niedziela, 21 maja 2017

Sobota

Za nami intensywna, ale miło spędzona sobota.

Najpierw udaliśmy się na Dzień Rodziny we Franiowym przedszkolu. Piknik, urocze występy maluchów z okazji zbliżających się Dni Mamy i Taty. Czas na spotkanie, pogaduchy, pyszny bigos.
Dla Zosi samo zbieranie rzeczy i przygotowanie się do wyjścia było stresujące. Nie obeszło się bez płaczu. 
Na pikniku Zoszka przez krótką chwilę była z nami (chociaż tyle!). Poprosiła jednak o swoją muzyczkę i pstryk, odfrunęła.

Po wspólnym świętowaniu pojechaliśmy we czwórkę na basen. Trochę ryzykownie, bo po spotkaniu w licznym gronie, Zosia jest po prostu zmęczona i bywa emocjonalnie rozchwiana.
Nie było jednak źle! Owszem, pojawiło kilka kryzysowych momentów, ale jednak woda to woda, wciąż uwielbiana przez Zoszkę, trzeba więc korzystać, gdy tylko nadarza się okazja.

Po wodnych wygibasach powędrowaliśmy do Basen Bistro, żeby uzupełnić braki kaloryczne i miło zakończyć dzień. Smakowity bigos zdążył już znaleźć energetyczne zastosowanie ;) Teoretycznie dobry, rodzinny czas w miłym miejscu. Smaczne jedzenie, sympatyczna obsługa (polecamy!). 
Tymczasem dla Zoszki była to jeszcze jedna sytuacja, gdy musi zmagać się z dużą liczbą osób, dźwięków, zapachów. Kolejna zmiana w uporządkowanym planie tygodnia.

W drodze do domu było więc tak:


Teoretyczne czas spędzany wspólnie z rodzicem powinien być dla smyka źródłem frajdy. Dla Zosi każde nietypowe wyjście to wyzwanie, często później odchorowywane w nocy czy poprzez autoagresję.
To jedno z tych wielkich marzeń, które wciąż czeka na spełnienie - bycie razem. Wspólne posiłki, śmiechy, wygłupy, gry, zabawy, wycieczki czy podróże. Bez oglądania się na balast niepełnosprawności i poczucia, że to co buduje relację jest dla Zosi źródłem stresu czy złych emocji...

sobota, 20 maja 2017

Zdziwiona

W piątek, gdy Zoszka i Francik byli w swoich przedszkolach, pojechałam do sąsiedniego Zabrza. Tak się złożyło, że wyjazd w konkretnej sprawie podarował mi odrobinę czasu wolnego. Nie wiedziałam jak długo będę mogła sobie pozwolić na taki luksus, ale skrzętnie z niego skorzystałam.
Usiadłam na ławce w pobliskim parku.
Nad głową rozpościerał się czysty błękit. Słońce cudnie ogrzewało w asyście południowego wiatru, który skutecznie przeganiał skwar i wspaniale orzeźwiał.
Patrzyłam na zieloną trawę.
Słuchałam szumu pobliskich drzew.
Uśmiechałam się do dwóch szpaków.
Obserwowałam dziewczynkę, która beztrosko biegała boso po trawie śmiejąc się głośno.

Miałam wrażenie, jakbym wyszła ze szklanej kuli do prawdziwego świata.

My między procedurami, ćwiczeniami, terapią, codziennymi sprawami, a tam gdzieś w tle toczy się zwyczajne życie.
Brakuje czasu wytchnienia.
Brakuje czasu, żeby usłyszeć siebie i otaczający świat.

Częściowo zatraciłam umiejętność cieszenia się drobiazgami: promykiem słonka, lotem jaskółki czy błękitem niezapominajki.

A przecież tak niewiele do szczęścia potrzeba.

Chciałabym kiedyś to wszytko czego Zoszka doświadcza przekuć na coś dobrego.
Chciałabym na nowo dostrzegać małe drobne rzeczy.
Chciałabym znaleźć balans między codziennym pędem, a potrzebą odpoczynku.

Szukam i nie znajduję.
Ale wciąż próbuję ;)
Może kiedyś.

sobota, 13 maja 2017

Majówkowo

Zlitowała się w końcu wiosna. Deszcz odpuścił i nareszcie wyszło słonko na dłużej.
Wiatr co prawda szalał, ale nieważne. Wreszcie udało nam się wyciągnąć przyczepkę Zosi i rozpocząć nowy sezon. Póki co w wersji rolkowej, ale w naszych Kato jest tak fajnie przemyślany system wypożyczania rowerów, że nie posiadając póki co własnych i tak wybierzemy się z Zoszką na przejażdżkę rowerową 
Z początkiem maja załapaliśmy się również na spacery, najzwyczajniejsze w świecie. Po długiej i głównie deszczowej zimie niewiele do szczęścia potrzeba ;)

fot. M.G.
video

















Zoszka od kilku dni ma się lepiej. Kolejne 3 zęby stałe już wyszły. Noce są spokojnie przesypiane, a w ciągu dnia jest mniej krzyku i nerwów. Gdy robi się głośno lub pojawia się więcej osób, Zosia niezmiennie czuje się kiepsko.  Dobrze więc, że to co trudne choć częściowo jest w odwrocie.

W międzyczasie toczy się ostatnie już odraczanie Zosi od obowiązku szkolnego. Póki co wszystko pozostanie po staremu, w tym ilość zajęć w ramach WWR. Duża zmiana czeka nas od września 2018. Mamy więc rok, żeby zdecydować gdzie powędruje nasza Zosia.

Refundacja SPIO również szczęśliwie zmierza do końca. Sprawa faktury już się wyjaśniła, czekamy jeszcze na ostatnie dokumenty niezbędne dla MOPS-u, żeby całkowicie rozliczyć zakup kamizelki.

Gdy zamkniemy sprawę zakupu SPIO, zaczniemy się zastanawiać czym zastąpić naszą mocno wyeksploatowaną lekką parasolkę Maclaren. Służy nam dzielnie od pięciu lat, ale mamy wrażenie, że jeszcze chwila i nie da rady.
Przydałby się nam lekki (nasza spacerówka waży jedyne 7kg), składany wózek aktywny, który ma dodatkowe peloty piersiowe, podnóżki oraz opcję stolika. Całość w pakiecie z jakością oraz rozsądną ceną :P Gdyby ktoś z Was spotkał się z podobnym modelem, prosimy o informację.

Kolejne wyzwanie to załatwienie do Zoszkowej przyczepki rowerowej lub właśnie wózka aktywnego kółek, które umożliwiłyby nam spacerowanie z Zofijką po piaszczystych terenach (morze, ach morze ;))

W skrócie jedna sprawa do załatwienia się kończy, a następna zaczyna. Działamy 

poniedziałek, 8 maja 2017

Refundacyjne przygody

Trzy posty czekają w kolejce na dokończenie i opublikowanie. 
Zamiast się nad nimi pochylić, koresponduję sobie z panią ze sklepu, w którym załatwiliśmy Zosi jeden ze sprzętów ortopedycznych.
Problem nr jeden, który pojawia się już nie wiem po raz który - sklep nie wie jak wystawić fakturę/faktury w sytuacji, gdy jest wielu płatników. Bawię się więc w księgową, dzwonię, piszę maile i wyjaśniam przedzierając się przez kolejne "tak się nie da".
Problem nr dwa - MOPS nie kontaktuje się bezpośrednio ze sklepem, ale załatwienie większości formalności zrzuca na rodzica. Tak jest przecież łatwiej. Rodzić dostaje list o przyznanym dofinansowaniu (tańsze to przecież niż mail) i uruchamia machinę refundacyjną czyli między innymi próbuje otrzymać fakturę właśnie  Wszystko w trosce o to, żeby się zbytnio nie nudził.

W tym całym bagienku jest jeden pozytyw - otrzymaliśmy dofinansowanie do kamizelki SPIO: 700zł z PFRON-u (staraliśmy się o 1400zł).

Mam nadzieję, że jakoś przebrniemy przez papierologię i z tego wsparcia skorzystamy... 
A ja do swojej wielozadaniowości dorzucam sprawność księgowej. Bo na to, że ktoś stworzy sensowny program refundacyjny chyba nie mam co liczyć.