Z wizytą

W zeszłym tygodniu stanęliśmy oko w oko z panią neurolog. Nie była to łatwa wizyta, ale jak zawsze potrzebna. Zoszka uruchomiła chyba wszystkie możliwe negatywne zachowania: buczenie, krzyki, szczypanie, płacz. Poprzednie spotkanie kontrolne było rok wcześniej. Od tej pory tak jak i my, pani doktor również zauważyła zmiany w zachowaniu Zosi. Otrzymaliśmy kilka informacji pozytywnych, garść trudniejszych oraz takie, które powodują mętlik w rodzicielskich głowach.

Pozytywne dotyczą Zoszkowej strony motorycznej. Widać postępy! Mimo spinania się Zosi, nie dało się nie zauważyć, że jest świetnie porozciągana, stabilniej stoi oraz potrafi samodzielnie siedzieć. Mamy więc informację zwrotną, że obraliśmy dobry rehabilitacyjny kurs. Regularne ćwiczenia + Hallwick'owe szaleństwa bardzo dobrze spełniają swoją rolę. Byle tak dalej!

Sprawy trudniejsze dotyczą rozwoju intelektualnego oraz umiejętności odnajdywania się w otaczającym świecie. Mimo, że staramy się jak potrafimy i korzystamy z pomocy fantastycznych terapeutów, wiele umiejętności pozostaje w sferze marzeń. Rozwój mowy biernej oraz czynnej nadal jest w fazie początkowej. Zosia nie jest w stanie komunikować większości potrzeb. Musimy dalej walczyć o każdy kroczek naprzód i niezmiennie cieszyć się z najmiejszego postępu J

Zoszka nigdy nie miała zdiagnozowanego autyzmu, ale towarzyszą jej zachowania,  które mogą pojawiać się przy tym zaburzeniu. Bardzo trudno jest je wyciszyć. Krzyki, szczypanie, strach przed nieznanymi osobami czy większymi skupiskami ludzi, reagowanie płaczem na gwar, hałas - niezmiennie staramy się te trudności ujarzmać. Przed nami jeszcze wiele, wiele pracy.

Zostaliśmy zdopingowani do tego, by nadal baaardzo konsekwentnie reagować na szczypanie czy krzyki wynikające z fochów. Miną, gestem, barwą głosu, jeśli trzeba zaprowadzeniem Zosi w odosobnione miejsce, żeby się uspokoiła. Inaczej nie damy sobie z nią rady. 

Pani doktor stwierdziła również, że Zoszka ma "parszywą" postać MPDz. Widać szansę na samodzielność w wykonywaniu codziennych czynności (Zosiula nie ma ciężkiej postaci spastyki czy wiotkości), ale z drugiej strony tysiące mikrouszkodzeń rozsianych w jej mózgu sprawia, że nie rozumie o co chodzi w terapii i funkcjonuje na zasadzie "dajcie mi wszyscy święty spokój". To nieustanne przełamywanie Zoszkowych blokad jest dla mnie najtrudniejsze w jej niepełnosprawności. Kiedyś wyobrażałam sobie, że towarzyszenie Zosi na drodze do samodzielności będzie się wiązało ze wspieraniem jej, podtrzymywaniem na duchu kiedy nie daje rady czy zwyczajnym organizowaniu codziennych terapii. Bardzo trudna jest dla mnie walka z niepełnosprawnością, polegająca na nieustannym przełamywaniu buntów, które wynikają z tego, że Zosia poprostu nie rozumie dlaczego rehabilitacja jest jej potrzebna. Musimy mieć jednak nadzieję, że powolutku, kroczek za kroczkiem, główka Zosi będzie się otwierać i coraz więcej rozumieć z otaczającego ją świata.

Po wizycie mamy też niezłą zagwozdkę. Pani doktor optuje za daniem Zosi większej samodzielności poprzez włączenie do terapii wózka aktywnego oraz chodzika rehabilitacyjnego. Z jednej strony propozycje brzmią bardzo kusząco. Od dłuższego czasu Zosia się zwyczajnie nudzi podczas spacerków w wózku. Albo buczy, bo zmieniające się otoczenie nie jest ciekawe, albo się wyłącza gdy dostaje w łapki zabawki lub słucha muzyki. Zabawy, które jej proponujemy na dłuższą metę też nie zdają egzaminu. Według pani doktor funkcjonowanie Zosi byłoby lepsze przy wykorzystaniu sprzętu rehabilitacyjnego. I tu pojawia się kłopot. Znam kilkoro dzieci, które gdy już raz usiadły na wózku, nie dały się z niego podnieść. Biorąc pod uwagę Zoszkowy brak motywacji do terapii, boimy się, że nie da się jej uruchomić, o co cały czas walczymy. Posadzić możemy ją w każdej chwili, gdyby okazało się, że nie ma postępów. Ale są, cały czas są, więc póki co oddalamy myśl o wózku. Co do chodzika, zdania terapeutów są podzielone. Ogólnie fajna sprawa, tyle, że według części rehabilitantów Zosia nie jest motorycznie na to gotowa. Może chodzić nieprawidłowo, pogłębiając złe wzorce, a co za tym idzie psuć to, co uda się wypracować podczas ćwiczeń. Odwieczny konflikt - walczyć o jak najbardziej prawidłowy wzorzec poruszania się, czy jak najszybciej uruchamiać, choćby nie do końca prawidłowo. Myślę, że zdecydujemy się na przymiarkę pod fachowym okiem pań rehabilitantek i zobaczymy. Trzeba do tego podejść rozważnie. NFZ dofinansowuje poszczególne sprzęty, nieprzyzwoicie drogie, raz na kilka lat.

Jedna wizyta i mnóstwo kłębiących się myśli. Dużo pytań, wątpliwości, poszukiwania jak najlepszych dla Zoszki rozwiązań czyli nihil novi  J

Post nadzwyczajnie długaśny. Czas już spać. Dobrej nocy wszystkim!