niedziela, 13 sierpnia 2017

Ja podrobot

Zoszka ćwiczy regularnie na różne sposoby.
Rozciąganie, ćwiczenia na piłce i wałku. 
Nauka wstawania, ćwiczenie równowagi.
Chodzenie w Dunagu po powierzchni płaskiej oraz po schodach.

Do tego dochodzą zajęcia na basenie, hipoterapia.

Sporo tego.

Niedawno Zoszka rozpoczęła nowy rodzaj rehabilitacji. 
Taki rodzaj ćwiczeń niczego nie zastępuje, jest za to świetnym uzupełnieniem tego, co robiliśmy do tej pory. 
Niezmiennie pracujemy nad utrwalaniem prawidłowych wzorców ruchu, dociążaniem stawów, oraz szukaniem rozmaitych sposobów, aby mięśnie pracowały w możliwie najbardziej optymalny sposób.

Kilka lat temu mieliśmy możliwość testowania systemu GEO (w Gliwicach). Zosia nie zakwalifikowała się wtedy na taką formę rehabilitacji mimo, że mierzyła już wymagane minimum 90 cm wzrostu. Była zbyt drobna. Po założeniu specjalnej uprzęży okazało się, że kolanka wędrują do środka powodując układanie się nóżek w literę X, a tak być nie może. 
Pojawiła się jednak alternatywa dla GEO: Podrobot. Wynalazek prosto z Polski.

Od niedawna ten sprzęt jest dostępny także dla naszej Zosi! Mamy szczęście, ponieważ takich nowoczesnych urządzeń jest zaledwie kilka w naszym kraju. 

Podrobot oferuje kilka trybów pracy: ćwiczenie chodzenia, przysiady, rowerek oraz wchodzenie po schodach. Każdy moduł zapewnia precyzję ruchu miednicy, nóg, stóp.
Projektując urządzenie zadbano o to, aby rehabilitant mógł zmieniać tempo oraz zakres ruchu każdego ćwiczenia.
Podczas ćwiczeń Zoszka jest stabilizowana odpowiednimi pasami, których ilość można regulować dostosowując poziom asekuracji do potrzeb małego pacjenta. 

Fajnym patentem jest również to, że dziecko jest  upinane w pozycji siedzącej. Podczas pionizacji siedzisko automatycznie opada. Po skończonych ćwiczeniach wraca się do pozycji siedzącej.

Zosia zareagowała na podrobota dobrze. Biorąc pod uwagę, że wszelkiego rodzaju nowości są dla niej bardzo trudne, jesteśmy dobrej myśli mając w pamięci dotychczasowe "treningi" 

video

video

video

video
A tu już bez pasów stabilizujących tułów.

poniedziałek, 7 sierpnia 2017

Bioderka

Wszystko wskazywało na to, że na kontrolne zdjęcie RTG stawów biodrowych przyjdzie nam jeszcze poczekać (kolejki, czas urlopowy). Nagle okazało się, że znalazł się wolny termin na dziś. I jak tu z takiej możliwości nie skorzystać?

Odwołaliśmy dzisiejsze zajęcia terapeutyczne, zostawiliśmy Frania pod skrzydłami Babci i pojechaliśmy: Zosia, zapas borówek i czekolady, ulubiona muzyka oraz mum&dad.
Najpierw potrzebna była wizyta u pediatry, przed gabinetem którego Zoszka z mocą zawołała "Uciekamy!" ☺ 
Wbrew zapowiedziom Zoszka nie czmychnęła, ale spokojnie zaczekała u lekarza na dopełnienie niezbędnych formalności. Z otrzymanym skierowaniem pomknęliśmy do drugiej placówki zrobić zdjęcie.
Wszystko poszło szybko i sprawnie. Zosia przed wejściem do gabinetu została udobruchana zabranym prowiantem, co przełożyło się na wzrost stężenia glukozy we krwi, a to z kolei na bardzo dobre samopoczucie. Myślę, że kilka kostek czekolady na rozluźnienie, gdy czeka Zosię stresujące badanie lub wizyta lekarska jest miłą perspektywą. Staramy się, żeby Zosia utrwaliła sobie trudne sytuacje w zestawieniu z pozytywnymi bodźcami. Póki co wersja ulubiona muzyka + maszkety sprawdza się najlepiej.
Nie wiem czy podobne działanie pomogłoby nam również przed wizytą u dentysty, która póki co jest dla nas przysłowiową wyprawą na Mount Everest, ale dobrze, że choć w niektórych sytuacjach wiemy jak zapewnić Zoszce poczucie bezpieczeństwa.

Pod koniec sierpnia czeka nas jeszcze wizyta u ortopedy, aby porównać aktualne zdjęcie stawów biodrowych z tym wcześniejszym.


sobota, 29 lipca 2017

Rowerowe love

Niedawno smutałam, że wspólne wyjścia są mocno ograniczone ze względu na potrzeby Zosi.
Nie minęło kilka dni, a ku mojemu zaskoczeniu spełniło się jedno z moich marzeń dotyczących rodzinnych wypadów!

Do tej pory nie dorobiliśmy się własnych rowerów. Specjalistyczna przyczepka rowerowa Kozlik, którą udało się nam zakupić w zeszłym roku, spełniała do tej pory rolę wózka biegowego. Spisywała się świetnie, gdy śmigaliśmy na rolkach, a Franek razem z nami na rowerku biegowym.
Na początku lipca tego roku Franio błyskawicznie przesiadł się z biegówki na rowerek z pedałami, a ja pewnego pięknego dnia zorientowałam się, że nie mam szans nadążyć za smykiem :P Franek uwielbia jeździć na rowerku, pojawiło się więc pytanie co dalej.
Poratowali nas Zoszkowa ciocia i wujek, którzy wypożyczyli nam sezonowo swoje rowery. 
Od pewnego czasu przeżywamy więc na nowo fascynację - rower to świetna sprawa!

Nasze osiedle jest połączone z pobliskim parkiem ścieżką rowerową. Możemy szybko i bezpiecznie zaliczyć we czwórkę miłą wycieczkę. Franek wytrwale trenował na osiedlowych ścieżkach i boiskach, aż w końcu pewnego dnia stało się -  Zoszka w Kozliku, Franek dzielnie na swoim nowym dwukołowcu i my. Pierwsze 10 km jazdy za nami ☺  Czuję, że otwiera się przed nami nowy rozdział. 
Mam nadzieję, że w przyszłym roku uda nam się zakupić własne rowery wraz z bagażnikiem na hak.
Wtedy moglibyśmy planować wycieczki nie tylko w naszych Kato. Bardzo bym chciała, żeby nam się to udało!

Zoszka znosi samą jazdę bardzo dobrze. Po kilku wycieczkach udało się tak wyregulować ustawienie przyczepki, żeby Zosia czuła się w niej maksymalnie stabilnie i komfortowo. Coraz sprawniej idzie nam pakowanie podręcznych klamotów. Wiemy również co trzeba ze sobą zabrać, żeby poradzić sobie, gdy Zoszka potrzebuje się wyłączyć. Na ten moment wydaje się, że udało się wypracować podróżniczy kompromis ☺ 


poniedziałek, 17 lipca 2017

Pestka

Mała i niepozorna.
Kto by sobie nią głowę zaprzątał.

A jednak.

Do tej pory zawsze musieliśmy pamiętać, żeby pestkę wyjąć. Zoszka tak zachłannie wcina owoce, że zakrztuszenie się było naprawdę realne.

A tu tymczasem niespodzianka.

Z rozpędu podałam Zosi całą brzoskwinię.
Zjadła pyszny miąższ, po czym zaczęła obracać twarda pestkę w buzi nie wiedząc co z nią zrobić.
Chwyciła mnie za rękę i przysunęła ją sobie do buzi.
Siup i pestka wypluta.

Niby prosta umiejętność, a jednak cieszy bardzo 


sobota, 8 lipca 2017

Podzieleni

To dla mnie jedno z najtrudniejszych doświadczeń niepełnosprawności: bycie razem, tak ważne dla rodziny, jest dla nas sporym wyzwaniem. 
Franek jest już na tyle duży, że gdyby nie choroba Zoszki, mogłabym zabierać dzieciaczki w różne ciekawe miejsca nie martwiąc się o to wszystko, czego potrzebują maluszki.
Nie przerażałyby mnie ani trudności w poruszaniu się Zosi, ani potrzeba wsparcia jej w momentach związanych z toaletą. Wszystko jest do przejścia. Może potrzeba czasem pomysłu, sprytu czy większego wysiłku, ale niemal wszystko jest do zorganizowania.
Niestety nie mam takiej możliwości. 

Od dłuższego czasu przy okazji różnych wyjść czy wyjazdów musimy się rozdzielić. Gdy decydujemy się na wspólne wyjście najczęściej i tak jeden rodzic spędza czas osobno z Zosią, ponieważ większość prób przebywania w większym gronie rodzinnym czy w miejscu publicznym kończy się fiaskiem. Zosia czuje się wtedy po prostu źle.

Franek dla odmiany to rezolutny czterolatek ciekawy świata, który po prostu lubi przebywać wśród ludzi. Francik przepada za odkrywaniem tego co nowe oraz za wszelkimi formami wspólnego spędzania czasu. Chciałby poznawać świat razem z Zoszką. Pokazać jej, że właśnie zaczął jeździć sam na rowerku z pedałami, zna coraz więcej literek czy potrafi z krzesła i gumek recepturek zrobić gitarę (serio ).

A to niestety nie jest i nie wiem czy kiedykolwiek będzie możliwe.

Jasne, nie da się spędzać każdego dnia zawsze całą bandą i chyba naturalnym jest, że każdy członek rodziny ma swoją przestrzeń. Jednak u nas takich chwil, gdy możemy wybrać się gdzieś we czwórkę, pomijając miejsca znane Zosi, związane z terapią lub rehabilitacją, jest jak na lekarstwo.

Tak bardzo chciałabym zabierać Zosię w różne miejsca, gdy tylko mamy taką możliwość! Ot choćby dziś, gdy pojechałam z Franiem na przedstawienie w ramach Letniego Ogrodu Teatralnego w naszym mieście, a potem na lody do Babci i Dziadka. Czuję, że rozpadam się na kawałki, gdy po raz kolejny musimy się rozdzielić.

Brakuje mi wspólnego wypadu autobusem na lody, karmienia ptaków ziarnem, jeżdżenia na łyżwach, pisania patykiem po ziemi, tańczenia boso po trawie, czytania książek. Albo wspólnego nicnierobienia w domu.  Gdyby tak "razem" mogło mieć swoje  choćby "5 minut" każdego dnia!

Mam wrażenie, że zaczyna mi to doskwierać coraz bardziej i bardziej.  I co gorsza nie widzę wyjścia z tej sytuacji.

Chwila obecna to ciągłe szukanie równowagi pomiędzy potrzebami Zosi i Frania ze świadomością, że niemal nie da się pogodzić tych dwóch światów.

Może kiedyś, nie wiem.
Smutas mnie dopadł, łobuz jeden.

środa, 28 czerwca 2017

Czerwcowo

Błyskawicznie mija nam ten czerwiec.
Dużo się działo i ani się obejrzeliśmy, gdy przywitały nas wakacje.

Udało się z gipsami!
Emocje Zosi były co prawda mocno rozchwiane, ale nie było żadnych sygnałów, które świadczyłyby o tym, że powodem zmiennego nastroju są gipsy właśnie. I nie pomyliliśmy się decydując o ich ściągnięciu po upływie docelowych dwóch tygodni. Nie było żadnych odgniotków.

pionizacja z "kotwicami" 


Huśtawka nastroju pozostała - cudne chwile przeplatają się z sytuacjami trudnymi i na chwilę obecną nic nie wskazuje na to, żeby nadciągała jakaś zmiana.
W tym tygodniu Zoszka wróciła do ćwiczeń w Dunagu. Nóżki są słabe, trzęsą się, ale zostały porządnie rozciągnięte. Gdy Zosia wróci do formy, wskakujemy w Walkera i na dwór! Na pobliskim placu zabaw dobudowano podjazd dla wózków obok schodów, więc Zoszka może kulturalne przyjść sama na plac zabaw ☺ Do huśtania nie będzie trzeba jej dwa razy zachęcać!

W czerwcu świętowaliśmy również Dzień Dziecka, Dzień Mamy i Dzień Taty w ramach "Wioski Smerfów" zorganizowanej w przedszkolu Zosi. Pogoda dopisała, więc bawiliśmy się wspaniale w ogrodzie. Był występ dzieciaczków, mnóstwo smakołyków do jedzenia, wspólne tańce, zabawy z clownem oraz odwiedziny panów policjantów, dzięki czemu smyki mogły usiąść za kółkiem auta policyjnego. Moc atrakcji! To był bardzo miło spędzony czas!


 fot. przedszkole Zoszki

tańce 


fot. przedszkole Zoszki


Udało nam się także odwiedzić Rebusa. Za pierwszym razem Zoszka zaliczyła pełny przejazd. Tydzień później jazda była krótsza ze względu na emocje Zosi. Dostosowujemy się w tym zakresie do tego, czego Zoszka w danym dniu potrzebuje. Nic na siłę. Widać, że gdy nic jej nie dolega, jazda na końskim grzbiecie sprawia Zosi frajdę 








Pod koniec miesiąca po raz pierwszy braliśmy udział w zakończeniu roku szkolnego w przedszkolu Frania. Zastanawialiśmy się jak będzie z Zoszką. Nowe miejsce, mnóstwo osób, gwar. Nie było lekko, ale Zosia dała radę.
Tak bardzo chcielibyśmy, żeby było możliwe uczestniczenie w podobnych wydarzeniach całą rodziną bez potrzeby zastanawiania się, gdzie leży granica wytrzymałości Zosi. Może kiedyś, ech. A póki co cieszymy się, że się udało 

niedziela, 18 czerwca 2017

AAC raz jeszcze

Zajęcia AAC.
Najpierw były oznaki zniecierpliwienia.
Jak to tablet jeszcze nie włączony? Jak to trzeba czekać?
Potem było szybkie klikanie po symbolach. Wydawało się, że bez większego sensu.
Aż w końcu można było usłyszeć "chcę pić" połączone z wymownym spojrzeniem na torbę, w której znajdowała się butelka z wodą.
I już. Powiedziała.


W przypadku Zosi zaproponowanie jej AAC nie było cudowną metodą, która wyciągnęła Zoszkę z jej świata. AAC nie sprawiło również, że Zosia zaczęła mówić swobodnie na dowolny temat. 
Wprowadzanie do skoroszytu Zosi kolejnych symboli wymaga sporo czasu i nie zawsze jest to proces jednorazowy. Czasem bywa tak, że Zosia zapomina o jakimś symbolu i zamiast pokazać go krzyczy albo wydaje dźwięki, których nie rozumiemy. 
Mimo trudniejszych momentów lub takich, które wymagają mnóstwa cierpliwości, AAC dało nam jednak coś, czego chyba żadna inna metoda uczenia się słów czy literek by dać nam nie mogła. Zoszka zrozumiała, że istnieje coś takiego jak komunikacja, że nie trzeba krzyczeć, żeby się dogadać, że można powiedzieć o swoich potrzebach, tak, żeby inni zrozumieli. 
Niezwykle ważne jest dla mnie to, że Zosia nie została wyuczona pewnych słów, ale potrafi ich używać spontanicznie, według własnego uznania czy potrzeb. Chyba na tym właśnie powinna polegać prawdziwa komunikacja?
Wraz z upływającym czasem widzimy, że używane symbole przekształcają się w słowa. Zoszka nie potrzebuje już niektórych obrazków, bo po prostu zaczęła wypowiadać odpowiadające im wyrazy. Nie uczyliśmy jej tego. Słowo mówione pojawiało się równolegle z używanym symbolem.

Jasne, nie zawsze bywa różowo. Często Zoszka zamyka się w swoim świecie albo mimo wszystko wybiera krzyk jako jedyną akceptowalną w danej chwili formę komunikowania swoich emocji.
Czy zatem bywamy rozczarowani? 
Niezmiennie mamy w sobie tęsknotę, żeby Zoszka się rozwijała i stawiała kolejne kroki naprzód, także te komunikacyjne, ale nauczyliśmy się już cieszyć tym, co się do tej pory Zosi udało. 
Niedawno zwiększyliśmy ilość symboli na stronie, które Zosia dostaje w tablecie do wyboru. Zaczynaliśmy od dwóch...
Dziś usłyszeliśmy w szatni przedszkolnej wypowiedziane "Ale fajnie!".
Kto wie, dokąd nas te kolejne kroczki zaprowadzą 

poniedziałek, 12 czerwca 2017

W skrócie...albo i nie ;)

W piątek pojechałyśmy z Zoszką do Tarnowskich Gór. Ortezy służą Zosi już jakiś czas, zdążyliśmy więc zauważyć, które miejsca wymagają poprawek. Nie było tego dużo, ale każda zmiana zapobiegająca otarciom czy odgniotkom jest bardzo ważna.
Nadal staramy się znaleźć sposób na to, żeby stopy nie pociły się tak bardzo w ortezach. Jest to chyba jednak walka z wiatrakami, bo mimo, że wywietrzników jest wiele, łuska to jednak dwa kawałki plastiku, więc nie ma zmiłuj. Problem polega na tym, że zanim założymy łuskę konieczna jest podkolanówka, a ta, w połączeniu z plastikiem nie jest zestawem dobrym na ciepłe dni. Zoszka znosi ortezy dobrze, niemniej skóra daje co jakiś czas znać, że potrzebna jest przerwa. Dobrze pomagają rozmaite smarowidła natłuszczające. Zastanawiamy się również nad kupnem podkolanówek z włókna bambusowego. Mam nadzieję, że metodą prób i błędów opracujemy jakiś sensowny system noszenia ortez, minimalizując dyskomfort.
Poprawki na ortezy zostały naniesione, więc już niebawem znowu będziemy mogli testować jak łuski będą się sprawdzały przy systematycznym noszeniu.
Zrobimy to za kilkanaście dni, bo póki co wybiła godzina zero i przyszła kolej na kolejną turę gipsów.
Tym razem założenie ich zajęło tylko godzinę. Zoszka była bardzo dzielna i spokojna. Obserwowała co się dzieje, ale nie było prężenia czy krzyku. Gipsowanie przebiegło naprawdę bardzo sprawnie. 
Oby wszystko ładnie do jutra wyschło, potem jeszcze kilkanaście dni i znowu przerwa na dłuższy czas.





W najbliższym czasie czeka nas również:
- kontrolne RTG bioderek, 
- wizyta u neurologa, 
- ostateczne podjęcie decyzji dotyczącej fibrotomii (planowanej na późną jesień)
- wybranie kilku modeli wózków aktywnych do przymiarki.
Chcielibyśmy, aby wózek, który będzie służył do transportu był również tym, w którym Zoszka będzie spędzała aktywności wymagające pozycji siedzącej w placówkach terapeutycznych czy edukacyjnych poza domem. Z wstępnych obliczeń wynika, że załatwienie wózka, który będzie łatwy w transporcie, LEKKI - to jest naprawdę dla nas ważne, będzie miał opcję pelot lub dodatkowego wsparcia tułowia oraz opcję stolika to koszt kilkunastu tysięcy złotych. Można dostać wózek tańszy, ale nie dam rady wkładać go do auta dzień w dzień, jeśli będzie ważył kilkanaście kilogramów. Prawa fizyki są nieubłagane dla kręgosłupa. Jeżeli wózek jest robiony ze stopów ultralekkich, niestety mocno przekłada się to na cenę końcową. Na pewno postaramy się o dofinansowanie w ramach NFZ - 3000 PLN. A reszta będzie jak zawsze - poszukiwanie w ramach naszych zakładów pracy oraz w różnych fundacjach. Zależy nam na tym, aby środki, które trafiły na subkonto Zosi w ramach 1% i darowizn, zabezpieczały głównie rehabilitację i terapię, a były wykorzystywane również na zakup sprzętów ortopedycznych dopiero wtedy, gdy inne sposoby finansowania okażą się niemożliwe. Zakup wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych/ortopedycznych wiąże się z naprawdę gigantycznymi kosztami, musimy więc dysponować środkami na subkoncie Zosi bardzo ostrożnie, aby możliwie jak najdłużej zapewniać jej systematyczną terapię.

Jakiś czas temu w przedszkolu naszego Frania, podczas Dnia Rodziny, odbyła się zbiórka pieniędzy, aby wesprzeć troje dzieciaczków z niepełnosprawnością, w tym naszą Zosię. Przekazane nam środki chcielibyśmy przeznaczyć na zakup wspomnianego wyżej wózka.
Wszystkim rodzinom bardzo dziękujemy za wsparcie!!!

P.S. Kochana Babciu - Twoje czekoladowe ciasteczka owsiane były idealną przekąską na czas gipsowania. Zosia zjadła nie powiem ile :P Przypomnimy się przed kolejną turą

niedziela, 4 czerwca 2017

Sałatka

Na profilu Fb Zoszki pisałam niedawno, że udało nam się po raz pierwszy zjeść przy wspólnym stole w miejscu publicznym. Nie było płaczu, krzyku czy problemów z jedzeniem.
Zosia wsunęła samodzielnie (z naszą niewielką pomocą) naleśnika z pieczarkami i poprawiła racuchem.
To był bardzo miło spędzony rodzinnie czas.

Za to dziś Zosia zaliczyła debiut sałatkowy.
Dla nas to nie lada wydarzenie, ponieważ do tej pory Zoszka nigdy nie dała się skusić na sałatkę, która łączyła różne kształty i wielkości poszczególnych składników. 
Makaron razowy w kształcie ryżu, kurczak, papryka, ogórek, dużo czosnku. Struktura naprawdę niejednolita, a tym czasem taka niespodzianka!

Porcja + dokładka.
Świat naszych małych radości 


Nie mamy nic przeciwko takim nowościom! Czekamy ;)

piątek, 26 maja 2017

Na Dzień Mamy

Środek nocy. Zoszka przydreptała do naszej sypialni, wdrapała się na łóżko, objęła mnie łapkami przytulając się do moich pleców i spokojnie zasnęła.

Pierwszy raz...

*****

Jestem w kuchni. Zosia woła z dużego pokoju: "Przytulić!"
A musi być Tata czy mogę przyjść ja? - dopytuję (od pewnego czasu jestem na cenzurowanym, Tata wręcz przeciwnie).
Przytulić! - woła Zosia patrząc na mnie.
Idę.
Siadam koło Zoszki, biorę ją na kolanka i przytulam.
- I love you. - słyszę. Przesłyszałam się.
- I love you. - słyszę znowu. Dopowiadam sobie pewnie.
- I love you, I love you... - powtarza Zosia.

Tata też słyszał. Nie wiem na ile to świadome, na ile przypadek.
Trzymam się tej pierwszej wersji.


Takie prezenty na Dzień Mamy...

niedziela, 21 maja 2017

Sobota

Za nami intensywna, ale miło spędzona sobota.

Najpierw udaliśmy się na Dzień Rodziny we Franiowym przedszkolu. Piknik, urocze występy maluchów z okazji zbliżających się Dni Mamy i Taty. Czas na spotkanie, pogaduchy, pyszny bigos.
Dla Zosi samo zbieranie rzeczy i przygotowanie się do wyjścia było stresujące. Nie obeszło się bez płaczu. 
Na pikniku Zoszka przez krótką chwilę była z nami (chociaż tyle!). Poprosiła jednak o swoją muzyczkę i pstryk, odfrunęła.

Po wspólnym świętowaniu pojechaliśmy we czwórkę na basen. Trochę ryzykownie, bo po spotkaniu w licznym gronie, Zosia jest po prostu zmęczona i bywa emocjonalnie rozchwiana.
Nie było jednak źle! Owszem, pojawiło kilka kryzysowych momentów, ale jednak woda to woda, wciąż uwielbiana przez Zoszkę, trzeba więc korzystać, gdy tylko nadarza się okazja.

Po wodnych wygibasach powędrowaliśmy do Basen Bistro, żeby uzupełnić braki kaloryczne i miło zakończyć dzień. Smakowity bigos zdążył już znaleźć energetyczne zastosowanie ;) Teoretycznie dobry, rodzinny czas w miłym miejscu. Smaczne jedzenie, sympatyczna obsługa (polecamy!). 
Tymczasem dla Zoszki była to jeszcze jedna sytuacja, gdy musi zmagać się z dużą liczbą osób, dźwięków, zapachów. Kolejna zmiana w uporządkowanym planie tygodnia.

W drodze do domu było więc tak:


Teoretyczne czas spędzany wspólnie z rodzicem powinien być dla smyka źródłem frajdy. Dla Zosi każde nietypowe wyjście to wyzwanie, często później odchorowywane w nocy czy poprzez autoagresję.
To jedno z tych wielkich marzeń, które wciąż czeka na spełnienie - bycie razem. Wspólne posiłki, śmiechy, wygłupy, gry, zabawy, wycieczki czy podróże. Bez oglądania się na balast niepełnosprawności i poczucia, że to co buduje relację jest dla Zosi źródłem stresu czy złych emocji...

sobota, 20 maja 2017

Zdziwiona

W piątek, gdy Zoszka i Francik byli w swoich przedszkolach, pojechałam do sąsiedniego Zabrza. Tak się złożyło, że wyjazd w konkretnej sprawie podarował mi odrobinę czasu wolnego. Nie wiedziałam jak długo będę mogła sobie pozwolić na taki luksus, ale skrzętnie z niego skorzystałam.
Usiadłam na ławce w pobliskim parku.
Nad głową rozpościerał się czysty błękit. Słońce cudnie ogrzewało w asyście południowego wiatru, który skutecznie przeganiał skwar i wspaniale orzeźwiał.
Patrzyłam na zieloną trawę.
Słuchałam szumu pobliskich drzew.
Uśmiechałam się do dwóch szpaków.
Obserwowałam dziewczynkę, która beztrosko biegała boso po trawie śmiejąc się głośno.

Miałam wrażenie, jakbym wyszła ze szklanej kuli do prawdziwego świata.

My między procedurami, ćwiczeniami, terapią, codziennymi sprawami, a tam gdzieś w tle toczy się zwyczajne życie.
Brakuje czasu wytchnienia.
Brakuje czasu, żeby usłyszeć siebie i otaczający świat.

Częściowo zatraciłam umiejętność cieszenia się drobiazgami: promykiem słonka, lotem jaskółki czy błękitem niezapominajki.

A przecież tak niewiele do szczęścia potrzeba.

Chciałabym kiedyś to wszytko czego Zoszka doświadcza przekuć na coś dobrego.
Chciałabym na nowo dostrzegać małe drobne rzeczy.
Chciałabym znaleźć balans między codziennym pędem, a potrzebą odpoczynku.

Szukam i nie znajduję.
Ale wciąż próbuję ;)
Może kiedyś.

sobota, 13 maja 2017

Majówkowo

Zlitowała się w końcu wiosna. Deszcz odpuścił i nareszcie wyszło słonko na dłużej.
Wiatr co prawda szalał, ale nieważne. Wreszcie udało nam się wyciągnąć przyczepkę Zosi i rozpocząć nowy sezon. Póki co w wersji rolkowej, ale w naszych Kato jest tak fajnie przemyślany system wypożyczania rowerów, że nie posiadając póki co własnych i tak wybierzemy się z Zoszką na przejażdżkę rowerową 
Z początkiem maja załapaliśmy się również na spacery, najzwyczajniejsze w świecie. Po długiej i głównie deszczowej zimie niewiele do szczęścia potrzeba ;)

fot. M.G.
video

















Zoszka od kilku dni ma się lepiej. Kolejne 3 zęby stałe już wyszły. Noce są spokojnie przesypiane, a w ciągu dnia jest mniej krzyku i nerwów. Gdy robi się głośno lub pojawia się więcej osób, Zosia niezmiennie czuje się kiepsko.  Dobrze więc, że to co trudne choć częściowo jest w odwrocie.

W międzyczasie toczy się ostatnie już odraczanie Zosi od obowiązku szkolnego. Póki co wszystko pozostanie po staremu, w tym ilość zajęć w ramach WWR. Duża zmiana czeka nas od września 2018. Mamy więc rok, żeby zdecydować gdzie powędruje nasza Zosia.

Refundacja SPIO również szczęśliwie zmierza do końca. Sprawa faktury już się wyjaśniła, czekamy jeszcze na ostatnie dokumenty niezbędne dla MOPS-u, żeby całkowicie rozliczyć zakup kamizelki.

Gdy zamkniemy sprawę zakupu SPIO, zaczniemy się zastanawiać czym zastąpić naszą mocno wyeksploatowaną lekką parasolkę Maclaren. Służy nam dzielnie od pięciu lat, ale mamy wrażenie, że jeszcze chwila i nie da rady.
Przydałby się nam lekki (nasza spacerówka waży jedyne 7kg), składany wózek aktywny, który ma dodatkowe peloty piersiowe, podnóżki oraz opcję stolika. Całość w pakiecie z jakością oraz rozsądną ceną :P Gdyby ktoś z Was spotkał się z podobnym modelem, prosimy o informację.

Kolejne wyzwanie to załatwienie do Zoszkowej przyczepki rowerowej lub właśnie wózka aktywnego kółek, które umożliwiłyby nam spacerowanie z Zofijką po piaszczystych terenach (morze, ach morze ;))

W skrócie jedna sprawa do załatwienia się kończy, a następna zaczyna. Działamy 

poniedziałek, 8 maja 2017

Refundacyjne przygody

Trzy posty czekają w kolejce na dokończenie i opublikowanie. 
Zamiast się nad nimi pochylić, koresponduję sobie z panią ze sklepu, w którym załatwiliśmy Zosi jeden ze sprzętów ortopedycznych.
Problem nr jeden, który pojawia się już nie wiem po raz który - sklep nie wie jak wystawić fakturę/faktury w sytuacji, gdy jest wielu płatników. Bawię się więc w księgową, dzwonię, piszę maile i wyjaśniam przedzierając się przez kolejne "tak się nie da".
Problem nr dwa - MOPS nie kontaktuje się bezpośrednio ze sklepem, ale załatwienie większości formalności zrzuca na rodzica. Tak jest przecież łatwiej. Rodzić dostaje list o przyznanym dofinansowaniu (tańsze to przecież niż mail) i uruchamia machinę refundacyjną czyli między innymi próbuje otrzymać fakturę właśnie  Wszystko w trosce o to, żeby się zbytnio nie nudził.

W tym całym bagienku jest jeden pozytyw - otrzymaliśmy dofinansowanie do kamizelki SPIO: 700zł z PFRON-u (staraliśmy się o 1400zł).

Mam nadzieję, że jakoś przebrniemy przez papierologię i z tego wsparcia skorzystamy... 
A ja do swojej wielozadaniowości dorzucam sprawność księgowej. Bo na to, że ktoś stworzy sensowny program refundacyjny chyba nie mam co liczyć.

sobota, 29 kwietnia 2017

Małe skrawki

Zoszka leży na swoim łóżeczku.
Bawimy się w zabawy paluszkowe. Pstrykamy, dotykamy, łaskoczemy.
 - Dobrze jest. - mówi nagle uśmiechnięty Zosiak.

Niby niewiele, a jednak... 

niedziela, 23 kwietnia 2017

Co na wątrobie leży

Przemieliło Zofijkę. 
Niby wirus przeleciał  szybko, ale przez kilka dni Zosia była słaba i bez apetytu.
Wielkanoc w zasadzie przespała, a później większość czasu spędzała w swoim łóżeczku. Na ogólne samopoczucie nałożył się coming out kolejnych zębów stałych. Ciężko to Zosia przechodzi. Dziąsła są mocno zaczerwienione, bolesne, gryzienie sprawia kłopot. I tak już niestety chyba pozostanie do ostatniego zęba stałego, który się będzie przebijał. Zoszka w tym czasie jest w innym świecie. Serwuje pobudki nocne, a w ciągu dnia słucha właściwie non-stop swoich ulubionych piosenek. Nie jeden raz szukaliśmy sposobu dotarcia do Zosi kiedy pojawiały się kolejne zęby. Staraliśmy się, żeby została wtedy z nami, ale wiemy, że są to jedne z takich momentów, gdy trzeba odpuścić i pozwolić jej zniknąć na pewien czas. Widocznie taki ma sposób radzenia sobie z bólem czy trudną sytuacją.
Jest to dla mnie bardzo trudne, bo nie chodzi tu o jeden czy dwa dni, ale złe samopoczucie Zosi trwa czasem tygodniami, co kumuluje moją bezsilność, frustrację i zmęczenie. 
A jak już mam po korek, przychodzi sobie taka dla odmiany sobota, gdy Zosia wpatruje się w okno i powtarza pod nosem :"płyną chmurki, płyną chmurki". I jest uśmiech, spojrzenie, przytulenie od rana do wieczora. Tęskno za tym bardzo. Jakaś kumulacja by się przydała 




Na emocjonalne zawirowania Zosi nakłada się perspektywa zmian, które mają realny wpływ na wsparcie dzieci z niepełnosprawnością. Mam na myśli odebranie możliwości opiniowania dzieci (dotyczącego określania deficytów i planowania terapii wraz z edukacją) niepublicznym czy prywatnym Poradniom Psychologiczno - Pedagogicznym oraz przerzucenie całego procesu na ośrodki państwowe. W dalszej perspektywie są zakusy, żeby zajęcia terapeutyczne mogły się odbywać jedynie w państwowych ośrodkach. Nie wiem kto wpadł na ten szalony pomysł, ale na pewno nie osoba, która już teraz, przed ewentualnymi zmianami, musi czekać kilka miesięcy, żeby załapać się ze swoim dzieckiem na pierwszy termin rehabilitacji. 

Refundowanie terapii w ramach np. WWR to nierzadko jakaś loteria. Jak terapeuci mają planować pracę, skoro co jakiś czas otrzymują informację, że w tym miesiącu dotacja nie zostanie przyznana? Mają pracować z dzieckiem co drugi, trzeci miesiąc? Co mają robić, gdy po kilku latach działania ośrodka, dofinansowanie zostaje odebrane na stałe bez podania wyraźnej przyczyny? Gdzie tu sens, gdzie logika? 

Dodatkowo czeka nas rewolucja w systemie edukacji, choć używanie tych dwóch ostatnich słów w odniesieniu do dzieci z niepełnosprawnością jest zdecydowanym nieporozumieniem. Podstawy programowej, specjalnie opracowanej, zaktualizowanej w oparciu o najnowszą wiedzę w zakresie terapii i rehabilitacji jak nie było tak nie ma. Nauczanie indywidualne ma się odbywać tylko w domu (niech żyje integracja!), a cały proces planuje się skrócić o około 2 lata. No bo po co się starać, taniej wyjdzie, jak rodzice posiedzą z dzieckiem w domu.

Dzieci z niepełnosprawnością przybywa lawinowo. Widać to choćby po szybko rosnącej liczbie podopiecznych w naszej fundacji. W obronę bierze się dzieci, które jeszcze się nie urodziły, a ja chciałabym stać się adwokatem chorych, których życie wywalczono. Gdzie jest ochrona i długofalowa opieka dla nich? Zaproponowano dostęp do specjalistów bez kolejek, co funkcjonuje w większości sytuacji na papierze, ponieważ w zasadzie wszystkie dzieci czekające na badanie powinny być przyjęte poza kolejnością, a specjalistów jest zbyt mało. A może nie powinniśmy narzekać, ponieważ zlitowano się i zamiast dwóch pieluch dziennie można otrzymać więcej sztuk opłacając 30% kosztów zakupu całego zamówienia?

Jest we mnie coraz większa niezgoda i bunt na to co się dzieje. Od dawna mam poczucie, że gdyby nie 1% Zosia nie miałaby najmniejszych szans na regularną terapię i rehabilitację. Państwo dawno umyło ręce i zapędziło rodziców do bycia managerami, którzy oprócz codziennych, bieżących spraw przedzierają się przez szalone, urzędnicze procedury, żeby dać swoim dzieciom choć namiastkę sensownej opieki. A jak starczy czasu i sił, pobędą również rodzicami. Od pewnego czasu mam jednak wrażenie, że państwo nie tyle nie pomaga w terapii, co przeszkadza, nadmiernie obciążając procedurami i papierologią. Bywa, że psuje to, co już zdążyło zakiełkować i wymaga dopracowania, a nie zrównania wszystkiego z ziemią i tworzenia wszystkiego od nowa. 
System wspierania dzieci jest bez ładu i składu, dotarcie do jakichkolwiek informacji dotyczących refundacji, terapii czy rehabilitacji graniczy z cudem i zależy od inicjatywy rodzica (niech żyje internet!). 
Nie ma żadnego programu aktywizacji zawodowej opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, prócz zadbania o to, że jak dostajesz 1000 zł z ogonkiem, to nie wolno ci pracować, kwota jest bowiem adekwatna do miesięcznych kosztów utrzymania oraz rehabilitacji. 
Nie ma sensownego programu asystentów dla rodzin zmagających się z niepełnoprawnością. 
To wszystko rośnie w mojej głowie i sprawia, że coraz częściej zadaję sobie pytanie jak funkcjonować, żeby nie zwariować.

A póki co idę odroczyć Zosię o kolejny rok. Jeśli tego nie zrobię, lwia część terapii przepadnie, bo wiecie, dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną po edukacji przedszkolnej cudownie zdrowieje i nie wymaga kontynuowania wsparcia terapeutycznego w takim wymiarze godzin jak wcześniej. Ciach i oddzielamy grubą krechą. Od 1 września zdrowiejemy.
Później zadzwonię też po raz pięćset milionowy do MOPS-u, żeby spróbować dowiedzieć się, czy jest realna szansa na dofinansowanie zakupu kamizelki SPIO (czekamy na decyzję od stycznia). 
Na koniec wyszukam adres nowego sklepu z butami refundowanymi przez NFZ, bo jak się okazało zaliczyliśmy wtopę roku jeśli chodzi o sklepy medyczne. Najpierw pan przez telefon poinformował mnie, że przymiarka jest możliwa od wtorku do piątku przez cały dzień. Adres miałam ze strony internetowej. Gdy przyjechałam na miejsce z Zosią (czytaj: przedarcie się do centrum miasta + spóźnienie się do przedszkola), okazało się, że w piątki sklep jednak nie jest czynny, a do tego fizycznie nie istnieje. Pan usilnie wmawiał mi, że istnieje, ale gdy powiedziałam mu, że przeszłam przed chwilą wskazaną ulicę wzdłuż i wszerz, przestał odpowiadać na sms-y dorzucając jedynie, że jest też druga siedziba sklepu, do której mogę się udać. A figę. Szkoda, bo buty były naprawdę fajne.

No to wylałam żale.
Ale jest jakaś granica przyzwoitości. A przynajmniej powinna być...

niedziela, 16 kwietnia 2017

Z Wielkanocnymi życzeniami

Powodów do radości.
Nadziei, zwłaszcza gdy smutno, ciemno i brak sił.
Życzliwości wokół Was.
Porcji codziennych okruchów dobra.
Wzajemnego szacunku, nawet jeżeli z jakichś powodów obieramy odmienny kurs.


Pięknego świętowania Wielkiej Nocy!


P.S. W planach mieliśmy wyjazd do Cioci i Wujka. Miało być miłe rodzinne spotkanie, ale Zoszka w nocy zwymiotowała. Na szczęście skończyło się na jednorazowym epizodzie. Zostaliśmy w domku. Zosia śpi teraz przytulona do ciepłego termoforka i nabiera sił. 
To nasze pierwsze Święta, gdy jesteśmy sami i choć nie tak miało być, bo lubimy świętować w szerszym gronie, ma to swój urok.
Życzymy Wam więc również zdrówka, bez niego ani rusz!
  

czwartek, 13 kwietnia 2017

Słowo

Krzątam się w kuchni, czas na kolację.

- Mamuś! - dolatuje do mnie z dużego pokoju.
- Mamuś! - słyszę znowu.
To Zosia woła 
- Mamuś! - Zoszka nie przestaje.
- Słucham Zosiu. - próbuję zagadnąć.
Cisza.
Uśmiech na twarzy Zosi.

Jak miło jest usłyszeć Zoszkę wypowiadającą to słowo 

niedziela, 9 kwietnia 2017

Zanim Wielkanoc

Testujemy od pewnego czasu ortezy. Czy dobre, czy nie gniotą, czy spełniają swoją funkcję. Wiemy już, że czeka nas poprawka. Nad piętą w obu stopach pojawiają się odgniotki. Nie są bolesne, ale skóra jest zmieniona, więc ewidentnie trzeba nad tym popracować, żeby nie zrobiła się tam ranka.

Co do samego użytkowania łusek, pozytywnym zaskoczeniem jest, że Zosia je zaakceptowała. Zakładamy je na noc i nie ma z tym żadnych problemów. Podobnie jak z gipsami, Zoszka wchodzi i schodzi w nich z łóżeczka samodzielnie, kursuje po mieszkaniu. Nie jest więc przez nie uwiązana.

Minusem łusek jest to, że mimo dość licznych otworów, stópki się w nich mocno grzeją. Podkolanówki + dwie warstwy plastiku robią swoje. Nie wiem jak dzieci funkcjonują w nich latem, skoro przy średnio ciepłych nocach stópkom jest tak ciepło. Zobaczymy jak będzie.

Niemiłym zaskoczeniem jet również chód Zosi. W ortezach chodzi się jej bardzo niewygodnie, Zoszka szybko chce z powrotem siadać na wózku. Stopy mocno rotują do środka, a chód jest bardzo sztywny. No ale w sumie cóż się dziwić, skoro trzeba iść w twardych kawałkach plastiku. Teoretycznie odlew gipsowy ma sprawić, że łuska jest dobrze dopasowana do stopy, ale w praktyce nie do końca przekłada się to na komfort chodzenia. Tuning przechodzą również buty, które możliwie najlepiej dopasowuje się do łusek, aby usprawnić chodzenie. Najtrudniejsze jest, że Zoszka nie powie mi, czy coś ją uraża. Mogę jedynie obserwować jej reakcję i sprawdzać, czy na skórze nie pojawiają się niepokojące zmiany. Zobaczymy jak będzie po naniesieniu poprawek. Może dzięki temu chodzenie w ortezach będzie dla Zosi łatwiejsze?

Po tych kilkunastu dniach obserwacji mam wrażenie, że w przypadku Zosi ortezy są dobrym uzupełnieniem gipsów. Sprawdzają się na noc lub gdy Zoszka siedzi przy stoliczku/jest pionizowana (musimy tylko dorobić cienką warstwę gumy, żeby łuski się nie ślizgały tak jak teraz), natomiast chodzenie jest w nich trudne i niewygodne. W tym przypadku lepiej się chyba sprawdzają buty ortopedyczne z dobrze dobraną wkładką. 



*****

W międzyczasie odbyliśmy konsultację, żeby się dowiedzieć w jaki sposób (oprócz systematycznej rehabilitacji) możemy minimalizować skutki Zoszkowej spastyki. Dr Łuczakowski zbadał Zosię i zakwalifikował ją na fibrotomię (metoda Ulzibata). Do korekcji byłyby stopy, strefy pod kolanami, okolice przywodzicieli oraz tył ud. Zabieg jest przeprowadzany w znieczuleniu ogólnym, w ramach "chirurgii jednego dnia", a po samym zabiegu, jeżeli tylko Zosia czułaby się na siłach, mogłaby funkcjonować tak jak dotychczas - przemieszczać się samodzielnie, wspinać się na łóżeczko i z niego schodzić. Nie wolno się jedynie pionizować przez pewien czas. 
W międzyczasie okazało się, że istnieje możliwość podania botuliny w znieczuleniu ogólnym. Standardowo się tego nie robi, ale jeżeli otrzyma się zaświadczenie od neurologa o braku przeciwwskazań, jest taka możliwość. 
No i myślimy jaki kierunek obrać. 
W maju zrobimy kontrolne zdjęcie RTG stawów biodrowych, skonsultujemy się z neurologiem oraz ortopedą i podejmiemy ostateczną decyzję.

niedziela, 2 kwietnia 2017

Urodzinowo :)

Pstryk i już.
Masz już nasza Zofijko 8 lat!
Kiedy to zleciało?
Jeszcze niedawno byłaś małym okruszkiem, a teraz jesteś już śliczną dziewczynką.

Mam garść wspomnień z podobnego okresu w moim życiu. Ulubione książki, zabawy, miejsca. 
Myślałam, że będę mogła odkrywać co jest dla Ciebie ważne czy sprawia Ci radość, ale Twój świat pozostaje dla mnie najczęściej tajemnicą.

Tak bardzo chciałabym, żebyś była szczęśliwa!
Tak bardzo chciałabym zdjąć z Twoich barków choć część tych wszystkich ciężarów, które dźwigasz każdego dnia!
Choć staram się jak potrafię najlepiej, nie do końca jest to możliwe. Mogę Ci jedynie podarować moją obecność oraz przekazać i jak najlepiej zagospodarować życzliwość dobrych ludzi wokół.

Nie przestaję marzyć, że kiedyś odnajdę klucz i będziemy mogły mnóstwo rzeczy robić razem Córeczko.
Trzymam się pozytywnej myśli, że

[na końcu wszystko będzie dobrze.
jeżeli tak nie jest, 
oznacza to, że to jeszcze nie koniec]


Całujemy urodzinowo!
mama, Tata i Francik

sobota, 25 marca 2017

Gipsy, ortezy i co dalej

Udało się. Zoszka wytrzymała kilkanaście dni w gipsach solidnie testując ich wytrzymałość, a nas przyprawiając o drżenie serca i wyczekiwanie - wytrzymają czy nie. Zoszka po raz pierwszy w gipsach utrzymywała się w klęku bez podparcia czy choćby podskakiwała w pozycji jak do pompek utrzymując się na samych gipsach. Zabezpieczyliśmy miejsca, które miały ochotę wypisać się z interesu i jakoś poszło. Potrzeba było 40 minut i niezłych wygibasów, żeby te dwa pancerniaki ściągnąć 
Podczas ćwiczeń Zosia lubiła wszelkie pozycje stojące. Czuła się w gipsach na tyle pewnie, że cel na kolejne tury gipsowań to próby samodzielnego stania choćby przez ułamki sekund.
W trakcie pionizowania widać było, że miejsca pod kolanami rozciągają się niesamowicie i w zasadzie Zosia stała na prostych nóżkach, a nie tak jak zazwyczaj, na lekko zgiętych kolankach. Żadne ortezy nie dawały podobnych efektów. Waga gipsów jednak robi swoje.
Trudniej było podczas ćwiczeń na materacu i wałku. Bunt był i tyle. Ale ja tego naszego Blondaska rozumiem w takich chwilach ;)
Dodatkowo gipsy wymuszały prawidłowe ustawienie stóp, które nie mogły się swobodnie ruszać i cały czas się rozciągały. Szczęśliwie nie pojawiły się żadne otarcia czy ranki.
Wyobrażam sobie dyskomfort, który gipsy wywołują, a jednak Zosia znosi je dobrze. Zmiany nastroju są w tym czasie porównywalne do przeciętnego funkcjonowania Zoszki.

Wczoraj, pojechałyśmy do Tarnowskich Gór, aby odebrać ortezy. Spędziłyśmy tam kilka godzin. Jak się okazało, przymiarek i poprawek było kilka, nie licząc już samego wykończenia. Na koniec Zosia w nich chodziła, żeby zobaczyć czy nie pojawiają się otarcia wymagające korekty łusek. Wszystko wydaje się być dobrze dopasowane, ale gdyby w najbliższym czasie okazało się, że są konieczne poprawki, czeka nas jeszcze jeden kurs do Tarnowskich Gór. 
Ortezy możemy zakładać na noc lub zwyczajnie w nich chodzić (wtedy zakładamy na nie sportowe buty, które przeszły lifting, żeby pasowały do ortez).
Łuski są solidnie wykonane, zwłaszcza gdy zestawimy je z poprzednimi modelami, z których Zosia korzystała. Nowością jest dla nas to, że ortezy składają się z dwóch części. Pierwsza, to przeźroczysta, plastikowa nakładka na stopę. Druga, to większa różowa część, którą zapina się na rzepy i wkłada do buta. Zobaczymy jak się Zosia w tych ortezach odnajdzie. Widziałam w pracowni dzieci biegające w tych łuskach, więc jestem dobrej myśli 


Zoszka zniosła kilka godzin oczekiwania w Protece bardzo dobrze. Na początku był niewielki stres, ale szybko udało się go rozładować. Maszkety + ulubiona muzyka Zosi i dałyśmy radę.  Pozostaje już tylko zakładać i testować.

Gipsy fantastycznie rozciągają nogi Zosi, ale są miejsca, które są nadal mocno spastyczne. Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak możemy zmniejszyć napięcie w kilku newralgicznych obszarach. Mniejsze napięcie = większy zakres ruchu. To także możliwość zapobiegania podwichnięcia stawów biodrowych, co w przypadku dzieciaczków, którym dokucza spastyka jest niestety częste. 
Zosia kilkukrotnie była już kierowana na ostrzykiwania botuliną, ale mam niezmienne duże wątpliwości co do tego, czy w przypadku Zosi ma to sens. Rozmawiałam z wieloma rodzicami, których dzieci przeszły ten zabieg. Szukałam również informacji u lekarzy. 
Po pierwsze moje zastrzeżenia dotyczą sposobu jej podawania. Miejsca nakłucia smaruje się maścią, która ma miejscowe działanie znieczulające, po czym najnormalniej w świecie robi zastrzyki. Czasem jest to robione o zgrozo "na żywca". W niektórych placówkach można liczyć na tzw. "głupiego jasia", ale nie zawsze czeka się, aż faktycznie zacznie on działać. Co tu dużo mówić - działają prawa kolejki. Trzask prask i następny proszę. Gdy próbuję wyobrazić sobie Zoszkę w podobnej sytuacji - przekracza to możliwości mojej głowy. Wiem że wiązało by się to z ogromną ilością stresu, a co za tym idzie, Zosia krzyczałaby od początku do końca i jeszcze długo, długo dochodziła do siebie.
Część dzieci skarży się na dolegliwości po zabiegu. Co prawda lekarze zapewniają, że nic nie powinno boleć, ale spotkałam już kilkoro dzieci, które naprawdę nie narzekają przy różnych dolegliwościach związanych z MPDz, ale po podaniu botuliny po prostu odczuwały ból. 
Kolejna sprawa jest kluczowa dla działania botuliny. Mam na myśli precyzję podania. Wiele zależy od fachowości lekarza, ale również od tego na ile dziecko współpracuje. Wyobrażacie sobie Zosię, która się wierci i krzyczy, a lekarz punktowo wbija jej igłę usiłując trafić w konkretne miejsce? To czy botulina zostanie prawidłowo podana jest kwestią milimetrów.
Może dlatego spotyka się tak sprzeczne opinie na temat skuteczności tego zabiegu? Poprawa bywa odczuwalna po jednym podaniu, po kilku a czasem nie ma jej wcale. Patrząc jak przeprowadza się ten zabieg w naszym kraju, nie jestem pewna na ile jego nieskuteczność wynika z tego, że botulina nie działa, a na ile ze sposobu jej podawania... 
Podsumowując to wszystko i widząc jak Zoszka funkcjonuje emocjonalnie na tym etapie swojego życia, nie potrafię jej zafundować podobnego horroru. Gdyby pojawiła się opcja innego znieczulenia, mogłabym botulinę rozważyć, jednak obecnie temat chowam do szuflady.

Co zatem dalej? Przecież każdy zabieg wiąże się ze stresem, a nie jesteśmy w stanie przewidzieć na co przestrzeń autystyczna Zoszki nam pozwoli w kolejnych latach, a jakie działania będzie hamować.
Czy mamy jakąś alternatywę? Tak - coraz intensywniej myślimy o fibrotomii, ale to już temat na inny post.

poniedziałek, 13 marca 2017

Tor, gipsy i inne

Od ostatnich gipsów minęło już sporo czasu. Wstępnie zakładaliśmy, że kolejne gipsowanie wypadnie na początku lutego, ale styczniowa grypa sprawiła, że Zoszka potrzebowała więcej czasu na powrót do formy. Zależało nam również na zgraniu kolejnych gipsów z ortezami, żeby efekt rozciągania był możliwie najdłuższy i najpełniejszy. Ortezy odbierzemy pod koniec marca, tuż po zdjęciu gipsów, których Zoszka jest posiadaczką od wczoraj. 


Udało nam się już przetrwać dzień kryzysowy, w którym gipsy nie są całkowicie suche i pod wpływem spinania się Zosi mogą po prostu pęknąć. Teraz trzeba tylko czekać. Oby gipsy wytrzymały i Zoszka również dała radę do momentu odbioru ortez. Byłoby wspaniale, gdyby udało nam się wszystko ładnie zgrać w czasie.

Zosia każdego tygodnia pokonuje spore dystanse w kombinezonie podczas rehabilitacji. Przyzwyczailiśmy się już, że przestał być problemem kurs z Zoszką do łazienki, żeby umyć ręce po przyjściu, wieczorne odprowadzenie jej do łóżeczka czy tuptanie sobie po płaskim terenie podczas spacerków. Od dłuższego czasu Zoszka bardzo lubi chodzić po schodkach treningowych na sali do ćwiczeń. Bywają takie dni, że chce kursować po nich niemal non stop. Czy ma to przełożenie na życie codzienne? Jak najbardziej! 
Okazuje się, że można znaleźć ciekawszą alternatywę dla chodzenia po równym podłożu. Wszystko za sprawą toru rowerowego, który powstał na naszym osiedlu w ramach Budżetu Obywatelskiego. Jest świetny! Frania nie możemy stamtąd wygonić mimo zbliżającej się nieubłaganie pory kolacji i to nas nie dziwi, ale okazuje się, że Zosia również ma frajdę w takim miejscu. Nie wiem kto miał większe zakwasy po tych wspinaczkach - Zosiak czy my :P 












Poziom rozchodzenia jest więc zacny (tym bardziej, że sezon spacerowy dopiero się zaczyna). To dobry czas na gipsy znaczy się 

*****
Ze spraw ważnych - mamy kamizelkę Spio wraz z panelami!!! Hurrra! Gdy tylko opadną gipsowe emocje zabieramy się do jej systematycznego zakładania.

W międzyczasie zaliczyliśmy również ortopedyczną wtopę roku - miały być super ekstra buty ortopedyczne Duna, a wyszła klapa ze sklepem medycznym, ale to opowieść na osobny wpis.

W kolejce na swój debiut czeka uchwyt łazienkowy dla Zosi (po zdjęciu gipsów będziemy go testować). Wygląda solidnie i bezpiecznie (kupiliśmy go w internetowym sklepie medycznym), Zobaczymy jak będzie w praktyce przez dłuższy okres użytkowania, zwłaszcza, że młodszy brat ma na niego chrapkę ;)