czwartek, 26 maja 2016

The power of AAC :)

Babcia z Dziadkiem przyjechali zabrać Frania na koncert bliskiego nam chóru "God's Property" i spacer. 
W czasie gdy pomagałam Franiowi ubrać się do wyjścia, Babcia była u Zoszki. Tuliły się dziewczyny. Kiedy Franek był gotowy, zamieniłam się z Mamą - siadłam koło Zosi i powiedziałam jej, że Babcia zaraz pojedzie z Franiem na koncert (Zofijka zaliczyła ostatnio kilka nieprzespanych nocy, więc miała zostać w domku, żeby dojść do siebie). Mama ubrała buty i wyszła z Francikiem. Gdy drzwi się za nimi zamknęły Zosia stanęła na nogi i z moją pomocą wystartowała w stronę wózka, który stał w jej pokoju. Chwyciła za jego rączkę i zaczęła wydawać zniecierpliwione pomrukiwania.
 - Zosiu, chcesz iść na spacer? - zapytałam.
Zoszka obróciła się i asekurowana poszła w stronę drzwi wyjściowych. Zaczęła w nie stukać dalej niecierpliwie pokrzykując.
 - Choć, pokażesz mi o co dokładnie Ci chodzi. - powiedziałam i pomogłam Zosi dojść do segregatora z symbolami. Zoszka przerzuciła szybko kartki i wybrała symbol "iść na spacer" oraz zdjęcie Babci. 

I to jest właśnie moc AAC 
A spacer z Babcią jeszcze nadrobimy ;)

P.S. Dziś 7 rocznica wstawienia zastawki otrzewnowo-komorowej. Nadal działa bez zarzutu i oby jak najdłużej...

czwartek, 19 maja 2016

Ważna data

Podczas rehabilitacji usłyszałam, że to już czas.
Zapisuję więc ten ważny moment: Zoszka maszerowała dzisiaj po raz pierwszy trzymając się linek 
Plan jest taki, aby mobilizować Zoszkę do bardziej samodzielnego chodzenia, przy coraz mniejszej asekuracji pani Justyny.

Jak na pierwszy raz było naprawdę dobrze!



A to nie koniec. Po powrocie z ćwiczeń również była premiera.
Dystans od auta do drzwi w bloku został pokonany na własnych nogach ☺ Zosia szła trzymając się swojego wózka.
Pękamy z dumy!

niedziela, 15 maja 2016

Piątek 13-tego

Tydzień temu w piątek Zoszka była niespokojna w przedszkolu. Dużo płaczu i krzyków, zwłaszcza w trakcie jedzenia. Usłyszałam wtedy pytanie, czy Zosia nie ma czasem problemów z ząbkami. Na kontroli byliśmy w styczniu, wszystko było dobrze, kolejny raz mieliśmy przyjechać na wizytę, żeby przyjrzeć się bardziej szóstkom, gdy już wszystkie się pojawią. Ponoć są bardziej podatne na próchnicę niż pozostałe ząbki stałe. Reszta ząbków miała być obejrzana za pół roku. 
Pomyślałam więc sobie, że zęby raczej nie są przyczyną takiego zachowywania się Zosi, ale oczywiście trzeba będzie mimo wszystko sprawdzić czy tak faktycznie jest. 
Termin wizyty kontrolnej był za kilka dni. W weekend pojawiły się problemy ze spaniem, w ciągu dnia Zosia stała się bardzo marudna, a wieczorem wyczułam, że węzły chłonne są powiększone. Umówiłam więc wizytę do pediatry. 
Od lekarza usłyszałam, że przyplątało się zapalenie gardła z obrzękiem węzłów chłonnych. Wspomniałam o zębach. Pani doktor powiedziała, że nie widać żadnego stanu zapalnego czy próchnicy w okolicach zębów. Rozpoczęliśmy leczenie, receptę na antybiotyk dostając na "w razie czego", gdyby nie było poprawy po kilku dniach. Skoro poznaliśmy "winowajcę" samopoczucia Zosi, odsunęłam potrzebę kontroli u dentysty.
Wraz z upływającym czasem niby wszystko powolutku szło ku lepszemu. Odwołaliśmy zajęcia, żeby dać się Zosi wykurować. Jednak poprawa nie była taka ewidentna i cały czas coś wisiało w powietrzu. Aż się w końcu zmaterializowało w piątkowy poranek. Zosia zaczęła mocno płakać i wołać "ała". Gdy zapytałam co się dzieje, gdzie boli, wzięła mój palec, wsadziła sobie do buzi dotykając ząbka "czwórki". Pozwoliła mi zajrzeć do buzi, a tam dojrzałam gulę przy zębie...
Obdzwoniłam większość gabinetów, które mają dostępne leczenie stomatologiczne w narkozie. Nie wiem jak to jest w innych miastach, ale w Katowicach i miastach ościennych w zasadzie nie ma czegoś takiego jak leczenie w prywatnych gabinetach "na już" pod narkozą. Trzeba to wcześniej zaplanować, przejść szereg badań (co rozumiem, ale z trudem akceptuję, gdy Zoszkę  mocno boli). Gdy wspominałam, że dziecko jest z niepełnosprawnością, większość placówek odsyłała nas z kwitkiem. Do łez rozbawiły mnie także zaproszenia na wizytę adaptacyjną za 200zł, nawet gdy raz jeszcze podkreślałam, że dziecko ma ewidentny stan zapalny. Słyszałam wtedy, że takie są procedury.
Przedzwoniłam również do poradni, która przyjmuje prywatnie, natomiast dzieciom z orzeczeniem o niepełnosprawności gwarantuje bezpłatne leczenie w ramach NFZ. Usłyszałam, że terminy leczenia są na...lipiec Zaproponowano mi jednak przyjazd do lekarza dyżurnego, który może przynajmniej zajrzeć i ocenić co się dzieje.
W międzyczasie jedna jedyna pielęgniarka z pewnego prywatnego gabinetu znalazła dla nas termin już na poniedziałek, podając jednocześnie namiary na stomatologa dyżurnego we wspomnianej wcześniej poradni, żeby w razie potrzeby zabezpieczyć Zosię do poniedziałku antybiotykiem. 
Podjęłam decyzję, że jedziemy, choć perspektywa wizyty w ramach NFZ przedstawiała mi się, na bazie wcześniejszych doświadczeń, raczej w ponurych barwach.
Gdy przyjechaliśmy na miejsce: szybkie formalności, chwilka w poczekalni i już byłyśmy w gabinecie. Ponieważ Zoszkę paraliżuje strach w większości sytuacji gabinetowych, to ja masowałam Zosi policzki i zachęcałam ją do otwarcia buźki na prośbę stomatologa. Lekarz nie robił nic na siłę (!). Szybka diagnoza - przetoka ropna - oraz informacja, że zaraz będzie rozmowa z drugim stomatologiem, leczącym pod narkozą, żeby sprawdzić czy można pomóc Zosi natychmiast. Po chwili usłyszałam pytanie kiedy Zoszka jadła ostatni posiłek oraz czy nie poddałabym Zoszki leczeniu natychmiast, bo ząbek wygląda nieciekawie. Przez chwilę myślałam, że śnię. Ale nie, jednak nie przysnęłam. Odczekaliśmy pół godziny, żeby nie było sensacji żołądkowych, przetrwaliśmy 3 podejścia do zakładania wenflonu (Zosia mocno płakała w tym momencie), ale gdy już zasnęła  wszystko poszło błyskawicznie. Dentysta szybko spojrzał na ząbek i stwierdził, że zmiany są tak głębokie, że może jedynie go usunąć. I tak też się stało. 
Rozmawialiśmy zanim Zoszka zaczęła się wybudzać. Pan stomatolog stwierdził, że zmiany w ząbku były na tyle rozległe, że próchnica musiała się tam już zadomowić kilka ładnych miesięcy wcześniej (w tym momencie zwątpiłam trochę w sens kontroli), ale ponieważ rozwinęła się poniżej linii dziąseł, widocznie lekarz niestety to przeoczył. Usłyszałam też, że przetoka może powodować mnóstwo niefajnych dolegliwości głowy, gardła, węzłów chłonnych (skąd ja to znam?). Zmroziło mnie, gdy zestawiłam to wszystko z problemami komunikacyjnymi Zoszki. Mogła odczuwać dyskomfort czy o zgrozo ból przez długi czas, a my mogliśmy to zrzucać na inne czynniki... 
Tak więc Zoszkowe zapalenie gardła, węzły chłonne wielkości borówek były od chorego zęba...
Gdy pomyślę sobie, jak wiele może być potencjalnych dolegliwości, o których Zoszka nie będzie w stanie nam powiedzieć, robi mi się niedobrze. Czasem mam wrażenie, że prócz systematycznych kontroli i zdania się na rodzicielską intuicję nie możemy zrobić nic więcej. Każdemu z nas jakiś scenariusz i tak jest pisany. 
Piątek przyniósł nam mnóstwo stresu, ale koniec końców wszystko dobrze się skończyło. Po dwóch godzinach wróciliśmy do domu, gdzie Zoszka mogła dojść do siebie. Teraz pozostało nam jedynie wyleczenie nadgryzionych warg.
Plusem całej tej sytuacji jest to, że:
- pozostałe ząbki Zosia ma zdrowe (a przynajmniej liczę na to, że tym razem naprawdę tak jest).
- znaleźliśmy placówkę, która przyjmuje dzieciaczki z niepełnosprawnością 24/7, co jest naprawdę  wręcz nieprawdopodobne. Terminy planowanych zabiegów faktycznie są odległe, ale jeżeli ktoś wymaga natychmiastowej pomocy, może na nią liczyć. Zresztą warto wiedzieć, że stomatolog, który ma kontrakt na NFZ nie może odmówić przyjęcia dziecka w sytuacji nagłej.
Personel w placówce był bardzo uprzejmy i pomocny, rzekłabym nawet empatyczny, co dla rodzica dziecka ze spektrum autyzmu lub po prostu takiego, które się bardzo boi, jest na wagę złota. Podczas całego leczenia pod narkozą mogłam Zosi towarzyszyć, co również było bardzo odmienne od dotychczasowych doświadczeń.
- znaleźliśmy nową placówkę prywatną, do której będziemy jeździć regularnie na kontrole.

I o jeszcze jednej ważnej sprawie muszę wspomnieć. Po raz kolejny przekonałam się, że mam najwspanialszych Rodziców (Teściów), a Zoszka Dziadków, pod słońcem! Starają się nam pomagać ile się da, co doceniamy bardzo, zwłaszcza w sytuacjach nagłych. Bez ich piątkowej pomocy nie dalibyśmy rady wszystkiego tak sprawnie pospinać...

Czyli koniec końców piątek 13-tego nie był dla nas taki pechowy ;)

środa, 11 maja 2016

Wirus, terapia huśtawkowa i Kozlik czyli środa w pigułce

Za oknem wiosna z przytupem, a Zoszka z pierwszym od niepamiętnych czasów nieprzyjemnym zapaleniem gardła. Wszystkie zajęcia wypadły, Zosia kuruje się i odpoczywa. Na szczęście wydaje się, że idzie ku dobremu. Zaliczyliśmy dzisiaj, korzystając z ciepełka, produkcję wit. D na huśtawce.

Mimo gorszego samopoczucia Zoszki, udało się zorganizować w domu przymiarkę przyczepki rowerowej Kozlik (z funkcją wózka biegowego). 
Po dokładnym testowaniu i zestawieniu Kozlika z innymi podobnymi produktami utwierdziłam się w przekonaniu, że sprzęt jest suuuper! Staramy się obecnie o dofinansowanie jego zakupu. Po cichutku liczymy, że Kozlik poniesie Zoszkę na wycieczkach rowerowych (byłaby to nasza rodzinna rowerowa premiera), a staruszkom pozwoli dodatkowo wrócić na rolki, tym razem jednak w towarzystwie dwójki smyków

Na koniec pytanie za sto punktów: kto najbardziej okupował przyczepkę, no kto ;)? 
Przymiarka z młodszym bratem rządzi się swoimi prawami...

sobota, 7 maja 2016

Majówkowo

Mówili, że będzie zimno, deszczowo. Że nosa nie da się wyściubić z domu.
A myśmy się z Tatą do tej perspektywy uśmiechnęli, leniwce jedne.
Założenie było takie, że pośpimy, poleniuchujemy nadrabiając braki w tym zakresie.

Plan rozpadł się na drobne kawałeczki, gdy Franek zaczął skakać po Tacie o godzinie 5.30, a następnie zawołał: "Mama, śniadanko proszę!". Tak po prostu musi być, że w weekendy i dni wolne dzieci budzą się nieprzyzwoicie wcześnie.
Jakoś udało mi się nie rozsmarować masła łyżką gdy robiłam kanapki. A potem już jakoś poszło.

W sumie prognozy tak do końca się nie sprawdziły, więc leniuchowanie w domu nam nie wyszło. Zaliczyliśmy za to kilka miłych spacerów mimo straszących wokół burz. Biegaliśmy po kałużach, wietrzyliśmy płuca w okolicznych lasach, odwiedziliśmy w miłym towarzystwie ZOO.

A w środę, gdy trzeba było wrócić do standardowego rytmu, nie mogłam po godzinie 7.00 rano dobudzić ani jednego ani drugiego smyka. Spały w najlepsze susły małe 


video
Największa atrakcja ZOO? Duuuża zjeżdżalnia!

video
Tuptanie w kałuży ☺ I żadna burza nam (prawie) nie straszna.


video
Po wdrożeniu regularnego suszenia dziecięcych butów, stwierdzamy z mocą, że czas na kaloszki ;)



 Mini ZOO




 Odwiedziliśmy również Rebusa


 Nie samym wynglem Śląsk stoi. Miejsce blisko naszego osiedla.



poniedziałek, 2 maja 2016

Trochę gliny i...

Zoszka jest raczej na bakier z aktywnościami plastycznymi. 
Jasne, zdarzają się wyjątki, ale zazwyczaj ciężko jest Zosię zachęcić do takiej formy zabawy.
Tymczasem pod koniec kwietnia dzieciaczki z przedszkola Zoszki dostały zaproszenie na zajęcia z rzeźby do Zespołu Szkół Plastycznych w naszych Katowicach.
I powiem Wam, że przeglądając zdjęcia z tej wycieczki przecierałam oczy ze zdumienia.
Założenie fartuszka ochronnego było niemożliwe, ale to akurat nic nowego. Za to ciąg dalszy - zobaczcie sami:







Chyba trzeba będzie pomyśleć o całym kursie lepienia z gliny