wtorek, 10 października 2017

Wpis kulturalny

Wracamy z Zoszką do domu. Czekamy w bloku na parterze na windę.
Obok nas stoi chłopak, ma około 14 lat.

- A kto to? - pyta Zoszka spoglądając na niego.
- To nasz sąsiad Zosiu. - wyjaśniam.
- Przytrzymam drzwi. - proponuje sąsiad, gdy winda jest już na dole.
- Dziękuję! - odpowiadam szybko.
Winda rusza. Zosia chwyta chłopca za rękę. po czym woła:
 - Dziękuję ci bardzo!
Chłopak się uśmiecha.
 - Do widzenia! - Mówi sąsiad wysiadając z windy.
 - Do zobaczenia! - odpowiada Zoszka z uśmiechem.


Pełna kultura

sobota, 7 października 2017

Co z tym wózkiem

Nasza spacerówka ledwo zipie.
Boję się, że pewnego pięknego dnia już jej nie rozłożę.
Pierwotny plan na wózek był taki, że mieliśmy zorganizować Zoszce ultralekki wózek aktywny ze stolikiem, który będzie łatwy w przewożeniu, a jednocześnie zapewni Zosi dobrą stabilizację tułowia podczas posiłków czy wszelkich aktywności wymagających stolika.


Po konsultacji z rehabilitantką Zosi oraz neurologiem nasze plany uległy jednak zmianie. Na ten moment nie potrafimy znaleźć wózka aktywnego, który zapewniłby Zoszce dobre wsparcie pleców, a jednocześnie był lekki czyli nie obciążał naszych kręgosłupów. 

Wózek Rodeo, z którego korzystamy podczas spacerów, jest dobrze wyprofilowany, ale do codziennego składania i chowania go do bagażnika jest mimo wszystko zbyt ciężki. Moje plecy nie pociągnęłyby zbyt długo przy takim obciążeniu.

Ponieważ nasza lekka spacerówka Mclaren Major sprawdziła się przez ostatnie lata na medal, a Zoszka ma w niej jeszcze zapas zarówno wagowy jak i wzrostowy, postanowiliśmy kupić ten sam model na krótkie trasy. Wniosek NFZ mamy już podbity, niemniej przyjdzie nam jeszcze poczekać, ponieważ na tą chwilę producent sprzedał dotychczas wyprodukowaną partię wózków i dopiero ruszy z produkcją kolejnej. Oby nasz wózek do tego czasu wytrzymał 😉

Parasolka nie zapewni Zosi wystarczającej stabilizacji pleców podczas dłuższych aktywności, zastawialiśmy się więc nad alternatywą dla dotychczas używanego  w domu siedziska Kimba II (połączonego z podstawą pokojową) czyli znalezieniem czegoś sensownego do przedszkola, a potem do szkoły. 

Szczęśliwie trafiliśmy na Buffina. Są dwa typy siedziska, które braliśmy pod uwagę. Jedno jest sterowane na pilota z opcją pozycji leżącej i pionizacji oraz drugie w wersji prostszej, które służy tylko do siedzenia. Ponieważ Zosia pionizator ma zapewniony w NF - Walkerze, stwierdziliśmy, że wersja podstawowa będzie najbardziej optymalna.

Mimo, że wybraliśmy prostszą wersję siedziska, a Zoszka nie wymaga stabilizatora głowy czy wielu dodatkowych pasów, koszt zakupu to ponad 4.000 zł. NFZ dopłaca 700 zł, mamy takeże odłożone na subkoncie Zoszki pieniądze ze zbiórki, która odbyła się w przedszkolu naszego Frania dla potrzebujących dzieci. Pozostałą kwotę postaramy się zdobyć w ramach dofinansowania w jednej z większych fundacji. 
Jesteśmy już po spotkaniu z panią z MOPS-u, która przygotowała potrzebny opis naszej rodziny, zebraliśmy też potrzebne zaświadczenia i opinie lekarskie.
W przyszłym tygodniu czeka nas jeszcze precyzyjna przymiarka, żeby siedzisko dobrze dopasować i ruszymy z procedurą refundacji i zakupu ☺

W międzyczasie koresponduję sobie z producentem przyczepki rowerowej Zosi, żeby załatwić do niej opony do jazdy po plaży.
Może do przyszłego lata uda się nam coś zorganizować? Póki co pomoc producenta oraz jego przedstawiciela w Polsce jest średnia, więc raczej będziemy musieli coś zorganizować we własnym zakresie. Szukamy całych kół plażowych z takim samym systemem mocowania jaki mają koła w przyczepce albo opon jak w fatbike'ach.

środa, 4 października 2017

Co na tapecie

Zoszka rozpoczęła kolejny i zarazem ostatni rok w przedszkolu. Przyniósł on zmiany - nową panią przedszkolankę, dzieci w grupie i salę (tzn. Zoszka wszystkich widywała wcześniej, ale po raz pierwszy w takim składzie na stałe). Z grupy Pszczółki Zosia pofrunęła do Jagódek. 
Przez długi czas w podobnych sytuacjach w mojej głowie pojawiał się kłębuszek obaw. Zoszka i nowości zazwyczaj nie idą w parze. Nauczyłam się jednak zagłuszać strachy i dawać szansę temu co nowe. I czasem, ku mojemu zaskoczeniu, jest znacznie lepiej niż zakładam. Początek w Jagódkach nie jest zły, mam więc nadzieję, że to będzie dobry rok.

W przyszłym roku czeka Zosię prawdziwa rewolucja. Nowa placówka, nauczyciele, koledzy i koleżanki. Myślę, że tegoroczne nowości w przedszkolu mogą pomóc Zosi w stopniowym oswajaniu się ze zmianami.

Nie wiemy jeszcze, gdzie ostatecznie Zoszka będzie od przyszłej jesieni. Bardzo chciałabym, żeby Zosia mogła korzystać ze wsparcia jakiejś placówki. Nie chcę jej zostawiać w domu i korzystać z nauczania indywidualnego. Mimo, że kontakt z rówieśnikami i opiekunami jest dla Zosi trudny, nie chciałabym, żeby była odizolowana.
Mamy jedną szkołę, która na ten moment wydaje się nam najlepsza, ale kłopot polega na tym, że znajduje się w sąsiednim mieście. Przepisy są tak skonstruowane, że dziecko powinno trafiać do szkół w mieście macierzystym. Na ewentualny transfer zgodę musi wyrazić Prezydent naszych Katowic oraz Prezydent miasta, w którym znajduje się szkoła. W ostatnim czasie wiele podobnych próśb jest odrzucanych. Argument jest taki, że przecież w naszych Kato nie brak szkół specjalnych. 
Faktycznie trochę ich jest, ale po małym rozeznaniu nie znalazłam placówki, która by mnie na tą chwilę przekonała i dawała mi poczucie, że to dobre miejsce dla Zoszki.
Wiem, że nie zawsze jest tak jak byśmy chcieli, nie zawsze pierwsze wrażenie przekłada się na to jak będzie później. Wiele zależy od poszczególnych ludzi, niemniej dostęp do informacji jest duży i można sprawdzić, które placówki powinno się omijać szerokim łukiem, a które są warte rozważenia. Towarzyszenie Zosi na co dzień jest wyzwaniem. Wiąże się ono z pokładami cierpliwości, umiejętnością stawiania granic oraz empatią czyli wyczuciem momentu, w którym trzeba odpuścić, gdy Zoszka zaczyna być przebodźcowana albo zmaga się z jakimiś dolegliwościami. To stawianie czoła codziennym huśtawkom nastroju, nierzadko krzykom. To również czysto fizyczne podnoszenie, przenoszenie czy wspieranie jej w codziennych czynnościach. Potrzebne jest wieloaspektowe wsparcie. Drażni mnie więc, że przepisy ograniczają wybór dotyczący tego, gdzie moje dziecko ma spędzić kilkanaście kolejnych lat. 

Mam nadzieję, że w przyszłym roku znajdziemy miejsce, w którym Zoszka się odnajdzie oraz osoby, które będą potrafiły cierpliwie robić swoje i cieszyć się z najdrobniejszych sukcesów Zosi.

                                                                             *****

W listopadzie kończy się ważność Orzeczenia o niepełnosprawności, które Zosia otrzymała w 2014 roku. Ależ ten czas szybko zleciał! Jesteśmy właśnie na etapie kompletowania wszelkich niezbędnych dokumentów dla komisji orzekającej. Do końca listopada wszelkie procedury powinniśmy mieć już za sobą. Później czeka nas jeszcze załatwienie nowej karty parkingowej i wznowienie zasiłku pielęgnacyjnego, niezmiennego od wielu lat - 153 zł. W końcu koszty leczenia, leków czy środków higienicznych też się nie zmieniają :P


*****

Właśnie skończyliśmy przeganiać pierwszy katar i kaszel tej jesieni. Zoszce odwidziały się inhalacje solankowe (mimo stosowania różnych czasoumilaczy). Wystarczy, że zawołam: "Zosiu, choć, przeinhalujemy nosek", żeby ta mała łobuza w podskokach uciekała do najbardziej odległego zakątka kuchni 

P. S. Jutro ciąg dalszy tego co na tapecie, czyli o nowym sprzęcie będzie. 

niedziela, 17 września 2017

Kuźnickie tuptanie

Co jakiś czas piszę o tym, jak wiele kroków podczas ćwiczeń stawia Zoszka. Regularne chodzenie to jeden ze sposobów, żeby utrzymać napięcie na możliwie najbardziej optymalnym poziomie i zwyczajnie nie dać się spastyce, przykurczom czy dysplazji stawów biodrowych. 
Ćwiczenie w Dunagu, z wykorzystaniem Podrobota czy NF-Walkera wiąże się z dużym wysiłkiem i naprawdę ciężką pracą. Bywają okresy lepsze i te trudniejsze, ale wiemy, że nie możemy się poddawać. MPD nie odpuści.
Spektakularne zmiany nam nie towarzyszą, ale gdy porównamy sobie jak zmieniły się umiejętności Zosi na przestrzeni kilku lat - widzimy naprawdę dużą różnicę! 

Gdy pojechaliśmy do Kuźnicy po raz pierwszy (2015 rok) byłam w stanie pokonywać z Zosią krótkie odcinki. Zoszka dość szybko zaczynała ciągnąć w dół, a utrzymanie pozycji pionowej było trudne. Rodzicielskie plecy to czuły. 
W 2016 mogłyśmy spacerować znacznie dłużej. Częste zginanie nóżek w kolankach i próby siadania były znacznie rzadsze. Zosia stawiała kolejne kroki na płaskim podłożu. Wspólne chodzenie pod górkę czy z górki chyba nawet nie pojawiło się w tamtym czasie w mojej głowie jako coś, co realnie jest możliwe.

A w tym roku proszę: bez stresu i z uśmiechem na ustach 

video

video

Będziemy ćwiczyć dalej walcząc z MPD, poprawiając Zosi komfort i minimalizując czynniki mogące powodować ból. A wszystko co ponad to - pozytywne - bierzemy w ciemno !

czwartek, 7 września 2017

Powakacyjnie

Wydaje się, że tak niedawno porzuciliśmy miejski zgiełk i czmychnęliśmy nad morze, a tu ani się obejrzeliśmy, gdy przywitał nas wrzesień. Trochę nam zajęło wskoczenie w standardowy rytm i pozałatwianie bieżących spraw.

Wakacje minęły nam wspaniale! 
Witamina D uzupełniona, płuca przewietrzone.   
Słońce, kąpiele, plażowanie i tegoroczna nowość - wycieczki rowerowe (co było możliwe, dzięki temu, że Dobre Dusze pożyczyły nam rowery oraz uchwyty do ich przewożenia). Tego potrzebowaliśmy!
Kuźnica stała się miejscem, które sprawia, że chcemy tam wracać co roku.
Spokój, możliwość sprawnego przemieszczania się z wózkiem Zosi (pomijam plażę ;)), bajkowe widoki. Ta mała miejscowość wraz z Półwyspem Helskim zapewnia nam wszystko, czego potrzebujemy do wypoczynku.
W tym roku po raz pierwszy towarzyszyła nam przyczepka rowerowa. Korzystaliśmy z Kozlika jako wózka oraz przypinając ją do roweru. 
Ponieważ przyczepka się nie składa i zabiera lwią część bagażnika, postanowiliśmy ją nadać kurierem, co okazało się dobrym pomysłem. Mieliśmy co prawda problemy z odebraniem przesyłki już po powrocie, w Katowicach, ale całe zamieszanie udało się wyjaśnić. Będziemy mądrzejsi na przyszłość - trzeba zawsze drukować list przewozowy, zamiast zlecać kurierowi wypisanie go, a tym samym narażać się na to, że zostanie on błędnie wypełniony (paczka została nadana nad morzem, gdy my byliśmy już w Katowicach, nie mieliśmy więc możliwości sprawdzenia danych).  
Przyczepka spisywała się bardzo dobrze, a Zoszka czuła się w niej komfortowo, mogliśmy więc bez problemu pojechać do sąsiedniej Jastarni, Juraty czy Chałup. Franek dzielnie pokonywał wszystkie dystanse sam, co pozwoliło nam na sprawne przemieszczanie się i poznawanie nowych miejsc. Zdecydowanie połknęliśmy rowerowego bakcyla! 
Na przyszłość chcielibyśmy kupić jakąś miękką (żelową?) wyściółkę do przyczepki, żeby Zosi było w niej maksymalnie wygodnie. Wnętrze jest twarde, więc na wszelkich wertepach może nieźle wytrząść. Dobrze, że nadmorskie trasy, oprócz tego, że piękne, są również odnowione na długich odcinkach.
W zeszłym roku zrezygnowaliśmy z zabierania wózka Zosi (Rodeo) na plażę. Piasek blokował koła, a jechanie po plaży było zupełnie niemożliwe.
W tym roku Kozlik dawał radę. Nie był to może szczyt komfortu, ale dało się. Na ubitym piasku tuż przy brzegu było znacznie lepiej, ale tam z kolei woda podmywała wózek wraz z torbą, którą mocuje się z tyłu, dość nisko.
Wniosek jest taki, że mimo wszystko będziemy szukać możliwości montowania specjalnych kół do jazdy po plaży. Wtedy będzie już zupełnie dobrze
Odkryciem było dla nas nietypowe zastosowanie folii przeciwdeszczowej do przyczepki. Pewnego dnia Zoszka była bardzo niespokojna, wszystkie sposoby, które zazwyczaj pomagały się jej wyciszyć nie sprawdzały się. Włożyliśmy Zosię do Kozlika i mimo, że deszcz nie padał, spontanicznie nakryliśmy go osłonką przeciwdeszczową. Zoszka uspokoiła się błyskawicznie. Okazało się, że w tym dniu przeszkadzał jej...wiatr. Od tamtej pory pakujemy folię nawet, gdy według prognoz nie ma padać ;)
Nowością było również spędzenie wakacji razem z Babcią i Dziadkiem. Było naprawdę fajnie!
Zosia czuła się nad morzem dobrze. Były dni lepsze i gorsze, ze dwie noce zakończone koło 3 nad ranem, ale ogólnie udało nam się dobrze wykorzystać czas na dworze, dając Zosi możliwość wyciszenia się w pokoju, gdy pojawiała się taka potrzeba.
Zoszka niezmiennie uwielbia fale, nadmorską pomidorówkę oraz lody "ciasteczkowe"  Podobnie jak w ubiegłym roku, samodzielnie decydowała kiedy i jak długo chce się bawić się w wodzie, w piasku czy wracać na koc, żeby się ogrzać. Po raz pierwszy chętnie spędzała czas poza namiotem, na kocu, razem z nami.
Niebawem czeka nas wymiana pianki do pływania. Myślimy o czymś dwuczęściowym, żeby ułatwić przebieranie Zoszki, która rośnie w oczach.  Ważne będzie również minimalizowanie utraty ciepła, Bałtyk rządzi się jednak swoimi pogodowymi prawami ;)
Wypoczęci już tęsknimy za szumem nadmorskich fal. Zaczarowała nas Kuźnica i tyle 
















Odpoczynek na trasie rowerowej 













niedziela, 13 sierpnia 2017

Ja podrobot

Zoszka ćwiczy regularnie na różne sposoby.
Rozciąganie, ćwiczenia na piłce i wałku. 
Nauka wstawania, ćwiczenie równowagi.
Chodzenie w Dunagu po powierzchni płaskiej oraz po schodach.

Do tego dochodzą zajęcia na basenie, hipoterapia.

Sporo tego.

Niedawno Zoszka rozpoczęła nowy rodzaj rehabilitacji. 
Taki rodzaj ćwiczeń niczego nie zastępuje, jest za to świetnym uzupełnieniem tego, co robiliśmy do tej pory. 
Niezmiennie pracujemy nad utrwalaniem prawidłowych wzorców ruchu, dociążaniem stawów, oraz szukaniem rozmaitych sposobów, aby mięśnie pracowały w możliwie najbardziej optymalny sposób.

Kilka lat temu mieliśmy możliwość testowania systemu GEO (w Gliwicach). Zosia nie zakwalifikowała się wtedy na taką formę rehabilitacji mimo, że mierzyła już wymagane minimum 90 cm wzrostu. Była zbyt drobna. Po założeniu specjalnej uprzęży okazało się, że kolanka wędrują do środka powodując układanie się nóżek w literę X, a tak być nie może. 
Pojawiła się jednak alternatywa dla GEO: Podrobot. Wynalazek prosto z Polski.

Od niedawna ten sprzęt jest dostępny także dla naszej Zosi! Mamy szczęście, ponieważ takich nowoczesnych urządzeń jest zaledwie kilka w naszym kraju. 

Podrobot oferuje kilka trybów pracy: ćwiczenie chodzenia, przysiady, rowerek oraz wchodzenie po schodach. Każdy moduł zapewnia precyzję ruchu miednicy, nóg, stóp.
Projektując urządzenie zadbano o to, aby rehabilitant mógł zmieniać tempo oraz zakres ruchu każdego ćwiczenia.
Podczas ćwiczeń Zoszka jest stabilizowana odpowiednimi pasami, których ilość można regulować dostosowując poziom asekuracji do potrzeb małego pacjenta. 

Fajnym patentem jest również to, że dziecko jest  upinane w pozycji siedzącej. Podczas pionizacji siedzisko automatycznie opada. Po skończonych ćwiczeniach wraca się do pozycji siedzącej.

Zosia zareagowała na podrobota dobrze. Biorąc pod uwagę, że wszelkiego rodzaju nowości są dla niej bardzo trudne, jesteśmy dobrej myśli mając w pamięci dotychczasowe "treningi" 

video

video

video

video
A tu już bez pasów stabilizujących tułów.

poniedziałek, 7 sierpnia 2017

Bioderka

Wszystko wskazywało na to, że na kontrolne zdjęcie RTG stawów biodrowych przyjdzie nam jeszcze poczekać (kolejki, czas urlopowy). Nagle okazało się, że znalazł się wolny termin na dziś. I jak tu z takiej możliwości nie skorzystać?

Odwołaliśmy dzisiejsze zajęcia terapeutyczne, zostawiliśmy Frania pod skrzydłami Babci i pojechaliśmy: Zosia, zapas borówek i czekolady, ulubiona muzyka oraz mum&dad.
Najpierw potrzebna była wizyta u pediatry, przed gabinetem którego Zoszka z mocą zawołała "Uciekamy!" ☺ 
Wbrew zapowiedziom Zoszka nie czmychnęła, ale spokojnie zaczekała u lekarza na dopełnienie niezbędnych formalności. Z otrzymanym skierowaniem pomknęliśmy do drugiej placówki zrobić zdjęcie.
Wszystko poszło szybko i sprawnie. Zosia przed wejściem do gabinetu została udobruchana zabranym prowiantem, co przełożyło się na wzrost stężenia glukozy we krwi, a to z kolei na bardzo dobre samopoczucie. Myślę, że kilka kostek czekolady na rozluźnienie, gdy czeka Zosię stresujące badanie lub wizyta lekarska jest miłą perspektywą. Staramy się, żeby Zosia utrwaliła sobie trudne sytuacje w zestawieniu z pozytywnymi bodźcami. Póki co wersja ulubiona muzyka + maszkety sprawdza się najlepiej.
Nie wiem czy podobne działanie pomogłoby nam również przed wizytą u dentysty, która póki co jest dla nas przysłowiową wyprawą na Mount Everest, ale dobrze, że choć w niektórych sytuacjach wiemy jak zapewnić Zoszce poczucie bezpieczeństwa.

Pod koniec sierpnia czeka nas jeszcze wizyta u ortopedy, aby porównać aktualne zdjęcie stawów biodrowych z tym wcześniejszym.


sobota, 29 lipca 2017

Rowerowe love

Niedawno smutałam, że wspólne wyjścia są mocno ograniczone ze względu na potrzeby Zosi.
Nie minęło kilka dni, a ku mojemu zaskoczeniu spełniło się jedno z moich marzeń dotyczących rodzinnych wypadów!

Do tej pory nie dorobiliśmy się własnych rowerów. Specjalistyczna przyczepka rowerowa Kozlik, którą udało się nam zakupić w zeszłym roku, spełniała do tej pory rolę wózka biegowego. Spisywała się świetnie, gdy śmigaliśmy na rolkach, a Franek razem z nami na rowerku biegowym.
Na początku lipca tego roku Franio błyskawicznie przesiadł się z biegówki na rowerek z pedałami, a ja pewnego pięknego dnia zorientowałam się, że nie mam szans nadążyć za smykiem :P Franek uwielbia jeździć na rowerku, pojawiło się więc pytanie co dalej.
Poratowali nas Zoszkowa ciocia i wujek, którzy wypożyczyli nam sezonowo swoje rowery. 
Od pewnego czasu przeżywamy więc na nowo fascynację - rower to świetna sprawa!

Nasze osiedle jest połączone z pobliskim parkiem ścieżką rowerową. Możemy szybko i bezpiecznie zaliczyć we czwórkę miłą wycieczkę. Franek wytrwale trenował na osiedlowych ścieżkach i boiskach, aż w końcu pewnego dnia stało się -  Zoszka w Kozliku, Franek dzielnie na swoim nowym dwukołowcu i my. Pierwsze 10 km jazdy za nami ☺  Czuję, że otwiera się przed nami nowy rozdział. 
Mam nadzieję, że w przyszłym roku uda nam się zakupić własne rowery wraz z bagażnikiem na hak.
Wtedy moglibyśmy planować wycieczki nie tylko w naszych Kato. Bardzo bym chciała, żeby nam się to udało!

Zoszka znosi samą jazdę bardzo dobrze. Po kilku wycieczkach udało się tak wyregulować ustawienie przyczepki, żeby Zosia czuła się w niej maksymalnie stabilnie i komfortowo. Coraz sprawniej idzie nam pakowanie podręcznych klamotów. Wiemy również co trzeba ze sobą zabrać, żeby poradzić sobie, gdy Zoszka potrzebuje się wyłączyć. Na ten moment wydaje się, że udało się wypracować podróżniczy kompromis ☺ 


poniedziałek, 17 lipca 2017

Pestka

Mała i niepozorna.
Kto by sobie nią głowę zaprzątał.

A jednak.

Do tej pory zawsze musieliśmy pamiętać, żeby pestkę wyjąć. Zoszka tak zachłannie wcina owoce, że zakrztuszenie się było naprawdę realne.

A tu tymczasem niespodzianka.

Z rozpędu podałam Zosi całą brzoskwinię.
Zjadła pyszny miąższ, po czym zaczęła obracać twarda pestkę w buzi nie wiedząc co z nią zrobić.
Chwyciła mnie za rękę i przysunęła ją sobie do buzi.
Siup i pestka wypluta.

Niby prosta umiejętność, a jednak cieszy bardzo 


sobota, 8 lipca 2017

Podzieleni

To dla mnie jedno z najtrudniejszych doświadczeń niepełnosprawności: bycie razem, tak ważne dla rodziny, jest dla nas sporym wyzwaniem. 
Franek jest już na tyle duży, że gdyby nie choroba Zoszki, mogłabym zabierać dzieciaczki w różne ciekawe miejsca nie martwiąc się o to wszystko, czego potrzebują maluszki.
Nie przerażałyby mnie ani trudności w poruszaniu się Zosi, ani potrzeba wsparcia jej w momentach związanych z toaletą. Wszystko jest do przejścia. Może potrzeba czasem pomysłu, sprytu czy większego wysiłku, ale niemal wszystko jest do zorganizowania.
Niestety nie mam takiej możliwości. 

Od dłuższego czasu przy okazji różnych wyjść czy wyjazdów musimy się rozdzielić. Gdy decydujemy się na wspólne wyjście najczęściej i tak jeden rodzic spędza czas osobno z Zosią, ponieważ większość prób przebywania w większym gronie rodzinnym czy w miejscu publicznym kończy się fiaskiem. Zosia czuje się wtedy po prostu źle.

Franek dla odmiany to rezolutny czterolatek ciekawy świata, który po prostu lubi przebywać wśród ludzi. Francik przepada za odkrywaniem tego co nowe oraz za wszelkimi formami wspólnego spędzania czasu. Chciałby poznawać świat razem z Zoszką. Pokazać jej, że właśnie zaczął jeździć sam na rowerku z pedałami, zna coraz więcej literek czy potrafi z krzesła i gumek recepturek zrobić gitarę (serio ).

A to niestety nie jest i nie wiem czy kiedykolwiek będzie możliwe.

Jasne, nie da się spędzać każdego dnia zawsze całą bandą i chyba naturalnym jest, że każdy członek rodziny ma swoją przestrzeń. Jednak u nas takich chwil, gdy możemy wybrać się gdzieś we czwórkę, pomijając miejsca znane Zosi, związane z terapią lub rehabilitacją, jest jak na lekarstwo.

Tak bardzo chciałabym zabierać Zosię w różne miejsca, gdy tylko mamy taką możliwość! Ot choćby dziś, gdy pojechałam z Franiem na przedstawienie w ramach Letniego Ogrodu Teatralnego w naszym mieście, a potem na lody do Babci i Dziadka. Czuję, że rozpadam się na kawałki, gdy po raz kolejny musimy się rozdzielić.

Brakuje mi wspólnego wypadu autobusem na lody, karmienia ptaków ziarnem, jeżdżenia na łyżwach, pisania patykiem po ziemi, tańczenia boso po trawie, czytania książek. Albo wspólnego nicnierobienia w domu.  Gdyby tak "razem" mogło mieć swoje  choćby "5 minut" każdego dnia!

Mam wrażenie, że zaczyna mi to doskwierać coraz bardziej i bardziej.  I co gorsza nie widzę wyjścia z tej sytuacji.

Chwila obecna to ciągłe szukanie równowagi pomiędzy potrzebami Zosi i Frania ze świadomością, że niemal nie da się pogodzić tych dwóch światów.

Może kiedyś, nie wiem.
Smutas mnie dopadł, łobuz jeden.

środa, 28 czerwca 2017

Czerwcowo

Błyskawicznie mija nam ten czerwiec.
Dużo się działo i ani się obejrzeliśmy, gdy przywitały nas wakacje.

Udało się z gipsami!
Emocje Zosi były co prawda mocno rozchwiane, ale nie było żadnych sygnałów, które świadczyłyby o tym, że powodem zmiennego nastroju są gipsy właśnie. I nie pomyliliśmy się decydując o ich ściągnięciu po upływie docelowych dwóch tygodni. Nie było żadnych odgniotków.

pionizacja z "kotwicami" 


Huśtawka nastroju pozostała - cudne chwile przeplatają się z sytuacjami trudnymi i na chwilę obecną nic nie wskazuje na to, żeby nadciągała jakaś zmiana.
W tym tygodniu Zoszka wróciła do ćwiczeń w Dunagu. Nóżki są słabe, trzęsą się, ale zostały porządnie rozciągnięte. Gdy Zosia wróci do formy, wskakujemy w Walkera i na dwór! Na pobliskim placu zabaw dobudowano podjazd dla wózków obok schodów, więc Zoszka może kulturalne przyjść sama na plac zabaw ☺ Do huśtania nie będzie trzeba jej dwa razy zachęcać!

W czerwcu świętowaliśmy również Dzień Dziecka, Dzień Mamy i Dzień Taty w ramach "Wioski Smerfów" zorganizowanej w przedszkolu Zosi. Pogoda dopisała, więc bawiliśmy się wspaniale w ogrodzie. Był występ dzieciaczków, mnóstwo smakołyków do jedzenia, wspólne tańce, zabawy z clownem oraz odwiedziny panów policjantów, dzięki czemu smyki mogły usiąść za kółkiem auta policyjnego. Moc atrakcji! To był bardzo miło spędzony czas!


 fot. przedszkole Zoszki

tańce 


fot. przedszkole Zoszki


Udało nam się także odwiedzić Rebusa. Za pierwszym razem Zoszka zaliczyła pełny przejazd. Tydzień później jazda była krótsza ze względu na emocje Zosi. Dostosowujemy się w tym zakresie do tego, czego Zoszka w danym dniu potrzebuje. Nic na siłę. Widać, że gdy nic jej nie dolega, jazda na końskim grzbiecie sprawia Zosi frajdę 








Pod koniec miesiąca po raz pierwszy braliśmy udział w zakończeniu roku szkolnego w przedszkolu Frania. Zastanawialiśmy się jak będzie z Zoszką. Nowe miejsce, mnóstwo osób, gwar. Nie było lekko, ale Zosia dała radę.
Tak bardzo chcielibyśmy, żeby było możliwe uczestniczenie w podobnych wydarzeniach całą rodziną bez potrzeby zastanawiania się, gdzie leży granica wytrzymałości Zosi. Może kiedyś, ech. A póki co cieszymy się, że się udało 

niedziela, 18 czerwca 2017

AAC raz jeszcze

Zajęcia AAC.
Najpierw były oznaki zniecierpliwienia.
Jak to tablet jeszcze nie włączony? Jak to trzeba czekać?
Potem było szybkie klikanie po symbolach. Wydawało się, że bez większego sensu.
Aż w końcu można było usłyszeć "chcę pić" połączone z wymownym spojrzeniem na torbę, w której znajdowała się butelka z wodą.
I już. Powiedziała.


W przypadku Zosi zaproponowanie jej AAC nie było cudowną metodą, która wyciągnęła Zoszkę z jej świata. AAC nie sprawiło również, że Zosia zaczęła mówić swobodnie na dowolny temat. 
Wprowadzanie do skoroszytu Zosi kolejnych symboli wymaga sporo czasu i nie zawsze jest to proces jednorazowy. Czasem bywa tak, że Zosia zapomina o jakimś symbolu i zamiast pokazać go krzyczy albo wydaje dźwięki, których nie rozumiemy. 
Mimo trudniejszych momentów lub takich, które wymagają mnóstwa cierpliwości, AAC dało nam jednak coś, czego chyba żadna inna metoda uczenia się słów czy literek by dać nam nie mogła. Zoszka zrozumiała, że istnieje coś takiego jak komunikacja, że nie trzeba krzyczeć, żeby się dogadać, że można powiedzieć o swoich potrzebach, tak, żeby inni zrozumieli. 
Niezwykle ważne jest dla mnie to, że Zosia nie została wyuczona pewnych słów, ale potrafi ich używać spontanicznie, według własnego uznania czy potrzeb. Chyba na tym właśnie powinna polegać prawdziwa komunikacja?
Wraz z upływającym czasem widzimy, że używane symbole przekształcają się w słowa. Zoszka nie potrzebuje już niektórych obrazków, bo po prostu zaczęła wypowiadać odpowiadające im wyrazy. Nie uczyliśmy jej tego. Słowo mówione pojawiało się równolegle z używanym symbolem.

Jasne, nie zawsze bywa różowo. Często Zoszka zamyka się w swoim świecie albo mimo wszystko wybiera krzyk jako jedyną akceptowalną w danej chwili formę komunikowania swoich emocji.
Czy zatem bywamy rozczarowani? 
Niezmiennie mamy w sobie tęsknotę, żeby Zoszka się rozwijała i stawiała kolejne kroki naprzód, także te komunikacyjne, ale nauczyliśmy się już cieszyć tym, co się do tej pory Zosi udało. 
Niedawno zwiększyliśmy ilość symboli na stronie, które Zosia dostaje w tablecie do wyboru. Zaczynaliśmy od dwóch...
Dziś usłyszeliśmy w szatni przedszkolnej wypowiedziane "Ale fajnie!".
Kto wie, dokąd nas te kolejne kroczki zaprowadzą 

poniedziałek, 12 czerwca 2017

W skrócie...albo i nie ;)

W piątek pojechałyśmy z Zoszką do Tarnowskich Gór. Ortezy służą Zosi już jakiś czas, zdążyliśmy więc zauważyć, które miejsca wymagają poprawek. Nie było tego dużo, ale każda zmiana zapobiegająca otarciom czy odgniotkom jest bardzo ważna.
Nadal staramy się znaleźć sposób na to, żeby stopy nie pociły się tak bardzo w ortezach. Jest to chyba jednak walka z wiatrakami, bo mimo, że wywietrzników jest wiele, łuska to jednak dwa kawałki plastiku, więc nie ma zmiłuj. Problem polega na tym, że zanim założymy łuskę konieczna jest podkolanówka, a ta, w połączeniu z plastikiem nie jest zestawem dobrym na ciepłe dni. Zoszka znosi ortezy dobrze, niemniej skóra daje co jakiś czas znać, że potrzebna jest przerwa. Dobrze pomagają rozmaite smarowidła natłuszczające. Zastanawiamy się również nad kupnem podkolanówek z włókna bambusowego. Mam nadzieję, że metodą prób i błędów opracujemy jakiś sensowny system noszenia ortez, minimalizując dyskomfort.
Poprawki na ortezy zostały naniesione, więc już niebawem znowu będziemy mogli testować jak łuski będą się sprawdzały przy systematycznym noszeniu.
Zrobimy to za kilkanaście dni, bo póki co wybiła godzina zero i przyszła kolej na kolejną turę gipsów.
Tym razem założenie ich zajęło tylko godzinę. Zoszka była bardzo dzielna i spokojna. Obserwowała co się dzieje, ale nie było prężenia czy krzyku. Gipsowanie przebiegło naprawdę bardzo sprawnie. 
Oby wszystko ładnie do jutra wyschło, potem jeszcze kilkanaście dni i znowu przerwa na dłuższy czas.





W najbliższym czasie czeka nas również:
- kontrolne RTG bioderek, 
- wizyta u neurologa, 
- ostateczne podjęcie decyzji dotyczącej fibrotomii (planowanej na późną jesień)
- wybranie kilku modeli wózków aktywnych do przymiarki.
Chcielibyśmy, aby wózek, który będzie służył do transportu był również tym, w którym Zoszka będzie spędzała aktywności wymagające pozycji siedzącej w placówkach terapeutycznych czy edukacyjnych poza domem. Z wstępnych obliczeń wynika, że załatwienie wózka, który będzie łatwy w transporcie, LEKKI - to jest naprawdę dla nas ważne, będzie miał opcję pelot lub dodatkowego wsparcia tułowia oraz opcję stolika to koszt kilkunastu tysięcy złotych. Można dostać wózek tańszy, ale nie dam rady wkładać go do auta dzień w dzień, jeśli będzie ważył kilkanaście kilogramów. Prawa fizyki są nieubłagane dla kręgosłupa. Jeżeli wózek jest robiony ze stopów ultralekkich, niestety mocno przekłada się to na cenę końcową. Na pewno postaramy się o dofinansowanie w ramach NFZ - 3000 PLN. A reszta będzie jak zawsze - poszukiwanie w ramach naszych zakładów pracy oraz w różnych fundacjach. Zależy nam na tym, aby środki, które trafiły na subkonto Zosi w ramach 1% i darowizn, zabezpieczały głównie rehabilitację i terapię, a były wykorzystywane również na zakup sprzętów ortopedycznych dopiero wtedy, gdy inne sposoby finansowania okażą się niemożliwe. Zakup wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych/ortopedycznych wiąże się z naprawdę gigantycznymi kosztami, musimy więc dysponować środkami na subkoncie Zosi bardzo ostrożnie, aby możliwie jak najdłużej zapewniać jej systematyczną terapię.

Jakiś czas temu w przedszkolu naszego Frania, podczas Dnia Rodziny, odbyła się zbiórka pieniędzy, aby wesprzeć troje dzieciaczków z niepełnosprawnością, w tym naszą Zosię. Przekazane nam środki chcielibyśmy przeznaczyć na zakup wspomnianego wyżej wózka.
Wszystkim rodzinom bardzo dziękujemy za wsparcie!!!

P.S. Kochana Babciu - Twoje czekoladowe ciasteczka owsiane były idealną przekąską na czas gipsowania. Zosia zjadła nie powiem ile :P Przypomnimy się przed kolejną turą