niedziela, 30 listopada 2014

Kolejny podarowany rok :)

1% za 2013 rok został już w całości zaksięgowany.

Wiemy, że podarowaliście nam kolejny rok rehabilitacji i terapii Zosi.

To dzięki 1% wszystko to, co na ten moment wydaje się być Zoszce potrzebne, jest możliwe.
Możemy walczyć o każde kolejne świadome spojrzenie.
Możemy przepędzać nadwrażliwości czy nadmierne napięcia mięśni.
Możemy skupiać się na budowaniu relacji Zosi z otoczeniem.
Możemy wzmacniać ją ćwiczeniami, żeby mogła samodzielnie stawać czy robić najmniejszy nawet kroczek.
Możemy motywować ją do komunikowania się różnymi sposobami.

Możemy marzyć i ciągle mieć nadzieję, że Zosia, wbrew wszelkim początkowym rokowaniom, będzie nas dalej cudownie zaskakiwać.

Bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim tym, którzy ofiarowali Zofijce swój 1%! Obiecuję, że zrobimy wszystko, co w naszej rodzicielskiej mocy, żeby ten kolejny rok jak najlepiej wykorzystać!

Nie znamy Waszych danych - w tym roku również otrzymaliśmy jedynie nazwy miast, w których znajdują się siedziby Urzędów Skarbowych, do których przekazano wpłaty.

Serdeczne pozdrawiamy więc: Bytom, Gniezno, Katowice, Wodzisław Śląski, Kraków, Gorzów Wlkp., Środę Wielkopolską, Legionowo, Chorzów, Szamotuły, Mysłowice, Gliwice, Cieszyn, Kościerzynę, Bydgodzcz, Zieloną Górę, Wągrowiec, Poznań, Dąbrowę Górniczą, Tychy, Warszawę, Nowy Sącz, Żywiec, Sosnowiec, Będzin, Rudę Śląską, Siemianowice Śląskie, Dzierżoniów, Jastrzębie Zdrój, Częstochowę, Piłę, Ostrowiec Świętokrzyski, Łódź, Bartoszyce, Pszczynę, Tarnowskie Góry, Rybnik, Czechowice-Dziedzice, Międzyrzecz, Wrocław, Sulęcin, Żory, Mielec, Olkusz, Limanową, Drezdenko, Nysę, Radom, Chrzanów, Legnicę, Jelenia Górę, Łask, Jaworzno. 

Buziak od Zoszki :*

czwartek, 27 listopada 2014

Strachy i smutki

Tyle się nasłuchałam, że świetna produkcja, że koniecznie musze zobaczyć, że to takie optymistyczne przesłanie.

Dzieciaki padły wieczorem, a ja w końcu obejrzałam "Chce się żyć".
Dawid Ogrodnik zagrał fenomenalnie.
Muzyka rozłożyła mnie na łopatki. Wielka szkoda, że nie jest dostępna na płycie!
Gdy film się skończył, był późny wieczór, a ja zamiast pozytywnego doładowania siedziałam bez ruchu z wielką gulą w żołądku. Poczułam ten paskudny rodzaj strachu, który ściska i obezwładnia. I za cholerę nie chce puścić.

Tak, komunikacja alternatywna, która daje wielu osobom z niepełnosprawnością możliwość kontaktu ze światem, jest dziś na wyciągnięcie ręki (chwała terapeutom AAC za ich pracę!). Jednak nie wiem jak będzie funkcjonowała kiedyś Zosia, a nam staruszkom sił nie będzie stale przybywać. Czasem jest tak strasznie trudno te myśli oswoić...

Nie umiem sobie wyobrazić Zoszki w takim ośrodku, gdzie byłaby tylko którymś tam z kolei podopiecznym. 
Bo kto zaśpiewa razem z nią przed snem "Idzie noc"?
Bo kto podrapie po pleckach?
Bo kto przyrządzi ulubione smakołyki?
Bo kto przytuli i wycałuje?

Nie chcę, by została wyrwana z pieleszy rodzinnych i wrzucona w obce dla niej miejsce.
Nie chcę, by na skutek bycia niezrozumianą doświadczała krzywdy.

Tak bardzo się boję o Zosię...

"Chce się żyć" ogląda się chyba inaczej, gdy jest się rodzicem dzieciaczka, którego przyszłość jest wielką niewiadomą i ma się świadomość, że twoje dziecko mogłoby być na miejscu głównego bohatera.

Zoszka zafundowała mi jednak szybkie przegonienie smutków (kochana!).
Gdy czesałam ją rano, podbiegł do niej Francik i zaczął robić "dzióbek" posyłając siostrze buziaki. Zoszka na początku wcale na niego nie reagowała. Francik nie dawał jednak za wygraną i wpatrywał się w nią z niesłabnącym zapałem, z "dzióbkiem" w pełnej gotowości. W końcu Zosia spojrzała na Frania, zawołała "buzi!" i dała Francikowi siarczystego całuska  

Wciąż walczymy o jej przyszłość. Dopóki starczy sił.

P.S. Losy filmowego Mateusza są inspirowane prawdziwą historią Przemka. Polecam reportaż Ewy Pięty "Jak motyl".

sobota, 22 listopada 2014

SI czyli Super Impreza

Terapia Integracji Sensorycznej (SI), taka z prawdziwego zdarzenia, towarzyszy Zosi od 2012 roku. Zadanie, które przed nią stoi jest trudne - odbieranie bodźców przez Zoszkę jest zupełnie inne niż nasze, a do tego lubi się zmieniać. Okresowo pojawiają się nadwrażliwości słuchowe, dotykowe czy złe samopoczucie wynikające choćby ze zmian pogody (to akurat łatwo sobie wyobrazić). Zosia potrzebuje dostymulowania układów zmysłów: przedsionkowego, czucia głębokiego, dotykowego, słuchowego czy powonienia, aby mogła jak najlepiej odbierać, segregować czy przetwarzać informacje, które do niej docierają. Terapia Zoszki to nieustanna praca nad zmniejszaniem pojawiających się nadwrażliwości czy też stresów wynikających z zaburzonego odbierania różnorodnych czynników zewnętrznych.
SI jest jedną z obranych przez nas dróg, która prowadzi Zofijkę do lepszego rozumienia własnego ciała i otaczającego ją świata. Raz jest lepiej, raz bardziej pod górkę, ale cóż, nikt nie mówił, że będzie lekko.

Na szczęście nad całością SI czuwa Ola - Dobry Duch terapeutyczny, a my z Tatą mamy poczucie, że Zosia jest we właściwych rękach  (to zasługa 1% - dziękujemy!!!)  
 Zobaczcie sami:


Topek czyli aktualny nr 1 wsród przyrządów rehabilitacyjnych



Czad fryzura 

 Kontakt wzrokowy na 100% (po lewej stronie jest nieuchwycona na zdjęciu Ola)


Ola & Zosia



Odrobina masażu

Z cyklu: bujanie jest dobre na wszystko - Zosia w hamaku


wtorek, 18 listopada 2014

Czytelnia

Ponoć Zoszka była dziś marudna w przedszkolu.
Na zajęciach rehabilitacyjnych początek był dobry, a później szło z oporami.
Szarość, burość i niskie ciśnienie może się przecież udzielić każdemu.

Jednak gdy Zofijka wróciła do domu, prawie nie poznałam własnego dziecka. Spokojna, uśmiechnięta, co chwilę patrząca mi w oczy. Zero gryzienia czy szczypania. Przytulała Frania. Wyraziła nawet swoją akceptację dla wspólnej zabawy czyli stukania garnkami o podłogę w kuchni (mam nadzieję, że sąsiedzi nam wybaczą...).

Przyszedł taki moment, że Franek nabrał ochoty na wspólne czytanie. Siedzieliśmy chwilkę we dwoje, aż tu w pewnym momencie dołączyła do nas Zoszka! Tak po prostu zaczęła wdrapywać się na kanapę, więc pomogłam jej usadowić się obok nas. Dzieciaki przyklejone do siebie, ja tuż obok. Spędziliśmy tak razem, zaczytani, całe 10 minut!

Na fali euforii jestem ☺

piątek, 14 listopada 2014

Oczywista oczywistość

że będzie patrzeć w oczy
że będzie się uśmiechać
że będzie chodzić
że będzie beztrosko odkrywać świat
że będzie mówić

Franio zaczyna nam się rozgadywać. Woła cześć, buju-buju, pa pa, myju-myju. Nazywa też różne przedmioty na swój sposób. Mowa czynna zaczyna kiełkować.
Fascynujące, że to wszystko tak po prostu się dzieje. Jakby ktoś przełączył czarodziejski pstryczek.

Pomyślałam sobie dzisiaj, że gdyby Zosia była zdrowa nie potrafiłabym dostrzegać i doceniać cudowności kolejnych dziecięcych umiejetności. Pewnie cieszyłabym się z tego, ale raczej traktowałabym to wszystko jako naturalną kolej rzeczy, coś co jest absolutnym "must have", które dziecko otrzymuje w pakiecie, gdy przychodzi na świat.

A dziś...dziś na rehabilitacji Zosia pięknie ćwiczyła i patrząc w lustro spoglądała mi co chwilę prosto w oczy. Doceniam Córeczko, bardzo mocno!

czwartek, 13 listopada 2014

Nauka symbolu - wariant ekspresowy :)

Jakiś czas temu, pora deserku.
Pokazuję Zosi symbole "jeść" + "ciasto". Zero entuzjazmu. Podsuwam więc pod nos talerzyk z pachnącym ciastem ze śliwkami i jeszcze raz pokazuję dwa symbole. Zosia robi oczy jak u sowy i woła "Jeszcze jeść!".

Mijały kolejne dni, a symbol zdążył pokryć się kurzem.

Dzisiaj Zoszka zjadła obiadek (zupę łyżeczką, przy minimalnym wsparciu ☺) i co usłyszały moje uszy, gdy Zosia odsunęła pustą miskę? 

- Ciastoooo!

Udałam, że nie rozumiem. Podsunęłam do wyboru kilka symboli z jedzeniem. Zosia wybrała "ciasto" i podała obrazek, po czym spojrzała mi szybko w oczy.
Poza weekendem słodyczy nie ma (wyrodna matka ze mnie :P), ale na szczęście Zoszka dała się skusić na dokładkę obiadu. Uf, uf, ufff.

To było najszybsze przyswojenie symbolu ever ☺ 


poniedziałek, 10 listopada 2014

Sobota

Sobota zaczęła się w piątek.
Kilka dni wcześniej przyszło zawiadomienie, że Zosia musi się stawić przed komisją, żeby mogła otrzymać nowe Orzeczenie o niepełnosprawności. Na wezwaniu było napisane jak byk: 8 listopada, 10.25.
Wybrałyśmy się więc z Zosią w piątek do MOPS-u. Po kilku minutach stania w kolejce coś mnie tknęło i zapytałam się w biurze obsługi czy mamy gdzieś się udać czy też ktoś będzie nas wzywał. W odpowiedzi usłyszałam, że dziś nie ma komisji i że będzie tak, jak zaznaczono na piśmie - 8 listopada. W sobotę znaczy się. Poprzestawiałam daty kompletnie. Inna sprawa, że komisja w sobotę? Chyba podświadomie zaznaczyłam w kalendarzu piątek, tak nierealna była ta sobota☺

Nazajutrz zaliczyłyśmy podejście drugie, tym razem pojawiłyśmy się we właściwym czasie. 
I co tu pisać o komisji? Ciężko było i tyle. Zoszka po wejściu do budynku wpadła w histerię i żaden ze znanych mi sposobów nie był w stanie jej uspokoić. W oczach Zosi widziałam prawdziwy lęk. Poczucie bezradności w takich momentach jest naprawdę nieznośne. 
Mimo, że zarówno pani doktor jak i pani psycholog były spokojne, mówiły cicho, wolno, wszystkie czynności wykonywały delikatnie uprzedzając Zoszkę co się będzie działo, niewiele to pomagało. Plusem było, że wychodząc z poszczególnych gabinetów Zosia jeszcze chlipiąca i pociągająca nosem potrafiła się zdobyć na "do widzenia", więc myślę, że gdyby badanie trwało trochę dłużej, udałoby się jej wyciszyć i oswoić z otaczającymi bodźcami.

Orzeczenie zostało przyznane, czeka nas jeszcze złożenie papierów, żeby wyrobić nową kartę parkingową. W całej tej sytuacji widzę jedną pozytywną rzecz. Przy poprzednich dwóch komisjach wydawało mi się, że Zoszka jest spokojna, bo mimo "kolejkowych" warunków w poczekalni czy konieczności poddania się poszczególnym badaniom akceptowała taki stan rzeczy. Dziś już wiem, że tak było dzięki zabawkom, które pomagały jej się od tego świata odciąć. Teraz wszystko co nowe i nieznane dociera do Zoszki z dużym impetem wywołując w niej ogromny lęk. Mam jednak pewność, że Zofijka odbiera te wszystkie bodźce, a to wydaje mi się lepsze niż Zoszka żyjąca w swoim świecie, nierejestrująca osób, które ją otaczają czy miejsc, w których się znajduje. Wiem również, że cały czas pracujemy nad tym, żeby pomóc Zosi odprawić wszystkie strachy z kwitkiem. I tego się trzymam.


środa, 5 listopada 2014

Łapy, łapy, cztery łapy

Do przedszkola Zosi zawitał sympatyczny labrador Felek i zaczarował rozbiegane dzieciaczki 
Od października przedszkolaki mają możliwość korzystania z dogoterapii - świetna sprawa!

Staneła więc Zoszka oko w oko z Felkiem - to był jej pierwszy tak bliski kontakt z pieskiem, do tej pory palmę pierszeństwa dzierżyły koty. 
Obyło się bez strachu, a to już bardzo dużo. 
Ciekawa jestem jak Zosia będzie reagować na czworonoga za kilka miesięcy, gdy się z nim bardziej oswoi.

Czas wprowadzić do naszych komunikacyjnych symboli także i psiaka 




niedziela, 2 listopada 2014