Granice

Gdy dwa lata temu Franek stawiał swoje pierwsze kroki i robił się coraz bardziej ciekawy świata, Zoszka wybrała odwrotny kierunek. W porównaniu z wcześniejszymi miesiącami jeszcze bardziej nasiliło się wycofanie, zamkniecie, duża huśtawka nastrojów, napady histerii w wydawałoby się zwyczajnych, niepozornych sytuacjach.

Zosia postawiła sobie wiele granic, których z tylko sobie znanych powodów nie chciała lub też nie potrafiła przekraczać.

Na rożne sposoby staraliśmy się zrozumieć myślenie Zoszki, żeby pomoc jej oswoić przeróżne strachy. Czasem się udawało, ale często pozostawaliśmy bezradni.

Część granic była bardzo realnie umiejscowiona w przestrzeni. Zosia zaczęła niemal codziennie płakać lub wpadać w histerię po przekroczeniu progu naszego mieszkania. Z czasem coraz trudniej przychodziło jej wchodzenie do dużego pokoju czy zbliżanie się do kuchni. Stawała się nieprawdopodobnie spięta, a w oczach pojawiał się naprawdę ogromny strach. Wiele razy staraliśmy się zrozumieć o co chodzi. Zastanawialiśmy się, czy nie boi się czasem jakiegoś konkretnego przedmiotu. Te bardziej podejrzane próbowaliśmy zasłaniać lub przenosić, ale nie zawsze przynosiło to poprawę.

Miałam duże poczucie winy. Jak jednak mogłam się czuć, gdy moje dziecko płakało niemiłosiernie po powrocie do domu, a sytuacja pojawiała się niemal codziennie?

To co kiedyś było zupełnie zwyczajne czyli śmiganie Zosi po całym mieszkaniu po prostu zniknęło i wydawało się, że już nigdy nie będzie poprawy...

A jednak pewnego wieczoru, gdy Francik spał już snem sprawiedliwego, a w mieszkaniu zaległa cisza, Zoszka zamiast spać przydreptała do dużego pokoju i przekroczyła jedną ze swoich granic: dobrała się do kącika z zabawkami tuż przy kuchni! Ku naszemu zdziwieniu nie było to jednorazowe. Od pewnego czasu codziennie wieczorami (a czasem nawet w ciągu dnia) dzieje się to samo ☺ 

A w minioną sobotę...Zoszka dołączyła do nas w kuchni. Przyszła i wdrapała się na moje kolana. Pierwszy raz od dwóch lat!

Nasze przełomy są właśnie takie. Wyczekane, wytęsknione. Pozornie nie dotyczą wielkich spraw, a jednak dla nas znaczą bardzo wiele - dają nadzieje na przekraczanie kolejnych granic...

I jeszcze o remoncie

Sprawa wydaje się prosta. Plan, realizacja i radość z efektu końcowego. A jednak dla nas hasło remont wydawało się pojęciem niemalże wirtualnym. Zahaczaliśmy o jego skrawek, gdy już nie było innego wyjścia, bo np. pękła rura. 

Zoszka bardzo mocno odbiera emocje. Gdy jest gwar, podekscytowanie, wspólne rozmowy przy stole i ustalenia, pomiary, wstępne przesuwania mebli - wszystko to sprawia, że przestaje czuć się pewnie i robi się marudna, czasem nawet płacze lub krzyczy.

W tym roku staraliśmy się, żeby prace odbywały się gdy nas nie ma. Wyjechaliśmy na urlop, a pokoje i kuchnia, przy olbrzymiej pracy rodziców, zyskiwały drugie życie. Myślę, że gdyby nie rodzice, nie udało by się tak sprawnie odświeżyć pomieszczeń. Wstępnie planowaliśmy, że 1 miesiąc = malowanie 1 pokoju. Inaczej nie dalibyśmy rady pogodzić tego z pracą i rehabilitacją, nie wspominając o odpoczynku. Poszło jednak hurtem i po powrocie z urlopu, gdy smyki były w przedszkolu, mogliśmy zabrać się za pomalowanie pozostałych pomieszczeń.

O ile Franek po przekraczaniu progu domu z radością witał kolejne zmiany, o tyle w przypadku Zoszki mieliśmy pewne obawy jak zareaguje i odnajdzie się w zmieniającej się rzeczywistości. Pamiętam, gdy po powrocie do domu Zosia zaniemówiła, kiedy zobaczyła przemalowaną na jasny kolor główną ścianę w dużym pokoju (która wcześniej była czerwona). Pojawiały się momenty, kiedy Zosia jasno dawała do zrozumienia, że ma dość, ale w sumie nie było tak źle. Sprzyjała nam pogoda - popołudniami ganialiśmy z dzieciaczkami na dworze, a pomieszczenia mogły się solidnie wywietrzyć.

Momentem kulminacyjnym było przeniesienie Zoszki do nowego pokoju. Pozostawiliśmy część starych mebli, część z nich czeka jeszcze na mały recykling. Staraliśmy się nie zmieniać znacząco ustawienia poszczególnych mebelków. Udało się również zmieścić, bez totalnego zagracenia przestrzeni, wszystkie sprzęty ortopedyczne i rehabilitacyjne, z których Zosia na co dzień korzysta. Marzy nam się jeszcze kilka zmian, ale to co najbardziej pracochłonne jest już za nami. 

Pierwszego dnia po powrocie z urlopu Zosia z marszu poszła do swojego starego pokoju. Stanęła w progu zdumiona i nie wiedziała co ma robić. Ale w kolejnych dniach kierowała się już w stronę nowego pokoiku i sama wspinała się na swoje łóżeczko. Zmiany zostały zaakceptowane ☺

Za czas jakiś przyjdzie nam zmierzyć się z remontem łazienki, ale takim przez duże R. Nie wiemy jak dostosować łazienkę do potrzeb Zoszki. Wanna czy prysznic? Podnośnik czy alternatywne wejście do wanny? A może płaski prysznic (jak to pogodzić z tym, Zosia lubi taplać się w wodzie...)? Co z wydzieleniem przestrzeni na toaletę, ubieranie się? Jak wspomóc rodzicielskie kręgosłupy w codziennych czynnościach? Jak się zmieścić w blokowej klitce? Chcielibyśmy dać Zosi jak najwięcej samodzielności, ale pewnych ograniczeń nie przeskoczymy. Dużo poszukiwań przed nami...Za wszelkie podpowiedzi/sprytne patenty/sprawdzone rozwiązania dziękujemy ;) 

Stare i nowe

Do poukładanego rytmu tygodnia wkradło się kilka zmian. A już nam się wydawało, że remont za nami i idzie spokój :P

Franek poszedł do przedszkola.

Mama wróciła do pracy.

Dla odmiany Zoszka, po długich rodzicielskich rozmyślaniach i konsultacjach z psychologiem, w tym roku szkolnym również została w przedszkolu. Szukamy dla Zosi nowego miejsca, ale nie robimy nic na siłę. Ciężkie są momenty wprowadzania Zoszki w nowe środowisko. Bo nawet gdy Zosia znajduje się w znanym sobie miejscu, wiele trudnych chwil i tak się pojawia.

Wraz z prądem zmian wspinamy się na wyżyny naszych logistycznych możliwości.

Jutro środa. 

Zosia na ćwiczenia, a w międzyczasie Franek do przedszkola. Po ćwiczeniach Zosia do przedszkola a mama do pracy. Po pracy kurs po Frania do przedszkola i razem po Zosię do przedszkola. A potem jeszcze wyjazd na terapię GPS. 

Wdech i wydech. Mam nadzieję, że dam radę na kilku frontach ;) Dobrze, że rodzinne wsparcie jest. Bez tego ani rusz.

P.S. Ruszył czas przekazywania 1% na poszczególne  subkonta. Czekamy...

O sprzęcie słów kilka

Kilka lat temu Zosia stała się posiadaczką wózka Kimba II wyposażonego dodatkowo w stolik oraz mobilną podstawę pokojową. Stolik miał cenę zacną - kawałek plastiku umieszczony na metalowych prowadnicach wyceniono na niemal 1000 PLN. Naprawdę.

Z założenia stolik miał być wieczny, no bo przecież w parze z ceną powinna iść jakość. Kimba służyła, owszem, ale do czasu. Zdziwienie nasze było duże, gdy po kilku latach użytkowania stolik sam z siebie zaczął pękać. Zoszka jest lekka, więc nawet w momencie opierania się na nim rękami nie był zmuszany do utrzymania nie wiadomo jakiego ciężaru.

Gdy odpadł cały róg, złote dziadkowe ręce wykonały godnego następcę niewielkim kosztem (trzeba było kupić kawałek sklejki, listewki oraz nanieść warstwę lakieru). Procesu produkcji nie podliczam - jest bezcenny ;) Dodatkowo Dziadek dostosował głębokość stolika do drobnej postury Zoszki, więc zniknął problem jedzenia spadającego na brzuszek czy nóżki mimo stosowania różnych osłonek. Teraz Zoszka siedzi przy samej krawędzi stolika, więc jest idealnie.

Psujący się sprzęt to jest jeden z takich momentów, gdy skacze mi ciśnienie kiedy pomyślę sobie jak bardzo przepłacamy kupując sprzęty ortopedyczne czy rehabilitacyjne. A przecież zawsze przed kupnem jakiegokolwiek oprzyrządowania czytamy, porównujemy, konsultujemy się z innymi rodzicami czy specjalistami. Taki zakup nigdy nie jest robiony na chybił trafił tym bardziej, że niemal zawsze wiąże się z astronomicznymi kwotami, które tylko w niewielkim stopniu są refundowane z państwowych funduszy.

Nie wiem skąd biorą się gigantyczne marże naliczane przez sklepy medyczne. Nie rozumiem też, kto o zdrowych zmysłach decyduje, że np. pieluszka wyceniana przez NFZ warta jest 1,40 zł, gdy w pewnym owadzim :) sklepie dyskontowym produkt podobnej jakości wart jest połowę tej kwoty. I nikt mnie nie przekona argumentem jakości. Zbyt wiele pieluszek testowaliśmy i mamy porównanie. Pacjenci muszą się borykać z nieszczęsnymi limitami, a mam wrażenie, że dałoby się wygospodarować dodatkowe środki na wsparcie, gdyby ktoś z głową podchodził do sprawy wycen.

Wracając do marży, otrzymałam kiedyś piękną opowieść o kosztach patentów, które trzeba ponosić, aby zarejestrować produkt spełniający wymogi osoby z niepełnosprawnością. Jednak sprawę zweryfikował mi pewien pan, który sprzedaje specjalistyczne przyczepki rowerowe. Koszty są jednorazowe i nie są tak wysokie. Po prostu osoby z niepełnosprawnością lub ich bliscy zrobią naprawdę wiele, żeby życie było możliwie komfortowe, a otaczający świat jak najbardziej dostępny. Nie każdy ma w swoim otoczeniu kogoś, kto lubi majsterkować. Większość organizuje życie codzienne osób z niepełnosprawnością wykorzystując sprzęty dostępne w sklepach. I to jest chyba po prostu niezły biznes... 

Tak czy inaczej udało nam się niemałą kwotę zaoszczędzić.

A stolik pierwsza klasa, prawda ☺?

*****

Z cyklu zdziwienie tygodnia:

Co odpowiada Zoszka terapeucie, gdy proponowane zajęcie jej nie odpowiada?

"Zosia nie słucha."☺

A na basenie robimy coraz większe oczy patrząc na Zosię. Zoszka pływa w zasadzie sama ☺ Musimy to nagrać.

W biegu

Dobrnęliśmy do końca. Mieszkanie odświeżone, pozostaje ogarnięcie kilku kątów. A potem zaczniemy sobie dodawać powolutku drobiazgi, które sprawiają, że mieszkanie będzie jeszcze bardziej nasze. 

Ze spraw grubo remontowych czeka nas jeszcze kilka ważnych decyzji. Ot np. łazienka. Zoszka urosła i czas pomyśleć nad nowymi rozwiązaniami, żeby w codziennych sytuacjach było nam po prostu wygodniej. 

Ale póki co odpoczywamy od pędzla i cieszymy się, że jest jak jest ☺

W międzyczasie dotarł do nas tablet z oprogramowaniem do AAC dla Zoszki! Mieliśmy tyle na głowie, że nie zdążyliśmy go jeszcze uruchomić. Ruszamy jednak z mocą (właśnie się ładuje) i wkraczamy w nowy rozdział komunikacji alternatywnej. Nowe narzędzie w rękach Zosi, niech się dzieje ☺!

*****

Wczoraj porzuciliśmy wiejskie kąty i zaliczyliśmy w rodzinnym gronie ognicho. Było sielsko, beztrosko i smacznie. Idealnie udało nam się wykorzystać ostatni ciepły dzień. I dobrze, bo przed nam kolejne zmianyyy i kartkówka z logistyki, ale o tym następnym razem.