkonta. W moim odczuciu taki system jest bardziej przejrzysty dla osób, które chciałyby przekazać 1%. Pełna dokumentacja wydatków przechowywana jest w fundacji, rodzice lub sam podopieczny na bieżąco informują o tym, jak przebiega rehabilitacja. Dokładnie wiadomo jak zagospodarowywane są pieniążki. Trudno mi też zrozumieć opinię dr Grzegorza Makowskiego (Polityka, j.w.), że idea subkont jest mechanizmem do powstawania nierówności. To przecież ludzie indywidualnie podejmują decyzję kogo chcą wesprzeć, nikt ich do niczego nie zmusza.
Warto dodać, że nasz "moloch" był jedyną organizacją, która zgodziła się przygarnąć Zoszkę. Kilka innych, mniejszych, odmówiło, tłumacząc, że nie są w stanie obsłużyć więcej dzieci. 
Przeciwnicy subkont chyba nie zdają sobie sprawy z ich znaczenia dla osoby niepełnosprawnej. Państwowy system opieki i wsparcia dla osób chorych nie istnieje, a koszty leczenia i wszelkich terapii są gigantyczne, niemożliwe do pokrycia z domowego budżetu. Pracuje najczęściej tylko jeden z rodziców, drugi pozostaje w domu opiekując się chorym członkiem rodziny. Subkonto pozwala zdeterminowanym rodzicom walczyć o zdrowie lub życie dziecka. Bez niego jakiekolwiek myślenie o samodzielności dziecka w przyszłości byłoby zupełnie niemożliwe. Czy byłoby sprawiedliwe odbieranie rodzicom możliwości aktywizowania ludzi wokół siebie do pomocy? Czy lepiej byłoby, abyśmy nie brali sprawy w swoje ręce i liczyli jedynie na pomoc państwa? 
Dzięki temu, że Zoszka otrzymała subkonto nie musimy zakładać własnej fundacji (a myśleliśmy o tym na początku), ponosić dodatkowych kosztów pośrednich i tracić czasu na sprawy organizacyjne. Cała pula środków i czas są spożytkowane na aktywizowanie naszego Bąbla. Nasza fundacja nie pobiera też żadnych opłat przekazując w całości 1% na subkonto Zosi.
Mamy nadzieję, że 1% nie zostanie zlikwidowany i tak jak prawie 20 tysięcy podopiecznych fundacji "Zdążyć z Pomocą" czekamy niecierpliwie na pojawienie się środków, by zaplanować rehabilitację Zosi na kolejny rok J

Dziękujemy wszystkim, którzy starają się zrozumieć tę ideę!



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

piątek, 12 października 2012

Tłumacz poszukiwany :)

Jakiś czas temu kilka osób poleciło nam panią Olę, która zajmuje się terapią SI (Integracji Sensorycznej), postanowiliśmy więc zabrać Małą na zajęcia. Wciąż jest dużo do zrobienia w sferze odbierania przez Zosię bodźców. Mimo, że nie ma ona licznej gamy zaburzeń dotykających np.: dzieciaczki z autyzmem, poznawanie otoczenia sprawia jej jednak trudność. Nie ma już kłopotów z jedzeniem pokarmów zawierających grudki, zdecydowanie bardziej akceptuje dotyk i przytulanie się czy zabawę z drobnymi przedmiotami, ale wciąż jeszcze ściąga spinki i wszystko co jest na głowie, nie znosi rękawiczek czy reaguje krzykiem na śmiech większej liczby osób. Trzeba więc działać. Terapia odbywa się na bardzo przytulnej sali, dostosowanej do dzieci. Jest mnóstwo zakamarków, huśtawek i przedmiotów, które są potrzebne do bodźcowania zmysłów. Pani Ola bardzo fajnie podąża za dzieckiem (co przy Zosi buntowniczce nie jest wcale proste), dostarcza nowych bodźców, a także uczy rodziców zabiegów, które mogą pomóc w zmniejszeniu przeczulicy dziecięcego ciałka. Hitem jest huśtawka oraz wszystkie formy zabaw, podczas których jest wykorzystana piłka. Za to masaż stawów zdecydowanie nie jest tym co Bąbel lubi. Może będzie tak jak z wibratorem logopedycznym, najpierw krzyk, a potem otwieranie dzioba na sam jego widok. Ciekawe było to, że zgodnie z tym co powiedziała pani Ola w czasie naszego pierwszego spotkania, po porządnej stymulacji w ramach terapii SI dzieci się rozgadują. I faktycznie tak jest, Zosia po zajęciach opowiada w swoim języku aż miło (chyba tungusko-mandżurskim, tłumacza pilnie poproszę J)
Za to po zajęciach rozbroiło mnie kompletnie wynoszenie z sali Zosi wrzeszczącej nie ze zmęczenia, ale dlatego, że zwyczajnie w świecie nie chciała wracać do domu, tak jej się podobało. Pierwsze takie nasze doświadczenie J

*****

Podliczamy sobie co jakiś czas kilometry pokonywane z jednych zajęć na drugie i wychodzi z tego całkiem niezła trasa. Coraz dłuższa jak się okazuje. Kursujemy codziennie między Katowicami, Tychami, Sosnowcem i Chorzowem. Całe szczęście, że żyjemy w infrastrukturalnym raju, co najmniej dwa pasy w każdą stronę, więc można szybko i sprawnie wszędzie dotrzeć, oszczędzając przy tym sporo czasu. Żeby jeszcze tylko auta były napędzane powietrzem...J

P.S. Za nami ponad miesiąc głosowania w ramach konkursu i kampanii "Na jednym wózku". Dziękujemy serdecznie za każdy oddany głos na raczkującą w sferze blogów Zoszkową stronę! Zachęcam Was też gorąco do poznania historii innych dzielnych dzieci i głosowania na ich blogi. Są budujące. Bardzo.


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

wtorek, 9 października 2012

Neurosonografia - odsłona druga

W czasie piątkowego badania Zosi główki, dowiedzieliśmy się także czegoś mniej pozytywnego. Od zapalenia opon mózgowych minęło już kilka lat, a mimo to zmiany pozapalne są nadal wyraźnie widoczne. Nie są one duże, ale takich mikroubytków, czyli miejsc, które zwyczajnie obumarły, jest bardzo, bardzo dużo. Zwłaszcza lewa półkula dostała solidne "baty". Biorąc pod uwagę zdjęcia wykonane przed i po sepsie widać ewidentnie, że choroba uszkodziła obszary odpowiedzialne za mowę, stąd teraz takie problemy u Zosi. Impuls biegnie sobie z mózgu do buzi, żeby uruchomić mówienie, ale co chwilę napotyka na dziurę na drodze, czyli martwe miejsce. Próbuje zorganizować objazd, ale na kolejnej trasie ponownie napotyka wiele takich miejsc. Dotarcie do celu nie jest proste i zajmuje bardzo wiele czasu. 
Wydawało by się więc, że patrząc z tej perspektywy, mowa ma raczej kiepskie widoki na przyszłość, ale na scenę wkracza na szczęście AAC. Komunikacja alternatywna zdaje fantastycznie egzamin tam, gdzie przestaje rodzicom chodzić o to, żeby dziecko mówiło piękną polszczyzną, ale po prostu potrafiło komunikować swoje potrzeby czy lepiej wyrażało swoje emocje. W skrócie jest to akcja pt. "Zamień frustrata w radosnego małolata" J
Tak jak pisałam we wcześniejszych postach, nasza Zosia po rozpoczęciu swojej przygody z AAC chwytała nas za ręce aby pokazać symbol "jeszcze". Robiła to przez dłuuugie 6 miesięcy, bez nabywania kolejnych  umiejętności. Widać lubi ćwiczyć naszą cierpliwość. Jednak od niedawna robi to sama! Mamy wrażenie, że testuje "jeszcze" przy każdej nadarzającej się sytuacji. Musimy więc teraz nakierować Zosię, że nie zawsze osiągnie tym zamierzony efekt ;) Pojawił się również konkretny dźwięk, charakterystyczny tylko dla jednej sytuacji - kiedy chce pić podczas jedzenia. Nie musimy już pytać czy chce pić. Wystarczy czarodziejskie "EEEEeeee", a już jeden lub drugi rodzic biegnie z kubeczkiem i czymś do picia. Fajna sprawa.
Podsumowując: wyniki badań mówią swoje, a systematyczna rehabilitacja też robi swoje.
Nie możesz wejść drzwiami, otwórz okno J




Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"