wtorek, 27 maja 2014

Post dla Francika

Syneczku,

Najpierw zastanawialiśmy się jaki będziesz, a potem, gdy już zawitałeś do naszego świata, nie potrafiliśmy wyobrazić sobie codzienności bez Ciebie.
Jesteś z nami już roczek. 
Do dorosłości jeszcze daleka droga, ale mamy nadzieję, że będziesz po prostu dobrym człowiekiem.
A póki co brykaj radośnie i beztrosko, odkrywaj świat i niech Ci z nami, mimo niedoskonałości twych staruszków, dobrze będzie 
I jeszcze dużo, dużo siostrzanej miłości! Pewnie nietypowej, wymagającej i czasami trudnej, ale wierzymy, że wartościowej...

Buziak urodzinowy dla Ciebie!

P.S. Niech te kolejne ząbki już w końcu wyjdą i dadzą żyć ;)

poniedziałek, 26 maja 2014

Dzień Matki

Dzisiaj jest rocznica założenia Zoszkowej zastawki w główce.
5 lat bez awarii, pobytów na oddziałach szpitalnych, operacji oraz związanych z tym stresów i smutków.
Piękny prezent otrzymuję co roku na Dzień Mamy!

niedziela, 25 maja 2014

Upał, nie upał...

...ale ćwiczyć trzeba.
Coraz częściej pani Anetce udaje się ustawić Zosię tak, że stoi prosto, bez gwałtownego podciągania rąk zgiętych w łokciach do góry. Ręce są opuszczone wzdłuż tułowia, plecy proste, jak to pani Anetka mówi "klata pirata", a stópki dotykają podłoża całą powierzchnią. Czyli w skrócie mniej lękowych spięć, a więcej kontroli ciała. To lubimy!



Ćwiczy i Franek swoje wygibasy. Robi to na tyle solidnie, że w końcu zlitował się nad swymi zatroskanymi staruszkami i zechciał wskoczyć na czworaka. I jak tu się nie rozbeczeć ze wzruszenia? Niedługo dwa pędraki będą śmigać po mieszkaniu z podobną prędkością 



Dodatkowo Francik postanowił przesiąść się na krzesełko dla duuużych chłopców, dzięki czemu nasze smyki pałaszują zawartość talerzy w swoim towarzystwie.


Posiłki są czasami okraszone buntem Zosi, że mama nie jest na wyłączność (no i jakim prawem Franio się tak panoszy tuż obok ;)), innym razem dobrym humorem Zoszki, który łapie Franek:


Zosia jest dziewczęciem lubiącym jeść, do tego samodzielnym w tym zakresie, co zdecydowanie wpływa motywująco na Franusiowy apetyt. To również lubimy!

środa, 21 maja 2014

Zoszkowe mówienie

Gdyby się tak dało wcisnąć jakiś czarodziejski przycisk i sprawić, żeby Zosia w pełni rozumiała znaczenie wypowiadanych przez siebie słów!

Wiele wyrazów Zoszka potrafi wymówić bezbłędnie. Pojawiają się też słowa wypowiadane nie do końca wyraźnie, ale bez problemu można zrozumieć o co chodzi. Całkiem pokaźna ilość nam się uzbierała.
Ot choćby w tym tygodniu usłyszeliśmy po raz pierwszy pięknie mówione "dzień dobry" (wcześniej było samo "dobry"), "brawo", "uwaga" i "jabłko". Miała miejsce też i taka sytuacja, gdy upuszczając Zoszkową maść powiedziałam - Ojejku maść spadła pod łóżeczko. - co Zosia skwitowała cudnym - O kurcze! 

Kto wie, może kiedyś puści blokada i ten cały potok powtarzanych przez Zosię wyrazów nabierze dla niej stałego znaczenia. A na razie Zoszkowe mówienie jest dla nas zagadką. Pojawiają się momenty, gdy Zosiula wypowiada wyrazy idealnie kontekstowo, innym razem mamy wrażenie, że to co zdawało się utrwalać - zanika, by powrócić za jakiś czas (lub nie). Nic nie jest stałe ani pewne. Staramy się więc dostarczać naszej Zosi jak najwięcej alternatywnych sposobów komunikacji i cierpliwie czekać na pojawienie się nowych słów/gestów/symboli obrazkowych.

Marzymy sobie, że Zosia zawoła do nas kiedyś -  No co wy, tak się tylko wygłupiałam! I nawet jeżeli jest na to jedynie malutki cień szansy - warto próbować! 

niedziela, 18 maja 2014

Gdy lewą nogą Zosia wstaje

Był całodniowy dym. No ale jak mogło być inaczej, skoro Zosia urządziła prapremierę pobudki o 3 rano, harcowała w łóżeczku prawie 3 godziny, a gdy już w końcu padła, chwilę później musiała stanąć oko w oko z mamą bez serca, która rozpoczęła próby zbierania do przedszkola śpiącej w najlepsze Zosi...
Winę za nocną piżamową imprezę zrzucam na deszcz, który łupał solidnie o nasze okna, skutecznie przerywając sen wszystkim domownikom. 
Zoszka kwitowała płaczem kolejno ubieranie (mimo śpiewania ulubionych piosenek), śniadanko, jazdę do przedszkola, obiadek oraz rehabilitację (tu już było "górne C"). Gdy do niewyspania dorzucimy jeszcze młodszego brata pałętającego się pod nogami siostry i rzucającego się nań z niesłabnącą, płomienną miłością, dopełni się obraz stanu ducha naszej Zoszki.
Gęstą atmosferę poprawiła pod wieczór jedna z takich sytuacji, dla których, ech, warto żyć. Zosia przyczłapała z drugiego końca pokoju do Francika i mocno go przytuliła. I zapanował rozejm na kilka cudownych minut ☺ 


czwartek, 15 maja 2014

Zimna Zośka

W tym roku Zimna Zośka się postarała i nikt nie powie, że taka nijaka. Konkret mamy, aż za bardzo!
W domu z kubkiem herbaty zdecydowanie najlepiej.

Co roku myślę o tej dacie. To był mój obliczeniowy termin porodu.
Zamiast maja - kwiecień. Zamiast błogich chwil obok maluszka - pustka i huragan emocji trudnych do ogarnięcia.
Nieźle wywróciłaś do góry nogami życie swych staruszków, Córeczko!
Co się stało, to się jednak nie odstanie, ciśniemy więc dalej Zoszko nasza 



Imieninowy buziak dla Ciebie Zofijko !

środa, 14 maja 2014

Zasada nr 1

Nie porównuj dziecka swego do innych smyków. 
Niby proste i oczywiste.

Wydaje mi się, że jestem pogodzona z niepełnosprawnością Zosi. Znam jej ograniczenia i możliwości. Wiem w czym chcielibyśmy jej pomóc. Wszystko zdefiniowane i pozornie poukładane. Grafik terapii rozpisany na kilka najbliższych miesięcy, wiemy do czego dążymy.
Ale czasem pojawia się dzień, w którym na swojej drodze spotykam zdrową równolatkę Zoszki. Rozmawiam z nią o wielu rzeczach tak po prostu, maluję, odpowiadam na pytania, bawię się pluszakami i w chowanego. 
I choćbym nie wiem jak się starała, nie jestem w stanie uniknąć porównania. Bolesne uświadomienie sobie jak wiele małych, zwyczajnych, ale absolutnie bezcennych sytuacji nas omija po raz nie-wiem-już-który staje się faktem. Co gorsza, nie mam absolutnie żadnej pewności, że kiedyś do tego etapu z Zoszką dojdziemy. 

W ostatnich miesiącach sporo znanych mi dzieciaczków z niepełnosprawnością, które również miały bardzo trudny start, zaczęło się zbierać. Jedne stawiają swoje pierwsze kroczki, inne świadomie zaczynają mówić lub z zawrotną prędkością doskonalą swój wielopoziomowy system komunikacji. Doświadczam wtedy ogromnej radości, że gdzieś tam niepełnosprawność dostaje "bęcki", ale i smutku, że mimo intensywnej terapii Zoszki jest wciąż jeszcze wiele trudnych wyzwań i niespełnionych marzeń. Pojawiają się w głowie pytania o skuteczność terapii Zosi, o być może potrzebę zmian, o to gdzie jest jeszcze miejsce dla rodzicielskiej troski, a odkąd zaczyna się przestrzeń od nas po ludzku niezależna.

Są takie dni, że małe kroczki naprzód nie wystarczają, żeby powstrzymać łzę płynącą po policzku. 

Kiedyś pogrążona w smutkach spotkałam mamę, która gnała na kolejną terapię pchając na wózku swoją nastoletnią córkę, która jeszcze nigdy się do niej nie uśmiechnęła. Mama rzuciła do mnie w biegu - Ale ta twoja Zosia robi postępy! - i przebiła skutecznie balon czarnych myśli.

niedziela, 11 maja 2014

Halliwick'owa Zoszka w nowej odsłonie

Z temperaturą wody na basenie bywa różnie, a do tego Zoszkowe mięśnie nie pracują tak jak powinny. Od jakiegoś czasu zastanawialiśmy się więc jak poprawić Zosi komfort pływania i ograniczyć możliwość wychłodzenia. 
Przeczesaliśmy internet i koniec końców sprawiliśmy jej na urodzinki neoprenowe wdzianko. Po kilku zajęciach możemy stwierdzić, że pianka faktycznie dobrze chroni przed utratą ciepła i co ważne, nie ogranicza ruchów ani nie wpływa negatywnie na wykonywane ćwiczenia. Część jednokolorowa to neopren, natomiast boczki i rękawki są zrobione z elastycznego materiału. Mimo spastyczności Zoszkowych nóżek, ubranko zakłada się wygodnie, zapinając na praktyczny rzep na pleckach. 
Pianka nie jest może tania, ale naszym zdaniem bardzo dobrze spełnia swoje zadanie. Udany zakup! 
Zresztą zobaczcie sami, podglądając przy okazji wodne akrobacje naszej Zosi :










video

video

video

wtorek, 6 maja 2014

Butki - czas na zmianę

Z Zoszkowymi butami przez długi czas mieliśmy mocno pod górkę. Gdy kupiliśmy pierwszą, zwykłą parę na rzepy, ubieranie jej było naprawdę niezłym wyzwaniem i testowaniem Zoszkowej cierpliwości (i rodzicielskiej również). Spastyczne stópki, które cały czas miały ustawienie baletkowe, zdecydowanie nie chciały współpracować. W 2012 roku po raz pierwszy kupiliśmy Memoki, które były strzałem w dziesiątkę. Niestety do tej pory nie doczekały się refundacji z NFZ-u. Ponieważ idealnie układają się na stopie Zosi i są wykorzystywane zarówno podczas rehabilitacji jak i pionizowania w domu, kupiliśmy je na ten sezon w ramach 1%. - dziękujemy Wam za tą możliwość !
W tym roku będzie na różowo. Jest jeszcze wersja granatowa i czerwona, ale akurat w tym momencie nie są produkowane. Najważniejsze, że buty trzymają porządnie stopę, kształtują prawidłowo podbicie oraz nie są ciężkie i toporne. Jak na but ortopedyczny, wersja wiosna - lato jest całkiem, całkiem, prawda ?



piątek, 2 maja 2014

Zoszka majowa

Poczatek maja, więc rehabilitacji w tym tygodniu mniej. Za to więcej czasu na ogarnianie zwykłych codziennych spraw. I kilka nadprogramowych również. Tempo nadal spore, ale udaje się też pospacerować, zahaczyć o cukiernię czy dobodźcować Zoszkę na okolicznych huśtawkach. A dziś uchwyciliśmy naszą Zosię w całkiem rozpuszczonych włosach (ostatnio rzadki widok). Śliczna nasza i kochana, ech...




*****

Z cyklu Zosia powiedziała:

Tata wychodzi z Zoszką z budynku basenu po zakończonych Halliwick'owych szaleństwach.
Zosia odwraca się i rzuca przez ramię - Do widzenia!

Przyjechałam z Zosią na rehabilitację.
Pani Anetka - Jak tam Zosiu, idziemy ćwiczyć?
Zoszka w odpowiedzi zabuczała i minę miała średnią.
Pani Anetka - Zoszko, musimy trochę poćwiczyć i się porozciągać. Zaraz Ci puszczę Twoją muzyczkę, chodź.
Zoszka wzdychając i ociągając się trochę - Dooobrze...

Usłyszeliśmy również po raz pierwszy: "uszy", "nos" oraz "włosy"