piątek, 31 lipca 2015

Czynnik motywująco-zachęcający

Pora drugiego śniadania. Wołam Z&F na jedzenie.
- Zosiu, będzie tupa-a (truskawka), choć! - dochodzi do mnie głos Frania.
Wchodzę do dużego pokoju i co widzę?
Franek ciągnie Zoszkę za nogi i skutecznie próbuje ją ściągnąć z kanapy.
- Będzie jeść Zosiu, chooooć! No tup tup tup.
Ze strony Zoszki sprzeciwu brak.
Ten mały czynnik motywująco-zachęcający trzeba mieć nieustannie na oku ostatnimi czasy 

wtorek, 28 lipca 2015

Pulsująca żyłka na skroni

Miałam dziś taką. Pojawiła się jako efekt prawa kumulacji.

Gromadzone stosy dokumentów, żeby otrzymać dofinansowanie do zakupu NF-Walkera dla Zoszki, już prawie uzyskały wymaganą zawartość. Nareszcie będziemy mogli zacząć je rozsyłać na cztery strony świata po wsparcie.

Brakuje jeszcze tylko jednego papierka - zaświadczenia z MOPSu, że Zoszka na podstawie przyznanego Orzeczenia o Niepełnosprawności otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 153zł/m-ąc.

Pierwszy raz poprosiłam o jego wystawienie w biurze terenowym MOPSu. Uzyskałam wtedy informację, że muszę się udać do jednostki centralnej, ponieważ lokalna baza danych nie posiada niezbędnych informacji (no przecież nie żyjemy w dobie cyfryzacji i komputeryzacji).

Sprawdziłam więc numer telefonu do głównej placówki MOPSu. Wybrałam numer do sekcji ds. osób z niepełnosprawnością. Tam pani poleciła mi przedzwonić na informację i rozłączyła się. 
Przedzwoniłam więc ponownie pod wskazany numer. Po raz kolejny w skrócie opisywałam o co chodzi, że staramy się o zakup specjalistycznego chodzika dla córeczki i... nie dokończyłam, ponieważ bez żadnego uprzedzenia (pomijam brak "dzień dobry" czy "do widzenia") zostałam gdzieś przekierowana.
Okazało się, że zostałam ponownie odesłana do początkowo wybranej sekcji i usłyszałam, że przecież mam dzwonić na informację ogólną. Pani rozłączyła się.
Znowu połączyłam się z informacją ogólną i poprosiłam o wysłuchanie do końca zanim mnie pani gdziekolwiek przekieruje bez żadnej informacji. 
W końcu dodzwoniłam się tam gdzie powinnam. Pani zapytała kto był wnioskodawcą składającym papiery do przyznania świadczenia. Przyznałam, że nie pamiętam (ja lub Tata), na co pani odpowiedziała, że sprawdzi w systemie i że dostanę zaświadczenie od ręki.

Z dozą nieufności (spaczenie mam już chyba wyryte na stałe :P) pojechałam z Francikiem do MOPSu.
Na miejscu usłyszałam, że wnioskodawcą jest Tata, więc ja będąc mamą Zosi i żoną męża swego nic nie załatwię ponieważ w MOPSie obowiązuje ustawa o ochronie danych osobowych i że nie mogą mi udzielić informacji o zasiłku, który Zoszka otrzymuje. Tata musi napisać żonie upoważnienie. Logiczne, prawda?

I tu nerwy me nie wytrzymały. Żyłka zaczęła żwawo pulsować.
Pani mnie poinformowała, że bywają przecież różne sytuacje rodzinne, więc może zdarzyć się tak, że Tata Zosi nie będzie sobie życzył udostępniania mi takich informacji.

Czyli mamy się dostosować do sytuacji rodzin podzielonych czy skonfliktowanych. A wystarczyłoby przecież stworzyć w formularzu składanym przez rodzica (do otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego) podpunkt, że drugi rodzic/opiekun również może mieć dostęp do informacji, choć taka sytuacja w moim odczuciu zakrawa na ironię, bo chyba powinniśmy wychodzić z założenia, że małżeństwo, które prowadzi wspólne gospodarstwo domowe po prostu ma dostęp do informacji o sobie czy swoich dzieciach, a dopiero w przypadku sytuacji trudnych czy spornych podejmować kroki prawne, które zabezpieczą przed niechcianym przepływem informacji.

Zapytałam panią z informacji czy w takim razie nie można by opisać na stronie MOPSu co jest dokładnie potrzebne lub kto może się starać o uzyskanie zaświadczenia i czy takich informacji nie można byłoby uzyskać telefonicznie zanim się przyjedzie. No więc usłyszałam, że taką informację pewnie dostałam. Skleroza matko, skleroza i to dotycząca czasu krótszego niż doba.

W takich momentach ręce opadają. Nie miałam już sił ciągnąć idiotycznej rozmowy jednocześnie pilnując Francika wraz z jego intensywną potrzebą poznawania świata.

Dwa kursy samochodem, kilka telefonów, cóż to dla nas. Za dużo wolnego czasu masz rodzicu.
Jutro kurs nr 3. 
Czasem mam ochotę wyjechać z tego kraju. Serio. 

środa, 22 lipca 2015

Z przewodnikiem nie zginiesz

Sporo kilometrów pokonujemy ostatnio autem we czwórkę, znaczy się mama, Zosia, Francik i  jego miś.
Do tej pory Franek bawił się w adwokata Zoszki dbając, by rodzicielskim oczom czy uszom nie umknęła jakaś potrzeba Zosi.
Od niedawna Franuś uruchomił w sobie tryb przewodnika, dzięki któremu nie pominiemy żadnych istotnych szczegółów otaczaczającej nas rzeczywistości podczas jazdy.
I tak od kiedy ruszamy słyszę z tylnego siedzenia:
 - Zosiu, jedziemy do pola*, wies?   *przedszkola
- O, dzip*, jest dzip!!! Zosiu, widzis dzip???   * dźwig
- Zosiu, tam jedzie jeden zióty abu*! Duzy abu!   * żółty autobus
- Tam ało* jedzie szybko Zosiu!    * auto
- Jedziemy Taty Zosiu*!   * jedziemy po Tatę do pracy
- Zosiu, tam dom/pala*/polol**/tamwaj   * koparka  **motor
- Zosiu dzewo, widzis?
- Tam amen* Zosiu.   * kościół
- Zosiu, nie ma duży jakak*, nie ma! * duży wiatrak
- Tam Zosiu, jedzie io-io*! Oooo, nie ma io-io! *karetka/straż pożarna/policja
- Tam duzy dzip paluje * Zosiu.    * pracuje

+ seria pytań gdy nic ciekawego nie widać:
- Zosiu będzie dzip/pala/tamwaj/samomo*? Będzie???    * samolot

W międzyczasie do moich uszu dolatują opisy skierowane także do misia siedzącego na kolankach Frania:
 - Misiu z tyłu pala jedzie misiu! itp. itd.

I tak CAŁĄ drogę 

Zosia zerka w stronę brata, czasem go milcząco zbywa, ale sa i takie momenty gdy powtarza wypowiadane przez Frania pojedyncze wyrazy.
Tak nam mijają podróże w doborowym towarzystwie przewodnika 

poniedziałek, 20 lipca 2015

Jak grom z jasnego nieba

Czasem trzeba się zmierzyć z sytuacjami, których się nie spodziewamy, które ciężko jest nam zaakceptować, ale zwyczajnie nie mamy wyjścia i musimy próbować ogarnąć rzeczywistość na nowo.

Oswajamy się z tym już od miesiąca.
Wraz z końcem sierpnia pożegnamy się z ciocią Anetką, napiszę naszą, bo po trzech latach wspólnych godzin spędzonych na piłkach, matach, wałkach i w Dunagu tak Ją po prostu postrzegamy...

Mimo, że miałam świadomość, że kiedyś nadejdzie ten moment, wcale nie jest łatwo stanąć z nim oko w oko, niestety.
Wiemy, że ostatnie trzy lata rehabilitacji były wyjątkowe, a nasze rodzicielskie głowy miały poczucie, że Zoszka jest naprawdę w dobrych rękach. To zresztą doskonale widać po kondycji Zosi. Bardzo ciężko jest się rozstać z tym poczuciem bezpieczeństwa.

Boję się tego co będzie, ale muszę wierzyć, żę gdzieś tam czekają na Zosię kolejne dobre ręce, które ją przygarną. Muszę mieć nadzieję, że Zoszka spotka na swojej drodze rehabilitanta, który będzie w nią wierzył i mimo trudnych chwil nie przestanie walczyć o jej sprawność.

Od kilku tygodni szukamy nowego fizjoterapeuty. Po cichu liczymy na to, że do miesiąca będziemy wiedzieć coś więcej, ale póki co przed sobą mamy jeden wielki znak zapytania. Znalezienie dobrego rehabilitanta, który wie jak pracować z dzieckiem takim jak Zoszka niestety nie jest proste. Zależy nam na systematycznych ćwiczeniach na miejscu, bez konieczności wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, przy jednoczesnym wykorzystaniu kombinezonu Dunag 2. Zosia potrzebuje specjalisty, który nadal będzie ją porządnie rozciągał, ćwiczył z nią wstawanie, równowagę, chodzenie. Mile widzaina byłaby znajomość/zamiłowanie do dziecięcych hitów m.in. zespołu Fasolki 

Przed Zoszką bardzo trudny emocjonalnie czas zmian. Nowy rozkład tygodnia, nowe miejsca, nowe osoby. A my musimy zbudować od podstaw cały plan rehabilitacji i terapii. 

Prosimy Was o to, co każdy z Was potrafi najlepiej, modlitwę, trzymanie kciuków, dobre myśli.
Przydadzą się bardzo...

piątek, 17 lipca 2015

Festyn...

...czyli kolejny miło spędzony czas 
Grupa moich koleżanek z pracy postanowiła zrobić coś fajnego dla dzieciaków z Ośrodka SORO oraz kilku katowickich Domów Dziecka. W ramach grantu przyznanego przez pracodawcę, zorganizowały cykl spotkań, które pozwoliły dzieciakom radośnie i beztrosko spędzić czas. Dzieciaczki mogły wziąć udział w warsztatach mydlarskich, muzykoterapii z panem Andrzejem Lampertem lub wyjechać do wrocławskiego Afrykanarium i ZOO. Odbył się również festyn, na którym, mimo żaru lejącego się z nieba, była fantastyczna zabawa. Przy współpracy pana dyrektora Domów Dziecka oraz wspomnianych wyżej muszkieterek powstała świetna impreza dla dzieciaków, na której można było pomalować sobie twarz, zobaczyć pokaz eksperymentów chemicznych, dać się porwać zumbowym rytmom, zjeść ciacho, lody i kolorową watę cukrową, pozjeżdżać w dmuchanym zamku, poskakać na trampolinie, zrobić ogromniaste bańki, odbyć szybki kurs fechtunku mieczem. Na kilka godzin znaleźliśmy się w dziecięcym raju 








Do trampoliny przymierzaliśmy się już od jakiegoś czasu przy okazji różnych okolicznych festynów. Raz odmówiono nam z uwagi na niepełnosprawność Zoszki (rodzic niby nie mógł przebywać w tym samym momencie obok dziecka na trampolinie). W końcu jednak się udało. Zoszki reakcja była fantastyczna - śmiała się na całe gardło i było widać, że skakanie sprawia jej ogromną radość. Na początku skoki były dość niskie, ale pod koniec Zosia naprawdę fruwała wysoko i pysznie się przy tym bawiła. Zdecydowanie będziemy Zoszce fundować tę porcję szaleństwa przy nadarzających się okazjach!










Jeśli jest taniec, nie może zabraknąć i naszej Zofijki. Może kiedyś wybierzemy się razem na Zumbę ?

video

poniedziałek, 13 lipca 2015

Przyjemności czas cz.II

Kolejnym punktem na szlaku przyjemności było wzięcie udziału w Dniu Otwartym Szkoły Policji w Katowicach. Tym razem skorzystał Francik. Zastanawialiśmy się czy zabrać Zoszkę, jednak prawdziwe tłumy odwiedzające w tym dniu Szkołę oraz dźwięki syren i strzelania byłyby na ten moment dla Zosi zbyt trudne do ogarnięcia. Wierzę jednak, że za jakiś czas wybierzemy się tam razem. Wśród grup zwiedzających, dziewczynki szturmowały wszelkie pojazdy na równi z chłopakami, więc myślę, że i Zoszka znalazłaby coś dla siebie. 
Francik miał okazję podglądać pokaz sprawności policjantów, przejechać się radiowozem (i osobiście włączać syrenę - ach!), a także kuknąć czym zajmuje się Wydział Ruchu Drogowego oraz Izba Celna (prześwietlił specjalnym urządzeniem zawartość torby mamy oraz zobaczył co pomysłowi ludzie próbują przemycać). 


 Nie obyło się także bez wsiadania do pojazdów wszelakich. 






Francik podejrzał również gdzie i jak policjanci uczą się pierwszej pomocy, a na koniec wszamał talerz pyyysznej grochówki. 


Nie zdążyliśmy się załapać na pokaz policyjnych piesków i koni (drzemka w ciągu dnia to nadal must have), ale pewnie nadrobimy zaległości w przyszłym roku. 
Bonusowo, jak przystało na dwulatka, Franek zaliczył kilka ucieczek rodzicom, realizując swój własny plan zwiedzania :-P
Od pamiętnego dnia w Szkole Policji, serce Frania nie pozostaje obojętne na żadne "io-io", które gdziekolwiek mijamy...

*****

Otrzymaliśmy informację, że w ZOO jest organizowana impreza dla dzieci niepełnosprawnych, do której postanowiliśmy dołączyć. Na miejscu okazało się, że zabawa owszem będzie, ale następnego dnia, a do tego dotyczy ona tylko dzieci, które załapią się na wejściówki, które są przyznawane różnym placówkom edukacyjnym (pani w kasie nie wiedziała którym i na jakich zasadach). Pomyśleliśmy sobie, że nic straconego i poszliśmy na spacer w ramach zwykłego trybu zwiedzania parku zoologicznego. Był czwartek, tłumów brak, mogliśmy więc spokojnie oglądać zwierzaki (choć czasu jak zwykle brakło, żeby odwiedzić choćby połowę ZOO). 
Spędziliśmy kilka miłych godzin i pewnie wrócimy tam jeszcze nie raz, żeby dotrzeć do miejsc, których nie udało się nam tym razem zobaczyć.


 Pan paw dał się poznać z każdej strony.




 Zdążyliśmy uciec przed głodnym Tarbosaurusem.

 I pogłaskać te mniejsze, bardziej przyjazne.

 Zoszka dokonała dokładnego przeglądu uzębienia dinozaura. 




Podpatrywała misie.

I kto tu kogo podgląda?


 Przyglądaliśmy się egzotycznym gatunkom ptaków, 
których trele i okrzyki zupełnie nie zniechęciły wrażliwej na dźwięki Zosi.

 I zakończyliśmy dzień podglądaniem leniwie snujących się rybek.


 



poniedziałek, 6 lipca 2015

Przyjemności czas

Pomiędzy przedszkolem, rehabilitacją i ogarnianiem papierologii związanej z kolejnym rokiem Zoszkowej edukacji oraz poszukiwaniem dodatkowych źródeł finansowania zakupu NF - Walkera udało nam się w czerwcu i na początku lipca zaliczyć miłe spacery/posiedziuchy/festyny.

Czas na nadrobienie zaległości. 
Dziś pierwsza porcja zdjęć z działkowego lenistwa i przytulasów.
W takich okolicznościach przyrody żadne upały nam niestraszne