niedziela, 23 kwietnia 2017

Co na wątrobie leży

Przemieliło Zofijkę. 
Niby wirus przeleciał  szybko, ale przez kilka dni Zosia była słaba i bez apetytu.
Wielkanoc w zasadzie przespała, a później większość czasu spędzała w swoim łóżeczku. Na ogólne samopoczucie nałożył się coming out kolejnych zębów stałych. Ciężko to Zosia przechodzi. Dziąsła są mocno zaczerwienione, bolesne, gryzienie sprawia kłopot. I tak już niestety chyba pozostanie do ostatniego zęba stałego, który się będzie przebijał. Zoszka w tym czasie jest w innym świecie. Serwuje pobudki nocne, a w ciągu dnia słucha właściwie non-stop swoich ulubionych piosenek. Nie jeden raz szukaliśmy sposobu dotarcia do Zosi kiedy pojawiały się kolejne zęby. Staraliśmy się, żeby została wtedy z nami, ale wiemy, że są to jedne z takich momentów, gdy trzeba odpuścić i pozwolić jej zniknąć na pewien czas. Widocznie taki ma sposób radzenia sobie z bólem czy trudną sytuacją.
Jest to dla mnie bardzo trudne, bo nie chodzi tu o jeden czy dwa dni, ale złe samopoczucie Zosi trwa czasem tygodniami, co kumuluje moją bezsilność, frustrację i zmęczenie. 
A jak już mam po korek, przychodzi sobie taka dla odmiany sobota, gdy Zosia wpatruje się w okno i powtarza pod nosem :"płyną chmurki, płyną chmurki". I jest uśmiech, spojrzenie, przytulenie od rana do wieczora. Tęskno za tym bardzo. Jakaś kumulacja by się przydała 




Na emocjonalne zawirowania Zosi nakłada się perspektywa zmian, które mają realny wpływ na wsparcie dzieci z niepełnosprawnością. Mam na myśli odebranie możliwości opiniowania dzieci (dotyczącego określania deficytów i planowania terapii wraz z edukacją) niepublicznym czy prywatnym Poradniom Psychologiczno - Pedagogicznym oraz przerzucenie całego procesu na ośrodki państwowe. W dalszej perspektywie są zakusy, żeby zajęcia terapeutyczne mogły się odbywać jedynie w państwowych ośrodkach. Nie wiem kto wpadł na ten szalony pomysł, ale na pewno nie osoba, która już teraz, przed ewentualnymi zmianami, musi czekać kilka miesięcy, żeby załapać się ze swoim dzieckiem na pierwszy termin rehabilitacji. 

Refundowanie terapii w ramach np. WWR to nierzadko jakaś loteria. Jak terapeuci mają planować pracę, skoro co jakiś czas otrzymują informację, że w tym miesiącu dotacja nie zostanie przyznana? Mają pracować z dzieckiem co drugi, trzeci miesiąc? Co mają robić, gdy po kilku latach działania ośrodka, dofinansowanie zostaje odebrane na stałe bez podania wyraźnej przyczyny? Gdzie tu sens, gdzie logika? 

Dodatkowo czeka nas rewolucja w systemie edukacji, choć używanie tych dwóch ostatnich słów w odniesieniu do dzieci z niepełnosprawnością jest zdecydowanym nieporozumieniem. Podstawy programowej, specjalnie opracowanej, zaktualizowanej w oparciu o najnowszą wiedzę w zakresie terapii i rehabilitacji jak nie było tak nie ma. Nauczanie indywidualne ma się odbywać tylko w domu (niech żyje integracja!), a cały proces planuje się skrócić o około 2 lata. No bo po co się starać, taniej wyjdzie, jak rodzice posiedzą z dzieckiem w domu.

Dzieci z niepełnosprawnością przybywa lawinowo. Widać to choćby po szybko rosnącej liczbie podopiecznych w naszej fundacji. W obronę bierze się dzieci, które jeszcze się nie urodziły, a ja chciałabym stać się adwokatem chorych, których życie wywalczono. Gdzie jest ochrona i długofalowa opieka dla nich? Zaproponowano dostęp do specjalistów bez kolejek, co funkcjonuje w większości sytuacji na papierze, ponieważ w zasadzie wszystkie dzieci czekające na badanie powinny być przyjęte poza kolejnością, a specjalistów jest zbyt mało. A może nie powinniśmy narzekać, ponieważ zlitowano się i zamiast dwóch pieluch dziennie można otrzymać więcej sztuk opłacając 30% kosztów zakupu całego zamówienia?

Jest we mnie coraz większa niezgoda i bunt na to co się dzieje. Od dawna mam poczucie, że gdyby nie 1% Zosia nie miałaby najmniejszych szans na regularną terapię i rehabilitację. Państwo dawno umyło ręce i zapędziło rodziców do bycia managerami, którzy oprócz codziennych, bieżących spraw przedzierają się przez szalone, urzędnicze procedury, żeby dać swoim dzieciom choć namiastkę sensownej opieki. A jak starczy czasu i sił, pobędą również rodzicami. Od pewnego czasu mam jednak wrażenie, że państwo nie tyle nie pomaga w terapii, co przeszkadza, nadmiernie obciążając procedurami i papierologią. Bywa, że psuje to, co już zdążyło zakiełkować i wymaga dopracowania, a nie zrównania wszystkiego z ziemią i tworzenia wszystkiego od nowa. 
System wspierania dzieci jest bez ładu i składu, dotarcie do jakichkolwiek informacji dotyczących refundacji, terapii czy rehabilitacji graniczy z cudem i zależy od inicjatywy rodzica (niech żyje internet!). 
Nie ma żadnego programu aktywizacji zawodowej opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, prócz zadbania o to, że jak dostajesz 1000 zł z ogonkiem, to nie wolno ci pracować, kwota jest bowiem adekwatna do miesięcznych kosztów utrzymania oraz rehabilitacji. 
Nie ma sensownego programu asystentów dla rodzin zmagających się z niepełnoprawnością. 
To wszystko rośnie w mojej głowie i sprawia, że coraz częściej zadaję sobie pytanie jak funkcjonować, żeby nie zwariować.

A póki co idę odroczyć Zosię o kolejny rok. Jeśli tego nie zrobię, lwia część terapii przepadnie, bo wiecie, dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną po edukacji przedszkolnej cudownie zdrowieje i nie wymaga kontynuowania wsparcia terapeutycznego w takim wymiarze godzin jak wcześniej. Ciach i oddzielamy grubą krechą. Od 1 września zdrowiejemy.
Później zadzwonię też po raz pięćset milionowy do MOPS-u, żeby spróbować dowiedzieć się, czy jest realna szansa na dofinansowanie zakupu kamizelki SPIO (czekamy na decyzję od stycznia). 
Na koniec wyszukam adres nowego sklepu z butami refundowanymi przez NFZ, bo jak się okazało zaliczyliśmy wtopę roku jeśli chodzi o sklepy medyczne. Najpierw pan przez telefon poinformował mnie, że przymiarka jest możliwa od wtorku do piątku przez cały dzień. Adres miałam ze strony internetowej. Gdy przyjechałam na miejsce z Zosią (czytaj: przedarcie się do centrum miasta + spóźnienie się do przedszkola), okazało się, że w piątki sklep jednak nie jest czynny, a do tego fizycznie nie istnieje. Pan usilnie wmawiał mi, że istnieje, ale gdy powiedziałam mu, że przeszłam przed chwilą wskazaną ulicę wzdłuż i wszerz, przestał odpowiadać na sms-y dorzucając jedynie, że jest też druga siedziba sklepu, do której mogę się udać. A figę. Szkoda, bo buty były naprawdę fajne.

No to wylałam żale.
Ale jest jakaś granica przyzwoitości. A przynajmniej powinna być...

niedziela, 16 kwietnia 2017

Z Wielkanocnymi życzeniami

Powodów do radości.
Nadziei, zwłaszcza gdy smutno, ciemno i brak sił.
Życzliwości wokół Was.
Porcji codziennych okruchów dobra.
Wzajemnego szacunku, nawet jeżeli z jakichś powodów obieramy odmienny kurs.


Pięknego świętowania Wielkiej Nocy!


P.S. W planach mieliśmy wyjazd do Cioci i Wujka. Miało być miłe rodzinne spotkanie, ale Zoszka w nocy zwymiotowała. Na szczęście skończyło się na jednorazowym epizodzie. Zostaliśmy w domku. Zosia śpi teraz przytulona do ciepłego termoforka i nabiera sił. 
To nasze pierwsze Święta, gdy jesteśmy sami i choć nie tak miało być, bo lubimy świętować w szerszym gronie, ma to swój urok.
Życzymy Wam więc również zdrówka, bez niego ani rusz!
  

czwartek, 13 kwietnia 2017

Słowo

Krzątam się w kuchni, czas na kolację.

- Mamuś! - dolatuje do mnie z dużego pokoju.
- Mamuś! - słyszę znowu.
To Zosia woła 
- Mamuś! - Zoszka nie przestaje.
- Słucham Zosiu. - próbuję zagadnąć.
Cisza.
Uśmiech na twarzy Zosi.

Jak miło jest usłyszeć Zoszkę wypowiadającą to słowo 

niedziela, 9 kwietnia 2017

Zanim Wielkanoc

Testujemy od pewnego czasu ortezy. Czy dobre, czy nie gniotą, czy spełniają swoją funkcję. Wiemy już, że czeka nas poprawka. Nad piętą w obu stopach pojawiają się odgniotki. Nie są bolesne, ale skóra jest zmieniona, więc ewidentnie trzeba nad tym popracować, żeby nie zrobiła się tam ranka.

Co do samego użytkowania łusek, pozytywnym zaskoczeniem jest, że Zosia je zaakceptowała. Zakładamy je na noc i nie ma z tym żadnych problemów. Podobnie jak z gipsami, Zoszka wchodzi i schodzi w nich z łóżeczka samodzielnie, kursuje po mieszkaniu. Nie jest więc przez nie uwiązana.

Minusem łusek jest to, że mimo dość licznych otworów, stópki się w nich mocno grzeją. Podkolanówki + dwie warstwy plastiku robią swoje. Nie wiem jak dzieci funkcjonują w nich latem, skoro przy średnio ciepłych nocach stópkom jest tak ciepło. Zobaczymy jak będzie.

Niemiłym zaskoczeniem jet również chód Zosi. W ortezach chodzi się jej bardzo niewygodnie, Zoszka szybko chce z powrotem siadać na wózku. Stopy mocno rotują do środka, a chód jest bardzo sztywny. No ale w sumie cóż się dziwić, skoro trzeba iść w twardych kawałkach plastiku. Teoretycznie odlew gipsowy ma sprawić, że łuska jest dobrze dopasowana do stopy, ale w praktyce nie do końca przekłada się to na komfort chodzenia. Tuning przechodzą również buty, które możliwie najlepiej dopasowuje się do łusek, aby usprawnić chodzenie. Najtrudniejsze jest, że Zoszka nie powie mi, czy coś ją uraża. Mogę jedynie obserwować jej reakcję i sprawdzać, czy na skórze nie pojawiają się niepokojące zmiany. Zobaczymy jak będzie po naniesieniu poprawek. Może dzięki temu chodzenie w ortezach będzie dla Zosi łatwiejsze?

Po tych kilkunastu dniach obserwacji mam wrażenie, że w przypadku Zosi ortezy są dobrym uzupełnieniem gipsów. Sprawdzają się na noc lub gdy Zoszka siedzi przy stoliczku/jest pionizowana (musimy tylko dorobić cienką warstwę gumy, żeby łuski się nie ślizgały tak jak teraz), natomiast chodzenie jest w nich trudne i niewygodne. W tym przypadku lepiej się chyba sprawdzają buty ortopedyczne z dobrze dobraną wkładką. 



*****

W międzyczasie odbyliśmy konsultację, żeby się dowiedzieć w jaki sposób (oprócz systematycznej rehabilitacji) możemy minimalizować skutki Zoszkowej spastyki. Dr Łuczakowski zbadał Zosię i zakwalifikował ją na fibrotomię (metoda Ulzibata). Do korekcji byłyby stopy, strefy pod kolanami, okolice przywodzicieli oraz tył ud. Zabieg jest przeprowadzany w znieczuleniu ogólnym, w ramach "chirurgii jednego dnia", a po samym zabiegu, jeżeli tylko Zosia czułaby się na siłach, mogłaby funkcjonować tak jak dotychczas - przemieszczać się samodzielnie, wspinać się na łóżeczko i z niego schodzić. Nie wolno się jedynie pionizować przez pewien czas. 
W międzyczasie okazało się, że istnieje możliwość podania botuliny w znieczuleniu ogólnym. Standardowo się tego nie robi, ale jeżeli otrzyma się zaświadczenie od neurologa o braku przeciwwskazań, jest taka możliwość. 
No i myślimy jaki kierunek obrać. 
W maju zrobimy kontrolne zdjęcie RTG stawów biodrowych, skonsultujemy się z neurologiem oraz ortopedą i podejmiemy ostateczną decyzję.

niedziela, 2 kwietnia 2017

Urodzinowo :)

Pstryk i już.
Masz już nasza Zofijko 8 lat!
Kiedy to zleciało?
Jeszcze niedawno byłaś małym okruszkiem, a teraz jesteś już śliczną dziewczynką.

Mam garść wspomnień z podobnego okresu w moim życiu. Ulubione książki, zabawy, miejsca. 
Myślałam, że będę mogła odkrywać co jest dla Ciebie ważne czy sprawia Ci radość, ale Twój świat pozostaje dla mnie najczęściej tajemnicą.

Tak bardzo chciałabym, żebyś była szczęśliwa!
Tak bardzo chciałabym zdjąć z Twoich barków choć część tych wszystkich ciężarów, które dźwigasz każdego dnia!
Choć staram się jak potrafię najlepiej, nie do końca jest to możliwe. Mogę Ci jedynie podarować moją obecność oraz przekazać i jak najlepiej zagospodarować życzliwość dobrych ludzi wokół.

Nie przestaję marzyć, że kiedyś odnajdę klucz i będziemy mogły mnóstwo rzeczy robić razem Córeczko.
Trzymam się pozytywnej myśli, że

[na końcu wszystko będzie dobrze.
jeżeli tak nie jest, 
oznacza to, że to jeszcze nie koniec]


Całujemy urodzinowo!
mama, Tata i Francik