piątek, 30 stycznia 2015

Relacje na zakręcie

Przed urodzeniem się Frania słyszałam wiele ciepłych i bardzo życzliwych słów.
Że Zosia będzie się uczyć od Frania, że maluchy będą się razem bawić, że Franek też wiele zyska w relacji z Zoszką.

Na liczniku biegnie 20 miesiąc z Francikiem na pokładzie i jesteśmy zdecydowanie na ostrym zakręcie.

W zasadzie nie ma mowy o wspólnej zabawie naszych szkrabów. Zabawa z Zofijką to nieustanne szukanie z nią kontaktu. Zabawa z Franiem to kontakt na 100% i poznawanie otaczającego świata w szalonym tempie.

Po jednej stronie są nadwrażliwości Zoszki i jej wsiąkanie w autystyczny świat, po drugiej frustracja Francika, który szuka kontaktu z siostrą, a zazwyczaj jest odtrącany.

Codzienność to nieustanne szukanie kompromisu pomiędzy radosnymi, spontanicznymi zachowaniami Frania, a potrzebą spokoju oraz stałych schematów, które pomagają Zosi.

Niesamowite jest również to, że Franek podpatruje i powtarza większość tych zachowań Zoszki, które są trudne. Krzyczy, szczypie, gryzie różne przedmioty. A wszystkie dobre i pozytywne wzorce nie są już dla niego tak interesujące ;)

Trudne to.

Zwłaszcza w dniu gdy sama obecność Frania powoduje w Zosi złość czy histerię i jest przysłowiowym kamyczkiem wywołującym lawinę.

Zobaczymy co będzie za kilkanaście miesięcy czy kilka lat. A póki co pozostaje terapia, terapia, terapia i...marzenia 

poniedziałek, 26 stycznia 2015

Smileroom :)

Poniedziałkowy popołudniowy playroom, czyli codzienna godzinna porcja terapii w domu.
Pół godziny zeszło nam na miłej zabawie, po czym przez kolejnych 20 minut Zoszka oddawała się totalnej śmiechawce tak, że nie była w stanie siedzieć po turecku i raz po raz przewracała się rechocząc na całe gardło.
A do tego spoglądała mi co chwilę w oczy.

Lubię bardzo takie chwile 

czwartek, 22 stycznia 2015

Powody do radości :)

W czasie przerwy okołoświątecznej rehabilitacja jest zawsze mocno okrojona. Po takim okresie Zoszka robi się dużo bardziej spięta, asymetria staje się bardziej zauważalna, plecki mocniej zgarbione. Zosi trudniej jest również utrzymać równowagę czy wyprost nóg. Stopy częściej mają ustawienie baletkowe.
Tym razem jednak było inaczej. Zoszka przez cały ten czas nie przestawała samodzielnie stawać przy podnóżku. Nie potrafi stanąć zupełnie prosto, ale pięknie dociąża całe stopy do podłogi, a to bardzo, bardzo ważne.


To nie koniec pozytywnych zaskoczeń. Zosia mimo przerwy w ćwiczeniach potrafi sama siedzieć po turecku na twardych panelach. Pięknie trzyma równowagę i jednocześnie bawi się swobodnie gestykulując rękoma. I tak do 20 minut! Cały ten rehabilitacyjny wysiłek ma sens  !








Drugi powód do radości pozwolił oddzielić grubą kreską świąteczno-noworoczny okres, gdy Zosia oddaliła się od nas. Trochę mnie te dni podłamały i szczerze mówiąc czułam sie bezradna widząc frustrację Zosi. Wypełzło też na wierzch moje emocjonalne zmęczenie. No bo jak to, codziennie pracujemy, ćwiczymy, a Zoszka mimo to wsiąka w swój autystyczny świat. To chyba jedno z najtrudniejszych dla mnie doświadczeń - mieć dziecko, które fizycznie jest obok ciebie, ale odrzuca z tobą kontakt.

Dzisiejsza terapia dodała mi jednak skrzydeł. Nasza Zofijka mając do wyboru grającą zabawkę lub terapeutkę, która śpiewa piosenki z pokazywaniem wybrała kontakt z osobą! Patrzyła w oczy, uśmiechała się, była w relacji!

Choć bywa ciężko, nie ma innego wyjścia, trzeba przeczekać trudny czas i dalej robić swoje. Aż do przekroczenia kolejnej bariery przez Zosię. A potem następnej i nastepnej...

poniedziałek, 19 stycznia 2015

Halliwick&Watsu czyli wodne szaleństwa Zoszki

W związku z czasem okołoświątecznym, noworocznym oraz katarową przeprawą zrobiła nam się zdecydowanie za długa przerwa w zajęciach na basenie. Wszystko wskazuje jednak na to, że lada moment ponownie wystartujemy z wodowaniem. 
Zanim pojawi się najświeższa tura filmików z wodnymi szaleństwami Zoszki, proponuję nadrobienie zaległości informacyjnych, czyli zapraszam na szybki podgląd tego, co Zosia porabiała w wodzie do grudnia. Działo, się, działo !

Jeżeli na basen, to tylko z obstawą 



video
Uśmiech proszę! 
Widzicie ten luz pod wodą?

video
Niby spastyka w nóżkach jest, a tu proszę, piękna, symetryczna praca nóg. 

video
Zosia samosia.

Chillout między ćwiczeniami.

Nawet dno basenu udało się dotknąć stopami:
video

video

video
Zosia samosia II.

video
I jeszcze uśmiech na koniec. 

czwartek, 15 stycznia 2015

Powrót do normalności

Oficjalnie ogłaszam koniec ery kataru.
Żeby to uczcić, ciało rodzicielskie chętnie skorzystało z możliwości i wybrało się do kina - mamy na koncie całe 3 godziny (!!!) razem bez dzieci, które kochamy, ale czasem lubimy oddawać w dobre ręce 
Za nami również pierwszy dzień standardowego rytmu zajęć. Trzymaj się Złośnico, nadchodzimy!

Podsumowując, u nas wszystko w normie:

poniedziałek, 12 stycznia 2015

Sztafeta

Już mieliśmy wskoczyć w standardowy rytm tygodnia, ale zrobił nam się poślizg.
Poszło szybciutko: z Zoszki na Frania, Francik przekazał mamie, a mama podzieliła się z Tatą.
I tak od kilku dni toniemy w katarze i chusteczkami dom nasz stoi.
Zoszka wychodzi już na prostą, więc myślę, że lada dzień ruszymy z rehabilitacją.

Dobrze, że skończyło się jedynie na katarze 
Zdrówka wszystkim!

piątek, 9 stycznia 2015

Czy pogodziłeś się rodzicu?

Niedawno pewna pani zapytała się mnie, czy już pogodziliśmy się z Tatą, że choćbyśmy nie wiem co robili, zawsze będziemy mieć w domu niedojrzałe, niesamodzielne dziecko wymagające naszej opieki.

No więc nie, nie pogodziliśmy się z taką wizją przyszłości.

Mimo wielu znaków zapytania, niepewności, chwil zwątpienia i zmęczenia nie składamy rękawic. 

Póki Zoszka daje radę, rehabilitacja przynosi dobre zmiany, a my mamy siły. Działamy. Dla każdego takiego uśmiechu - warto 


wtorek, 6 stycznia 2015

Wypoczynek czyli sztuka kompromisu

Nasza idealna wersja wypoczynku to odpowiednia ilość snu :-P, wspólne dzieciowo - rodzicielskie spędzanie czasu oraz chwile dla siebie, choćby na nadrobienie zaległości randkowych, książkowych czy zobaczenie jakiegoś wyczekiwanego filmu.
Rzeczywistość jest bardziej wymagająca i okazuje się, że wypoczynek jest niezłą szkołą kompromisu 

Od czasu Świąt Zosia jest bardziej wycofana. Zachęcenie jej do wspólnej zabawy jest wyzwaniem. Próbujemy, ale nic na siłę. Bywają momenty wspólnych wygłupów, ale dość często bywa tak, że Zosia wsiąka w muzykę czy intensywne gryzienie różnych przedmiotów i pozostaje wtedy w swoim świecie, z dala od nas.
Smutek mnie wtedy chwyta, bo mam świadomość, że omija nas wspólne pichcenie czy gry i zabawy, które pamiętam z dzieciństwa, a których Zosia nie rozumie.
Zoszka najlepiej funkcjonuje gdy plan tygodnia jest stały i dobrze znany. Połączenie przedszkola z średnio intensywnym trybem rehabilitacji przynosi najlepsze efekty i pomaga Zosi czuć się dobrze. W czasie okołoświątecznym wypada wiele terapii, przedszkole również nie ma stałego rytmu. Wydawałoby się, że odpoczynek od stałego rozkładu zajęć powinien pomóc Zoszce w złapaniu oddechu, a jednak tak nie jest. Wyzwaniem są także wszelkie mniejsze zmiany - nowe piosenki, książeczki, nowe miejsca do spacerowania, nowe twarze.
Jednocześnie staramy się zwracać uwagę, żeby nie przeciążyć Zoszki nadmiarem bodźców. Ewidentnie widać kiedy Zosia ma dość. To również wprowadza ograniczenia w nasze wspólne aktywności i sprawia, że czasem musimy coś przerwać, szybciej wrócić do domu albo zrezygnować z jakiegoś spotkania czy wyjazdu.
Dodatkowo, zupełnie naturalną koleją rzeczy, rośnie zaciekawienie Frania światem, a my chcielibyśmy pomóc naszemu synkowi go odkrywać. W dniach wolnych od pracy czasu jest dość, ale jak to pogodzić z niepowtarzalnym Zosinkowym tempem rozwoju? Różnice zaczynają być na tyle duże, że kompromis czasami polega na zabawie z jednym bąblem i zajęciem drugiego czymś innym albo na zabawie parami (rodzic + dzieć).

Na szczęście są i dobre chwile, gdy nie musimy z niczego rezygnować i możemy wypoczywać wspólnie (choćby pluskając się na basenie).

Jak będzie za kilka lat?
Nie wiem zupełnie, życie pokaże. Terapia trwa przecież nadal, a Zofijka cały czas się zmienia 
Będziemy się starali, na tyle na ile się da, wypoczywać razem.
A póki co podczas luźniejszych dni cieszymy się drobiazgami takimi jak dziś - Zoszka miała co prawda gorszy dzień, ale zdarzyły się momenty przytulaka, uśmiechu oraz kontaktu z nami i Franiem.




czwartek, 1 stycznia 2015

Okruszki

Miniony rok nie był dla nas łatwy. Wyjazd Taty na 6 miesięcy, Zoszka często zamykająca się w swoim świecie, niedospanie, kursowanie na rehabilitację oraz godzenie tego z odmiennym rytmem dnia Francika, dynamiczne relacje Z&F.

Ale pośród tych wszystkich wyzwań zbieraliśmy wszelkie okruszki dobrych rzeczy, które działy się w międzyczasie i cieszyliśmy się nimi (czasami jak wariaci). Gdyby tak zrobić małe podsumowanie, nazbierałaby się niezła kupka!

Nie mamy wielkich oczekiwań na nadchodzacy rok (no może za wyjątkiem w pełni zdrowej Zoszki, ale to marzenie nigdy nie straci na aktualności ;) ).
Chcielibyśmy, żeby ten rok był zupełnie zwyczajny oraz żeby nie brakowało powodów do uśmiechu. Za normalnością tęsknimy i prostoty dnia nam potrzeba 

W ramach dobrego rozpoczęcia roku dzieciaczki dały nam dziś pospać do...9.50! Biorąc pod uwagę, że położyliśmy sie spać po 2.00, jesteśmy im baaardzo wdzięczni za ten noworoczny prezent.

Wam wszystkim również życzymy - górki okruszków pod koniec roku.