poniedziałek, 27 kwietnia 2015

Małe wielkie kroczki

Publikowałam już kilka filmików, które pozwalają nam zapamiętywać etapy, przez które Zoszka przechodzi w rehabilitacji. 
Na początku w ogóle nie było mowy o chodzeniu. Wzmacnialiśmy mięśnie tułowia, zmagaliśmy się ze spastyką. Wraz z upływającym czasem Zoszka nauczyła się zginać kolanka podczas stawiania kroczków, gdy miała ustabilizowaną przez terapeutów miednicę, tułów oraz głowę. Kolejny etap przyniósł ćwiczenie chodzenia w kombinezonie Dunag 2 (niech żyje 1% !), co trwa do dziś. Są momenty lepsze, gdy Zoszka pięknie przenosi ciężar ciała i przy naprawdę niewielkim wspomaganiu potrafi chodzić, są też dni gorsze, gdy tuptanie przychodzi jej z trudem. Ale ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy niezmiennie.
A jeżeli pojawiają się chwile, jak te z ostatniego piątku, mam ochotę latać i krzyczeć z radości. Jak cudownie jest poczuć, choć raz na jakiś czas, że mrówcza, codzienna praca Zosi ma sens!

W tym dniu nie zawieźliśmy Zoszki do przedszkola, ale wybraliśmy się na przymiarkę sprzętów ortopedycznych do In Corpore, jednego z ośrodków, w którym odbywa się terapia Zosi. Wszystko było zgromadzone w jednym miejscu, więc dla nas było to rozwiązanie idealne. Ponieważ jesteśmy na etapie roszad sprzętowych, nie mogliśmy z takiej możliwości nie skorzystać.

Zawsze myślałam, że na pierwsze kroki Zoszki bez osoby asystującej przyjdzie nam jeszcze poczekać. Jak bardzo się myliłam!
Genialnym wsparciem okazał się nowoczesny sprzęt, który przy dorzuceniu odpowiedniej motywacji pokazał na co Zofijkę stać.

Na początku Zoszka została wpięta w urządzenie, które, jak błędnie sądziłam, chodziło za Zosię. Jednak gdy po kilkunastu minutach Zoszka została z niego wyciągnięta, mięśnie nóg drżały ze zmęczenia, co zdarza się czasem po intensywniejszych ćwiczeniach rehabilitacjnych. Wydawało się, że taka forma chodzenia nie wymaga od Zosi aktywnego udziału, ale jak się okazało, dla mięśni był to niezły trening.

video




Po takiej sesji Zoszka została zaopatrzona w specjalne buty i przypięta do NF-Walkera.



Wiele już o nim słyszałam. Działa na innej zasadzie niż przeciętny chodzik. Jest to opcja dla dzieci, które posiadają wykształcony odruch naprzemiennego stawiania stóp. Maluch musi mieć już potrzebę samodzielnego przemieszczania się.
Na początku Zosia stała w chodziku, bez ruchu. Pomyślałam sobie, że albo jest bardzo zmęczona po wcześniejszej "bieżni", albo taka  forma wspomagania chodu nie jest dla niej odpowiednia na ten moment.
Postanowiliśmy jednak wdrożyć czynnik motywujący (ciastoooo, banan) i zobaczcie czego nasza Zoszka dokonała:  

video


video

To są pierwsze kroki, jakie Zoszka postawiła bez pomocy terapeuty czy rodziców! Pierwszych kilka zrobiła na fali złości i buntu, ponieważ nie dostała smakołyków do rąk, ale musiała wykonać wysiłek, żeby się do nich dostać. Kolejne stawiała już spokojniej, co widać powyżej. Pękamy z dumy, a ja chlipię ze wzruszenia za każdym razem jak patrzę na te filmiki. Wszystko jest możliwe!

Marzy nam się NF-Walker dla Zosi. Koszt zakupu nowego to....uwaga...niemal 30.000zł! W Niemczech działają wypożyczalnie takich chodzików, w Norwegii dziecko niepełnosprawne dostaje dwa, jeden do domu, drugi do szkoły. A w Polsce trzeba się samemu zorganizować :P
Jeżeli tylko dostaniemy zielone światło od fachowego oka Zoszkowej rehabilitantki, staniemy na głowie, żeby taki sprzęt Zosi załatwić.
A póki co pławimy się w szczęściu, że tak daleko udało się Zosi dojść (dosłownie!) do tej pory 

czwartek, 23 kwietnia 2015

Do wody siup

Nieważne, że dotarliśmy na basen w piątek po 17.00, gdy Zoszka miała już za sobą cały tydzień terapii.
Nieważne, że pierwsze ziewnięcie pojawiło się w okolicy godziny 14.00.
Jest woda, jest zabawa ! I niezmienne łączenie przyjemnego z pożytecznym!
Zobaczcie sami:





video

niedziela, 19 kwietnia 2015

Wiosna...

Miała się rozgościć, ale na razie nic z tego. Grzejemy się więc wspomnieniem ubiegłego weekendu, który upłynął nam pod znakiem spacerów. Zawitaliśmy nad tyskie Paprocany i do Parku Chorzowskiego.  Wiosno wróć!
Wraz z jej pierwszymi przebłyskami pojawiła się przełomowa zmiana w Zosi. Do tej pory wszelkie wyjazdy oznaczały dla nas jedynie chodzenie z wózkami, a dla Zoszki okupowanie siedziska Kimby. Jakoś niewiele było w Zoszce chęci do tego, żeby przebywać poza wózkiem. Od niedawna jednak widzimy, że Zosia lubi być z niego wyciągana, ba, lubi, przy lekkim wspomaganiu, tuptać  Bardzo nas to cieszy, tym bardziej, że utrzymanie Zofijki w pionie jest duuużo łatwiejsze niż kilkanaście miesięcy wcześniej (wtedy zginała się po prostu w kolankach i nie potrafiła ustać).
Jasne, są takie dni, że stawianie kroczków jest niemożliwe (Zosia jest tak napięta, że nie dajemy rady koordynować jej ciałka) i wózek jest jedyną opcją. Czasem nawet sam spacer staje się wyzwaniem, gdy Zosia ma w danym dniu problem z odbiorem dużej liczby bodźców (hałas/tłum). Jednak dobre zmiany pojawiają się i dają nadzieję na więcej 

Bez Waszego 1%  żaden kroczek nie byłby możliwy - dziękujemy!








 Gdy się spaceruje po mini lądowisku dla helikopterów, co widać na zdjęciach powyżej, czasem trzeba szybko zbierać dzieciaki (zwłaszcza gdy stoją zapatrzone i zafascynowane...).






czwartek, 16 kwietnia 2015

Breaking news

Miała być relacja z rodzinnych wiosennych spacerów, ale nie mogłam nie wspomnieć o tej wiekopomnej chwili.
Dziś w trakcie zajęć terapeutycznych  nasza Zoszka zgubiła swojego pierwszego mleczaka 
To jeden z takich momentów, który po prostu zachowuje się w pamięci. I może przesadzam, ale wzrusz chwyta mnie za serce. Rośnie ta nasza Zosia i pewnie ani się obejrzymy jak zacznie dojrzewać, ech.

A poza tym, to najładniejszy szczerbatek jakiego znam!


 Na pamiątkę - spostrzegawcze oko dostrzeże 

poniedziałek, 13 kwietnia 2015

Kobieta zmienną jest :)

Czasem nic nie zapowiada, że zajęcia terapeutyczne czy rehabilitacyjne będą upływały w miłej atmosferze. Po prostu bywają dni, gdy wszystkie znaki na niebie i ziemi mówią, że nie będzie lekko i jedyne co można zrobić, to uzbroić się w cierpliwość. 
W takich chwilach najbardziej lubię się mylić. Gdy w głowie kotłuje się emocjonalna burza i zmęczenie stanem rzeczy, nagle - pstryk,  moje prognozy, że tak już chyba będzie do końca zajęć okazują się zupełnie nietrafione. Początek, owszem, upływa pod znakiem dąsów i buntów, ale z czasem dochodzimy do takiego stanu Zoszkowego ducha:




czwartek, 9 kwietnia 2015

Poświątecznie

Wielkanoc za nami. Był czas dla ducha, dla podniebienia, dla rodziny.
Była też chwila, aby w gronie najbliższych zaśpiewać Zosi sto lat 



Podczas Świąt Zoszka zaczerpnęła od Frania nowe słowo. Do tej pory chcąc coś zakończyć mówiła lub pokazywała "koniec". Teraz woła również "dość", co jest jednym z najczęściej wypowiadanych słów przez Francika. Ziarnko do ziarnka...;)

niedziela, 5 kwietnia 2015

Wielka Noc

Wszystkim Wam, zaglądającym na Zoszkowego bloga, życzymy Radosnych Świąt Wielkiej Nocy!
Niech Wiara, Nadzieja i Miłość płynące ze Zmartwychwstania pozostaną w sercu i dodają sił do pokonywania trudności każdego dnia.

Pięknego świętowania w gronie najbliższych!

Alleluja!

czwartek, 2 kwietnia 2015

Naszej Zoszce

Pamiętam jak byłaś jeszcze małym okruszkiem, a ja próbowałam wyobrazić sobie Ciebie jako dziewczynkę, która lada moment przekroczy próg szkoły. 
I oto masz już 6 lat.



Przepraszam Cię za ten smutek córeczko, ale nie tak wyobrażałam sobie Twoje dzieciństwo.
Miało być beztroskie, radosne i kolorowe. 
Miało być pozbawione lęków o jutro.
Nie miało być dotknięte niepełnosprawnością.

Nie ważne jak wiele jeszcze przed Tobą trudnych rzeczy, z którymi przyjdzie Ci się zmierzyć. 
Chciałabym żebyś wiedziała, że bardzo mocno w Ciebie wierzymy córeczko! 
I jesteśmy z Ciebie naprawdę dumni!
Jesteś wyjątkową, dobrą, mądrą i piekną dziewczynką, którą bardzo mocno kochamy.

Życzymy Ci mnóstwo radości, zwłaszcza gdy pod górę i pod wiatr oraz jak najwięcej zwyczajnego, beztroskiego dzieciństwa.
I jeszcze wielu powodów dla Twojego cudownego uśmiechu!


Mamy też cichą nadzieję, że czujesz naszą obecność każdego dnia. Staruszki starają się jak potrafią najlepiej ;) I Francik też.