Procentowo

Rozmaite sprawy zaprzątają nasze głowy.

Na przykład wczoraj wieczorem, gdy już zapadła niespodziewana cisza, zaczęliśmy się z tatą zastanawiać co będziemy robić jak dzieci staną się bardziej samodzielne. Zgodnie stwierdziliśmy, że spać 💪🙂

Myślimy też nieustannie jak pomagać naszej Zofijce.

1% pozwala nam na:

- rehabilitację 3x w tygodniu (ćwiczenia, chodzenie w kombinezonie, ćwiczenia w Podrobocie)

- zajęcia (i przede wszystkim fun 😊) na basenie

- zajęcia AAC
Ponieważ funkcjonowanie Zosi musi być wspierane przez nasze kręgosłupy, w 2019 roku dofinansowaliśmy montaż podnośników w domu oraz samochodzie (80% kosztów  było pokryte przez PFRON).
Po wielu przymiarkach Zosia otrzymała również nowe ortezy, które wspierają rozciąganie i utrzymują stopy w prawidłowej pozycji.

Dorastanie włączyło wsteczny bieg i wiele umiejętności, o które walczyliśmy latami jest mocno ograniczona. Chodzenie za rękę, wstawanie z łóżka, stabilne siedzenie - to wszystko jest teraz bardzo trudne.
Od kilku miesięcy wyzwaniem jest szukanie złotego środka między tym co jest dla Zoszki niezbędne, a czego Zosia do końca nie akceptuje (np. ortezy czy siadanie w buffinie zamiast na łóżeczku, gdzie jej kręgosłup, biodra i kolana są kiepsko ustawione).

Nie zamierzamy się jednak poddawać 💪😉! Robimy dalej swoje, ostra faza dorastania w końcu przecież mija, a my nie chcemy dopuścić do przykurczy czy nasilania się dolegliwości bólowych 🙂

Wybaczcie, że z dużym poślizgiem (niech to nasze trzecie-małe-nieśpiące-i-z-kolkami będzie chwilowym usprawiedliwieniem 😉) - z całego serca dziękujemy Wam za ubiegłoroczny 1%!

Dzięki temu Zoszka ma zapewnioną regularną rehabilitację oraz dostęp do niezbędnych sprzętów ortopedycznych, a część konsultacji neurologicznych może odbyć się prywatnie, bez czekania na nie tygodniami w państwowych placówkach.

Jeżeli chcielibyście wesprzeć ją Waszym 1% i w tym roku, serdecznie Wam za to dziękujemy!

Bardzo doceniamy każde, najmniejsze nawet wsparcie ❤❤❤

I po ospie

Przeciorała Zoszkę ospa bardzo konkretnie!

Nie ma żadnych powikłań i wszystko się już goi, ale w porównaniu do wersji Franka krost było dzikie mnóstwo od stóp do głów. Do tego świąd był dla Zoszki baaardzo uporczywy mimo podawanych leków antyhistaminowych. Ciężko było zająć ręce Zosi czymś na stałe i wytłumaczyć jej, żeby się nie drapała.

Smarujemy rozdrapane miejsca żelem na blizny i mamy nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej. Z każdym dniem skóra wygląda coraz lepiej 😊

Do końca ferii Zosia zostaje w domu, żeby wszystkie strupki poodpadały, a odporność miała czas się podbudować.

Tak długa przerwa w ćwiczeniach przekłada się niestety na sylwetkę, napięcie mięśni czy ustawienie nóg. Zoszka jest bardziej napięta, trudniej się jej siedzi w Buffinie. Nie jest też łatwo pomóc Zoszce się ubrać (zwyczajne nałożenie spodni przez usztywnione stopy sprawia kłopot).

Podczas ospy musieliśmy również zrezygnować z ortez, żeby skóra mogła oddychać, a w łuskach jest to bardzo utrudnione. Pod koniec tego tygodnia do nich wrócimy.

Mimo, że był to trudny czas, cieszę się, że Zosia ma ospę już za sobą, tym bardziej, że udało się uniknąć powikłań (realne wydawało się nadkażenie skóry).

Do końca tygodnia Jaś może jeszcze zachorować. A potem ospowy luz 💪 Będzie więcej czasu na inne problemy 😛

*****

Po wizycie u neurologa i wypełnieniu stosownych dokumentów ruszyliśmy z procedurą przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności naszej Zoszki. Ostatnie zostało wydane na...2 lata (wszystkie wcześniejsze na 3). Rozumiem potrzebę kontroli, ale mając potwierdzenie we wszystkich opiniach ze Specjalistycznej Poradni Psychologicznej, że Zosia nie jest samodzielna (co zresztą jest weryfikowane w MOPSie podczas komisji), a problemy wynikające z MPD są trwałe, nie rozumiem tak krótkiego terminu ważności. Cała procedura zabiera mnóstwo czasu, trzeba wielokrotnie jechać do MOPSu (nie ma szans, żeby komisja przyjechała do dziecka), nie wspominając już o ponownym kilkukrotnym zasileniu kolejki, ech. Może w tym roku uda się otrzymać dokument znowu na 3 lata.

Gramy 🙂

Mimo survivalu, który nadal przetacza się przez nasz dom - nic tego nie zmieni - gramy! 

Nie może być inaczej 😊

Nie zliczę ile razy Zoszka korzystała ze sprzętu z serduszkiem. Tuż po urodzeniu, następnie na OIOMie noworodkowym i na końcu pobytu w szpitalu - po operacji implantacji zastawki.

Ale nie tylko ona. W zeszłym roku nasz Jaś miał przebadany słuch oraz korzystał z podgrzewanego gniazdka, gdy długie godziny leżał pod lampą UV, żeby zbić żółtaczkę. Oba sprzęty z serduszkiem ❤❤❤

Biedronki i muchomorki

Kropki, wszędzie widzę kropki 😄

Franek już po ospie, a Zoszka od dziś rana zakropkowana, czyli po tygodniu czegoś a la przeziębienie wykluła się jednak ospa.

Pauzujemy na kolejne 2 tygodnie, a ponieważ za tydzień na Śląsku ruszają ferie, Zosia wróci do szkoły za 3 tygodnie. To się nazywa długie wakacje!

Jaś po kolejnym podcięciu wędzidełka, niewyraźny, nadal lekko podziębiony, podobnie jak wcześniej Zoszka. Ospa nr 3 😋?

Czekamy, ech...

Dużo zdrowia życzymy Wam wszystkim w tym Nowym Roku!