wtorek, 29 grudnia 2015

Dobry, świąteczny czas

Tegoroczne Święta były naprawdę dobrym czasem.
Złapaliśmy oddech, odpoczęliśmy, mieliśmy czas dla siebie i rodziny.
Zatrzymaliśmy się na tych kilka dni, pozostawiając za nami wszelkie troski.

A Zoszka?
Czuła się naprawdę dobrze!
Jasne, bywały momenty, gdy podczas rodzinnych spotkań robiło się dla niej zbyt tłoczno i głośno, ale to nas już nie dziwi i wiemy, że trzeba w takiej sytuacji dać Zosi złapać oddech w wyciszonym pokoju lub po prostu wrócić do domu. Ogromnie cieszyło nas to, że Zoszka potrafiła włączać się w rodzinne spędzanie Świąt. Bardzo podobało się jej wspólne kolędowanie. Obecność przeróżnych smakołyków także jej nie zmartwiła ;)

















Pojawiły się również wieczory, gdy Zosia przydreptywała ze swojego łóżeczka do dużego pokoju. Braliśmy Zoszkę w wersji piżamkowej na ręce, siadaliśmy przy choince i tuliliśmy. Zoszka obserwowała nas bardzo uważnie, przytulała się mocno. Widać, że było jej dobrze. Cudne chwile - to był chyba najpiękniejszy tegoroczny prezent jaki otrzymaliśmy 















I jeszcze na spacer się załapaliśmy, żeby uskutecznić trawienie świątecznej zawartości żołądków:





MAŁY kijek to spacerowy must have dla Frania 


Tuż przed Wigilią Tata dokonał zadziwiającego odkrycia. Od września aż do teraz przeżywaliśmy wyżynanie się mlecznych piątek Frania. Zdążyliśmy się już przyzwyczaić do pakietu pewnych hmm...wyzwań, które testowały naszą cierpliwość i wytrzymałość (właściciela również). Okazało się, że w międzyczasie Zosi przebiły się 2 szóstki, trzecia właśnie wychodzi, a czwarta zacznie lada moment, sądząc po zaczerwienieniu i opuchnięciu dziąsła.
W życiu nie pomyślałabym, że stałe szóstki wychodzą na początku! Z tego co zdążyłam przeczytać, jest to zupełnie fizjologiczne i często przechodzi niezauważone przez rodziców. Jest to o tyle zaskakujące, że codziennie myjemy Zosi dokładnie ząbki, a mimo to przeoczyliśmy ten moment.
I tu pojawia się pytanie na ile pojawianie się zębów stałych może wpływać na samopoczucie Zoszki. Daleka jestem od tego, żeby zachowanie Zosi z ostatnich miesięcy przypisywać właśnie tej sytuacji, niemniej myślę, że może to być czynnik, który mocno wpływa na jej samopoczucie. Jeżeli tak jest, potrzebne będzie opracowanie jakiejś strategii - ząbkowanie potrwa przecież dłuższy czas.
W przypadku dzieciaczków z zaburzeniami neurologicznymi, odczuwanie bodźców bólowych może być zaburzone, więc warto mieć rękę na pulsie, żeby ułatwić przejście przez trudny moment pojawiania się kolejnych ząbków. Na początku stycznia mamy wizytę kontrolną u dentysty - w samą porę. Będziemy też rozmawiać o naszym odkryciu na kolejnej wizycie u pani neurolog.

Mimo dwójki ząbkujących smyków czas nam płynie leniwie i spokojnie. I tak już pewnie pozostanie do końca roku, co nam specjalnie nie przeszkadza 

P.S. U nas w tym roku bożonarodzeniowe kwiaty wyglądały jak poniżej. Na Wielkanoc ulepimy pewnie ze śniegu zająca ;)

piątek, 25 grudnia 2015

Radosnych Świąt!

Drodzy kukający na Zoszkowego bloga,

Życzymy Wam pięknych, ciepłych Świąt Bożego Narodzenia!
Niech to będzie czas odpoczynku od codziennych trosk czy wyzwań oraz napełnienia serducha małą, niepozorną, nowonarodzoną Nadzieją 
Radosnego Świętowania!

Weronika, Bartosz, Zoszka, Franio

środa, 23 grudnia 2015

Tuż tuż

Jak zwykle w pędzie docieramy do stacji "Boże Narodzenie" (inna wersja jest chyba niewykonalna :-P).
Jest godzina 23.00. Wszystko gotowe.
Zostawiamy na kilka dni rehabilitację, terapie, pytajniki, niepokoje.
Zwalniamy.
Nareszcie 

piątek, 18 grudnia 2015

Wątpliwości rozwiane

Dziś dotarłam do pani doktor, aby zinterpretowała wyniki badań EEG.
Według pani neurolog na dzień dzisiejszy możemy wykluczyć padaczkę. Co prawda badanie zarejestrowało nieprawidłowości, ale nie przekraczają one granic normy wyznaczonej dla dzieci w wieku Zoszki.
Pani doktor stwierdziła, że jest zdziwiona, że przy tak rozległych zmianach leukomalacyjnych mózg Zosi potrafił sobie tak dobrze poradzić. Funkcjonowanie Zoszki, patrząc na obraz mózgu i znając historię choroby, jest naprawdę dobre (co nie zmienia tęsknoty za tym, żeby było lepiej i lepiej). Zaburzenia częstotliwości fal mózgowych występują w zdecydowanej większości w obszarach mózgu odpowiedzialnych za emocje i mowę, stąd też każdego dnia znajdujemy odzwierciedlenie tych zaburzeń w rzeczywistości: mowa Zosi jest znacznie ograniczona, a wszelkie zmiany, nowości czy trudności w przekazaniu nam tego, czego Zosia potrzebuje, wywołują w niej tak wielką złość czy frustrację. 
Na dzień dzisiejszy nie włączamy leków przeciwpadaczkowych, niemniej musimy przyzwyczaić się do stałej obserwacji Zosi. Jeżeli pojawi się coś niepokojącego, szlak mamy częściowo przetarty, będziemy wiedzieli w którym kierunku iść. 

Z jednej strony odetchnęliśmy z ulgą, z drugiej jednak nadal stoimy przed wyzwaniem, aby pomóc Zosi w ogarnięciu niedobrych emocji, które wkradły się do jej życia i ani myślą, żeby czmychnąć gdzie indziej.
Na koniec stycznia mamy umówioną wizytę kontrolną u neurochirurga. Chcielibyśmy zrobić kontrolę zastawki i drenu, aby wykluczyć ewentualne dolegliwości z tej strony. 
Pozostajemy również w kontakcie z Panią neurolog, będziemy działać dalej, żeby znaleźć najbardziej optymalne rozwiązanie na siedzące w Zosi kłębowisko złych emocji.

Po wizycie lekarskiej spotkałam przypadkiem panią logopedę, która kiedyś masowała Zosi buzię. W pewnym momencie nasze drogi się rozeszły, a nam nie udało się znaleźć na zastępstwo kogoś równie dobrze masującego. Wszystko jednak wskazuje na to, że po Nowym Roku uda nam się wrócić do regularnych masaży logopedycznych. Bardzo mnie to cieszy! Taka forma wsparcia jest bardzo pomocna przy niedobodźcowaniu w obrębie buzi. Aby wyrównać deficyty Zoszka uwielbia podgryzać różne przedmioty i nadal miewa problemy ze ssaniem paluszków. Będziemy więc działać.



Stres opadł. Czas zaprosić Boże Narodzenie do domu ;)

poniedziałek, 14 grudnia 2015

Nocne badanie EEG

Największe emocje zdążyły już opaść, ale radość, że się udało chyba tak szybko nie zniknie. Od początku zdawaliśmy sobie sprawę, że badanie EEG będzie kluczowe w wyznaczeniu dalszych kierunków diagnozowania Zoszki, więc bardzo nam na nim zależało. 
Lada dzień otrzymam przesyłkę z opisem EEG, a w piątek będę się ponownie widziała z panią neurolog, żeby wszystko dokładnie omówić.

Jeśli chodzi o samo badanie, podzielę się naszymi odczuciami oraz tym, jak to w praktyce wyglądało. Może komuś garść podobnych informacji się przyda?

Panie, które wykonują to badanie znają się na rzeczy. Działają sprawnie, rzeczowo odpowiadają na pytania, starają się przeprowadzać badanie w sposób możliwie najbardziej komfortowy dla dziecka, są nastawione na to, aby próbować do skutku, gdy pojawiają się problemy, ale ostateczną decyzję pozostawiają rodzicom.
Całe badanie zajęło nam 2,5 godziny z czego pierwsze 30 min. to wypełnienie ankiety dotyczącej dziecka i opis tego co się będzie działo, 1 godzina 45 min. to manewry przy Zosi (ale pewnie ta część, w zależności od dziecka, może trwać bardzo różnie), ostatni kwadrans to czas na podsumowanie, płatność itp.

Czepek do badania faktycznie znacznie różni się od wersji szpitalnej, z którą spotkałam się, gdy Zoszka trafiła na oddział neurologiczny. Jest bardziej ludzki. To splot elastycznych linek, których długość można regulować, w zależności od potrzeb.
Samo założenie i zapięcie czepka pod brodą poszło sprawnie, mimo, że regulacja elastycznych linek trwała dość długo. Zoszka na tym etapie się nie wybudziła.

Najwięcej momentów kryzysowych było na etapie mocowania elektrod. 21 sztuk. Na każdą trzeba chlapnąć odrobinę żelu i włożyć w odpowiednie miejsce pod linką. 
Mimo, że po konsultacji z neurologiem Zosia dostała na noc lek wyciszający (który nie wpływa na zapis EEG), była wybudzona o 5.00 rano oraz długo chodziła w Walkerze, żeby ją maksymalnie zmęczyć,  przez 7 dni poprzedzających badanie miała co wieczór zakładany czepek basenowy lub chustkę zawiązywaną pod głową, żeby ją oswoić z manipulacjami przy głowie, wybudziła się jednak z płaczem przy 17 elektrodzie. Od tego momentu przeplatało się: przebudzanie Zosi z płaczem, czekanie aż ponownie zaśnie oraz montowanie kolejnych czujników i poprawianie tych, które spadły. Ten etap trwał zdecydowanie dłużej niż zakładałam - godzinę.

Gdy zaczęło się badanie, Zoszka również budziła się z płaczem. Tata przytrzymywał jej ręce, żeby nie zrywała czepka z głowy i uspokajał, ja nuciłam kołysanki i trzymałam koc, żeby światło laptopa nie raziło. Budziła się i zasypiała, a my dawaliśmy się wykazywać naszej cierpliwości (choć był taki moment, gdy pomyślałam sobie, że to się nie uda). Myślałam, że budzenie się Zosi nie jest dobre dla zapisu. Wydawało mi się, że najlepiej jest robić EEG, gdy pacjent jest w fazie snu głębokiego. Panie wyjaśniły nam, że rejestrowanie wszystkich faz snu, przez które przechodzi dziecko daje pełny obraz tego, jak fale mózgowe zachowują się na poszczególnych rejestrach. Czyli w sumie to, co wydawało się być problemem, zadziałało jednak na naszą korzyść. Pod sam koniec zapis obejmował reakcję Zosi na błyskanie lampy stroboskopowej. 
I to był koniec. Odetchnęliśmy z ulgą!

W momencie, gdy lampa błyskała Zosia wpadła w tak głęboki sen, że końcowe sprzątanie kabli i pozostałych sprzętów wykorzystywanych przy badaniu (czytaj: stukot, dźwięki odrywanych rzepów itp.) już jej nie ruszało - oddychała miarowo i smacznie spała. Udało mi się zrobić w tym momencie zdjęcie, tuż przed zdjęciem czepka:


Z opisu Pań, dzieci reagują różnie na badanie. Jedne wpadają w histerię, gdy próbuje się montować linki na głowie, inne traktują to jak dobrą zabawę. W przypadku większości dzieci badanie udaje się przeprowadzić. W moim odczuciu, EEG musi być dla dzieci wrażliwych naprawdę trudnym doświadczeniem, więc wcześniejsza pobudka, "zmęczenie" dziecka czy podanie leku wyciszającego to opcje, nad którymi warto się zastanowić. Mimo, że badanie jest przeprowadzane w zdecydowanie bardziej komfortowych warunkach niż szpitalne, a sprzęt znacznie mniej hardcorowy niż ten z oddziałów neurologicznych (swoją drogą, żeby szpitale nie mogły zainwestować w coś bardziej nowoczesnego...), to jednak, w zależności od dziecka, pewne działania mogą zwiększyć szansę na to, że mimo trudniejszych chwil wszystko pójdzie dobrze.

Trzymamy mocno kciuki za maluszki, które nocne manewry mają jeszcze przed sobą!

środa, 9 grudnia 2015

Ogłoszeniowo czyli rusza czas rozliczeń dla firm


Przez najbliższy rok możemy być spokojni - Zoszka będzie miała zapewnioną terapię oraz rehabilitację, za co z całego serca dziękujemy! Mamy świadomość, że bez tego wsparcia nie byłoby możliwości dbania o jak najbardziej prawidłowy rozwój motoryki Zosi, ćwiczenia chodzenia, wariacji na basenie, bodźcowania w ramach terapii SI, koników czy GPS.
Emotikon smile! Mamy świadomość, że bez tego wsparcia nie byłoby możliwości dbania o jak najbardziej prawidłowy rozwój motoryki Zosi, ćwiczenia chodzenia, wariacji na basenie, bodźcowania w ramach terapii SI, koników czy GPS.
Niedawno rozpoczął się okres rozliczeń podatkowych firm, a nasze myśli, jak co roku, wybiegają w stronę kolejnej zbiórki 1%.
Mnóstwo problemów udało się rozwiązać, ale przed nami nadal wiele pracy. Nie możemy się przecież tak łatwo poddać ;)
Emotikon wink
Będziemy wdzięczni za udostępnianie i posyłanie naszego apelu dalej w świat (w razie potrzeby wersja do druku również jest dostępna).

Bardzo dziękujemy!!!


sobota, 5 grudnia 2015

A na basenie...

Zaczęliśmy przygotowywać Zosię do nocnego badania EEG. Wybudzamy ją lekko gdy już zaśnie i nakładamy...czepek kąpielowy, majstrując trochę wokół jej głowy. Mamy nadzieję, że powtórzenie tych czynności przez kilka dni z rzędu pozwoli Zosi przetrwać montowanie niezbędnych elementów w dniu badania. Póki co Zoszka znosi cierpliwie nasze nocne manewry. 
Zoszkowe emocje czy nadchodzące badania mocno zaprzątają ostatnio nasze głowy, a w między czasie dzieje się wiele pozytywnych rzeczy, o których również trzeba wspomnieć. Jest się czym chwalić! 

Dziś Zoszka w akcji na basenie czyli kolejna porcja filmików o tym, jak połączenie technik Halliwick&Watsu pod skrzydłami Maćka rozwija Zosię ☺ 

Przyglądając się Zofijce widzimy, że: 
- wymaga coraz mniej asekuracji w wodzie,
- czas samodzielnego utrzymywania się na powierzchni czy pływania staje się coraz dłuższy,
- bez problemu nurkuje, często z własnej inicjatywy i widać, że sprawia jej to przyjemność. Naprawdę jestem pod dużym wrażeniem dystansów, które pokonuje na jednym wdechu pod wodą! 

Co tu dużo mówić - jest moc!!! 
Zresztą zobaczcie sami:


video

video

video

video

video

video







P.S. Blogger się zbuntował. Uparcie ustawia tekst na środku i ani myśli justować mimo wielu podejść. Zostawiam więc tak jak jest. Trzeba przetrwać. W następnych postach wszystko powinno wrócić do normy.

poniedziałek, 30 listopada 2015

Godzinka

Jest kolejna wyspa!
Wczoraj spędziłyśmy z Zosią godzinkę na materacu.
Leżałyśmy przytulone, nie robiąc absolutnie nic innego.
Nie było krzyków, płaczu i szczypania.
Z radością skorzystałam z możliwości wymiany odrobiny czułości. Bo gdy Zoszka pozwala, trzeba z tego czerpać pełnymi garściami ;)


*****

NF-Walker jest już u nas od pewnego czasu i muszę się do czegoś przyznać. Są takie dni, że Zoszka po prostu chodzi, ale zdarza się i tak, że trzeba użyć kilku solidnych argumentów na zachętę. Bywa, że niepedagogicznych, ekhm.
Dla przykładu ostatnio zadziałał domowy serniczek (spód brownie, żółty dyniowo-twarogowy środek, na wierzchu pierzynka ze śmietanki polana sosem toffi). Nie trzeba było wołać Zosi dwa razy do stołu...

I jakoś nie czuję się winna sięgając po taki czynnik motywujący od czasu do czasu


Na zdjęciu nie widać odległości jaką Zoszka pokonała, 
ale słowo honoru, że przekątna dużego pokoju została zaliczona 

piątek, 27 listopada 2015

Wyspy

Ostatnio u nas znowu zrobiło się sztormowo. Różnica jednak polega na tym, że zła pogoda z każdym kolejnym powrotem zdaje się trzymać coraz dłużej. 
Jest płacz przy ubieraniu. I przy wyjściu z domu. Przy każdej jeździe samochodem też. Wracamy do domu również w towarzystwie łez. Jest niechęć do wspólnie spędzanego czasu. Jest szczypanie swoich nóżek i rączek oraz osób wokół. Jest płacz na terapiach i problemy ze snem. Mnóstwo krzyku i frustracji podlane zmęczeniem i bezradnością.
Gdy sztorm zdaje się testować naszą wytrzymałość, szukamy na horyzoncie małych wysp. 
Choćby taki dzień sprzed niemal dwóch tygodni. Od początku do końca z uśmiechem, z przytulasami, z cudnym patrzeniem w oczy. Podczas rehabilitacji piękne wykonywanie ćwiczeń lub taki szwung w nogach w trakcie ćwiczenia chodu, że aż miło patrzeć! Franek łapie kontakt z Zosią, a nam wydaje się, że jest niemal...zwyczajnie. 
Mała wyspa to także nowe, pojedyncze słowo, które Zosia wypowiada. Ostatnio pojawiła się "mrówka", gdy Zosia chciałaby usłyszeć piosenkę o tym małym stworzonku.
Mała wyspa to również ułamki sekund, gdy Zoszka pozwala, aby Franek pogłaskał ją po pleckach. 

Jakoś łatwiej przetrwać niepogodę, gdy można wrócić myślami do takich chwil i przypomnieć sobie, że może być dobrze.

Bardzo chcielibyśmy zrozumieć co się z Zosią dzieje i spróbować zorganizować dla niej sensowną pomoc. Rozpoczęliśmy więc konsultowanie problemów, które w ostatnich tygodniach co rusz powracają. Dzisiaj spotkaliśmy się z panią neurolog, która bardzo dokładnie badała i obserwowała Zosię. Nie była to łatwa wizyta, ponieważ pani doktor w ciągu godziny zaobserwowała wielokrotne epizody wyłączeń o wyraźnej granicy początku i końca. Gdy Zosia staje się cicha, opada głowa lub pojawia się jej rotacja, pogłębia się oddech. Zmiany są jednak na tyle subtelne i dość krótkotrwałe, że znając Zoszkę i jej sposób funkcjonowania, nie zdawałam sobie sprawy, że takie zachowanie może być niepokojące. Usłyszałam, że istnieje podejrzenie padaczki i na ten moment, mimo innych trudności, musimy skupić się na pogłębieniu diagnozy w tym kierunku...
Niby wiemy jak duże uszkodzenia wywołała sepsa oraz jakie mogą być tego następstwa. Padaczka jest jedną z możliwości. Ale co innego, gdy dany problem pozostaje teorią, a jeszcze co innego, gdy realnie może zapukać do twoich drzwi. Do tej pory cieszyliśmy się, że przy całej złożoności choroby Zosi, chociaż epilepsja ją ominęła. Ta pewność została jednak solidnie zachwiana i nie pozostaje nam nic innego jak przejście przez etap badań, aby rozwiać wątpliwości.

Wiem, że nie powinnam tworzyć projekcji na przyszłość, ale trudno przychodzi mi oswojenie tej przestrzeni. Co prawda nie mamy za sobą badań potwierdzających obserwacje pani doktor, ale natrętne myśli powracają. Jak padaczka może wpłynąć na Zosię? Jak będzie funkcjonowała, gdy pojawi się potrzeba podawania leków? Czy efekt zwiotczenia sprawi, że ćwiczenie chodzenia pryśnie jak bańka mydlana? Czy będzie ospała, w ograniczony sposób okazująca pozytywne emocje, śmiejąca się? W przypadku dzieci z zaburzeniami neurologicznymi i niepełnosprawnością sprzężoną nie ma reguły i tak naprawdę każdy mały pacjent jest inny. Musimy zaufać pani doktor i dać się poprowadzić po nieznanym nam gruncie. Który to już raz?

Zoszka miała w swoim życiu kilka podejść do badania EEG z efektem bardzo marnym. Nakładanie czepka, mocowanie czujników jest bardzo utrudnione, gdy dla Zosi ubranie zwykłej czapki jest wyzwaniem. W związku z tym na 11 grudnia mamy zaplanowane badanie, które wykonuje się w domu dziecka, gdy maluch już zaśnie. Mam nadzieję, że Zosia nie będzie się aż tak bardzo stresować w znanych jej warunkach, dzięki czemu wykonanie EEG będzie możliwe. Jest ono niezbędne, aby możliwie najbardziej precyzyjnie dobrać leki bądź podjąć decyzję o kolejnych badaniach/formach pomocy Zosi.

Wyruszamy w nowym, nieznanym nam kierunku. Boję się (i znowu - który to już raz?), ale mam nadzieję, że i po tych zawirowaniach koniec końców będzie lepiej...

P.S. Koszt nocnego badania EEG zostanie w całości pokryty z puli 1%. Bardzo Wam za tą możliwość dziękujemy...

niedziela, 22 listopada 2015

Na 100 % :)

Bardzo czekaliśmy na tą informację i w końcu jest 
Podarowaliście naszej Zosi kolejny rok wsparcia terapeutyczno-rehabilitacyjnego!

Mamy możliwość zapewnić jej systematyczną rehabilitację ruchową z wykorzystaniem kombinezonu Dunag 02, zajęcia na basenie, hipoterapię, terapię metodą GPS oraz Integrację Sensoryczną. 
Będziemy kontynuować terapię AAC oraz Cranio-Sacralną (ale to w ramach terapii WWR oraz RSiM), natomiast w przedszkolu Zoszka nadal będzie otrzymywać pakiet logopedyczno - pedagogiczno - psychologiczny oraz dogoterapię.

Możemy również dalej szukać i próbować nowych rozwiązań, aby pomóc Zosi w związku z emocjonalnymi burzami, które w ostatnich miesiącach powodowały naszą największą bezradność i zagubienie.

Za nami naprawdę długa i kręta droga, podczas której daliśmy radę przełknąć wiele niewygodnych diagnoz czy informacji. Oswoiliśmy się również z niejednym wiatrem zmian, który potrafił dmuchnąć nam w twarz w najmniej oczekiwanym momencie. Tak wiele trudnych momentów udało nam się pokonać! 

Zosia jest dotknięta niepełnosprawnością sprzężoną i niestety nie wystarczy skoncentrować się na jednej przestrzeni terapeutycznej. W równym stopniu trzeba walczyć o jej rozwój ruchowy, intelektualny, poznawczy czy emocjonalny. Praca w dotychczasowym rytmie wymaga bardzo dużych środków, systematycznego wsparcia terapeutów oraz lekarzy, a także 48 godzinnej doby  Mimo ogromnego serca, które staramy się wkładać w codzienne stymulowanie Zosi, pracy nie ubywa, będziemy więc dalej organizować wsparcie dla Zofijki.

Nie wiem jak długi będzie nasz szlak, jakim wyzwaniom przyjdzie nam sprostać i dokąd ostatecznie dojdziemy, ale z całego serca jesteśmy Wam wdzięczni, że nie idziemy sami, całkiem po omacku, bez żadnego wsparcia. Otrzymaliśmy wachlarz możliwości, co z jednej strony daje nam poczucie bezpieczeństwa, z drugiej zaś motywuje, żeby działać, działać, działać!

Gdy zaczynałam pisać bloga naprawdę myślałam, że czeka nas trudny, intensywny czas, ale generalnie będziemy szli w stronę bardzo dużej samodzielności Zosi. Droga okazała się jednak znacznie bardziej wyboista niż byłam w stanie sobie wyobrazić. Zoszka staje się coraz większa, a w naszych sercach pojawia się wiele obaw czy rozterek dotyczących kolejnych lat.

Bardzo chciałabym napisać, że Zoszka, mimo swoich ograniczeń, stanie się szczęśliwą oraz w dużym stopniu samodzielną dziewczynką. Nie wiemy jednak co przyniesie przyszłość.
Macie jednak moje (znaczy się nasze rodzinne ) słowo, że mimo trudnych momentów, będziemy dalej walczyć o naszą Zofijkę.

Ofiarowaliście nam Wasz 1%, a my obiecujemy, że będziemy pracować na 100% z nadzieją na kolejne Zoszkowe kroczki naprzód.

W tym roku również pozostajecie dla nas anonimowi. Znamy jedynie miasta, w których znajdują się Urzędy Skarbowe, do których pofrunął Wasz 1%.

Z całego serca dziękujemy zatem Osobom/Firmom, które złożyły zeznania w: 

Poznaniu, Bartoszycach, Mysłowicach, Rybniku, Tychach, Warszawie-Mokotów, Gorzowie Wielkopolskim, Nowym Sączu, Katowicach, Przemyślu, Zielonej Górze, Dąbrowie Górniczej, Krakowie-Starym Mieście, Krakowie-Prądniku, Kielcach, Czechowicach-Dziedzicach, Jaworznie, Legionowie, Kłobucku, Krakowie-Krowodrzy, Jędrzejowie, Końskich, Szamotułach, Gliwicach, Częstochowie, Cieszynie, Gdańsku, Chrzanowie, Białej-Podlaskiej, Bydgoszczy, Zabrzu, Wodzisławiu, Tarnowskich Górach, Warszawie-Woli, Olkuszu, Krakowie-Podgórzu, Krakowie-Nowej Hucie, Żywcu, Sosnowcu, Miechowie, Siemianowicach Śląskich, Chorzowie, Będzinie, Warszawie-Bemowo, Dzierżoniowie, Jastrzębiu-Zdroju, Bytomiu, Bochni, Lublinie, Wrocławiu-Śródmieście, Pile,  Żorach, Mielcu, Warszawie-Bielany, Warszawie-Śródmieście, Rudzie Śląskiej, Piekarach Śląskich, Myszkowie, Mikołowie, Międzyrzeczu, Krakowie, Legnicy.


Jak tu nie walczyć o ten uśmiech ☺?

poniedziałek, 16 listopada 2015

Na kanapie leży leń

Niedziela była dniem deszczowym i szaroburym, który upłynął nam pod znakiem:

- racjonalnej pory wstania (dzieciom należy się medal i dyplom na ścianę)
- późnego wyskoczenia z piżamy (cóż poradzić, skoro wygoda wzięła górę, ech)
- zupy pomidorowej z dnia poprzedniego, ugotowanej w dużym garze (pichcenie fajna sprawa, ale perspektywa gotowego obiadu i wydłużenia czasu leniwego snucia się po mieszkaniu jest od czasu do czasu absolutnie bezcenna)
- kanappingu
- nothingboxingu (Udzieliło się i matce. Kto wie o co chodzi - łapka w górę !)
- Frania, który łaskawie zafundował sobie półtoragodzinną drzemkę w ciągu dnia. O tej porze nasze nicnierobienie znalazło się w punkcie kulminacyjnym. Tylko jedno dziecko w fazie aktywności - bułka z masłem.
- Zosi kursującej samodzielnie między swoim łóżeczkiem, dużym pokojem a kuchnią według potrzeby i uznania czyli wolnoć Tomku. Słowo klucz - SAMODZIELNIE! 

W ramach przełamania leniwcowej konwencji, chodzenie w NF-Walkerze zostało zaliczone 

Potrzebowaliśmy takiego dnia.

*****

Dla odmiany poniedziałek miał być intensywny, ale Katowice stanęły w korkach we wszystkich możliwych kierunkach, więc pomimo szczerych chęci nie dojechaliśmy na rehabilitację i spóźniliśmy się na terapię cranio-sacralną. Tak bywa czasami.

W ramach szukania plusów, znalazłam kolejny na rzecz chodzika. Wcześniej, gdy z różnych powodów wypadała nam rehabilitacja, alternatywna forma ruchu mogła być jedynie bladym cieniem intensywnych ćwiczeń wykonywanych na zajęciach. Obecnie mamy sensowną opcję, która rehabilitacji nie zastąpi, ale także w sytuacjach losowych zapewnia Zoszce codzienną porcję rozciągania mięśni i ścięgien, dociążanie stawów, ćwiczenie chodzenia, co w ogólnym rozrachunku składa się na zmniejszanie spastyki.
Dzisiaj po wcześniejszym powrocie do domu Zoszka chodziła i bawiła się w Walkerze ponad 1,5 godziny.
Także za tą możliwość jesteśmy bardzo wdzięczni!

środa, 11 listopada 2015

Nowe możliwości :)

Stwierdziliśmy, a co tam, próbujemy.
I oto pierwsze wyjście na klatkę schodową zaliczone!
Wsparcie jest potrzebne jedynie przy przejściu przez próg i zawracaniu. I jeszcze w ujarzmianiu młodszego brata. Franek jest obecnie skrzyżowaniem strusia pędziwiatra z diabłem tasmańskim. Gdziekolwiek się nie obrócisz, możesz być pewny, że on już tam ze swoimi pomysłami jest ☺ Bardzo chce Zosię wspierać w chodzeniu. I tak słyszymy : "Chodź Zosiu do Nianiusia!", "No Zosiu, dalej tup tup!", "Zosia idzie jeszcze tloseckę!*. Franio koniecznie chce być wożony jak na rydwanie czyli stojąc na tylnej osi chodzika, popychać siostrę (znaczy się pomagać jej w chodzeniu ;)) albo w jakikolwiek inny sposób towarzyszyć Zosi w korzystaniu z Walkera. Franuś jest przed Zosią, za Zosią i wcale bym się nie zdziwiła gdyby fruwał nad nią. A to często jest dla Zoszki zbyt trudne i budzi jej sprzeciw. Staramy znaleźć złoty środek i zadowolić obie strony. Chodzimy razem dalej, na miarę blokowych, jesienno-zimowych możliwości wydłużając trasę:


I jeszcze odrobina samodzielności - Zosia sama wybiera piosenki, których chce słuchać:


P.S. Dzisiejszego wieczoru Zoszka po raz pierwszy w życiu wyszła po pewnym czasie ze swojego łóżeczka i przydreptała do nas, do dużego pokoju, nie bojąc się ciemnego korytarza! Sezon na wieczorne dziecięce migracje uważamy za otwarty ☺ 

* troszeczkę

P.S.2  Pamiętając...

wtorek, 10 listopada 2015

NF-Walker - kilka spostrzeżeń na gorąco

Na tą chwilę najtrudniejszym momentem jest zakładanie uprzęży (trzeba to robić na leżąco). Zosia za tym nie przepada, ale gdy jest już spionizowana - jest dobrze.
Pomagamy jej przeciskać się na wąskich zakrętasach naszego blokowego mieszkania, natomiast tam gdzie jest wolna przestrzeń - słychać tupot małych stóp, które niosą same 
Wczoraj Zosia osobiście zajrzała do każdego pokoju i powiem Wam, że nie pamiętam kiedy ostatnio tak obserwowała wszystko to, co ją otacza. Sprawiała wrażenie jak gdyby widziała poszczególne przestrzenie po raz pierwszy. Dotykała drzwi i szaf, stukała w różne przedmioty oswajając się z nową możliwością dotarcia do nich.
Niesamowite jak zmiana wysokości może wpłynąć na postrzeganie otaczającego świata!

Dodatkowo bardzo cieszymy się, że Zoszka znowu zaczęła samodzielnie kursować, nawet bez NF-Walker'a, po mieszkaniu. Jakby w odwrocie zdaje się być histeria, która pojawiała się za każdym razem, gdy próbowaliśmy zostawić Zosię w dużym pokoju na materacu/podłodze, dając jej możliwość przemieszczania się, z czego kiedyś chętnie korzystała. Od dłuższego czasu Zoszka przyklejała się jednak do fotela i praktycznie niemożliwe było zachęcenie jej do pójścia w inne miejsce.
Wczoraj Zosia czmychnęła do swojego pokoju, wdrapała się na łóżeczko i przytuliła się do swojej pozytywki - żyrafy dając nam sygnał, że jest zmęczona i pora spać. Bardzo miła zmiana!

Zauważyłam również, że kontakt wzrokowy jest częstszy, bardzo świadomy. A uczucie gdy uśmiechnięta Zoszka przytula się obejmując nas w pasie? Bezcenne...

Możemy także cieszyć się pierwszym kursem po przekąskę. Wystarczyło powiedzieć (niestety film bez dźwięku i nie słychać), że na stole jest jabłko i proszę:


NF-Walker jest z nami zaledwie kilka dni, a możemy dostrzec tak wiele pozytywnych zmian! To dopiero początek naszej przygody z chodzikiem, ale pod skórą czuję, że przed nami jeszcze wiele powodów do radości!

W tej naszej euforii staramy się mimo wszystko wyczuć moment, żeby Zosi nie przeforsować i w odpowiedniej chwili dać jej odpocząć, choć na chodzącą Zofijkę moglibyśmy patrzeć bez końca...

sobota, 7 listopada 2015

Jeeest :)

Za nami bardzo ważny dzień.
Po kilku miesiącach fitnessu czyli papierologii, biegania po urzędach oraz pisania do rozmaitych fundacji i firm, uwieńczonego apelem zamieszczonym na blogu (co spowodowało lawinę wsparcia, której się nie spodziewaliśmy), z radością możemy wykrzyczeć: Zoszka ma własnego NF-Walkera! Hurrrrrrra!
Pomału opadają emocje, a my oswajamy się z myślą, że kolejne marzenie dotyczące rehabilitacji Zosi stało się rzeczywistością w tak krótkim czasie.
Jakoś tak się w naszym życiu układa, że jeżeli coś jest potrzebne, to prędzej czy później, za sprawą Dobrych Ludzi którzy nas otaczają, a także wzmożonych rodzinnych działań epistolarno - joggingowych , to, co wydaje się poza naszym zasięgiem, nagle po prostu staje się zupełnie realne.

Jesteśmy bardzo, bardzo szczęśliwi!

Ostatecznie w ramach darowizn na subkonto Zoszki trafiło 12994,11zł. 

W ramach tych środków mamy możliwość:

- uzupełnienia brakującej kwoty do zakupu NF-Walkera,
- zakupu kolejnych par butków Piedro, które są niezbędnym elementem NF-Walkera, a które z tytułu rosnących odnóży co jakiś czas trzeba wymieniać. Koszt takich butów to ponad 500zł, które trzeba wygospodarować we własnym zakresie, ponieważ od zeszłego roku NFZ odmówił ich refundowania,
- dodatkowo opłacenia Zoszce kilkukrotnego wypożyczenie do domu na miesiąc Innowalk'a, urządzenia tej samej marki co NF-Walker, które utrzymując pacjenta w pionie oraz automatycznie generując ruch nóg wzmacnia ich mięśnie, zmniejsza spastykę i toruje jak najbardziej zbliżony do prawidłowego wzorzec ruchu. Dodatkowo pozwala na pełne obciążenie nóg oraz utrzymanie ruchomości stawów. Innowalk wpływa pozytywnie na prawidłową pracę układu oddechowego, trawiennego oraz krążenia. W grudniu czeka nas kolejne spotkanie i przymiarka do tego urządzenia.

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy pomogli urzeczywistnić nasze marzenie:

Karolinie i Błażejowi, Piotrowi, Markowi, Annie, Ofce, Małgorzacie, Marzenie, Michałowi, Wandzie Marii, Joannie, Bożenie Reginie, Aleksandrze, Joannie, Katarzynie, Annie, Anastazji, Jolancie, Marcinowi, Weronice, Annie, Agnieszce, Magdalenie, Monice Annie, Łukaszowi Piotrowi, Loreto, Agnieszce Marii, Anecie i Radosławowi, Tomaszowi, Kamili Barbarze, Marcie, Teodorowi Emanuelowi, Annie Marii, Annie i Pawłowi, Monice, Dagmarze Marii, Barbarze Marii, Paulinie Monice, Joannie, Natalii, Marcie, Małgorzacie Agnieszce, Bogumile Lechosławie, Urszuli, Aleksandrze, Oldze, Barbarze, Aleksandrze, Dominice, Annie, Hannie i Marcinowi, Małgorzacie, Dominice, Aleksandrze Magdalenie, Michałowi, Annie.

Ani, która spontanicznie zaproponowała zbiórkę na forum chusty.info oraz wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób włączyli się w tą akcję.

PFRON-owi, który po raz pierwszy rozpatrzył pozytywnie nasz wniosek o wsparcie finansowe oraz pani Emilii z Katowickiego MOPS-u, która przywraca wiarę w to, że urzędnik też człowiek, a do tego może być kompetentny i empatyczny.

Fundacji TVN, za finansowe wsparcie zakupu chodzika dla Zosi.

Wszystkim, którzy przekazywali nasze apele dalej.


Tyle życzliwych osób wokół nas. Bardzo Wam wszystkim dziękujemy (wzrusz wzrusz)!


*****

Na samej przymiarce nie nastawialiśmy się na jakieś bardzo pozytywne niespodzianki. Od wstępnego testowania chodzika minęło już dobrych kilka miesięcy, a dodatkowo po ostatnich trudnych emocjonalnie tygodniach bardzo chcieliśmy, aby dostosowanie NF-Walkera do Zoszki po prostu było możliwe, bez niepotrzebnego dla niej stresu. Oswajanie Zofijkii z nowym urządzeniem chcieliśmy rozpocząć na spokojnie w kolejnych dniach.

Zoszka zrobiła nam jednak olbrzymią niespodziankę i sprawiła, że łza zakręciła się w oku - Zosia po prostu zaczęła sama chodzić!!! 







Rewelacja, prawda ?
Patrząc na te filmiki wiemy, że było warto!

Przed nami więc chodzenie, chodzenie, chodzenie, co będzie świetnym uzupełnieniem codziennej rehabilitacji, a po cichutku liczymy, że może za jakiś czas takie ćwiczenia zachęcą Zosię do innych form aktywności. Kto wie, może uda nam się wybrać na wspólny spacerek?

Musimy jedynie czuwać nad Franiem. Jest zafascynowany nowym urządzeniem, które składa się z mnóstwa śrubek i przeróżnych metalowych części. Mamy nadzieję, że nie zdarzy się sytuacja, gdy pewnego pięknego dnia wejdziemy do pokoju, a chodzik będzie wyglądał jak krzesło na rozmowie kwalifikacyjnej do Ikei: 


Gwarancja nie obejmuje bowiem tunningu zorganizowanych przez młodszego brata ;)
Tak czy inaczej analiza budowy urządzenia oraz wskakiwanie na tylną ośkę, żeby się choć trochę przejechać to obecnie ulubione zabawy Frania 


Zoszka chodziła dzisiaj niemal 1,5 godziny po czym pojechała na basen, aby choć trochę odrobić wodne zaległości z września i października.

Popołudnie spędziła więc tak:




Intensywny, ale bardzo dobry dzień za nami.
Love life !