czwartek, 16 lutego 2017

Garść dobrych informacji na dobranoc

1. Firma Stanley, dzięki której do Zoszki dotrze kamizelka kompresyjna SPIO, zgodziła się na wystawienie promesy przez Fundację Zosi, aby w razie nieprzyznania dofinansowania przez PCPR, brakująca kwota mogła być pokryta ze środków zgromadzonych na subkoncie Zoszki. W praktyce oznacza to, że nie musimy czekać do kwietnia na decyzję z MOPS-u. Kamizelka dotrze do nas lada moment
2. Gdy przemieszczamy się po mieszkaniu, Zoszka potrafi pokonać do dziesięciu kroczków przy minimalnym dotykaniu (a nie trzymaniu!) ramion. Wcześniej, gdy próbowałam asekurować Zoszkę w podobny sposób, kolanka momentalnie się uginały i nie było mowy o takim chodzeniu.
3. Często próbujemy rozgryźć jak Zosia postrzega otaczający ją świat oraz ile z niego rozumie. Czasem wydaje nam się, że otaczająca rzeczywistość jest dla Zosi jednym wielkim znakiem zapytania. Bywa jednak i tak, że Zoszka nas mocno zaskakuje. Ot choćby, gdy słysząc głośno szczekającego psa za oknem woła "Pies łał łał!". Za to po kolacji potrafi zawołać "szczotka pasta!" oraz "ząbki"
P. S. Jutro wyjazd do Tarnowskich Gór - ortezy będą się robiły. Oby wszystko się udało!

niedziela, 12 lutego 2017

Nowa era kąpielowa :)

Głowią się rodzice od kilku tygodni.
Śmigają po stronach www, oglądają i analizują. Wanna kontra prysznic.
Jak pomóc Zosi na obecnym etapie w kąpieli.
Bo primo: Zoszka zdecydowanie wyrosła już z wanienki. 
Secundo: Prysznic odmawia współpracy z zakupionymi gumowymi korkami, żeby napuścić trochę więcej wody.
Tertio: remont łazienki, który mógłby rozwiązać kilka aktualnych kąpielowych problemów, jest na ten moment poza naszym zasięgiem.

Aż któregoś wieczoru Tata stwierdził, że myje Zoszkę na stojąco. Że Zosia stoi po prysznicem znaczy się. Podtrzymywana jedynie pod paszką.
Zrobiłam duże oczy. Nie żebym nie wierzyła w Zofijkę, ale wiecie, prysznic = woda = ślisko. Utrzymanie się na spastycznych nóżkach jest naprawdę trudne w takich warunkach, zwłaszcza, że gdy Zosia nie może się chwycić czegoś na poziomie rąk, nie czuje się pewnie.

A jednak stoi Zosiak dzielnie, więc mycie jest jak najbardziej możliwe!

Ja nie dałabym rady pomóc Zosi umyć się podtrzymując ją pod paszką i mając wolną jedynie jedną rękę.
Przydałby się jakiś uchwyt. Widziałam już niejeden w sklepach medycznych. Wszystkie do montażu na śruby. A tym czasem Zoszka rośnie w tempie zacnym, a nasza ściana chyba nie wytrzymałaby wywiercania nowych dziur co kilka centymetrów w górę. Przeczesałam internet. I znalazłam takie cudo:




Wiertarka zbędna. Całość mocowana na przyssawki, można w dowolnym momencie zmienić umiejscowienie (czytaj: np.: zabrać ze sobą na wakacje) Uchwyt można dostać w większości sklepów medycznych lub upolować w internecie, choć tu warto postawić na jakość, żeby ktoś czasem nie odpadł od ściany wraz z uchwytem...
Jeżeli do uchwytu dołożymy jeszcze matę antypoślizgową oraz dodatkowy uchwyt, aby niżej mocować słuchawkę od prysznica, to robi nam się całkiem fajna perspektywa kąpielowa 

niedziela, 5 lutego 2017

Sanki :)

Zoszka ma 7 lat, a dopiero tej zimy doczekała się jazdy na sankach.
Próbowaliśmy już kilka razy, ale nóżki Zosi miały tak duży problem z prostowaniem się w kolankach, że Zoszka w ogóle nie była w stanie siedzieć z nogami wyciągniętymi przed siebie i przewracała się na bok. Nie było więc mowy o jeździe na sankach, które są w ciągłym ruchu.

Istnieje możliwość kupienia sanek specjalistycznych, dostosowanych do potrzeb Zoszki, ale w ostatnich latach zima była tak mizerna, że mieliśmy inne, pilniejsze potrzeby dotyczące sprzętu ortopedycznego.

W ostatnim roku Zoszka zaczęła prostować nogi w siadzie, a zima nareszcie postanowiła być taka jak powinna być - z solidną porcją białego puchu. Nie mogliśmy więc nie spróbować! Co prawda zmniejszona liczba ćwiczeń w okresie Świąt, a później grypa sprawiły, że napięcie zwiększyło się w przywodzicielach, a kolanka mają tendencję do mocniejszego niż wcześniej zginania się, ale pomimo to udało nam się wybrać po raz pierwszy na sanki we czwórkę 

W tym roku mieliśmy znacznie mniejsze problemy podczas ubierania się. Zakładanie spodni od kombinezonu oraz zapinanie kurtki zawsze wywoływało histerię. Od jakiegoś czasu ubieranie się przebiega bez większych emocji. I niech tak pozostanie!

Co do wyzwań, niezmiennie mamy problem z rękawiczkami. Mimo, że na dworze ręce Zosi są zimą mocno wychłodzone, nie udaje nam się jej przekonać do zaakceptowania jakiejkolwiek pary rękawiczek. I tak od kilku lat. Chowamy je więc w powyciąganych rękawkach kurtki, co na mrozie się nie sprawdza, więc póki co dłuższe spacery odpadają. Musimy do jakiegoś sweterka/polarku doszyć ciepłe, miękkie i wygodne łapki, których Zosia nie da rady ściągnąć.

Mamy też kłopot z czapką. Zoszka akceptuje jedną jedyną, która lada moment będzie za mała. Robiliśmy już podchody z innymi modelami, ale wszystko zostało odrzucone w try miga. Mam więc nadzieję, że koniec końców uda nam się znaleźć czapkę, którą Zosia zaakceptuje.

Za to miękki szalik został polubiony od pierwszego przytulenia 

Zosiula bardzo polubiła zjeżdżanie z górki! Robiła to sama, przy niewielkiej asekuracji Taty. Coś czuję, że gdy znajdziemy alternatywę dla rękawiczek i nową czapkę trzeba będzie zorganizować wyjazd w góry na sanki właśnie ;)

Gdy poszliśmy się przejść, Zosia bardzo dobrze radziła sobie na sankach. Momentami osuwała się na bok, ale wystarczała niewielka pomoc, żeby mogła jechać dalej bez przekrzywiania się. Franek w tym czasie okupował wózek siostry. Chyba w przyszłym roku pomyślimy nad zakupem dodatkowych sanek, skoro Zoszka tak dobrze sobie radzi 







niedziela, 29 stycznia 2017

Hop do wody :)

Choróbsko udało nam się odprawić z kwitkiem - nadszedł więc czas na basen.
Po dłuższej przerwie, ale z niezmienną tęsknotą (kilka razy w tygodniu Zosia woła "Na basen!") Zoszka wskoczyła do wody.
Jest terapia, ale przede wszystkim jest mnóstwo frajdy!


















P.S. :)

wtorek, 24 stycznia 2017

Wnioskolandia

Wyleczeni.
Grypa przemieliła nas całkiem całkiem, ale patrząc na ilości jedzenia dosłownie pochłanianego przez smyki, jesteśmy na dobrej drodze.

W najbliższych tygodniach będziemy pomagać Zosi wrócić do formy po dwóch tygodniach przerwy w ćwiczeniach. Napięcie mięśni jest mocniejsze oraz trudniej jest Zoszce utrzymać pozycję pionową (szybko zgina się w kolankach). Gdy wróci forma, ponownie założymy gipsy na nóżki.

Podbiliśmy wnioski NFZ na buty, ortezy, kombinezon SPIO. Nie obyło się bez chwili grozy, gdy pani urzędnik stwierdziła, że nie da się podbić dokumentów, ponieważ lekarz nie dość szczegółowo je opisał, ale koniec końców, po sprawdzeniu procedur, wnioski przeszły, a ja odetchnęłam z ulgą. Dodatkowe kursowanie między lekarzem a oddziałem NFZ to średnia perspektywa. 

Na 17 lutego jesteśmy umówieni na odlewy gipsowe do ortez, które Zosia ma nosić, żeby wydłużać efekt gipsowania nóżek.
Zdziwiłam się. Do tej pory koszt zrobienia ortez wynosił ok. 500zł (model sztywny, z rzepami). Sprawdziłam w kilku miejscach, że cena troszkę się zmieniła. Najprostsza wersja to koszt...2000zł, z czego NFZ refunduje 800zł. Resztę trzeba zorganizować samemu. Dopasowany kawałek plastiku za takie pieniądze. Zoszka może liczyć na środki zgromadzone na subkoncie (dziękujemy!!!!), ale jak wielu jest takich ludzi, którzy nie mają pieniędzy i po prostu zrezygnują z ortez? 

Wysłałam do sklepu medycznego z Poznania wniosek NFZ na zakupu kombinezon SPIO do wpierania plecków. Czekam na kolejne dokumenty, żeby złożyć jeszcze jeden wniosek na dodatkowe dofinansowanie w ramach PCPR, a nuż się uda. Jeśli dobrze pójdzie, kamizelka powinna do nas dotrzeć w ciągu miesiąca.

Zamówienie na buty postaramy się zrealizować w przyszłym tygodniu. Oczywiście z wnioskiem w ręce 

niedziela, 15 stycznia 2017

WOŚP 2017

Nie ma idealnych ludzi tak jak nie ma idealnych instytucji czy fundacji. W każdej znajdziemy kawał dobrej roboty, którą wykonują poszczególni pracownicy i wolontariusze oraz działania, które nam odpowiadają mniej. Fundacji jest cała masa, więc każdy może znaleźć dla siebie jakąś przestrzeń, którą może wspierać lub zorganizować coś samemu, zamiast tracić energię jedynie na krytykowanie.

My niezmiennie całym sercem jesteśmy z WOŚP!

Za każdy inkubator z serduszkiem. 
Za każdy sprzęt monitorujący parametry życiowe. 
Za wielokrotne, w tym specjalistyczne, badanie słuchu. 
Za tomograf, dzięki któremu możemy monitorować stan zastawki otrzewnowo-komorowej. 
Za sprzęt + oprogramowanie do komunikacji alternatywnej. 
Za każdy sprzęt czy działanie, które wspiera nas w leczeniu i rehabilitowaniu naszej Zoszki. 

Gramy!


P.S. W tym roku wspieramy WOŚP spod kołderki. Przeziębienie okazało się być klasyką gatunku z kategorii grypsko. Zostajemy w łóżkach jeszcze przez tydzień. Nabieramy sił i omijamy szerokim łukiem możliwe powikłania. A potem ruszamy z nadrabianiem zaległości, ech ;) 

niedziela, 8 stycznia 2017

Cherlaki trzy

Najpierw dorwało Frania.
Prawie przestał trajkotać, a to sytuacja na miarę stanu wyjątkowego  
Potem mama poczuła, że kaszel nabrał mocy, a w nocy nie może przestać dygotać.
Wczoraj Zoszka zrobiła się niewyraźna, a dziś sama bardzo często kładła się do swojego łóżeczka.

Wirusówka. Ponoć typowa obecnie. Przebieg ma imponujący (Franek pierwszy raz przekroczył 40 stopni gorączki), ale na szczęście powinna szybko minąć.

Mimo średniego samopoczucia, można też dostrzec pozytywne strony naszej chorobowej czasoprzestrzeni.

Ot choćby komentarz Zoszki.
Franek zrobił się bardzo marudny (gorączka). Zoszka błyskawicznie wyczuła niedobre emocje i również zaczęła popłakiwać. Podeszłam więc do niej i zaczęłam spokojnie tłumaczyć, że Franuś ma temperaturę, że go boli, że nie czuje się dobrze od kilku dni.
A Zoszka spojrzała na mnie i powiedziała po prostu - Masakra!

Pocieszające jest również to, że Zosia po raz pierwszy potrafi nam powiedzieć czego podczas chorowania potrzebuje (do tego, że Franek zasypuje nas mnóstwem informacji zdążyliśmy się już przyzwyczaić ;)).
Zoszka bardzo często woła przytulić, "moja moja" (to również oznacza przytulić), kocyk, spać, pić. Dzielnie znosi inhalacje. To duża zmiana w tym zakresie.

Lubię chwile, gdy siedzimy we trójkę na kanapie. Franek opatulony kołderką jak bałwanek czyta książeczkę Zosi, która siedzi obok na moich kolanach otulona kocem i właśnie się inhaluje. Na co dzień tak pędzimy, że brakuje choćby takiego własnie zwyczajnego wspólnego posiedzenia sobie na kanapie.

Uczciwie przyznaję, że łatwiejsze przejście przez choróbsko jest możliwe dzięki Tacie, którego wirus (jeszcze?) nie dopadł oraz takim dobrociom jak garnek z zupą od Rodziców 
Byle do wiosny.

P.S. Jutro zostajemy w domu bez Taty, my dwie z Zosią jeszcze nie bardzo i Franek na wylocie choroby. Niech moc będzie z nami !


*****

Z życia przedszkolnego.

Ciocia Magda zgasiła światło i włączyła lampki na choince. Zrobiło się miło i klimatycznie, co Zoszka skomentowała wołając - Ale fajnie!

niedziela, 1 stycznia 2017

Na Nowy Rok

Minął kolejny rok.
Dużo dobrych chwil za nami, ale też niemało łez, poczucia bezradności, zwątpienia.
Ile to już razy zdawało nam się, że dochodzimy do ściany? Jak wiele razy w ciągu minionych miesięcy udawało nam się tą ścianę zburzyć samodzielnie lub przy wsparciu dobrych ludzi?

Co przyniesie Nowy Rok?

Tyle niepewności mamy w sercach, ale jeszcze więcej jest marzeń w naszych głowach!

Z całego serca życzymy Wam mnóstwo dobrego w Nowym Roku!
A gdyby w pewnym momencie przyczaiła się ciemna chmura i ani myślała czmychnąć, niech nie braknie pomocnych, dobrych osób wokół Was.

I niezmiennie powodów do uśmiechu! Każdego dnia 


sobota, 31 grudnia 2016

Prezent

Pamiętam jak pani Justynka po założeniu gipsów mówiła jakie są cele na najbliższy czas i co nowego chciałaby, aby pojawiło się w umiejętnościach motorycznych Zoszki.

Gipsy połączone z rehabilitacją miały między innymi spowodować, że Zoszka zacznie samodzielnie stać na kolankach bez wspomagania.

Ściągnęliśmy gipsy. Mijały kolejne tygodnie. Widzieliśmy, że poprawiło się ustawienie stóp, achillesy zostały porządnie rozciągnięte. Z drugiej strony nasiliła się pozycja zgięciowa tzn. gdy Zosia była pionizowana, często zginała się w kolankach i ciągnęła w dół. Trzeba było włożyć więcej wysiłku w to, aby potrafiła iść bez osuwania się na dół.

Pewnego świątecznego dnia stało się. 
Mimo problemów z ząbkiem i gorszych dni. 
Zosia zaczęła sama utrzymywać się na kolankach!
Robi to często i chętnie. Potrafi się utrzymywać w takiej pozycji kilkanaście sekund 

I wiecie jak to jest, apetyt rośnie w miarę jedzenia ;) 
Wspólny spacerek nad morzem. Marzymy, niezmiennie 


Ładny prezent dostaliśmy na Święta, prawda?



piątek, 30 grudnia 2016

Barszcz z uszkami i chwile grozy

Boże Narodzenie zawitało i w naszym domu, po czym jak co roku niepostrzeżenie przeminęło. Czekaliśmy na te dni wiedząc, że bardzo potrzebujemy przystanku i porzucenia na pewien czas stałego rytmu każdego tygodnia.

Udało nam się w miłym rodzinnym gronie spędzić Wigilię oraz pierwszy dzień Świąt. I chociaż lubimy rodzinne zloty i pogaduchy, drugi dzień zawsze zostawiamy dla nas. Dla Zosi dwa dni spotkań to bardzo trudny czas, po którym potrzebna jest jej chwila spokoju żeby odetchnąć i wrócić do równowagi. 

W tym roku już przed Bożym Narodzeniem Zosia miała bardzo zmienny humor. Śmiechawki przeplatały się histeriami i krzykiem. Pojawiało się dużo trudnych chwil zarówno w domu jak i w przedszkolu. Jak zwykle ciężko było nam zrozumieć o co chodzi. Przeziębienia brak. Ewidentnych oznak wadliwie działającej zastawki również. Gwałtowne zmiany pogody są ostatnio tak częste, że przestajemy rejestrować kolejne zmiany ciśnień, wichury czy niżowe, deszczowe dni, gdy większość z nas ma problem z funkcjonowaniem. Złe samopoczucie zaczęło się nawarstwiać, gdy Święta były tuż tuż. Już wtedy Zosia poszybowała na swoją chmurkę. Boże Narodzenie przetrwała słuchając cały czas swoich ulubionych piosenek i bajek. Pojawiły się problemy ze spaniem, a niepokój zaczął narastać. Po Świętach, gdy tylko przestawał działać lek przeciwbólowy, Zoszka stawała się bardzo marudna i żaden ze znanych nam sposobów uspokajania jej nie pomagał.
W naszych głowach znowu pojawiła się myśl, od którego gabinetu lekarskiego zacząć poszukiwania przyczyny takiego stanu rzeczy. Szczęście w nieszczęściu - pojawiły się problemy z jedzeniem niektórych pokarmów i spuchł policzek. Stało się więc jasne, że trzeba jak najszybciej dotrzeć do dentysty. A z tym też nie jest łatwo. Zosia spina się cała już w poczekalni, nie ma więc szans, aby sama otworzyła buzię i dała sobie obejrzeć ząbki. Umówiliśmy więc najszybszą możliwą wizytę z opcją leczenia pod narkozą. Na dziś. 

Okazało się, że jeden z mleczaków wyglądał z zewnątrz zupełnie niewinnie, ale stan zapalny poszedł mocno w głąb powodując ból. Pamiętam, że kilka miesięcy temu, gdy byliśmy u dentysty usłyszałam, że u dzieci, które mocno ścierają i zaciskają zęby, częściej powstają mikrouszkodzenia na szkliwie, które lubią powodować takie własnie niemiłe stany zapalne, nawet jeżeli ząbki są regularnie czyszczone. Nie wiem ile jest w tym prawdy, widzę natomiast, że drugi raz pojawił się u nas podobny problem, więc trzeba liczyć się z tym, że taka sytuacja może powracać, nawet jeżeli na ten moment zdaniem dentysty ząbki Zoszki są zdrowe.
Musieliśmy dzisiaj podjąć decyzję czy ząbek leczyć czy usunąć. Stomatologia nie wymyśliła jeszcze materiału do wypełniana korzeni mleczaków, który rozpuszczałby się razem z korzeniami i nie pozostawał w kości (Wiedzieliście o tym, że korzenie mlecznych zębów się rozpuszczają? Dla nas to nowość!). Brak odpowiedniego materiału powoduje, że de facto wypełnia się tylko płytsze warstwy ząbków, ponieważ przy głębszych ubytkach nie ma możliwości dokładnego wypełnienia kanałów, więc infekcje lubią powracać. Wiedząc z jakim stresem wiąże się każda wizyta u stomatologa podjęliśmy decyzję o usunięciu zęba. Bardzo liczę na to, że za jakiś czas Zosiulka przełamie się i pozwoli na dokładne oglądanie ząbków podczas wizyt kontrolnych. Może wtedy będzie łatwiej przyuważyć zmiany, które w niedalekiej przyszłości mogą się rozhulać i przynieść niepotrzebny ból?

Jak długo Zosia funkcjonowała z dyskomfortem, a później z bólem? Który zły dzień wynika z pogody, złego samopoczucia, a który związany jest z jakimś chorobowym stanem? Kiedy udać się do specjalisty (czytaj: ufundować mnóstwo stresu), a kiedy przeczekać trudniejszy moment? Niezmiennie powraca we mnie poczucie winy, że nie potrafię dobrze interpretować komunikatów, które wysyła Zosia. Może kiedyś...Jedno z moich marzeń...

Zoszka powolutku dochodzi do siebie. Przez kilka najbliższych dni zostanie w domku i będzie papkowym degustatorem, żeby wszystko ładnie się zagoiło.
Przy okazji  pani dentystka usunęła dwie górne jedynki, które trzymały się wiatru i pewnie lada moment i tak same ustąpiłyby miejsca swoim następczyniom. Staliśmy się więc rodzicami blond szczerbatki 
Mam nadzieję, że z czasem wszystkie dolegliwości ustąpią, a na buzi Zosi częściej zagości uśmiech...Może wyczerpaliśmy już limit ząbkowych infekcji? Bardzo bym chciała.

Ostatnie zdjęcie "nieszczerbatkowe"