wtorek, 30 czerwca 2015

O nowej furze :)

Jeeest!
Doczekaliśmy się!
Zoszka nareszcie przesiadła się do wózka Rodeo amerykańskiej firmy Convaid (rozmiar 14).
Kimba służyła dzielnie, ale naturalną koleją rzeczy zużyła się dość mocno, a także przestała być tak dobrze dopasowana do Zosi jak na początku użytkowania.  
Testujemy nową furę od kilku dni i możemy stwierdzić, że posiada wiele przyjaznych rozwiązań, które sprawiają, że sprawdza się wyśmienicie!  
- wózek jest o 6 kg (!) lżejszy od starej Kimby II, co daje się wyraźnie odczuć w jego prowadzeniu, a także jest czynnikiem działającym zdecydowanie na korzyść naszych kręgosłupów, gdy np. musimy podnieść i włożyć stelaż do bagażnika samochodowego. Rodeo nie traci przy tym na stabilności i nie ma obawy, że dziecko może się przewrócić razem z wózkiem.
- ma bardzo szybkie i wygodne systemy składania (bez potrzeby wyjmowania pelot piersiowych - one również się składają ) czy pozycjonowania siedziska.


- materiały są dobrej jakości (w Kimbie do tej pory zaliczyliśmy problemy z aluminiowymi gwintami kół, które odkształcały się przy dokręcaniu, prucie się poszycia siedziska, nagminne gubienie się nakładek i śrubek, odklejanie się rzepów).
- brak pompowanych kół nie wpływa na komfort jazdy. Są zrobione z elastycznych, ale trwałych materiałów. Odpada też problem ewentualnego przebicia opony czy potrzeby okresowego dopompowywania.
- siedzisko jest dobrze wyprofilowane i brak klina między nóżkami nie wpływa na wyślizgiwanie się Zoszki do przodu, co zdarza się w innych wózkach. Jest przypięta trzypunktowym pasem bezpieczeństwa, który zaakceptowała bez większych problemów, ale siedzi na tyle dobrze, że pewnie za jakiś czas będziemy testować jazdę bez przypięcia. 
- torba, która znajduje się pod wózkiem jest naprawdę obszerna i jest do niej łatwy dostęp (w Kimbie było mikro-coś)
- wózek posiada wygodne podłokietniki, z których Zosia lubi korzystać. W razie potrzeby montujemy na nich stolik, który poza domem daje Zosi możliwość wygodnego jedzenia czy swobody w aktywnościach wymagających stolika właśnie. Genialne jest to, że stolik mieści się w torbie pod wózkiem (ten z zestawu Kimby musieliśmy nosić w rękach). 
- wózek ma węższy stelaż od Kimby, więc wszelkie manewry w windach/drzwiach/między przeszkodami są po prostu łatwiejsze.
- cały wózek mieści się wzdłuż bagażnika i zajmuje prawie jego połowę. Kimbę trzeba było układać w poprzek i zajmowała niemalże całą jego powierzchnię. Różnica jest naprawdę znacząca.

Jedyne zastrzeżenie, które ma Tata, to dość wąski rozstaw rączki, przy pomocy której popycha się wózek. Moim zdaniem szerokość jest idealna, więc pewnie znaczenie mają gabaryty osoby chwytającej za rączkę.

Dzięki nowemu wózkowi pozbyliśmy się już konieczności przekładania siedziska starej Kimby z bazy spacerowej na pokojową (dla kręgosłupa masakra). Kimba nas jednak nie opuści. Póki co będziemy ją wykorzystywać jako siedzisko do użytku domowego (choćby na czas jedzenia), a w przyszłości pewnie powędruje wraz z Zoszką do szkoły.

Wózek wyceniono na niemal 10.000PLN, a koszt jego zakupu został w pełni pokryty przez mojego pracodawcę, za co bardzo, bardzo DZIĘKUJEMY!

Do bardziej komfortowych spacerów, z radością, przystąp ☺!



piątek, 26 czerwca 2015

Dzięki niepełnosprawności

Wciągam Zoszkę na wózku po stromych schodach do góry (nie ma podjazdu). Obok stoi pan w średnim wieku. Pali spokojnie papierosa i się przygląda.
- Co, niezły tor przeszkód?
- Tak, ale do przejścia. - odpowiadam pokonując kolejne stopnie.
- No, ale dzięki temu jest pani szczupła. - dzieli się swoimi przemyśleniami pan wydmuchując dymek z papierosa i odprowadzając mnie wzrokiem na górę.

No i zalała mnie fala wdzięczności...

czwartek, 25 czerwca 2015

Pytanie - odpowiedź

W miniony wtorek pojechałam z Zosią na wizytę kontrolną do pani doktor neurolog. Zajęłyśmy z Zoszką miejsce w  windzie, a zaraz za nami wsiadł chłopczyk (na oko 6 lat) ze swoją babcią.
Chłopiec przyglądał się uważnie Zosi, po czym zapytał: 
- Proszę pani, a dlaczego ona nie chodzi? Dlaczego musi jeździć na wózku?
Babcia lekko się spłoszyła i powiedziała, żeby nie zadawał takich pytań.
- Nie ma problemu. - odpowiedziałam i wyjaśniłam skrótowo, że Zoszka ma chore nóżki i nie może chodzić.
- No ale chociaż ma wózek, na którym może jechać. - podsumował chłopiec.

Pomyślałam sobie, ale fajna sytuacja. Po prostu pytanie - odpowiedź. Bez skrępowania, zmieszania dla którejkolwiek ze stron (pomijam babcię).
Naturalna i jeszcze niezmącona żadnymi wpływami społeczno-środowiskowymi ciekawość dzieci jest chyba najlepsza w relacjach z osobami z niepełnosprawnością. Nie krępuje, nie stawia barier, nie dzieli, nie ocenia. Po prostu szuka odpowiedzi na nurtujące pytania. Myślę, że wielu dorosłych mogłoby się od takich smyków uczyć.

wtorek, 23 czerwca 2015

Dzień Taty

Trafiłam niedawno na filmik, który wydał mi się bardzo bliski - wiele z tych obrazków wyryło się także i w mojej pamięci. I chociaż brak polskich napisów, myślę, że poszczególne rysunki są bardzo wymowne...

A Tobie Tato, którego ojcostwo wyłamuje się ze średniej statystycznej - wszystkiego dobrego ! Wspaniale, że jesteś i pomagasz wdrapywać się na górę widoczną na filmie:


piątek, 19 czerwca 2015

Mała kochana wariatka :)

Dziś Zoszka chodziła gorzej niż tydzień temu. Prawa noga trochę się buntowała. Ciocia Aneta musiała również mocniej wspierać prawidłowy ruch miednicy. Za to nastrój, w którym Zosia ćwiczyła był wybitnie głupawkowy 

Na początku rehabilitacja przebiegała zupełnie zwyczajnie:


A później było już tylko ciekawiej:





poniedziałek, 15 czerwca 2015

Oko w oko

Na niedawnych zajęciach GPS, Zoszka miała mnóstwo frajdy, a przy okazji sprawiła, że obserwowałam ją z zachwytem. 
Kontak wzrokowy był pierwsza klasa! Zosia była swobodna, uśmiechnięta, chętnie dawała się wciągnąć w zabawę albo sama jakąś proponowała. Robiłam zdjęcie za zdjęciem, więc poniżej można podejrzeć całkiem pokaźną sesję 
Podczas zabaw Zosia uczyła się znaczenia słów szybko/wolno oraz duży/mały czyli udawało się łączyć przyjemne z pożytecznym.

 Zoszka potrafi, co widać na zdjęciu, pięknie się sama podciągać do góry, gdy zsunie się z kanapy.
A jeszcze 2 lata temu siad z prawie prostymi nogami z przodu nie był możliwy ze względu na spastykę.








Zoszka uczy się znaczenia słowa "duży" 






P.S. Dziś na masaż czaszkowo-krzyżowy Zoszka jechała w nastroju osy, więc troszkę się obawiałam jak to będzie. Jednak terapia diametralnie zmieniła samopoczucie Zosi do końca dnia:


piątek, 12 czerwca 2015

Bez tytułu - zobaczcie sami :)

Zdarzyło się tak, że na skutek dzisiejszych pozytywnych zawirowań (o tym w innym poście), spóźniliśmy się na rehabilitację Zoszki 10 minut. Ciocia Aneta podjęła więc decyzję, żeby nie tracić czasu i zrezygnowała z zapięcia Zosi w kombinezon Dunag II, który do tej pory zawsze towarzyszył jej w nauce chodzenia. 
I zadziwiła nas Zoszka! Okazało się, że Zosia bardzo dobrze poradziła sobie bez dodatkowej stabilizacji tułowia. Powtarzane tysiące razy ćwiczenia mają sens i pozwalają Zosi osiągnąć tak wiele!
Zoszka chodziła dzisiaj w nowych sandałkach ortopedycznych (zakup dzięki 1% ) i przy wybitnie rozpraszającym czynniku jakim jest wszędobylski ostatnio i domagający się pierwszego planu młodszy brat ;) Chodzenie szło tak sprawnie, że udało się zwiększyć dystans i wykorzystać piękną pogodę - Zoszka ćwiczyła na dworze:








I jeszcze filmik nagrany pod koniec rehabilitacji, gdy mięśnie były już mocno zmęczone, ale jednak niosły w stronę motywatora - nektarynek 

video


Mimo gorszych momentów czy chwilowych zwątpień wciąż idziemy naprzód. Cudnie, ech!

niedziela, 7 czerwca 2015

Czego Zosia potrzebuje

Integracja zmysłów Zoszki jest mocno zaburzona, więc nasz Szkrab często potrzebuje dostarczenia dużo większej dawki niektórych bodźców niż mógłby zaakceptować przeciętny człowiek.
Zoszka ewidentnie przechodzi przez różne etapy. Są tygodnie, gdy bardzo często domaga się kręcenia na huśtawce i nie chodzi o jakieś tam zwykłe kręcenie. To może trwać nawet i godzinę i sprawić, że Zosia będzie się czuła lepiej, natomiast rodzicielski/terapeutyczny błędnik i oko zostaną poddane ciężkiej próbie ;)! Ostatnimi czasy domowy playroom Zoszki to pół godziny kręcenia się na huśtawce, podczas którego przemycam uczenie się choćby znaczenia słów szybko/wolno/stop czy okazywania pozytywnych emocji np. wykorzystując pluszaki  Po takiej sesji Zoszka staje się bardziej odprężona i sama zaczyna dopraszać się rymowanek z pokazywaniem/śpiewania/zabaw z ciastoliną, piłką. To niesamowite, że takie silne doznania przywracają Zoszce poczucie równowagi i otwierają ją na wspólna zabawę.
Na zajęciach Integracji Sensorycznej jest idealnie pod tym względem - Zoszka ma możliwość korzystania z huśtawek, hamaka czy topka. Samo huśtanie również bywa numerem jeden. Im wyżej i szybciej, tym lepsza zabawa 





 Debiut Zoszki - złapanie równowagi na hamaku i huśtanie bez osoby towarzyszącej.










Innym razem potrzebą numer jeden staje się masaż wibratorem logopedycznym, który również może trwać długie, długie minuty. Kiedyś spróbowałam takiej stymulacji. Po któtkiej chwili miałam wrażenie, że cały mózg mi się trzęsie i nie dałam rady dłużej. Zosi taki bodziec bardzo odpowiada, co widać choćby po tym, że widoczna na zdjęciu wibrująca biedronka jest przez Zosię mocno dociskana, a czasem nawet wkładana do buzi.




Są takie chwile, gdy Zoszka sama woła "ściskać tu" i kładzie moją rękę na swoich nóżkach domagając się naprawdę intensywnego, punktowego uciskania kończyn albo pozytywnie reaguje na masaż przedmiotami o różnych fakturach.


Trudno jest zrozumieć tak intensywną potrzebę niektórych doznań, jeżeli nie można tak samo jak Zosia odbierać własnego ciała czy otaczającego świata.  Jednak za wszystkimi podobnymi deficytami staramy się podążać i zaspokajać je na terapii lub w domu. Choć czasem mamy poczucie syzyfowej pracy, bo mimo wszystko problemy nadal się pojawiają, widzimy jednak, że potrzeby Zosi nie stoją w miejscu i udaje się wciąż iść naprzód (skończył się choćby problem nagminnie ściąganych skarpetek, mogę też Zosi spokojnie rozczesać włosy i upiąć je na różne sposoby). Cieszymy się, gdy na buzi Zoszki, mimo trudniejszego dnia, pojawia się uśmiech czy zauważamy, że staje się bardziej rozluźniona. Niby niewiele, ale dla nas te zmiany są bardzo, bardzo cenne.