poniedziałek, 2 kwietnia 2018

Urodzinowo

I kolejny rok zleciał nie wiadomo kiedy.

Masz już Córeczko 9 lat !

Życzę Ci, żeby bez względu na to jak wiele trudności przyjdzie Ci jeszcze napotkać na swojej drodze, zawsze otaczali Cię dobrzy, pomocni ludzie.

Życzę Ci również, żeby świat był dla Ciebie ciekawy i wart poznania, jak najwięcej powodów do tego Twojego cudnego uśmiechu oraz żebyś się odnalazła w nowej szkole


*****

Tegoroczne urodziny Zoszki były bez odświętnego obrusa i szerszego rodzinnego grona.
Było kameralnie, na luzaczku i mocno spacerowo. No i z kawałkiem tortu, jak na urodziny przystało ;)


A niebo było zupełnie jak 9 lat temu, gdy Zoszka przyszła na świat 


niedziela, 1 kwietnia 2018

I już Wielkanoc

I znowu wpadliśmy z impetem w Wielkanoc.

Zwykła codzienność połączona z wszystkimi sprawami okołoremontowymi pochłonęły nas bez reszty.

W ostatnich tygodniach pokryliśmy się sporą sporą warstwą kurzu za sprawą najcięższych prac związanych z remontem. Cieszymy się ogromnie z każdego postępu i nie możemy doczekać chwili, gdy wszystko będzie już gotowe i dostosowane do Zoszki. Mamy nadzieję, że sąsiedzi jakoś wytrzymają te wszystkie głośne prace, których nijak nie da się przeprowadzić inaczej.

W międzyczasie Zosia goiła się po zabiegu pod narkozą u dentysty. Powikłanie było paskudne i sami nie możemy wyjść z podziwu, że wszystko się tak pięknie i w miarę szybko zagoiło.

Ani się obejrzeliśmy jak zapukały do naszych drzwi Święta Wielkanocne.

W Wielką Sobotę pojechaliśmy, poza tradycyjnymi elementami tego dnia, na basen dając Zoszce czas na odpoczynek i oderwanie od naszej szalonej ostatnimi czasy rzeczywistości.


A teraz jest już spokojnie, rodzinnie i z nadzieją w sercu, czego i Wam życzymy!

wtorek, 13 marca 2018

Marzenia, szkoła, Buffin

Jesteśmy po spotkaniu w Specjalistycznej Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej.
Jako dziecko ze znaczną niepełnosprawnością sprzężoną, zarówno intelektualną jak i ruchową, Zoszka trafi, tak jak przypuszczaliśmy, do szkoły specjalnej. W piątek mam spotkanie w Szkole w Rudzie Śląskiej, a w kolejny poniedziałek w Sosnowcu. Dostałam również namiary na sensowną  (ponoć) szkołę w Katowicach. Myślę, że z początkiem kwietnia nowa placówka będzie już wybrana.

*****

W ostatnich miesiącach dużo zastanawialiśmy się nad tym jak usprawnić nasze codzienne funkcjonowanie. Wiemy co jest dobre i potrzebne, ale mamy również świadomość rzeczy, które na co dzień uwierają i wymagają zmian. 

Ponieważ nasze marzenia o domu dostosowanym do potrzeb Zosi odpłynęły w siną dal, a załapanie się na dofinansowanie na likwidację barier architektonicznych w ramach PFRON graniczy z cudem, po kilku miesiącach rozważań staliśmy się posiadaczami kredytu, dzięki któremu przeorganizowujemy nasze mieszkanie. Głównym celem jest wydzielenie w łazience dodatkowego miejsca na leżankę dla Zosi (do codziennej toalety) oraz obniżenie prysznica, żeby umożliwić Zoszce samodzielne wchodzenie do brodzika. Plan na dalsze lata to zorganizowanie podnośnika, który przemieszcza się po szynach zamontowanych na suficie, dzięki czemu mielibyśmy wsparcie podczas dźwigania Zosi w różnych częściach mieszkania np. na wózek czy krzesełko.
Podsumowując, zrobił nam się remont pełną gębą. Codzienne funkcjonowanie wygląda więc całkiem zabawnie.
No i wybieg mamy niezły ;)


Wszystko pewnie potrwa kilka miesięcy. Mam nadzieję, że jakoś przetrwamy ten czas, finalnie nasze kręgosłupy będą odciążone, natomiast Zofijka zyska lepiej zorganizowaną i dostosowaną do swoich potrzeb przestrzeń w domku

*****

Mamy Buffina! Od kilku tygodni testujemy nowy fotelik. Bardzo dobrze stabilizuje tułów Zoszki. Jest lekki, zwrotny i ma bardzo dobrze dopasowany stolik. Jedynym minusem jest podnóżek, który jest dla Zosi zbyt wąski, więc będziemy musieli dopasować jakąś szerszą podkładkę.

Myślę, że trzeba będzie zorganizować jeszcze jednego Buffina do szkoły, żeby mieć pewność, że Zosia spędzając wiele czasu w pozycji siedzącej ma zapewnioną możliwie najlepszą postawę oraz że będzie jej tak po prostu wygodnie.



*****

A poza tym wiosna
I nic a nic nas zapowiadane na weekend mrozy nie przestraszą :P




piątek, 2 marca 2018

Z cyklu: Zosia powiedziała

Słowo miesiąca: papryka
Swoją chrupiącą strukturą zdeklasowała ukochango pomidora.
Ale bywa i tak:

Kolacja.
- Paprykę. - prosi Zoszka.
- Nie ma już papryki, został pomidor Zosiu.
- Może być.

*****

Wieczorna krzątanina, Zosia jest już umyta i leży w swoim łóżeczku.
Przechodząc obok jej pokoju słyszę:
- Jadą jadą misie la la la. Śmieją im się pysie ha ha ha

*****

Poranek.
Wchodzę do pokoju Zosi.
Zoszka zerka w moją stronę.
- A ja wolę moją mamę.  - mówi pogodnym głosem i tym jednym zdaniem sprawia, że już wiem, że ten dzień będzie dobry ;)

*****

Co jakiś czas Zofijka woła:
 - jestem Saczka, Zosia Saczka

środa, 28 lutego 2018

Sprawy edukacyjne

Szukanie sensownej szkoły idzie pełną parą. Mamy już wszelkie niezbędne dokumenty. Przed Zosią spotkania w Specjalistycznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, w której zostaną wydane opinie, z którymi udamy się do wybranej szkoły. 
Na oku mamy na ten moment dwie. Lada moment wybiorę się w oba miejsca, żeby zdecydować do której szkoły ostatecznie pójdzie Zosia.

W tym miejscu chciałam napisać o jednej bardzo ważnej rzeczy dla rodzin z Kato. Każdy, kto uda się do naszego Wydziału Edukacji usłyszy, że dziecko z niepełnosprawnością MUSI uczyć się w szkole w Katowicach i nawet jeżeli rodzice uważają, że w ich odczuciu lepsza będzie szkoła w mieście ościennym, nie ma takiej możliwości. 
Otóż w wydziale tym usłyszałam (i nie tylko ja), że Pan Prezydent naszego miasta odrzuca zdecydowaną większość próśb pisemnych o umożliwienie edukacji dzieciom wymagającym kształcenia specjalnego poza Katowicami.
Już już miałam umawiać się na spotkanie z Panem Prezydentem i zacząć pisać do różnych instytucji, gdy z nieba spadła mi inna mama, której córeczka jest na podobnym etapie (Magda - dziękuję!). Skontaktowała się z Ministerstwem Edukacji Narodowej i usłyszała, że w przypadku kształcenia specjalnego rejonizacja jest bezprawna. 
Gdy ponownie przedzwoniłam do Wydziału Edukacji w Kato i powołałam się na interpretację z Wa-wy, urzędnicy już nie byli tacy pewni swojej wersji. 
Gdy nie wiadomo o co chodzi, to wiadomo, że chodzi o pieniądze. Gdy dziecko zameldowane w Katowicach zaczyna się uczyć w innym mieście pieniądze po prostu odpływają.
Niestety logika jest taka, że lepiej pogrozić palcem rodzicom zamiast stworzyć w Katowicach taką szkołę, do której rodzice będą chcieli zapisywać swoje dzieci.
Jeżeli czujecie, że lepsza szkoła jest poza Katowicami, Wasze dziecko ma do niej prawo!

Rzeczywistość szkół specjalnych (nie tylko w Kato) jest kiepska. Mnóstwo nauczycieli jest wypalonych. Stoimy w rozkroku systemowym pomiędzy dawnymi metodami nauczania, a potrzebą pójścia z duchem czasu w niektórych aspektach, ot choćby uznania AAC jako wartościowej metody komunikacji, która dla wielu osób z niepełnosprawnością jest jedyną formą pozwalającą na opowiedzenie światu o sobie.
Wiecie jak wiele jest osób, które mają przypisaną niepełnosprawność umysłową w stopniu głębokim tylko dlatego, że nie otrzymały alternatywnych narzędzi do komunikacji, a podczas wszelkich spotkań opiniujących nie da się ich prawidłowo ocenić stosując schematyczne metody?
Szkoły specjalne to również brak metod niedyrektywnych, GPS, Son Rise program itp. To wszystko wkracza do polskich poradni, ale zazwyczaj jest dostępne w ramach prywatnej terapii. Długofalowy program pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością, nad którym pochylałoby się grono współpracujących ze sobą terapeutów - nauczycieli wraz z rodzicami w zasadzie nie istnieje.

Na Śląsku nie ma placówki, która zapewniłaby Zosi solidne wsparcie zarówno od strony rehabilitacji jak również wszechstronnego rozwoju umysłowego. Pewnie trochę naiwnie marzymy, żeby jak najwięcej zająć odbywało się w szkole.
Niezmiennie wierzę w Zosię. Jasne bywają chwile bardzo trudne i naznaczone prawem kumulacji, ale wciąż widzę w Zosi potencjał oraz przestrzeń, która czeka na pomocną dłoń.
Od 9 lat jesteśmy w rozjazdach i rośnie w nas zmęczenie związane z ciągłym biegiem i dostosowywaniem wszystkiego do rytmu rehabilitacji i organizowaniu pomocy.
Będąc rodzicami, chcielibyśmy odwrócić proporcje i jeszcze bardziej koncentrować się w nadchodzących latach na zajęciach/aktywnościach, które sprawiają Zosi frajdę (np. pływanie/muzyka), a to będzie trudne, jeżeli większość terapii nadal będzie odbywać się poza szkołą.

Nie ma placówek idealnych i wiele zależy od człowieka, którego Zosia spotka na swojej drodze, ale musimy wierzyć, że znajdziemy coś dobrego również na etap szkolny.

piątek, 16 lutego 2018

Łańcuszek i Zoszka w wodzie

Przyszło takie jedno i skakało kolejno po wszystkich. Łańcuszkiem. U jednych było lekko, u innych wersja bonusowa z temperaturą. Szczęśliwie, po rozgrzaniu inhalatora do czerwoności, udało się uniknąć antybiotyku i wyjść na prostą. Taka była końcówka ferii u nas, choć planowaliśmy sanki i lodowisko.
Biorąc pod uwagę, że Zosia od tygodnia wcina niemal bochenek chleba na kolację, a Franek domaga się kanapek z jak to nazywa "włosami" (czyt. kiełkami☺), możemy uznać przeziębienie za pokonane i powrócić do planów około zimowych, tylko przydałoby się więcej śniegu ;)

Pomijając czas zawirusowania, Zosia nadal regularnie pływa i robi to coraz lepiej. Uwielbiam patrzeć jak nurkuje! Widać jak wiele radości jej to sprawia. To niesamowite, że można mieć problemy z chodzeniem, a w wodzie czuć się tak swobodnie!
Zoszka pływa od 2012 roku, a każde zajęcia są opłacane z 1%,  za co jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni!
Zobaczcie sami naszą Zofijkę w akcji:










sobota, 27 stycznia 2018

Sowa

Nic się w tej kwestii nie zmienia.
Wieczorami żywczyk, natomiast rano ciężko Zosię dobudzić.

6 rano z minutami.
Zapalam lampkę, delikatnie odkrywam kołdrę i wołam standardowo:
- Dzień dobry Zosiu! Pora wstawać!

Zoszka wyściubiła głowę spod kołdry i spojrzała na mnie oburzonym, półprzytomnym wzrokiem.
- Chwila! - zawołała, po czym nakryła się cała kołdrą i zaczęła chrapolić dalej w najlepsze 

poniedziałek, 22 stycznia 2018

Post...okołoświąteczny :)

Trudno o inny tytuł, gdy zaległości na blogu zdążyły się uformować w całkiem pokaźny stosik. 
Wszystko przez dwa wielkie wyzwania, które będziemy ogarniać w najbliższych miesiącach, wymagające zorganizowania i dopięcia wielu szczegółów oraz przez zupełnie zwyczajne sprawy, które nie dają o sobie zapomnieć.

Tymczasem przed Świętami i podczas Świąt działy się naprawdę wyjątkowe rzeczy.

Ot choćby Jasełka w przedszkolu Zoszki.
Jak zwykle wszystko zostało pięknie przygotowane, z dbałością o detale (ach te stroje i dekoracje!).
Zoszka była w tym roku Archaniołem. Anielskie skrzydła doczepione do wózka Zosi rozbroiły mnie kompletnie! Zoszka najpierw była wyłączona, a potem naprawdę dobrze się odnalazła w jasełkowym przedstawieniu! Jak to zwykle przy takich okazjach bywa, było dużo ludzi całkiem pokaźna ilość decybeli (kto by tam śpiewał kolędy i pastorałki cicho :P). Każda chwila, w której Zoszka chce być z nami cieszy więc niezmiennie tak samo ☺














Święta upłynęły nam miło, rodzinnie i smakowicie czyli było tak, jak być powinno. W Wigilię zdarzyło się  jednak coś, co nas niesamowicie zaskoczyło.
Zoszka generalnie nie przepada za pluszakami. W zasadzie służą one jedynie do rzucania.
A tu tymczasem Zosia zapałała ogromnym uczuciem do otrzymanego w prezencie pluszowego psiaka. Nie wiemy co takiego sprawiło, że Zosia tak bardzo go polubiła, ale faktem jest, że patrzy mu prosto w oczy, przytula, całuje i głaszcze ☺ No to chyba doczekaliśmy się pierwszej ulubionej przytulanki Zosi ;)



Po Świętach, czas jak zwykle przyśpieszył i pewnie ani się obejrzymy, gdy zawita wiosna. Zoszka ćwiczy, kursuje na terapie, a w międzyczasie udaje nam się korzystać z mniejszych lub większych przyjemności. Czasem całą rodziną, innym razem parami. Dotarliśmy chociażby na coroczny finałowy koncert Community Gospel Choir w Tychach - polecamy tę strawę muzyczno-duchową!







P.S. Nowe Orzeczenie o Niepełnosprawności jest nareszcie ogarnięte. Po 6 wyjazdach do MOPS-u załatwiliśmy w końcu wszystkie procedury. Przy odrobinie lepszej organizacji i usprawnienia przepisów, ilość wizyt udałoby się ograniczyć do 3, ale na to przyjdzie jeszcze pewnie poczekać.

Zoszka otrzymała orzeczenie na 2 lata. Dwa poprzednie razy dokument był ważny przez okres 3 lat. Nie wiem jakie kryteria są istotne dla komisji i dlaczego przy tak ewidentnej niepełnosprawności dziecka przyśpieszono moment, w którym trzeba ponownie zweryfikować chorobę. Dla nas oznacza to ponowną lawinę dokumentów już za 1,5 roku, no ale cóż robić.

czwartek, 4 stycznia 2018

Jak co roku o tej porze - o 1%

8,5 roku z rehabilitacją i terapią pod rękę. 
Długo! A z drugiej strony, czas tak szybko mija!
MPDz to wymagający przeciwnik, który nieustannie nas zaskakuje tym, jak bardzo jest uparty. Ale potrafi też czasem odpuścić!
Po tylu latach trudno jest zliczyć wszystkie wyzwania, którym udało nam się sprostać oraz problemy, które znalazły swoje rozwiązanie.
MPDz to droga małych kroków, która nie byłaby możliwa bez 1%.

Regularne ćwiczenia (w kombinezonie Dunag 2 oraz z wykorzystaniem Podrobota), terapia na basenie (Halliwick&Watsu), hipoterapia, GPS (Growth Trough Play System), wsparcie neurologa, niezbędne badania, dofinansowanie zakupu sprzętów ortopedycznych. To wszystko jest możliwe właśnie dzięki 1%.
Myślę, że nasza Zoszka ma wielkie szczęście, że w swojej niełatwej wędrówce mogła do tej pory liczyć na wsparcie tak wielu osób 
Dopóki starczy nam sił, będziemy robić wszystko, żeby środki przekazywane na subkonto Zosi były jak najlepiej wykorzystane.

Jeżeli ktoś z Was chciałby wesprzeć naszą Zoszkę w kolejnym roku terapii, na poniższym plakacie znajdzie wszystkie niezbędne informacje.

Za każde podaj dalej naszego apelu - dziękujemy !


niedziela, 31 grudnia 2017

Na Nowy Rok

Kolejny rok za nami. Pstryk i już.

Dobrzy ludzie spotkani po drodze.
Uśmiech Zosi.
Wakacje.
Produkowanie sterty makulatury, żeby załatwić dla Zoszki coś więcej niż proponuje NFZ.
Rowerowe rodzinne eskapady.
Nieprzespane noce.
Wchodzenie pod górę procedur.
Przytulanie się Zosi (znowu! nareszcie!).

Sinusoida życia.

Oby jak najwięcej dobrych chwil pojawiło się w tym Nowym Roku!

I dużo uśmiechu na co dzień 



Tego Wam i sobie życzymy!

Pozdrawiamy Noworocznie!