Zasada nr 1

Nie porównuj dziecka swego do innych smyków. 

Niby proste i oczywiste.

Wydaje mi się, że jestem pogodzona z niepełnosprawnością Zosi. Znam jej ograniczenia i możliwości. Wiem w czym chcielibyśmy jej pomóc. Wszystko zdefiniowane i pozornie poukładane. Grafik terapii rozpisany na kilka najbliższych miesięcy, wiemy do czego dążymy.

Ale czasem pojawia się dzień, w którym na swojej drodze spotykam zdrową równolatkę Zoszki. Rozmawiam z nią o wielu rzeczach tak po prostu, maluję, odpowiadam na pytania, bawię się pluszakami i w chowanego. 

I choćbym nie wiem jak się starała, nie jestem w stanie uniknąć porównania. Bolesne uświadomienie sobie jak wiele małych, zwyczajnych, ale absolutnie bezcennych sytuacji nas omija po raz nie-wiem-już-który staje się faktem. Co gorsza, nie mam absolutnie żadnej pewności, że kiedyś do tego etapu z Zoszką dojdziemy. 

W ostatnich miesiącach sporo znanych mi dzieciaczków z niepełnosprawnością, które również miały bardzo trudny start, zaczęło się zbierać. Jedne stawiają swoje pierwsze kroczki, inne świadomie zaczynają mówić lub z zawrotną prędkością doskonalą swój wielopoziomowy system komunikacji. Doświadczam wtedy ogromnej radości, że gdzieś tam niepełnosprawność dostaje "bęcki", ale i smutku, że mimo intensywnej terapii Zoszki jest wciąż jeszcze wiele trudnych wyzwań i niespełnionych marzeń. Pojawiają się w głowie pytania o skuteczność terapii Zosi, o być może potrzebę zmian, o to gdzie jest jeszcze miejsce dla rodzicielskiej troski, a odkąd zaczyna się przestrzeń od nas po ludzku niezależna.

Są takie dni, że małe kroczki naprzód nie wystarczają, żeby powstrzymać łzę płynącą po policzku. 

Kiedyś pogrążona w smutkach spotkałam mamę, która gnała na kolejną terapię pchając na wózku swoją nastoletnią córkę, która jeszcze nigdy się do niej nie uśmiechnęła. Mama rzuciła do mnie w biegu - Ale ta twoja Zosia robi postępy! - i przebiła skutecznie balon czarnych myśli.