poniedziałek, 17 lipca 2017

Pestka

Mała i niepozorna.
Kto by sobie nią głowę zaprzątał.

A jednak.

Do tej pory zawsze musieliśmy pamiętać, żeby pestkę wyjąć. Zoszka tak zachłannie wcina owoce, że zakrztuszenie się było naprawdę realne.

A tu tymczasem niespodzianka.

Z rozpędu podałam Zosi całą brzoskwinię.
Zjadła pyszny miąższ, po czym zaczęła obracać twarda pestkę w buzi nie wiedząc co z nią zrobić.
Chwyciła mnie za rękę i przysunęła ją sobie do buzi.
Siup i pestka wypluta.

Niby prosta umiejętność, a jednak cieszy bardzo 


sobota, 8 lipca 2017

Podzieleni

To dla mnie jedno z najtrudniejszych doświadczeń niepełnosprawności: bycie razem, tak ważne dla rodziny, jest dla nas sporym wyzwaniem. 
Franek jest już na tyle duży, że gdyby nie choroba Zoszki, mogłabym zabierać dzieciaczki w różne ciekawe miejsca nie martwiąc się o to wszystko, czego potrzebują maluszki.
Nie przerażałyby mnie ani trudności w poruszaniu się Zosi, ani potrzeba wsparcia jej w momentach związanych z toaletą. Wszystko jest do przejścia. Może potrzeba czasem pomysłu, sprytu czy większego wysiłku, ale niemal wszystko jest do zorganizowania.
Niestety nie mam takiej możliwości. 

Od dłuższego czasu przy okazji różnych wyjść czy wyjazdów musimy się rozdzielić. Gdy decydujemy się na wspólne wyjście najczęściej i tak jeden rodzic spędza czas osobno z Zosią, ponieważ większość prób przebywania w większym gronie rodzinnym czy w miejscu publicznym kończy się fiaskiem. Zosia czuje się wtedy po prostu źle.

Franek dla odmiany to rezolutny czterolatek ciekawy świata, który po prostu lubi przebywać wśród ludzi. Francik przepada za odkrywaniem tego co nowe oraz za wszelkimi formami wspólnego spędzania czasu. Chciałby poznawać świat razem z Zoszką. Pokazać jej, że właśnie zaczął jeździć sam na rowerku z pedałami, zna coraz więcej literek czy potrafi z krzesła i gumek recepturek zrobić gitarę (serio ).

A to niestety nie jest i nie wiem czy kiedykolwiek będzie możliwe.

Jasne, nie da się spędzać każdego dnia zawsze całą bandą i chyba naturalnym jest, że każdy członek rodziny ma swoją przestrzeń. Jednak u nas takich chwil, gdy możemy wybrać się gdzieś we czwórkę, pomijając miejsca znane Zosi, związane z terapią lub rehabilitacją, jest jak na lekarstwo.

Tak bardzo chciałabym zabierać Zosię w różne miejsca, gdy tylko mamy taką możliwość! Ot choćby dziś, gdy pojechałam z Franiem na przedstawienie w ramach Letniego Ogrodu Teatralnego w naszym mieście, a potem na lody do Babci i Dziadka. Czuję, że rozpadam się na kawałki, gdy po raz kolejny musimy się rozdzielić.

Brakuje mi wspólnego wypadu autobusem na lody, karmienia ptaków ziarnem, jeżdżenia na łyżwach, pisania patykiem po ziemi, tańczenia boso po trawie, czytania książek. Albo wspólnego nicnierobienia w domu.  Gdyby tak "razem" mogło mieć swoje  choćby "5 minut" każdego dnia!

Mam wrażenie, że zaczyna mi to doskwierać coraz bardziej i bardziej.  I co gorsza nie widzę wyjścia z tej sytuacji.

Chwila obecna to ciągłe szukanie równowagi pomiędzy potrzebami Zosi i Frania ze świadomością, że niemal nie da się pogodzić tych dwóch światów.

Może kiedyś, nie wiem.
Smutas mnie dopadł, łobuz jeden.

środa, 28 czerwca 2017

Czerwcowo

Błyskawicznie mija nam ten czerwiec.
Dużo się działo i ani się obejrzeliśmy, gdy przywitały nas wakacje.

Udało się z gipsami!
Emocje Zosi były co prawda mocno rozchwiane, ale nie było żadnych sygnałów, które świadczyłyby o tym, że powodem zmiennego nastroju są gipsy właśnie. I nie pomyliliśmy się decydując o ich ściągnięciu po upływie docelowych dwóch tygodni. Nie było żadnych odgniotków.

pionizacja z "kotwicami" 


Huśtawka nastroju pozostała - cudne chwile przeplatają się z sytuacjami trudnymi i na chwilę obecną nic nie wskazuje na to, żeby nadciągała jakaś zmiana.
W tym tygodniu Zoszka wróciła do ćwiczeń w Dunagu. Nóżki są słabe, trzęsą się, ale zostały porządnie rozciągnięte. Gdy Zosia wróci do formy, wskakujemy w Walkera i na dwór! Na pobliskim placu zabaw dobudowano podjazd dla wózków obok schodów, więc Zoszka może kulturalne przyjść sama na plac zabaw ☺ Do huśtania nie będzie trzeba jej dwa razy zachęcać!

W czerwcu świętowaliśmy również Dzień Dziecka, Dzień Mamy i Dzień Taty w ramach "Wioski Smerfów" zorganizowanej w przedszkolu Zosi. Pogoda dopisała, więc bawiliśmy się wspaniale w ogrodzie. Był występ dzieciaczków, mnóstwo smakołyków do jedzenia, wspólne tańce, zabawy z clownem oraz odwiedziny panów policjantów, dzięki czemu smyki mogły usiąść za kółkiem auta policyjnego. Moc atrakcji! To był bardzo miło spędzony czas!


 fot. przedszkole Zoszki

tańce 


fot. przedszkole Zoszki


Udało nam się także odwiedzić Rebusa. Za pierwszym razem Zoszka zaliczyła pełny przejazd. Tydzień później jazda była krótsza ze względu na emocje Zosi. Dostosowujemy się w tym zakresie do tego, czego Zoszka w danym dniu potrzebuje. Nic na siłę. Widać, że gdy nic jej nie dolega, jazda na końskim grzbiecie sprawia Zosi frajdę 








Pod koniec miesiąca po raz pierwszy braliśmy udział w zakończeniu roku szkolnego w przedszkolu Frania. Zastanawialiśmy się jak będzie z Zoszką. Nowe miejsce, mnóstwo osób, gwar. Nie było lekko, ale Zosia dała radę.
Tak bardzo chcielibyśmy, żeby było możliwe uczestniczenie w podobnych wydarzeniach całą rodziną bez potrzeby zastanawiania się, gdzie leży granica wytrzymałości Zosi. Może kiedyś, ech. A póki co cieszymy się, że się udało 

niedziela, 18 czerwca 2017

AAC raz jeszcze

Zajęcia AAC.
Najpierw były oznaki zniecierpliwienia.
Jak to tablet jeszcze nie włączony? Jak to trzeba czekać?
Potem było szybkie klikanie po symbolach. Wydawało się, że bez większego sensu.
Aż w końcu można było usłyszeć "chcę pić" połączone z wymownym spojrzeniem na torbę, w której znajdowała się butelka z wodą.
I już. Powiedziała.


W przypadku Zosi zaproponowanie jej AAC nie było cudowną metodą, która wyciągnęła Zoszkę z jej świata. AAC nie sprawiło również, że Zosia zaczęła mówić swobodnie na dowolny temat. 
Wprowadzanie do skoroszytu Zosi kolejnych symboli wymaga sporo czasu i nie zawsze jest to proces jednorazowy. Czasem bywa tak, że Zosia zapomina o jakimś symbolu i zamiast pokazać go krzyczy albo wydaje dźwięki, których nie rozumiemy. 
Mimo trudniejszych momentów lub takich, które wymagają mnóstwa cierpliwości, AAC dało nam jednak coś, czego chyba żadna inna metoda uczenia się słów czy literek by dać nam nie mogła. Zoszka zrozumiała, że istnieje coś takiego jak komunikacja, że nie trzeba krzyczeć, żeby się dogadać, że można powiedzieć o swoich potrzebach, tak, żeby inni zrozumieli. 
Niezwykle ważne jest dla mnie to, że Zosia nie została wyuczona pewnych słów, ale potrafi ich używać spontanicznie, według własnego uznania czy potrzeb. Chyba na tym właśnie powinna polegać prawdziwa komunikacja?
Wraz z upływającym czasem widzimy, że używane symbole przekształcają się w słowa. Zoszka nie potrzebuje już niektórych obrazków, bo po prostu zaczęła wypowiadać odpowiadające im wyrazy. Nie uczyliśmy jej tego. Słowo mówione pojawiało się równolegle z używanym symbolem.

Jasne, nie zawsze bywa różowo. Często Zoszka zamyka się w swoim świecie albo mimo wszystko wybiera krzyk jako jedyną akceptowalną w danej chwili formę komunikowania swoich emocji.
Czy zatem bywamy rozczarowani? 
Niezmiennie mamy w sobie tęsknotę, żeby Zoszka się rozwijała i stawiała kolejne kroki naprzód, także te komunikacyjne, ale nauczyliśmy się już cieszyć tym, co się do tej pory Zosi udało. 
Niedawno zwiększyliśmy ilość symboli na stronie, które Zosia dostaje w tablecie do wyboru. Zaczynaliśmy od dwóch...
Dziś usłyszeliśmy w szatni przedszkolnej wypowiedziane "Ale fajnie!".
Kto wie, dokąd nas te kolejne kroczki zaprowadzą 

poniedziałek, 12 czerwca 2017

W skrócie...albo i nie ;)

W piątek pojechałyśmy z Zoszką do Tarnowskich Gór. Ortezy służą Zosi już jakiś czas, zdążyliśmy więc zauważyć, które miejsca wymagają poprawek. Nie było tego dużo, ale każda zmiana zapobiegająca otarciom czy odgniotkom jest bardzo ważna.
Nadal staramy się znaleźć sposób na to, żeby stopy nie pociły się tak bardzo w ortezach. Jest to chyba jednak walka z wiatrakami, bo mimo, że wywietrzników jest wiele, łuska to jednak dwa kawałki plastiku, więc nie ma zmiłuj. Problem polega na tym, że zanim założymy łuskę konieczna jest podkolanówka, a ta, w połączeniu z plastikiem nie jest zestawem dobrym na ciepłe dni. Zoszka znosi ortezy dobrze, niemniej skóra daje co jakiś czas znać, że potrzebna jest przerwa. Dobrze pomagają rozmaite smarowidła natłuszczające. Zastanawiamy się również nad kupnem podkolanówek z włókna bambusowego. Mam nadzieję, że metodą prób i błędów opracujemy jakiś sensowny system noszenia ortez, minimalizując dyskomfort.
Poprawki na ortezy zostały naniesione, więc już niebawem znowu będziemy mogli testować jak łuski będą się sprawdzały przy systematycznym noszeniu.
Zrobimy to za kilkanaście dni, bo póki co wybiła godzina zero i przyszła kolej na kolejną turę gipsów.
Tym razem założenie ich zajęło tylko godzinę. Zoszka była bardzo dzielna i spokojna. Obserwowała co się dzieje, ale nie było prężenia czy krzyku. Gipsowanie przebiegło naprawdę bardzo sprawnie. 
Oby wszystko ładnie do jutra wyschło, potem jeszcze kilkanaście dni i znowu przerwa na dłuższy czas.





W najbliższym czasie czeka nas również:
- kontrolne RTG bioderek, 
- wizyta u neurologa, 
- ostateczne podjęcie decyzji dotyczącej fibrotomii (planowanej na późną jesień)
- wybranie kilku modeli wózków aktywnych do przymiarki.
Chcielibyśmy, aby wózek, który będzie służył do transportu był również tym, w którym Zoszka będzie spędzała aktywności wymagające pozycji siedzącej w placówkach terapeutycznych czy edukacyjnych poza domem. Z wstępnych obliczeń wynika, że załatwienie wózka, który będzie łatwy w transporcie, LEKKI - to jest naprawdę dla nas ważne, będzie miał opcję pelot lub dodatkowego wsparcia tułowia oraz opcję stolika to koszt kilkunastu tysięcy złotych. Można dostać wózek tańszy, ale nie dam rady wkładać go do auta dzień w dzień, jeśli będzie ważył kilkanaście kilogramów. Prawa fizyki są nieubłagane dla kręgosłupa. Jeżeli wózek jest robiony ze stopów ultralekkich, niestety mocno przekłada się to na cenę końcową. Na pewno postaramy się o dofinansowanie w ramach NFZ - 3000 PLN. A reszta będzie jak zawsze - poszukiwanie w ramach naszych zakładów pracy oraz w różnych fundacjach. Zależy nam na tym, aby środki, które trafiły na subkonto Zosi w ramach 1% i darowizn, zabezpieczały głównie rehabilitację i terapię, a były wykorzystywane również na zakup sprzętów ortopedycznych dopiero wtedy, gdy inne sposoby finansowania okażą się niemożliwe. Zakup wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych/ortopedycznych wiąże się z naprawdę gigantycznymi kosztami, musimy więc dysponować środkami na subkoncie Zosi bardzo ostrożnie, aby możliwie jak najdłużej zapewniać jej systematyczną terapię.

Jakiś czas temu w przedszkolu naszego Frania, podczas Dnia Rodziny, odbyła się zbiórka pieniędzy, aby wesprzeć troje dzieciaczków z niepełnosprawnością, w tym naszą Zosię. Przekazane nam środki chcielibyśmy przeznaczyć na zakup wspomnianego wyżej wózka.
Wszystkim rodzinom bardzo dziękujemy za wsparcie!!!

P.S. Kochana Babciu - Twoje czekoladowe ciasteczka owsiane były idealną przekąską na czas gipsowania. Zosia zjadła nie powiem ile :P Przypomnimy się przed kolejną turą

niedziela, 4 czerwca 2017

Sałatka

Na profilu Fb Zoszki pisałam niedawno, że udało nam się po raz pierwszy zjeść przy wspólnym stole w miejscu publicznym. Nie było płaczu, krzyku czy problemów z jedzeniem.
Zosia wsunęła samodzielnie (z naszą niewielką pomocą) naleśnika z pieczarkami i poprawiła racuchem.
To był bardzo miło spędzony rodzinnie czas.

Za to dziś Zosia zaliczyła debiut sałatkowy.
Dla nas to nie lada wydarzenie, ponieważ do tej pory Zoszka nigdy nie dała się skusić na sałatkę, która łączyła różne kształty i wielkości poszczególnych składników. 
Makaron razowy w kształcie ryżu, kurczak, papryka, ogórek, dużo czosnku. Struktura naprawdę niejednolita, a tym czasem taka niespodzianka!

Porcja + dokładka.
Świat naszych małych radości 


Nie mamy nic przeciwko takim nowościom! Czekamy ;)

piątek, 26 maja 2017

Na Dzień Mamy

Środek nocy. Zoszka przydreptała do naszej sypialni, wdrapała się na łóżko, objęła mnie łapkami przytulając się do moich pleców i spokojnie zasnęła.

Pierwszy raz...

*****

Jestem w kuchni. Zosia woła z dużego pokoju: "Przytulić!"
A musi być Tata czy mogę przyjść ja? - dopytuję (od pewnego czasu jestem na cenzurowanym, Tata wręcz przeciwnie).
Przytulić! - woła Zosia patrząc na mnie.
Idę.
Siadam koło Zoszki, biorę ją na kolanka i przytulam.
- I love you. - słyszę. Przesłyszałam się.
- I love you. - słyszę znowu. Dopowiadam sobie pewnie.
- I love you, I love you... - powtarza Zosia.

Tata też słyszał. Nie wiem na ile to świadome, na ile przypadek.
Trzymam się tej pierwszej wersji.


Takie prezenty na Dzień Mamy...

niedziela, 21 maja 2017

Sobota

Za nami intensywna, ale miło spędzona sobota.

Najpierw udaliśmy się na Dzień Rodziny we Franiowym przedszkolu. Piknik, urocze występy maluchów z okazji zbliżających się Dni Mamy i Taty. Czas na spotkanie, pogaduchy, pyszny bigos.
Dla Zosi samo zbieranie rzeczy i przygotowanie się do wyjścia było stresujące. Nie obeszło się bez płaczu. 
Na pikniku Zoszka przez krótką chwilę była z nami (chociaż tyle!). Poprosiła jednak o swoją muzyczkę i pstryk, odfrunęła.

Po wspólnym świętowaniu pojechaliśmy we czwórkę na basen. Trochę ryzykownie, bo po spotkaniu w licznym gronie, Zosia jest po prostu zmęczona i bywa emocjonalnie rozchwiana.
Nie było jednak źle! Owszem, pojawiło kilka kryzysowych momentów, ale jednak woda to woda, wciąż uwielbiana przez Zoszkę, trzeba więc korzystać, gdy tylko nadarza się okazja.

Po wodnych wygibasach powędrowaliśmy do Basen Bistro, żeby uzupełnić braki kaloryczne i miło zakończyć dzień. Smakowity bigos zdążył już znaleźć energetyczne zastosowanie ;) Teoretycznie dobry, rodzinny czas w miłym miejscu. Smaczne jedzenie, sympatyczna obsługa (polecamy!). 
Tymczasem dla Zoszki była to jeszcze jedna sytuacja, gdy musi zmagać się z dużą liczbą osób, dźwięków, zapachów. Kolejna zmiana w uporządkowanym planie tygodnia.

W drodze do domu było więc tak:


Teoretyczne czas spędzany wspólnie z rodzicem powinien być dla smyka źródłem frajdy. Dla Zosi każde nietypowe wyjście to wyzwanie, często później odchorowywane w nocy czy poprzez autoagresję.
To jedno z tych wielkich marzeń, które wciąż czeka na spełnienie - bycie razem. Wspólne posiłki, śmiechy, wygłupy, gry, zabawy, wycieczki czy podróże. Bez oglądania się na balast niepełnosprawności i poczucia, że to co buduje relację jest dla Zosi źródłem stresu czy złych emocji...

sobota, 20 maja 2017

Zdziwiona

W piątek, gdy Zoszka i Francik byli w swoich przedszkolach, pojechałam do sąsiedniego Zabrza. Tak się złożyło, że wyjazd w konkretnej sprawie podarował mi odrobinę czasu wolnego. Nie wiedziałam jak długo będę mogła sobie pozwolić na taki luksus, ale skrzętnie z niego skorzystałam.
Usiadłam na ławce w pobliskim parku.
Nad głową rozpościerał się czysty błękit. Słońce cudnie ogrzewało w asyście południowego wiatru, który skutecznie przeganiał skwar i wspaniale orzeźwiał.
Patrzyłam na zieloną trawę.
Słuchałam szumu pobliskich drzew.
Uśmiechałam się do dwóch szpaków.
Obserwowałam dziewczynkę, która beztrosko biegała boso po trawie śmiejąc się głośno.

Miałam wrażenie, jakbym wyszła ze szklanej kuli do prawdziwego świata.

My między procedurami, ćwiczeniami, terapią, codziennymi sprawami, a tam gdzieś w tle toczy się zwyczajne życie.
Brakuje czasu wytchnienia.
Brakuje czasu, żeby usłyszeć siebie i otaczający świat.

Częściowo zatraciłam umiejętność cieszenia się drobiazgami: promykiem słonka, lotem jaskółki czy błękitem niezapominajki.

A przecież tak niewiele do szczęścia potrzeba.

Chciałabym kiedyś to wszytko czego Zoszka doświadcza przekuć na coś dobrego.
Chciałabym na nowo dostrzegać małe drobne rzeczy.
Chciałabym znaleźć balans między codziennym pędem, a potrzebą odpoczynku.

Szukam i nie znajduję.
Ale wciąż próbuję ;)
Może kiedyś.

sobota, 13 maja 2017

Majówkowo

Zlitowała się w końcu wiosna. Deszcz odpuścił i nareszcie wyszło słonko na dłużej.
Wiatr co prawda szalał, ale nieważne. Wreszcie udało nam się wyciągnąć przyczepkę Zosi i rozpocząć nowy sezon. Póki co w wersji rolkowej, ale w naszych Kato jest tak fajnie przemyślany system wypożyczania rowerów, że nie posiadając póki co własnych i tak wybierzemy się z Zoszką na przejażdżkę rowerową 
Z początkiem maja załapaliśmy się również na spacery, najzwyczajniejsze w świecie. Po długiej i głównie deszczowej zimie niewiele do szczęścia potrzeba ;)

fot. M.G.
video

















Zoszka od kilku dni ma się lepiej. Kolejne 3 zęby stałe już wyszły. Noce są spokojnie przesypiane, a w ciągu dnia jest mniej krzyku i nerwów. Gdy robi się głośno lub pojawia się więcej osób, Zosia niezmiennie czuje się kiepsko.  Dobrze więc, że to co trudne choć częściowo jest w odwrocie.

W międzyczasie toczy się ostatnie już odraczanie Zosi od obowiązku szkolnego. Póki co wszystko pozostanie po staremu, w tym ilość zajęć w ramach WWR. Duża zmiana czeka nas od września 2018. Mamy więc rok, żeby zdecydować gdzie powędruje nasza Zosia.

Refundacja SPIO również szczęśliwie zmierza do końca. Sprawa faktury już się wyjaśniła, czekamy jeszcze na ostatnie dokumenty niezbędne dla MOPS-u, żeby całkowicie rozliczyć zakup kamizelki.

Gdy zamkniemy sprawę zakupu SPIO, zaczniemy się zastanawiać czym zastąpić naszą mocno wyeksploatowaną lekką parasolkę Maclaren. Służy nam dzielnie od pięciu lat, ale mamy wrażenie, że jeszcze chwila i nie da rady.
Przydałby się nam lekki (nasza spacerówka waży jedyne 7kg), składany wózek aktywny, który ma dodatkowe peloty piersiowe, podnóżki oraz opcję stolika. Całość w pakiecie z jakością oraz rozsądną ceną :P Gdyby ktoś z Was spotkał się z podobnym modelem, prosimy o informację.

Kolejne wyzwanie to załatwienie do Zoszkowej przyczepki rowerowej lub właśnie wózka aktywnego kółek, które umożliwiłyby nam spacerowanie z Zofijką po piaszczystych terenach (morze, ach morze ;))

W skrócie jedna sprawa do załatwienia się kończy, a następna zaczyna. Działamy