Do rewolucji przystąp czyli post długaśny, ale bardzo ważny

Na naszej drodze z Zoszką wypróbowaliśmy dotychczas wiele metod terapii czy rehabilitacji. Część została z nami na dłużej, z innych natomiast zrezygnowaliśmy po pewnym czasie, co nie zawsze wiązało się z łatwą decyzją. W takich momentach kierowaliśmy się zdaniem terapeutów, do których mamy zaufanie oraz naszą rodzicielską intuicją.

Tych kilka ostatnich lat mogłabym podzielić na kilka etapów.

Przed ukończeniem pierwszego roczku Zoszka była rozkosznym, uśmiechniętym i bardzo spokojnym dzieckiem. Nie miałam z nią najmniejszych problemów gdy spędzałyśmy długie kolejkowe godziny w rozmaitych poradniach specjalistycznych. Bardzo często słyszałam, że mam szczęście, że mi się taki aniołek trafił. Słowa te wypowiadały najczęściej osoby, które ganiały za swoimi dzieciaczkami brykającymi po szpitalnych korytarzach czy w przychodniach. Cieszyłam się wtedy, że Zosia jest taka bezproblemowa i szczerze było mi żal rodziców, którzy musieli ogarniać swoje krzyczące lub uciekające dzieci i niejednokrotnie mierzyć się z uwagami, że co to ma być za wychowanie czy jak tak można sobie pozwalać wchodzić na głowę. Spotkania z terapeutami czy lekarzami również przebiegały spokojnie. 

Gdy Zoszka troszkę podrosła (miała około 2 lat), rozpoczęliśmy etap intensywniejszych spotkań z logopedami, psychologami i innymi terapeutami. To był okres pojawienia się pierwszych buntów i potrzeby intensywnego zabawiania Zosi, żeby chciała współpracować w trakcie ćwiczeń. Podczas zajęć terapeutycznych coraz częściej słyszałam, że:

- Zoszka nie chce się poddać terapeucie i niewiele zaplanowanych celów da się osiągnąć

- Zoszka jest niegrzeczna, trzeba ją przymuszać do różnych form aktywności

- Zosia płacze, tak się nie da pracować i coś z tym trzeba zrobić

Wraz z upływającym czasem obserwowaliśmy rosnący bunt na różnych polach aktywności terapeutycznych i cóż, ręce nam opadały. 

W międzyczasie dowiedziałam się od lekarzy, że moglibyśmy Zosię "uspokoić" lekami, na co się nie zgodziliśmy.

Mijały kolejne miesiące, a my na swojej drodze spotkaliśmy kilku naprawdę dobrych terapeutów, którzy potrafili zachęcić Zosię do wspólnej zabawy czy udzielić nam trafnych wskazówek, co dodawało nam otuchy i nadziei, że może będzie lepiej.

Zofijka rosła i zaczęliśmy obserwować różne trudne zachowania. Szczypanie, gryzienie, często niezrozumiały dla nas krzyk pojawiający się w przeróżnych sytuacjach. Spotykaliśmy się również z momentami buczenia, bardzo charakterystycznego  (dwutonowego, ciężko to opisać), zachowaniami autostymulacji jak bardzo częste gryzienie przedmiotów czy stukanie palcami w swoją stopę (+ od trzeciego miesiąca intensywne ssanie palców). 

Trafiliśmy na zajęcia z komunikacji alternatywnej. Okazało się, że Zosia wiele potrafi i rozumie, tyle, że my nie do końca wiemy jak odczytać komunikaty, które nasza córeczka wysyła. W tamtym momencie (Zoszka miała około 3 lat) Zosia zaczęła używać gestów, żeby nam coś zakomunikować, a my potrafiliśmy prawidłowo zinterpretować niektóre wydawane przez nią dźwięki i odczytać część jej potrzeb. To było coś ☺!

Feedback z różnych terapii nadal nie był łatwy do przełknięcia. Zosia nie chce, odrzuca, nie potrafi...Do tego doszła informacja od lekarzy, że Zoszka zaczyna nam wchodzić na głowę, a my przestajemy nad nią panować i powinniśmy się obudzić.

Przez cały ten czas patrzyłam na moje dziecko, które z jednej strony potrafiło śmiać się do rozpuku, przytulać i dawać buziaki, z drugiej zaś, reagować histerią w rozmaitych sytuacjach czy zamykać się w swoim świecie.

Przez pierwsze cztery lata nie spotkałam się z opinią, że Zoszka ma cechy dziecka autystycznego. Kilkukrotnie pojawiały się za to teorie dotyczące jej, tu przytaczam dosłownie, złośliwego charakteru czy upośledzenia, które tak na nią wpływa. Nie otrzymałam propozycji by diagnozować ją pod tym kontem lub zacząć szukać metod terapii dostosowanych specjalnie dla takich dzieci.

Dziś już wiem, że Zoszka nie ma autyzmu, ale oprócz wielu ograniczeń z którymi zmaga się każdego dnia, jest również dzieckiem ze spektrum autyzmu. Uświadomienie sobie tego przyniosło nam wielkie zmiany w całościowym postrzeganiu Zosi.

Zoszka nie płacze podczas terapii dlatego, że taki ma kaprys. Zosia nie krzyczy czy szczypie tylko dlatego, że jest niegrzeczna i złośliwa.

Wokół niej jest mnóstwo czynników, które ją stresują, wywołują strach czy są zbyt trudne do ogarnięcia lub bolesne w odbiorze. Coś, co dla nas jest przysłowiową "bułką z masłem", dla niej jest naprawdę ogromnym wyzwaniem.

Widzimy, że trudne do rozszyfrowania zachowania bardzo się nasiliły od mniej więcej roku i obok radości wynikającej z pojawiania się nowych umiejętności Zoszki, niejedna łza popłynęła z bezradności...

Nadszedł więc czas, żeby powiedzieć sobie do rewolucji przystąp! Od września rozpoczęliśmy, oprócz dotychczasowych stałych zajęć terapeutycznych i rehabilitacyjnych, niedyrektywne metody współpracy z naszą Zoszką. Są tak inne od tego, co robiliśmy do tej pory!

Szczerze muszę przyznać, że przestało mieć dla nas znaczenie czy Zoszka zbuduje kiedyś wieżę, dopasuje przedmioty kolorami czy wrzuci owalny klocek do odpowiedniego otworu. Postawiliśmy na relację. Chcemy nauczyć Zoszkę autentycznego kontaktu z drugim człowiekiem. Mamy wrażenie, że jeżeli nie odblokujemy tej przestrzeni, Zosia nadal będzie miała blokady poznawcze, co przejawi się w niechęci do takich czy innych terapii.

Nie oznacza to, że przekreśliliśmy wszystko to, nad czym pracowaliśmy z terapeutami do tej pory. Wierzymy, że każdy starał się jak potrafił najlepiej, zgodnie z posiadaną wiedzą i doświadczeniem. To, że Zoszka jest na tym etapie, na którym jest i wbrew zapowiedziom lekarzy nie pozostała dzieckiem leżącym, stało się zasługą wielu dobrych ludzi, którzy z Zosią pracowali. 

Jednak jako rodzice jesteśmy zachłanni i chcemy jeszcze ☺ I będziemy drążyć, szukać i próbować rozmaitych dróg, żeby tej naszej Zofijce pomóc.

Aktualna praca z Zosią opiera się na niedyrektywnych metodach takich jak Metoda Rozwoju Relacji (RDI) czy Growth throug Play System (GPS). Podpatruję również elementy Programu Son-Rise ®

Wszystko jest świeże, a my jesteśmy w trakcie przestawiania się na nowe tory.

Od kilku tygodni pracujemy nad rzeczą fundamentalną, na której nie koncentrowaliśmy się za bardzo do tej pory. Owszem, Zoszka robi postępy, zachwyca nas nowymi umiejętnościami, ale najczęściej robi to nie wchodząc z kimś w relację. W ostatnim czasie uświadomiliśmy sobie, że Zosia ma problem z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego. Tak bardzo cieszyliśmy się, że np.: podaje symbol, że to, że na nas w tym momencie nie patrzy nie było dla nas istotne. A w metodach niedyrektywnych kontakt wzrokowy i relacja jest kluczem do wspierania dziecka w radzeniu sobie ze stresem, lękiem czy trudnymi zachowaniami. Jak by nie było, we dwójkę łatwiej jest stawiać czoła różnym problemom, prawda?

Nad kontaktem wzrokowym zdecydowanie można pracować i Zosia robi na tym polu, w moim odczuciu, niesamowite postępy. Otrzymaliśmy cenne wskazówki, dorzuciliśmy do tego szczyptę cierpliwości i w ciągu zaledwie kilku tygodniu udało się zagęścić momenty gdy Zoszka na nas patrzy np.: podając symbol, prosząc o kręcenie na huśtawce czy kolejną piosenkę. Zosia spoglądała na nas od czasu do czasu, ale wiemy, że potrafi to robić częściej, a my zdecydowanie chcemy więcej świadomego Zosinkowego spojrzenia ☺!

Metody niedyrektywne, to także spontaniczne, żywiołowe i radosne cieszenie się z małych-wielkich sukcesów dziecka.

Gdybyście kiedyś spotkali dwójkę wariatów, którzy krzyczą z zachwytu "Zosiu, spojrzałaś na mnie!", "Zosiu, jak Ty pięknie na mnie patrzysz!", "Uwielbiam gdy na mnie patrzysz!", jest spora szansa, że to będziemy właśnie my ☺

Metody niedyrektywne, to również terapia poprzez zabawę i nadanie rodzicowi roli master zabawki (wielofunkcyjnej i wielopomysłowej :-P), która przy odrobinie wyobraźni jest tym, co dzieci bardzo lubią. To czas autentycznie spędzany razem z dzieckiem, pełen zaangażowania. To wygłupy i pozytywne wariactwa, które pozwalają odkrywać dziecko i powolutku rozprawiać się z tym, co wywołuje w nim lęki, blokady czy potrzebę odizolowania się. Chyba nigdy w życiu nie przechodziłam tak przyspieszonego kursu nabierania dystansu do siebie samej czy utwierdzania się w tym, że w każdym rodzicu drzemią pokłady wyobraźni, z której warto korzystać. 

Bywa, że jesteśmy zmęczeni i bezsilni wobec trudności, które Zoszka napotyka w kontakcie z otoczeniem. Mimo, że staramy się ją zrozumieć, często nie wiemy dlaczego Zofijka zachowuje się tak, a nie inaczej. Nowa forma terapii jest więc kolejną próbą odkrywania naszej córeczki i wspierania jej w pozbywaniu się lęków odgradzających ją od świata. 

Jestem bardzo ciekawa dokąd nas ta przygoda zaprowadzi. Myślę, że nie będzie łatwo, ale czuję, że to zdecydowanie dobry kierunek ☺!