poniedziałek, 28 września 2015

O pewnej kampanii

Na całym świecie jest aż 17 milionów osób dotkniętych tą chorobą! 
Niedawno w Polsce wystartowała kampania mająca na celu zwrócenie uwagi na codzienność osób zmagających się z MPD.

Niezależnie od tego ile masz lat, czym się zajmujesz czy gdzie przebywasz, jeżeli chcesz, możesz przyłączyć się do akcji 17milionów, zwiększającej świadomość Polaków na temat tej choroby.

17 milionów czeka - zachęcam do wsparcia !


sobota, 26 września 2015

Remont

W naszym PRL-owskim piętrusie nadszedł czas na wymianę windy. Po ostatnim przymusowym postoju między piętrami cieszę się, że idzie nowe. Prace potrwają jeszcze kilka tygodni, więc musieliśmy się trochę przeorganizować (choćby zacząć wstawać 5 minut wcześniej, co przy ciemnych porankach zdecydowanie jest wyzwaniem ;)). Mamy szczęście, że Zosię z wózkiem trzeba przenieść tylko o jedno piętro w górę, aby stamtąd przedostać się przejściami do drugiej klatki, w której jest winda. Gorzej byłoby, gdybyśmy mieszkali w połowie wysokości budynku i trzeba byłoby nosić Zosię kilka pięter w dół lub do góry testując możliwości kręgosłupa. 
Na przejściach pojawił się jednak inny problem. Wózek Zoszki, Rodeo, nie przciśnie się w miejscach przewężeń. I w sumie żaden wózek aktywny tam się nie zmieści. Gdyby wyobrazić sobie sytuację, że mamy u siebie gościa poruszającego się na wózku, to w przypadku awarii windy lub potrzeby ewakuacji, trzeba by tą osobę przenieść na rękach.
Kiedyś po prostu nikt sobie nie zawracał głowy, by dana trasa była dostępna także dla osób z niepełnosprawnością. Pytanie jednak, czy nie należałoby współcześnie, o ile to możliwe, dokonać pewnych modyfikacji, by zapewnić bezpieczeństwo także osobom poruszającym się na wózku? Jakoś wcześniej nie zwracaliśmy na to uwagi, ale perspektywa hipotetycznej ewakuacji z Zoszką i Franiem jednocześnie, przy niedrożnych przejściach, brzmi jak scenariusz dreszczowca...


Z pozytywnych stron remontu, gdy jesteśmy solo, wchodzimy z Tatą po schodach na nasze 7 piętro. Po kilku tygodniach widzę kondycyjną różnicę. Obecnie zadyszka chwyta na 6 piętrze, a nie jak na początku, na 3 :-P Może kursowanie po schodach wejdzie nam w krew?

P.S. Papierologia za nami, czekamy na informacje zwrotne w sprawie NF - Walkera 

poniedziałek, 21 września 2015

No i stało się :)

Mamy już pełną kwotę potrzebną do zakupu NF-Walkera!!!
Wychodzimy powoli ze zdumienia, że to już.
Na podziękowania i podsumowania przyjdzie jeszcze czas, a póki co rozkręcamy machinę dopełniania formalności (co pewnie potrwa kilka tygodni).

Szczęśliwi jesteśmy bardzooooo!

Szykuj się kochana Zofijko !

sobota, 19 września 2015

Okiem ortopedy - podejście drugie

Jakiś czas temu Zoszka miała robione zdjęcie RTG bioderek. Od lekarza, który oceniał zdjęcie dostałam informację, że wszystko jest dobrze na ten moment. Jednak kilka innych par specjalistycznych oczu miała pewne wątpliwości. Trafiliśmy więc z Zoszką do pana ortopedy, który jest polecany przede wszystkim dla dzieci zmagających się z MPDz, u których występuje duże ryzyko dysplazji stawów biodrowych. 

Pan doktor zbadał Zosię dokładnie i przeanalizował zdjęcie. Widać, że są to stawy dzieciaczka, u którego nadmierne napięcie kończyn powoduje nieprawidłową rotację stawów, ale na szczęście na ten moment jest dobrze. Dostaliśmy zalecenie, aby co roku wykonywać zdjęcie kontrolne + badania.
Jednocześnie po ocenieniu napięcia w nóżkach Zosi (i pogratulowaniu dobrego rozciągnięcia oraz zakresu ruchu nóżek, czytaj: rehabilitacja jest dobrze prowadzona), pan doktor zapytał czy nie myśleliśmy o ostrzyknięciu nóżek botuliną.
Faktycznie zastanawialiśmy się nad tym jakiś czas temu, ale na tamtym etapie gipsowanie nóżek tak dobrze zdało egzamin (umożliwiło zminimalizowanie baletkowego ustawienia stóp i spionizowanie Zosi), że pozostaliśmy przy wersji gipsy+intensywna rehabilitacja.
Według pana doktora rozsądne ostrzyknięcie w kilku punktach mogłoby zmniejszyć efekt ciągnięcia po spodniej stronie ud, a tym samym ułatwić wyprost nóżek. Tyle teorii. W praktyce wiemy, że dzieci różnie reagują na botulinę i różne są efekty jej podania. Jest to jedna z mniej inwazyjnych metod wspierania rehabilitacji, choć niestety nie pozbawiona bólu. 
Umówiliśmy się, że póki co dajemy Zosi czas na oswajanie się z nowym rytmem rehabilitacji oraz, co jest bardzo ważne, musimy umożliwić nowym rehabilitantom poznanie Zoszki, jej możliwości motorycznych oraz wyznaczenie kolejnych celów i metod działania. To must have, ponieważ bez bardzo intensywnej, dobrze prowadzonej rehabilitacji samo podanie botuliny jest bezużyteczne.

Podczas wizyty poruszyliśmy również temat zabiegów takich jak rizotomia czy fibrotomia, które także mogą być pomocne na drodze w stronę jak największej sprawności. Są to jednak zabiegi znacznie bardziej inwazyjne i na pewno wymagają solidnych badań i konsultacji, aby oszacować na ile warto podjąć ryzyko. Póki co nie jesteśmy na tym etapie, choć według pana doktora, w zależności od rozwoju umiejętności motorycznych Zosi, być może wrócimy do tematu za jakiś czas. 

W miniony czwartek spotkałam mamę, która właśnie musiała podjąć decyzję o operacji swojej córeczki i powiem Wam, ciężko jest w takim momencie. Są takie dzieci, które dzięki podobnym zabiegom funkcjonują o niebo lepiej np. są w stanie pokonać samodzielnie pewien dystans, co wcześniej było niemożliwe lub w sposób znaczący poprawiają jakość chodu. Ale zdarzają się i takie sytuacje, gdy na skutek przecięcia kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego, a tym samym zabraniu części napięcia, dzieciaczki mają problem aby się w ogóle spionizować lub znacząco pogarsza się ustawienie np. stóp (dzieci potrafią wtedy chodzić niemal na wewnętrznych kostkach). Może kiedyś, te wszystkie niepokoje i nadzieje staną się i naszą rzeczywistością, na razie jednak skupiamy się na najbliższych miesiącach. 
Na dziś wiemy, że stawy biodrowe mają się dobrze, Zosia może więc bez przeszkód ćwiczyć w kombinezonie Dunag 2, być pionizowana i motywowana do chodzenia. W perspektywie jest botulina. Tyle plany, a czas pokaże co będzie dalej. 

P.S. Umowa z MOPS-em podpisana. Dokumenty do kilku dodatkowych fundacji wysłane. Pismo z prośbą o uruchomienie promesy w ramach Fudacji TVN również. Z zakupem NF-Walkera mamy czas do 31.10, ale biorąc pod uwagę procedury związane z realizacją przyznanych środków w ramach różnych Fundacji, zbieranie wszelkich dodatkowych kwot musimy zakończyć do połowy października. Wiemy, że na wsparcie w ramach np.: siepomaga jest zbyt późno - słuszny skądinąd proces weryfikacji osób potrzebujących trwa zbyt długo, a nas niestety goni czas. Będziemy więc działać innymi kanałami. Oby skutecznie !

P.S.2 Pożegnaliśmy dzisiaj kolejnego mleczaka Zosi i znowu mamy szczerbatka w domu ;)

poniedziałek, 14 września 2015

Wdech i wydech

Nowy tygodniowy plan terapii oraz rehabilitacji przeniósł się z kartki na grunt rzeczywisty. Do Zoszki dotarła w końcu fala tegorocznych zmian. Nowe miejsca terapii, nowi terapeuci, nowe formy pracy, nowy rozkład dnia.
Jest ciężko.
Kiedyś w takich momentach chlipałam razem z Zoszką, emocje brały górę. Teraz w głowie pojawia się głos rozsądku (jednak czasem bez odrobiny chlipnięcia się nie da).

Bo choć chciałabym porwać Zoszkę daleko daleko od tych wszystkich codziennych wyzwań, wiem że to niemożliwe. Skupiam się więc na tym, że:

1) Dłuższy brak terapii nie jest dobrym pomysłem - patrz wakacyjne rozchwianie planu - Zosia nie funkcjonuje wtedy dobrze.
2) Zoszka ma solidne wsparcie. Udało się ją oddać w fachowe rehabilitacyjne ręce. 
3) Przy wszelkich nowościach potrzeba czasu, aby Zosia mogła wyjść z początkowego szoku, ochłonąć i oswoić się ze zmianami.
4) Nie jesteśmy sami. Tyle osób kibicujących Zosi. Tyle dobrych słów i trzymanych kciuków. Jakoś łatwiej z tą świadomością.

Choć teraz mamy czas płaczu, robimy spokojnie dalej swoje i czekamy. Pierwsze promyki słońca nieśmiało zaczynają się przebijać przez gęste chmury zagubienia.
Damy radę 

*****

Miniona sobota z niedzielą były intensywne, ale mimo wszytko mieliśmy poczucie, że udało się odpocząć.
Zoszka po raz kolejny miała okazję wsiąść na konia. Tym razem zaliczyła pierwszy w życiu spacer poza padokiem. Widać było, że taka forma jazdy sprawia jej przyjemność.



Na koniec była również chwila na relaks:



Nie obyło się bez rundki na koniku dla Francika.


W weekend Zosia dała także nura do wody, czyli oddała się Halliwick'owi i Watsu. Dodatkowo zaliczyła pierwszy w życiu zjazd rurą na basenie oraz odprężyła się w jacuzzi. Żyć nie umierać 

Znalazł się też czas na wspólny spacer. Najzwyklejszy. Takie momenty lubimy!





P.S. Dokumenty prawie gotowe. W środę wyślę kolejną turę papierów do fundacji w sprawie NF-Walkera.
Maile do różnych firm na biegu. Dzieje się!

czwartek, 10 września 2015

Wiadomość dnia!!!!!!!

AAAAAAAA!!!!! Otrzymaliśmy pierwsze w życiu dofinansowanie w ramach PFRON!!!

NF- Walker dla Zoszki nabiera realnych kształtów szybciej niż przypuszczaliśmy!!! 

Biorąc pod uwagę państwowe wsparcie oraz promesę fundacji TVN, na dzień dzisiejszy uzbieraliśmy 21.300PLN, a potrzebujemy astronomiczne 29.500PLN. Na zorganizowanie brakującej kwoty - 8200PLN - mamy mniej czasu niż przypuszczaliśmy. Aby pieniądze przyznane w ramach PFRON-u nie przepadły, musimy uzbierać potrzebne środki oraz zamknąć wszelkie formalności mniej więcej do końca października (w przyszłym tygodniu będę znała dokładną datę). Jesteśmy tak blisko, że to musi się udać!
Biorę się zaraz za kolejne pisma z prośbą o pomoc. Spróbujemy uzyskać wsparcie jeszcze kilku fundacji, część kwoty będziemy się starali pokryć w ramach subkonta Zoszki.

Jeżeli ktoś z Was, Drodzy Czytacze, zna może osoby/firmy, które byłyby chętne do przekazania jakiejkolwiek darowizny, będziemy wdzięczni za posyłanie naszej wiadomości dalej.

Chętnych Darczyńców prosimy o przekazywanie wpłat na poniższe dane (dostępne również na fundacyjnej stronie - wystarczy kliknąć na biało-niebieski symbol Fundacji z lewej strony bloga):

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 13907 Saczka Zofia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Za każdą pomoc bardzo dzię-ku-je-my!


No to do boju !

środa, 9 września 2015

Sposób na smutek

Zoszka siedzi marudna i popłakująca. Gorszy dzień.
Franek kuka w jej stronę z kuchni.
- Zocha, nie płacz!
Zosia nadal chlipie.
- Nie płacz Zocha!
Słychać pierwszy chichot Zosi.
- Nie płacz Zocha!
Śmiech Zoszki. Franek podchodzi do Zosi i zaczyna delikatnie głaskać ją po ręce.
- Nie płacz moja Zosiu.
Zoszka - najpierw z oporami, niepewnie, ale jednak - wyciąga ręce w stronę Francika, żeby ją dalej głaskał.

I po smutku 

sobota, 5 września 2015

Jeszcze jeden rzut oka na wakacje

Wakacje już za nami, a ja uświadomiłam sobie, że nic a nic nie wspomniałam o tym, że udało się z Zoszką tuptać także nad morzem.
Nie było może takiego luzu jak wcześniej i trzeba było Zosię troszkę bardziej asekurować (co nie dziwi, w końcu przerwa w rehabilitacji robi swoje), ale jednak 60 kroczków tu i tam udało się osiągnąć 

Zatem dorzucamy do wspomnień:




video

P.S. Chaos opanowany - tygodniowy plan na nowy rok szkolny udało się ułożyć i od jutra ruszamy do boju. Żeby tylko Zofijka dała radę oswoić się ze zmianami... Trzymanie kciuków mile widziane!