piątek, 26 października 2018

Świeżutki, wprost spod igły - już jest ☺

No muszę, bo się uduszę - MAMY TO! 
Nowiutkie, najlepiej jak się dało dopasowane do potrzeb Zosi siedzisko Buffin, które posiada również funkcję pionizatora (wersja full wypas z obsługą na pilota!) jest już w szkole Zosi.
Na początku listopada czeka nas jeszcze spotkanie z panią Anią, wychowawczynią Zosi oraz panem, który nauczy nas ten bajeczny sprzęt obsługiwać.
Najcudowniejsze jest to, że całkowity koszt zakupu czyli...12.000 zł udało nam się pokryć nie zabierając nic z subkonta Zosi!
3600 zł otrzymaliśmy z NFZ, 3 fundacje oraz PFRON odmówiły nam dofinansowania, pozostałe koszty zostały pokryte przez mojego pracodawcę 

Podobne siedzisko, z tym, że bez funkcji pionizatora mamy w domu i sprawuje się ono naprawdę dobrze. Ponieważ Zoszka roooośnie i podnoszenie jej lub pomaganie przy wstawaniu staje się coraz trudniejsze, możliwość płynnego przejścia z pozycji siedzącej do stojącej, bez potrzeby dodatkowego dźwigania Zosi jest opcją bardzo komfortową. 
W kwestii jak najczęstszego przebywania w pozycji pionowej nic się nie zmieniło. Potrzebują tego Zoszkowe mięśnie, stawy oraz narządy wewnętrzne. A ponieważ Zosia przeżywa w tym zakresie ostatnio spory bunt, niezmiennie poszukujemy rozmaitych sposobów, żeby nasza Zofijka była w jak najlepszej kondycji.
Więcej o urządzeniu multifunkcyjnym znajdziecie tutaj.

Gdy ktoś pyta mnie, ile kosztuje sensowny wózek czy siedzisko dla Zosi i słyszy odpowiedź, najczęściej widzę wielkie zdziwione oczy. Stają się one jeszcze większe, gdy podaję kwotę dofinansowania z NFZ. A co z resztą kwoty? I co z faktem, że sprzęt jest niezbędny zarówno w  domu jak i w szkole/przedszkolu/placówce, bo przecież nie da się zabierać choćby siedziska pod pachę dzień w dzień.

Nawet jeżeli jakimś cudem oboje rodzice dziecka z niepełnosprawnością pracują, kupno sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacyjnego za kilka tysięcy graniczy z cudem. Do tego dochodzą jeszcze koszty terapii, ćwiczeń, leków, wizyt lekarskich.

Na subkoncie Zoszki trwa księgowanie 1%, a my czekamy i niezmiennie czujemy wdzięczność za każdy grosz, który na nie trafia.
Wiemy, że nasza Zofijka już zawsze będzie wymagała rehabilitacji oraz rozmaitych form terapii. To, że przez ostatnich kilka lat nie musieliśmy martwić się o pokrycie związanych z tym kosztów jest czymś absolutnie wyjątkowym i wspaniałym! Dodatkowe pieniądze organizowaliśmy jedynie na zakup drogich sprzętów, które były potrzebne na różnych etapach życia Zosi.

Dziękujemy, że cały czas jesteście z nami!

Bardzo chciałabym pisać o tym, że z Zoszką jest coraz lepiej i lepiej, ale życie biegnie swoim torem, nie pytając nas o zdanie. Raz góra, raz dół i morze zwątpienia. Mimo wszytko gdzieś tam głęboko w sercu wierzę, że za tych kilkanaście lat, Zosia będzie szczęśliwą dziewczyną, która będzie czuła się bezpieczna i otworzy się bardziej na świat.

 *****

I jeszcze w skrócie:

Za nami pierwsze sezonowe przeziębienie. Jak szybko przyszło, tak szybko odchodzi. I dobrze, bo szkoda na nie czasu!



Gdy kataru nie ma, jest basen, ostatnio wersja z falami, prądami rzecznymi i zjeżdżalniami - to zdecydowanie raj dla Zoszki i Frania (no dobra, dla mamy też, bąbel rullezzz, kto był w Rudzie, ten wie ;)). A na koniec trudne wybory - pistacja czy orzech laskowy :P


Zosia załapała się na bezpłatną indywidualną dogoterapię. Cykl 10 spotkań. Cudnie!

I jeszcze wspomnienia, ech. Złapaliśmy bakcyla bez dwóch zdań. 
Dopóki pogoda pozwalała, każdy weekend był rowerowy 



niedziela, 7 października 2018

Jesienny chillout

Korzystamy póki się da.
Zanim mróz zetnie szyby i zaczerwieni nosy.
Jest bajkowo. Zupełnie nie chce nam się siedzieć w domu.
Rowery. Lody. Plac zabaw. Niewiele do szczęścia potrzeba 

Przy okazji dokonujemy naszych małych odkryć.
Ot choćby taka huśtawka.
W okresie wakacyjnym mocno wyciągnęło Zosię do góry i mimo, że wszerz jest jeszcze sporo zapasu, zwykłe kubełkowe huśtawki są już właściwie poza zasięgiem. Nogi najzwyczajniej w świecie przekopują piasek, nie pozwalając się bujać. A Zoszka niezmiennie to lubi.
Na tradycyjnej huśtawce Zosia nie czuje się stabilnie i może spaść. 
Przypadkiem znaleźliśmy wersję idealną na teraz. I jeszcze hamak. Miodzio dla Zosi! Żeby tak jeden podobny egzemplarz mieć na osiedlu, ech.
Póki co jeździmy sobie do pobliskiego parku na rowerach.








A Wam jak mijają weekendy?

piątek, 28 września 2018

Pierwsze szkolne koty za płoty

Pierwszy miesiąc w szkole jest już niemal za nami.
Zleciało w trymiga!

Powolutku zaczynamy się ogarniać. Wcześniejsze pobudki, nowe trasy, zmienione pory ćwiczeń czy terapii. Idzie nam całkiem całkiem 

A Zosia w szkole?

Jest dobrze!
Tak, Zosia jest zmęczona.
Tak, bywają nerwy, krzyk i złość, ale mimo wszystko mamy poczucie, że na ten moment kierunek jest dobry.

Skąd to wiemy?

Po pierwsze jest rozmowa i bardzo intensywna korespondencja z panią wychowawczynią. Nasze uwagi są brane pod uwagę i sposób prowadzenia Zosi jest oparty na współpracy.

Przez tych kilka ostatnich lat przeszliśmy przez mnóstwo różnych terapii. Od klasycznych jak metoda krakowska. U nas  - wybaczcie -  doświadczenie makabryczne. Do tej pory nie jestem w stanie zrozumieć takiej formy zajęć. Weszliśmy również na drogę komunikacji alternatywnej. To był strzał w dziesiątkę! Zoszka zaczęła się komunikować, a nie wypowiadać wyuczone dźwięki i wyrazy bez kontekstu. Jednak do tej pory nie udało nam się "rozgadać" Zosi czy korzystać z symboli w sposób bardziej swobodny. Jesteśmy w tej chwili na etapie przebudowywania Mówika. Zobaczymy na ile zmiany będą owocne.
Od wielu lat mojemu sercu bardzo bliskie są terapie niedyrektywne, ale w przypadku Zoszki jest tak, że sprawdzają się również elementy terapii behawioralnej.
Po tych 9 latach szukania drogi do Zoszkowego świata, wiem, że nic nie jest jednoznaczne. Nie potrafię się upierać przy jednej formie zajęć i mam potrzebę szukania osób, którym ufam, a przede wszystkim, którym ufa Zosia. Potrzebuję najzwyczajniej w świecie pomocy w pokonywaniu codziennych wyzwań. I takie podejście nie raz potrafiło mnie pozytywnie zaskoczyć. 

Możemy mieć drobne zastrzeżenia do funkcjonowania systemu szkolnego (Zosia jest uczennicą w dużej publicznej szkole) czy marzyć o tym, żeby sale były pięknie wyremontowane i nowocześnie wyposażone, jednak najlepszą informacją zwrotną, jest dla mnie Zosia wołająca co rano "Do szkoły!" oraz "Przytulić", wypowiadane do pań, a to świadczy, najzwyczajniej w świecie, o zaufaniu 



*****


- Zosiu ścisz! (zabawkę) - woła Tata
Zosia ścisza, woła do Taty "Iść!" (w sensie: idź już sobie). Tata wychodzi, Zosia odprowadza go wzrokiem po czym podkręca głośność na full :P

środa, 19 września 2018

O tym gdzie byliśmy, gdy nas nie było :)

Ostatnie miesiące upłynęły nam w takim tempie, że ho!
To był czas zdominowany przez sprawy remontowe oraz organizowanie nowej szkoły dla Zosi.
Oprócz nieprawdopodobnej ilości mniej lub bardziej istotnych decyzji, które musieliśmy podejmować w ostatnim czasie, toczyło się także normalne życie. Staraliśmy się więc korzystać z lata, które wpadło z impetem już na wiosnę i w zasadzie zostało do teraz 

Po raz kolejny wzięliśmy udział w rodzinnym święcie zorganizowanym przez przedszkole Zoszki. 
Było kolorowo i bardzo sympatycznie, bez asysty burz, które mruczały dookoła, ale na szczęście ani śmiały przeszkadzać dzieciom. W tym roku czekała na nas wioska indiańska:









Z pewną dozą obaw, dotarliśmy również na Śląski Air, Piro & Moto Show. Zosia świetnie się czuła, mimo bardzo konkretnego poziomu decybeli. Piknik na kocu trwał w najlepsze przy akrobacjach odbywających się tuż nad naszymi głowami. Co tam się działo!


W czerwcu miało miejsce piękne wydarzenie. 
W Katowicach, Mikołowie oraz Chorzowie odbywały się XI Ogólnopolskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych. 
Wcześniej nie wiedzieliśmy o tej inicjatywie zupełnie nic. 
Ponieważ jednak Zoszkowy Tata wziął udział w Torchrun czyli Strzegących Prawa Biegu z Pochodnią na rzecz Olimpiad Specjalnych, przez kilka dni żyliśmy wspaniałą rywalizacją sportową.

I stało się tak, że do IX OLIOS dołączyła również nasza Zoszka! Świetnie sobie poradziła podczas biegu z pochodnią, a także w Spodku, podczas ceremonii otwarcia.

 https://www.facebook.com/Olimpiady/

 https://www.facebook.com/Olimpiady/

www.torchrun.pl



Znicz Olimpijski i my.

I już po 

A tu wprawne oko dostrzeże Tatę z Zoszką, moment tuż przed zapłonięciem Znicza Olimpijskiego:

 

Nieźle, prawda?
Kto wie, może za czas jakiś Zosia dołączy do Olimpiad Specjalnych jako zawodniczka ?
Obstawiałabym pływanie ;)

Idea Olimpiad specjalnych jest absolutnie wyjątkowa, mam więc nadzieję, że jeszcze kiedyś spotkamy się na Śląsku, a dzielni zawodnicy będą rywalizować przy coraz to większej publiczności. Niech ruch Special Olimpics rośnie w siłę!

Więcej informacji na temat Olimpiad Specjalnych oraz ich historii znajdziecie tu, a relację oraz mnóstwo zdjęć z tegorocznych śląskich Olimpiad Specjalnych, na Profilu Facebook'owym

wtorek, 11 września 2018

Szkoła, to już!

Pamiętam ten dzień.
Ścisk w sercu, strach, ale i ufność, że Zoszka da radę.



Jakoś przy Franiu było inaczej. Nie uroniłam ani łezki, gdy został pierwszy dzień w przedszkolu. 
Wiedziałam, że Franek jest na to gotowy, a my oddajemy go w dobre ręce.

Zosia nie mogła mi powiedzieć co czuje, gdy szła do przedszkola, więc trudno mi było pozbyć się czatujących gdzieś tam podskórnie rozmaitych obaw.
Nasz rytm był w tamtym okresie szalony, zastanawialiśmy się również jak my to wszystko ogarniemy.
Jakoś poszło 
Ani się obejrzeliśmy, gdy Zoszka skończyła 9 lat i trzeba było się pożegnać po 5 latach wspólnej drogi.
Nie przyszło nam to łatwo, o nie!
Mimo, że bywały dni trudne, Zofijka naprawdę pokochała przedszkole!
W ostatnich miesiącach w każdy weekend słyszeliśmy "Do przedszkola!" To chyba najlepiej oddaje jak dobrze Zosia się tam czuła 
Przez tych kilka lat Zoszka znacznie bardziej otworzyła się na dzieci. Nie raz potrafiła nas zaskoczyć przytulając się do kogoś czy pożyczając innym dzieciom swoje zabawki. 
Przekonała się do wspólnego jedzenia przy stoliku.
Pokochała pieski dzięki dogoterapii. 
Dawała się namówić na zajęcia plastyczne 
Poczuła się bezpiecznie, gdy nas nie było w pobliżu, a to ważne, bo przecież nie zawsze będziemy razem.












Mamy w sobie mnóstwo wdzięczności za te lata!
Będziemy tęsknić jak nic, ale jednocześnie jesteśmy ciekawi co będzie dalej i otwieramy się na nowe...;)



poniedziałek, 9 lipca 2018

Puk puk

Nie napiszę dziś dużo, choć w ostatnim czasie tak wiele się działo.
Wybaczcie, że w minionych miesiącach wiatr hulał na blogu, ale remont ogarnął nas zu-peł-nie.

Dziś nasza rodzinka nocuje w mieszkaniu pierwszy raz po tych wszystkich zmianach.
Nareszcie możemy stwierdzić, że remont jest już za nami.
Czekają nas jedynie przyjemności związane z wykańczaniem, no ale na to mamy wiele, wiele lat :P


Tak po cichutku marzę, żeby Zosiak się odnalazł w nowej rzeczywistości.
Początek był ciężki, ale potem było wspaniale. chichrałyśmy razem do późnego wieczora :)
Oby tak dalej!



poniedziałek, 2 kwietnia 2018

Urodzinowo

I kolejny rok zleciał nie wiadomo kiedy.

Masz już Córeczko 9 lat !

Życzę Ci, żeby bez względu na to jak wiele trudności przyjdzie Ci jeszcze napotkać na swojej drodze, zawsze otaczali Cię dobrzy, pomocni ludzie.

Życzę Ci również, żeby świat był dla Ciebie ciekawy i wart poznania, jak najwięcej powodów do tego Twojego cudnego uśmiechu oraz żebyś się odnalazła w nowej szkole


*****

Tegoroczne urodziny Zoszki były bez odświętnego obrusa i szerszego rodzinnego grona.
Było kameralnie, na luzaczku i mocno spacerowo. No i z kawałkiem tortu, jak na urodziny przystało ;)


A niebo było zupełnie jak 9 lat temu, gdy Zoszka przyszła na świat 


niedziela, 1 kwietnia 2018

I już Wielkanoc

I znowu wpadliśmy z impetem w Wielkanoc.

Zwykła codzienność połączona z wszystkimi sprawami okołoremontowymi pochłonęły nas bez reszty.

W ostatnich tygodniach pokryliśmy się sporą sporą warstwą kurzu za sprawą najcięższych prac związanych z remontem. Cieszymy się ogromnie z każdego postępu i nie możemy doczekać chwili, gdy wszystko będzie już gotowe i dostosowane do Zoszki. Mamy nadzieję, że sąsiedzi jakoś wytrzymają te wszystkie głośne prace, których nijak nie da się przeprowadzić inaczej.

W międzyczasie Zosia goiła się po zabiegu pod narkozą u dentysty. Powikłanie było paskudne i sami nie możemy wyjść z podziwu, że wszystko się tak pięknie i w miarę szybko zagoiło.

Ani się obejrzeliśmy jak zapukały do naszych drzwi Święta Wielkanocne.

W Wielką Sobotę pojechaliśmy, poza tradycyjnymi elementami tego dnia, na basen dając Zoszce czas na odpoczynek i oderwanie od naszej szalonej ostatnimi czasy rzeczywistości.


A teraz jest już spokojnie, rodzinnie i z nadzieją w sercu, czego i Wam życzymy!

wtorek, 13 marca 2018

Marzenia, szkoła, Buffin

Jesteśmy po spotkaniu w Specjalistycznej Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej.
Jako dziecko ze znaczną niepełnosprawnością sprzężoną, zarówno intelektualną jak i ruchową, Zoszka trafi, tak jak przypuszczaliśmy, do szkoły specjalnej. W piątek mam spotkanie w Szkole w Rudzie Śląskiej, a w kolejny poniedziałek w Sosnowcu. Dostałam również namiary na sensowną  (ponoć) szkołę w Katowicach. Myślę, że z początkiem kwietnia nowa placówka będzie już wybrana.

*****

W ostatnich miesiącach dużo zastanawialiśmy się nad tym jak usprawnić nasze codzienne funkcjonowanie. Wiemy co jest dobre i potrzebne, ale mamy również świadomość rzeczy, które na co dzień uwierają i wymagają zmian. 

Ponieważ nasze marzenia o domu dostosowanym do potrzeb Zosi odpłynęły w siną dal, a załapanie się na dofinansowanie na likwidację barier architektonicznych w ramach PFRON graniczy z cudem, po kilku miesiącach rozważań staliśmy się posiadaczami kredytu, dzięki któremu przeorganizowujemy nasze mieszkanie. Głównym celem jest wydzielenie w łazience dodatkowego miejsca na leżankę dla Zosi (do codziennej toalety) oraz obniżenie prysznica, żeby umożliwić Zoszce samodzielne wchodzenie do brodzika. Plan na dalsze lata to zorganizowanie podnośnika, który przemieszcza się po szynach zamontowanych na suficie, dzięki czemu mielibyśmy wsparcie podczas dźwigania Zosi w różnych częściach mieszkania np. na wózek czy krzesełko.
Podsumowując, zrobił nam się remont pełną gębą. Codzienne funkcjonowanie wygląda więc całkiem zabawnie.
No i wybieg mamy niezły ;)


Wszystko pewnie potrwa kilka miesięcy. Mam nadzieję, że jakoś przetrwamy ten czas, finalnie nasze kręgosłupy będą odciążone, natomiast Zofijka zyska lepiej zorganizowaną i dostosowaną do swoich potrzeb przestrzeń w domku

*****

Mamy Buffina! Od kilku tygodni testujemy nowy fotelik. Bardzo dobrze stabilizuje tułów Zoszki. Jest lekki, zwrotny i ma bardzo dobrze dopasowany stolik. Jedynym minusem jest podnóżek, który jest dla Zosi zbyt wąski, więc będziemy musieli dopasować jakąś szerszą podkładkę.

Myślę, że trzeba będzie zorganizować jeszcze jednego Buffina do szkoły, żeby mieć pewność, że Zosia spędzając wiele czasu w pozycji siedzącej ma zapewnioną możliwie najlepszą postawę oraz że będzie jej tak po prostu wygodnie.



*****

A poza tym wiosna
I nic a nic nas zapowiadane na weekend mrozy nie przestraszą :P




piątek, 2 marca 2018

Z cyklu: Zosia powiedziała

Słowo miesiąca: papryka
Swoją chrupiącą strukturą zdeklasowała ukochango pomidora.
Ale bywa i tak:

Kolacja.
- Paprykę. - prosi Zoszka.
- Nie ma już papryki, został pomidor Zosiu.
- Może być.

*****

Wieczorna krzątanina, Zosia jest już umyta i leży w swoim łóżeczku.
Przechodząc obok jej pokoju słyszę:
- Jadą jadą misie la la la. Śmieją im się pysie ha ha ha

*****

Poranek.
Wchodzę do pokoju Zosi.
Zoszka zerka w moją stronę.
- A ja wolę moją mamę.  - mówi pogodnym głosem i tym jednym zdaniem sprawia, że już wiem, że ten dzień będzie dobry ;)

*****

Co jakiś czas Zofijka woła:
 - jestem Saczka, Zosia Saczka