piątek, 2 grudnia 2016

Nastroje

Trudniejsze dni za nami.
Kilka skróconych nocy.
Powrót autoagresji (tym razem uderzanie się po twarzy).
Sporo krzyku i nerwów.
Odfrunięcie do swojego świata.

Ale z przebłyskami 
Z proszeniem o zaśpiewanie (nastąpiła detronizacja "Żabki małej" oraz "Zająca Poziomki", obecnie króluje "Fantazja" Fasolek).
Z przytuleniem od czasu do czasu.
Z umożliwieniem zaplecenia szybkiego "francuza".


Mimo wszystko z uśmiechem od czasu do czasu.


To wszystko przypomina nam trochę okres czasu sprzed kilku miesięcy, gdy winowajcą okazały się wyżynające się szóstki.
Ale jak to ma miejsce w przypadku większości sytuacji, nie jesteśmy pewni o co chodzi tym razem.
W międzyczasie Zosia zaliczyła błyskawiczny katar, ale pozbierała się szybciutko, więc nie możemy zrzucić winy za nastroje Zosi na żadną chorobową paskudę. Lekarz potwierdził.

Gdy Zoszka była małym bobaskiem, którego otaczaliśmy opieką od kilku miesięcy, rozszyfrowanie czego jej potrzeba nie było wcale takie trudne.
Przyszedł jednak taki czas, gdy na samopoczucie Zosi zaczęło wpływać znacznie więcej zmiennych niż w przypadku przeciętnego dziecka.

Silny wiatr, zmiany ciśnienia, ładna pogoda, brzydka pogoda, ilość otaczających ludzi, hałas, nowości, strachy oraz lęki trudne do rozszyfrowania.

Co ciekawe przeziębienie albo pojedyncza zarwana noc wpływa na Zosię bardzo dobrze, tak jakby jej organizm był w takich momentach przytłumiony, nie rejestrował wszystkich bodźców z otoczenia, co w efekcie powoduje, że Zoszka po prostu czuje się dobrze.

Trudne są te momenty. Zawsze z tyłu głowy mamy pytanie gdzie leży granica między naszymi wyborami. Kiedy możemy przeczekać pewne trudności, a kiedy docieramy do momentu, w którym powinniśmy się skonsultować (fundując Zosi dużo stresu). Po omacku, kierując się jedynie własnym przeczuciem, kursujemy od jednego specjalisty do drugiego. Neurolog, neurochirurg, dentysta, laryngolog.

*****
Minęło już trochę czasu od zdjęcia gipsów. 
Zauważyliśmy sporą zmianę w ułożeniu stóp. Wcześniej, gdy Zoszka zaczynała iść z naszą pomocą, zawsze zaczynała jak baletnica na paluszkach i dopiero po pewnym czasie potrafiła całkowicie dociążyć stopy do podłoża. Teraz od razu stopy są dociążone 

Po gipsowaniu przeżyliśmy też chwilę grozy z Walkerem. Każda próba włożenia Zosi do chodzika kończyła się ogromnym napięciem i płaczem. Próbowaliśmy kilka razy i zawsze to samo. Okazało się, że problem jest nie w chodziku, ale w pomieszczeniu - powróciły lęki w dużym pokoju. Niestety znowu nie potrafimy namierzyć winowajcy. Pionizujemy Zosię i pomagamy jej tuptać, na tyle na ile jest to możliwe, w pozostałych pomieszczeniach. I czekamy. Na cieplejsze dni, gdy znowu będziemy mogli spacerować w Walkerze na dworze ;)

piątek, 25 listopada 2016

Wieści o 1% :)

Nasza Fundacja zakończyła księgowanie 1%. Jak zawsze w tym okresie czekaliśmy niecierpliwie na informację czy i w jakim wymiarze będziemy mogli zapewnić naszej Zosi wparcie przez kolejny rok.

Tak bardzo chciałabym napisać, że 1% jest przeznaczany na jak największe usamodzielnienie się Zosi. Taki był plan od początku, ale tych kilka lat temu, zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z czym przyjdzie nam się zmierzyć.
Kiedyś mocno wierzyłam w to, że rehabilitacja i terapia będzie tylko jednym z etapów naszego życia, który w pewnym momencie po prostu zamkniemy i zostawimy za sobą. Rzeczywistość okazała się jednak znacznie bardziej złożona. 
Problemy, z którymi boryka się Zosia są głębokie i wielopłaszczyznowe, więc wsparcie terapeutyczne, które zapewne na przestrzeni lat będzie się zmieniać, pozostanie już z nami zawsze.

Nie wiem czy Zosia będzie chodzić.
Nie wiem czy Zosia będzie się coraz precyzyjniej komunikować.
Nie wiem czy wyciszą się emocjonalne huśtawki Zosi. 
Nie wiem czy Zoszka otworzy się bardziej na relację z drugim człowiekiem.

Mogę Wam jednak obiecać, że dopóki mamy taką możliwość, będziemy walczyć o najmniejszy sukces w każdym z tych obszarów.
Nie jest to prosta droga. Problemy lubią wracać lub w miejscu jednych pojawiają się kolejne. 
Nie chcę sobie nawet wyobrażać jak wyglądałoby nasze życie bez wsparcia 1%. Myślę, że na wiele terapii i form wsparcia po prostu nie moglibyśmy sobie pozwolić. 

Dzisiaj wiemy, że przez kolejny rok możemy zapewnić Zosi:
 - rehabilitację z wykorzystaniem kombinezonu Dunag II, gipsowanie nóżek oraz dofinansowanie zakupu łusek na goleń i stopę
- terapię Integracji Sensorycznej
- terapię GPS (Growth through Play System)
- zajęcia na basenie (Halliwick+ Watsu)
- hipoterapię
- dofinansowanie zakupu obuwia ortopedycznego
- dofinansowanie zakupu kombinezonu Spio

Hurra, hurra, hurra !!!!

Podarowaliście nam kolejny rok zmagań (nie poleniuchujemy znaczy się ), szans i nadziei oraz poczucie, że nasza Zofijka nie jest sama. 
W tym roku również nie możemy uściskać każdego z osobna, nadal pozostajecie dla nas anonimowi. Wiemy jedynie, że wśród Was są zarówno darczyńcy indywidualni jak i firmy. Tradycyjnie więc wspomnimy miasta, w których zlokalizowane są urzędy Skarbowe, do których wpłynął 1%: 

Tomaszów Lubelski, Kraśnik, Poznań, Gorzów Wielkopolski, Zamość, Łódź Bałuty, Piaseczno, Warszawa Bielany, Kraków Bielany, Kraków Podgórze, Kraków Nowa Huta, Olkusz, Legnica, Oleśnica, Warszawa Wola, Mielec, Tychy, Żory, Szczecin, Rzeszów, Czechowice - Dziedzice, Katowice, Mikołów, Rybnik, Zabrze, Kraków Stare Miasto, Nowy Sącz, Oświęcim, Wrocław Psie Pole, Gdynia, Kielce, Zawiercie, Bielsko - Biała, Bytom, Częstochowa, Dąbrowa Górnicza, Jaworzno, Końskie, Poznań Jeżyce, Dzierżoniów, Bydgoszcz, Ruda Śląska, Toruń, Biała Podlaska, Chrzanów, Kraków Śródmieście, Wieliczka, Warszawa Bemowo, Gdańsk, Będzin, Cieszyn, Chorzów, Gliwice, Kołbuck, Mysłowice, Siemianowice Śląskie, Sosnowiec, Żywiec, Zielona Góra, Międzyrzecz, Kraków Prądnik.

Z całego serca DZIĘKUJEMY ♥♥♥!!!


*****
Tym, którzy nie mają dostępu do Zoszkowego profilu na Fb śpieszę donieść, że gipsy zostały zdjęte szybko i sprawnie. Jedyny ślad na stópkach to małe, niewymagające plastra otarcie. Jest dobrze.
Obecnie przechodzimy przez fazę buntu a propos NF - Walkera. Trzeba się trochę nagimnastykować, żeby możliwie najdłużej utrzymać Zoszkę w pionie, co jest bardzo wskazane w każdym momencie, po gipsach ma to jednak szczególne znaczenie.  
A poza tym czekamy na śnieg (ponoć jest cień szansy). Poranne skrobanie szyb i odśnieżanie auta jest mniej przyjemną perspektywą, ale jeżeli udałoby się poszaleć na białym puchu, mogę się poświęcić
Gipsy zdjęte, więc na sanki mamy chrapkę ;)

poniedziałek, 14 listopada 2016

Do realizacji planu przystąp :)

No i stało się. Po długiej przerwie wróciliśmy do gipsów. 
Przy ostatnim podejściu skończyło się na przykrym obtarciu miejsc nad piętami i dość długim okresem gojenia się ran. Trudno więc było pozbyć się obaw i tym razem.
W środę minie tydzień od zagipsowania i nie możemy się nadziwić, że jest tak dobrze! Zoszka była naprawdę aniołem podczas ich nakładania. A samopoczucie już po? Są śmiechawki i smutki, momenty przytulaska i złośnicy więc wydaje się, że wszystko jest w normie. Nawet noce są bardzo spokojne. Czasem mam wręcz wrażenie, że gipsy dociążają stopy i pomagają Zoszce lepiej odczuwać własne ciało. Zosia funkcjonuje z gipsami niemal normalnie. Raczkuje w nich, siada (tu akurat jest ograniczona, możliwy jest jedynie siad w "W" lub na siedzisku), wspina się i schodzi z łóżeczka sama.
Zdążyliśmy się już przyzwyczaić do trochę innego asystowania Zosi (ubieranie się/kąpiele) i jeśli nadal będzie tak dobrze, gipsy zostaną na nóżkach dłużej niż pierwotnie zakładaliśmy. Wstępnie mieliśmy je ściągnąć po 5 dniach obserwacji i oswajania się, ale skoro wszystko przebiega pomyślnie, szkoda rezygnować z ich dobroczynnego działania. 
Bardzo nas ta akceptacja gipsów przez Zofijkę cieszy. Wszystko wskazuje na to, że w przyszłym roku będziemy do nich regularnie wracać. Na razie odsuwamy myśl o botulinie. Na wiosnę zrobimy dodatkowo kontrolne RTG stawów biodrowych, żeby upewnić się, że wszystko jest dobrze i możemy nadal działać zgodnie z planem.  



A skoro jest dobrze, nie ma potrzeby rezygnować z przyjemności spotkania z Rebusem.
Udało się opatulić stopy i mimo rześkiego powietrza Zosia zaliczyła kilka rundek na padoku. Okazało się, że spokojna jazda owszem, może być fajna, ale jak się przyśpieszy jest jeszcze ciekawiej 






video


video

czwartek, 10 listopada 2016

Plany, plany

Rehabilitacja i terapia toczą się swoim stałym rytmem, a w międzyczasie konkretyzują się dodatkowe plany działania:

Gipsy
Długo myśleliśmy nad botuliną, ale biorąc pod uwagę jej nieprzewidywalne działanie oraz stres związany z aplikacją, postanowiliśmy spróbować najpierw z gipsami. Jeżeli Zoszka dobrze na nie zareaguje, chcielibyśmy: jeszcze mocniej rozciągnąć achillesy na dłuższy czas ustawić stopę w prawidłowej pozycji oraz wzmocnić napięcie centralne, czyli zrobić małą migrację nadmiernego napięcia z dołu ku górze. Zobaczymy jak nam pójdzie.

Łuski
W ramach przedłużenia działania gipsów, nadszedł czas na wykonanie kolejnych łusek na nóżki. Czeka nas więc droga: lekarz - NFZ (realizacja wniosku zapewniającego częściowe dofinansowanie) - wykonanie odlewów gipsowych oraz przymiarka łusek.

Plecki
To coś, co nas bardzo martwi. Mimo wielu godzin ćwiczeń i świadomości, że Zosia jest w dobrych rehabilitacyjnych rękach, plecki Zoszki mocno się zaokrągliły, a obręcz barkowa usztywniła. Jesteśmy na etapie załatwiania dla Zosi elastycznego kombinezonu Spio, żeby pomóc jej w utrzymaniu jak najbardziej prostych plecków także poza godzinami ćwiczeń, a tym samym zapobiegać dalszym skrzywieniom. MPDz jest pod tym kątem bezlitosne. Problemy wynikające z nieprawidłowego napięcia mięśni co rusz wracają. Trzeba działać.


Integracja Sensoryczna
Dodatkowym plusem kombinezonu Spio jest to, że poprawia czucie własnego ciała (przylega mocno do skory powodując kontrolowany docisk).
W ostatnich tygodniach Zoszka bardzo domaga się mocnego przytulania oraz uciskania. Dla mnie jest to na granicy bólu (a czasem wręcz boli), Zosi natomiast sprawia przyjemność. Taki kombinezon mógłby więc okazać się bardzo pomocny. Po przymiarce podejmiemy decyzję czy kupimy samą kamizelkę wspierającą plecki czy zamówimy także koszulkę wraz ze specjalnymi leginsami. NFZ nie dofinansowuje zakupu takiego kombinezonu...


Tablet
Czyli kontynuowanie AAC z wykorzystaniem nowego „mówikowego” oprogramowania. Początek był średni, ale jak to zawsze bywa z nowościami, trzeba dać Zofijce czas. Będziemy działać podobnie jak w przypadku PECS'ów. Powolutku. Zosia opanowała już naciskanie na poszczególne obrazki pojedynczym paluszkiem i potrafi wybierać spomiędzy dwóch symboli. Będzie dobrze ☺ 


*****

Jedziemy (Zosia, Franio i mama) rano windą, jeszcze zaspani i ziewający. Zoszka kuka na Frania i woła "Zaśpiewaj mi!". No i poszło głośne, skutecznie budzące, "Jedzie pociąg z daleka..." 

niedziela, 6 listopada 2016

A tymczasem na basenie

Od ostatniej basenowej relacji zrobiła nam się spora przerwa. Czas naprawdę pędzi, a Zoszkowe umiejętności wciąż się zmieniają. Jedno pozostaje za to niezmienne - radość z pływania ☺ Bez basenu ani rusz!

Tym razem mamy na taśmie: 

Obrót z brzuszka na plecy.
Do tej pory dominowała wersja odwrotna, a tymczasem wkracza sobie nieśmiało nowa umiejętność.

Coraz większą samodzielność.
Zosia zdecydowanie próbuje być coraz bardziej samodzielna w pływaniu. Kiedy tylko może płynie bez podtrzymywania. Śmiga, aż miło patrzeć!

Debiut - pierwsze dystanse pokonane z płetwami. 
Ku naszemu zdziwieniu obyło się bez zrywania ich z nóżek. Przyśpieszamy znaczy się ;)


video
Samaaa 

video

video
Ta radość!

video
Płetwy = przyśpieszenie 

video
Kto zauważył obrót z brzuszka na plecki?

video
A na koniec makaron (pianka znaczy się ) i relaks.

poniedziałek, 31 października 2016

Granice

Gdy dwa lata temu Franek stawiał swoje pierwsze kroki i robił się coraz bardziej ciekawy świata, Zoszka wybrała odwrotny kierunek. W porównaniu z wcześniejszymi miesiącami jeszcze bardziej nasiliło się wycofanie, zamkniecie, duża huśtawka nastrojów, napady histerii w wydawałoby się zwyczajnych, niepozornych sytuacjach.

Zosia postawiła sobie wiele granic, których z tylko sobie znanych powodów nie chciała lub też nie potrafiła przekraczać.
Na rożne sposoby staraliśmy się zrozumieć myślenie Zoszki, żeby pomoc jej oswoić przeróżne strachy. Czasem się udawało, ale często pozostawaliśmy bezradni.

Część granic była bardzo realnie umiejscowiona w przestrzeni. Zosia zaczęła niemal codziennie płakać lub wpadać w histerię po przekroczeniu progu naszego mieszkania. Z czasem coraz trudniej przychodziło jej wchodzenie do dużego pokoju czy zbliżanie się do kuchni. Stawała się nieprawdopodobnie spięta, a w oczach pojawiał się naprawdę ogromny strach. Wiele razy staraliśmy się zrozumieć o co chodzi. Zastanawialiśmy się, czy nie boi się czasem jakiegoś konkretnego przedmiotu. Te bardziej podejrzane próbowaliśmy zasłaniać lub przenosić, ale nie zawsze przynosiło to poprawę.
Miałam duże poczucie winy. Jak jednak mogłam się czuć, gdy moje dziecko płakało niemiłosiernie po powrocie do domu, a sytuacja pojawiała się niemal codziennie?

To co kiedyś było zupełnie zwyczajne czyli śmiganie Zosi po całym mieszkaniu po prostu zniknęło i wydawało się, że już nigdy nie będzie poprawy...

A jednak pewnego wieczoru, gdy Francik spał już snem sprawiedliwego, a w mieszkaniu zaległa cisza, Zoszka zamiast spać przydreptała do dużego pokoju i przekroczyła jedną ze swoich granic: dobrała się do kącika z zabawkami tuż przy kuchni! Ku naszemu zdziwieniu nie było to jednorazowe. Od pewnego czasu codziennie wieczorami (a czasem nawet w ciągu dnia) dzieje się to samo ☺ 


A w minioną sobotę...Zoszka dołączyła do nas w kuchni. Przyszła i wdrapała się na moje kolana. Pierwszy raz od dwóch lat!


Nasze przełomy są właśnie takie. Wyczekane, wytęsknione. Pozornie nie dotyczą wielkich spraw, a jednak dla nas znaczą bardzo wiele - dają nadzieje na przekraczanie kolejnych granic...

niedziela, 23 października 2016

I jeszcze o remoncie

Sprawa wydaje się prosta. Plan, realizacja i radość z efektu końcowego. A jednak dla nas hasło remont wydawało się pojęciem niemalże wirtualnym. Zahaczaliśmy o jego skrawek, gdy już nie było innego wyjścia, bo np. pękła rura. 
Zoszka bardzo mocno odbiera emocje. Gdy jest gwar, podekscytowanie, wspólne rozmowy przy stole i ustalenia, pomiary, wstępne przesuwania mebli - wszystko to sprawia, że przestaje czuć się pewnie i robi się marudna, czasem nawet płacze lub krzyczy.
W tym roku staraliśmy się, żeby prace odbywały się gdy nas nie ma. Wyjechaliśmy na urlop, a pokoje i kuchnia, przy olbrzymiej pracy rodziców, zyskiwały drugie życie. Myślę, że gdyby nie rodzice, nie udało by się tak sprawnie odświeżyć pomieszczeń. Wstępnie planowaliśmy, że 1 miesiąc = malowanie 1 pokoju. Inaczej nie dalibyśmy rady pogodzić tego z pracą i rehabilitacją, nie wspominając o odpoczynku. Poszło jednak hurtem i po powrocie z urlopu, gdy smyki były w przedszkolu, mogliśmy zabrać się za pomalowanie pozostałych pomieszczeń.

O ile Franek po przekraczaniu progu domu z radością witał kolejne zmiany, o tyle w przypadku Zoszki mieliśmy pewne obawy jak zareaguje i odnajdzie się w zmieniającej się rzeczywistości. Pamiętam, gdy po powrocie do domu Zosia zaniemówiła, kiedy zobaczyła przemalowaną na jasny kolor główną ścianę w dużym pokoju (która wcześniej była czerwona). Pojawiały się momenty, kiedy Zosia jasno dawała do zrozumienia, że ma dość, ale w sumie nie było tak źle. Sprzyjała nam pogoda - popołudniami ganialiśmy z dzieciaczkami na dworze, a pomieszczenia mogły się solidnie wywietrzyć.

Momentem kulminacyjnym było przeniesienie Zoszki do nowego pokoju. Pozostawiliśmy część starych mebli, część z nich czeka jeszcze na mały recykling. Staraliśmy się nie zmieniać znacząco ustawienia poszczególnych mebelków. Udało się również zmieścić, bez totalnego zagracenia przestrzeni, wszystkie sprzęty ortopedyczne i rehabilitacyjne, z których Zosia na co dzień korzysta. Marzy nam się jeszcze kilka zmian, ale to co najbardziej pracochłonne jest już za nami. 

Pierwszego dnia po powrocie z urlopu Zosia z marszu poszła do swojego starego pokoju. Stanęła w progu zdumiona i nie wiedziała co ma robić. Ale w kolejnych dniach kierowała się już w stronę nowego pokoiku i sama wspinała się na swoje łóżeczko. Zmiany zostały zaakceptowane 

Za czas jakiś przyjdzie nam zmierzyć się z remontem łazienki, ale takim przez duże R. Nie wiemy jak dostosować łazienkę do potrzeb Zoszki. Wanna czy prysznic? Podnośnik czy alternatywne wejście do wanny? A może płaski prysznic (jak to pogodzić z tym, Zosia lubi taplać się w wodzie...)? Co z wydzieleniem przestrzeni na toaletę, ubieranie się? Jak wspomóc rodzicielskie kręgosłupy w codziennych czynnościach? Jak się zmieścić w blokowej klitce? Chcielibyśmy dać Zosi jak najwięcej samodzielności, ale pewnych ograniczeń nie przeskoczymy. Dużo poszukiwań przed nami...Za wszelkie podpowiedzi/sprytne patenty/sprawdzone rozwiązania dziękujemy ;) 

poniedziałek, 17 października 2016

Stare i nowe

Do poukładanego rytmu tygodnia wkradło się kilka zmian. A już nam się wydawało, że remont za nami i idzie spokój :P

Franek poszedł do przedszkola.
Mama wróciła do pracy.

Dla odmiany Zoszka, po długich rodzicielskich rozmyślaniach i konsultacjach z psychologiem, w tym roku szkolnym również została w przedszkolu. Szukamy dla Zosi nowego miejsca, ale nie robimy nic na siłę. Ciężkie są momenty wprowadzania Zoszki w nowe środowisko. Bo nawet gdy Zosia znajduje się w znanym sobie miejscu, wiele trudnych chwil i tak się pojawia.

Wraz z prądem zmian wspinamy się na wyżyny naszych logistycznych możliwości.

Jutro środa. 
Zosia na ćwiczenia, a w międzyczasie Franek do przedszkola. Po ćwiczeniach Zosia do przedszkola a mama do pracy. Po pracy kurs po Frania do przedszkola i razem po Zosię do przedszkola. A potem jeszcze wyjazd na terapię GPS. 
Wdech i wydech. Mam nadzieję, że dam radę na kilku frontach ;) Dobrze, że rodzinne wsparcie jest. Bez tego ani rusz.

P.S. Ruszył czas przekazywania 1% na poszczególne  subkonta. Czekamy...

poniedziałek, 10 października 2016

O sprzęcie słów kilka

Kilka lat temu Zosia stała się posiadaczką wózka Kimba II wyposażonego dodatkowo w stolik oraz mobilną podstawę pokojową. Stolik miał cenę zacną - kawałek plastiku umieszczony na metalowych prowadnicach wyceniono na niemal 1000 PLN. Naprawdę.
Z założenia stolik miał być wieczny, no bo przecież w parze z ceną powinna iść jakość. Kimba służyła, owszem, ale do czasu. Zdziwienie nasze było duże, gdy po kilku latach użytkowania stolik sam z siebie zaczął pękać. Zoszka jest lekka, więc nawet w momencie opierania się na nim rękami nie był zmuszany do utrzymania nie wiadomo jakiego ciężaru.


Gdy odpadł cały róg, złote dziadkowe ręce wykonały godnego następcę niewielkim kosztem (trzeba było kupić kawałek sklejki, listewki oraz nanieść warstwę lakieru). Procesu produkcji nie podliczam - jest bezcenny ;) Dodatkowo Dziadek dostosował głębokość stolika do drobnej postury Zoszki, więc zniknął problem jedzenia spadającego na brzuszek czy nóżki mimo stosowania różnych osłonek. Teraz Zoszka siedzi przy samej krawędzi stolika, więc jest idealnie.
Psujący się sprzęt to jest jeden z takich momentów, gdy skacze mi ciśnienie kiedy pomyślę sobie jak bardzo przepłacamy kupując sprzęty ortopedyczne czy rehabilitacyjne. A przecież zawsze przed kupnem jakiegokolwiek oprzyrządowania czytamy, porównujemy, konsultujemy się z innymi rodzicami czy specjalistami. Taki zakup nigdy nie jest robiony na chybił trafił tym bardziej, że niemal zawsze wiąże się z astronomicznymi kwotami, które tylko w niewielkim stopniu są refundowane z państwowych funduszy.
Nie wiem skąd biorą się gigantyczne marże naliczane przez sklepy medyczne. Nie rozumiem też, kto o zdrowych zmysłach decyduje, że np. pieluszka wyceniana przez NFZ warta jest 1,40 zł, gdy w pewnym owadzim :) sklepie dyskontowym produkt podobnej jakości wart jest połowę tej kwoty. I nikt mnie nie przekona argumentem jakości. Zbyt wiele pieluszek testowaliśmy i mamy porównanie. Pacjenci muszą się borykać z nieszczęsnymi limitami, a mam wrażenie, że dałoby się wygospodarować dodatkowe środki na wsparcie, gdyby ktoś z głową podchodził do sprawy wycen.

Wracając do marży, otrzymałam kiedyś piękną opowieść o kosztach patentów, które trzeba ponosić, aby zarejestrować produkt spełniający wymogi osoby z niepełnosprawnością. Jednak sprawę zweryfikował mi pewien pan, który sprzedaje specjalistyczne przyczepki rowerowe. Koszty są jednorazowe i nie są tak wysokie. Po prostu osoby z niepełnosprawnością lub ich bliscy zrobią naprawdę wiele, żeby życie było możliwie komfortowe, a otaczający świat jak najbardziej dostępny. Nie każdy ma w swoim otoczeniu kogoś, kto lubi majsterkować. Większość organizuje życie codzienne osób z niepełnosprawnością wykorzystując sprzęty dostępne w sklepach. I to jest chyba po prostu niezły biznes... 

Tak czy inaczej udało nam się niemałą kwotę zaoszczędzić.
A stolik pierwsza klasa, prawda ?



*****

Z cyklu zdziwienie tygodnia:

Co odpowiada Zoszka terapeucie, gdy proponowane zajęcie jej nie odpowiada?

"Zosia nie słucha."

A na basenie robimy coraz większe oczy patrząc na Zosię. Zoszka pływa w zasadzie sama  Musimy to nagrać.

niedziela, 2 października 2016

W biegu

Dobrnęliśmy do końca. Mieszkanie odświeżone, pozostaje ogarnięcie kilku kątów. A potem zaczniemy sobie dodawać powolutku drobiazgi, które sprawiają, że mieszkanie będzie jeszcze bardziej nasze. 
Ze spraw grubo remontowych czeka nas jeszcze kilka ważnych decyzji. Ot np. łazienka. Zoszka urosła i czas pomyśleć nad nowymi rozwiązaniami, żeby w codziennych sytuacjach było nam po prostu wygodniej. 
Ale póki co odpoczywamy od pędzla i cieszymy się, że jest jak jest 

W międzyczasie dotarł do nas tablet z oprogramowaniem do AAC dla Zoszki! Mieliśmy tyle na głowie, że nie zdążyliśmy go jeszcze uruchomić. Ruszamy jednak z mocą (właśnie się ładuje) i wkraczamy w nowy rozdział komunikacji alternatywnej. Nowe narzędzie w rękach Zosi, niech się dzieje !

*****

Wczoraj porzuciliśmy wiejskie kąty i zaliczyliśmy w rodzinnym gronie ognicho. Było sielsko, beztrosko i smacznie. Idealnie udało nam się wykorzystać ostatni ciepły dzień. I dobrze, bo przed nam kolejne zmianyyy i kartkówka z logistyki, ale o tym następnym razem.