środa, 14 maja 2014

Zasada nr 1

Nie porównuj dziecka swego do innych smyków. 
Niby proste i oczywiste.

Wydaje mi się, że jestem pogodzona z niepełnosprawnością Zosi. Znam jej ograniczenia i możliwości. Wiem w czym chcielibyśmy jej pomóc. Wszystko zdefiniowane i pozornie poukładane. Grafik terapii rozpisany na kilka najbliższych miesięcy, wiemy do czego dążymy.
Ale czasem pojawia się dzień, w którym na swojej drodze spotykam zdrową równolatkę Zoszki. Rozmawiam z nią o wielu rzeczach tak po prostu, maluję, odpowiadam na pytania, bawię się pluszakami i w chowanego. 
I choćbym nie wiem jak się starała, nie jestem w stanie uniknąć porównania. Bolesne uświadomienie sobie jak wiele małych, zwyczajnych, ale absolutnie bezcennych sytuacji nas omija po raz nie-wiem-już-który staje się faktem. Co gorsza, nie mam absolutnie żadnej pewności, że kiedyś do tego etapu z Zoszką dojdziemy. 

W ostatnich miesiącach sporo znanych mi dzieciaczków z niepełnosprawnością, które również miały bardzo trudny start, zaczęło się zbierać. Jedne stawiają swoje pierwsze kroczki, inne świadomie zaczynają mówić lub z zawrotną prędkością doskonalą swój wielopoziomowy system komunikacji. Doświadczam wtedy ogromnej radości, że gdzieś tam niepełnosprawność dostaje "bęcki", ale i smutku, że mimo intensywnej terapii Zoszki jest wciąż jeszcze wiele trudnych wyzwań i niespełnionych marzeń. Pojawiają się w głowie pytania o skuteczność terapii Zosi, o być może potrzebę zmian, o to gdzie jest jeszcze miejsce dla rodzicielskiej troski, a odkąd zaczyna się przestrzeń od nas po ludzku niezależna.

Są takie dni, że małe kroczki naprzód nie wystarczają, żeby powstrzymać łzę płynącą po policzku. 

Kiedyś pogrążona w smutkach spotkałam mamę, która gnała na kolejną terapię pchając na wózku swoją nastoletnią córkę, która jeszcze nigdy się do niej nie uśmiechnęła. Mama rzuciła do mnie w biegu - Ale ta twoja Zosia robi postępy! - i przebiła skutecznie balon czarnych myśli.

18 komentarzy:

  1. Mama! Odkąd poznałam Zoszkę (a poznałam Ją wirtualnie przy okazji Promykowego konkursu, a w realu to w Sejmie z Tatą i Babcią), to ja widzę, jak dziewczę śmignęło do przodu! Te uśmiechy, to dziękuję, komunikacja z Frankiem, pływania. Zosia osiągnęła naprawdę bardzo bardzo wiele.

    Rozumiem, że bywa ciężko. Szczególnie przy równolatkach naszych dzieci. Ale bęcki w wykonaniu Zosi, czy innych chorusków są piękne i cenne.

    A może na chwilę zluzujcie? Dajcie sobie oddech od tych terapii, małe wagary, dzień, dwa czy trzy. Czasem potrzeba. Żeby nie było ciągle pod linijkę i na przekór.

    Tulamy mocno! :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Luz zdecydowanie się przydaje od czasu do czasu! Grafik Zoszkowy ustalony, ale tak, żeby się nie zajechać ;)
      A czarne myśli były, są i będą. Trzeba je przeganiać kijem i pruć dalej :) Dziękujemy za tulaski! Ściskamy!


      Usuń
  2. Bo o to właśnie chodzi - tu puenta jest najważniejsza. Czarnych myśli, trudności i łez - nie unikniemy (jestem mamą Aspergerka, choć "wysoko funkcjonującego" ;) ) , ale to nam nie pomoże w pokonywaniu siebie i codzienności, słowa proste i piękne - "Ale ta twoja Zosia robi postępy! - dają na nowo radość życia i z życia, takim jakie jest. Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chyba trzeba je oswoić, skoro nie da się ich uniknąć.

      Pozdrawiamy ciepło!

      Usuń
  3. Chcąc nie chcąc, mam dokładnie tak samo... Niby nie porównuje, bo wiadomo każde dziecko inne, z lepszym czy gorszym startem. Zdaję sobie doskonale sprawę,że Inga na starcie dostała bardzo mocno w kość, uszkodzenia wcześniacze są bardzo duże, staramy się bardzo by było jej w przyszłości łatwiej, chociaż wiem,że nigdy nie będzie całkowicie samodzielna, a zdana na pomoc innych...
    Gdy czytam Waszego bloga, cieszą bardzo z postępów Zosi, a jednocześnie smutno mi, że nam do Waszych sukcesów tak daleko... to chyba naturalne... Nie ma co się mazać, trzeba robić swoje ;)
    Inni rodzice, z którymi spotykamy się na rehabilitacji widzą u Ingi postępy, ja jednak mam wrażenie,że wszystko co osiągamy (nawet tego najmniejszego)dzieje się bardzoooo powoli . Pozdrawiamy Ola z Ingą

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj tak, i mnie się wlecze czas pomiędzy kolejnymi kroczkami naprzód :) Mam taaakie pokłady zachłanności na kolejne choćby mikro postępy ;) Pozdrawiamy i my!

      Usuń
  4. I ja dołączam do grona tych, co mają tak samo. Na szczęście nasze dni nie są tylko czarne:)
    Pozdrawiam serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, dużo dobrych chwil dodaje skrzydeł :)Pozdrawiamy ciepło!

      Usuń
  5. Tych porównań nie sposób uniknąć. Ja wtedy pozwalam sobie na smutek. Przychodzi, posiedzi, przechodzi. A z jaką radością cieszę się z maleńkich postępów Julka. Tego nie doświadczałam przy Krzysiu. Niektórych nawet nie zauważałam. Wydawały się takie oczywiste. Życie z niepełnosprawnym dzieciakiem już takie oczywiste nie jest. Przytulam Was. I nieustannie podziwiam zapał i determinajcę, z którym rehabilitujecie Zosię. Zosię, która pięknie idzie naprzód. Swoim niepowtarzalnym, Zoszkowym tempem. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dobrze to ujęłaś Baronku, przychodzi, posiedzi, ODCHODZI.
      Pozdrawiam ciepło!

      Usuń
  6. oj tak, ja tez porownywałam, teraz mniej, ale na poczatku... namietnie podchodziłam do obcych ludzi i pytałam ile dziecko ma. Az pewnego razu podeszłam do mamy malego chlopca - myslalam, ze w wieku mojego, ktory ostroznie szedl (moj wtedy ledwo raczkował), zazdrosnie ale i pelna podziwu zadalam swoje tradycyjne pytanie dodajac, ze mały pieknie chodzi i wtedy oczy tej mamy sie zaszklily... okazalo sie, ze jej synek jest duzo starszy i bardzo chory... Kurcze... zrobiło mi sie tak strasznie głupio. Nadal gadam z obcymi mamami/tatami, ale nie pytam o wiek, czy postepy tylko zachwycam sie dzieciakiem - bo kazde jest do zachwycania (moje oczywiscie zachwyca mnie najbardziej;)) Buziaki dla Zosi i Franuli :*

    OdpowiedzUsuń
  7. To co Pani pisze jest mi bardzo bliskie:( A jeśli chodzi o Zosie to zazdroszczę postępów i trzymam kciuki:) musi być dobrze!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chyba jest nie do przeskoczenia taki pakiet tęsknot za "normalnością", a dla nas rodziców ON niezłym wyzwaniem, by te emocje okiełznać. Pozdrowienia!

      P.S. weronika/mama Zosi :)

      Usuń
  8. Doskonale rozumiem.Mój synek będzie miał niedługo 3 lata,właśnie nieporadnie zaczął chodzić...U niego nie widać niepełnosprawności,wygląda po prostu na dużo mniejszego,do tego jest ślicznym chłopczykiem - często obcy ludzie zachwycają się nim,często do czasu gdy padnie pytanie o wiek - wtedy zapada cisza,tak jakby nagle przestał być "Fajny,śliczny" itd. :-(
    A z porównywaniem mam podobnie,staram się tego nie robić ale czasem przychodzi samo.Ciężko oglądać zdjęcia córki i patrzeć jak w tym wieku jeździła na rowerku,biegała,śpiewała,buzia jej się nie zamykała - a teraz wciąż czekam na słowo "mama". Oczywiście,cieszę się,że Młody pomimo tak złych prognoz żyje,jest z nami,od chwili gdy rano otworzy oczy czaruje mnie uśmiechem ale jest ciężko gdy zamiast na plac zabaw pędzimy na kolejną terapię,gdy zamiast na lody idziemy na kolejne,bolesne badania...
    Ostatni łyk kawy i trzeba zacząć kolejny dzień - w końcu walczę o przyszłość swojego dziecka,nie dam się smutkom!
    Wirtualnie ściskam i dobrze wiedzieć,że to nie tylko moje myśli i emocje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Smutki precz!
      Życzymy dużo siły, wytrwałości i jak najwięcej dobrych dni!
      Pozdrowienia serdeczne :)

      Usuń
  9. Jest Pani cudowna...Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  10. Weroniko! Dziękuję za ten post, a komentującym za komentarze! :) Jak to dobrze zobaczyć, że te uczucia, których niby nie ma (a są, łobuzy jedne!) i tak od 8 lat przychodzą i odchodzą, to po prostu norma w naszej sytuacji. I że trzeba tylko je oswoić. Też próbuję.

    A Zosia jak zawsze cudna! Jaka to jest prześliczna dziewczynka. Gratuluję postępów, są postępy, są świetne - czytam i widzę. Uściski!

    OdpowiedzUsuń