niedziela, 18 czerwca 2017

AAC raz jeszcze

Zajęcia AAC.
Najpierw były oznaki zniecierpliwienia.
Jak to tablet jeszcze nie włączony? Jak to trzeba czekać?
Potem było szybkie klikanie po symbolach. Wydawało się, że bez większego sensu.
Aż w końcu można było usłyszeć "chcę pić" połączone z wymownym spojrzeniem na torbę, w której znajdowała się butelka z wodą.
I już. Powiedziała.


W przypadku Zosi zaproponowanie jej AAC nie było cudowną metodą, która wyciągnęła Zoszkę z jej świata. AAC nie sprawiło również, że Zosia zaczęła mówić swobodnie na dowolny temat. 
Wprowadzanie do skoroszytu Zosi kolejnych symboli wymaga sporo czasu i nie zawsze jest to proces jednorazowy. Czasem bywa tak, że Zosia zapomina o jakimś symbolu i zamiast pokazać go krzyczy albo wydaje dźwięki, których nie rozumiemy. 
Mimo trudniejszych momentów lub takich, które wymagają mnóstwa cierpliwości, AAC dało nam jednak coś, czego chyba żadna inna metoda uczenia się słów czy literek by dać nam nie mogła. Zoszka zrozumiała, że istnieje coś takiego jak komunikacja, że nie trzeba krzyczeć, żeby się dogadać, że można powiedzieć o swoich potrzebach, tak, żeby inni zrozumieli. 
Niezwykle ważne jest dla mnie to, że Zosia nie została wyuczona pewnych słów, ale potrafi ich używać spontanicznie, według własnego uznania czy potrzeb. Chyba na tym właśnie powinna polegać prawdziwa komunikacja?
Wraz z upływającym czasem widzimy, że używane symbole przekształcają się w słowa. Zoszka nie potrzebuje już niektórych obrazków, bo po prostu zaczęła wypowiadać odpowiadające im wyrazy. Nie uczyliśmy jej tego. Słowo mówione pojawiało się równolegle z używanym symbolem.

Jasne, nie zawsze bywa różowo. Często Zoszka zamyka się w swoim świecie albo mimo wszystko wybiera krzyk jako jedyną akceptowalną w danej chwili formę komunikowania swoich emocji.
Czy zatem bywamy rozczarowani? 
Niezmiennie mamy w sobie tęsknotę, żeby Zoszka się rozwijała i stawiała kolejne kroki naprzód, także te komunikacyjne, ale nauczyliśmy się już cieszyć tym, co się do tej pory Zosi udało. 
Niedawno zwiększyliśmy ilość symboli na stronie, które Zosia dostaje w tablecie do wyboru. Zaczynaliśmy od dwóch...
Dziś usłyszeliśmy w szatni przedszkolnej wypowiedziane "Ale fajnie!".
Kto wie, dokąd nas te kolejne kroczki zaprowadzą 

poniedziałek, 12 czerwca 2017

W skrócie...albo i nie ;)

W piątek pojechałyśmy z Zoszką do Tarnowskich Gór. Ortezy służą Zosi już jakiś czas, zdążyliśmy więc zauważyć, które miejsca wymagają poprawek. Nie było tego dużo, ale każda zmiana zapobiegająca otarciom czy odgniotkom jest bardzo ważna.
Nadal staramy się znaleźć sposób na to, żeby stopy nie pociły się tak bardzo w ortezach. Jest to chyba jednak walka z wiatrakami, bo mimo, że wywietrzników jest wiele, łuska to jednak dwa kawałki plastiku, więc nie ma zmiłuj. Problem polega na tym, że zanim założymy łuskę konieczna jest podkolanówka, a ta, w połączeniu z plastikiem nie jest zestawem dobrym na ciepłe dni. Zoszka znosi ortezy dobrze, niemniej skóra daje co jakiś czas znać, że potrzebna jest przerwa. Dobrze pomagają rozmaite smarowidła natłuszczające. Zastanawiamy się również nad kupnem podkolanówek z włókna bambusowego. Mam nadzieję, że metodą prób i błędów opracujemy jakiś sensowny system noszenia ortez, minimalizując dyskomfort.
Poprawki na ortezy zostały naniesione, więc już niebawem znowu będziemy mogli testować jak łuski będą się sprawdzały przy systematycznym noszeniu.
Zrobimy to za kilkanaście dni, bo póki co wybiła godzina zero i przyszła kolej na kolejną turę gipsów.
Tym razem założenie ich zajęło tylko godzinę. Zoszka była bardzo dzielna i spokojna. Obserwowała co się dzieje, ale nie było prężenia czy krzyku. Gipsowanie przebiegło naprawdę bardzo sprawnie. 
Oby wszystko ładnie do jutra wyschło, potem jeszcze kilkanaście dni i znowu przerwa na dłuższy czas.





W najbliższym czasie czeka nas również:
- kontrolne RTG bioderek, 
- wizyta u neurologa, 
- ostateczne podjęcie decyzji dotyczącej fibrotomii (planowanej na późną jesień)
- wybranie kilku modeli wózków aktywnych do przymiarki.
Chcielibyśmy, aby wózek, który będzie służył do transportu był również tym, w którym Zoszka będzie spędzała aktywności wymagające pozycji siedzącej w placówkach terapeutycznych czy edukacyjnych poza domem. Z wstępnych obliczeń wynika, że załatwienie wózka, który będzie łatwy w transporcie, LEKKI - to jest naprawdę dla nas ważne, będzie miał opcję pelot lub dodatkowego wsparcia tułowia oraz opcję stolika to koszt kilkunastu tysięcy złotych. Można dostać wózek tańszy, ale nie dam rady wkładać go do auta dzień w dzień, jeśli będzie ważył kilkanaście kilogramów. Prawa fizyki są nieubłagane dla kręgosłupa. Jeżeli wózek jest robiony ze stopów ultralekkich, niestety mocno przekłada się to na cenę końcową. Na pewno postaramy się o dofinansowanie w ramach NFZ - 3000 PLN. A reszta będzie jak zawsze - poszukiwanie w ramach naszych zakładów pracy oraz w różnych fundacjach. Zależy nam na tym, aby środki, które trafiły na subkonto Zosi w ramach 1% i darowizn, zabezpieczały głównie rehabilitację i terapię, a były wykorzystywane również na zakup sprzętów ortopedycznych dopiero wtedy, gdy inne sposoby finansowania okażą się niemożliwe. Zakup wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych/ortopedycznych wiąże się z naprawdę gigantycznymi kosztami, musimy więc dysponować środkami na subkoncie Zosi bardzo ostrożnie, aby możliwie jak najdłużej zapewniać jej systematyczną terapię.

Jakiś czas temu w przedszkolu naszego Frania, podczas Dnia Rodziny, odbyła się zbiórka pieniędzy, aby wesprzeć troje dzieciaczków z niepełnosprawnością, w tym naszą Zosię. Przekazane nam środki chcielibyśmy przeznaczyć na zakup wspomnianego wyżej wózka.
Wszystkim rodzinom bardzo dziękujemy za wsparcie!!!

P.S. Kochana Babciu - Twoje czekoladowe ciasteczka owsiane były idealną przekąską na czas gipsowania. Zosia zjadła nie powiem ile :P Przypomnimy się przed kolejną turą

niedziela, 4 czerwca 2017

Sałatka

Na profilu Fb Zoszki pisałam niedawno, że udało nam się po raz pierwszy zjeść przy wspólnym stole w miejscu publicznym. Nie było płaczu, krzyku czy problemów z jedzeniem.
Zosia wsunęła samodzielnie (z naszą niewielką pomocą) naleśnika z pieczarkami i poprawiła racuchem.
To był bardzo miło spędzony rodzinnie czas.

Za to dziś Zosia zaliczyła debiut sałatkowy.
Dla nas to nie lada wydarzenie, ponieważ do tej pory Zoszka nigdy nie dała się skusić na sałatkę, która łączyła różne kształty i wielkości poszczególnych składników. 
Makaron razowy w kształcie ryżu, kurczak, papryka, ogórek, dużo czosnku. Struktura naprawdę niejednolita, a tym czasem taka niespodzianka!

Porcja + dokładka.
Świat naszych małych radości 


Nie mamy nic przeciwko takim nowościom! Czekamy ;)

piątek, 26 maja 2017

Na Dzień Mamy

Środek nocy. Zoszka przydreptała do naszej sypialni, wdrapała się na łóżko, objęła mnie łapkami przytulając się do moich pleców i spokojnie zasnęła.

Pierwszy raz...

*****

Jestem w kuchni. Zosia woła z dużego pokoju: "Przytulić!"
A musi być Tata czy mogę przyjść ja? - dopytuję (od pewnego czasu jestem na cenzurowanym, Tata wręcz przeciwnie).
Przytulić! - woła Zosia patrząc na mnie.
Idę.
Siadam koło Zoszki, biorę ją na kolanka i przytulam.
- I love you. - słyszę. Przesłyszałam się.
- I love you. - słyszę znowu. Dopowiadam sobie pewnie.
- I love you, I love you... - powtarza Zosia.

Tata też słyszał. Nie wiem na ile to świadome, na ile przypadek.
Trzymam się tej pierwszej wersji.


Takie prezenty na Dzień Mamy...

niedziela, 21 maja 2017

Sobota

Za nami intensywna, ale miło spędzona sobota.

Najpierw udaliśmy się na Dzień Rodziny we Franiowym przedszkolu. Piknik, urocze występy maluchów z okazji zbliżających się Dni Mamy i Taty. Czas na spotkanie, pogaduchy, pyszny bigos.
Dla Zosi samo zbieranie rzeczy i przygotowanie się do wyjścia było stresujące. Nie obeszło się bez płaczu. 
Na pikniku Zoszka przez krótką chwilę była z nami (chociaż tyle!). Poprosiła jednak o swoją muzyczkę i pstryk, odfrunęła.

Po wspólnym świętowaniu pojechaliśmy we czwórkę na basen. Trochę ryzykownie, bo po spotkaniu w licznym gronie, Zosia jest po prostu zmęczona i bywa emocjonalnie rozchwiana.
Nie było jednak źle! Owszem, pojawiło kilka kryzysowych momentów, ale jednak woda to woda, wciąż uwielbiana przez Zoszkę, trzeba więc korzystać, gdy tylko nadarza się okazja.

Po wodnych wygibasach powędrowaliśmy do Basen Bistro, żeby uzupełnić braki kaloryczne i miło zakończyć dzień. Smakowity bigos zdążył już znaleźć energetyczne zastosowanie ;) Teoretycznie dobry, rodzinny czas w miłym miejscu. Smaczne jedzenie, sympatyczna obsługa (polecamy!). 
Tymczasem dla Zoszki była to jeszcze jedna sytuacja, gdy musi zmagać się z dużą liczbą osób, dźwięków, zapachów. Kolejna zmiana w uporządkowanym planie tygodnia.

W drodze do domu było więc tak:


Teoretyczne czas spędzany wspólnie z rodzicem powinien być dla smyka źródłem frajdy. Dla Zosi każde nietypowe wyjście to wyzwanie, często później odchorowywane w nocy czy poprzez autoagresję.
To jedno z tych wielkich marzeń, które wciąż czeka na spełnienie - bycie razem. Wspólne posiłki, śmiechy, wygłupy, gry, zabawy, wycieczki czy podróże. Bez oglądania się na balast niepełnosprawności i poczucia, że to co buduje relację jest dla Zosi źródłem stresu czy złych emocji...

sobota, 20 maja 2017

Zdziwiona

W piątek, gdy Zoszka i Francik byli w swoich przedszkolach, pojechałam do sąsiedniego Zabrza. Tak się złożyło, że wyjazd w konkretnej sprawie podarował mi odrobinę czasu wolnego. Nie wiedziałam jak długo będę mogła sobie pozwolić na taki luksus, ale skrzętnie z niego skorzystałam.
Usiadłam na ławce w pobliskim parku.
Nad głową rozpościerał się czysty błękit. Słońce cudnie ogrzewało w asyście południowego wiatru, który skutecznie przeganiał skwar i wspaniale orzeźwiał.
Patrzyłam na zieloną trawę.
Słuchałam szumu pobliskich drzew.
Uśmiechałam się do dwóch szpaków.
Obserwowałam dziewczynkę, która beztrosko biegała boso po trawie śmiejąc się głośno.

Miałam wrażenie, jakbym wyszła ze szklanej kuli do prawdziwego świata.

My między procedurami, ćwiczeniami, terapią, codziennymi sprawami, a tam gdzieś w tle toczy się zwyczajne życie.
Brakuje czasu wytchnienia.
Brakuje czasu, żeby usłyszeć siebie i otaczający świat.

Częściowo zatraciłam umiejętność cieszenia się drobiazgami: promykiem słonka, lotem jaskółki czy błękitem niezapominajki.

A przecież tak niewiele do szczęścia potrzeba.

Chciałabym kiedyś to wszytko czego Zoszka doświadcza przekuć na coś dobrego.
Chciałabym na nowo dostrzegać małe drobne rzeczy.
Chciałabym znaleźć balans między codziennym pędem, a potrzebą odpoczynku.

Szukam i nie znajduję.
Ale wciąż próbuję ;)
Może kiedyś.

sobota, 13 maja 2017

Majówkowo

Zlitowała się w końcu wiosna. Deszcz odpuścił i nareszcie wyszło słonko na dłużej.
Wiatr co prawda szalał, ale nieważne. Wreszcie udało nam się wyciągnąć przyczepkę Zosi i rozpocząć nowy sezon. Póki co w wersji rolkowej, ale w naszych Kato jest tak fajnie przemyślany system wypożyczania rowerów, że nie posiadając póki co własnych i tak wybierzemy się z Zoszką na przejażdżkę rowerową 
Z początkiem maja załapaliśmy się również na spacery, najzwyczajniejsze w świecie. Po długiej i głównie deszczowej zimie niewiele do szczęścia potrzeba ;)

fot. M.G.
video

















Zoszka od kilku dni ma się lepiej. Kolejne 3 zęby stałe już wyszły. Noce są spokojnie przesypiane, a w ciągu dnia jest mniej krzyku i nerwów. Gdy robi się głośno lub pojawia się więcej osób, Zosia niezmiennie czuje się kiepsko.  Dobrze więc, że to co trudne choć częściowo jest w odwrocie.

W międzyczasie toczy się ostatnie już odraczanie Zosi od obowiązku szkolnego. Póki co wszystko pozostanie po staremu, w tym ilość zajęć w ramach WWR. Duża zmiana czeka nas od września 2018. Mamy więc rok, żeby zdecydować gdzie powędruje nasza Zosia.

Refundacja SPIO również szczęśliwie zmierza do końca. Sprawa faktury już się wyjaśniła, czekamy jeszcze na ostatnie dokumenty niezbędne dla MOPS-u, żeby całkowicie rozliczyć zakup kamizelki.

Gdy zamkniemy sprawę zakupu SPIO, zaczniemy się zastanawiać czym zastąpić naszą mocno wyeksploatowaną lekką parasolkę Maclaren. Służy nam dzielnie od pięciu lat, ale mamy wrażenie, że jeszcze chwila i nie da rady.
Przydałby się nam lekki (nasza spacerówka waży jedyne 7kg), składany wózek aktywny, który ma dodatkowe peloty piersiowe, podnóżki oraz opcję stolika. Całość w pakiecie z jakością oraz rozsądną ceną :P Gdyby ktoś z Was spotkał się z podobnym modelem, prosimy o informację.

Kolejne wyzwanie to załatwienie do Zoszkowej przyczepki rowerowej lub właśnie wózka aktywnego kółek, które umożliwiłyby nam spacerowanie z Zofijką po piaszczystych terenach (morze, ach morze ;))

W skrócie jedna sprawa do załatwienia się kończy, a następna zaczyna. Działamy 

poniedziałek, 8 maja 2017

Refundacyjne przygody

Trzy posty czekają w kolejce na dokończenie i opublikowanie. 
Zamiast się nad nimi pochylić, koresponduję sobie z panią ze sklepu, w którym załatwiliśmy Zosi jeden ze sprzętów ortopedycznych.
Problem nr jeden, który pojawia się już nie wiem po raz który - sklep nie wie jak wystawić fakturę/faktury w sytuacji, gdy jest wielu płatników. Bawię się więc w księgową, dzwonię, piszę maile i wyjaśniam przedzierając się przez kolejne "tak się nie da".
Problem nr dwa - MOPS nie kontaktuje się bezpośrednio ze sklepem, ale załatwienie większości formalności zrzuca na rodzica. Tak jest przecież łatwiej. Rodzić dostaje list o przyznanym dofinansowaniu (tańsze to przecież niż mail) i uruchamia machinę refundacyjną czyli między innymi próbuje otrzymać fakturę właśnie  Wszystko w trosce o to, żeby się zbytnio nie nudził.

W tym całym bagienku jest jeden pozytyw - otrzymaliśmy dofinansowanie do kamizelki SPIO: 700zł z PFRON-u (staraliśmy się o 1400zł).

Mam nadzieję, że jakoś przebrniemy przez papierologię i z tego wsparcia skorzystamy... 
A ja do swojej wielozadaniowości dorzucam sprawność księgowej. Bo na to, że ktoś stworzy sensowny program refundacyjny chyba nie mam co liczyć.

sobota, 29 kwietnia 2017

Małe skrawki

Zoszka leży na swoim łóżeczku.
Bawimy się w zabawy paluszkowe. Pstrykamy, dotykamy, łaskoczemy.
 - Dobrze jest. - mówi nagle uśmiechnięty Zosiak.

Niby niewiele, a jednak... 

niedziela, 23 kwietnia 2017

Co na wątrobie leży

Przemieliło Zofijkę. 
Niby wirus przeleciał  szybko, ale przez kilka dni Zosia była słaba i bez apetytu.
Wielkanoc w zasadzie przespała, a później większość czasu spędzała w swoim łóżeczku. Na ogólne samopoczucie nałożył się coming out kolejnych zębów stałych. Ciężko to Zosia przechodzi. Dziąsła są mocno zaczerwienione, bolesne, gryzienie sprawia kłopot. I tak już niestety chyba pozostanie do ostatniego zęba stałego, który się będzie przebijał. Zoszka w tym czasie jest w innym świecie. Serwuje pobudki nocne, a w ciągu dnia słucha właściwie non-stop swoich ulubionych piosenek. Nie jeden raz szukaliśmy sposobu dotarcia do Zosi kiedy pojawiały się kolejne zęby. Staraliśmy się, żeby została wtedy z nami, ale wiemy, że są to jedne z takich momentów, gdy trzeba odpuścić i pozwolić jej zniknąć na pewien czas. Widocznie taki ma sposób radzenia sobie z bólem czy trudną sytuacją.
Jest to dla mnie bardzo trudne, bo nie chodzi tu o jeden czy dwa dni, ale złe samopoczucie Zosi trwa czasem tygodniami, co kumuluje moją bezsilność, frustrację i zmęczenie. 
A jak już mam po korek, przychodzi sobie taka dla odmiany sobota, gdy Zosia wpatruje się w okno i powtarza pod nosem :"płyną chmurki, płyną chmurki". I jest uśmiech, spojrzenie, przytulenie od rana do wieczora. Tęskno za tym bardzo. Jakaś kumulacja by się przydała 




Na emocjonalne zawirowania Zosi nakłada się perspektywa zmian, które mają realny wpływ na wsparcie dzieci z niepełnosprawnością. Mam na myśli odebranie możliwości opiniowania dzieci (dotyczącego określania deficytów i planowania terapii wraz z edukacją) niepublicznym czy prywatnym Poradniom Psychologiczno - Pedagogicznym oraz przerzucenie całego procesu na ośrodki państwowe. W dalszej perspektywie są zakusy, żeby zajęcia terapeutyczne mogły się odbywać jedynie w państwowych ośrodkach. Nie wiem kto wpadł na ten szalony pomysł, ale na pewno nie osoba, która już teraz, przed ewentualnymi zmianami, musi czekać kilka miesięcy, żeby załapać się ze swoim dzieckiem na pierwszy termin rehabilitacji. 

Refundowanie terapii w ramach np. WWR to nierzadko jakaś loteria. Jak terapeuci mają planować pracę, skoro co jakiś czas otrzymują informację, że w tym miesiącu dotacja nie zostanie przyznana? Mają pracować z dzieckiem co drugi, trzeci miesiąc? Co mają robić, gdy po kilku latach działania ośrodka, dofinansowanie zostaje odebrane na stałe bez podania wyraźnej przyczyny? Gdzie tu sens, gdzie logika? 

Dodatkowo czeka nas rewolucja w systemie edukacji, choć używanie tych dwóch ostatnich słów w odniesieniu do dzieci z niepełnosprawnością jest zdecydowanym nieporozumieniem. Podstawy programowej, specjalnie opracowanej, zaktualizowanej w oparciu o najnowszą wiedzę w zakresie terapii i rehabilitacji jak nie było tak nie ma. Nauczanie indywidualne ma się odbywać tylko w domu (niech żyje integracja!), a cały proces planuje się skrócić o około 2 lata. No bo po co się starać, taniej wyjdzie, jak rodzice posiedzą z dzieckiem w domu.

Dzieci z niepełnosprawnością przybywa lawinowo. Widać to choćby po szybko rosnącej liczbie podopiecznych w naszej fundacji. W obronę bierze się dzieci, które jeszcze się nie urodziły, a ja chciałabym stać się adwokatem chorych, których życie wywalczono. Gdzie jest ochrona i długofalowa opieka dla nich? Zaproponowano dostęp do specjalistów bez kolejek, co funkcjonuje w większości sytuacji na papierze, ponieważ w zasadzie wszystkie dzieci czekające na badanie powinny być przyjęte poza kolejnością, a specjalistów jest zbyt mało. A może nie powinniśmy narzekać, ponieważ zlitowano się i zamiast dwóch pieluch dziennie można otrzymać więcej sztuk opłacając 30% kosztów zakupu całego zamówienia?

Jest we mnie coraz większa niezgoda i bunt na to co się dzieje. Od dawna mam poczucie, że gdyby nie 1% Zosia nie miałaby najmniejszych szans na regularną terapię i rehabilitację. Państwo dawno umyło ręce i zapędziło rodziców do bycia managerami, którzy oprócz codziennych, bieżących spraw przedzierają się przez szalone, urzędnicze procedury, żeby dać swoim dzieciom choć namiastkę sensownej opieki. A jak starczy czasu i sił, pobędą również rodzicami. Od pewnego czasu mam jednak wrażenie, że państwo nie tyle nie pomaga w terapii, co przeszkadza, nadmiernie obciążając procedurami i papierologią. Bywa, że psuje to, co już zdążyło zakiełkować i wymaga dopracowania, a nie zrównania wszystkiego z ziemią i tworzenia wszystkiego od nowa. 
System wspierania dzieci jest bez ładu i składu, dotarcie do jakichkolwiek informacji dotyczących refundacji, terapii czy rehabilitacji graniczy z cudem i zależy od inicjatywy rodzica (niech żyje internet!). 
Nie ma żadnego programu aktywizacji zawodowej opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, prócz zadbania o to, że jak dostajesz 1000 zł z ogonkiem, to nie wolno ci pracować, kwota jest bowiem adekwatna do miesięcznych kosztów utrzymania oraz rehabilitacji. 
Nie ma sensownego programu asystentów dla rodzin zmagających się z niepełnoprawnością. 
To wszystko rośnie w mojej głowie i sprawia, że coraz częściej zadaję sobie pytanie jak funkcjonować, żeby nie zwariować.

A póki co idę odroczyć Zosię o kolejny rok. Jeśli tego nie zrobię, lwia część terapii przepadnie, bo wiecie, dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną po edukacji przedszkolnej cudownie zdrowieje i nie wymaga kontynuowania wsparcia terapeutycznego w takim wymiarze godzin jak wcześniej. Ciach i oddzielamy grubą krechą. Od 1 września zdrowiejemy.
Później zadzwonię też po raz pięćset milionowy do MOPS-u, żeby spróbować dowiedzieć się, czy jest realna szansa na dofinansowanie zakupu kamizelki SPIO (czekamy na decyzję od stycznia). 
Na koniec wyszukam adres nowego sklepu z butami refundowanymi przez NFZ, bo jak się okazało zaliczyliśmy wtopę roku jeśli chodzi o sklepy medyczne. Najpierw pan przez telefon poinformował mnie, że przymiarka jest możliwa od wtorku do piątku przez cały dzień. Adres miałam ze strony internetowej. Gdy przyjechałam na miejsce z Zosią (czytaj: przedarcie się do centrum miasta + spóźnienie się do przedszkola), okazało się, że w piątki sklep jednak nie jest czynny, a do tego fizycznie nie istnieje. Pan usilnie wmawiał mi, że istnieje, ale gdy powiedziałam mu, że przeszłam przed chwilą wskazaną ulicę wzdłuż i wszerz, przestał odpowiadać na sms-y dorzucając jedynie, że jest też druga siedziba sklepu, do której mogę się udać. A figę. Szkoda, bo buty były naprawdę fajne.

No to wylałam żale.
Ale jest jakaś granica przyzwoitości. A przynajmniej powinna być...

niedziela, 16 kwietnia 2017

Z Wielkanocnymi życzeniami

Powodów do radości.
Nadziei, zwłaszcza gdy smutno, ciemno i brak sił.
Życzliwości wokół Was.
Porcji codziennych okruchów dobra.
Wzajemnego szacunku, nawet jeżeli z jakichś powodów obieramy odmienny kurs.


Pięknego świętowania Wielkiej Nocy!


P.S. W planach mieliśmy wyjazd do Cioci i Wujka. Miało być miłe rodzinne spotkanie, ale Zoszka w nocy zwymiotowała. Na szczęście skończyło się na jednorazowym epizodzie. Zostaliśmy w domku. Zosia śpi teraz przytulona do ciepłego termoforka i nabiera sił. 
To nasze pierwsze Święta, gdy jesteśmy sami i choć nie tak miało być, bo lubimy świętować w szerszym gronie, ma to swój urok.
Życzymy Wam więc również zdrówka, bez niego ani rusz!
  

czwartek, 13 kwietnia 2017

Słowo

Krzątam się w kuchni, czas na kolację.

- Mamuś! - dolatuje do mnie z dużego pokoju.
- Mamuś! - słyszę znowu.
To Zosia woła 
- Mamuś! - Zoszka nie przestaje.
- Słucham Zosiu. - próbuję zagadnąć.
Cisza.
Uśmiech na twarzy Zosi.

Jak miło jest usłyszeć Zoszkę wypowiadającą to słowo 

niedziela, 9 kwietnia 2017

Zanim Wielkanoc

Testujemy od pewnego czasu ortezy. Czy dobre, czy nie gniotą, czy spełniają swoją funkcję. Wiemy już, że czeka nas poprawka. Nad piętą w obu stopach pojawiają się odgniotki. Nie są bolesne, ale skóra jest zmieniona, więc ewidentnie trzeba nad tym popracować, żeby nie zrobiła się tam ranka.

Co do samego użytkowania łusek, pozytywnym zaskoczeniem jest, że Zosia je zaakceptowała. Zakładamy je na noc i nie ma z tym żadnych problemów. Podobnie jak z gipsami, Zoszka wchodzi i schodzi w nich z łóżeczka samodzielnie, kursuje po mieszkaniu. Nie jest więc przez nie uwiązana.

Minusem łusek jest to, że mimo dość licznych otworów, stópki się w nich mocno grzeją. Podkolanówki + dwie warstwy plastiku robią swoje. Nie wiem jak dzieci funkcjonują w nich latem, skoro przy średnio ciepłych nocach stópkom jest tak ciepło. Zobaczymy jak będzie.

Niemiłym zaskoczeniem jet również chód Zosi. W ortezach chodzi się jej bardzo niewygodnie, Zoszka szybko chce z powrotem siadać na wózku. Stopy mocno rotują do środka, a chód jest bardzo sztywny. No ale w sumie cóż się dziwić, skoro trzeba iść w twardych kawałkach plastiku. Teoretycznie odlew gipsowy ma sprawić, że łuska jest dobrze dopasowana do stopy, ale w praktyce nie do końca przekłada się to na komfort chodzenia. Tuning przechodzą również buty, które możliwie najlepiej dopasowuje się do łusek, aby usprawnić chodzenie. Najtrudniejsze jest, że Zoszka nie powie mi, czy coś ją uraża. Mogę jedynie obserwować jej reakcję i sprawdzać, czy na skórze nie pojawiają się niepokojące zmiany. Zobaczymy jak będzie po naniesieniu poprawek. Może dzięki temu chodzenie w ortezach będzie dla Zosi łatwiejsze?

Po tych kilkunastu dniach obserwacji mam wrażenie, że w przypadku Zosi ortezy są dobrym uzupełnieniem gipsów. Sprawdzają się na noc lub gdy Zoszka siedzi przy stoliczku/jest pionizowana (musimy tylko dorobić cienką warstwę gumy, żeby łuski się nie ślizgały tak jak teraz), natomiast chodzenie jest w nich trudne i niewygodne. W tym przypadku lepiej się chyba sprawdzają buty ortopedyczne z dobrze dobraną wkładką. 



*****

W międzyczasie odbyliśmy konsultację, żeby się dowiedzieć w jaki sposób (oprócz systematycznej rehabilitacji) możemy minimalizować skutki Zoszkowej spastyki. Dr Łuczakowski zbadał Zosię i zakwalifikował ją na fibrotomię (metoda Ulzibata). Do korekcji byłyby stopy, strefy pod kolanami, okolice przywodzicieli oraz tył ud. Zabieg jest przeprowadzany w znieczuleniu ogólnym, w ramach "chirurgii jednego dnia", a po samym zabiegu, jeżeli tylko Zosia czułaby się na siłach, mogłaby funkcjonować tak jak dotychczas - przemieszczać się samodzielnie, wspinać się na łóżeczko i z niego schodzić. Nie wolno się jedynie pionizować przez pewien czas. 
W międzyczasie okazało się, że istnieje możliwość podania botuliny w znieczuleniu ogólnym. Standardowo się tego nie robi, ale jeżeli otrzyma się zaświadczenie od neurologa o braku przeciwwskazań, jest taka możliwość. 
No i myślimy jaki kierunek obrać. 
W maju zrobimy kontrolne zdjęcie RTG stawów biodrowych, skonsultujemy się z neurologiem oraz ortopedą i podejmiemy ostateczną decyzję.

niedziela, 2 kwietnia 2017

Urodzinowo :)

Pstryk i już.
Masz już nasza Zofijko 8 lat!
Kiedy to zleciało?
Jeszcze niedawno byłaś małym okruszkiem, a teraz jesteś już śliczną dziewczynką.

Mam garść wspomnień z podobnego okresu w moim życiu. Ulubione książki, zabawy, miejsca. 
Myślałam, że będę mogła odkrywać co jest dla Ciebie ważne czy sprawia Ci radość, ale Twój świat pozostaje dla mnie najczęściej tajemnicą.

Tak bardzo chciałabym, żebyś była szczęśliwa!
Tak bardzo chciałabym zdjąć z Twoich barków choć część tych wszystkich ciężarów, które dźwigasz każdego dnia!
Choć staram się jak potrafię najlepiej, nie do końca jest to możliwe. Mogę Ci jedynie podarować moją obecność oraz przekazać i jak najlepiej zagospodarować życzliwość dobrych ludzi wokół.

Nie przestaję marzyć, że kiedyś odnajdę klucz i będziemy mogły mnóstwo rzeczy robić razem Córeczko.
Trzymam się pozytywnej myśli, że

[na końcu wszystko będzie dobrze.
jeżeli tak nie jest, 
oznacza to, że to jeszcze nie koniec]


Całujemy urodzinowo!
mama, Tata i Francik

sobota, 25 marca 2017

Gipsy, ortezy i co dalej

Udało się. Zoszka wytrzymała kilkanaście dni w gipsach solidnie testując ich wytrzymałość, a nas przyprawiając o drżenie serca i wyczekiwanie - wytrzymają czy nie. Zoszka po raz pierwszy w gipsach utrzymywała się w klęku bez podparcia czy choćby podskakiwała w pozycji jak do pompek utrzymując się na samych gipsach. Zabezpieczyliśmy miejsca, które miały ochotę wypisać się z interesu i jakoś poszło. Potrzeba było 40 minut i niezłych wygibasów, żeby te dwa pancerniaki ściągnąć 
Podczas ćwiczeń Zosia lubiła wszelkie pozycje stojące. Czuła się w gipsach na tyle pewnie, że cel na kolejne tury gipsowań to próby samodzielnego stania choćby przez ułamki sekund.
W trakcie pionizowania widać było, że miejsca pod kolanami rozciągają się niesamowicie i w zasadzie Zosia stała na prostych nóżkach, a nie tak jak zazwyczaj, na lekko zgiętych kolankach. Żadne ortezy nie dawały podobnych efektów. Waga gipsów jednak robi swoje.
Trudniej było podczas ćwiczeń na materacu i wałku. Bunt był i tyle. Ale ja tego naszego Blondaska rozumiem w takich chwilach ;)
Dodatkowo gipsy wymuszały prawidłowe ustawienie stóp, które nie mogły się swobodnie ruszać i cały czas się rozciągały. Szczęśliwie nie pojawiły się żadne otarcia czy ranki.
Wyobrażam sobie dyskomfort, który gipsy wywołują, a jednak Zosia znosi je dobrze. Zmiany nastroju są w tym czasie porównywalne do przeciętnego funkcjonowania Zoszki.

Wczoraj, pojechałyśmy do Tarnowskich Gór, aby odebrać ortezy. Spędziłyśmy tam kilka godzin. Jak się okazało, przymiarek i poprawek było kilka, nie licząc już samego wykończenia. Na koniec Zosia w nich chodziła, żeby zobaczyć czy nie pojawiają się otarcia wymagające korekty łusek. Wszystko wydaje się być dobrze dopasowane, ale gdyby w najbliższym czasie okazało się, że są konieczne poprawki, czeka nas jeszcze jeden kurs do Tarnowskich Gór. 
Ortezy możemy zakładać na noc lub zwyczajnie w nich chodzić (wtedy zakładamy na nie sportowe buty, które przeszły lifting, żeby pasowały do ortez).
Łuski są solidnie wykonane, zwłaszcza gdy zestawimy je z poprzednimi modelami, z których Zosia korzystała. Nowością jest dla nas to, że ortezy składają się z dwóch części. Pierwsza, to przeźroczysta, plastikowa nakładka na stopę. Druga, to większa różowa część, którą zapina się na rzepy i wkłada do buta. Zobaczymy jak się Zosia w tych ortezach odnajdzie. Widziałam w pracowni dzieci biegające w tych łuskach, więc jestem dobrej myśli 


Zoszka zniosła kilka godzin oczekiwania w Protece bardzo dobrze. Na początku był niewielki stres, ale szybko udało się go rozładować. Maszkety + ulubiona muzyka Zosi i dałyśmy radę.  Pozostaje już tylko zakładać i testować.

Gipsy fantastycznie rozciągają nogi Zosi, ale są miejsca, które są nadal mocno spastyczne. Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak możemy zmniejszyć napięcie w kilku newralgicznych obszarach. Mniejsze napięcie = większy zakres ruchu. To także możliwość zapobiegania podwichnięcia stawów biodrowych, co w przypadku dzieciaczków, którym dokucza spastyka jest niestety częste. 
Zosia kilkukrotnie była już kierowana na ostrzykiwania botuliną, ale mam niezmienne duże wątpliwości co do tego, czy w przypadku Zosi ma to sens. Rozmawiałam z wieloma rodzicami, których dzieci przeszły ten zabieg. Szukałam również informacji u lekarzy. 
Po pierwsze moje zastrzeżenia dotyczą sposobu jej podawania. Miejsca nakłucia smaruje się maścią, która ma miejscowe działanie znieczulające, po czym najnormalniej w świecie robi zastrzyki. Czasem jest to robione o zgrozo "na żywca". W niektórych placówkach można liczyć na tzw. "głupiego jasia", ale nie zawsze czeka się, aż faktycznie zacznie on działać. Co tu dużo mówić - działają prawa kolejki. Trzask prask i następny proszę. Gdy próbuję wyobrazić sobie Zoszkę w podobnej sytuacji - przekracza to możliwości mojej głowy. Wiem że wiązało by się to z ogromną ilością stresu, a co za tym idzie, Zosia krzyczałaby od początku do końca i jeszcze długo, długo dochodziła do siebie.
Część dzieci skarży się na dolegliwości po zabiegu. Co prawda lekarze zapewniają, że nic nie powinno boleć, ale spotkałam już kilkoro dzieci, które naprawdę nie narzekają przy różnych dolegliwościach związanych z MPDz, ale po podaniu botuliny po prostu odczuwały ból. 
Kolejna sprawa jest kluczowa dla działania botuliny. Mam na myśli precyzję podania. Wiele zależy od fachowości lekarza, ale również od tego na ile dziecko współpracuje. Wyobrażacie sobie Zosię, która się wierci i krzyczy, a lekarz punktowo wbija jej igłę usiłując trafić w konkretne miejsce? To czy botulina zostanie prawidłowo podana jest kwestią milimetrów.
Może dlatego spotyka się tak sprzeczne opinie na temat skuteczności tego zabiegu? Poprawa bywa odczuwalna po jednym podaniu, po kilku a czasem nie ma jej wcale. Patrząc jak przeprowadza się ten zabieg w naszym kraju, nie jestem pewna na ile jego nieskuteczność wynika z tego, że botulina nie działa, a na ile ze sposobu jej podawania... 
Podsumowując to wszystko i widząc jak Zoszka funkcjonuje emocjonalnie na tym etapie swojego życia, nie potrafię jej zafundować podobnego horroru. Gdyby pojawiła się opcja innego znieczulenia, mogłabym botulinę rozważyć, jednak obecnie temat chowam do szuflady.

Co zatem dalej? Przecież każdy zabieg wiąże się ze stresem, a nie jesteśmy w stanie przewidzieć na co przestrzeń autystyczna Zoszki nam pozwoli w kolejnych latach, a jakie działania będzie hamować.
Czy mamy jakąś alternatywę? Tak - coraz intensywniej myślimy o fibrotomii, ale to już temat na inny post.

poniedziałek, 13 marca 2017

Tor, gipsy i inne

Od ostatnich gipsów minęło już sporo czasu. Wstępnie zakładaliśmy, że kolejne gipsowanie wypadnie na początku lutego, ale styczniowa grypa sprawiła, że Zoszka potrzebowała więcej czasu na powrót do formy. Zależało nam również na zgraniu kolejnych gipsów z ortezami, żeby efekt rozciągania był możliwie najdłuższy i najpełniejszy. Ortezy odbierzemy pod koniec marca, tuż po zdjęciu gipsów, których Zoszka jest posiadaczką od wczoraj. 


Udało nam się już przetrwać dzień kryzysowy, w którym gipsy nie są całkowicie suche i pod wpływem spinania się Zosi mogą po prostu pęknąć. Teraz trzeba tylko czekać. Oby gipsy wytrzymały i Zoszka również dała radę do momentu odbioru ortez. Byłoby wspaniale, gdyby udało nam się wszystko ładnie zgrać w czasie.

Zosia każdego tygodnia pokonuje spore dystanse w kombinezonie podczas rehabilitacji. Przyzwyczailiśmy się już, że przestał być problemem kurs z Zoszką do łazienki, żeby umyć ręce po przyjściu, wieczorne odprowadzenie jej do łóżeczka czy tuptanie sobie po płaskim terenie podczas spacerków. Od dłuższego czasu Zoszka bardzo lubi chodzić po schodkach treningowych na sali do ćwiczeń. Bywają takie dni, że chce kursować po nich niemal non stop. Czy ma to przełożenie na życie codzienne? Jak najbardziej! 
Okazuje się, że można znaleźć ciekawszą alternatywę dla chodzenia po równym podłożu. Wszystko za sprawą toru rowerowego, który powstał na naszym osiedlu w ramach Budżetu Obywatelskiego. Jest świetny! Frania nie możemy stamtąd wygonić mimo zbliżającej się nieubłaganie pory kolacji i to nas nie dziwi, ale okazuje się, że Zosia również ma frajdę w takim miejscu. Nie wiem kto miał większe zakwasy po tych wspinaczkach - Zosiak czy my :P 












Poziom rozchodzenia jest więc zacny (tym bardziej, że sezon spacerowy dopiero się zaczyna). To dobry czas na gipsy znaczy się 

*****
Ze spraw ważnych - mamy kamizelkę Spio wraz z panelami!!! Hurrra! Gdy tylko opadną gipsowe emocje zabieramy się do jej systematycznego zakładania.

W międzyczasie zaliczyliśmy również ortopedyczną wtopę roku - miały być super ekstra buty ortopedyczne Duna, a wyszła klapa ze sklepem medycznym, ale to opowieść na osobny wpis.

W kolejce na swój debiut czeka uchwyt łazienkowy dla Zosi (po zdjęciu gipsów będziemy go testować). Wygląda solidnie i bezpiecznie (kupiliśmy go w internetowym sklepie medycznym), Zobaczymy jak będzie w praktyce przez dłuższy okres użytkowania, zwłaszcza, że młodszy brat ma na niego chrapkę ;)  

poniedziałek, 27 lutego 2017

Na urodziny

Od pewnego czasu stało się regułą, że gdy jeżdżę z Zosią w nieznane jej miejsca, histeria pojawia się już w momencie wyłączania silnika samochodu. Zoszka rozgląda się niepewnie wokoło, zaczyna popłakiwać, a w oczach widać strach.  
Jest to o tyle kłopotliwe, że nijak nie możemy Zosi przygotować na to co ją czeka. Obojętnie czy jedziemy do lekarza (wiemy, że będzie ciężko) czy w odwiedziny (czyli wyjazd pt. "nie ma się czego bać"), Zosia reaguje dokładnie tak samo - płaczem i histerią. Staramy się ograniczać sytuacje stresowe do minimum. Ale czasem nie ma wyjścia - trzeba gdzieś dotrzeć.
Gdy udało mi się umówić na sobotę spotkanie, żeby wyregulować Walkera Zosi, naprawdę nie wiedziałam czy będzie to możliwe. 
Jednego tylko byłam pewna. Zosia urosła i trzeba podkręcić śrubkę tu i ówdzie.
Plan A zakładał, że spróbujemy wyregulować Walkera w jednej z wyższych szkół w naszym mieście, w której odbywa się coroczny bal karnawałowy organizowany dla dzieciaczków, które korzystają z NF-Walkera właśnie. Plan B przewidywał to samo, ale w warunkach domowych już po balu. Plac C zakładał regulację następnego dnia rano. Kilka opcji, żeby zwiększyć szanse powodzenia ;)
Gdy zaparkowałam przy uczelni, Zosia zaczęła solidnie popłakiwać, co przybrało na sile wewnątrz budynku. 
Na szczęście szybko dostałyśmy klucz do jednej z sal, gdzie mogłyśmy zostać same. Miałam czas, żeby spokojnie Zosię rozebrać, nasycić kaloriami (pora deseru) i dać jej poskakać na materacach do ćwiczeń. Ciśnienie zeszło. Po kilkunastu minutach przyszedł pan Adam. Wymierzył Zosię, wyregulował Walkera i zaproponował chodzenie, żeby ocenić czy wszystko jest dobrze ustawione na ten moment. Zosia została wpięta w Walkera raz-dwa. Pierwsze kroki stawiała powoli rozglądając się dookoła. Gdy dotarła do drzwi wyjściowych z sali, nieśmiało zaproponowałam wyjście. A Zoszka po prostu minęła drzwi i poszłaaa! Śmigała po korytarzach uczelni prawie 1,5h! W chodzeniu pomagała jej równa nawierzchnia (gładkie płytki) oraz pokaźna przestrzeń. Nie mogłam Zosi zatrzymać 
W pewnym momencie Zoszka zaczęła z zaciekawieniem zaglądać na salę, na której lada moment miał się rozpocząć bal karnawałowy. Kursowało tam już kilkoro dzieci w Walkerach. Gdy zapytałam czy chce wejść, odpowiedziała "iść" i zaczęła się obracać w przeciwnym kierunku. Tym razem się nie udało, ale myślę, że jest duża szansa, że w przyszłym roku uda nam się razem potańcować. Strój karnawałowy na pewno weźmiemy ze sobą.

Wybaczcie jakość zdjęć, ale Zosik tak śmigał, że piksele telefonu nie miały szans :P









video

To najlepszy prezent urodzinowy jaki otrzymałam !