poniedziałek, 29 grudnia 2014

Poświąteczny flash

Boże Narodzenie spędziliśmy razem i w zdrowiu, a to najważniejsze. Odpuściliśmy sobie nadmierne przygotowania tak, żeby poczuć Święta zamiast garbu od zmęczenia. Odnotowaliśmy też kilka świątecznych spostrzeżeń.

- w kwestii jedzeniowej odkryliśmy, że:
Zosia świetnie radzi sobie łyżką z pokarmami o mieszanej konsystencji np. "rybą po grecku", a do tego dzielnie wiosłuje nawet w przypadku płynnego barszczu.


Franek stanowi realne zagrożenie dla porcji sałatki jarzynowej, która rokrocznie czeka na Tatę. Zdaje się będzie obowiązywała zasada kto pierwszy, ten lepszy 


Dodatkowo Fanio dołączył do smakoszy wigilijnego kompotu.

- udało się ocalić choinkę mimo kolejnych prób zrzucania bombek (Zosia&Franio), jedzeniu łańcucha (Z&F), nieustannym odłączaniu lampek od zasilania i protestów, że przestało świecić (Franio). Bombki i łańcuchy nadal wiszą (choć ich pierwotne rozmieszczenie dawno jest już nieaktualne),  lampki świecą, a igiełki na gałązkach wciąż jeszcze przewyższają swoją liczbą te zgromadzone pod choinką.


- zaliczyliśmy wigilijną głupawkę Zoszki, pewnie kompot z suszu uderzył jej do głowy.


- Stało się faktem: Franciszek chodziiiii sam i wszędzie go pełno (dosłownie!).


- Zosi udało się przetrwać intensywny czas rodzinnych spotkań. To co dla nas było bardzo miłą odskocznią, dla Zoszki stało się nie lada wyzwaniem okupionym problemami ze spaniem. Wracamy już do stałego rozkładu dnia, a Zofijka zdaje się czuć coraz lepiej. Wyciągnęliśmy też kilka wniosków na przyszły rok tak, aby ułatwić Zosi ogarnięcie tych kilku świątecznych dni.

- zdarzało się nam bezwstydnie pospać do ok. 9.00 (dzięki łaskawości naszych dzieci - bardzo ten gest doceniamy )

- kilkukrotnie przyłapaliśmy dzieciaczki na dawaniu sobie buziaków (Franio Zosi, ale i Zosia Franiowi!).



Dobry świąteczny czas. Mamy nadzieję, że dla Was również!

środa, 24 grudnia 2014

Boże Narodzenie AD 2014

Przedświąteczny czas upłynął nam pod znakiem niezłej gonitwy. Nie ze względu na przygotowania do Świąt, ale tak po prostu, przez zwykłe codzienne sprawy. Zbliżanie się do Bożego Narodzenia mogłabym porównać do zjazdu rurą w aquaparku - szybko, z licznymi zakrętami, a na koniec perspektywa zanurzenia się z impetem w Święta.

Jednak wraz z nadejściem wigilijnego dnia nareszcie nastał spokój, a my możemy cieszyć się tymi radosnymi chwilami w rodzinnym gronie.

I tego Wam wszystkim życzymy - radości, pokoju ducha oraz pięknego rodzinnego czasu!


Zoszka & Co.

sobota, 20 grudnia 2014

Już za chwileczkę, już za momencik

Święta tuż tuż, ale Zoszka ma przed sobą jeszcze trochę pracy.
Dojrzewamy do Bożego Narodzenia w ferworze codziennej rehabilitacji.
A później będzie zasłużona laba. I zestaw "ciastooo" + kompot z suszu też  

Ostatnie zajęcia rehabilitacyjne, na których Zoszka ćwiczyła chodzenie, były świetne. Wszystko za sprawą lekkości w nogach i łatwości w prowadzeniu Zosi. Bardzo lubię takie dni, gdy dobre samopoczucie Zofijki przekłada się na jakość ćwiczeń. To daje tyle nadziei!

Od pewnego czasu Zosia po przejściu wzdłuż korytarza i spałaszowaniu w nagrodę figi sama woła "Idziemy!" i zaczyna tuptać, żeby pokonać kolejny dystans  





wtorek, 16 grudnia 2014

Miniona sobota dniem...

...warkoczyka  
Znaczy się mieliśmy premierę.
Zoszka pozwoliła zapleść sobie włosy i wytrzymała z warkoczem do końca dnia.

Et voilà:


A parę miesięcy temu chlipałam w rękaw, że nie mogę jej czesać...

piątek, 12 grudnia 2014

Love is in the air

Kilka miesięcy temu powstał ten post.
Jakby to powiedzieć, sprawa jest natenczas nieaktualna  

W przedszkolnej grupie "pszczółek", do której należy Zoszka, jest również pewien mały dżentelmen.

Jest pogodnym, przeuroczym i po prostu dobrym chłopczykiem.
Mikołaj.

Stan rzeczy jest taki, że był już i buziak i długie spojrzenia (tak - nasza Zoszka patrzyła prosto w oczy!) i łapanie się za ręce  

To spojrzenie prosto w oczy - bezcenne!

Prawie uchwycony buziak  


zdjęcia - przedszkole Zosi

Wzrusz, wzrusz...

poniedziałek, 8 grudnia 2014

Sposób na problemy ze snem :)

Otóż podłoga jest naprawdę wygodna i miękka do spania (sprawdzone!)
I kanapa w ośrodkach rehabilitacyjnych też.
I krzesło gdy głowę się oprze na stole (albo i nie :-P)

Nawet gdy dzieć po tobie skacze, nie jest w stanie zakłócić tego błogostanu.

Wcześniej wystarczyło przeczytać dwie strony książki i oczy same się zamykały. Teraz nawet to nie jest potrzebne - pstryk i zasypiamy  

Franio wkroczył w fazę wiercipiętki, której wszędzie pełno. Zagląda, przestawia, ucieka, wchodzi na stół, oznajmia pierwsze bunty. Skąd to małe ma na to wszystko tyle energii??? I testuje nasze reakcje na potegę. Co będzie jak wyrzuci miski ze zlewu na podłogę/ ucieknie na drugi koniec mieszkania z maścią (właśnie wykorzystywaną przy toalecie Zosi)/ pogryzie symbole albo pochowa je w licznych zakamarkach/wetrze pomidora w firankę/ wsadzi rękę do miski pełnej dyni dla Zosi/ucieknie z plastrem szynki ukradzionym wprost z talerza siostry?
Już wiemy, że hasło "Franuś co ty masz znowu w buzi?" albo "Choć, trzeba ci zmienić spodenki/ już wychodzić" ewentualnie "nie wolno/ zostaw" wywołują efekt odwrotny od oczekiwanego. 
Do tego Franek zaczął naśladować krzyki i szczypanie Zosi. Stawianie granic oraz wszelkie próby tłumaczenia i tak spotykają się z wielkim niezrozumieniem.

Jeżeli to wszystko okrasimy wychodzącymi trójkami Francika oraz codzienną terapią i rehabilitacją, da się to podsumować jednym idealnie pasującym do tego etapu słowem: spaaaać!

Trzeba przetrwać, ech 

czwartek, 4 grudnia 2014

Meldunek

Uprzejmie melduję, że:

Od dwóch miesięcy z ogonkiem bawimy się z Zoszką w oparciu o metody niedyrektywne, czyli cały czas pracujemy nad relacją.
I powiem Wam - to działa  
Nie widzę spektakularnych efektów, ale wiele małych pozytywnych zmian, które zachęcają do odkrywania kolejnych możliwości Zosi i dalszego podążania obranym kursem.

Podpatruję Zosię w różnych sytuacjach i to co mnie cieszy najbardziej, to coraz częstszy i dłuższy kontakt wzrokowy. Spogląda na swoich staruszków, na terapeutów, członków bliższej rodziny, ba, nawet na Frania kuka! Zosia patrzy gdy o coś prosi, gdy czegoś się obawia, gdy coś do niej mówimy lub uczestniczy we wspólnej zabawie. Jest to bardzo, bardzo budujące! 
Te pozytywne momenty przeplatają się z gorszymi dniami, trudnymi zachowaniami. Choć czasem nie jest łatwo, pogodziłam się, że tak to będzie. Sinusoida, ale małymi kroczkami naprzód. 

Od niedawna Zoszka zaczyna wchodzić również w rolę obserwatora. Wcześniej najczęściej nie angażowała się sama z siebie w różne wspólne formy aktywności, często była wyłączona. Teraz niby jest obok, ale często zerka, obserwuje co się dzieje, a ja po cichu liczę na to, że ostrożnie, powolutku zaczyna się otwierać furtka nowych możliwości. Przez podpatrywanie można się przecież wiele nauczyć!

W ostatnich dniach nastąpiła też detronizacja symbolu. Wcześniej królowały kolejno "pianinko", "płytka", "ciasto" czy "jogurcik". Aktualny numer jeden to "bawić się". Symbol ten jest głównie związany z "playroom'em" czyli godzinnym czasem tylko dla Zosi, kiedy bawimy się wspólnie (korzystając z instrukcji terapeutycznych) zachęcając Zoszkę do patrzenia w oczy oraz aktywnego bycia w relacji. To niby prosta sprawa, ale dla Zosi wiąże się to z bardzo dużym wysiłkiem, więc tym bardziej jestem przeszczęśliwa, że zaczyna przedkładać wspólne zabawy nad wcześniejsze hity  

 P.S. W przedszkolu Zosi została zorganizowana "akademia zdrowego przedszkolaka", gdzie dzieciaczki uczyły się jakie produkty warto jeść, a co zdecydowanie trzeba odrzucić. Przygotowywaliśmy też wspólnie sałatkę owocową. Zoszka, biorąc sobie do serca wszystkie porady, przez cały czas spotkania szeptała mi do ucha "ciastoooo"  

niedziela, 30 listopada 2014

Kolejny podarowany rok :)

1% za 2013 rok został już w całości zaksięgowany.

Wiemy, że podarowaliście nam kolejny rok rehabilitacji i terapii Zosi.

To dzięki 1% wszystko to, co na ten moment wydaje się być Zoszce potrzebne, jest możliwe.
Możemy walczyć o każde kolejne świadome spojrzenie.
Możemy przepędzać nadwrażliwości czy nadmierne napięcia mięśni.
Możemy skupiać się na budowaniu relacji Zosi z otoczeniem.
Możemy wzmacniać ją ćwiczeniami, żeby mogła samodzielnie stawać czy robić najmniejszy nawet kroczek.
Możemy motywować ją do komunikowania się różnymi sposobami.

Możemy marzyć i ciągle mieć nadzieję, że Zosia, wbrew wszelkim początkowym rokowaniom, będzie nas dalej cudownie zaskakiwać.

Bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim tym, którzy ofiarowali Zofijce swój 1%! Obiecuję, że zrobimy wszystko, co w naszej rodzicielskiej mocy, żeby ten kolejny rok jak najlepiej wykorzystać!

Nie znamy Waszych danych - w tym roku również otrzymaliśmy jedynie nazwy miast, w których znajdują się siedziby Urzędów Skarbowych, do których przekazano wpłaty.

Serdeczne pozdrawiamy więc: Bytom, Gniezno, Katowice, Wodzisław Śląski, Kraków, Gorzów Wlkp., Środę Wielkopolską, Legionowo, Chorzów, Szamotuły, Mysłowice, Gliwice, Cieszyn, Kościerzynę, Bydgodzcz, Zieloną Górę, Wągrowiec, Poznań, Dąbrowę Górniczą, Tychy, Warszawę, Nowy Sącz, Żywiec, Sosnowiec, Będzin, Rudę Śląską, Siemianowice Śląskie, Dzierżoniów, Jastrzębie Zdrój, Częstochowę, Piłę, Ostrowiec Świętokrzyski, Łódź, Bartoszyce, Pszczynę, Tarnowskie Góry, Rybnik, Czechowice-Dziedzice, Międzyrzecz, Wrocław, Sulęcin, Żory, Mielec, Olkusz, Limanową, Drezdenko, Nysę, Radom, Chrzanów, Legnicę, Jelenia Górę, Łask, Jaworzno. 

Buziak od Zoszki :*

czwartek, 27 listopada 2014

Strachy i smutki

Tyle się nasłuchałam, że świetna produkcja, że koniecznie musze zobaczyć, że to takie optymistyczne przesłanie.

Dzieciaki padły wieczorem, a ja w końcu obejrzałam "Chce się żyć".
Dawid Ogrodnik zagrał fenomenalnie.
Muzyka rozłożyła mnie na łopatki. Wielka szkoda, że nie jest dostępna na płycie!
Gdy film się skończył, był późny wieczór, a ja zamiast pozytywnego doładowania siedziałam bez ruchu z wielką gulą w żołądku. Poczułam ten paskudny rodzaj strachu, który ściska i obezwładnia. I za cholerę nie chce puścić.

Tak, komunikacja alternatywna, która daje wielu osobom z niepełnosprawnością możliwość kontaktu ze światem, jest dziś na wyciągnięcie ręki (chwała terapeutom AAC za ich pracę!). Jednak nie wiem jak będzie funkcjonowała kiedyś Zosia, a nam staruszkom sił nie będzie stale przybywać. Czasem jest tak strasznie trudno te myśli oswoić...

Nie umiem sobie wyobrazić Zoszki w takim ośrodku, gdzie byłaby tylko którymś tam z kolei podopiecznym. 
Bo kto zaśpiewa razem z nią przed snem "Idzie noc"?
Bo kto podrapie po pleckach?
Bo kto przyrządzi ulubione smakołyki?
Bo kto przytuli i wycałuje?

Nie chcę, by została wyrwana z pieleszy rodzinnych i wrzucona w obce dla niej miejsce.
Nie chcę, by na skutek bycia niezrozumianą doświadczała krzywdy.

Tak bardzo się boję o Zosię...

"Chce się żyć" ogląda się chyba inaczej, gdy jest się rodzicem dzieciaczka, którego przyszłość jest wielką niewiadomą i ma się świadomość, że twoje dziecko mogłoby być na miejscu głównego bohatera.

Zoszka zafundowała mi jednak szybkie przegonienie smutków (kochana!).
Gdy czesałam ją rano, podbiegł do niej Francik i zaczął robić "dzióbek" posyłając siostrze buziaki. Zoszka na początku wcale na niego nie reagowała. Francik nie dawał jednak za wygraną i wpatrywał się w nią z niesłabnącym zapałem, z "dzióbkiem" w pełnej gotowości. W końcu Zosia spojrzała na Frania, zawołała "buzi!" i dała Francikowi siarczystego całuska  

Wciąż walczymy o jej przyszłość. Dopóki starczy sił.

P.S. Losy filmowego Mateusza są inspirowane prawdziwą historią Przemka. Polecam reportaż Ewy Pięty "Jak motyl".

sobota, 22 listopada 2014

SI czyli Super Impreza

Terapia Integracji Sensorycznej (SI), taka z prawdziwego zdarzenia, towarzyszy Zosi od 2012 roku. Zadanie, które przed nią stoi jest trudne - odbieranie bodźców przez Zoszkę jest zupełnie inne niż nasze, a do tego lubi się zmieniać. Okresowo pojawiają się nadwrażliwości słuchowe, dotykowe czy złe samopoczucie wynikające choćby ze zmian pogody (to akurat łatwo sobie wyobrazić). Zosia potrzebuje dostymulowania układów zmysłów: przedsionkowego, czucia głębokiego, dotykowego, słuchowego czy powonienia, aby mogła jak najlepiej odbierać, segregować czy przetwarzać informacje, które do niej docierają. Terapia Zoszki to nieustanna praca nad zmniejszaniem pojawiających się nadwrażliwości czy też stresów wynikających z zaburzonego odbierania różnorodnych czynników zewnętrznych.
SI jest jedną z obranych przez nas dróg, która prowadzi Zofijkę do lepszego rozumienia własnego ciała i otaczającego ją świata. Raz jest lepiej, raz bardziej pod górkę, ale cóż, nikt nie mówił, że będzie lekko.

Na szczęście nad całością SI czuwa Ola - Dobry Duch terapeutyczny, a my z Tatą mamy poczucie, że Zosia jest we właściwych rękach  (to zasługa 1% - dziękujemy!!!)  
 Zobaczcie sami:


Topek czyli aktualny nr 1 wsród przyrządów rehabilitacyjnych



Czad fryzura 

 Kontakt wzrokowy na 100% (po lewej stronie jest nieuchwycona na zdjęciu Ola)


Ola & Zosia



Odrobina masażu

Z cyklu: bujanie jest dobre na wszystko - Zosia w hamaku


wtorek, 18 listopada 2014

Czytelnia

Ponoć Zoszka była dziś marudna w przedszkolu.
Na zajęciach rehabilitacyjnych początek był dobry, a później szło z oporami.
Szarość, burość i niskie ciśnienie może się przecież udzielić każdemu.

Jednak gdy Zofijka wróciła do domu, prawie nie poznałam własnego dziecka. Spokojna, uśmiechnięta, co chwilę patrząca mi w oczy. Zero gryzienia czy szczypania. Przytulała Frania. Wyraziła nawet swoją akceptację dla wspólnej zabawy czyli stukania garnkami o podłogę w kuchni (mam nadzieję, że sąsiedzi nam wybaczą...).

Przyszedł taki moment, że Franek nabrał ochoty na wspólne czytanie. Siedzieliśmy chwilkę we dwoje, aż tu w pewnym momencie dołączyła do nas Zoszka! Tak po prostu zaczęła wdrapywać się na kanapę, więc pomogłam jej usadowić się obok nas. Dzieciaki przyklejone do siebie, ja tuż obok. Spędziliśmy tak razem, zaczytani, całe 10 minut!

Na fali euforii jestem ☺

piątek, 14 listopada 2014

Oczywista oczywistość

że będzie patrzeć w oczy
że będzie się uśmiechać
że będzie chodzić
że będzie beztrosko odkrywać świat
że będzie mówić

Franio zaczyna nam się rozgadywać. Woła cześć, buju-buju, pa pa, myju-myju. Nazywa też różne przedmioty na swój sposób. Mowa czynna zaczyna kiełkować.
Fascynujące, że to wszystko tak po prostu się dzieje. Jakby ktoś przełączył czarodziejski pstryczek.

Pomyślałam sobie dzisiaj, że gdyby Zosia była zdrowa nie potrafiłabym dostrzegać i doceniać cudowności kolejnych dziecięcych umiejetności. Pewnie cieszyłabym się z tego, ale raczej traktowałabym to wszystko jako naturalną kolej rzeczy, coś co jest absolutnym "must have", które dziecko otrzymuje w pakiecie, gdy przychodzi na świat.

A dziś...dziś na rehabilitacji Zosia pięknie ćwiczyła i patrząc w lustro spoglądała mi co chwilę prosto w oczy. Doceniam Córeczko, bardzo mocno!

czwartek, 13 listopada 2014

Nauka symbolu - wariant ekspresowy :)

Jakiś czas temu, pora deserku.
Pokazuję Zosi symbole "jeść" + "ciasto". Zero entuzjazmu. Podsuwam więc pod nos talerzyk z pachnącym ciastem ze śliwkami i jeszcze raz pokazuję dwa symbole. Zosia robi oczy jak u sowy i woła "Jeszcze jeść!".

Mijały kolejne dni, a symbol zdążył pokryć się kurzem.

Dzisiaj Zoszka zjadła obiadek (zupę łyżeczką, przy minimalnym wsparciu ☺) i co usłyszały moje uszy, gdy Zosia odsunęła pustą miskę? 

- Ciastoooo!

Udałam, że nie rozumiem. Podsunęłam do wyboru kilka symboli z jedzeniem. Zosia wybrała "ciasto" i podała obrazek, po czym spojrzała mi szybko w oczy.
Poza weekendem słodyczy nie ma (wyrodna matka ze mnie :P), ale na szczęście Zoszka dała się skusić na dokładkę obiadu. Uf, uf, ufff.

To było najszybsze przyswojenie symbolu ever ☺ 


poniedziałek, 10 listopada 2014

Sobota

Sobota zaczęła się w piątek.
Kilka dni wcześniej przyszło zawiadomienie, że Zosia musi się stawić przed komisją, żeby mogła otrzymać nowe Orzeczenie o niepełnosprawności. Na wezwaniu było napisane jak byk: 8 listopada, 10.25.
Wybrałyśmy się więc z Zosią w piątek do MOPS-u. Po kilku minutach stania w kolejce coś mnie tknęło i zapytałam się w biurze obsługi czy mamy gdzieś się udać czy też ktoś będzie nas wzywał. W odpowiedzi usłyszałam, że dziś nie ma komisji i że będzie tak, jak zaznaczono na piśmie - 8 listopada. W sobotę znaczy się. Poprzestawiałam daty kompletnie. Inna sprawa, że komisja w sobotę? Chyba podświadomie zaznaczyłam w kalendarzu piątek, tak nierealna była ta sobota☺

Nazajutrz zaliczyłyśmy podejście drugie, tym razem pojawiłyśmy się we właściwym czasie. 
I co tu pisać o komisji? Ciężko było i tyle. Zoszka po wejściu do budynku wpadła w histerię i żaden ze znanych mi sposobów nie był w stanie jej uspokoić. W oczach Zosi widziałam prawdziwy lęk. Poczucie bezradności w takich momentach jest naprawdę nieznośne. 
Mimo, że zarówno pani doktor jak i pani psycholog były spokojne, mówiły cicho, wolno, wszystkie czynności wykonywały delikatnie uprzedzając Zoszkę co się będzie działo, niewiele to pomagało. Plusem było, że wychodząc z poszczególnych gabinetów Zosia jeszcze chlipiąca i pociągająca nosem potrafiła się zdobyć na "do widzenia", więc myślę, że gdyby badanie trwało trochę dłużej, udałoby się jej wyciszyć i oswoić z otaczającymi bodźcami.

Orzeczenie zostało przyznane, czeka nas jeszcze złożenie papierów, żeby wyrobić nową kartę parkingową. W całej tej sytuacji widzę jedną pozytywną rzecz. Przy poprzednich dwóch komisjach wydawało mi się, że Zoszka jest spokojna, bo mimo "kolejkowych" warunków w poczekalni czy konieczności poddania się poszczególnym badaniom akceptowała taki stan rzeczy. Dziś już wiem, że tak było dzięki zabawkom, które pomagały jej się od tego świata odciąć. Teraz wszystko co nowe i nieznane dociera do Zoszki z dużym impetem wywołując w niej ogromny lęk. Mam jednak pewność, że Zofijka odbiera te wszystkie bodźce, a to wydaje mi się lepsze niż Zoszka żyjąca w swoim świecie, nierejestrująca osób, które ją otaczają czy miejsc, w których się znajduje. Wiem również, że cały czas pracujemy nad tym, żeby pomóc Zosi odprawić wszystkie strachy z kwitkiem. I tego się trzymam.


środa, 5 listopada 2014

Łapy, łapy, cztery łapy

Do przedszkola Zosi zawitał sympatyczny labrador Felek i zaczarował rozbiegane dzieciaczki 
Od października przedszkolaki mają możliwość korzystania z dogoterapii - świetna sprawa!

Staneła więc Zoszka oko w oko z Felkiem - to był jej pierwszy tak bliski kontakt z pieskiem, do tej pory palmę pierszeństwa dzierżyły koty. 
Obyło się bez strachu, a to już bardzo dużo. 
Ciekawa jestem jak Zosia będzie reagować na czworonoga za kilka miesięcy, gdy się z nim bardziej oswoi.

Czas wprowadzić do naszych komunikacyjnych symboli także i psiaka 




niedziela, 2 listopada 2014

czwartek, 30 października 2014

Łyżeczka

Kolejny krok milowy za nami!
Panie i Panowie - Zosia je SAMA używając sztućca! 
Jeszcze kilka miesięcy temu wszelkie próby zachęcania Zoszki do użycia łyżki były kwitowane stanowczym "nie".
A teraz proszę - gęstsze musy, zupki i jogurt Zofijka wcina łyżeczką aż miło. 
Teraz pracujemy sobie spokojnie nad nabijaniem różnistych kawałków na widelec. Przyjdzie i na niego pora ☺

niedziela, 26 października 2014

Do rewolucji przystąp czyli post długaśny, ale bardzo ważny

Na naszej drodze z Zoszką wypróbowaliśmy dotychczas wiele metod terapii czy rehabilitacji. Część została z nami na dłużej, z innych natomiast zrezygnowaliśmy po pewnym czasie, co nie zawsze wiązało się z łatwą decyzją. W takich momentach kierowaliśmy się zdaniem terapeutów, do których mamy zaufanie oraz naszą rodzicielską intuicją.

Tych kilka ostatnich lat mogłabym podzielić na kilka etapów.

Przed ukończeniem pierwszego roczku Zoszka była rozkosznym, uśmiechniętym i bardzo spokojnym dzieckiem. Nie miałam z nią najmniejszych problemów gdy spędzałyśmy długie kolejkowe godziny w rozmaitych poradniach specjalistycznych. Bardzo często słyszałam, że mam szczęście, że mi się taki aniołek trafił. Słowa te wypowiadały najczęściej osoby, które ganiały za swoimi dzieciaczkami brykającymi po szpitalnych korytarzach czy w przychodniach. Cieszyłam się wtedy, że Zosia jest taka bezproblemowa i szczerze było mi żal rodziców, którzy musieli ogarniać swoje krzyczące lub uciekające dzieci i niejednokrotnie mierzyć się z uwagami, że co to ma być za wychowanie czy jak tak można sobie pozwalać wchodzić na głowę. Spotkania z terapeutami czy lekarzami również przebiegały spokojnie. 

Gdy Zoszka troszkę podrosła (miała około 2 lat), rozpoczęliśmy etap intensywniejszych spotkań z logopedami, psychologami i innymi terapeutami. To był okres pojawienia się pierwszych buntów i potrzeby intensywnego zabawiania Zosi, żeby chciała współpracować w trakcie ćwiczeń. Podczas zajęć terapeutycznych coraz częściej słyszałam, że:

- Zoszka nie chce się poddać terapeucie i niewiele zaplanowanych celów da się osiągnąć
- Zoszka jest niegrzeczna, trzeba ją przymuszać do różnych form aktywności
- Zosia płacze, tak się nie da pracować i coś z tym trzeba zrobić

Wraz z upływającym czasem obserwowaliśmy rosnący bunt na różnych polach aktywności terapeutycznych i cóż, ręce nam opadały. 
W międzyczasie dowiedziałam się od lekarzy, że moglibyśmy Zosię "uspokoić" lekami, na co się nie zgodziliśmy.
Mijały kolejne miesiące, a my na swojej drodze spotkaliśmy kilku naprawdę dobrych terapeutów, którzy potrafili zachęcić Zosię do wspólnej zabawy czy udzielić nam trafnych wskazówek, co dodawało nam otuchy i nadziei, że może będzie lepiej.

Zofijka rosła i zaczęliśmy obserwować różne trudne zachowania. Szczypanie, gryzienie, często niezrozumiały dla nas krzyk pojawiający się w przeróżnych sytuacjach. Spotykaliśmy się również z momentami buczenia, bardzo charakterystycznego  (dwutonowego, ciężko to opisać), zachowaniami autostymulacji jak bardzo częste gryzienie przedmiotów czy stukanie palcami w swoją stopę (+ od trzeciego miesiąca intensywne ssanie palców). 
Trafiliśmy na zajęcia z komunikacji alternatywnej. Okazało się, że Zosia wiele potrafi i rozumie, tyle, że my nie do końca wiemy jak odczytać komunikaty, które nasza córeczka wysyła. W tamtym momencie (Zoszka miała około 3 lat) Zosia zaczęła używać gestów, żeby nam coś zakomunikować, a my potrafiliśmy prawidłowo zinterpretować niektóre wydawane przez nią dźwięki i odczytać część jej potrzeb. To było coś !

Feedback z różnych terapii nadal nie był łatwy do przełknięcia. Zosia nie chce, odrzuca, nie potrafi...Do tego doszła informacja od lekarzy, że Zoszka zaczyna nam wchodzić na głowę, a my przestajemy nad nią panować i powinniśmy się obudzić.

Przez cały ten czas patrzyłam na moje dziecko, które z jednej strony potrafiło śmiać się do rozpuku, przytulać i dawać buziaki, z drugiej zaś, reagować histerią w rozmaitych sytuacjach czy zamykać się w swoim świecie.

Przez pierwsze cztery lata nie spotkałam się z opinią, że Zoszka ma cechy dziecka autystycznego. Kilkukrotnie pojawiały się za to teorie dotyczące jej, tu przytaczam dosłownie, złośliwego charakteru czy upośledzenia, które tak na nią wpływa. Nie otrzymałam propozycji by diagnozować ją pod tym kontem lub zacząć szukać metod terapii dostosowanych specjalnie dla takich dzieci.

Dziś już wiem, że Zoszka nie ma autyzmu, ale oprócz wielu ograniczeń z którymi zmaga się każdego dnia, jest również dzieckiem ze spektrum autyzmu. Uświadomienie sobie tego przyniosło nam wielkie zmiany w całościowym postrzeganiu Zosi.
Zoszka nie płacze podczas terapii dlatego, że taki ma kaprys. Zosia nie krzyczy czy szczypie tylko dlatego, że jest niegrzeczna i złośliwa.
Wokół niej jest mnóstwo czynników, które ją stresują, wywołują strach czy są zbyt trudne do ogarnięcia lub bolesne w odbiorze. Coś, co dla nas jest przysłowiową "bułką z masłem", dla niej jest naprawdę ogromnym wyzwaniem.
Widzimy, że trudne do rozszyfrowania zachowania bardzo się nasiliły od mniej więcej roku i obok radości wynikającej z pojawiania się nowych umiejętności Zoszki, niejedna łza popłynęła z bezradności...
Nadszedł więc czas, żeby powiedzieć sobie do rewolucji przystąp! Od września rozpoczęliśmy, oprócz dotychczasowych stałych zajęć terapeutycznych i rehabilitacyjnych, niedyrektywne metody współpracy z naszą Zoszką. Są tak inne od tego, co robiliśmy do tej pory!

Szczerze muszę przyznać, że przestało mieć dla nas znaczenie czy Zoszka zbuduje kiedyś wieżę, dopasuje przedmioty kolorami czy wrzuci owalny klocek do odpowiedniego otworu. Postawiliśmy na relację. Chcemy nauczyć Zoszkę autentycznego kontaktu z drugim człowiekiem. Mamy wrażenie, że jeżeli nie odblokujemy tej przestrzeni, Zosia nadal będzie miała blokady poznawcze, co przejawi się w niechęci do takich czy innych terapii.

Nie oznacza to, że przekreśliliśmy wszystko to, nad czym pracowaliśmy z terapeutami do tej pory. Wierzymy, że każdy starał się jak potrafił najlepiej, zgodnie z posiadaną wiedzą i doświadczeniem. To, że Zoszka jest na tym etapie, na którym jest i wbrew zapowiedziom lekarzy nie pozostała dzieckiem leżącym, stało się zasługą wielu dobrych ludzi, którzy z Zosią pracowali. 
Jednak jako rodzice jesteśmy zachłanni i chcemy jeszcze  I będziemy drążyć, szukać i próbować rozmaitych dróg, żeby tej naszej Zofijce pomóc.

Aktualna praca z Zosią opiera się na niedyrektywnych metodach takich jak Metoda Rozwoju Relacji (RDI) czy Growth throug Play System (GPS). Podpatruję również elementy Programu Son-Rise ®
Wszystko jest świeże, a my jesteśmy w trakcie przestawiania się na nowe tory.

Od kilku tygodni pracujemy nad rzeczą fundamentalną, na której nie koncentrowaliśmy się za bardzo do tej pory. Owszem, Zoszka robi postępy, zachwyca nas nowymi umiejętnościami, ale najczęściej robi to nie wchodząc z kimś w relację. W ostatnim czasie uświadomiliśmy sobie, że Zosia ma problem z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego. Tak bardzo cieszyliśmy się, że np.: podaje symbol, że to, że na nas w tym momencie nie patrzy nie było dla nas istotne. A w metodach niedyrektywnych kontakt wzrokowy i relacja jest kluczem do wspierania dziecka w radzeniu sobie ze stresem, lękiem czy trudnymi zachowaniami. Jak by nie było, we dwójkę łatwiej jest stawiać czoła różnym problemom, prawda?

Nad kontaktem wzrokowym zdecydowanie można pracować i Zosia robi na tym polu, w moim odczuciu, niesamowite postępy. Otrzymaliśmy cenne wskazówki, dorzuciliśmy do tego szczyptę cierpliwości i w ciągu zaledwie kilku tygodniu udało się zagęścić momenty gdy Zoszka na nas patrzy np.: podając symbol, prosząc o kręcenie na huśtawce czy kolejną piosenkę. Zosia spoglądała na nas od czasu do czasu, ale wiemy, że potrafi to robić częściej, a my zdecydowanie chcemy więcej świadomego Zosinkowego spojrzenia ☺!

Metody niedyrektywne, to także spontaniczne, żywiołowe i radosne cieszenie się z małych-wielkich sukcesów dziecka.
Gdybyście kiedyś spotkali dwójkę wariatów, którzy krzyczą z zachwytu "Zosiu, spojrzałaś na mnie!", "Zosiu, jak Ty pięknie na mnie patrzysz!", "Uwielbiam gdy na mnie patrzysz!", jest spora szansa, że to będziemy właśnie my 

Metody niedyrektywne, to również terapia poprzez zabawę i nadanie rodzicowi roli master zabawki (wielofunkcyjnej i wielopomysłowej :-P), która przy odrobinie wyobraźni jest tym, co dzieci bardzo lubią. To czas autentycznie spędzany razem z dzieckiem, pełen zaangażowania. To wygłupy i pozytywne wariactwa, które pozwalają odkrywać dziecko i powolutku rozprawiać się z tym, co wywołuje w nim lęki, blokady czy potrzebę odizolowania się. Chyba nigdy w życiu nie przechodziłam tak przyspieszonego kursu nabierania dystansu do siebie samej czy utwierdzania się w tym, że w każdym rodzicu drzemią pokłady wyobraźni, z której warto korzystać. 

Bywa, że jesteśmy zmęczeni i bezsilni wobec trudności, które Zoszka napotyka w kontakcie z otoczeniem. Mimo, że staramy się ją zrozumieć, często nie wiemy dlaczego Zofijka zachowuje się tak, a nie inaczej. Nowa forma terapii jest więc kolejną próbą odkrywania naszej córeczki i wspierania jej w pozbywaniu się lęków odgradzających ją od świata. 

Jestem bardzo ciekawa dokąd nas ta przygoda zaprowadzi. Myślę, że nie będzie łatwo, ale czuję, że to zdecydowanie dobry kierunek !

sobota, 18 października 2014

Kolejna tura Zoszkowych umiejętności + bonus track

Rehabilitacjia.
Ciocia Anetka pyta Zosię na czym chce ćwiczyć dając jej do wyboru piłkę lub wałek.
Słychać pomruk niezadowolenia (nie można zaproponować lodów albo zjeżdżalni :-P?).
Pytanie pada jeszcze raz - Piłka czy wałek?
- Piłka! - pada konkretna odpowiedź.
Po raz pierwszy Zosia sama wybrała rodzaj ćwiczeń!


Zosia wróciła z Babcią i Dziadkiem z rehabilitacji. Dostała już małe co nieco do jedzenia, ale zazwyczaj i tak jest głodna, więc gnamy do domu uzupełnić kalorie. Nie tym razem. Wyciągając Zoszkę z auta zapytałam czy chce jeść, a zamiast wiadomej odpowiedzi usłyszałam zdecydowane "Huśtać!", wobec czego zamiast do domu obrałyśmy azymut na najbliższy plac zabaw. 
Każdy przecież potrzebuje odrobiny relaksu po dniu pełnym wrażeń 

A na koniec obiecany bonus track:


poniedziałek, 13 października 2014

A przed snem...

...porcyjka nowych umiejętności Zosi 

Zosia potrafi już mówić "huśtać".

Zamiast mówić "jeść", Zofijka na dzisiejszym spacerze precyzyjnie określała na co ma ochotę - wołała "jabłko", "chlebek" (takie Zosiowe chrupki).

Po skończonej kolacji i wypiciu kubola wody usłyszeliśmy Zoszkowe "dziękuję".

I jeszcze dziesiejszy hit. Plac zabaw, Tata od kilkunastu minut huśta Zosię. W pewnym momencie Zoszka pokazuje gest "koniec" i dodatkowo woła - Koniec, idziemy! 
Na - praw - dę!


A to dopiero początek przygody z mówieniem, a jak !

sobota, 11 października 2014

Przychodzi Zosia do dentysty...

Za nami kolejna kontrolna wizyta. 
W przeciwieństwie do tej ubiegłorocznej, tym razem była bardzo trudna emocjonalnie i okraszona ogromnym strachem Zosi. Wystarczyło pojawienie się jasnego kitla w drzwiach, aby Zoszka wpadła w histerię. Mimo wszystko, po kilku minutach uspokajania, udało się pani dentystce skutecznie przejrzeć wszystkie ząbki. Ku naszej radości stwierdziła, że jest bardzo, bardzo dobrze. Od zeszłego roku nic się nie zmieniło, czyli pozostajemy przy zabezpieczaniu jednego mikroubytku co kilka miesięcy, a reszta mleczaków jest zdrowa.  Bardzo nas to cieszy, bo biorąc pod uwagę mocno spękane szkliwo (wynik nadmiernego napięcia i zaciskania buzi) spodziewaliśmy się, że będzie znacznie gorzej.
Kamień z serca, że nie jest potrzebne kompleksowe leczenie ząbków i ominie nas stres związany ze znieczuleniem ogólnym. 
Uf uff ufff...

czwartek, 9 października 2014

Wpis błyskawiczny

W pokoju Zoszki wisi wór do bujania. Zosia zaliczyła sesyjkę huśtania po czym zaczęłam ją kręcić.
I cóż usłyszałam po raz pierwszy gdy przerwałam zabawę?
Poszło tak:
-  Chcę cić.
- Chcę kręcić.
- Teraz kręcić!

środa, 8 października 2014

Szlachetne zdrowie...

Pod koniec zeszłego tygodnia małe chorobowe coś zaczęło się czaić. Pojawiła się lekka temperatura i znak zapytania co będzie dalej. Minęło jednak kilka dni i nie ma ani kaszlu ani glutowego kataru, temperatura wróciła do normy bardzo szybko, apetyt jest, oj jest. Czyżby małe coś stchórzyło ? Oby!

Podsumowując ostatni miesiąc, Zosia chodziła do przedszkola cały wrzesień. Czy to się dzieje naprawdę ?

Korzystamy z dobrej formy Zoszki i po kilkutygodniowej przerwie przewidzianej na konserwację i czyszczenie basenu, Zosia wskoczyła ponownie do wody, żeby dać się porwać Halliwickowi i Watsu. Wraz z początkiem października zaczęliśmy jeździć na basen całą bandą.  Zapowiada się fajny wodniacki rodzinny czas 

niedziela, 5 października 2014

Co Zosia powiedziała :)

Po pierwsze huśtawka. Gdy Zosia chce się huśtać woła "pasiu" (zamiast "husiu") albo "tusiać" (zamiast "hustać"), ładnie prawda?

Po drugie, kilka dni temu Zosia siedziała przy zabawce, która przestała wydawać dźwięk. Standardowo w podobnej sytuacji Zoszka posiłkuje się gestem "jeszcze" lub wydaje charakterystyczny dźwięk, po którym poznajemy, że potrzebuje pomocy. Tym razem było jednak inaczej - Wączyć poszę! - zawołała. Od tamtej pory woła "wącz poszę" albo właśnie "wączyć poszę" 

To jednak nie wszystko.

Wczoraj Zoszka zaczęła sięgać w domu do torby, którą zawsze zabieramy na rehabilitację po uprzednim wypchaniu jej niezbędnymi klamotami. Zosia chwyciła torbę i zawołała "mniam". 
- Zosiu, ale tam nic nie ma, tasia jest pusta. - tłumaczę pokazując Zoszce wnętrze torby.
A jednak w kieszonce na dnie schował się słoiczek z musem dyniowym. Zosia penetrując zawartość kieszonek dojrzała go szybko i powiedziała - Chcę jeść dynię. Naprawdę to powiedziała! Wyraźnie i idealnie kontekstowo!!!! Mamy pierwsze zdanie!!! Nasza kochana Zosia!
Zofijka będzie mówić i kropka 



wtorek, 30 września 2014

Z punktu A do punktu B itd.

Jak po sznurku.
Najpierw fotograf, żeby obrobić zdjęcie Zoszki.
Następnie kasa Urzędu Miasta, żeby uiścić opłatę urzędową, skąd odesłano nas do banku/ na pocztę - na stronach UM zabrakło aktualizacji, że kasy miejskie od lipca przestały obsługiwać podobne wpłaty, więc udaliśmy się biegusiem do banku.
Na koniec MOPS, żeby złożyć wniosek o wydanie nowej karty parkingowej dla Zosi.

I co? I nic. 
Orzeczenie o niepełnosprawności Zosi jest ważne do końca lutego przyszłego roku, ale mimo to nie możemy złożyć wniosku o kartę. Musimy stawić się wcześniej na komisji i uzyskać nowe orzeczenie. Po prostu autorzy ustawy założyli, że honorowane będą tylko orzeczenia wydane po 1 lipca 2014. 

Czas oczekiwania na komisję - 1,5 miesiąca. Stare karty obowiązują do końca listopada, powinniśmy więc zdążyć z wyrobieniem nowej. I niech tak będzie, korzystamy z niej każdego dnia kursując z Zosią na terapie. 

Dobrze, że Zoszka przeczekała tą bieganinę spokojnie w przedszkolu.

Na koniec był jeszcze punkt D czyli wizyta u lekarza, żeby wypełnić odpowiedni wniosek dla potrzeb komisji orzekającej, ale i przed tą papierologią udało się Zofijkę ochronić - trwała sobie w tym czasie w słodkim błogostanie podczas cranio-sakralnej :


Środowy P.S.: MOPS-y zostały zalane wnioskami o wydanie nowych orzeczeń o niepełnosprawności i kwiczą, ale można już usłyszeć pomruki z Warszawy, że mają przedłużyć ważność kart parkingowych do połowy 2015 roku celem uniknięcia chaosu. Jest fajnie.

piątek, 26 września 2014

Wieczorne P.S. - y

P.S.1
Pora zacna wieczorna. Pokazuję Zosi symbol "kąpiel" mówiąc - Zosiu czas na...
- Kąpiel! - woła Zoszka patrząc na kartonik.
Kolejny symbol się utrwalił tralala!

P.S.2
Odbieramy Zoszkę z przedszkola. Wiem, że jest głodna, więc pytam czego by chciała, w domyśle czekając na "jeeeść".
- Piwo! - poniosło tymczasem po korytarzu 

A figę!

Nagroda za wysiłek i dobrze wykonaną pracę naprawdę potrafi zdziałać cuda.
Zoszka ćwiczy chodzenie w rozbudowanej wersji kombinezonu Dunag 2 (zakupiony dzięki wpłatom z 1% ). Na filmikach dobrze widać, że Zoszka ma nieźle "opakowane" nóżki. Wszystko po to, żeby ich ustawienie było jak najbardziej prawidłowe oraz żeby jak najlepiej pracowały podczas tuptania. 
Z chodzeniem bywa różnie. Przedzieramy się przez etapy mniejszych i większych buntów, ale ostatnia środa była dla odmainy naprawdę ge - ni - al -na! Nasza Zoszka ćwiczyła stawianie kolejnych kroków przez...40 minut! Wszystko dzięki małym, niepozornym suszonym figom, które Zosia uwielbia. Jest nimi częstowana w ramach nagrody po kolejnych pokonywanych dystansach. Pod koniec tak się rozkręciła, że wsparcie było potrzebne w naprawdę niewielkim stopniu 

Rozgrzewka i pierwsze kroki:




I krótki fragment jednego z ostatnich uchwyconych dystansów (czas zaopatrzyć się w pojemniejszą kartę pamięci ;)):




I że niby według rokowań Zosia nie będzie chodzić?

A figę!

poniedziałek, 22 września 2014

Nowinki

Wiemy, że nasza Zosia czuje się dobrze w przedszkolu. Wnioskujeny to choćby po tym, że bardzo cieszy się na widok pań przedszkolanek i lubi się do nich przytulać. 
Ale dzisiaj Zoszka oznajmiła nam to osobiście! Odpowiadając na nasze pytanie czego by chciała po prostu odczepiła symbol przedszkola ze swojego skoroszytu, przyniosła go nam i pięknie zawołała (!!!) "przedszkole". Jedyną przeszkodą do spełnienia jej prośby była godzina - było już grubo po 17 - tej, więc Zoszka będzie musiała troszkę poczekać.


A to nie koniec dzisiejszych niespodzianek.

Kolejnym ogromnym zaskoczeniem było usłyszenie Zosi samodzielnie liczącej do...10! Stałam tuż obok niej zaskoczona z rozdziawioną buzią, więc nie uchwyciłam tego momentu, ale będę polować na powtórkę.

Zosia została również pochwalona w przedszkolu. Po raz pierwszy wzięła aktywny udział w kolorowaniu obrazka kredką i pędzelkiem. Czyżby szykował się nam zwrot akcji w sferze malarsko - plastycznej, choćby jakiś tyci tyci ☺?

Dobry dzień po prostu 

środa, 17 września 2014

Mistrzowie randek

Oj skurczył się czas na rodzicielskie randkowanie, więc każda okazja jest dobra.

Okoliczności: Zosia jeszcze w przedszkolu, Francik na końcówce zajęć rehabilitacyjnych. Wpadamy szybko do pobliskiego mini marketu.
Rekwizyt: lody waniliowo - czekoladowe
Muzyka: "Cisza" Bednarka  sączy się z samochodowego radia
Czas trwania: 14 minut i 37 sekund

Kochamy nasze dzieci, ale jeśli znajdzie się chwilka dla dwojga, to od razu niebo jakieś takie bardziej niebieskie a i poziom serotoniny rooooośnie, ech 

poniedziałek, 15 września 2014

Rozwiązanie zagadki i trochę o wrześniu

Marta, gratulacje - zgadłaś 
Próbowaliśmy już wielu rzeczy, żeby ułatwić Franiowi ząbkowanie, ale bez większego efektu. Jakiś czas temu Francik sam dorwał osłonki łusek i zaanektował je jako gryzaki, które w ostatniej fazie wychodzenia czwórek sprawdzają się idealnie. Połączenie mocnej skórki i taśmy rzepowej jest strzałem w dziesiątkę, więc polecamy. Nietypowy gryzaczek pozwala ograniczyć ilość wgryzień Frania w udo/ramię/łydkę (nie, nie swoje, cudze), którymi nasz syn lubi rozładowywać nieznośne napięcie w paszczy. I kto by pomyślał !


Przy okazji zachęcam Was do zaglądania na bloga http://mlodszybrat.blogspot.com/, w którym Marta opisuje przygody i zmagania swojego synka Julka, któremu towarzyszy brat Krzyś. Bardzo lubię ich odwiedzać 

*****

Od jakiegoś czasu bawiliśmy się w zgrywanie planu, żeby ogarnąć cotygodniowe zajęcia naszej rodzinki. Gdyby ktoś zrobił mi zdjęcie w trakcie spoglądania na szkic grafiku, wyglądałabym pewnie mniej więcej tak:


Od dłuższego czasu zastanawiałam się jak my pospinamy całość i w głowie miałam jedynie "mama, don't panic!". Szczęśliwie jesteśmy już na półmetku września i mogę stwierdzić, że tygodniowy plan się kula, a nawet ma się całkiem dobrze. Tempo ulegnie podkręceniu gdy Tata skończy urlop, ale najważniejsze, że udało się nam całość pożenić i na wszystko na czym nam zależało znalazł się czas. 
W wolnych chwilach biegamy i załatwiamy wszelkie zaległości, które wymagały obecności dwójki rodziców. Na cztery ręce  (i nogi :-P) jest zdecydowanie łatwiej.

P.S. Zoszka zaczęła trzeci tydzień w przedszkolu bez kataru i innych przypadłości. Na tym etapie w zeszłym roku przepędzaliśmy wielgachnego katarowego gluta, więc z przyjemnością odnotowujemy postęp 

środa, 10 września 2014

Zagadka, nowinka i niespodzianka

Zoszka tupta regularnie w przeznaczonych do tego łuskach. Dla nas ich zastosowanie jest tylko jedno - rehabilitacyjne. Pytanie jednak, jaki użytek z łuskowych osłonek, które ostały się po poprzednich, za małych już łuskach, zrobił nasz Francik. Zanim rozwiążę zagadkę, chętnie poznam Wasze pomysły jak można wykorzystać małe, prostokątne coś mocowane na rzep 



*****

W przedszkolu Zosi rusza dogoterapia. Dwa labradorki będą odwiedzać dzieciaczki co drugi tydzień. Jestem baaardzo ciekawa reakcji Zosi (i psiaków :-P)!

*****

Dziś po rehabilitacji Zoszka sprawiła nam nie lada niespodziankę. Gdy Tata pomagał się jej przebrać, Zosia zawołała "pić". Dostała wodę i faktycznie sporo wypiła. Tak, tak, Zosia zawołała SAMA, niepytana o to czy chce pić, a do tego poza domem czy przedszkolem. Nasza komunikacyjna droga od symbolu do słowa ☺ Jupiii!

niedziela, 7 września 2014

Kooonieeec :) Hurra hurra hurra!

Po raz pierwszy w życiu wiosna nie cieszyła mnie tak bardzo.
Po raz pierwszy chciałam, żeby wakacje skończyły się równie szybko jak zaczęły.
Po raz pierwszy niecierpliwie czekałam na jesień.
W marcu Tata wyjechał na pół roku z powodów zawodowych. Pierwszy i ostatni raz na tak długi okres czasu. Decyzja o wyjeździe nie była łatwa, ale wiedzieliśmy, że lepszego momentu nie będzie.
Nareszcie mogę odetchnąć z ulgą i napisać uff, ogarnęliśmy nową rzeczywistość, choć nie brakowało trudnych chwil. Tata pojawiał się co jakiś czas, ale mimo to (a może właśnie dlatego) z emocjami Zosi bywało różnie. Staraliśmy się jej wszystko tłumaczyć i mówić co będzie się działo, ale niewiele to pomagało. Jestem przekonana, że Zosia bardzo dobrze rozumiała momenty gdy Tata wyjeżdżał, no bo jak inaczej wytłumaczyć łzy spływające wtedy po jej policzkach i trudną do opanowania złość, która utrzymywała się jeszcze przez dzień lub dwa?
Minione pół roku było niezłą szkołą także dla mnie. Dowiedziałam się o sobie kilku rzeczy niefajnych (kryzysowe sytuacje potrafią obnażyć słabości :-P), ale potrafiłam też pozytywnie siebie zaskoczyć. Odkryłam również prawo kumulacji sytuacji trudnych, które regularnie przypominało o sobie w momentach wyjazdów Taty i znikało gdy Tata wracał. No ale wiadomo, co nas nie zabije...
Z blogowej karty ślę buziaki dla całej rodziny wspierającej - bez Was absolutnie nie dalibyśmy rady. Bardzo się cieszymy, że przez cały ten czas udało się utrzymać rehabilitację i terapie Zoszki na standardowym poziomie. Dzię-ku-je-my Rodzinko!
I jeszcze dziękujemy za wszystkie oferty pomocowe. Świadomość, że w razie czego pomocna dłoń jest tuż tuż była bardzo, bardzo ważna!

Od kilku dni jesteśmy sobie razem we czwórkę i oswajamy się z myślą, że to już naprawdę kooonieeec. Krząta się ten nasz Tata to tu, to tam i niech tak już zostanie 

Podsumowując, daliśmy radę, ale dobrze, że ostatnie sześć miesięcy mamy już za sobą , bo bez Taty, co tu kryć, kicha na całego!

wtorek, 2 września 2014

Bo w życiu ważne są tylko chwile :)

Czekamy na takie obrazki z utęsknieniem.
Przebłyski czułości ze strony Zosi kompletnie rozkładają nas na łopatki.
Mimo trudnych momentów po drodze, warto czekać, bo gdy już się pojawią...wzrusz, wzrusz...

niedziela, 31 sierpnia 2014

Podsumowanie pierwszego roku w przedszkolu

Minęło jak z bicza strzelił. Dobrze pamiętam ten ścisk w sercu gdy zostawialiśmy ją po raz pierwszy, a tu proszę, zaczyna się kolejny rok w przedszkolu.

Czas na małe podsumowanie tego, co już za nami.
Zacznę od minusów.

Zosia nadal szczypie dzieci i zachowuje wobec nich bardzo dużą rezerwę. Pocieszające jest to, że w ciągu minionego roku Zoszka zrobiła spore postępy. Panie przedszkolanki zauważyły poprawę w zachowaniu Zosi w stosunku do koleżanek i kolegów. Wcześniej szczypała bez powodu, gdy tylko ktoś obok niej przechodził. Teraz podobnych zachowań jest mniej, Zoszce łatwiej przychodzi akceptowanie obecności innych dzieci. Zosia potrafi zawołać "cześć", podać rękę na powitanie czy włączyć się w krótkie wspólne zabawy. Ot choćby ostatnio trzy Zosie bawiły się w sroczkę co to kaszkę ważyła. Pani Zosia mówiła wierszyk, koleżanka Zosia pokazywała wszystko na rączce naszej Zofijki, która chętnie użyczyła swojej łapki. Okiełznanie trudnych zachowań Zoszki nie jest łatwe, ale robimy co możemy, żeby z każdym rokiem było coraz lepiej.

Nie udało się przekonać Zosi do wszelkich prac plastycznych. Owszem, Zosia bierze w nich udział, ale ogranicza swoje zaangażowanie do minimum. No cóż, każdy ma swoje preferencje ;)

A teraz plusy.

Największym plusem przedszkola (pewnie połączonego z terapiami) jest to, że Zoszka bardzo nam się rozgadała. Mnóstwo powtarza, część wyrazów zaczyna rozumieć. Oby pozytywnych niespodzianek nie zabrakło i w tym roku!

Myślę, że Zoszka całkiem dobrze radzi sobie w środowisku innym niż domowe. Mimo wielu nowych bodźców i kontaktu z osobami, które nie zawsze zna, jest całkiem nieźle. Oczywiście bywają momenty lepsze i gorsze, ale Zosia na pewno potrzebuje przestrzeni, w której funkcjonuje pod opieką inną niż rodzicielska.

Plusem jest również brak chorób. Najbardziej dokuczał nam katar, który czasami nie dawał o sobie zapomnieć nawet przez dwa tygodnie, ale oprócz zapalenia spojówek ani razu nie było potrzeby jakiegoś solidnego leczenia. Po cichu liczymy, że w tym roku suma sumarum będzie podobnie, a może nawet lepiej.

Tyle szybkiego podsumowania.
Do nowego roku szkolnego przystąp 
Powodzenia!



środa, 27 sierpnia 2014

Parkowanie po polsku

Zoszka ma już skończone 5 lat. Od września machina edukacyjna oficjalnie wystartuje również dla Zosi. Wybrałam się do Wydziału Edukacji, żeby załatwić kilka formalności. Po wyjściu z urzędu podeszłam do "pani parkingowej" i podałam dane samochodu, żeby uiścić opłatę za postój (zaparkowałam na zwykłym miejscu).
- A to ten z kartą dla niepełnosprawnych? To pani nie musi płacić.
- Tak, ale karta jest dla mojej córeczki, a jej nie ma razem ze mną.
- Ależ proszę pani, pół Polski tak parkuje...

Bez komentarza.

wtorek, 26 sierpnia 2014

O Maciejku

Maciejek to radosny chłopczyk, którego od czasu do czasu spotykam po sąsiedzku. 
W czerwcu los postawił przed nim trudne zadanie - pokonanie ostrej białaczki. 
Wierzę, że da radę! Przy wsparciu kochającej rodziny i pomocy dobrych osób wokół wszystko jest możliwe, czego nieraz sama doświadczam.

Wiele razy usłyszałam od mamy Maciejka, Ani, ciepłe słowo, tak ważne w momentach, gdy nie było łatwo z Zoszką. 
Teraz ja proszę o wsparcie leczenia tego małego smyka, by mógł znowu robić to, co powinien chłopczyk w jego wieku - cieszyć się beztroskim dzieciństwem. 

poniedziałek, 25 sierpnia 2014

A przy kolacji...

Zoszka gestem pokazuje "pić".
 - Co chcesz Zosiu? - zapytałam.
Symbole "jeść" i "pić" zostały akurat w kuchni, więc poszłam po nie.
- Pić! - zawołała w międzyczasie Zosia, po czym wyduldała pół kubka wody przyniesionego z kuchni.

Taka sytuacja, o !

piątek, 22 sierpnia 2014

Puk puk! Jest tam kto?

Na blogu cisza. Zdążył się pokryć pierwszą warstwą kurzu.
Tym razem nie za sprawą Zoszki, która ma się zupełnie dobrze i każdego tygodnia zaskakuje nas kolejnym kroczkiem naprzód.
Ostatni tydzień upłynął nam pod znakiem koktajlu zaserwowanego przez Francika czyli trzydniówka (co stało się jasne po dniach czterech) + jazda bez trzymanki z czwórkami, które postanowiły wychodzić jednocześnie (i nadal wyyyychooodzą i wychodzić będą) = brak snu, brak apetytu i chęci picia czegokolwiek, kiepska morfologia i widmo szpitala.

Na szczęście wszystko zaczęło w końcu zmierzać ku dobremu. Powolutku, ale najważniejsze, że kierunek jest dobry.

W związku z Franiową przeprawą Zosia miała tydzień w wersji soft. Niestety trzeba było odwołać część zajęć, ale tak to bywa czasami. W sumie i tak nie jest źle. Podobne sytuacje zdarzają się bardzo, bardzo rzadko. 

W tym tygodniu uświadomiłam sobie, że mam dużo szczęścia. Gdyby szpital stał się koniecznością, mam z kim zostawić Zoszkę. Pewnie nie byłby to łatwy czas pod kątem emocjonalnym i organizacyjnym, ale wierzę, że z pomocą najbliższej rodziny dalibyśmy radę. Co natomiast mają zrobić osoby, które na takie wsparcie nie mogą liczyć? Z kim powinny zostawić dziecko, które wymaga dźwigania, przewijania, specjalistycznej opieki medycznej? A jeśli codziennością są trudne zachowania jak krzyk, wycie, agresja? Co wtedy?
Ewidentnie brakuje systemu wsparcia rodzin z niepełnosprawnością i w takich sytuacjach wychodzi to czarno na białym. 
Na samą myśl, że musiałabym sama ogarnąć okołoszpitalną rzeczywistość oblewa mnie zimny pot. Oddanie Zosi do jakiegoś obcego dla niej ośrodka, pod opiekę osób których nie zna, wydaje się jakąś koszmarną perspektywą i mam nadzieję, że nigdy nie będę musiała podejmować podobnej decyzji. 

Niestety w najbliższych latach nie ma co liczyć na systemowe zmiany tylko trzeba brać sprawy w swoje ręce. My na szczęście śpimy spokojnie ze świadomością, że w razie potrzeby możemy liczyć na pomoc najbliższych. Żeby to mogło być standardem, ech.

piątek, 15 sierpnia 2014

Sie - chamy :)

...czyli "śpiewamy" jak to ładnie mówi Zosia.
Jakiś czas temu pochwaliłam się, że Zoszka potrafi wypowiedzieć kilka wyrazów usłyszanych w piosenkach.
Od kilku tygodni mamy prawdziwą eksplozję tej umiejętności Zofijki.
Tak, tak, rozpoczęliśmy etap śpiewania nie tylko dla Zosi, ale także razem z nią.
Mamy z tym mnóstwo frajdy!

Te dwa filmiki to tylko malutki wycinek tego, co nasza Zoszka potrafi:



Krótsze/łatwiejsze słowa Zosia wypowiada bardzo wyraźnie, ale nie poddaje się i przy dłuższych czy bardziej skomplikowanych wyrazach. Potrafi stworzyć wyraz bardzo podobnie brzmiący albo wymawia ostatnią sylabę danego słowa.
Zuch dziewczynka !

wtorek, 12 sierpnia 2014

Przepis na grzeczne dziecko


  1. Marudne dziecko nakarm i daj mu pić.
  2. Upewnij się, że kalorie dotarły, a glukoza jest na dobrej drodze by zasilić pracę mózgu (w przypadku Zosi objawi się to uśmiechem/śmiechawką/gestem "koniec"/intensywnym mówieniem w Zoszkowym języku).
  3. Zapakuj dziecia swego do auta i pomknij na terapię cranio - sacralną, starając się wzbić na wyżyny pokładów cierpliwości wobec zadymy trwającej na tylnym foteliku.

Wystarczy godzina masażu, a dziecko zmienia się w aniołka. Staje się uśmiechnięte, spokojne, a nawet posyłające matce swej buziaki. Kolację zjada bez grymaszenia, wieczorne mycie okrasza głupawką, a na koniec zasypia bez problemu.

I love it!

P.S. Franek uwielbia bawić się symbolami Zosi i trudno mu się dziwić, skoro obrazki są kolorowe i wydają fajne dźwięki przy odrywaniu rzepów. Jedyny problem jest taki, że zdążył nieźle przetrzebić zawartość Zoszkowego skoroszytu i nigdzie nie mogę znaleźć części symboli.
Uzupełnianie braków w toku 

piątek, 8 sierpnia 2014

Rachmistrz

Panie i Panowie, z dumą prezentujemy dopiero co odkrytą umiejętność naszej Zosi:


Nie mamy pojęcia gdzie i kiedy się tego nauczyła. Liczebniki pojawiają się to tu, to tam, ale od razu liczenie do pięciu? Zdolną mamy córeczkę !

wtorek, 5 sierpnia 2014

Różnica

Franek zaczyna tuptać przy meblach. W ciągu dwóch tygodniu tak bardzo ruszył do przodu, że przestaję nadążać. Jest więc tak, jak być powinno.
Cudowne jest doświadczanie zwykłego rozwoju dziecka!
Franio kazał nam trochę czekać na pierwszy siad, czworakowanie czy pierwszy kroczek. Obserwowaliśmy go w trybie "tylko bez paniki", ale jednak mając z tyłu głowy trudne doświadczenia z Zoszką. Niby mieliśmy świadomość, że wszystko powinno być w porządku, ale i tak czasem pojawiała się myśl "A jeśli znowu będą problemy?".
Na szczęście wszystko jest dobrze i Francik zmienia się w tempie błyskawicznym. W zasadzie nie ma dnia, żeby coś nie ruszyło do przodu. Powinnam cieszyć się z tego jak wariat. Po części tak jest - przeżywamy z Tatą każdą nową umiejętność Franciszka. A jednak mimo tych radosnych chwil czuję ścisk w sercu i nie potrafię się go pozbyć. Bo widzę różnicę. Bo mam pustkę przy etapach "pierwsze świadome słowo Zosi", "pierwszy kroczek Zosi". Tak bardzo za tym tęsknię! Dopiero teraz gdy wiem jak to jest, dotarło do mnie jak piękne, wzruszające i wartościowe są to chwile i jak bardzo mi tego brakuje w wersji Zoszkowej.

Radość przez łzy. A powinnam być twarda. 

piątek, 1 sierpnia 2014

Zasada

Od niedawna kolacje wyglądają tak:


Nie, Francik nie pilnuje jedzenia Zoszki.
Tak, próbuje za wszelką cenę dostać się do jej talerza 
Tak, niedoczekanie jego, że głodna siostra odpali mu chociaż kawałek.
Trzeba więc sobie radzić:

     

Pamiętaj rodzicu, jeśli nie chcesz pozbawić córki swej jedzenia i zbierać zawartości talerza z podłogi, podawaj kolację jednocześnie dla obu smyków, wtedy masz realnie największą szansę na posiłek bez strat w miłej atmosferze 

wtorek, 29 lipca 2014

Tydzień przyjemności

Ćwiczenia i terapie trwają, a my w międzyczasie dostarczamy sobie małych przyjemności.
W weekend porzuciliśmy miasto i pojechaliśmy do Cioci, Wujka i kuzynów naszych brzdąców. Bardzo lubimy tam wpadać i robić reset z dala od miasta. Jest sielsko i pysznie! Ciężko się potem wraca do blokowiska, ech...









Ponieważ wakacyjna pogoda w pełni, zaliczyliśmy również podwójne wodowanie. Zawitaliśmy do aquadromu w Rudzie Śląskiej, a następnego dnia rozłożyliśmy kocyk na plaży dąbrowskiej Pogorii.



Zoszka jak zwykle szalała w wodzie do upadłego. Hitem na basenie była zjeżdżalnia (szkoda, że na drugiej, dłuższej nie można zjechać razem z Zosią, jest limit wagowy). Był też czas na pałaszowanie gofrów.
Nad Pogorią Zoszka zrobiła w pewnym momencie małe widowisko. Zjadła duży deser, ale i tak wrzaskiem domagała się lodów, które nie były kupione dla niej. Czekanie aż Zosia się uspokoi w miejscu publicznym jest niezłym wyzwaniem. Jeszcze pewnie nie raz przyjdzie nam stawić czoła podobnej sytuacji - które dziecko grzecznie przyjmuje do wiadomości, że wystarczy już słodyczy ;)?

Po spędzeniu kilku godzin na plaży stwierdziliśmy, że nadszedł już chyba czas, żeby kupić jakiś lekki i praktyczny namiot plażowy. Zoszka jest coraz większa i chcielibyśmy zapewnić jej dyskrecję w trakcie czynności związanych z higieną.
Wpadł mi w oko  model Quechua 2 Seconds XL. Podoba mi się opcja całkowitego zamknięcia oraz to, że namiot szybko się rozkłada i jest lekki. A może ktoś podpowie jeszcze coś innego? 

Dowiedzieliśmy się również nowej rzeczy o naszym Franciku. Gdyby przyszedł wielki czarny pan z wielkim czarnym worem i zaproponował Franiowi, że zabierze go ze sobą, obstawiamy, że nasz synek przystałby na to z ochotą. Ba, z uśmiechem na ustach! Na plaży ochoczo zaczepiał i czarował okolicznych sąsiadów na kocach i zupełnie nic sobie z tego nie robił, że rodzice dawno zniknęli z pola widzenia 

A na koniec Zoszka jagodowa:


Ładnemu we wszystkim ładnie