wtorek, 26 kwietnia 2016

Biegusiem

Oficjalnie mogę sobie przyznać status "nie wyrabiam" 
Na blogu kolejka postów do publikacji coraz dłuższa.
Sterta prania nie ma wartości constans, ale rośnie, złośliwa :-P

Wszystko przez kolejne wspomagacze organizujące się dla Zosi + kilka dodatkowych wydarzeń + codzienność. Życie znaczy się.

Obecnie staramy się załatwić dla Zoszki system "Mówik" czyli tablet z wgranym oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej. Do tej pory korzystaliśmy z segregatora oraz symboli poprzyczepianych w różnych częściach mieszkania. Powolutku chcielibyśmy wprowadzić coś bardziej nowoczesnego i wygodniejszego w użyciu, choć pewnie tradycyjne symbole i tak będą nam towarzyszyć. Drukowana wersja piktogramów również ma swoje zalety.

Druga rzecz to nasze małe marzenie czyli przyczepka rowerowa. Przeszukałam chyba cały internet w poszukiwaniu czegoś odpowiedniego. Zoszka nie jest dzieciaczkiem leżącym, niemniej asymetria i obniżone napięcie powodują, że bardzo łatwo przechyla się i układa ciało w nieprawidłowy sposób, co w przypadku dłuższej jazdy w taki sposób może utrwalać złe wzorce, a tego chcielibyśmy uniknąć.
Ostatecznie zdecydowaliśmy się na przyczepko-rower "Kozlik" Junior Country. 

Wypełniamy więc papiery organizując dodatkowe formy wsparcia, żeby jak najmniej uszczuplić pulę 1%. Wstępnie otrzymaliśmy decyzję odmowną z Fundacji TVN. Wysyłamy wnioski dalej. W końcu musi się udać 

Kolejna sprawa to botulina. Myślimy nad ostrzyknięciem nóżek Zoszki w najbliższym czasie. Jesteśmy już po konsultacji ortopedycznej. Zastanawiamy się również nad ewentualnym połączeniem zabiegu z gipsami. Wszystko po to, aby zwiększyć zakres ruchu nóżek Zosi. Spastyka powoduje silne napięcie niektórych miejsc w nóżkach, co utrudnia poruszanie się. Ćwiczenia pomagają zmniejszać spastykę, ale do pewnego stopnia, natomiast botulina, podawana punktowo w miejsca, które tego najbardziej potrzebują, powinna wspomagać walkę ze spastyką. Pozwala ona na czasowe zmniejszenie napięć, a połączona z intensywną rehabilitacją może przynieść fajne rezultaty. Oczywiście jak to w przypadku wielu zabiegów, nie zawsze efekt jest zgodny z oczekiwanym, ale jeżeli nie spróbujemy, nie będziemy wiedzieli jak to będzie w przypadku naszej Zoszki. Mimo swoich niedoskonałości botulina jest jedną z najmniej inwazyjnych metod wspierania całego procesu rehabilitacji, więc na pewno warto ją rozważyć. Musimy też zorganizować Zosi nowe łuski ortopedyczne, ponieważ ze starych już wyrosła. Jeżeli nie zdecydujemy się na gipsy, łuski będą niezbędne, aby wspierać efekt botuliny.


*****

Miniony tydzień zleciał nam trzask-prask. 

Życie przedszkolne, rehabilitacja, AAC, GPS, basen, niedzielna rodzinna sesyjka terapii Cranio-Sacralnej (nie wiem jakim cudem nie zasnęłam :-P). Na dokładkę pojechałam wczoraj do Krakowa na bezpłatny wykład Rauna Kaufmana a propos terapii Son-rise dla dzieciaczków z autyzmem. Wróciłam z tabunem myśli, które po części są odpowiedzią na rosnącą potrzebę zmian w Zoszkowej terapii i funkcjonowaniu naszej rodziny. To zdecydowanie temat na osobny post, więc póki co napiszę tylko tyle, że weszłam w fazę teoretyczną. Czytam książkę, artykuły tematyczne, oglądam instruktażowe materiały video, konsultuję się ze specjalistami. Czas na praktykę przyjdzie niebawem.

I zapomniałabym - Zoszka rozpoczęła także sezon hipoterapii mimo zimowej wiosny. 
Jakoś tak łatwiej przetrwać tą niepogodę na ciepłym i miękkim końskim grzbiecie ;) 





Szybkie poprawienie fryzury 


wtorek, 19 kwietnia 2016

Raz dwa trzy dziś rozbrojona będziesz ty

Zosia wróciła po poniedziałkowym maratonie (neurolog, przedszkole, rehabilitacja, zajęcia AAC) do domu. Przebrana i odświeżona podreptała do siebie do pokoju.
Usiadłam obok niej.
- Zoszku, potrzebujesz czegoś? - spytałam, w domyśle oczekując popołudniowych standardów np. "jeszcze jeść", "słuchać muzyczki" itp.
A tymczasem usłyszałam rozkładające na łopatki:
- Mamusi.

Trafiona rozbrojona 

czwartek, 14 kwietnia 2016

Wiosna czyli czas na Upsee :)

Wiosna w końcu zdecydowała się przyjść. Udało nam się czmychnąć na spacery do parku i nareszcie przetestować w terenie Upsee. Uprząż jest z nami już od kilku miesięcy, ale z powodu wyżynających się boleśnie szóstek nie było szans, żeby wcześniej zachęcić Zoszkę do przymiarki.
A Upsee to bajerancka sprawa jest. Wymyślona przez mamę dzieciaczka z MPDz, więc osobę, która ze swojego doświadczenia wie jakiego rodzaju wsparcie byłoby potrzebne. 
Użytkowanie uprzęży jest bardzo proste. Osoba dorosła zapina na wysokości talii pas, do którego mocuje kamizelkę noszoną przez smyka. Od wewnętrznej strony ud dzieciaczka przypina się dodatkowe pasy mocujące. Na koniec świetny patent - wspólne buty, które są tak zrobione, że mimo uniwersalnego rozmiaru można je dobrze dopasować, żeby wygodnie się tuptało. Całość jest zapinana na rzep bądź klik, wykonana z bardzo dobrych materiałów.
Do chodzenia trzeba się przyzwyczaić, tzn. trzeba troszkę popracować nad tym jak ustawiać stopy (rodzica), aby postawa dziecka była możliwie jak najbardziej prawidłowa. Ale jak już się wskoczy w rytm, chodzenie jest naprawdę fajne. No i wiadomo, Upsee to nie forma precyzyjnej rehabilitacji, ale dodatkowe wsparcie we wszelkich formach aktywności.
Upięcie całości jest całkiem wygodne, choć w naszym przypadku wymaga pozycji siedzącej, czyli jakiejś ławeczki, pieńka czy szerszego słupka dla rodzica. Nakładkę na buty dla osoby dorosłej warto dopasować zanim zacznie się zakładać części Upsee dla dziecka.
Zoszka samego ubierania nie lubi. Pierwsze kroki są zazwyczaj sztywne i wymagają sporej pracy mięśni nóg rodzica, ale już po chwili jest ok. 
Koszt zakupu został w całości pokryty w ramach subkonta Zoszki, więc wszystkim, którzy przekazują Zosi swój 1% bądź darowizny z całego serducha dziękujemy !!!






Bo kto powiedział, 
że kopanie piłki jest tylko dla chłopaków ?






Jump, jump 

video

video

Upsee jest po NF-Walkerze kolejną metodą zachęcania Zoszki do chodzenia. Dwa urządzenia dające rozmaite formy aktywności.
Monotematyczni staruszkowie są, odpuściliby trochę, a tu nic z tego :P Jak nie drzwiami to oknem ;)

Gdyby ktoś potrzebował więcej informacji, zachęcam do zajrzenia na stronę Firefly. Upsee to nie jedyna forma wsparcia, która jest proponowana.

sobota, 9 kwietnia 2016

Odpoczynek ważna rzecz

Zoszka nurkuje na basenie raz za razem.
W pewnym momencie wynurza się na resztce oddechu.
- A teraz odpoczywamy! - zawołała, po czym położyła się na pleckach i spokojnie zaczęła unosić się na wodzie 

P.S. Zosia ewidentnie wykorzystała fragment tekstu z terapii Knillów, kontekstowo idealnie 

sobota, 2 kwietnia 2016

A kto to ma dzisiaj urodzinki, no kto :)?

Otworzyłam dzisiaj oczy i zobaczyłam na niebie bajeczny, wiosenny błękit.
Zupełnie jak tych kilka lat temu.
Witaliśmy Cię na świecie Córeczko z ogromną radością, ale i z mnóstwem wątpliwości czy obaw.

A dziś kończysz już 7 lat.

Tak wiele przeszłaś do tej pory.
Z tyloma problemami przyszło Ci się do teraz zmierzyć, a pewnie jeszcze niejedna górka przed Tobą.

Życzymy Ci nasza Zosieńko jak najwięcej beztroski, radości i powodów do uśmiechu.
Zdrówka, zdrówka, zdrówka!
I abyś pewnego dnia mogła zachwycić się otaczającym światem i drugim człowiekiem, bez stresu i lęku.

Pamiętaj kochana Zoszko, że zawsze jesteśmy z Tobą.

Kochamy Cię mocno, mocno!
Mama, Tata i Francik