Kilka dni temu pojawił się artykuł dotyczący walki ze stereotypami dotyczącymi niepełnosprawności. Jest on dostępny tutaj. Zachęcam również do przeczytania posta mamy Precla i jej przemyśleń na temat szufladkowania.
Mitów dotyczących niepełnosprawności jest sporo. Spotykam się z nimi regularnie, kilka powoduje mocne ukłucie w sercu.
Zdaję sobie sprawę, że relacje zdrowego człowieka z osobą niepełnosprawną nie są łatwe. Nie jest oczywiste jak się zachować: pytać czy nie pytać, nie wyręczać czy pomagać. Czasem zwyczajnie nie wiadomo jak ukryć zakłopotanie. Mimo, że jestem mamą niepełnosprawnej dziewczynki, sama miewam taki problem. Jednak są takie stereotypy, obok których ciężko jest przejść obojętnie, nie kryć zdziwienia czy tak po ludzku złości. Poniżej moja lista top 4:
1. Ten ruszył mnie najbardziej. Scenka: plac na osiedlu, dużo mam i babć z wózkami, w tym mama ze starszą dziewczynką leżącą, która nie kontaktuje się w sposób tradycyjny z otoczeniem, mająca spore przykurcze w rączkach. Podbiega mały chłopczyk i pyta się dlaczego dziewczynka nie biega i ma takie dziwne rączki. Tuż za nim podbiega babcia krzycząc głośno: "Zostaw, odejdź, bo się zarazisz!!!" Ręce mi opadły. Dzieci bywają okrutne, ale zdecydowanie częściej mają w sobie naturalną ciekawość, która może być dobrym materiałem do rozmowy. Szkoda, że czasem jest tak bezdusznie gaszona i przykrywana uprzedzeniem.
2. Nie mówi, więc jest upośledzona i nic z niej nie będzie. Ileż razy słyszałam to od...terapeutów. Na palcach jednej ręki mogę wskazać tych, którzy wiedzą jak obserwować Zoszkę i wyłapywać jej umiejętności, których większość nie widzi. Osoby, które nie mówią bardzo często rozumieją więcej niż nam się wydaje. Jak to kiedyś napisała mi mama Julci - www.julkaimy.pl - te nasze dzieciaczki nieźle by nam czasami nagadały gdyby mogły J
3. Niepełnosprawność = bieda+rozbita rodzina. Nie rozumiem dlaczego jedno jest wiązane z drugim. Często spotykam się ze zdziwieniem, że Zosia nie chodzi głodna, jest czysto ubrana, że Tata nas nie porzucił. To prawda, że bywają niechlubne wyjątki, ale z własnego otoczenia wiem, że większość chorych dzieci otoczona jest miłością i wszelkim możliwym wsparciem. Mam świadomość, że gdyby nie 1% i pomoc wielu osób, nasza sytuacja wyglądałaby naprawdę niewesoło. Myślę, że niewiele rodzin byłoby w stanie pokryć ogromne koszty rehabilitacji bez wsparcia otoczenia. Ale właśnie dzięki ludzkiej życzliwości to co niemożliwe staje się całkiem realne i za to bardzo dziękujemy!
4. "Ojeju, a ona taka chora, a tyle się uśmiecha.....", słyszę to regularnie. Jest takie dziwne oczekiwanie ze strony otoczenia, że osoby niepełnosprawne powinny mieć minę męczennika, no bo przecież jak się nie chodzi czy nie mówi, to już nic się w życiu nie da zrobić. A ja mam wrażenie, że osoby niepełnosprawne mają w sobie, mimo bólu czy pewnych ograniczeń, więcej radości niż niejeden zdrowy człowiek. Choć nie zawsze jest różowo, a rzeczywistość potrafi zafundować porządnego bolesnego kopa, potrafią doceniać małe rzeczy na co dzień.
Mimo, że w tych relacjach wiele jest jeszcze do zrobienia, mam jednak wrażenie, że powolutku zmieniają się one na lepsze. Nasze dzieci nie są skazane na zamknięcie, a osoby dotknięte niepełnosprawnością, lub towarzyszące takim osobom mogą pokazywać, że nie w pełni sprawny może oznaczać szczęśliwy. Po wielu latach izolowania osób chorych nie da się wszystkiego naprawić w jeden dzień. Mam jednak nadzieję, że dzięki takim tekstom jak te powyższe czy kampaniom społecznym niepełnosprawność przestanie być czymś co dziwi. Stanie się jedynie utrudnieniem, które przy odrobinie ludzkiej życzliwości można pokonać lub zmniejszyć, dając szansę na godne życie.
P.S. Zima może już przyjść. Gipsy za nami a buty, ciepła kurtka i kombinezon już są JŻeby Zoszka jeszcze tylko rękawiczki chciała nosić...
P.S.2 Doba póki co nie planuje zwiększenia swojego zasięgu godzinowego do 40h, nie mam tym samym szans na samodzielne tłumaczenie postów bloga na inne języki. Zamieściłam więc w pasku po lewej stronie translator. Narzędzie baaardzo niedoskonałe (no bo jak tu dobrze przetłumaczyć długi tekst w kilka sekund), ale dające jakiś pogląd na to, czego blog dotyczy. Nawet w języku suahili J
Więcej informacji w zakładce "Konkurs na blog"
U mnie na blogu wyróżnienie dla Ciebie i zaproszenie do zabawy blogowej. www.malyrycerz.blox.pl
OdpowiedzUsuńNo i mam moralnego kaca, muszę się zatem wytłumaczyć.
OdpowiedzUsuńZawsze gdy oglądam zdjęcia Zosi, myślę sobie: taka śliczna i radosna dziewczynka i biedulka tak się musi nacierpieć :( To apropos nr 4.
W zasadzie fakt, że Zosia jest uśmiechnięta nie dziwi mnie, nie oczekuję że będzie całe życie smutna, a Wy jako rodzice zgorzkniali. To raczej podziw i zdziwienie, że Ona ma tyle siły w sobie, że mimo tego jak trudne ma dzieciństwo jest bardziej radosna niż nie jeden zdrowy człowiek.
Gdy nie wiemy co się dzieje w życiu osoby niepełnosprawnej (i całej rodziny) często nie potrafimy się zachować. Dlatego podczytuję Zoszkowego bloga.
Żeby dowiedzieć się jak najwięcej o codzienności i chorobie Zosi, co z kolei pozwoli mi zmienić sposób myślenia o niepełnosprawności. Może w końcu się wyprowadzę na właściwe tory i przestanę myśleć stereotypowo;)
pozdrawiam
Asia
brawo Zoszka, brawo Mama, cóż nie skomentuję zachowań ludzi- wynika to z niewiedzy i niechęci do nauki, a my jesteśmy szczęśliwi choć bywa trudno
OdpowiedzUsuńRękawiczki- spokojnie Zosia pewnie zacznie nosić za 2-3 lata- ręka chce dotknąć i poznać wszystko mimo zimna, ja z Magulą przestałam się spierać o rękawiczki i już chwilami nosi ;-)
Pozdrawiam radośnie i klikam :-)
fajnie to wszystko napisałaś!
OdpowiedzUsuńAsiu, spokojnie, co innego mieć takie myśli, a co innego oczekiwać od rodziców, że przybiorą permanentne miny męczenników ;) Mnie też nie raz ściśnie w sercu jak widzę, z czym chorzy ludzie musza się mierzyć.
OdpowiedzUsuńAniu, Zosia jak siedzi w wózku, to się nie rusza i ręce przemarzają. Gdyby biegała, pewnie nie byłoby aż takiego problemu, krążenie wtedy inne jest ;)
Dzięki Bogusiu!