piątek, 28 września 2012

W roli widza

Wiele razy bywałyśmy z Zoszką na zajęciach prowadzonych przez psychologa. Czasem było to niezbędne do wydania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, innym razem stanowiło element  poszczególnych terapii. Moje wrażenie w większości przypadków było podobne - nijakie. Opowiadałam historię Zosi, później trwała kilkudziesięciominutowa obserwacja Zoszkowego zachowania, a kolejne wizyty kontrolne były to w skrócie propozycje aktywności kwitowane stwierdzeniami "Aha, nie rozumie.", "Mhm, nie potrafi." oraz wypełnianie papierów. Nie miałam poczucia, żebym dowiedziała się czegoś nowego, uzyskała jakieś wskazówki czy też czuła zaangażowanie specjalisty. Nie śpieszyło mi się więc za bardzo do kolejnego spotkania z psychologiem. Dzisiejsze zajęcia były zupełnie inne. Pani psycholog była bardzo konkretna i jednocześnie umiejąca złapać kontakt z Zosią. Nie był to łatwy czas dla Małej. Otrzymywała propozycje zabaw, które odrzuca. Był płacz, czasem krzyk, pojawiało się i wyginanie do tyłu w ramach buntu. Wszystko to składało się na jedno stanowcze NIE CHCĘ. A ja siedziałam po turecku na podłodze i obserwowałam całą scenę z boku. Niesamowite, o ile więcej drobiazgów dostrzega się nie biorąc udziału w danej sytuacji (i jak łatwo wyłapuje rodzicielskie błędy ;)) Mimo Zoszkowego zachowania pani psycholog była pogodna, cierpliwa i bardzo konsekwentna w działaniu. Koniec końców, udało się jej zachęcić Bąbla do wykonania ćwiczeń. Jednocześnie dowiedziałam się, że Zoszka dokładnie rozumie o co chodzi w zabawach (a tyle razy miałam wątpliwości), ale ewidentnie jest na etapie chęci decydowania o sobie. Przed nami wiele pracy, żeby nauczyć Zosię rozładowywania napięcia, które w niej siedzi i powoduje frustrację. Czasem musi zaakceptować, że czegoś nie wolno, albo zrobić coś czego nie lubi lub się boi. Nie zawsze też może robić to co chce ze względu na swoje ograniczenia motoryczne. Zosia ma problem z czuciem głębokim, czyli zmysłem orientacji ułożenia wszystkich części własnego ciała. Dzięki temu zmysłowi (czyli receptorom ulokowanym w mięśniach i ścięgnach) wiemy jak ułożone są nasze kończyny bez patrzenia na nie. Zosi czucie nie jest prawidłowe, co powoduje różnorakie problemy w wykonywaniu poszczególnych zadań. Nie umiem sobie tego nawet wyobrazić. Musimy więc nad tym intensywniej popracować, żeby ułatwić Zoszce codzienną aktywność.
Na spotkaniu uświadomiłam też sobie, jak niewiele jest czasu, na taką konsekwentną, stymulującą zabawę na co dzień i jak mało mam w sobie cierpliwości, na powtarzanie tych samych zabaw, kiedy Zoszkowe umiejętności wydają się być przez dłuższy okres niezmienne. Trudno zachować równie silną motywację, więc wsparcie terapeutów wydaje się być niezbędne. 
W gabinecie nie było oceniania. Uzyskałam konkretne wskazówki na najbliższe tygodnie, wyszłam bardzo podbudowana i bez poczucia winy, że moje dziecko znowu nie chce współpracować. Swoją drogą podziwiam determinację specjalistów, którzy spotykają w swoich gabinetach tzw. "trudniejsze przypadki" i wkładają wiele wysiłku w to, by prowadzona rehabilitacja była jak najbardziej efektywna, a poszczególne problemy traktują jak wyzwanie. Warto szukać dobrego terapeuty. Tacy istnieją, na szczęście J



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

wtorek, 25 września 2012

Blisko, blisko, coraz bliżej

Dużymi krokami zbliża się do nas ów wielki dzień, w którym Zoszka pozostawi za sobą swojego x-landera, który dzielnie służył jej od niemowlęctwa aż do teraz. Pamiętam jak po raz pierwszy wkładaliśmy Zoszkę do gondolki: Zosia była tak mała i lekka, że mimo różnych wypełniaczy (kocyków, rożków), podskakiwała na najmniejszych nierównościach na chodniku. Ale czas biegnie szybko i zdążył się z niej zrobić przysłowiowy kawał baby J Stary wózek został naznaczony dziurami wygryzionymi przez właścicielkę, ale dzielnie znosił wszystkie wyboje, towarzysząc nam na każdym spacerze. Nadszedł jednak czas na porządne wsparcie Zoszkowych plecków i zmianę wózka. 
Wczoraj otrzymałam dwie wspaniałe wiadomości. Po pierwsze, wózek jest gotowy do odbioru. Nie mogliśmy się doczekać, minęły już trzy miesiące od złożenia zamówienia. Na szczęście już jest. Trzeba tylko ustalić z przedstawicielem datę dostarczenia całego ekwipunku, a następnie dokładnie dopasować wszystkie elementy do Zoszki. 
A po drugie, koszty zakupu wózka, jak również kombinezonu, o którym napiszę później, zostaną w całości pokryte, zgodnie z pozytywną decyzją zarządu Capgemini (mojego zakładu pracy), z Zakładowego Funduszu Świadczeń Socjalnych. Koszt jest olbrzymi - 18.665,28PLN (brutto), ale mamy też świadomość, że wózek jest bardzo porządny, a do tego będzie służył Zosi przez kolejnych kilka lat. Dzięki refundacji, środki zebrane w ramach 1% będziemy mogli w całości przeznaczyć na rehabilitację i terapie Zoszki. Bardzo, baaardzo dziękujemy! Proszenie o pomoc nie jest łatwe, trzeba się przecież przyznać do własnej niemocy, niemniej świadomość pomocnych dłoni, które są wokół nas jest niesamowicie budująca!
Oczywiście, jak tylko wózek dotrze, pokażemy go w całej krasie J
Ciekawa jestem czy nowy "lokator" zmieści się na miejscu starego x-landera. Jak by nie było jest od niego sporo większy. Tak czy inaczej poradzimy sobie, obyśmy mieli tylko takie zmartwienia jak zorganizowanie miejsca na wózek ;)

A Zoszka śpi sobie smacznie, nieświadoma małej rewolucji lokomocyjnej, która się dla niej szykuje...



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

sobota, 22 września 2012

Zoszka vs obcy

Chodzi taki i straszy. W ośrodku, na różnych zajęciach, w sklepie, w autobusie. Postanowił wpaść i do nas, łobuz. Wirus lub bakteria, nielubiany i obcy. Od wczoraj Zosia kicha, prycha, kaszle i smętnie jej z oczu patrzy. Po cichutku liczymy na to, że uda się ominąć antybiotyk szerokim łukiem. Całe szczęście, że choroby nie imają się Zosi często, dzięki temu nie przepada nam zbyt wiele rehabilitacji. Ale czasem na łobuza nie ma rady, trzeba przetrzymać i tyle. 
Tak sobie myślę, że ciekawa sprawa jest z tymi dziecięcymi chorobami. Mają wręcz idealne wyczucie czasu. Dokładnie wiedzą, że gorączkę najlepiej "zorganizować" wieczorem w czasie weekendu, a katar i kaszel tuż przed ważnym wydarzeniem. U nas dla przykładu miały być zakładane w niedzielę kolejne Zoszkowe gipsy. Łobuz wiedział więc dokładnie kiedy przyjść. A jak to z przeziębieniem bywa, nigdy nie wiadomo na którym poziomie układu oddechowego się zatrzyma. Szkoda by więc było unieruchamiać nóżki, a zaraz po tym ściągać gipsy, gdyby samopoczucie Zosi się nie poprawiło. Zaczekamy kilka dni, póki sytuacja się nie wyklaruje i ustalimy nową datę gipsowania. Powinno się to robić regularnie, żeby efekt był jak najlepszy.
Pogoda sprzyja domowym pieleszom, więc weekend płynie sobie wolniutko i mamy dużo czasu na nadgonienie domowych spraw. Sterta prania wyraźnie zmalała,  mieszkanie ogarnięte, niezapowiedziani goście mogą wpaść J
Zoszka śpi spokojnie (kaszlu nie słychać - oby tak dalej), a my pałaszujemy domowe tiramisu dla osłody, na dobre zakończenie dnia J
Dobrej nocy!



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

środa, 19 września 2012

Ciach ciach

Istnieją takie rzeczy, które wywołują w Zosi niepokój lub strach. Może to być samodzielne siedzenie na  krzesełku, badanie w gabinecie lekarskim czy wyprawa w nowe, nieznane jej miejsce. Zaliczają się do nich  również, niezmiennie od dłuższego już czasu, wszelkie próby fryzjerskiego ujarzmiania Zoszkowej blond czupryny. Bywają momenty lepsze i gorsze, ale zawsze są to dla niej trudne chwile. Uwielbiamy jej proste, mięciutkie i długie włosy, ale nadeszła wiekopomna chwila, żeby spróbować je ogarnąć. Urosły na tyle, że przeszkadzają w ubieraniu kombinezonów rehabilitacyjnych, plączą się, a do tego zasłaniają oczy. Na jednym oku plaster do korekcji zeza, na drugim kosmyki i jak tu cokolwiek zobaczyć? Przeczulica głowy sprawia, że zbieranie ich w koński ogon jest na dłuższy czas niemożliwe, a jedna spinka będąca i tak dużym kompromisem, który trzeba codziennie wznawiać po kilkanaście razy, nie daje rady utrzymać włosów w ryzach. 
Zoszka została więc oddelegowana do domowego zakładu fryzjerskiego by poddać się próbie strzyżenia. Sprawa nie była prosta. Trzeba było znaleźć sposób na "podejście Zosi". Zadziałała kumulacja czyli wieczorna kąpiel + muzyka + zabawa w przelewanie wody z wykorzystaniem zwykłych kubków. Proste, ale na szczęście skuteczne. Być może od strony psychologicznej nie było to idealne rozwiązanie, bo zwyczajnie odciągnęliśmy Zoszkową uwagę, a strach przed obcinaniem włosów pozostał. Niemniej z powodu braku możliwości tłumaczenia choćby poprzez zabawę z lalką co będzie się działo i dlaczego, na chwilę obecną był to chyba jednak najbardziej racjonalny wybór. Do tej pory pojawiał się jeden wielki wrzask na sam widok nożyczek. Mimo braku fachu w rękach, "fryzjerka" robiła co mogła, żeby efekt końcowy nie był najgorszy JA włosy i tak odrosną, a nam przyjdzie się zmierzyć za kilka miesięcy z Zoszkowym strachem ponownie.  Może wtedy będzie miał już mniejsze oczy J?




Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

poniedziałek, 17 września 2012

Piknik dla dzieci z MPD - zaproszenie

18 września, a więc już jutro, odbędzie się piknik dla dzieciaczków z MPD oraz ich rodzin. Impreza będzie miała miejsce w parku należącym do Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD „Helenów” w Międzylesiu przy ul. Hafciarskiej 80/86 w Warszawie. Początek spotkania zaplanowano na godzinę 10.00 Piknik jest organizowany przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Przewidziano wiele atrakcji dla dzieci m. in.: karaoke, konkursy z nagrodami, zabawy integracyjne, oraz sportowe. Będzie to również dobra okazja dla rodziców do spotkania się i porozmawiania. Udział jest bezpłatny.
Zgłoszenia przyjmowane są pod numerem telefonu: 22 856 55 34/40 (od poniedziałku do piątku w godz. 9.00-17.00) oraz e-mailem: biuro@porazeniemozgowe.com.pl.
Zachęcam do udziału J! Szkoda, że stolica tak daleko od nas, pewnie byśmy się pojawili na pikniku.

sobota, 15 września 2012

Pierogi z genetyką w tle

Poranek zupełnie zwyczajny. Przytulasy, ubieranie się, śniadanie, zabawa, drugie śniadanie, zabawa. Im bliżej południa, tym Zosia bardziej marudna i bucząca. Zaczęła spinać się i szczypać. Temperatury brak. Mimo to, jak zawsze w takich momentach, jest niepokój - nie wiadomo o co Zosi chodzi, może coś ją boli? Obejrzeliśmy ją dokładnie, ale brakowało jakichkolwiek dodatkowych niepokojących sygnałów.
Zgodnie z wczorajszym planem, wybraliśmy się więc dzisiaj na obiad do naszej ulubionej pierogarni, którą odwiedzamy raz na jakiś czas. Zupę grochową podano szybko, więc przystąpiliśmy do karmienia Małej. Kilka łyżek i banan od ucha do ucha. Po pierogach radość pełna J Zosia zupełnie inna, pogodna, rozluźniona, gadająca po swojemu lub wołająca głośno "babaaaaaa". W sumie było to dziwne, bo nie zjadła od rana mało, a mimo to musiała po prostu być głodna...
Bardzo łatwo można przegapić sygnały posyłane przez Zoszkę, albo takie czy inne zachowanie zrzucać na karb innych przyczyn niż te prawdziwe. Zosia potrafi nam powiedzieć, że chce coś kontynuować (zabawę, jedzenie), ale nie potrafi dać znać, że ogólnie czegoś potrzebuje w danej chwili. Wiemy na pewno jedno: jeżeli Zosia marudzi, to znaczy, że naprawdę coś jest na rzeczy. Czasem chodzi o głód, czasem o ból, innym razem jeszcze o zmęczenie czy problem w odbieraniu bodźców zewnętrznych takich jak np. nagły hałas. Trzeba tylko nauczyć się rozszyfrowywać kod Zoszkowej komunikacji. Sporo pracy jeszcze przed nami, ale jest ona niezbędna, żebyśmy zwiększali szanse na rozumienie naszej coraz starszej Zosi i jej zmieniających się potrzeb J
Swoją drogą Tata stwierdził, że dostrzega pewne podobieństwo w zachowaniu pomiędzy Zosia i jej mamą, gdy im burczy w brzuchu. Chyba faktycznie jest w tym nawet więcej niż ziarenko prawdy. Może nie szczypię i nie buczę, ale człowiekiem pokojowego dialogu wtedy na pewno nie jestem J

P.S. Zosia uwielbia (dietetycy niech dalej nie czytają) wszelkie żurki, grochówki i kiełbachy. I pierogi niezmiennie. Chude szynki nie mają szans.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

środa, 12 września 2012

Zderzenie synaps

Zoszka za bajkami animowanymi nie przepada. Jakoś tak od maleńkości dużo słucha a mało ogląda. Pełno u nas płyt z różnymi słuchowiskami, zwłaszcza tymi klasycznymi, gdzie można usłyszeć choćby panią Irenę Kwiatkowską. Są doskonałe w każdym momencie, choć szczególnie doceniamy je w czasie dłuższej podróży. Od dawna mam wrażenie, że Zosi ciężko jest odbierać naraz obraz i dźwięk. Może dlatego nie przepada za ćwiczeniami logopedycznymi, podczas których puszczane są odgłosy zwierząt, a jednocześnie pokazywane są obrazki lub figurki poszczególnych futrzaków. Choć i tutaj są małe, ale jednak postępy – ma więcej cierpliwości do takich zabaw.
Wczoraj z bajką było inaczej. Po czasie poświęconym Zoszkowej pionizacji w łuskach i masażowi buźki, przyszła pora na zajęcie się sprawami domowymi, czyli przyrządzeniem czegoś na ząb dla rodzinki. Na ten czas dobrze jest zorganizować Bąblowi jakieś zajęcie. Bez tego Zoszka siada nieprawidłowo w literę „w” i zaczyna ssać paluchy, z czym walczymy i jeszcze pewnie będziemy walczyć jakiś czas. Póki co Zosia nie rozumie o co chodzi w przyrządzaniu smakołyków. Kuchenne czynności (nawet proste mieszanie) są przez nią odrzucane, więc wspólne pitraszenie w kuchni na razie odpada. Akceptuje ona wyłącznie efekt końcowy trafiający do brzuszka. Zapakowałam więc Zoszkę do pionizatora statycznego i puściłam fragment bajki „Teletubisie - Lew i miś”. Ku mojemu zaskoczeniu, zdecydowanie było to coś dla niej. Szczególnie przypadł jej do gustu groźny głos lwa, ale podobnie jest ze słuchowiskami – im groźniejszy głos (wilk, zła królowa lub czarodziej, baba jaga), tym bardziej Mała się śmieje J Jej reakcja na bajkę była nietypowa, Zoszka ewidentnie ogarniała dźwięk i obraz. Może zderzyły się synapsy i powolutku otwierają się nowe możliwości Zosinej główki? Tak czy inaczej miałam chwilkę by dokończyć obiad, a podczas pałaszowania go przez Zoszkę usłyszeć cudne „mniam mniam” wypowiedziane z gulaszem rozmazanym na całej twarzy i w najbliższym otoczeniu. Do tego powiedziała to zgodnie z kontekstem – hurrra J!


*****

A tak ze spraw bieżących:

-   Zastępstwa w ośrodku za logopedę brak, więc przepadła nam też niestety wtorkowa rehabilitacja w ramach NFZ. Dobrze, że główny trzon ćwiczeń jest prywatny.
-    Wciąż czekamy na wózek „Kimba”, zamówiony 2 miesiące temu - ponoć ma dotrzeć lada dzień.
-     Mamy już względnie zgrany grafik Zoszkowych zajęć, wizyt kontrolnych i badań USG.
A mnie dopadła pierwsza w życiu zwykła jelitówka (dobrze, że nie jestem wybrańcem rotawirusa – w piątek rehabilitacja, więc trzeba przepędzić paszczaka i stanąć na nogi J).


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

niedziela, 9 września 2012

Światowy Dzień MPD

W piątek trafiłam przez przypadek na artykuł informujący o tym, że 4 września odbył się pierwszy World Celebral Palsy Day (Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego). Choroba dotyka ok. 17 mln ludzi, a kolejnych 350 mln jest powiązanych z MPD za sprawą swoich najbliższych. Dzień ten będzie obchodzony każdego roku w pierwszy wtorek września. Ta ogólnoświatowa inicjatywa ma na celu zwracanie uwagi na rzeczywistość osób zmagających się z tym schorzeniem i podejmowanie działań, które będą ją polepszać. Tegoroczne hasło brzmi "Zmień mój świat w minutę!" i podkreśla fakt, że wystarczy naprawdę niewielki gest, by osoba chorująca na MPD mogła normalnie funkcjonować. 
Więcej informacji na ten temat można  znaleźć na http://www.worldcpday.org
Moim zdaniem pomysł jest świetny. Mam nadzieję, że w przyszłym roku Polska dołączy do tego przedsięwzięcia, a w kolejnych latach będzie przybywać inicjatyw integrujących, by osoby zmagające się z MPD nie traciły chęci i wytrwałości w walce o szczęśliwe życie przy wsparciu otoczenia, a ludzie zdrowi mieli odwagę wyjść chorym naprzeciw.

*****

W sobotę pojechaliśmy całą rodziną na ślub Zoszkowej cioci. Dla mnie to jeden z tych momentów, w których daję się skusić na bardziej odświętny makijaż. 
W czasie jazdy autem, ni stąd ni zowąd Zosia powiedziała kilka razy "mama"...! To słowo wypowiedziane przez nią słyszałam po raz ostatni jakiś rok temu. Mała wie jak rozłożyć na łopatki. Oczywiście popłynęła łza, nos się zrobił czerwony, a w sercu poczułam mocne ściśnięcie. Pomyślałam sobie, że niezła z niej łobuza, bo w ciągu roku na próżno nasłuchiwałam czy "mama" się czasem nie pojawiło, a jak ma co z twarzy "spłynąć", to proszę bardzo. Ale co tam, biorę co Mała daje, z ogromną radością, że znowu mogłam to usłyszeć i nieustanną tęsknotą za Zosią świadomie mówiącą. Nawiew w samochodzie dał radę uratować makijażową sytuację na szczęście J
Na miejscu, podczas wesela, naszym odkryciem okazał się Zoszkowy pęd do tańca. Tata, wujkowie oraz Dziadek okazali się bezcenni we wspieraniu naszego coraz cięższego Bąbla. Trzymana na rękach, z niegasnącą radością oddawała się pląsom i piruetom przez długi, długi czas. Zoszka stawaj na nogi, taniec czeka J!


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"

czwartek, 6 września 2012

Kto rano wstaje...

...ten ma większą szansę na zajęcie "pole position" w kolejce do lekarza specjalisty J W środę Zoszka została obudzona tuż po 6.00 rano i w sposób barbarzyński - bez śniadania - zawieziona  na wizytę kontrolną do neurologa w katowickim Centrum Zdrowia Dziecka. Wrzuciłyśmy z Zosią szósty bieg wózka, aby jak najszybciej dotrzeć na dobrze nam znany korytarz, wpadłyśmy z impetem, a tu...pustki! Wiatr hula, żywego ducha brak. Pomyślałam - pewnie lekarz odwołał wizyty. Postanowiłam jednak zaczekać godzinkę, wykorzystać ją na śniadanie, a jak otworzą recepcję dopytać czy jest sens czekać. Gdy skończyłyśmy jeść, przyszli kolejni rodzice z dziećmi. Wczesna pobudka nie poszła na marne - do gabinetu weszłyśmy jako pierwsze. Zoszka dostała skierowanie na USG brzuszka (sprawdzimy dren czy nie ma zrostów), USG przezkostne główki (sprawdzimy zastawkę). Jeśli pojawiłoby się coś niepokojącego, dostaniemy skierowanie na rezonans magnetyczny, ale dobrze byłoby go uniknąć. Rezonans wiąże się ze znieczuleniem ogólnym, co nie jest dobre dla Zosi. Swoją drogą nie wiedziałam, że istnieje coś takiego jak USG przezkostne. Będzie również podejście do EEG we śnie spontanicznym. Obraz Bąbla śpiącego w specjalnym czepku do badania przekracza możliwości mojej wyobraźni, choć chciałabym się mylić. A poza tym trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, korzystać ze sprzętów ortopedycznych, dać Zoszce odpocząć w międzyczasie i kochać ją najmocniej na świecie J

P.S. Liczba głosów oddanych na Zoszkowego bloga rozbraja. Jak miło!

środa, 5 września 2012

"Na jednym wózku"

1 września ruszyła ogólnopolska kampania społeczna "Na jednym wózku" objęta honorowym patronatem Pani Prezydentowej. Kampania ma na celu zwrócenie uwagi na sytuację rodzin, w których wychowywane są dzieci z niepełnosprawnością. Przewiduje ona między innymi konkurs na blog opisujący życie osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny. Zoszkowa strona od dzisiaj w nim uczestniczy. Jeśli Waszym zdaniem zasługuje ona na udział w konkursie, wystarczy kliknąć na poniższy baner. Głosowanie trwa do 15 grudnia, można oddać jeden głos dziennie z poszczególnego adresu IP. Do wygrania są wakacje dla całej rodziny, co jest bardzo miłą perspektywą J

Na czas głosowania, baner będzie dostępny w zakładce "Konkurs na blog".

Za każdy oddany głos bardzo dziękujemy!



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

niedziela, 2 września 2012

Jesienne planowanie

Jesień tuż tuż, a wraz z nią zgrywanie terminów zajęć, rehabilitacji i wizyt lekarskich.
Przed nami:
- ustalenie terminów zajęć z terapii SI (Integracji Sensorycznej), metody werbo - tonalnej  (wspierającej mowę), spotkań z logopedą, neurologopedą, z komunikacji alternatywnej AAC, logorytmiki.
- zgranie terminów rehabilitacji ruchowej (metoda Bobath, ćwiczenia w kombinezonach i w tzw. "Pająku") oraz zajęć na basenie.
- wizyty kontrolne u neurologa, okulisty, audiologa, kardiologa, neurochirurga.
- badanie tomograficzne głowy (już czas obejrzeć, jak się miewa zastawka i dren), USG brzuszka, badanie kontrolne krwi.
Do tego trzeba znaleźć czas na zwykłe życie, zjeść coś na ciepło, przespać się, czy ogarnąć dom od czasu do czasu, co by się dało normalnie funkcjonować J I jak tu znaleźć chwilę na zabawę i zwykłe dzieciństwo? Pewnie będzie jak zwykle - początek szalony, ale z czasem nabierzemy wprawy J


*****

Zoszka w asyście rodziców dotarła dzisiaj na "kawał dobrego Gospla", czyli koncert tyskiego chóru gospelowego "God's Property". Mała jak zwykle zadziwia w takich momentach. Jak już się oswoi z kilkoma pierwszymi perkusyjnymi taktami, ma się wrażenie, że naprawdę świetnie czuje muzykę, a taki koncert sprawia jej dużo radości. Mimo późnej jak na Zoszkowy rytm dnia pory, nasza Żabula słuchała chętnie do samego końca. Koncert był pełen Ducha, bardzo szczery, dodający otuchy i zapadający w serducho. Potrzebowaliśmy tego naszą całą małą rodzinną bandą. Polecamy i Wam  J