niedziela, 10 grudnia 2017

O jaskółce co może jednak wiosnę uczyni (i ciut o gipsach)

I po gipsach. Udało się je utrzymać przez dwa pełne tygodnie, a więc osiągnęliśmy zaplanowane minimum. Zosia zniosła je bardzo dobrze. Mam wrażenie, że z każdymi kolejnym gipsowaniem jest coraz lepiej. Zoszka funkcjonuje niemal tak, jakby nic się nie zmieniło. Bryka swobodnie po mieszkaniu oraz bez problemu wchodzi i schodzi z łóżeczka. 
Przed nami normalizowanie napięcia w nogach. Kolejna tura w okolicach marca. Nie takie gipsy straszne jak je malują ☺
Swoją drogą coraz sprawniej idzie nam funkcjonowanie w czasie, gdy Zosia ma je założone. Wiemy, które spodenki da się przeciągnąć przez grubsze stopy. Mamy także dobrane grubaśne dodatkowe skarpety, które chronią nogi Zoszki przed zmarznięciem na dworze. Wieczorna kąpiel Zosi ma ściśle określoną kolejność. Niby gipsy nie ważą dużo, ale ich pojawienie się bezbłędnie wyczuwa mój kręgosłup, więc dopracowanie każdej czynności, która wymaga podnoszenia czy przenoszenia jest bardzo pomocne.
Docieramy się w tej gipsowej czasoprzestrzeni.



*****

W ostatnich tygodniach miały miejsce trzy pozornie niewiele znaczące sytuacje, ale dla nas były one bardzo budujące!

Pierwsza zdarzyła się w przedszkolu. Zoszka zakumplowała się z kolegą, który na co dzień jest w innej grupie, a w tym konkretnym dniu był razem z Zoszką w jednej sali. Beztrosko spędzali sobie czas rzucając pufami i śmiejąc się przy tym do rozpuku. Chłopczyk tak bardzo wkradł się w łaski Zoszki, że ta, z własnej woli, pożyczyła mu swoją ulubioną zabawkę - telefon, która wygrywa najukochańsze melodie Zosi, 

To tak jakby Kubica pożyczył kibicowi swój bolid. Mamy świadomość doniosłości tej chwili ☺

Kolejne dwie zdarzyły się, ku naszemu zdumieniu, podczas spotkań, gdzie było gwarno i głośno. 
Kiedyś wspominałam, że planując spotkania w szerszym gronie, musimy pamiętać, że dla Zosi co za dużo, to niezdrowo. Do tej pory nieraz zdarzyło się, że Zosia odchorowywała intensywne spotkania w kolejnych dniach. Problemy ze spaniem, trudne do ogarnięcia emocje. Nie były to łatwe chwile, więc skuteczne chłodziły one naszą ochotę do wszelkich wyjść.

Podczas spotkań Zosia przez większość czasu jest wyłączona. Domaga się swoich ulubionych zabawek i odfruwa na swoją chmurkę. Gdyby ktoś spojrzał na to z boku, wyszlibyśmy na kiepskich rodziców. Wyłączamy dziecko zabawkami i  pozostawiamy je samo sobie. 
A tak naprawdę marzymy o tym, żeby Zosia była z nami. Bardzo chciałabym, żeby wygłupiała się, grała w planszówki czy pałaszowała ciasto wspólnie z otaczającymi ją osobami. Zoszka odpycha nas jednak podczas spotkań i mimo wszystko woli pozostać w swoim świecie. Mimo, że wewnętrznie tego nie chcę, daję Zofijce taką możliwość szanując, że kumulacje rozmaitych bodźców są dla niej trudne do ogarnięcia.

Ostatnio było jednak inaczej. Gdy podeszłam do niej pytając czy czegoś potrzebuje, zamiast standardowego "iść" (w znaczeniu chcę już iść) lub "jeść" usłyszałam "przytulić". Zosia siedziała sobie na moich kolanach przy dużym stole ze wszystkimi, jadła, uśmiechała się. 
Zdarzyło się nawet, że podczas rodzinnie spędzanych urodzin spacerowała po mieszkaniu, (w gipsach, a jak!) i przytulała się do cioci Domi. Patrzyłam na Zoszkę i powstrzymywałam łzę, która przyczaiła się w kąciku oka. Tak niewiele do szczęścia potrzeba!

Zgodnie z przysłowiem, jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jak tu nie mieć nadziei, że to co teraz niemożliwe, w bliższej lub dalszej przyszłości się spełni... 

czwartek, 30 listopada 2017

Na dzień dobry

Poranek.

Pomagam Zosi ubrać czapkę i kurtkę, wychodzimy do przedszkola.
- Kocham mocno, mocno, mocno - mówi szeptem Zosia patrząc mi prosto w oczy.

Trafiona zatopiona, ech...

wtorek, 28 listopada 2017

Co nam zaprząta głowy cz.I

Część spraw odhaczamy jako załatwione, inne wciąż czekają na pozytywne zakończenie.
Jedno jest pewne - wciąż coś się dzieje i na nudę nie możemy narzekać.

Mamy nową spacerówkę do pokonywania krótkich dystansów. Nasz dotychczasowy staruszek Mclaren wytrwał do końca - uf, uf, uf! Bałam się, że rozkraczy się w którymś momencie i trzeba będzie Zosię nieść. Na szczęście nic takiego się nie wydarzyło. Dotychczasowy Mclaren służył nam dzielnie przez 5 lat i i był niezbędny w codziennych kursach do różnych miejsc.

Nowy wózek oznacza sprawne składanie i rozkładanie oraz niezacinające się kółka. Słowem - miodzio!
Jedyny mankament to cena - za tą lekką konstrukcję trzeba zapłacić "jedyne" 3000 PLN. Tym razem załapaliśmy się na refundację NFZ, więc cieszę się, że przynajmniej w tym przypadku nie musiałam organizować dodatkowego źródła dofinansowania. Mniej pociesza fakt, że cena jest absurdalnie wysoka, a my wszyscy składamy się na zakup podobnych sprzętów, które są nieumiejętnie wyceniane (albo pazernie raczej).



Dla Zosi wózek, dla Frania też coś miłego. W zależności od Francikowego pomysłu: kokon/ dziupla/ dom/ rakieta/ koja:



Po dwóch miesiącach oczekiwania, dotarły również specjalne buty w wersji zimowej dla Zosi.
Są zaopatrzone w 4 rzepy, więc zakładanie ich czy ściąganie nie sprawia żadnych problemów.
W tym przypadku otrzymaliśmy częściowe dofinansowanie z NFZ-u. Cena, jak można się domyśleć, jest również nieprzyzwoicie wysoka - 330 zł. Co ciekawe te same buty dostępne na stronie producenta są o kilkadziesiąt złotych tańsze niż w przypadku, gdy przewidziane jest dofinansowanie NFZ. Nikt z pracowników nie  był w stanie dotychczas wyjaśnić skąd bierze się ta różnica w cenie, skoro produkt jest taki sam...

Jeżeli do ciepłych butów dorzucimy czapkę oraz spodnie narciarskie, które Zoszka po raz pierwszy zaakceptowała bez problemu - zima może przyjść. Mamy chrapkę na sanki ;)  Jedyny kłopot to rękawiczki, ale znajdziemy jakieś tymczasowe rozwiązanie, jeżeli będzie taka potrzeba (czytaj: niech ten śnieg w końcu sypnie konkretnie ☺).

Wciąż czekamy na termin komisji, która ma wydać nowe Orzeczenie o Niepełnosprawności. Wyjątkowo późno tym razem się to odbywa. Obecne orzeczenie traci ważność 30.11, karta parkingowa również, a na komisję możemy liczyć najwcześniej w połowie grudnia.

Zoszka jest znowu posiadaczką dwóch dorodnych gipsów. Dziś mija już 6 dzień i wszystko wygląda naprawdę dobrze! Brak pęknięć, nastroje Zosi podobnie jak wtedy, gdy gipsów brak. Mam nadzieję, że i tym razem Zosia wytrwa pełne dwa tygodnie.





A poza tym powolutku zaczynamy myśleć jak ogarnąć proceduralną stronę przeniesienia Zosi do nowej placówki od września oraz przymierzamy się do wprowadzenia w życie kilku usprawnień,  które do tej pory odkładaliśmy na wieczne "kiedy indziej", ale o tym już innym razem. 

P.S. Zoszka zaczęła intensywniej wyrażać swoje emocje. Gdy się zdenerwuje coraz częściej woła wyraźnie... "k...a m..ć". Puszczamy to mimo uszu, żeby nie utrwalać i nie podkreślać, choć zmraża nas, gdy słyszymy wiązankę rzucaną przez Zosię. Na szczęście możemy usłyszeć również wiele dobrych słów, co sprzyja zachowaniu równowagi psychicznej ;)

wtorek, 14 listopada 2017

1%

Gdy przychodzi czas wpływania 1% na subkonto Zosi odruchowo wstrzymuję oddech. Z jednej strony po cichu liczę, że i w tym roku ktoś zdecyduje się wesprzeć naszego blondaska, z drugiej zaś mam świadomość, że osób potrzebujących jest z każdym rokiem coraz więcej. 
Dlatego niezmiennie czuję ogromną wdzięczność za każdą wpłatę, która przekłada się na kontynuację rehabilitacji, terapii lub częściowe dofinansowanie drobnejszych zakupów ortopedycznych jak buty, ortezy czy niektóre leki zlecone przez neurologa.

Do rozpoczęcia nauki w szkole Zoszka będzie miała zapewnioną ciągłość dotychczasowych terapii co jest absolutnie cudowną wiadomością ☺!!! O dofinansowanie do zakupu różnych sprzętów, których potrzeba pojawia się co jakiś czas oraz do fibrotomii będziemy się starać w inny sposób.
Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazali Zosi swój 1%!
Z nim naprawdę tak jest - niby niewielka rzecz, ale ma wielką moc!

niedziela, 12 listopada 2017

Gdzie jesteśmy, gdy nas nie ma

Nie samą rehabilitacją żyjemy 
Pośród codziennych terapii, ćwiczeń, organizowania dofinansowania do zakupu różnych niezbędnych sprzętów oraz zwykłego rytmu dom - praca dobrze jest przecież znaleźć chwilę na odpoczynek.
Co jakiś czas właśnie tak jest, że rzucamy wszystko i uciekamy. Jednym razem spędzamy wolny dzień niedaleko, przy innej okazji wyjeżdżamy dalej, ale niezmienne jest jedno - potrzebujemy tego jak powietrza. Niepełnosprawność Zosi narzuca mnóstwo ograniczeń, ale będziemy robić wszystko, żeby nie zamknęła nas ona (niepełnosprawność) w domu.
I chyba każdy kolejny wyjazd idzie nam coraz sprawniej ☺ Jest też druga strona medalu - więcej wspólnie spędzanego czasu = rzadsza obecność na blogu ;)




























P.S. Na Zoszkowym subkoncie jest już zaksięgowanych ponad 90% wpłat z 1%. Hurra ☺!!! O tym jutro.
P.S.2 Jedna z fundacji odmówiła nam dofinansowania do zakupu siedziska Buffin. Jest tak wiele podobnych wniosków, że mamy ponownie złożyć dokumenty w styczniu. 
W międzyczasie na portalu chustowo została zorganizowana zbiórka dla Zosi. Udało się zebrać ponad 1200 zł! Całość spłynęła już na subkonto i wraz z pieniążkami zebranymi kilka miesięcy temu w przedszkolu Frania mamy już połowę kwoty do zakupu siedziska. Ponieważ środki zgromadzone na subkoncie Zosi w ramach zbiórki 1% przeznaczamy na rehabilitację oraz zajęcia terapeutyczne, postanowiliśmy zaczekać do stycznia na ponowne rozpatrzenie odrzuconego wniosku oraz dodatkowo postarać się o dofinansowanie w ramach wsparcia PFRONu. W końcu się uda!

piątek, 27 października 2017

Jesień

W końcu nadszedł zimny, deszczowy weekend, więc gramy w Jengę, wcinamy szarlotkę z lodami i najzwyczajniej w świecie się byczymy  Nawet dzieci wstają o łaskawej dla nas porze, więc zrywając się z łóżka nie mylimy prawego kapciocha z lewym czy nie idziemy półprzytomni do łazienki, żeby zrobić smykom śniadanie. Dobrze nam i tyle. Taki czas też jest potrzebny.

Póki pogoda rozpieszczała korzystaliśmy z okazji - spacery, basen, rowery, hipoterapia. 
Dzięki przyczepce wykorzystaliśmy ten czas naprawdę aktywnie (padaliśmy z Tatą niemal o tej samej porze co Z&F :P)

Będzie co wspominać w oczekiwaniu na odrobinę śnieżnej zimy, a później wiosnę.