Dziś dotarłam do pani doktor, aby zinterpretowała wyniki badań EEG.
Według pani neurolog na dzień dzisiejszy możemy wykluczyć padaczkę. Co prawda badanie zarejestrowało nieprawidłowości, ale nie przekraczają one granic normy wyznaczonej dla dzieci w wieku Zoszki.
Pani doktor stwierdziła, że jest zdziwiona, że przy tak rozległych zmianach leukomalacyjnych mózg Zosi potrafił sobie tak dobrze poradzić. Funkcjonowanie Zoszki, patrząc na obraz mózgu i znając historię choroby, jest naprawdę dobre (co nie zmienia tęsknoty za tym, żeby było lepiej i lepiej). Zaburzenia częstotliwości fal mózgowych występują w zdecydowanej większości w obszarach mózgu odpowiedzialnych za emocje i mowę, stąd też każdego dnia znajdujemy odzwierciedlenie tych zaburzeń w rzeczywistości: mowa Zosi jest znacznie ograniczona, a wszelkie zmiany, nowości czy trudności w przekazaniu nam tego, czego Zosia potrzebuje, wywołują w niej tak wielką złość czy frustrację.
Na dzień dzisiejszy nie włączamy leków przeciwpadaczkowych, niemniej musimy przyzwyczaić się do stałej obserwacji Zosi. Jeżeli pojawi się coś niepokojącego, szlak mamy częściowo przetarty, będziemy wiedzieli w którym kierunku iść.
Z jednej strony odetchnęliśmy z ulgą, z drugiej jednak nadal stoimy przed wyzwaniem, aby pomóc Zosi w ogarnięciu niedobrych emocji, które wkradły się do jej życia i ani myślą, żeby czmychnąć gdzie indziej.
Na koniec stycznia mamy umówioną wizytę kontrolną u neurochirurga. Chcielibyśmy zrobić kontrolę zastawki i drenu, aby wykluczyć ewentualne dolegliwości z tej strony.
Pozostajemy również w kontakcie z Panią neurolog, będziemy działać dalej, żeby znaleźć najbardziej optymalne rozwiązanie na siedzące w Zosi kłębowisko złych emocji.
Po wizycie lekarskiej spotkałam przypadkiem panią logopedę, która kiedyś masowała Zosi buzię. W pewnym momencie nasze drogi się rozeszły, a nam nie udało się znaleźć na zastępstwo kogoś równie dobrze masującego. Wszystko jednak wskazuje na to, że po Nowym Roku uda nam się wrócić do regularnych masaży logopedycznych. Bardzo mnie to cieszy! Taka forma wsparcia jest bardzo pomocna przy niedobodźcowaniu w obrębie buzi. Aby wyrównać deficyty Zoszka uwielbia podgryzać różne przedmioty i nadal miewa problemy ze ssaniem paluszków. Będziemy więc działać.
Stres opadł. Czas zaprosić Boże Narodzenie do domu ;)
Życzę Wam spokoju i tylko radosnych chwil na te Święta i cały nowy rok! Podziwiam pani siłę i rozumiem ten ciągły lęk o przyszłosc Zosi bo też co nieco przeszłam z własnym dzieckiem... Wszystkiego dobrego! Jestescie wielcy :-)
OdpowiedzUsuńJak dobrze, że nie ma epi. Jedna paskuda mniej. Pozdrawiamy przedświątecznie całą Rodzinkę z Zoszką na czele:)
OdpowiedzUsuńAla z mamą
Też odetchnelam z ulgą. :) Dobrego dnia!
OdpowiedzUsuńCzyli trzymanie kciuków pomogło. Cieszę się razem z Wami z tej wiadomości, bo wiadomo, epilepsja nic przyjemnego. Fantastyczna wiadomość również z tą panią logopedą. Mam nadzieję, że na tym polu też wszystko pójdzie zgodnie z Waszym planem. Pozdrawiam
OdpowiedzUsuń