Wyspy

Ostatnio u nas znowu zrobiło się sztormowo. Różnica jednak polega na tym, że zła pogoda z każdym kolejnym powrotem zdaje się trzymać coraz dłużej. 

Jest płacz przy ubieraniu. I przy wyjściu z domu. Przy każdej jeździe samochodem też. Wracamy do domu również w towarzystwie łez. Jest niechęć do wspólnie spędzanego czasu. Jest szczypanie swoich nóżek i rączek oraz osób wokół. Jest płacz na terapiach i problemy ze snem. Mnóstwo krzyku i frustracji podlane zmęczeniem i bezradnością.

Gdy sztorm zdaje się testować naszą wytrzymałość, szukamy na horyzoncie małych wysp. 

Choćby taki dzień sprzed niemal dwóch tygodni. Od początku do końca z uśmiechem, z przytulasami, z cudnym patrzeniem w oczy. Podczas rehabilitacji piękne wykonywanie ćwiczeń lub taki szwung w nogach w trakcie ćwiczenia chodu, że aż miło patrzeć! Franek łapie kontakt z Zosią, a nam wydaje się, że jest niemal...zwyczajnie. 

Mała wyspa to także nowe, pojedyncze słowo, które Zosia wypowiada. Ostatnio pojawiła się "mrówka", gdy Zosia chciałaby usłyszeć piosenkę o tym małym stworzonku.

Mała wyspa to również ułamki sekund, gdy Zoszka pozwala, aby Franek pogłaskał ją po pleckach. 

Jakoś łatwiej przetrwać niepogodę, gdy można wrócić myślami do takich chwil i przypomnieć sobie, że może być dobrze.

Bardzo chcielibyśmy zrozumieć co się z Zosią dzieje i spróbować zorganizować dla niej sensowną pomoc. Rozpoczęliśmy więc konsultowanie problemów, które w ostatnich tygodniach co rusz powracają. Dzisiaj spotkaliśmy się z panią neurolog, która bardzo dokładnie badała i obserwowała Zosię. Nie była to łatwa wizyta, ponieważ pani doktor w ciągu godziny zaobserwowała wielokrotne epizody wyłączeń o wyraźnej granicy początku i końca. Gdy Zosia staje się cicha, opada głowa lub pojawia się jej rotacja, pogłębia się oddech. Zmiany są jednak na tyle subtelne i dość krótkotrwałe, że znając Zoszkę i jej sposób funkcjonowania, nie zdawałam sobie sprawy, że takie zachowanie może być niepokojące. Usłyszałam, że istnieje podejrzenie padaczki i na ten moment, mimo innych trudności, musimy skupić się na pogłębieniu diagnozy w tym kierunku...

Niby wiemy jak duże uszkodzenia wywołała sepsa oraz jakie mogą być tego następstwa. Padaczka jest jedną z możliwości. Ale co innego, gdy dany problem pozostaje teorią, a jeszcze co innego, gdy realnie może zapukać do twoich drzwi. Do tej pory cieszyliśmy się, że przy całej złożoności choroby Zosi, chociaż epilepsja ją ominęła. Ta pewność została jednak solidnie zachwiana i nie pozostaje nam nic innego jak przejście przez etap badań, aby rozwiać wątpliwości.

Wiem, że nie powinnam tworzyć projekcji na przyszłość, ale trudno przychodzi mi oswojenie tej przestrzeni. Co prawda nie mamy za sobą badań potwierdzających obserwacje pani doktor, ale natrętne myśli powracają. Jak padaczka może wpłynąć na Zosię? Jak będzie funkcjonowała, gdy pojawi się potrzeba podawania leków? Czy efekt zwiotczenia sprawi, że ćwiczenie chodzenia pryśnie jak bańka mydlana? Czy będzie ospała, w ograniczony sposób okazująca pozytywne emocje, śmiejąca się? W przypadku dzieci z zaburzeniami neurologicznymi i niepełnosprawnością sprzężoną nie ma reguły i tak naprawdę każdy mały pacjent jest inny. Musimy zaufać pani doktor i dać się poprowadzić po nieznanym nam gruncie. Który to już raz?

Zoszka miała w swoim życiu kilka podejść do badania EEG z efektem bardzo marnym. Nakładanie czepka, mocowanie czujników jest bardzo utrudnione, gdy dla Zosi ubranie zwykłej czapki jest wyzwaniem. W związku z tym na 11 grudnia mamy zaplanowane badanie, które wykonuje się w domu dziecka, gdy maluch już zaśnie. Mam nadzieję, że Zosia nie będzie się aż tak bardzo stresować w znanych jej warunkach, dzięki czemu wykonanie EEG będzie możliwe. Jest ono niezbędne, aby możliwie najbardziej precyzyjnie dobrać leki bądź podjąć decyzję o kolejnych badaniach/formach pomocy Zosi.

Wyruszamy w nowym, nieznanym nam kierunku. Boję się (i znowu - który to już raz?), ale mam nadzieję, że i po tych zawirowaniach koniec końców będzie lepiej...

P.S. Koszt nocnego badania EEG zostanie w całości pokryty z puli 1%. Bardzo Wam za tą możliwość dziękujemy...