poniedziałek, 30 września 2013

"Tupot małych stóp"

Niezależna Wytwórnia Filmowa ma zaszczyt przedstawić film pt. "Tupot małych stóp" J:


video

P.S. Kolana same się zginają!!! No i pięty, ruch stopy zaczyna się od pięty!!!
P.S.2 I jak tu mysleć o wózku?

piątek, 27 września 2013

Z wizytą

W zeszłym tygodniu stanęliśmy oko w oko z panią neurolog. Nie była to łatwa wizyta, ale jak zawsze potrzebna. Zoszka uruchomiła chyba wszystkie możliwe negatywne zachowania: buczenie, krzyki, szczypanie, płacz. Poprzednie spotkanie kontrolne było rok wcześniej. Od tej pory tak jak i my, pani doktor również zauważyła zmiany w zachowaniu Zosi. Otrzymaliśmy kilka informacji pozytywnych, garść trudniejszych oraz takie, które powodują mętlik w rodzicielskich głowach.
Pozytywne dotyczą Zoszkowej strony motorycznej. Widać postępy! Mimo spinania się Zosi, nie dało się nie zauważyć, że jest świetnie porozciągana, stabilniej stoi oraz potrafi samodzielnie siedzieć. Mamy więc informację zwrotną, że obraliśmy dobry rehabilitacyjny kurs. Regularne ćwiczenia + Hallwick'owe szaleństwa bardzo dobrze spełniają swoją rolę. Byle tak dalej!

Sprawy trudniejsze dotyczą rozwoju intelektualnego oraz umiejętności odnajdywania się w otaczającym świecie. Mimo, że staramy się jak potrafimy i korzystamy z pomocy fantastycznych terapeutów, wiele umiejętności pozostaje w sferze marzeń. Rozwój mowy biernej oraz czynnej nadal jest w fazie początkowej. Zosia nie jest w stanie komunikować większości potrzeb. Musimy dalej walczyć o każdy kroczek naprzód i niezmiennie cieszyć się z najmiejszego postępu J
Zoszka nigdy nie miała zdiagnozowanego autyzmu, ale towarzyszą jej zachowania,  które mogą pojawiać się przy tym zaburzeniu. Bardzo trudno jest je wyciszyć. Krzyki, szczypanie, strach przed nieznanymi osobami czy większymi skupiskami ludzi, reagowanie płaczem na gwar, hałas - niezmiennie staramy się te trudności ujarzmać. Przed nami jeszcze wiele, wiele pracy.
Zostaliśmy zdopingowani do tego, by nadal baaardzo konsekwentnie reagować na szczypanie czy krzyki wynikające z fochów. Miną, gestem, barwą głosu, jeśli trzeba zaprowadzeniem Zosi w odosobnione miejsce, żeby się uspokoiła. Inaczej nie damy sobie z nią rady. 

Pani doktor stwierdziła również, że Zoszka ma "parszywą" postać MPDz. Widać szansę na samodzielność w wykonywaniu codziennych czynności (Zosiula nie ma ciężkiej postaci spastyki czy wiotkości), ale z drugiej strony tysiące mikrouszkodzeń rozsianych w jej mózgu sprawia, że nie rozumie o co chodzi w terapii i funkcjonuje na zasadzie "dajcie mi wszyscy święty spokój". To nieustanne przełamywanie Zoszkowych blokad jest dla mnie najtrudniejsze w jej niepełnosprawności. Kiedyś wyobrażałam sobie, że towarzyszenie Zosi na drodze do samodzielności będzie się wiązało ze wspieraniem jej, podtrzymywaniem na duchu kiedy nie daje rady czy zwyczajnym organizowaniu codziennych terapii. Bardzo trudna jest dla mnie walka z niepełnosprawnością, polegająca na nieustannym przełamywaniu buntów, które wynikają z tego, że Zosia poprostu nie rozumie dlaczego rehabilitacja jest jej potrzebna. Musimy mieć jednak nadzieję, że powolutku, kroczek za kroczkiem, główka Zosi będzie się otwierać i coraz więcej rozumieć z otaczającego ją świata.

Po wizycie mamy też niezłą zagwozdkę. Pani doktor optuje za daniem Zosi większej samodzielności poprzez włączenie do terapii wózka aktywnego oraz chodzika rehabilitacyjnego. Z jednej strony propozycje brzmią bardzo kusząco. Od dłuższego czasu Zosia się zwyczajnie nudzi podczas spacerków w wózku. Albo buczy, bo zmieniające się otoczenie nie jest ciekawe, albo się wyłącza gdy dostaje w łapki zabawki lub słucha muzyki. Zabawy, które jej proponujemy na dłuższą metę też nie zdają egzaminu. Według pani doktor funkcjonowanie Zosi byłoby lepsze przy wykorzystaniu sprzętu rehabilitacyjnego. I tu pojawia się kłopot. Znam kilkoro dzieci, które gdy już raz usiadły na wózku, nie dały się z niego podnieść. Biorąc pod uwagę Zoszkowy brak motywacji do terapii, boimy się, że nie da się jej uruchomić, o co cały czas walczymy. Posadzić możemy ją w każdej chwili, gdyby okazało się, że nie ma postępów. Ale są, cały czas są, więc póki co oddalamy myśl o wózku. Co do chodzika, zdania terapeutów są podzielone. Ogólnie fajna sprawa, tyle, że według części rehabilitantów Zosia nie jest motorycznie na to gotowa. Może chodzić nieprawidłowo, pogłębiając złe wzorce, a co za tym idzie psuć to, co uda się wypracować podczas ćwiczeń. Odwieczny konflikt - walczyć o jak najbardziej prawidłowy wzorzec poruszania się, czy jak najszybciej uruchamiać, choćby nie do końca prawidłowo. Myślę, że zdecydujemy się na przymiarkę pod fachowym okiem pań rehabilitantek i zobaczymy. Trzeba do tego podejść rozważnie. NFZ dofinansowuje poszczególne sprzęty, nieprzyzwoicie drogie, raz na kilka lat.

Jedna wizyta i mnóstwo kłębiących się myśli. Dużo pytań, wątpliwości, poszukiwania jak najlepszych dla Zoszki rozwiązań czyli nihil novi  J

Post nadzwyczajnie długaśny. Czas już spać. Dobrej nocy wszystkim!

poniedziałek, 23 września 2013

Sesja buraczkowa

Ha! Mamy ją! Myślała, że zakradnie się niepostrzeżenie po czym znowu gdzieś czmychnie, ale nic z tego. Udało nam się uchwycić naszą Zoszkę Radoszkę w wersji obiadowo - buraczkowo  - śmiechawkowej J 
Obrazkoterapia zalecana zwłaszcza w dni szare i ponure!












czwartek, 19 września 2013

Chciałabym z Zosią...

...poczytać książki
...polepić róże cuda z plasteliny i masy solnej
...malować co tylko wyobraźnia podpowie
...pichcić w kuchni i wcinać przyrządzane smakołyki
...skakać w kolorowych kaloszach po kałużach
...pleść wianki
...robić sznury jarzębinowych korali
...pojeździć na łyżwach
...pobawić się "w ganianego" i "w chowanego"
...wybrać się na kanadyjkowy spływ na rzece
I jeszcze uczesać ją w kitkę, zapleść warkocz albo i dwa, pooglądać razem bajki.

Tak zwyczajnie.

środa, 18 września 2013

Plecki

Są jednym z największych wyzwań w Zosiulowej rehabilitacji. Brak odpowiedniego napięcia mięśni tułowia sprawia, że plecki bardzo lubią się zaokrąglać, a to Zoszkowemu kręgosłupowi zupełnie nie służy. Czarodziejskie ręce pani Anety potrafią baaardzo wiele. I są takie dni, że naszym oczom ukazuje się taki oto cudny obrazek: 


Zoszka chorusek, samopoczucie gorsze, ale plecy proste jak struna i brak paniki, mimo, że siedzi tak wysoko. Wcina zwyczajnie drugie śniadanko J Yeah!

piątek, 13 września 2013

Sztafeta

Niniejszym ogłaszam oficjalne rozpoczęcie zmagania się z drobnoustrojami przynoszonymi przez Zoszkę z przedszkola. Zosię rozłożyło, a Franek złapał od siostry. 
Stan bieżący: choroba vs. familia - 2:0
Ciekawe czy rodzicom uda się z tej sztafety wyłamać.

Mam nadzieję, że pod koniec sezonu jesienno - zimowego statystyki będą na korzyść rehabilitacji i pobytu w przedszkolu, a nie domowego pola bitwy.

Życzymy zdrówka wszystkim już walczącym J!

czwartek, 12 września 2013

Mini wakacje - podejście drugie

Za oknem robi się coraz bardziej jesiennie, a my jeszcze mamy w pamięci nasze dwa przyjemne popołudnia. Jedno spędzone w Górnośląskim Parku Etnograficznym w Chorzowiea drugie na spacerach, kocyku i lodach w Wojewódzkim Parku Kultury i Wypoczynku. Pogoda bajeczna, dzieci grzeczne (jednocześnie!), więc wypoczeliśmy solidnie i dorobiliśmy się zakwasów wskazujących na większy niż przeciętny wysiłek fizyczny (pchanie Zoszkowej fury zdecydowanie w tym pomaga)J











 


W parku widzieliśmy dużo rodzin jeżdżących na super brykach dostosowanych do przewożenia osób niepełnosprawnych. I tak nam się zamarzyło, żeby dołączyć do tej rowerowej braci. O ile dla Frania fotelik rowerowy można znaleźć bez problemu, dla Zosi wygodne siedzisko jest wyzwaniem. Musiałby to być taki mniej więcej rowerfotelik albo riksza. Tak czy inaczej rowerowa alternatywa dla spacerów z wózkami jest bardzo kusząca J

piątek, 6 września 2013

"Bez barier"

Zoszkowa sprawa do załatwienia w katowickim Wydziale Edukacji Urzędu Miasta.
Robimy szybki rzut oka na stronę Katowice bez barier, celem ustalenia numeru telefonu i lokalizacji wydziału.
Co smakowitsze kąski zaznaczyłam poniżej na czerwono.
Bez komentarza.
Choć nie, właściwie jest - trafność sondy po lewej stronie.



wtorek, 3 września 2013

Poradnia specjalistyczna inaczej

Nastawiłam Tatę, że minimum trzy godziny czekania, że tłok, że Zoszkowe zmęczenie. Wszystko w ramach wyprawy do otolaryngologa po skierowanie na terapię słuchu i mowy oraz kontrolę uszu i gardła. Tata podjął rękawicę. Spakował zapas jedzenia, zabawek, zestaw do przewijania. I pojechali we dwójkę. Ledwo usiedli w poczekalni zajmując miejsce w kolejce, z gabinetu zawołano "Pani Saczka" J Gdy jakaś mama próbowała wejść przed Zoszką jedynie po receptę, pani doktor odpowiedziała, że na korytarzu czeka dziecko niepełnosprawne i będzie przyjęte POZA KOLEJNOŚCIĄ. Zoszka ma prawie 4,5 roku, a taka sytuacja zdarzyła się po raz pierwszy.
Całość trwała kwadrans. Dowiedzieliśmy się, że gardło i uszy są zdrowe, a także otrzymaliśmy skierowanie na terapię oraz dodatkowo na badanie słuchu. 
Wizyta trzask - prask. Mina rodziców w takich momentach - bezcenna J

poniedziałek, 2 września 2013

Pierwsze koty za płoty

Teraz możemy już oficjalnie. Nasza Zoszka została przedszkolakiem. Od dzisiaj będziemy oddawać ją w ręce cioć - przedszkolanek cztery dni w tygodniu i łączyć to z codzienną rehabilitacją.
Nie raz słyszałam historie mam, które drżącym głosem opowiadały o pierwszych dniach swoich maluszków w przedszkolu. I przyznam szczerze nie do końca to wzruszenie rozumiałam. Teraz już wiem, bo i mnie zakręciła się w oku mała łezka i zadrżał głos, że to już.
Nasza Zosiula, jak każdy brzdąc bardzo potrzebuje kontaktu z rówieśnikami oraz czasu spędzanego poza rodzicielskim parasolem ochronnym. Mamy nadzieję, że dalsza terapia, przedszkole i mały Franio dadzą jej niezłą szkołę otwierania się na relacje z innymi i pomogą w rozbrajaniu trudnych zachowań.
Dzisiaj były momenty niełatwe (charrrakterne dziewcze jest), ale i nie brakowało tych radosnych.
Największe zdziwienie? Wilczy apetyt! Zosia pochłonęła pierwsze, drugie i trzecie śniadanie oraz taaaki obiad. Stresu po Zosi nie widać nic a nic. Emocje udzieliły się mamie zdecydowanie bardziej J

Trzymamy kciuki za wszystkie debiutujące przedszkolaki i myślimy ciepło o ciociach - opiekunkach z przedszkoli specjalnych!

niedziela, 1 września 2013

Dentysta nie sadysta :)

Z duszą na ramieniu i niepokojem w sercu udaliśmy się z Zoszką do dentysty na porządną kontrolę. Wiemy jak jest. Nadmierne napięcie, a co za tym idzie szczękościsk, pękające szkliwo i podatność na psucie się ząbków może spowodować konieczność częstych wizyt u stomatologa. Taka wizyta (jak i każda inna u lekarza specjalisty) jest dla Zosi bardzo stresująca. Unikamy więc ich na tyle, na ile to możliwe. Nastawiliśmy się, że trzeba będzie omówić możliwości przeleczenia ząbków, a tymczasem czekała na nas niespodzianka. Pani stomatolog dokładnie wszystko obejrzała i biorąc pod uwagę Zoszkowy wiek i swoje doświadczenie w pracy z innymi dziećmi, stwierdziła ze zdziwieniem, że widzi jedynie dwa mikroubytki JPoczułam taaaaką ulgę! Możemy zapomnieć, przynajmniej w najbliższym czasie, o żmudnym leczeniu ząbków. Podsumowując, dwie dziurki zostały zabezpieczone. Czeka nas jeszcze kilka wizyt, podczas których wzmocnimy szkliwo, żeby dalej nie pękało, a w przyszłości bardziej odległej pomyślimy o naprawieniu u ortodonty tego, co popsuło kilkuletnie ssanie paluszków. I tyle!
Od strony emocjonalnej, Zoszka zaliczyła na fotelu dentystycznym momenty zaciekawienia otoczeniem, histerii oraz śmiechawki. Czyli chyba wszystko w normie J