Oficjalnie mogę sobie przyznać status "nie wyrabiam" ☺
Na blogu kolejka postów do publikacji coraz dłuższa.
Sterta prania nie ma wartości constans, ale rośnie, złośliwa :-P
Wszystko przez kolejne wspomagacze organizujące się dla Zosi + kilka dodatkowych wydarzeń + codzienność. Życie znaczy się.
Obecnie staramy się załatwić dla Zoszki system "Mówik" czyli tablet z wgranym oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej. Do tej pory korzystaliśmy z segregatora oraz symboli poprzyczepianych w różnych częściach mieszkania. Powolutku chcielibyśmy wprowadzić coś bardziej nowoczesnego i wygodniejszego w użyciu, choć pewnie tradycyjne symbole i tak będą nam towarzyszyć. Drukowana wersja piktogramów również ma swoje zalety.
Druga rzecz to nasze małe marzenie czyli przyczepka rowerowa. Przeszukałam chyba cały internet w poszukiwaniu czegoś odpowiedniego. Zoszka nie jest dzieciaczkiem leżącym, niemniej asymetria i obniżone napięcie powodują, że bardzo łatwo przechyla się i układa ciało w nieprawidłowy sposób, co w przypadku dłuższej jazdy w taki sposób może utrwalać złe wzorce, a tego chcielibyśmy uniknąć.
Ostatecznie zdecydowaliśmy się na przyczepko-rower "Kozlik" Junior Country.
Wypełniamy więc papiery organizując dodatkowe formy wsparcia, żeby jak najmniej uszczuplić pulę 1%. Wstępnie otrzymaliśmy decyzję odmowną z Fundacji TVN. Wysyłamy wnioski dalej. W końcu musi się udać ☺
Kolejna sprawa to botulina. Myślimy nad ostrzyknięciem nóżek Zoszki w najbliższym czasie. Jesteśmy już po konsultacji ortopedycznej. Zastanawiamy się również nad ewentualnym połączeniem zabiegu z gipsami. Wszystko po to, aby zwiększyć zakres ruchu nóżek Zosi. Spastyka powoduje silne napięcie niektórych miejsc w nóżkach, co utrudnia poruszanie się. Ćwiczenia pomagają zmniejszać spastykę, ale do pewnego stopnia, natomiast botulina, podawana punktowo w miejsca, które tego najbardziej potrzebują, powinna wspomagać walkę ze spastyką. Pozwala ona na czasowe zmniejszenie napięć, a połączona z intensywną rehabilitacją może przynieść fajne rezultaty. Oczywiście jak to w przypadku wielu zabiegów, nie zawsze efekt jest zgodny z oczekiwanym, ale jeżeli nie spróbujemy, nie będziemy wiedzieli jak to będzie w przypadku naszej Zoszki. Mimo swoich niedoskonałości botulina jest jedną z najmniej inwazyjnych metod wspierania całego procesu rehabilitacji, więc na pewno warto ją rozważyć. Musimy też zorganizować Zosi nowe łuski ortopedyczne, ponieważ ze starych już wyrosła. Jeżeli nie zdecydujemy się na gipsy, łuski będą niezbędne, aby wspierać efekt botuliny.
*****
Miniony tydzień zleciał nam trzask-prask.
Życie przedszkolne, rehabilitacja, AAC, GPS, basen, niedzielna rodzinna sesyjka terapii Cranio-Sacralnej (nie wiem jakim cudem nie zasnęłam :-P). Na dokładkę pojechałam wczoraj do Krakowa na bezpłatny wykład Rauna Kaufmana a propos terapii Son-rise dla dzieciaczków z autyzmem. Wróciłam z tabunem myśli, które po części są odpowiedzią na rosnącą potrzebę zmian w Zoszkowej terapii i funkcjonowaniu naszej rodziny. To zdecydowanie temat na osobny post, więc póki co napiszę tylko tyle, że weszłam w fazę teoretyczną. Czytam książkę, artykuły tematyczne, oglądam instruktażowe materiały video, konsultuję się ze specjalistami. Czas na praktykę przyjdzie niebawem.
I zapomniałabym - Zoszka rozpoczęła także sezon hipoterapii mimo zimowej wiosny.
Jakoś tak łatwiej przetrwać tą niepogodę na ciepłym i miękkim końskim grzbiecie ;)
Szybkie poprawienie fryzury ☺
o matko! Zoszkowa możemy sobie przybić piątkę... zaległości na blogu to moja specjalność :/ z praniem nie tyle mam problem co z prasowaniem - rośnie w zastraszającym tempie mój stos...
OdpowiedzUsuńprzymierzamy się do tego samego wózka nie dlatego że rower tylko góry, kimba jeszcze jedna wyprawa nam się rozsypie... robiliście jakąś przymiarkę, zastanawiam sie czy musimy jechać do wrocka żeby wybrać konkretny model :/
co do mówika polecam bardzo znam kilkoro dzieci które rewelacyjnie funkcjonują dzięki temu oprogramowaniu,
odnośnie kasy mogę tylko podpowiedzieć fundacje atlas, czytałam juz w różnych miejscach że w czerwcu mozna do nich wysyłać apele, we wrzesniu mają przyznawać dofinansowania a i wielu naszych znajomych ostatnio robi zbiórki na zrzutce, sami zastanawiamy się nad wózkiem czy właśnie w taki sposób nie pozyskac na niego srodków, życzę dużo sił i czasu :)
pozdrawiamy
Faktycznie, dużo się u Was ostatnio dzieje. Nie dziwię się więc, że czasu na bloga brak. Tablet, świetna rzecz. Podobnie jak mama Gabrysia znam wiele osób, szczególnie z MPD, które korzystają z powodzeniem z tego dobrodziejstwa. Myślę, że Zosi z pewnością pomoże w komunikacji z otoczeniem. Co do butoliny mam mieszane uczucia - ja co prawda nigdy nie miałam zabiegu, ale wielu moich znajomych już tak. I efekty były naprawdę różne, niekiedy nawet zdarzały się przedawkowania środka, więc i zwiotczenie było zbyt duże, a co za tym idzie, efekt odwrotny do zamierzonego. Ale oczywiście to tylko wyjątki od reguły. Pozdrawiam serdecznie
OdpowiedzUsuń