poniedziałek, 27 lutego 2017

Na urodziny

Od pewnego czasu stało się regułą, że gdy jeżdżę z Zosią w nieznane jej miejsca, histeria pojawia się już w momencie wyłączania silnika samochodu. Zoszka rozgląda się niepewnie wokoło, zaczyna popłakiwać, a w oczach widać strach.  
Jest to o tyle kłopotliwe, że nijak nie możemy Zosi przygotować na to co ją czeka. Obojętnie czy jedziemy do lekarza (wiemy, że będzie ciężko) czy w odwiedziny (czyli wyjazd pt. "nie ma się czego bać"), Zosia reaguje dokładnie tak samo - płaczem i histerią. Staramy się ograniczać sytuacje stresowe do minimum. Ale czasem nie ma wyjścia - trzeba gdzieś dotrzeć.
Gdy udało mi się umówić na sobotę spotkanie, żeby wyregulować Walkera Zosi, naprawdę nie wiedziałam czy będzie to możliwe. 
Jednego tylko byłam pewna. Zosia urosła i trzeba podkręcić śrubkę tu i ówdzie.
Plan A zakładał, że spróbujemy wyregulować Walkera w jednej z wyższych szkół w naszym mieście, w której odbywa się coroczny bal karnawałowy organizowany dla dzieciaczków, które korzystają z NF-Walkera właśnie. Plan B przewidywał to samo, ale w warunkach domowych już po balu. Plac C zakładał regulację następnego dnia rano. Kilka opcji, żeby zwiększyć szanse powodzenia ;)
Gdy zaparkowałam przy uczelni, Zosia zaczęła solidnie popłakiwać, co przybrało na sile wewnątrz budynku. 
Na szczęście szybko dostałyśmy klucz do jednej z sal, gdzie mogłyśmy zostać same. Miałam czas, żeby spokojnie Zosię rozebrać, nasycić kaloriami (pora deseru) i dać jej poskakać na materacach do ćwiczeń. Ciśnienie zeszło. Po kilkunastu minutach przyszedł pan Adam. Wymierzył Zosię, wyregulował Walkera i zaproponował chodzenie, żeby ocenić czy wszystko jest dobrze ustawione na ten moment. Zosia została wpięta w Walkera raz-dwa. Pierwsze kroki stawiała powoli rozglądając się dookoła. Gdy dotarła do drzwi wyjściowych z sali, nieśmiało zaproponowałam wyjście. A Zoszka po prostu minęła drzwi i poszłaaa! Śmigała po korytarzach uczelni prawie 1,5h! W chodzeniu pomagała jej równa nawierzchnia (gładkie płytki) oraz pokaźna przestrzeń. Nie mogłam Zosi zatrzymać 
W pewnym momencie Zoszka zaczęła z zaciekawieniem zaglądać na salę, na której lada moment miał się rozpocząć bal karnawałowy. Kursowało tam już kilkoro dzieci w Walkerach. Gdy zapytałam czy chce wejść, odpowiedziała "iść" i zaczęła się obracać w przeciwnym kierunku. Tym razem się nie udało, ale myślę, że jest duża szansa, że w przyszłym roku uda nam się razem potańcować. Strój karnawałowy na pewno weźmiemy ze sobą.

Wybaczcie jakość zdjęć, ale Zosik tak śmigał, że piksele telefonu nie miały szans :P









video

To najlepszy prezent urodzinowy jaki otrzymałam !

poniedziałek, 20 lutego 2017

Ortezy się szykują

Zaczęło się konkretnie.
Gdy zaparkowałam samochód w nieznanym nam miejscu, Zoszka wpadła w histerię. Próbowałam pomóc jej się uspokoić różnymi znanymi mi sposobami, ale nie pomagało zupełnie nic.
Wjechałyśmy do pracowni na "syrenie". Zosia trzymała się mnie kurczowo i wszelkimi sposobami wysyłała komunikat, że chce stąd wyjść. Nie słyszałam co pani w recepcji do mnie mówi, wobec czego skierowano nas do jednego z gabinetów, żebyśmy mogły przygotować się (a przynajmniej spróbować to zrobić) do badania.
Pan Radek, ortotyk, przyszedł do nas i po prostu usiadł na krześle. Na jego widok Zosia miała tak silny odruch moro i zaczęła krzyczeć tak głośno, że zaczęłam się zastanawiać czy damy radę założyć gipsy do ortez. Pan Radek siedział dalej, niemal bez ruchu, mówił powoli i spokojnie. Zoszka nadal była spięta, ale przestała krzyczeć. Otrzymałam pełną paletę informacji o celowości ortez oraz jakich problemów na pewno nie rozwiążą. Sama również miałam opowiedzieć dlaczego chcemy je wykonać.
W międzyczasie Zosia rozluźniła się na tyle, że dała sobie zbadać nóżki (zakres ruchu, ustawienie stóp, kolan, bioder,  odruchy) i nawet przespacerowała się kawałek przy mojej asekuracji.
Po części wstępnej przeszłyśmy do drugiego gabinetu, w którym miały być założone gipsy. I tu znowu spięcie i wołanie "Idziemy!". Uruchomiłam mini odtwarzacz z najbardziej ulubionymi piosenkami Zosi. Podczas mierzenia nóżek, a później zakładania specjalnych podkolanówek/rurek/gipsów Zoszka momentami dawała znać, że ma już dość i chce wyjść, ale nie przeszkodziło to w prawidłowym założeniu gipsów. Pod koniec pan Radek cytował Zosi "Teletubisie", więc nie mogło się nie udać 

Gdy przypomnę sobie w jaki sposób przebiegało wykonywanie wcześniejszych par ortez oraz jaki był efekt końcowy, mam pewność, że nigdy nie wrócimy już do poprzedniej pracowni.

Po raz pierwszy mam poczucie, że piątkowa wizyta u ortotyka przebiegła po prostu profesjonalnie.
Zoszka dostała tyle czasu ile potrzebowała, żeby się uspokoić.
Pan Radek był spokojny, mówił cicho, nie wykonywał gwałtownych ruchów.
Dostałam pełną informację na temat tego jak cały proces będzie wyglądał oraz jakie są wady i zalety produktu.
Zoszki nóżki zostały bardzo dokładnie zmierzone, a samo zakładanie gipsów było dopracowane - wszystko przebiegło bardzo szybko i sprawnie.
No i to podśpiewywanie ulubionych Teletubisiowych fragmentów - ach!

Z pełnym przekonaniem polecam - Proteka w Tarnowskich Górach.

Kolejna wizyta pod koniec marca - przymiarka, ewentualne poprawki i Zoszka będzie mogła korzystać z nowych ortez.

Gdyby tak w innych gabinetach Zoszka mogła liczyć na wystarczająca ilość czasu, myślę, że niejednokrotnie udałoby się zbadać/sprawdzić znacznie więcej niż się na początku wizyty wydawało...

czwartek, 16 lutego 2017

Garść dobrych informacji na dobranoc

1. Firma Stanley, dzięki której do Zoszki dotrze kamizelka kompresyjna SPIO, zgodziła się na wystawienie promesy przez Fundację Zosi, aby w razie nieprzyznania dofinansowania przez PCPR, brakująca kwota mogła być pokryta ze środków zgromadzonych na subkoncie Zoszki. W praktyce oznacza to, że nie musimy czekać do kwietnia na decyzję z MOPS-u. Kamizelka dotrze do nas lada moment
2. Gdy przemieszczamy się po mieszkaniu, Zoszka potrafi pokonać do dziesięciu kroczków przy minimalnym dotykaniu (a nie trzymaniu!) ramion. Wcześniej, gdy próbowałam asekurować Zoszkę w podobny sposób, kolanka momentalnie się uginały i nie było mowy o takim chodzeniu.
3. Często próbujemy rozgryźć jak Zosia postrzega otaczający ją świat oraz ile z niego rozumie. Czasem wydaje nam się, że otaczająca rzeczywistość jest dla Zosi jednym wielkim znakiem zapytania. Bywa jednak i tak, że Zoszka nas mocno zaskakuje. Ot choćby, gdy słysząc głośno szczekającego psa za oknem woła "Pies łał łał!". Za to po kolacji potrafi zawołać "szczotka pasta!" oraz "ząbki"
P. S. Jutro wyjazd do Tarnowskich Gór - ortezy będą się robiły. Oby wszystko się udało!

niedziela, 12 lutego 2017

Nowa era kąpielowa :)

Głowią się rodzice od kilku tygodni.
Śmigają po stronach www, oglądają i analizują. Wanna kontra prysznic.
Jak pomóc Zosi na obecnym etapie w kąpieli.
Bo primo: Zoszka zdecydowanie wyrosła już z wanienki. 
Secundo: Prysznic odmawia współpracy z zakupionymi gumowymi korkami, żeby napuścić trochę więcej wody.
Tertio: remont łazienki, który mógłby rozwiązać kilka aktualnych kąpielowych problemów, jest na ten moment poza naszym zasięgiem.

Aż któregoś wieczoru Tata stwierdził, że myje Zoszkę na stojąco. Że Zosia stoi po prysznicem znaczy się. Podtrzymywana jedynie pod paszką.
Zrobiłam duże oczy. Nie żebym nie wierzyła w Zofijkę, ale wiecie, prysznic = woda = ślisko. Utrzymanie się na spastycznych nóżkach jest naprawdę trudne w takich warunkach, zwłaszcza, że gdy Zosia nie może się chwycić czegoś na poziomie rąk, nie czuje się pewnie.

A jednak stoi Zosiak dzielnie, więc mycie jest jak najbardziej możliwe!

Ja nie dałabym rady pomóc Zosi umyć się podtrzymując ją pod paszką i mając wolną jedynie jedną rękę.
Przydałby się jakiś uchwyt. Widziałam już niejeden w sklepach medycznych. Wszystkie do montażu na śruby. A tym czasem Zoszka rośnie w tempie zacnym, a nasza ściana chyba nie wytrzymałaby wywiercania nowych dziur co kilka centymetrów w górę. Przeczesałam internet. I znalazłam takie cudo:




Wiertarka zbędna. Całość mocowana na przyssawki, można w dowolnym momencie zmienić umiejscowienie (czytaj: np.: zabrać ze sobą na wakacje) Uchwyt można dostać w większości sklepów medycznych lub upolować w internecie, choć tu warto postawić na jakość, żeby ktoś czasem nie odpadł od ściany wraz z uchwytem...
Jeżeli do uchwytu dołożymy jeszcze matę antypoślizgową oraz dodatkowy uchwyt, aby niżej mocować słuchawkę od prysznica, to robi nam się całkiem fajna perspektywa kąpielowa 

niedziela, 5 lutego 2017

Sanki :)

Zoszka ma 7 lat, a dopiero tej zimy doczekała się jazdy na sankach.
Próbowaliśmy już kilka razy, ale nóżki Zosi miały tak duży problem z prostowaniem się w kolankach, że Zoszka w ogóle nie była w stanie siedzieć z nogami wyciągniętymi przed siebie i przewracała się na bok. Nie było więc mowy o jeździe na sankach, które są w ciągłym ruchu.

Istnieje możliwość kupienia sanek specjalistycznych, dostosowanych do potrzeb Zoszki, ale w ostatnich latach zima była tak mizerna, że mieliśmy inne, pilniejsze potrzeby dotyczące sprzętu ortopedycznego.

W ostatnim roku Zoszka zaczęła prostować nogi w siadzie, a zima nareszcie postanowiła być taka jak powinna być - z solidną porcją białego puchu. Nie mogliśmy więc nie spróbować! Co prawda zmniejszona liczba ćwiczeń w okresie Świąt, a później grypa sprawiły, że napięcie zwiększyło się w przywodzicielach, a kolanka mają tendencję do mocniejszego niż wcześniej zginania się, ale pomimo to udało nam się wybrać po raz pierwszy na sanki we czwórkę 

W tym roku mieliśmy znacznie mniejsze problemy podczas ubierania się. Zakładanie spodni od kombinezonu oraz zapinanie kurtki zawsze wywoływało histerię. Od jakiegoś czasu ubieranie się przebiega bez większych emocji. I niech tak pozostanie!

Co do wyzwań, niezmiennie mamy problem z rękawiczkami. Mimo, że na dworze ręce Zosi są zimą mocno wychłodzone, nie udaje nam się jej przekonać do zaakceptowania jakiejkolwiek pary rękawiczek. I tak od kilku lat. Chowamy je więc w powyciąganych rękawkach kurtki, co na mrozie się nie sprawdza, więc póki co dłuższe spacery odpadają. Musimy do jakiegoś sweterka/polarku doszyć ciepłe, miękkie i wygodne łapki, których Zosia nie da rady ściągnąć.

Mamy też kłopot z czapką. Zoszka akceptuje jedną jedyną, która lada moment będzie za mała. Robiliśmy już podchody z innymi modelami, ale wszystko zostało odrzucone w try miga. Mam więc nadzieję, że koniec końców uda nam się znaleźć czapkę, którą Zosia zaakceptuje.

Za to miękki szalik został polubiony od pierwszego przytulenia 

Zosiula bardzo polubiła zjeżdżanie z górki! Robiła to sama, przy niewielkiej asekuracji Taty. Coś czuję, że gdy znajdziemy alternatywę dla rękawiczek i nową czapkę trzeba będzie zorganizować wyjazd w góry na sanki właśnie ;)

Gdy poszliśmy się przejść, Zosia bardzo dobrze radziła sobie na sankach. Momentami osuwała się na bok, ale wystarczała niewielka pomoc, żeby mogła jechać dalej bez przekrzywiania się. Franek w tym czasie okupował wózek siostry. Chyba w przyszłym roku pomyślimy nad zakupem dodatkowych sanek, skoro Zoszka tak dobrze sobie radzi